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El propio niño con autismo. Supongo que todo el mundo esperaba aquello de que “Quien más sabe sobre un niño con autismo son mamá y papá”, aunque esto no siempre es verdad. Y me voy a atrever a meterme en tremendo zarzal para explicarlo.

Empezaré por un ejemplo: Mamá que te cuenta los tremendos problemas conductuales que tiene su hijo, siendo estos puramente conductuales, y no fruto de otras cuestiones. Niño que cada vez que va a algún lugar monta tremendos berrinches, que tiene conductas muy disruptivas, que no para de interferir en los demás, que realmente genera situaciones complejas y nada agradables.

Llegas a la cita y te pones en situación, y empiezas a manejar al niño a tu antojo. El niño se sienta, se está quieto, solo te hace un cuerpo a tierra y a partir de ahí deja de hacerlo, etc. En menos de una hora el niño está tranquilo, comportándose como debería un niño de su edad.

Mientras, la mamá te mira con cara de incredulidad y los ojos a punto de salirse de sus órbitas. Y empiezan con el ¡Cómo lo hiciste! Y otro tipo de expresiones relacionadas con la estupefacción de la madre que acaba de ver como su niño ha cambiado de forma radical en apenas un rato.

Ejemplos de este tipo tengo bastantes. Bien, ¿significa esto que la mamá o el papá son unos inútiles que en realidad no saben criar a un hijo y que un servidor se unta las manos en algún tipo de droga que se apodera de la voluntad de los niños? Pues no. Ni mamá y papá son unos inútiles, ni un servidor tiene un poder oculto de control mental. Se llama técnica.

Porque una vez transfieres esas técnicas básicas a la familia el niño deja de tener ese tipo de comportamientos. Por tanto, lo que necesitaba la familia era formación y no compasión.

Muchas veces veo como la familia refuerza, sin darse cuenta, conductas indeseables, y curiosamente son los propios padres los que inconscientemente fomentan conductas que luego son no deseadas.

Educar a un hijo es, en sí, algo complicado. Pero si este niño tiene autismo, la complicación es de nivel 10 sobre 10. Y como no nacemos enseñados, pues muchas veces las cosas no salen como esperábamos.

Otro de los aspectos muy habituales es que el niño hace lo que le da la real gana, y lo hace porque tiene autismo. Y el autismo es la excusa perfecta para todo. Y esto pasa porque olvidamos que el niño con autismo es un NIÑO, y va a tener conductas de niño, y deberemos aplicar las mismas técnicas que con cualquier niño, solo que en muchos casos deberemos realizar la adaptación necesaria para que el niño la entienda bien.

Veo con frecuencia el uso de NO, NO Y MIL VECES NO, como forma de control conductual. Veo con mucha frecuencia el uso del CASTIGO, pues si no haces esto no te doy la Tablet. Veo con mucha frecuencia que la familia no tiene ni idea de qué narices es un apoyo visual, o peor aún, que los que los usan lo hacen mal.

Luego tenemos el club de los amigos del sermón. Que para decir al niño algo simple, y que se resume en una frase simple y corta como: “Ana, ponte el pijama”. Le sueltan tremenda perorata de dimensiones Castristas. Sermones inacabables que el niño ni entiende ni es capaz de procesar. Una vez a una mamá le dije: grábate y luego te pones el vídeo de ti misma y mira a ver si descubres qué estás haciendo mal. Su respuesta fue muy divertida ¡Dios mío, parezco mi madre, tremendo discurso le solté al pobre niño para decirle que se pusiera las zapatillas!

Y es que muchas veces no somos realmente conscientes de la cantidad de cosas que hacemos mal como padres, y luego nos molesta que alguien nos recrimine que somos parte del problema y no parte de la solución.

Para grabarse hay una forma fácil y económica. Pueden usar los soportes para teléfono que se compran para el automóvil, esos que llevan una ventosa y un flexo. Pues lo pegan a un mueble, ponen su teléfono, activan la cámara (seleccionen el modo grabación de baja calidad por si acaso se les llena la memoria), y empiecen a realizar las tareas con su hija o hijo. Luego lo ven, y se van a sacar mil y una pegas, descubrirán la cantidad de cosas que somos capaces de hacer mal en media hora. Y de esa forma, simple y económica, pueden ir mejorando día a día.

Luego está el consejo profesional, que claro, la mejor forma de recibir el mismo es en contextos naturales. La conducta de un niño no va a ser la misma en un gabinete cerrado que en un supermercado (por ejemplo). Al niño hay que verlo en situaciones cotidianas para que, junto con mamá y papá, la o el profesional pueda ver qué cosas mejorar en nuestra manera de comportarnos con el niño. Y no se sientan juzgados, porque no les están juzgando, les están transfiriendo conocimiento y mejorando su capacidad de afrontamiento.

