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Quiero hablar de un punto débil que tenemos todas las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA); y sino todas, prácticamente todas.

Lo puedo explicar con un suceso que sufrí hace unos días; estaba en una manifestación, iba con varios amigos, de repente, la gente se apretó, cuando se separaron seguí caminando, cuando al poco tiempo advertí que me faltaba algo en un bolsillo.

¡Me habían robado el móvil!

En ese momento sentí como una ansiedad enorme se cernía sobre mí y notaba que caía en el abismo. Tenía tanto miedo, por separarme del móvil con la información que contenía, que pudiera ser utilizado indebidamente, incluso en contra mía, que me superó la angustia hasta el punto de tener dificultades para comportarme racionalmente. Me puse muy muy nervioso.

Perdí totalmente la calma, por lo que le pedí a un amigo que llamara a mis padres para que me buscaran y acompañaran, y aunque estaba cerca de casa, un miedo angustioso me invadía e dificultaba tomar decisiones racionales.

Esta circunstancia me puso en situación de gran fragilidad; me acechaba una angustia inmensa, que podía controlar difícilmente, por lo que decidí acudir  a un centro médico para conseguir algún medio que me ayudara a tranquilizarme. Afortunadamente lo conseguí.

Fueron momentos difíciles que tardé unos días en superar completamente. Una desconfianza hacia el mundo y hacia mis propias posibilidades me atenazaba. Puedo ser una persona muy inteligente y razonable, y comportarme adecuadamente en cualquier medio, pero cuando ocurre algo que me resulta imprevisto mi capacidad de autocontrol se resiente. Creo que es una cosa que, como decía al principio, en mayor o menor medida nos sucede a todas las personas con TEA.

Y puede desencadenarse por cuestiones aparentemente menores. Una anulación de una excursión por parte de una amiga, cuando ya se tiene organizada a toda la gente que va a participar, puede propiciar una suerte de desequilibrio y angustia.

Me hago constantemente la pregunta de por qué ocurren estas cosas, por qué me resulta tan difícil encajar los imprevistos, por qué soy, o somos, tan cuadriculados y necesitados de tener los planes bien organizados y bien previstos antes de dar un paso, y por qué cualquier cambio puede conducir a una situación de desequilibrio difícil de controlar.

Realmente es muy importante para un TEA y para su familia saber qué planes van a hacer, aún a sabiendas que es imposible controlarlo todo, controlar todas las circunstancias y/o a las personas. Por eso, y sin que sirva de excusa o justificación, ni menos imposición, sería muy importante concienciar a la gente con la que convivimos, y con la que tenemos que relacionarnos, de lo que nos afecta y cómo nos afecta. No para condicionar u obligar a nadie a comportarse como podamos desear, sino para acercar posturas y que poco a poco vayan entendiendo el sufrimiento que, a una persona con TEA le pueden generar los imprevistos, hasta el punto de llegar a producir cierta pérdida de control al no saber cómo reaccionar y, lo que experimento en esos momentos, y creo compartido por otras personas con TEA, que se puede definir como un vértigo ante el abismo.

Quizás, este tipo de reacciones estén generadas por una falta de madurez emocional.

Nunca he sido consecuente con los imprevistos y siempre he sentido desasosiego, e incluso miedo; cuando se dice que vamos a hacer una rutina y esta rutina se aplaza o se anula, se origina una tensión y un cierto descontrol difícil de racionalizar en esos momentos, una sensación como de nublarse la mente, y perder la capacidad de analizar lo que ocurre.

Este es el motivo de escribir este artículo. Y es un motivo doble; por una parte abrir el debate sobre el modo en que se puede alcanzar o conseguir un autocontrol en esas situaciones, y por otro llamar a la concienciación de las personas que nos rodean, que no se trata de una rabieta inconsciente; se trata de algo así como un error de procesamiento, como si dijéramos un fallo en el sistema del propio cerebro del TEA, como cuando pulsamos una tecla mal en el ordenador y se desorganizara toda la tarea o incluso se perdiera todo el archivo.

Soy muy consciente de esto y hay medicinas que pueden ayudar, pero creo que es más importante confiar en las personas que te apoyan que en muchos casos, afortunadamente puedes encontrar cerca, como son la familia y los amigos.

Por ello y como reflexión final, mirando al futuro, con el temor y la necesidad de asegurarlo, cuando no tengamos el apoyo de la familia y los amigos estén lejos, o no estén, que existan  instituciones, construidas con el amor de nuestros padres, como la Fundación Ángel Rivière (FAR), que ayuden a los adultos con TEA en estos casos de desequilibrio y fragilidad a superarlos, racional y emocionalmente, antes de que se pueda ocasionar más sufrimiento e incluso daños irreversibles.

Esto lo deberá entender la sociedad y  para ello debe de estar preparada. Es la integración que perseguimos, y la igualdad de oportunidades a la que tenemos derecho.


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Sobre El Autor

Ignacio Pantoja
Licenciado en biología por la UAM y máster en Neurociencias por la USAL

Licenciado en biología por la UAM y máster en Neurociencias por la USAL. En la actualidad es estudiante de Farmacia en la UCM (la complutense de Madrid), además de tener Síndrome de Asperger. Lleva 6 años en talleres de escritura y publica regularmente en su blog Tierra de la Desesperación. También pueden visitar su grupo en Facebook ZEO Kuzmich. Da charlas sobre concienciación y TEA en la Comunidad de Madrid. Es usuario y colaborador de la Fundación Ángel Rivière Gestiona el grupo de Facebook Dificultades Asperger https://www.facebook.com/groups/251427885288308/?fref=ts

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