Anuncios
Print Friendly, PDF & Email

En los últimos 12 años han habido miles de estudios de investigación sobre autismo, de hecho una búsqueda rápida sobre Pubmed (Una base de datos sobre estudios de investigación) usando el término autismo, nos arroja más de 28.000 resultados. Una cifra espectacular sin duda alguna.

Se han dado muchos avances en el conocimiento sobre el autismo, tanto a nivel de neurofisiología, genética, biología, intervención, …, aunque ciertamente falta mucho aún por conocer.

Sabemos que el autismo genera una construcción diferente del cerebro durante el proceso de gestación. No se sabe exactamente qué produce esta construcción distinta, aunque la genética está dando grandes pasos en este ámbito, de hecho, uno de los aspectos relacionados con la genética, apunta al peso herencia paterna en el autismo. Aunque, dada la heterogeneidad del autismo y sus manifestaciones, hace que sea todo mucho más difícil, pero los avances en genética están dando ya algunas explicaciones al misterio de la génesis del autismo.

A día de hoy hay ya una fuerte evidencia científica sobre los desórdenes sensoriales ligados al autismo, aunque este factor parece estar, no solo relacionado con el autismo, sino con otros trastornos del neurodesarrollo y dificultades del aprendizaje. También sabemos que la intervención temprana de estos desórdenes sensoriales genera efectos muy positivos en el desarrollo de los niños.

En lo relativo a la comunicación, el uso de las tecnologías ha sido otro de los grandes impulsores de este campo. Hemos visto como el uso correcto de dispositivos como tablets, se han convertido en un medio genial para el uso de los apoyos visuales como potenciadores de la comunicación y el lenguaje. De igual forma, a día de hoy, se siguen perfeccionando metodologías para el trabajo de los aspectos relativos a la comunicación y el lenguaje.

Los aspectos relacionados con la salud emocional están adquiriendo una gran relevancia, tanto es así, que se está generando un fuerte cambio en la visión del correcto abordaje de estos aspectos. Hasta hace poco, se entendía como un aspecto de atención puramente farmacológica para abordar los aspectos relacionados con: Obsesiones, ansiedad, depresión, irritabilidad, fobias miedos y angustias, estrés, y otros factores relacionados. Hoy se ha cambiado este enfoque, contendiendo de una forma global, ya que sabemos que para evitar los problemas relacionados con la salud emocional, es más efectivo trabajar sobre la causa que sobre la consecuencia.

En lo referido a conducta, más que avances puramente dichos, hemos cambiado la visión de los problemas de conducta. Sabemos una gran cantidad de los problemas de conducta asociados al autismo tienen un origen relacionado con los factores de la alteración sensoriomotriz, los problemas de comunicación, y de salud emocional. Si contendemos con estos tres aspectos de forma integral, los problemas de conducta son mucho menores, de forma que, la necesidad de abordar solo las consecuencias conductuales desaparece, trabajando por tanto la causa de los problemas conductuales y no la consecuencia. Siguen existiendo, no obstante, la necesidad de abordar algunos aspectos relacionados tanto con la conducta como con el comportamiento, aunque desde una visión más educativa que terapéutica, los especialistas en autismo y conducta son parte activa de este cambio de visión y comprensión del abordaje de los aspectos conductuales. Este cambio de visión en el abordaje de los aspectos conductuales ha generado un paso enorme en el modelo de atención a las necesidades de la persona con autismo.

Estamos ante otro cambio en el paradigma del autismo a nivel global. De las teorías absurdas de las madres nevera, al modelo psiquiátrico, pasando por la intervención farmacológica, a la famosa tríada de Wing, a la intervención únicamente conductista, y en la actualidad a una visión global que mejora la comprensión del autismo y por tanto los modelos de intervención.

Hoy tenemos constancia de la importancia de poner en marcha modelos de atención temprana, destinados a la regulación del niño y sobre todo a su preparación para el entorno social. Cuando el niño dispone de modelos válidos de comunicación, está regulado emocional y sensorialmente, su participación de la vida social es mejor, y por tanto su llegada al colegio es más adecuada, aunque el aspecto educativo es otro de los grandes retos a los que debemos enfrentarnos.

Todos estos avances, tanto a nivel científico como en los modelos de intervención, están generando también nuevas situaciones. Cada vez hay más y más niños que presentan avances importantes, pero también generan nuevos desafíos, los cuales estamos viendo en los entornos educativos.

El abordaje a nivel educativo de los trastornos del espectro del autismo es otro de los grandes caballos de batalla. A día de hoy, cada vez aparecen más colegios que trabajan modelos de educación inclusiva, aunque siguen siendo una minoría. Curiosamente, se habla de la aplicación de modernas metodologías educativas para contender con la diversidad, aunque muchas de esas metodologías sean del siglo pasado, que, aunque válidas y eficaces, nunca se implantaron en el modelo educativo.

