Estoy obsesionada con los viajes, el descubrir y comprender la vida. Me convertí en redactora de una publicación comercial para la industria de la panadería y visité la mayoría de los países de habla hispana. Hice logística para la industria del cemento. Yo enseñé “Gobierno Americano” en una universidad China. Por todas partes, como turista o como profesional, busqué la oportunidad de interactuar con familias, de experimentar lo que es el compromiso y de ir más allá de las expectativas para lograr cualquier objetivo. Consideraba que mi educación y mi curiosidad eran la fuente de realización plena como persona.
Hace seis años todo estaba a punto de cambiar y no lo sabía. El impulso, el empuje, el deseo sin parar de escalar el Kilimanjaro o montar en el tren Transiberiano, todo se volvió inútil y sin sentido cuando mi hija tuvo una regresión masiva y de un día para otro, el autismo llegó a mi hogar. Diciembre de 2010 trajo un cambio drástico a mi vida y mi perspectiva.
La realidad del autismo en su inicio no tiene nada que ver con las representaciones actuales en los medios de comunicación o las universidades. El autismo regresivo es brutal, dañino y doloroso. Mi hija estaba aprendiendo tres idiomas, sonriendo, tenía contacto visual, comía sano y dormía. En menos de una semana, todo se había ido, y la carrera comenzó para averiguar cómo entender a este recién llegado nada deseado.
Ganar un ingreso, viajar y construir un nido de seguridad para el futuro ya no era la prioridad. La necesidad de vivir minuto a minuto es la forma de sobrevivir a las crisis, estar despierta de 2 a 5 de la mañana mientras tu hija grita durante horas y horas, vomita torrentes de comida sin digerir o tarareaba sonidos incesantemente.
Ahora mi hija está en la escuela. Hice el intento de trabajar 30-35 horas por semana. En mi caso y el de muchos, la falta de flexibilidad de un empleador es la bofetada más grande. Los extremos del autismo no ejercen control mientras trabajaba. Los profesionales que están capacitados para trabajar con mi hija sólo pueden hacer lo que pueden basándose en los recursos proporcionados por el sistema. Como tenía que trabajar para ganarme la vida y pagar las cuentas, mi hija tenía que ir a un cuido después de la escuela. Fue entonces cuando la batalla se intensificó a medida que pasaba de centro a centro buscando una organización comprometida que entrena a sus empleados, practica la inclusión y la aceptación.
Cuando los comportamientos de mi hija ya no eran manejados de forma adecuada por el personal del centro de atención, tome la audaz decisión de abandonar la fuente segura y estable de ingresos. Ya no podía tolerar el no saber qué desencadenó los comportamientos de mi hija y no estar allí para tranquilizarla y dejarle que todo estaría bien. Mamá está aquí y vamos a resolverlo.
El rebusque, la supervivencia, vivir con un ingreso mínimo ha sido mi tranquilidad. Dejo y recojo a mi hija en la escuela. Aprendí a crear calidad de vida con muy poco. Lo más importante, sé lo que está pasando con ella cuando no está en la escuela.
Como madres/padres no deberíamos considerar tomar estas decisiones. Pero este es el mundo en que vivimos. Convertirse en madre/padre de un niño con necesidades especiales crea extremos en nuestra existencia. Si no eres humilde, creativo y aprendes a buscar el apoyo de los que sobreviven tus mismas circunstancias, crearás un ambiente de mayor dolor y sufrimiento. No hay remediación. No hay terapia. No hay alternativa. El aprender a confiar en tu fuerza interior te guiará en este camino. Si no sabía que tenía fuerza interior, la debe encontrar rápidamente, porque su hijo/a lo necesitará muy, muy fuerte.
Estoy muy orgullosa del hecho de que mi hija es feliz, está más sana y aprende a amar la vida. Mi educación, el trabajar horas mínimas y recibir ayuda del gobierno me hace una mejor persona. Este sacrificio actual es la mayor reafirmación del poder de la maternidad y el amor que puedo experimentar. Sé que esto no durará toda la vida y algún día podré escalar el monte Kilimanjaro con mi hija a mi lado.
Acerca de la autora:
Yadira V. Calderón tiene dos o tres empleos a tiempo parcial (tienda minorista, apoya a adultos con necesidades especiales y traducciones / medios sociales). Ella tiene una Maestría en Relaciones Internacionales y Diplomacia, habla tres idiomas con fluidez, ha vivido en 6 países y ha visitado otros 27.
Más detalles aquí:
http://autismhappykingdom.com/index.php/espanol/
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Es verdad a pero llega diciembre y las campañas para apoyar al teletón son a todas horas! Y va una a pedir ayuda y lo traen a una a vuelta y vuelta…..es lo que yo quiero también que haya mas apoyos para nuestros hijos con autismo!
Me alegro mucho que Usted recibe una ayuda del gobierno porque yo no lo consigo. No tiene vergüenza decir que recibe una ayuda porque la mayoría de los padres no la tienen. Yo cobro de gobierno solo 1000 euros anual por minusvalía. Vivo en España. Trabajo en un sitio cutre con horario flexible y cobro una miseria.
Todo dinero gasto para terapias. La comida está excluida de mi menu diario ya desde hace años.
No busco otro trabajo. Pero que más me duele que a vez en cuando me llaman porque encuentran mi CV en infojobs ofreciendo cambiar trabajo mejor pagado porque tengo CV que es difícil encontrar pero cuando oyen que necesito jornada reducida para llevar mi hijo con minusvalía a terapias (vamos todos los días por las tardes), me dicen que lo sienten mucho pero necesitan una persona con disponibilidad total.
Me choca un poco que pongan testimonios de personas en Europa/ Norteamérica, que todo el tiempo salen con historias como esta. Ahora sí que problemas del primer mundo….
No desacredito el esfuerzo que todos los papas y mamas hacemos para sacar adelante a nuestros hijos, pero hay muchísimos padres en países emergentes que no existe ni apoyo, ni expertos, ni escuelas, ni paro, ni nada….
Para poner en perspectiva esta historia: mi empleada es mama soltera y tiene un hijo que nunca ha sido diagnosticado. El papa se desaparece del mapa, no recibe apoyo de nadie y la mujer tiene dos trabajos de tiempo completo [- jornadas de 16 horas diarias] para sacar adelante a su hijo que nunca ha recibido ni el diagnóstico, ni las terapias ni nada de nada.
Aquí en México a diario se ven este tipo de casos, y realmente me cuesta trabajo ser empatica cuando seguramente hay muchisimas personas que la están pasando mucho peor 🙁
Que ten frecuentemente suceden esas regresiones a los niños, que características presentaba antes del problema y hay modo de prevenirlas?
Su experiencia me hizo llorar, lamentablemente aqui donde vivo no existen ayudas reales de parte del gobierno para las madres que tenemos hijos especiales, y la actual situacion economica hace mas dificil el arriesgarse a dejar el trabajo, sin embargo voy a tomar su experiencia como un mensaje y le oraré a mi Dios para que me guie , gracias de verdad por compartilo
Muchas gracias por compartir su experiencia, me motiva a hacerme una persona fuerte y feliz pese a cualquier adversidad a ir para adelante confiando en el camino elegido