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Hemos visto a muchos profesionales comenzar a tratar con personas diagnosticadas con Trastornos del Espectro del Autismo y a sus familias, lo han hecho con entusiasmo y decididos a poner lo mejor de sí para ayudarles a desarrollarse, a tener mejor calidad de vida y mejores conductas adaptativas.

Pero un tiempo después algunos de ellos están desanimados, desilusionados, con deseos de abandonar o cambiar de trabajo o de perfil de paciente.  ¿Qué ha pasado?  Se han agotado y puede que presenten signos del Burnout del profesional de la salud (que es similar al observado en otras profesiones).

El Burnout es una realidad cotidiana entre quienes trabajamos con personas con TEA y otros diagnósticos médicos-psicológicos-pedagógicos.  ¿A qué se debe?

  1. Expectativas no reales del trabajo que se realiza
  2. Expectativas no reales de los pacientes o de sus familias
  3. Exceso de trabajo
  4. Creciente demanda de conocimiento en un ambiente con abundante e inmanejable información
  5. Otros.

El burnout se describe como el colapso físico o mental causado por el trabajo y sus requerimientos.

A todos nos preocupa ver como algunos valiosos elementos pierden su “primer amor en los TEA” y se apagan, nos queda la sensación de que pudimos haber ayudado más para que dieran todo su aporte o desarrollaran todo su potencial en este campo del ejercicio profesional.  Creo que es un tema en el que vale la pena ahondar.

Las heridas que deja el diagnóstico y el involucramiento personal

Dar el diagnóstico de TEA puede ser una de las razones que provoque que el profesional se queme o se agote, es una tarea altamente demandante si se quiere hacer bien, con empatía y brindando esperanza. Al respecto hay otro artículo publicado que se puede consultar en este enlace: autismodiario.org/2016/12/15/dar-malas-noticias-diagnostico-autismo/

Hace un tiempo conversaba con un psicólogo -del consultorio en el que trabajo- sobre el incremento en el diagnóstico de TEA en relación al volumen de consulta diaria y sus implicaciones para el personal.  Llegábamos a la conclusión que era un momento doloroso y triste resultado de la interacción de varias situaciones:

  1. El diagnóstico en sí mismo
  2. Las ideas que los padres se habían formulado antes del diagnóstico
  3. La incertidumbre relativa del pronóstico en el tiempo
  4. La dificultad de dar respuesta a todas las preguntas que los padres o familiares puedan formular en ese momento
  5. Las limitaciones económicas, geográficas y de servicios para implementar el mejor programa de intervención posible
  6. No disponer del espacio para la expresión de las emociones personales o carecer de las herramientas o actividades que lo favorezcan.

La mayoría de las veces vemos la acción de dar malas noticias (breaking bad news) desde la perspectiva del paciente o sus familiares, pero pocas veces se analiza desde la perspectiva de los profesionales.

Se estima que el estrés que provoca el acto de dar un diagnóstico difícil, que puede ser valorado como una mala noticia, perdura por varios días; pero si esa acción ocurre diariamente a lo largo de la semana, podemos concluir fácilmente que no hay un tiempo en el que aquel estrés mengüe o desaparezca.

El hecho evidente es que no se ha recibido entrenamiento específico para dar “malas noticias”.  Y cuando se hace de manera inadecuada las consecuencias son duras de llevar para los pacientes, los padres y los profesionales mismos.

Expectativas no reales

Todos los profesionales que trabajamos con personas con TEA sabemos que no podemos ser negativos o pesimistas al momento de establecer pronósticos o considerar límites-topes.  Es un placer muy grande cuando vemos a un paciente o alumno superar los propósitos de nuestra intervención y alcanzar metas que a lo mejor no llegamos a vislumbrar o a considerar posibles.  Se trabaja mezclando dos elementos que parecen poco reconciliables: realismo y esperanza; las dosis apropiadas de cada uno de ellos nos mantienen en balance, con visión clara y expectativas bien fundadas.

Si los planes que trazamos son poco realistas corremos el riesgo de dar esperanzas difícilmente alcanzables a los familiares o frustrarnos en el intento de alcanzarlas.

Es probable que con persistencia se logre aquello que parecía muy idealista pero para eso hay que desarrollar la virtud de la perseverancia y aprender a esperar, ambas están bien desarrolladas en los padres de niños con TEA y en muchos profesionales, pero es algo que se aprende con el tiempo y si no se ha aprendido entonces puede generar estrés y percepciones inapropiadas de ineficacia personal.

Exceso de trabajo

Por alguna razón que apela más al corazón que a otra cosa, el tema del autismo nos envuelve de tal manera que cautiva, nos toma y llena diversidad de aspectos de nuestra vida.  Leemos al respecto, trabajamos en ello, asistimos a formación continua relacionada, soñamos dormidos y despiertos, diseñamos planes sobre el autismo y nuestros pacientes y alumnos con TEA, etc. Es abrazador, apasiona.  Y cuando los padres sienten eso, acuden a los consultorios en el que encuentran a un profesional apasionado; poco a poco ese lugar se va llenando hasta el punto que se satura.  Y resulta difícil decir que “no” cuando en la comunidad no se cuenta con otros recursos.  Se suman entonces varios factores que pueden ir conduciendo al punto de quiebre y el agotamiento:

  • Las jornadas de trabajo se prolongan para dar cabida a todos los que demandan consulta
  • La agenda se satura
  • Los informes o reportes comienzan a consumir el tiempo libre (dedicado al descanso y al estudio)
  • Cada caso tiene sus propias dificultades. Cuando son pocos se manejan, pero cuando son muchos puede tornarse difícil llevarlos adecuadamente y agotan las reservas emocionales
  • No aparece en el horizonte la ayuda deseada, esperada y necesitada
  • Etcétera

Percepción de la eficacia personal y burnout

La percepción de la eficacia personal es fundamental para la permanencia entusiasta en una determinada tarea.

