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La guerra del o contra el autismo

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pazyautismoLeo en el blog de Manuel Casanova su artículo “La guerra contra el autismo”, texto que recomiendo leer con calma, ya que invita a una profunda reflexión. Aborda algo que a veces puede obviarse cuando hablamos de autismo. Y es que habían, hay, y habrán personas fuertemente afectadas. Dentro de ese gran espectro que va desde personas de grandes capacidades a personas que requieren de apoyo continuado. Y es importante el hecho de que cuando defendemos posturas sobre la calidad de vida de las personas con autismo, de sus derechos, de su dignidad, no olvidemos a esas personas que, a pesar de los muchos esfuerzos que se hagan, siempre van a requerir de un elevado nivel de apoyo.

Realmente dentro del autismo hay como varios grupos: Aquellos que buscan la cura; Los que enaltecen el autismo como algo positivo y que grandes genios de la historia tuvieron “aparentemente autismo”; Quienes pretenden sencillamente normalizar el autismo para promover la aceptación e inclusión social; Y aquellos que viven la cara más compleja, la que presentan algunas personas con grandes necesidades de apoyo.

Bien, seguro que cada grupo tiene sus razones y sus verdades, aunque en muchos casos existen confrontaciones en los modelos de pensamiento de cada grupo, aspecto que conlleva cierto distanciamiento entre los diferentes grupos, incluso en algunos casos, visiones diametralmente opuestas.

Tenemos a los que le han declarado la guerra abierta al autismo, quienes le han declarado la guerra a la sociedad, quienes siguen peleando por educación, sanidad, vida adulta,…, en fin, hay una conclusión, casi una obviedad, hay tantos frentes e ideologías porque tenemos una gran carencia a la hora de dar respuestas válidas. Este vacío ha generado todos estos grupos que, aunque en realidad tienen todos el mismo problema, buscan soluciones diferentes.

Esta situación es cuando menos curiosa, ya que a día de hoy, los niños con altas necesidades de apoyo se han convertido en el grupo minoritario en el autismo, el avance en terapias ha conseguido que muchas personas con autismo consigan grandes avances, el diagnóstico temprano, más medios, más investigación, etcétera, han dado la vuelta a las cifras. Hoy sabemos que con los medios y atención adecuada alrededor del 80% de las personas con autismo se consideran de alto funcionamiento. Pero además, el hecho de que exista una mayor cantidad de diagnósticos, también ha hecho que existan muchos falsos positivos. Hay muchas más personas que entran dentro de un diagnóstico, pero también muchas que salen, entre el 15 y el 25% de los diagnósticos de autismo desaparecen antes de los 5 o 6 años.

Sin embargo, aquellas personas con una gran afectación, con comorbilidades (epilepsia, discapacidad intelectual, otras alteraciones genéticas,…) diversas siguen presentando un volumen de necesidades de diversos tipos de gran intensidad. Y claro, cada cual ve las cosas desde su punto de vista.

Cuando vemos las peticiones del grupo de los perseguidores de la curación, observamos que ofenden a otros grupos. Me explico. Si digo que hay que curar el autismo porque éste es en sí, algo malo y por tanto hay que curarlo, consigo que tanto las familias de personas con alto funcionamiento como las propias personas con autismo de alto funcionamiento vean a estos curadores como “exterminadores” o personas que los consideran como “enfermos”, “afectados por algo muy malo”, personas a las que hay que curar para que tengan una vida decente. Y claro, pues lo normal es que lo tomen como muy a mal. Esto es lógico y normal, si alguien dice que soy una especie de persona a la que hay que curar, está negando mi propia forma de ser, la cual a lo mejor me gusta.

Pero si luego vemos que las personas que están trabajando por la inclusión social del colectivo, de la defensa de sus derechos y el respeto a su diversidad, y éstas, escuchan que hay gente que ha declarado una guerra abierta al autismo y que desean curarlo, pues les pasa lo mismo que al grupo anterior. Se indignan.

Luego está el grupo de quienes tienen hijos con altas necesidades de apoyo, cuyos hijos no avanzan ya que están gravemente afectados, ni parece ser que van a avanzar mucho a lo largo de su vida dada su especial condición. Y claro, estos se indignan con esa visión del respeto a la neurodiversidad, de que el autismo tiene muchas cosas positivas, etc, etc, etc, y se sienten mucho más cercanos a aquellos que desean curarlo. Para estas familias el autismo no tiene nada de bueno, ni se lo ven, ni creo que se lo vayan a ver.

Es decir, diversas visiones. Y esto a su vez conduce también a que las reclamaciones sean distintas. Quienes tienen hijos fuertemente afectados buscan soluciones dirigidas al futuro de sus hijos, quién los atenderá, dónde vivirán, etc. Mientras que a quienes tienen hijos pequeños, esta petición les parece contrapuesta a sus deseos, ellos quieren que sus hijos sean independientes, que tengan una vida plena, etc, etc, etc.

