Print Friendly

Una vez escuché a alguien decir “La persona con autismo tiene muy pocos momentos agradables”, es quizá una de las frases más duras, pero a la vez más realistas que he oído sobre las personas con autismo y su calidad de vida. Y es que el entorno, en general, puede ser muy hostil hacia estas personas. Ya sea por saturación sensorial, por incomprensión de lo que sucede, por cero empatía por parte de los demás hacia él o ella, etcétera, en suma, un entorno que le dificulta fuertemente el día a día, y como resultado vemos que esos momentos agradables son escasos.

Pero no debemos obviar que la persona puede desarrollar un sentimiento sostenido de fracaso, aspecto que en muchas ocasiones empieza en la infancia. Intento hacer una construcción con piezas en base a una idea que llevo en mi mente, pero las piezas no se mantienen y se caen. Me frustro, y exploto lanzando todas las piezas y gritando. Cuando el niño, con problemas para gestionar sus propias emociones y frustración presenta conductas explosivas, recibe en muchos casos una corrección de la conducta inadecuada, “así no, esto no se hace, etc, etc, etc”, es decir, ante una frustración por no poder hacer algo recibe una actitud que él percibe como negativa y correctora. No olvidemos que en muchos casos la capacidad de ideación y construcción espacial está fuertemente afectada, siendo un déficit no atendido per se. Este es un ejemplo, pero las situaciones pueden ser muy diversas.

Esta sensación de fracaso acompaña a la baja autoestima, que es un problema que podemos observar ya en la infancia, aunque quizá exista la tendencia a pensar que lo de la autoestima es algo que se despierta en la adolescencia. Pues no hay nada más triste que ver a niños de 5 años con baja autoestima, aunque es más triste ver que nadie se de cuenta.

A su vez los problemas de comunicación, incluyendo a quienes tienen buen dominio del lenguaje (Hablar no implica entender correctamente), han de ser atajados para evitar que la sensación de incomprensión e incomunicación perdure en el tiempo.

Los problemas de comprensión, reciprocidad social, interacción, inflexibilidad, es decir, esas bases nucleares del autismo, generan que -desde la infancia- la persona con autismo fracase muchas veces, y estamos viendo como a nivel emocional esta situación pasa factura, en muchos casos con una respuesta puramente conductual. También podemos encontrar una situación distinta, donde la persona ha sido totalmente dirigida en todas sus acciones, coartando actitudes de autodeterminación e independencia. De esta forma, al no fomentar la independencia de la persona no ayudamos a que se desarrollen esas capacidades que, a priori, pueden ser deficitarias. No olvidemos los problemas de función ejecutiva que están presentes también en el autismo.

Vemos por tanto que existe una larga lista de factores que condicionan de forma negativa la interacción de la persona con su entorno, y que está, por tanto, afectando a su visión e interacción global, en cómo me desenvuelvo en la vida. Desde personas con altas a cero necesidad de apoyo esto se va a poder dar si no enfrentamos esta situación. No es algo exclusivo del Asperger, ese fracaso social (por ejemplo), también en personas con altas necesidades de apoyo, donde cosas a priori sencillas pueden ser actividades extremadamente complejas para ellos. Muchas veces hablamos del déficit en la reciprocidad social y de empatía social de las personas con autismo, aunque no nos damos cuenta de que ese déficit es aplicable también al que emite ese juicio, ya que en muchas ocasiones no somos capaces de comprender ese déficit social y tampoco somos capaces de ponernos nosotros en sus zapatos, al final se hace cierto eso de ver la paja en el ojo ajeno pero no ver la viga en el propio.

En resumen, vemos como los aspectos que dificultan la vida social de la persona con autismo pueden generar no solo ansiedad, frustración, irritabilidad, etcétera, pueden generar una sensación de fracaso, de indefensión aprendida incluso. Y este aspecto puede evitar que en el futuro la persona desee asumir nuevos retos, por aquello de “para qué me voy a esforzar si no lo voy a conseguir” o peor aún “no quiero hacer nada nuevo porque el miedo al fracaso me paraliza”, ese pensamiento, que nos lleva a un sentimiento depresivo, debe ser atajado e identificado lo antes posible. Debemos ser conscientes que trabajar la autodeterminación e independencia de la persona es básico y fundamental. En muchas ocasiones quizá seamos nosotros mismos los que -de manera inconsciente- estemos restringiendo esa actitud. Es por tanto muy importante que tengamos como uno de los objetivos el fomentar esa independencia, crear siempre los apoyos necesarios, y aseguranos que la persona comprende bien el proceso, lo realiza, lo acaba con éxito, y sobre todo, que reciba ese reforzador emocional, siempre adecuado a su edad y entorno. No será lo mismo reforzar a un niño de 5 años que a un adolescente de 15, o a una persona con Asperger que a una persona con altas necesidades de apoyo. Debemos ser muy conscientes de estos aspectos siempre que vayamos a preparar actividades destinadas, precisamente, a reforzar los aspectos que tienen que ver con esa independencia y autodeterminación, que esas acciones convertidas en un logro exitoso deben tener un sentido lógico en la vida de la persona. Y sobre todo, tengamos claro que realizar una sobre-exigencia puede ser frustrante para todos, tanto para la persona como para el terapeuta o familiar.

No debemos olvidar que a nivel emocional, el sentimiento de fracaso puede ser un freno tremendo a la adquisición de nuevas habilidades. Por tanto, hay que considerar algunos factores previos al inicio de un programa de refuerzo emocional:

  • Evaluar las competencias comunicativas y de comprensión.
  • Evaluar los aspectos sensoriomotrices que pueden ser necesarios para el desempeño de una determinada actividad.
  • Diseñar actividades que desemboquen en un logro útil para la persona.
  • Evitar actividades excesivamente complejas, es mejor ir paso a paso, incluso en determinados casos no pasa nada si empezamos por cosas ya conseguidas, de forma que generemos un plan lineal de hitos a conseguir, del muy fácil al más complejo.
  • Generar secuencias temporales para que la persona pueda tener una guía visual de cada actividad, recuerden, en muchas ocasiones su memoria de trabajo puede jugarles malas pasadas.
  • Diseñar adecuadamente el modelo de apoyo para cada actividad, procurar no generar actividades que aumenten la dependencia, el ¡tú puedes solo! debe ser una máxima. Una cosa es enseñar a hacer algo, y otra es enseñar a hacer algo con el apoyo de otra persona.

El refuerzo emocional es muy potente, y por tanto ha de ser usado con prudencia, todo lo que tiene de bueno, podría volverse en nuestra contra.

Hay aspectos sobre el fracaso que pueden ser positivos y que deberemos saber trabajar de forma consciente. Si hay alguna actividad que nos cuesta mucho llevarla a cabo con éxito, el día que lo conseguimos, como es lógico, tendremos una gran alegría. Esa alegría es tremendamente motivadora, nos enseña a que si nos esforzamos podremos conseguir cosas a priori difíciles. Es un principio básico de la motivación, pero ojo, debemos tener claras dos cosas que deben ser perfectamente comprendidas y asumidas por la persona con autismo: La motivación y el motivo. Que no son lo mismo. Por ejemplo: quiero aprender a hacer aviones de papel para jugar con otros niños, el motivo puede ser jugar con otros niños. Pero la motivación puede ser sencillamente que jugar con otros niños me produce un gran placer y felicidad, por tanto, tener esa sensación placentera es mi motivación, y el motivo es jugar con otros niños. Estos aspectos, algo abstractos, pueden resultar complejos para la persona con autismo, que quizá no sepa encadenar adecuadamente la acción con la consecuencia y con la reacción emocional. Echarles una mano con secuencias temporales realizadas ad hoc puede ser una buena idea, pero no una secuencia temporal como las de me cepillo los dientes, sino más encaminada a ayudar a establecer aspectos emocionales en cada una de las situaciones.

Pongamos un ejemplo, aprender a ir en bicicleta. En muchos casos es una tarea muy compleja para el niño con autismo, implica una coordinación sensoriomotriz importante, si el niño tiene un problema vestibular y propioceptivo, le puede dar mucho miedo, por aquello del pánico grativacional, si lo forzamos a aprender a ir en bicicleta, quizá le generemos un miedo innecesario. Sería por tanto adecuado llevar a cabo un proceso previo de integración sensorial para resolver esa situación y posteriormente enseñarle a ir en bicicleta. En casos donde el niño tenga una mala coordinación oculo-manual y una pobre motricidad fina, pues estamos en la misma situación, no forcemos al niño a intentar tener una buena caligrafía, a realizar trazados perfectos, en tanto en cuanto no resolvamos esa problemática previa. Aquí la evaluación de los déficits es básica, para que podamos realizar una intervención correcta, el orden de los factores altera el producto, así que hay que prestar la atención adecuada a esos aspectos.

Tanto en familia, como en gabinete, como en el colegio, tenemos muchas oportunidades para poder trabajar este tipo de aspectos, ya sean en solitario o en grupo. Es importante conocer las fortalezas y debilidades del niño, sus intereses, y sobre todo, tener una buena evaluación, y nuevamente la importancia de que todos quienes intervienen con el niño compartan información es vital, de la misma forma que preparar programas encadenados, que pueda ser iniciado en gabinete, donde se marcan las pautas, llevado a casa para el refuerzo, y rematado en el colegio, donde además tenemos el input del grupo. Este tipo de trabajo nos puede ser útil para aspectos como ir al baño en niños pequeños, a animarse a tener relaciones sociales en jóvenes con autismo de alto funcionamiento, etc. Dar esa seguridad a la persona le va a ser algo tremendamente útil en el día a día. Incluso que sepa en un momento determinado pedir ayuda para algo concreto, pero pedirá ayuda con un propósito claro, para un fin específico, eso ya es un gran logro, ya que esa petición implica una reciprocidad, una comprensión de la situación, un deseo claro, y un reconocimiento de que una ayuda puntual me es útil a mi, que soy quien deseo resolver la situación.