Boujut y colaboradores (Boujut E et al, 2017) publicaron en Research in Autism Spectrum Disorders un estudio en el que incluyeron 203 profesores de estudiantes con diagnóstico de TEA.  La percepción de baja eficacia de los profesores se asoció al mayor recurso de estrategias de afrontamiento basadas en sus emociones, la situación se percibe como más estresante y finalmente conducen al agotamiento emocional.

El Burnout es un síndrome psicológico que se manifiesta de manera gradual y que incluye tres aspectos generales que cuestionan el concepto personal y la percepción de los otros sobre sí mismo (Maslach C, 2016):

Agotamiento emocional: Los recursos propios para encontrar el balance se van agotando y cada vez resultan menos eficaces, además no se cuenta con los elementos externos de apoyo suficientes.

  1. Despersonalización y baja de calidad progresiva en el trato con los pacientes y sus familiares: En inglés se utiliza el término “cynicism” cuya traducción literal sería un poco desafortunada, se refiere a la desconfianza de los demás y en sus intenciones.
  2. Sentimiento de falta de realización o eficacia personal, falta de logro. La eficacia individual se refiere al juicio personal sobre las capacidades personales en relación a las demandas del entorno (Bandura, 1997). La percepción del propio desempeño no es adecuada o se percibe que el entorno de trabajo no es el que permite el despliegue de todas las habilidades o conocimientos.

Se cuenta actualmente con algunos instrumentos para valorar esa percepción de eficacia personal en profesores que trabajan con niños con TEA.  ASSET (The Autism Self-Efficacy Scale for Teachers) se presenta como una herramienta muy útil en este campo.  En el 2013 Ruble y colaboradores (Ruble LA et al, 2013) publicaron en Research Autism Disorders un reporte preliminar en relación a la eficacia de ASSET en un estudio que incluyó a 44 profesionales de la educación especial; la escala consiste en 30 ítems de autoevaluación que se califican de cero a cien y los resultados se reportan en subescalas.

Alternativas

Ya hemos visto que la posibilidad de un profesional quemado o agotado es real.  ¿Qué podemos hacer?

  • Cuestiones generales:
  1. Capacitar a más profesionales en el diagnóstico y tratamiento de personas con Trastornos del Espectro del Autismo. Mucha gente quiere aprender, es necesario entonces brindar los espacios para hacerlo.
  2. Exigir a las instituciones dependientes del estado (seguridad social, por ejemplo) la contratación de más personal y la ampliación de servicios.
  • Apoyo de los padres:
  1. Programar las citas y acudir a ellas con puntualidad, evitar faltar para evitar la pérdida de oportunidad
  2. Crear grupos de apoyo de padres de manera que un mayor número pueda recibir formación, orientación y otros tipos de ayuda al mismo tiempo, ahorra tiempo de servicio al profesional
  3. Trabajar con informes más precisos y concretos en lugar de los documentos engorrosos que casi nadie lee y que usualmente elaboramos
  4. Llevar registros, resultados y otra documentación que pueda ser enviada previamente al consultorio para que no se pierda tiempo revisándola durante la cita
  5. Recurrir al correo electrónico como medio de comunicación para reducir las interrupciones del teléfono. Además el correo electrónico brinda la oportunidad que el intercambio de información quede registrado y no se nos pierdan datos.  Ahora se dispone de otras alternativas
  6. Tener palabras de aliento para los profesionales que nos apoyan
  • Iniciativas del profesional
  1. Reconocer sus límites
  2. Cuidar el tiempo de descanso
  3. No llevar trabajo a casa
  4. Exigir horario específico para la elaboración de informes y revisión de documentos, sin consulta al mismo tiempo
  5. Buscar apoyo en otros colegas
  6. Recurrir a estrategias para buscar apoyo, crear grupos de profesionales que periódicamente se reúnan opara prafticar técnicas de Debriefing o Defusing
  7. Realizar evaluaciones emocionales periódicamente y aceptar la intervención profesional en base a los resultados de la misma.

CONCLUSIÓN FINAL

Tratar a personas con TEA y a sus familias es un trabajo duro, cansado pero lleno de momentos que llenan el corazón de felicidad.

BIBLIOGRAFÍA

  • Bandura A.  Comments on the crusade against the causal efficacy of human thought.  Journal of Behavioral Therapy and Experimental Psychiatry 1995; 26: 179-190.
  • Boujut E, Popa-Roch M, Palomares EA, Dean A, Cappe E.  Self-efficacy and burnout in teachers of students with autism spectrum disorders.  Research in Autism Spectrum Disorders 2017; 36: 8-20.
  • Maslach C, Leiter MP.  Understanding the burnout experience: recent research and its implications for psychiatry.  Wolrd Psychiatry 2016; 15(2): 103-111.

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