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En estos doce años he compartido muchas experiencias, conversaciones, discusiones, confidencias, y un sinnúmero de horas con muchos profesionales dedicados al autismo. He visto de todo como es lógico. Desde personajes repulsivos a gente que es, sencillamente, admirable.

Pero quizá lo más importante es cómo ha cambiado la visión de la intervención en el autismo, aunque a día de hoy siguen existiendo ciertas áreas en las que aun queda mucho por hacer. Y es que es evidente que a más estudias, más consciente eres de lo poco que sabes.

Hay algunos aspectos fundamentales que considero importante recalcar. En primer lugar, la importancia de trabajar en equipo, es imposible saber de todo, así que es necesario generar equipos de diversos especialistas para llevar a cabo un correcto abordaje de la intervención. Hace 12 años, nadie hablaba de la importancia de los desórdenes sensoriales, hoy todo el mundo habla, ahora bien, no todo el mundo sabe resolverlo.

En lo referente al desarrollo de la comunicación, pues sucede lo mismo, durante mucho tiempo parecía que el desarrollo de la comunicación estaba solo centrado en logopedas o fonoaudiólogos y si acaso, neurolingüistas, hoy vemos como la cosa ha cambiado, y el modelo de desarrollo de la comunicación se trabaja desde un equipo, o debiera.

En lo relativo a los aspectos conductuales, hemos visto también como, resolviendo los aspectos sensoriales y de comunicación, hay menos trabajo puramente conductual. Ya que cuando el niño está regulado y se comunica, menos problemas presenta a nivel conductual, ya que al disponer de herramientas de comunicación (lenguaje incluido) el niño reduce sus conductas inadecuadas.

Se está entendiendo de forma global la importancia de formar a la familia, sin tener madres y padres formados, los avances son muy difíciles. Y de igual forma, el modelo de atención en gabinete a puerta cerrada está empezando a desaparecer, cada vez son más los equipos profesionales que contienden con este aspectos de la participación de la familia en la intervención. La intervención en contextos naturales es la clave.

Pero si hay algo básico para el profesional, es el no parar de formarse nunca, cada día que pasa descubrimos algo nuevo, y estar al día es básico y fundamental, y también costoso, ya que formarse no es barato.

Pero en estos años también he visto muchos conflictos, muchas personas que se resistían a cambiar su forma de pensar y actuar, he visto a muchas persona indolentes, a auténticos empresarios, …, que si bien, no eran la mayoría, hay que reconocer que se hacían notar mucho.

También he visto tremendas diferencias en función de los países o regiones, lugares donde la oferta era extensa y otros lugares donde realmente no había nadie capacitado. El mapa de recursos profesionales de calidad es bien irregular. Según donde vives hay o no profesionales.

También he visto a muchos buenos profesionales totalmente desbordados, incluso de los que acababan quemados, los profesionales también son seres humanos.

También he visto como profesionales de dudosa calidad a la hora de la intervención, pero excelentes en su publicidad y marketing, tenían consultas llenas, mientras profesionales de gran calidad apenas atendían a niños.

También he visto muchos milagreros, pero a esos ni profesionales los considero, ya que en realidad son “empresaurios” que se dedican a mercadear con las esperanzas de la gente.

Pero centrándome en la parte más positiva, he conocido a muchos profesionales comprometidos, que no dejan de estudiar, que son extremadamente empáticos, que se dejan la piel a diario. Gracias a esas mujeres y hombres que trabajan, investigan, estudian, …, hoy muchos niños han avanzado.

Hay que tener claro que la cooperación con la familia es básica, y sobre todo, hay que apoyar y atender a las madres y padres, quienes cuando el autismo llega a su vida, pasan por procesos complicados y difíciles.

Cada día se hace más evidente la necesidad de atender adecuadamente a la familia, a trabajar bajo los indicadores de calidad de vida familiar, esto es a mi juicio una herramienta imprescindible, ya que nos da un mapa de la realidad familiar. No podemos ver al niño con autismo como un ente solitario que tiene una serie de dificultades sobre las que hay que intervenir, debemos ver el conjunto familiar, para dar solución o apoyo a todo el conjunto. Si trabajamos juntos, avanzamos juntos.