Sean por tanto creativos, muy observadores, y recuerden no solo compartir la información (por ejemplo si en el colegio se va a llevar a cabo determinada actividad, anticiparla a la familia y/o gabinete para ir dando al niño las herramientas necesarias), sino extender las actividades a todos los contextos del niño. Fomentar la independencia y la autodeterminación pasa por reforzar su estado emocional, por que la persona entienda que no siempre las cosas salen a la primera, pero ¡ojo! Que no se acomoden a que siempre un tercero le resuelva la situación. Que también puede suceder, ser hábiles también detectando una necesidad real de apoyo o simple comodidad.

Los aspectos emocionales de la persona han de ser abordados, ya que es uno de los aspectos con los que menos se contiende, y no confundamos los aspectos de la educación emocional, no es enseñar al niño a reconocer si está contento o triste, las emociones son algo más extenso y complejo. Y debemos poder entender los efectos de la problemática que el autismo conlleva en estos aspectos emocionales, sabemos -por ejemplo- que las personas con autismo de alto funcionamiento son proclives a desarrollar episodios de depresión, o que los estados de ansiedad están presentes desde la infancia, entender esto es básico para desarrollar programas educativos y de intervención en el autismo.


La publicidad paga nuestros gastos de hospedaje, actualización, y mantenimiento de la web
¿nos ayudas haciendo un clic?



URL Corta: https://wp.me/p1lUm3-8Pj

Sobre El Autor

Director y Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU) y AIDICO. Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Supervisor de los programas de investigación de la Fundación Autismo Diario. Miembro de AETAPI - Asociación Española de Profesionales del Autismo. Padre de un niño con autismo. @danielcomin en Twitter

6 Respuestas

  1. Eva

    Excelente artículo, Daniel!!!!!!
    Define con exactitud muchas de las trabas a que se enfrentan cada día miles de niños que padecen algún tipo de autismo.

    Responder
  2. Diana Acosta

    Buenos días Daniel, soy madre de dos niños con Autismo, el mayor tiene 14 años y su Autismo es Moderado y el menor tiene 13 años y tiene Síndrome de Asperger, él ha sido victima de Bullyng, quisiera saber si tienes información que me pueda orientar en este caso, la verdad ha sido una experiencia además de negativa muy dolorosa. Vivimos en Colombia y el grupo AMIS de la Universidad de los Andes nos está brindando apoyo. Me gustaría recibir documentación de tu parte referente a la situación en cuestión. Mil gracias.

    Responder
  3. sandro

    Buenos días:
    A mi criterio, teniendo el alcance del artículo llego a la conclusión que siempre debemos realizar acciones conjuntas en familia y aceptar que la sociedad no siempre nos aceptará como somos. Entonces, este es el mejor reto. El Bullyng siempre ha existido en diferentes partes del mundo, es un cáncer que enferma a la sociedad en todos lo estratos sociales. El entorno social no siempre es cómodo, más todo lo contrario muchas veces se vuelve hostil, y la clave está en cómo lo sabemos manejar frente a este entorno. Podemos encontrar niños o adolescentes que no les importa si un compañero “diferente” se sienta mal o se deprima fácilmente por el trastorno que sufre o que necesite del apoyo o el aliento de alguien para conseguir un objetivo. El hombre actual se ha vuelto egoísta y cada vez se deshumaniza más, el mundo del día a día se volvió pragmático y vacío. Las charlas o reuniones en familia se ven invadidas por la tecnología, cuando deberíamos aprovechar sin televisión o cualquier otro aparato conversar con nuestros hijos, con nuestros amigos o familiares, intercambiando comentarios y alimentándonos unos a otros, o simplemente charlar con un tema abierto, libre y espontaneo. El apoyo emocional no solo debe ser una tarea del terapeuta, sino también de la familia, de cada miembro de la familia, eso ayudará a formar personas equilibradas emocionalmente, podrán saber afrontar los retos, triunfos y fracasos. Creo que se puede empezar por ahí.

    Responder
  4. Marisol Suarez

    Tengo un hijo con autismo de 17 años necesito una guía para ayudarlo en todos los aspectos,

    Responder
  5. Carlos

    Suele suceder mucho cuando a una persona con Asperger se le sobreexige o se le obliga hacer las cosas por la vía de la fuerza.
    En mi caso, de niño me exigían obtener sólo calificaciones de apreciación “sobresaliente” y “excelente”, ya que obtener “bueno” era “malo”. Y obtener sólo “aceptable” era motivo de castigo como si hubiese reprobado.
    Cuando hacía algo, siempre pretendían que fuera “lo mejor”

    Responder
  6. ASTRID RONDÓN

    GRACIAS x esta herramienta tan útil. DIOS les recompense mejor q nosotros.
    Soy abuela de un maravilloso nieto definido como del Espectro Autista y creo ser esposa de un hombre q está dentro de la misma Condición-prefiero la palabra “condición” a “trastorno” mientras pueda funcionar dentro de la sociedad- del Espectro Autista. Es casi a los 38 años de casados q logro entender q se encuentra allí!!! Qué desperdicio¡ ni modo….Por favor, será que tendrán más información respecto a los Adultos del Espectro Autista?
    Agradecida.

    Responder

Deja un comentario