El resultado es complejo. Supongo que como el autismo en sí. Pero quizá a veces no nos damos cuenta cuando elaboramos nuestro discurso sobre qué creemos o pensamos que debe ser el modelo de atención a las personas con autismo, y quizá se nos olvida que existen otras visiones, otras realidades, otras necesidades de atención. La exigencia de una familia de un niño de 5 años poco tendrá que ver con la de una familia cuyo hijo tiene 34 años y está muy afectado. Sin embargo, hay un nexo que debería unirnos a todos, y son los limitantes que el autismo genera hacia las personas en la sociedad, sean estos limitantes sanitarios, educativos, laborales, sociales, de derechos y obligaciones, o lo que sea. Todos tenemos una base idéntica, todos buscamos sensibilizar, todos buscamos ser visibles, todos buscamos el cumplimiento de los derechos fundamentales de nuestros hijos. Pero claro, ojo a las guerras.

madres guerreras autismoY es que ya, per se, usar esta terminología de guerra me parece inadecuada. Hay un ejemplo muy claro que se ha popularizado mucho, el de las madres guerreras. Madres que están hasta las narices de darse de morros contra muros absurdos que perjudican el futuro de sus hijos. Madres que están muy hartas (bueno y padres también). Y esto es muy comprensible, muy normal estar así. Lo que no es normal es tener que acabar así.

Pero hay un dato que no me canso de repetir, la necesidad de empoderar a las familias, pero este empoderamiento pasa por tener buena información y formación. A mejor conocimiento y obtenido de forma temprana, mejor pronóstico. Y todo esto tiene mucho que ver con realidades que veo a diario. Por ejemplo, la guerra abierta contra educación. Y se nos pasa un detalle, que no podemos pedir al sistema educativo todas las respuestas, aunque ciertamente tiene una gran responsabilidad. Veo como muchas familias están en una pelea perpetua contra colegios ya que sus hijos pequeños no están recibiendo los medios necesarios, que los docentes no están formados, que esto o aquello. Y la verdad es que eso que dicen y denuncian es cierto, “Al César lo que es del César”. Pero sin embargo hay un aspecto que no piden, o no lo hacen con la suficiente intensidad, y es la Atención Temprana. Y vemos que cuando caen en la cuenta de la necesidad sus hijos ya pasaron de los 6 o 7 años de edad. Vemos también como a día de hoy, los aspectos sensoriales siguen estando poco atendidos, a pesar de que hasta en el DSM-5 aparecen como aspecto diagnóstico del autismo. Vemos como solo en lo referente a la etapa infantil tenemos un gran vacío. Y en el resto de la vida pues también.

Hay que tener cuidado con una cosa, y es que en toda guerra siempre hay víctimas, daños colaterales, vencedores, vencidos,…; quizá debiéramos plantear algunos cambios en nuestros modelos de pensamiento. En primer lugar, respetar y contender con todas las visiones, incluyendo la de aquellos que desean curar, los que entienden que el autismo tiene su lugar de relevancia y el apoyo al reconocimiento de la neurodiversidad, de aquellos que tienen hijos con grandes necesidades de apoyo. No debemos olvidar que en el fondo, todos compartimos un anhelo, y es que, sea el autismo bueno o malo, deseamos una calidad de vida para nuestros hijos, deseamos tener felicidad. Pero para ello, es posible que tengamos nosotros mismos que aprender a ser felices con o a pesar del autismo. Predicar con el ejemplo quizá sea una forma de empezar. Porque aunque parezca mentira, se puede tener un hijo con autismo y ser feliz, indistintamente de su grado de afección. Esa búsqueda de la felicidad debe llevarnos por el camino del amor, y no el de la guerra. La guerra conlleva ira, venganza, furia, tristeza, en suma, muchos pensamientos negativos. Seamos pues conscientes de que debemos tomar en consideración que podemos ser muy firmes en nuestras reclamaciones, podemos ejercer una acción civil seria y responsable, podemos elevar nuestras peticiones, pero desde una visión que nos acerque, no que nos aleje. Nada ganamos desde posturas iracundas, pero quizá sí perdamos mucho, la unión que a día de hoy no hemos sido capaces de conseguir, y sobre esto no podemos culpar a ningún Gobierno, solo a nosotros mismos.