El buen profesional desea con todo su corazón que los niños y las familias con los que trabaja, dejen de necesitarle, desea convertirse en un grato recuerdo de alguien que estuvo ahí, y no en una especie de satélite perpetuo de la familia.

El buen profesional suele cumplir una serie de requisitos:

  1. Alto nivel de formación y experiencia práctica
  2. Buena capacidad de comunicación y alto nivel de empatía
  3. Humildad
  4. Un toquecillo de alegría infantil (Esto me parece que es básico para conectar con los niños)
  5. Capacidad para el trabajo en equipo

Y es que, estos 5 puntos, a priori tan sencillos de cumplir, encierran un extenso catálogo de capacidades y humanidad. Cuando trabajas con niños con autismo, lo que haces, va a impactar en la vida real de esos niños y sus familias. La responsabilidad es tremenda. Si lo haces todo bien, es fantástico, pero ¿y qué pasa cuando no lo haces todo bien? Porque nadie es perfecto, y siempre hay niños que te ponen las cosas muy difíciles, porque no sabes llegarles, porque su entorno es muy complejo, porque no estás viendo o interpretando adecuadamente los mensajes que el niño manda, …, siempre hay un momento en que te vas a sentir un incompetente, y que hagas lo que hagas, nada va a parecer funcionar.

Muchas familias quizá no sepan las horas que esos profesionales dedican a estrujarse el cerebro para encontrar el mejor modelo de intervención para su hijo, o las consultas que llevan a cabo con otros colegas, intentando encontrar la solución más adecuada. Que te llamen un domingo para preguntar o plantear una situación que no les deja dormir, dice mucho de esos profesionales. Realmente, la gran mayoría se deja a piel. Incluso aquellos que deben trabajar en solitario y en condiciones muy difíciles.

Un día me llamó un pedagoga terapéutica para explicarme la tremenda situación por la que pasaba en su colegio, se enfrentaba ella sola a 6 niños muy diversos y de edades diferentes. Estaba sobrepasada, ya no sabía qué hacer, y a pesar de todo, ahí estaba, cuando quizá lo fácil habría sido pedirse una baja laboral por “lo que sea” y quitarse del medio. Pero no, estaba buscando soluciones posibles para recibir más apoyo. Le importaban esos niños y mucho.

Otro día, recibí un correo de otra profesional que andaba loca intentando resolver la situación de un niño con el que trabajaba, se veía incapaz de resolver nada, no conseguía avances y era todo muy complicado. Tras varios correos, conferencias por Skype, preguntas a otros profesionales, …, se encontró la solución más adecuada a las necesidades de ese niño. Esta mujer atendía de forma gratuita a ese niño. Lo hacía porque le importaba.

Tengo muchas experiencias similares, que en estos 12 años he vivido, la gran mayoría son buenas, gente que ama su trabajo, que tienen pasión por lo que hacen, que son conscientes de la relevancia de su trabajo. Algunos de estos profesionales tienen más medios, otros no tienen nada, algunos trabajan en equipos estupendos, otros están solos. Curiosamente ninguna de estas personas altamente comprometidas con su trabajo tienen grandes negocios, ni son ricos, ni nada por el estilo.

Trabajar con niños con autismo, implica trabajar con su familia, y entenderlos y comprenderlos. Esto a veces es muy complejo, y en muchas ocasiones, parece que la familia esté poniendo trabas o problemas a todo. Pero realmente no es así (salvo en muy contadas ocasiones, porque hay de todo en la viña del señor), hay que saber acercarse a la familia, pero la familia en ocasiones, también deberá poner un poquito de su parte. Es un trabajo de equipo. Y no debemos olvidar, que cuando trabajas con niños con autismo, la probabilidad de contender con mamás y/o papás que sean rígidos, inflexibles, que no aceptan, personas con las que realmente es muy complicado el trabajar, no hay que olvidar ese fenotipo ampliado ¡Cuántos papás y mamás descubren que están dentro del espectro a raíz del diagnóstico de sus hijos! Y por eso, el buen profesional debe saber contender con esas situaciones familiares.