El cambio del modelo educativo, es en la actualidad, uno de los mayores frentes, mientras la ciencia avanza a pasos de gigante, el sistema educativo sigue, en la gran mayoría de los casos, estancado, siendo un problema a resolver. A pesar de que tanto los especialistas y profesionales de la educación, como las propias familias, son conscientes de la necesidad de ese cambio global del modelo escolar, al depender este aspecto de factores políticos, la educación sigue siendo hoy en día la gran rémora de la atención al autismo. Es por tanto imprescindible seguir trabajando para que las Administraciones Públicas sean conscientes de esta realidad y apliquen el conocimiento existente en los colegios para mejorar la calidad educativa y contender adecuadamente con las necesidades de todos los alumnos.

En lo referente a las leyes, quizá lo más relevante haya sido la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada por la Asamblea General de Naciones Unidas el 13 de diciembre de 2006 en la Sede de las Naciones Unidas en Nueva York. Esta convención, firmada y ratificada por casi todos los países miembros de las Naciones Unidas, generó un cambio mayor en los aspectos legales de las naciones, aunque realmente, al igual que sucede con tantas otras leyes, sigue siendo poco real en su cumplimiento. Y aunque muchos países han realizado importantes modificaciones en sus marcos legales, estos cambios apenas han tenido un gran efecto en la realidad cotidiana.

La lucha por el cumplimiento de las leyes sigue siendo otro de los problemas mayores a los que nos enfrentamos. Curiosamente, dos de los aspectos fundamentales para la vida de las personas con autismo, como son su amparo legal y la educación, que dependen de los Gobiernos, son los que presentan mayores dificultades y retrasos. Quizá la incapacidad de nuestros gobernantes para llevar a cabo políticas pensadas en sus ciudadanos sea un aspecto que es mucho más visible cuando hay que contender con el sector más frágil de una sociedad, como son los niños y personas con discapacidad.

En resumen, los avances en ciencia e intervención han sido muy grandes, nuestro conocimiento ha mejorado nuestra comprensión y visión del autismo. Esta es la parte más positiva de estos 12 años. Y la parte negativa, pues es la de siempre, todo aquello que depende de Gobiernos y Organismos Públicos. Por tanto, la acción y el activismo de las familias debe ser tenaz y firme, para que, de una vez por todas, consigamos romper el muro que los Gobiernos construye alrededor de las personas con discapacidad.


La publicidad paga nuestros gastos de hospedaje, actualización, y mantenimiento de la web
SI te gusta nuestro contendido no uses bloqueador de publicidad


Anuncios

Sobre El Autor

Director de la Fundación Autismo Diario

Director y Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos.
Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU). Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica.
Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Supervisor de los programas de investigación de la Fundación Autismo Diario. Miembro de AETAPI – Asociación Española de Profesionales del Autismo.
Padre de un adolescente con autismo.
@danielcomin en Twitter

2 Respuestas

  1. marialejandraherrera7

    El problema a mi manera de ver es que la educación esta muy lejos de enfocarse en la persona, yo creo que la educación en parte esta hecha como negocio o para cumplir con las demandas del sistema y a nivel masivo. En el caso de las personas con discapacidades creo que lo más importante es ver que debilidades tiene la persona y eso como se puede mejorar y como hacer que la persona pueda llegar a ser independiente dentro de sus posibilidades y a desarrollar una actividad que la haga sentirse bien.

    Por otro lado, si la condición ya es por decirlo así grave no creo que la solución sea medicar a la persona, sino educar a la gente que esta a su alrededor a cerca de su condición y que sea feliz como es, yo creo que muchos de los problemas que hay es por tolerancia, porque nosotros mismos y las otras personas no aceptamos que las personas son como son; y de pronto en medio del desespero y como producto de una profunda ignorancia se empiezan a hacer mil cosas para que la persona sea “normal”; en realidad no creo que normal sea nadie, es diferente que hay personas que se acoplan muy bien al sistema por sus habilidades mentales y físicas y pueden resistirlo.

    Digamos el caso de las mamás que siembran marihuana y les dan un derivado de eso a sus hijos con autismo, para que mejoren, bueno no sé si eso es producto de una gran ignorancia o de una medida desesperada ante una situación desesperada y todo se basa en la educación, pero también en el profundo respeto que se le debe tener a una persona con discapacidad, porque yo siento que muchas veces las familias actúan por desespero, por normalizar la situación sin darse cuenta que cada acción y que cada medida que se toma pueden ser cruciales de manera negativa o positiva en la vida de la persona con una discapacidad, pero también ellos mismos necesitan ayuda porque están enfrentados a una situación que les puede enfermar. Las cosas no son como quisiéramos que fueran, son como son, pero eso no significa que se puedan hacer muchas cosas y cambiar la vida de muchas personas que se enfrentan a situaciones parecidas, claro que se puede hacer mucho.

    Responder

Deja un comentario

A %d blogueros les gusta esto: