365 días por año, 366 si es bisiesto, y un solo día para ser visibles, todo un reto, sobre todo para ser visibles a nivel general. Esto de la visibilización del autismo es como un juego de magia, ahora me ves, ahora no me ves.

Y la verdad es que es bien complejo, se hace famosa la frase de: “El que se mueva no sale en la foto”, pues al parecer nosotros no paramos quietos, porque apenas salimos en ninguna foto, bueno, en redes sociales y compartiendo entre nosotros sí, aunque traspasar la barrera del grupo interesado es tarea compleja, a veces extremadamente difícil.

Esta semana, representantes de las tres federaciones de autismo de España han ido al parlamento, otra vez, a ver si a base de insistir e insistir, consiguen que tomen en cuenta al cerca de medio millón de personas con autismo que hay en España.

El secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Mario Garcés, manifestó este miércoles en el Congreso de los Diputados que en las próximas semanas se aprobará el Plan de Acción de la Estrategia Española sobre Trastornos del Espectro del Autismo

Pero al otro lado del Atlántico, tampoco paran; En México, Guatemala, Nicaragua, Panamá, República Dominicana, Venezuela, Colombia, Chile, Perú, Argentina, …, insisten una y otra vez. De momento se consiguen cosas, pocas, tímidos avances, a veces hasta retrocedes (Como pasó en Colombia), pero ahí andan. Roma no se construyó en un día, o eso dicen.

La cosa es ir e insistir, y si hay que ir mil veces, pues como si son dos mil, al final, poco a poco, se van consiguiendo cosas, sobre todo leyes, que luego no se cumplen, pero eso ya es responsabilidad nuestra, el exigir el cumplimiento claro.

Cada 2 de abril, miles y miles de personas salen a la calle, lanzan globos, hacen eventos, ponen en marcha campañas, salen en medios de comunicación, inundan las redes sociales, …, un inmenso esfuerzo compartido, aunque a veces uno duda de si estamos traspasando la barrera del propio grupo. Es como si nos autoconcienciásemos a nosotros mismos.

Luego hacen alguna película de cierto impacto (Véase Rainman) o alguna serie (The Big Bang Theory) y llegan a todas partes, está por ver hasta qué punto la calidad del mensaje de esas películas o series es mejor o peor, pero bueno, como decía Oscar Wilde: “Hay solamente una cosa en el mundo peor que hablen de ti, y es que no hablen de ti”, así que la cosa es que, de una forma u otra, la gente hable de autismo.

La cosa es hacer algo, aunque aquí entra en juego algo denominado «sesgo de acción», que viene a ser algo así como: Cuándo no sabemos qué hacer, quizá lo mejor sea hacer cualquier cosa. Y todos a moverse, claro, luego nunca salimos en la foto. Con lo cual, nos enfrentamos a que, debido a una falta de reflexión y de consenso, acabamos haciendo cualquier cosa, aunque ésta tenga poca o ninguna efectividad, pero eso sí, sacaremos pecho diciendo “yo hice esto o yo hice aquello”, sin que nadie se pare realmente a pensar si todo ese esfuerzo realmente sirvió para algo útil.

Y si a eso le sumamos el «sesgo de grupo», que hace que un grupo de individuos sea capaz de tomar decisiones más arriesgadas que en solitario (por ejemplo, los fans de un equipo de fútbol que al acabar el partido lían tremenda batalla campal), pues nos encontramos que hay acciones que, por la “valentía” del grupo que anima, más el sesgo de acción, mucha gente hace cosas que no sirven para gran cosa, más que para engordar egos y alimentar a personajes de corte mesiánico.

Y continuando con los “sesgos”, hoy la cosa va de sociología y psicología cognitiva, si a los anteriores le añadimos el «sesgo cognitivo», que es algo así como alterar la realidad para llegar a un juicio erróneo pero que acomodamos para que parezca bueno (Esto se ve claramente en las votaciones a presidentes, por alguna razón siempre acaba ganando el más malo de todos, luego nadie afirma haberle votado, pero ahí están), y por tanto a una toma de decisiones equivocada. Pues tenemos tremendo coctel, eso sí, explosivo cuando menos.