Y recuerden, todos los niños con autismo, asisten a un curso secreto que le dan unos duendes mientras nosotros dormimos, de modificación de conducta de mamás y papás. 😉

Bien, todo esto para explicar que muchas veces las familias no son especialistas en el niño, sino quienes más conocen su comportamiento, que no es lo mismo. Si somos expertos en un niño, se supone que somos capaces de contender adecuadamente en todas las situaciones. Y esto no suele darse. De hecho, solo hay que poner un titular que diga algo así como “Resolviendo las malas conductas de un niño con autismo en 2 horas” y sería todo un hit, compartido a mansalva en redes sociales y con millones de lecturas.

Y con todo esto quiero significar la importancia que tiene que la familia sepa afrontar las conductas inexplicables y tremebundas de muchos niños, que a medida que dejan de ser niños, la cosa se va complicando más y más. O incluso, llegan a la adolescencia y los cambios que el niño presenta son algo que supera a la capacidad familiar. Y todo esto pasa porque NADIE se tomó el tiempo de enseñar a las familias cómo actuar, como entender las conductas, como detectar el origen de la misma, etcétera, etcétera.

Si usted tiene un hijo con autismo, y forma parte de una asociación de familia, y tiene este tipo de problemas de gestión con su hijo, organice junto con su asociación programas de formación para familias. Que les expliquen las técnicas básicas (que son un montón, por cierto), aprendan a usar adecuadamente los apoyos visuales (que casi nadie sabe), aprendan a detectar las causas, sean proactivos, aprendan las técnicas de comunicación, la formación les empodera. Esto mejorará la calidad de vida de todos.

Y no se justifiquen con lo de siempre:

  • Es que en mi localidad no hay profesionales cualificados -> Pues lo trae de otra parte, mucha gente lo hace.
  • Es que en mi país nadie sabe de autismo -> Ya me parece difícil, pero incluso si fuera verdad, lo trae del país de al lado, haber hay.
  • Es que el costo es altísimo -> Mucha gente lo haría gratis, y si no es así, entre muchos no sale tan caro, junten 20 familias y pongan 50€ cada una, ya les da para pagar a un profesional para que los forme. Evalúe que es más caro en su vida, si 50 euros (que a lo mejor tiene que vender la TV para conseguirlos) o que siga persistiendo una situación mala (Que a lo mejor hace que la TV se rompa por el lanzamiento de una silla). Decida por tanto cual son sus prioridades.
  • Es que las familias no nos ponemos de acuerdo -> Pues decidan cual son sus prioridades, si discutir entre ustedes, o ayudar a sus hijos y mejorar la calidad de vida de todos. Luego nos quejamos de que el niño con autismo tiene problemas de comunicación, ¡normal!
  • Es que no tengo con quién dejar al niño mientras me formo -> Pues busque a alguien, sea una persona creativa. Y si no, para eso están las asociaciones, que nos ayudan en este tipo de cosas.
  • Es que en mi localidad no hay ninguna asociación de familia -> Pues o crea una, o lo hace con la de la localidad más cercana que sí la tenga, y si no hay ninguna, pues busque a 20 familias y se organizan entre ustedes.

No sigan auto-justificándose, no les es útil para nada, si tienen un problema busquen soluciones posibles. No dejen que el mayor especialista en su hijo sea su propio hijo. No sean parte del problema, sean parte de la solución, de esta forma sí podrán decir con rotundidad y orgullo que son los mayores especialistas en sus hijos.


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Sobre El Autor

Director y Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU) y AIDICO. Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Supervisor de los programas de investigación de la Fundación Autismo Diario. Miembro de AETAPI - Asociación Española de Profesionales del Autismo. Padre de un niño con autismo. @danielcomin en Twitter

13 Respuestas

  1. Gioconda Mota Gutiérrez

    Excelente artículo. Vale la pena mirar también los contextos psicoemocionales y sociales de cada familia y las necesidades de contención que deben acompañar la formación para avanzar.

    Gracias!

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  2. Guacy

    No estoy del todo de acuerdo con el articulo, uf!! que pasa cuando el niño tiene comorbilidad con TDAH??? Hablamos de la conducta de la misma manera?? Debemos los padres responsabilizarnos tambien de todo eso?? no se…pregunto🤔
    De acuerdo que no podemos justificar las malas conductas por el “TEA” ni darle todo el poder al niño. Siempre queda mucho por aprender, tengo formacion en modificacion de conducta, uso apoyos visuales ahora despues de leer su articulo no se si lo estaré haciendo bien o mal…..
    En definitiva que sobre la conduta y TEA+TDAH se abre otro capítulo.
    Saludos.