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Sobre El Autor

Director de la Fundación Autismo Diario

Director y Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos.
Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU). Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica.
Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Supervisor de los programas de investigación de la Fundación Autismo Diario. Miembro de AETAPI – Asociación Española de Profesionales del Autismo.
Padre de un adolescente con autismo.
@danielcomin en Twitter

11 Respuestas

  1. mruizoses

    Llevo un anho dandole vueltas al diagnostico de mi hijo (cumple cuatro anhos pronto). Finalmente ha llegado, y aunque aun no alcanzo a comprender todas las implicaciones que tendra en su vida y la nuestra todavia, ya estoy convencido de que no quiero estar en guerra con el sistema ni con nadie. No puedo permitirmelo, mi mujer no puede permitirselo. Gracias por este columna de opinion que aporta un poco de claridad en momentos tan confusos. Gracias.

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  2. Ana

    Tengo un hijo con Autismo sin lenguaje. Trato de no pensar en el futuro, me aterra de manera impresionante. Me esfuerzo por amarlo, respetarlo y en la medida de lo posible enseñarle. Me encargo del presente, tengo Fe y le entregó al señor el futuro de mi hijo. En conclusión: yo no sé a qué grupo pertenezca, pero en mi familia hemos aprendido a vivir con el Autismo que no nos imaginamos la vida sin él.

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    • Aida

      Ana sin el sol que abriga nuestra vida ya no sería lo mismo, el amor nos hace más fuertes

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  3. dolmeri

    En el texto dice lo siguiente: “Hay muchas más personas que entran dentro de un diagnóstico, pero también muchas que salen, entre el 15 y el 25% de los diagnósticos de autismo desaparecen antes de los 5 o 6 años”, es por eso que muchas personas se aferran y quieren “curar” a sus hijos”, yo fui una de ellas, pero mi hijo ya tiene 7 años y si, por supuesto que su evolución es sorprendente, mi hijo tiene un control terapéutico intenso, hace dieta porque la necesita ya que es alérgico, toma vitaminas porque tiene deficiencias según sus exámenes médicos y recibe educación especial hasta este año ya que ya está bien académicamente. Yo fui de las que se documento mucho y lo hice precisamente por eso, porque existen muchas posiciones encontradas, algunas totalmente distintas a otras, así que pase muchas horas leyendo artículos médicos por internet, compré libros, asistí y continuo asistiendo a muchas charlas y foros, claro ya ahora no tanto como antes, eso me hizo entender muchas cosas y tener una visión mas clara sobre el Autismo, que para mi, es como un Mundo aparte, porque es muy complejo, claro, estamos hablando de un espectro. Yo no se si es correcto lo que voy a comentar pero creo que precisamente por ser tan distinto un caso de otro es que hay muchos niños que son mal diagnosticados por eso muchos salen del espectro o se “curan”. Adicionalmente, como he podido aprender en estos 5 años, el intestino es lo que llaman algunos especialistas el segundo cerebro, y si el intestino funciona mal pues el cerebro también, es por ello que muchos de estos niños cambian drásticamente con la dieta y vitaminas, mi hijo es uno de ellos, y algunos niños “se curan” con sólo la dieta, porque son intolerantes a la caseína y celíacos (la celiaquía si es una enfermedad), otros no.. Entonces algunas veces lo que pasa es que, al intestino funcionar mal, el cerebro también, así que si se hace una dieta rigurosa, y se sigue el tratamiento biomédico, es decir, se sana el intestino, estos niños que tenían “CONDUCTAS AUTISTAS” dejan de presentarlas, entonces, mi opinión personal es que, estos niños no es que ERAN AUTISTAS sino que tenían CONDUCTAS AUTISTAS debido a un mal funcionamiento a nivel intestinal. Repito, no se si estoy en lo correcto, pero es lo que he podido ver y aprender, no soy médico. Cada caso es único, por esa razón muchos niños ni porque hagan la dieta mas estricta, tomen toda la vitamina que les haga falta, aun siendo supervisada por un especialista, salen del espectro. Lo que si es seguro es que un control teraéutico temprano es obligatorio y necesario en todos los casos. El Autismo es una condición no una enfermedad, esa es mi Humilde opinión

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      • dolmeri

        Hola, en principio mi hijo estaba en un colegio regular que manejaba la figura de integración, luego decidí inscribirlo en una escuela de educación especial en la que estará hasta este año porque ya las profesora y terapistas me indicaron que puede ingresar en un colegio regular. Esto de los colegios hay que estudiarlo bien y sobretodo ser consciente de la condición del niño, que tan afectado está y si puede o no tolerar un colegio regular. Yo creo que lo mejor es hablar claramente con el colegio porque si bien es cierto que sí, nuestros niños tienen derechos, también es cierto que por mas derechos que tengan a veces la integración es difícil, por eso lo mejor es buscar un colegio en donde sean aceptados, o, empezar primero con un colegio especial que los prepare para la integración y luego cambiarlos cuando estén preparados, también funciona tenerlos en un colegio regular con un tutor, todo depende del caso; hay niños que nunca estuvieron en colegios especiales y les va bien, yo en mi caso, comencé con uno regular, luego lo cambié porque me di cuenta que le costaba adaptarse y además mi hijo era muy agresivo. Ya hoy eso lo superó gracias al colegio y por su puesto a sus terapias. Todo depende del caso, mi recomendación es que te asesores bien con los tratantes de tu hijo (a)