Y con tanto sesgo, pues tenemos mucho grupo, muchas ideas, muchas formas de moverse para evitar salir en la foto, no sea que salgamos todos juntos y nadie se lleve el mérito. Pero sigo pensando si realmente las cosas que hacemos entre todos -pero por separado- realmente nos benefician a todos. Cada cual tiene su idea, su forma de entender el mundo, su grupo de fans, su idea de cómo hacer las cosas o qué cosas hay que hacer, o sencillamente, hacer cosas, o copiar lo que hace el otro, pero a mi manera, etcétera, etcétera.

Pero, además, nos encanta encasillar: este es de izquierdas, o de derechas, o del Barça, o del Madrid, o es del Norte, o es del Sur, o sigue a este, o sigue al otro, o es alto, o es bajo, o es inteligente, o es idiota, o es lo que sea, la cosa es encasillar al personal, y es que, a quienes hablamos español, nos encanta esto, culpar al otro de lo que generalmente hacemos nosotros mismos, y crear clubes de gente que piensa lo mismo, aunque todos puedan estar equivocados.

Y esto es también aplicable a nuestro mundo laboral, que es un fiel reflejo de nuestra forma de funcionar. Si tienes un empleo y te esfuerzas al máximo te pueden pasar las siguientes cosas:

  • Que tus compañeros de trabajo te digan: Baja el ritmo que nos haces quedar mal a los demás.
  • Que tu jefe esté encantado y cada día te dé más y más responsabilidades, pero sin ascenderte de categoría ni subirte el sueldo.
  • Que tu jefe decida que hay que despedirte, no sea que le quites el puesto a él.
  • Que si das ideas te digan: A usted no le contratamos para pensar.

Con lo cual, al final acabas con la ley del mínimo esfuerzo, ¿para qué me voy a esforzar si luego nunca cambia nada? Si en vez de en un país donde se habla español esto fuese un país donde hablan inglés, probablemente pasaría alguna de las siguientes cosas:

  • Tu jefe procuraría promocionarte y se sentiría orgulloso
  • Tus responsabilidades irían acorde a tu categoría y salario
  • Todo el mundo te pediría que compartieras tus ideas para mejorar
  • Disfrutarías trabajando en equipo

Y aunque los ejemplos previos no son matemática exacta y siempre hay cosas que matizar, la norma general se asemeja bastante a esta situación. Steve Jobs solía decir: “No tiene sentido contratar a personas inteligentes y después decirles lo que tienen que hacer. Nosotros contratamos a personas inteligentes para que nos digan qué tenemos que hacer”. Bien, pues esto tiene mucho que ver en cómo nos organizamos y cómo actuamos.

Por ejemplo, lo del color azul y autismo, es fruto de una campaña llevada a cabo por una asociación de familia de los EE.UU. llamada Autism Speaks, quienes son un ejemplo claro de trabajo con impacto global, luego se podrá estar más o menos de acuerdo con su filosofía, pero es innegable que sus campañas sí trascienden, es más, hay gente que cree equivocadamente que el color azul es el del autismo, cuando en realidad es el color corporativo de esta asociación usado magistralmente en sus campañas de concienciación. Todo un ejemplo de cómo realizar campañas que trascienden. Bueno, y de muchas más cosas, investigación, legislación, programas de atención, …

Y claro, pues como son gringos, pues son cojonudos, fantásticos, espectaculares, los number one. Y todos les copiamos, todos usamos el azul, todos usamos puzles, todos somos una copia del original, pero sin la calidad del original obviamente. Y nos creemos que somos lo más de lo más del mundo mundial, cuando en realidad somos algo así como la réplica Made in China del marketing y la difusión de Autism Speaks. Cosas de la disonancia cognitiva. Pero bueno, la cosa es que se hable, que al final también se trata de eso.

Aunque quizá, la parte menos buena de todo esto, y gracias al sesgo de grupo, es que nos enfrascamos en peleas irracionales entre bandas o clanes ¡Al primero que asome la cara se la partimos! Y acabamos en una especie de enfrentamiento entre azules y colorados, solo hay que ver la que se lía periódicamente en redes sociales, espectáculos lamentables. Eso sí, luego cuando unos padres se lían a golpes en un partido de fútbol infantil, los ponemos a caer de un guindo, ya se nos olvidó como ayer mismo hacíamos lo mismo, quizá de forma más cobarde, en plan redes sociales, mensajitos de grupos y cosas por el estilo. Y juzgamos duramente a quienes actúan de forma lamentable a pesar de que nosotros hacemos lo mismo. Todo juicio hacia otro acaba siendo un juicio frente a un espejo.