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  3. Hess

    Como afectado por TEA y diagnosticado en la edad adulta a los 23 años no estoy para nada de acuerdo con esos puntos de “menos justificarse y más actuar” que usted enumera. El TEA es una condición que afecta a 1 de cada 68 personas (según CDC) y para la no existe tratamiento ni procedimiento casi a punto de entrar en 2017. Ni en las localidades de aquí ni en las de USA. Si fuera tan sencillo las familias que defienden un terapia antiquelación-dietética “exitosa” la habrían logrado implementar. Las familias que defiendien una terapia farmacológica “exitosa” la habrían logrado implementar. Las familias que defienden terapia con ABA “existosa” la habrían logrado implementar. Para poder llevarlo a cabo primero habría que tener garantías ya desde un principio, saber a lo que nos enfrentamos, NO es suficiente con la voluntad de cambiar en el TEA. Dicho de un modo simplista “Joe Rambo no se busca la vida”, la realidad si el enemigo va mejor armado caerá si o si. Piense en los antibióticos, o los antiretrovirales, no surgieron de la mano asociaciones que debatían a donde ir o no, o cuanto pagar o dejar de pagar, surgieron de la mano investigadores con un propósito humanitario. 1 de cada 68 son demasiados casos, muy raro que esta condición no se halle ya con investigaciones muy avanzadas a nivel global, no hay mea culpa para las familias se mire desde el ángulo que se mire.

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  4. atravesdetusojos0

    Estoy de acuerdo en que los padres necesitamos formación. Pero también te puedo decir que hay muchos profesionales que también deberían grabarse para ver los errores que cometen y es más, algunos deberían aprender alguna que otra lección que le podría dar gustosamente un padre.
    Todos cometemos errores y todos podemos mejorar. Es fácil ver la paja en el ojo ajeno…

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      • MUÑOZ GARCIA, JOSE

        Totalmente de acuerdo, Daniel. La formación de los padres es esencial. Gracias por tu artículo.

  5. tziril

    Que fácil es hablar, madre mía… Este articulo representa con todas las de la ley la actual brecha de autosuficiencia que se esconde dentro de las personas que se dicen especialistas y el mundo real.

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  6. Carmen Fernández

    Descripción de una realidad totalmente palpable. A pesar de que algunas personas puedan discernir de esta realidad, ya que generalizar siempre es peligroso, pero a mi juicio acierta de forma tremenda.
    Si creo que también hay mucho profesional que no sabe, o sabe poco, o cree que sabe mucho y no es cierto, lo cual es peor aún.
    Pero evidentemente, si queremos saber resolver nuestro día a día hay que aprender. El problema es que muchas veces llamas a “profesionales” que defraudan, y luego pasa lo que pasa.
    En mi caso, mi hijo tiene ya 8 años, he aprendido más en el curso de sensorial y el de historias sociales del Campus que con todos los profesionales que he visto en los últimos 6 años.
    Yo me he sentido megafrustrada de forma sostenida al ser incapaz de resolver o entender las conductas de mi hijo. Y me jode de sobremanera que en estos últimos 3 meses hemos avanzado más que en 6 años al yo recibir la formación CORRECTA y no la cantidad de información inadecuada que he tenido hasta la fecha. Pero es cierto, en cuanto tiens buena formación, todo cambia.
    Gracias Daniel por darnos formación gratuita y de mucha calidad en el Campus, por seguir dandonos bofetadas para que espabilemos, que, como es obvio, a nadie nos gusta pero es necesario. Mi hijo ya está en integración sensorial, no te haces una idea de la mala leche que le entra a una cuando se cae del guindo y hace las cosas 6 años tarde. Pero como dice mi madre, nunca es tarde si la dicha es buena.

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  7. carlos sb

    Ya veo, haciendo amig@s…Estoy de acuerdo contigo. Los padres tenemos la obligación de formarnos adecuadamente. No sólo en lo relacionado al hijo y sus posibles comorbilidades sino formar a la familia en su conjunto: hermanos, padres, tíos…y generalizarlo en todas las situaciones posibles. Quizá no demos con buenos terapeutas porque no sabemos que exigirles y delegamos en ellos pensando que lo tenemos solucionado. Es una cuestión de tiempo, el que empleemos hoy lo ganaremos mañana.

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