  4. angelaco

    Yo leí el artículo del Dr. Casanovas y la verdad es muy ambiguo e incluso generaliza y se lo dije en su momento, con todo el respeto que merece por su conocimiento e investigación. Yo la verdad solo conozco una guerra y la palabra es perfecta porque hay víctimas y victimarios. La guerreas duro contra sistemas sean educativos, salud, sociales, etc. También habla de la neurodiversidad como si fuera algo negativo o un pensamiento sectario y el movimiento de la diversidad va más allá del romanticismo que alude en su texto. Los guerreros del autismo, por lo menos los que son netos guerreros sin segundas intenciones, informados, responsables y vehementes suelen lograr grandes cosas para ellos y para los que vienen detrás. Pelean por el uso peyorativo del término, o porque expulsaron a una niña de un colegio, o simplemente porque a otro chico le negaron las adaptaciones… ni es romántico ni tiene nada de bélico… Es que simplemente en este planeta sobrellevar el autismo te convierte en un guerrero para nada romántico.

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  5. Cristina

    Lo peor de este colectivo es que hay demasiados “grandes activistas” que son los peores enemigos de nuestros hijos,que luchan por crear conciencia social al tiempo que discriminan a todas las familias de niños con autismo que no piensen como ellos…y eso es lo mas grave que este colectivo tiene.Muy sabio este articulo…es una pena la falta de union…pero el autismo es diverso de una persona a otra y supongo que la diferencia de luchas es por esa misma diversidad tan grande entre unos y otros…el dia que muchos se den cuenta del error tan grande que es pisarnos unos a otros,sera cuando de verdad demos pasos hacia adelante.Un abrazo y seguiremos adelante,como mejor sepamos,podamos y nos dejen…vamos a ello!

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    • angelaco

      Coincido en mucho contigo Cristina… algunos toman las banderas de la lucha del autismo con fines muy egoístas y olvidan que si representan lo hacen por las personas con TEA no por intereses particulares, llámese reconocimiento social o político. La discriminación más desconcertante se da a nivel asociativo: si no estás conmigo, estás contra mi. y al final nos vemos como familias que no encuentrn representación, ni voz, ni nada. Y seguimos solos el camino como tu dices: como mejor podamos.

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  6. Mónica

    Yo creo que el Movimiento de la Neurodiversidad ha sido muy mal interpretado por diversos autores incluyendo a Casaanova y también muchos autores que lo proponen. Desde este Movimiento se busca que se respeten los derechos humanos para todos los Autistas. Desde este movimiento se evitan las etiquetas funcionales (alto, medio y bajo) porque muchas veces hacen daño. Hace que a una persona Autista no-hablante no se le presuma competencia y no se le respeten por ello sus derechos . Por ejemplo, se hable de estas personas como si no estuvieran, no se les de acceso a información, no se haga un esfuerzo por entender sus comportamientos. Se habla de lo que su autismo robó a las vidas de su familia. Muchas veces las terapias se centran no en mejorar su calidad de vida respetando su manera de percibir el entorno y sus técnicas naturales de auto regulación sino en que se eentrene para no parecer Autistas. A quienes son hablantes y tienen alta capacidad de comunicarse se les niegan acomodaciones, terapias y servicios. Además son muchos los aspectos que hacen que una persona reciba un diagnóstico de autismo (idealmente). A una persona con alta capacidad de comunicación se le puede considerar por ello de “alto funcionamiento” y tener problemas sensoriales, de función ejecutiva y ansiedad serios y dada la falta de reconocimiento en nuestros países de estas características, simplemente se les pide un poco más de esfuerzo (así, en general) y no se les da apoyo. Entre los importantes pensadores neurodivergentes, no veo que se excluya a los Autistas no-hablantes. Al contrario. Se hace lo posible para que expresen su pensar y sean incluidos, y muy tenidos en cuenta en el momento de trasmitir al mundo su voz. La oposición a ABA, por ejemplo, se debe a eso. Porque son muchos los que piensan que les hizo mucho daño y no eran considerados con su humanidad.
    Acepto que hay grupos supremacistas. Estos son rechazados por los más importantes miembros del Movimiento de la Neurodiversidad. Y muchos Asperger excluyentes de las personas autistas no-hablantes. Estas personas por lo general no están informadas de lo que significa el paradigma de la neurodiversidad.

    Las definiciones de lo relativo a la neurodiversidad se pueden estudiar en las traducciones y otras entradas de neurolatino.wordpress.com

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