Y ahí entra el sesgo de acción, hacemos cosas, sobre todo ponernos verdes los unos a los otros, cada cual hace su campaña, no solo para dar difusión, sino para parecer mejor que el otro, y de esa forma, pues conseguimos hacer muchas cosas distintas, normalmente con propósitos individuales o de clan, y finalmente en un intento de apagar nuestras conciencias, esas que, si reflexionáramos, si meditáramos al respecto, veríamos que están tremendamente sucias. Quizá, muchas de las acciones que hacemos tienen un propósito egoísta, de acallar a nuestro Pepito Grillo, a nuestra voz interior que nos dice la verdad, porque, seamos sinceros, a nadie nos gusta que nos digan la verdad de cómo somos en realidad. Pero bueno, al menos, entre tanto lío, pues se hacen cosas, que también es importante.

Tampoco pretendo decir que todas las acciones que se realizan se hallen bajo este prisma tan feo, porque no es cierto, pero sí es cierto que muchas sí se realizan de tal guisa. Y es que estamos como estamos porque somos como somos. Y pensar parece ser un ejercicio destinado a la extinción, y claro, vemos que nos comportamos de forma rígida, inflexible, mostramos poca o nula empatía, tenemos pocas o malas habilidades comunicativas, tenemos problemas de autocontrol y autorregulación emocional, …, no sé, quizá esto les suena ¿verdad?

Pero bueno, entre tanto, nos declaramos azules, que no sé si es fantástico, bueno, malo, o neutro, pero ahí andamos, azuleteando y saliendo a la palestra, mejor o peor, pero bueno, se sale. Iluminamos edificios de azul, nos vestimos de azul, y aunque probablemente la gente en general, no se entere del motivo, que no nos equivoquemos, esto no son los EE.UU. donde sí saben liarla bien liada, pues queda fantástico en las fotos que compartimos en redes sociales, y se hacen grupos, y se hacen actos, y se genera ruido, que, de una forma u otra, a alguien sí le llega seguro.

Y el día 3, regresamos a la realidad, donde nuestros hijos NO tienen derechos, no tienen los medios que necesitan, donde si no eres millonario pues lo tienes bien difícil, donde recibir atención temprana es todo un reto, donde encontrar colegios adecuados es harto complicado, donde encontrar buenos profesionales es extenuante, donde si hablas con mil personas te darán mil versiones de lo mismo.

Y eso es lo que pasa el día 3, que tras la “presunta” fiesta de concienciación, volvemos a la misma y dura realidad de siempre, donde las cosas cambian a paso de caracol, y a veces, hasta vamos como los cangrejos.

Crear conciencia, dar difusión, tener un día mundial, todo esto es realmente importante. Muy importante. Pero no podemos apostarlo todo a un solo día, es como ir al Casino una vez al año, ir a la ruleta, apostarlo todo al 15 y a ver qué pasa, a ver si hay suerte.

No importa si es azul, verde o multicolor, da igual, la cosa es que peleamos por aparecer, aunque sea un día y en realidad casi nadie se entere, pero con una sola persona a la que consigamos concienciar, pues ya mereció la pena el esfuerzo.

Y el día 2, pues salgan a concienciar, da igual si es en grupo o en separado, si van de azul o de verde, si se hace bien, regular o mal, si son original o son copia, no importa, porque hacer cualquier cosa, siempre será mejor que no hacer nada.


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Sobre El Autor

Director de la Fundación Autismo Diario

Director y Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU). Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Supervisor de los programas de investigación de la Fundación Autismo Diario. Miembro de AETAPI - Asociación Española de Profesionales del Autismo. Padre de un adolescente con autismo. @danielcomin en Twitter

Una Respuesta

  1. angelaco

    En Colombia no hubo retroceso, solamente desenmascararon un negocio que las familias consciente o inconscientemente alcahueteamos. Al descubrir ese negocio todo el andamiaje de nuestros hijos se cayó para infortunio de ellos y de nosotras las familias desde luego. Se retrocede cuando hay avances, pero en realidad en Colombia no se han dado avances ni en investigación ni en intervención.

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