En alguna ocasión me he quejado abiertamente de que un profesional que se supone que debe ayudar a un niño a desarrollar comunicación y lenguaje y que no es capaz de comunicarse adecuadamente con los padres, realmente tiene un problema.

He visto profesionales que son magníficos con los niños, pero son un desastre con los padres. Ahí entra el equipo de trabajo. Si los niños se te dan genial, pero sus padres no, tienes un problema, busca formar equipo para poder contender adecuadamente con el conjunto vital del niño.

Incluso, en muchas ocasiones, es una buena idea que la devolución diagnóstica la haga alguien externo, un especialista que te apoye en esos momentos. La devolución diagnóstica es algo complejo, muy delicado, si eres el mejor del mundo haciendo diagnóstico, pero la devolución no la haces bien, pues esa parte no la hagas. También hay que tener claro, que hay ocasiones, en que quién da la noticia, se convierte -temporalmente- en el “malo de al película”. Esto es normal, es un shock para la familia, pero si luego los has de ver de forma continuada, pues a lo mejor, es una buena idea que la devolución la haga otra persona.

Una de las cosas que una gran profesional dijo durante el tiempo de café en un curso de metodología Denver fue: Necesitamos cursos de diplomacia. Y eso es una verdad como un templo. Cuando vas a un colegio para una reunión con el equipo docente, como se te pongan de espalda, ¡estás fastidiado! Hay que tener también mucha mano izquierda, ya que vas a tener que contender con muchas otras personas en tu devenir profesional, y en muchas ocasiones te lo van a poner todo muy difícil. Hay que ser muy diplomáticos en muchas ocasiones.

En una ocasión, otra profesional me dijo que: poner de acuerdo a familia, colegio, neurólogo, gabinete, …, estaba siendo más difícil que la negociar la paz en Oriente Medio. Por tanto, hay que ser también sutil, firme, convincente, y poder contender con situaciones muy dispares.

Por tanto, y a modo de resumen: El profesional debe estar formándose continuamente. Debe trabajar en equipo, o saber “repartir juego” entre diferentes especialistas. Debe ser consciente de sus propias limitaciones para de esta forma, saber en quién debe recabar apoyo y en qué situaciones. Saber comunicarse adecuadamente con la familia es fundamental, entender que son ellos sobre los que recae el mayor peso es básico, atiéndelos y dales la mayor cantidad posible de conocimiento. Nunca dar nada por sentado, todos los niños (y no tan niños) pueden sorprendernos. Y sobre todo, sobre todo, jamás perder la pasión y el amor por lo que haces.


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Sobre El Autor

Director de la Fundación Autismo Diario

Director y Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos.
Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU). Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica.
Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Supervisor de los programas de investigación de la Fundación Autismo Diario. Miembro de AETAPI – Asociación Española de Profesionales del Autismo.
Padre de un adolescente con autismo.
@danielcomin en Twitter

Una Respuesta

  1. Minerva González

    Buenas tardes Dr. Comin!!
    Me agradó mucho este artículo. Soy madre de una niña de 12 años dentro del espectro y desde hace tres años me dedico a trabajar con docentes y familias en lo que significa tener un niño con Autismo en aula y en el hogar.
    Cuando recibí el diagnóstico de mi hija, hace 11 años atrás, decidimos formarnos como padres y luego decidimos ayudar a otras familias.

    He nadado toda mi vida y enseñé a mi hija a nadar a los 5 años. En los últimos dos años he empezado a trabajar con otros niños con autismo en la piscina, la experiencia muy enriquecedora y de mucha ayuda a las familias.

    El trabajo con otras familias termina siendo de mucha ayuda, para ambas partes, aprendo cada día de los demás, del entorno de cada familia es tan complejo que hay que saber adaptarse y comprenderlos. Mucha paciencia en este trabajo colaborativo y de mucha alegría al ver los rostros relajados de los chicos y de sus padres.

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