El aspecto relativo a la representación de las personas con autismo en España es un tema complejo y que en los últimos años está generando una fuerte controversia, y quizá hayan tantas opiniones como personas opinando. Pero este es un tema de importancia y que genera situaciones incómodas en muchas situaciones. Por ello vamos a intentar desgranar el aspecto sobre la representación en España de las personas con autismo y por tanto del movimiento asociacionista y del marco general de representación.

Como previo hay que destacar que, en lo relativo a la representación, hay un fuerte componente de representación legal. En los últimos doce meses hemos recibido más de 40 peticiones de asesoría y apoyo de tipo legal, a veces no es fácil, ya que los casos suelen ser muy complejos. Pero normalmente las familias acuden a nosotros en busca, precisamente, de representación o asesoramiento de tipo puramente legal, y no tanto de representación institucional. Esta continua solicitud sobre asesoramiento legal, a la que no siempre podemos dar la repuesta adecuada debido a nuestros escasos medios, está siendo posiblemente una de las mayores reclamaciones de las familias, que cuando llegan a caminos sin salida entienden que no les queda otro remedio que la acción legal contra las administraciones públicas para defender los derechos de sus hijos.

El modelo de movimiento social normalmente se genera desde asociaciones, en este caso asociaciones de familias que se centran en un ámbito específico, en este caso en los Trastornos del Espectro del Autismo. A su vez, estas asociaciones suelen agruparse por regiones o comunidades, y a su vez, estas agrupaciones regionales o comunitarias se aglutinan en un modo de confederación nacional (Agrupación de federaciones) o federación nacional. Es como un modelo de escala, arranca en la asociación de una población, y acaba en una confederación o federación nacional. Pero además podemos encontrar también organismos de carácter supraespecífico, como por ejemplo el caso del CERMI, que tal y como figura en su propia web se define como “La plataforma de encuentro y acción política de las personas con discapacidad, constituido por las principales organizaciones estatales de personas con discapacidad, varias entidades adheridas de acción sectorial y un nutrido grupo de plataformas autonómicas, todas las cuales agrupan a su vez a más de 7.000 asociaciones y entidades, que representan en su conjunto a los 3.8 millones de personas con discapacidad que hay en España, un 10% de la población total”.

Bien, vista una breve introducción vemos que por una parte tenemos las asociaciones que se enmarcan en un área especifica (autismo), las cuales se pueden a su vez agrupar por regiones o comunidades en federaciones, y que estas federaciones regionales se pueden a su vez agrupar en confederaciones nacionales o directamente en federaciones nacionales. Bien, esta es la base del modelo de representatividad de las familias y las personas con autismo. Y dado que en España todo es diferente, pues el modelo también lo es, y posiblemente mucho más ineficiente de lo que debiera.

¿Cuál es pues el modelo español de representación de las personas con autismo?

Bien, en España tenemos cinco grandes grupos:

  1. CERMI, que según vemos en su propia web se conforma como órgano de representación de todos los movimientos sociales de la diversidad funcional en España
  2. Confederación Autismo España, que representa a sus federaciones regionales y por tanto a sus asociaciones.
  3. FESPAU, que es también otra confederación que a su vez representa a sus asociaciones.
  4. Federación Asperger España, que hace lo mismo que las anteriores, es un órgano que representa a las asociaciones adscritas.
  5. Asociaciones de familia, familias y personas con autismo que no tienen afiliación a ningún órgano de los anteriores.

Vemos por tanto que hay como dos grandes bloques, aquellos que se unifican a través del movimiento de las asociaciones que se agrupan bajo federaciones y por otra parte aquellos que, o bien son asociaciones no afiliadas a federaciones, o personas que no se han asociado.

Aunque no se han incluido previamente, hay que hablar también de Plena Inclusión (Antes FEAPS), que aunque no es específica de autismo, sí trabaja con un importante colectivo de personas con autismo, adultos en su mayoría. Y también la ONCE, aunque participa de forma activa en multitud de proyectos relacionados con discapacidad, en el apartado de autismo su acción más intensa es la relacionada con las personas que combinan autismo y discapacidad visual. Y aunque son dos actores de relevancia en el panorama nacional, sus acciones van más allá del autismo y por ello, aunque deben aparecer no se incluyen en el aspecto de representatividad directa debido a su extensión en otros aspectos dela diversidad funcional.

Ahora bien, hay cierta confusión sobre el particular que es lo que ha generado muchos malos entendidos. Veamos qué dicen las diferentes confederaciones españolas sobre su misión y objetivo:

  • Confederación Autismo EspañaSu misión en apoyar a las personas con TEA y sus familias promoviendo la reivindicación y el ejercicio efectivo de sus derechos, con el propósito de favorecer su calidad de vida y conseguir la igualdad de oportunidades. Para ello representa institucionalmente al colectivo que agrupa, apoya el desarrollo de sus entidades confederadas, y promueve, coordina y lleva a cabo en el ámbito estatal acciones de defensa del colectivo, de sensibilización e investigación, de desarrollo e implantación de modelos organizacionales e intervenciones basadas en el conocimiento científico y la buena práctica, así como iniciativas que favorezcan la inclusión y participación social, la formación y el asesoramiento de profesionales, familias y personas con TEA.
  • FESPAU → Es la Confederación Española de Autismo (No confundir con la Confederación Autismo España que es otra organización) que trabaja como motor y vehículo de las necesidades y expectativas de sus asociaciones miembro ante aquellas instancias públicas o privadas, a nivel local, regional, nacional o internacional. Trabaja por el reconocimiento y aplicación de los derechos de las personas con autismo y sus familiares para alcanzar la mayor calidad de vida posible en todo el ciclo vital; así como en una importante labor social como la realización de actividades y campañas de sensibilización y formación de la opinión pública respecto a los TEA y sus características. También vigilará el control de calidad y eficacia de cuanto se provea en materia legal, educativa, asistencial y económica en favor de las personas con autismo y sus familias.
  • Federación Asperger España → Tiene por objeto promover el bien común de las personas con Síndrome de Asperger, socios o hijos de asociados, a través de actividades asistenciales, educativas, recreativas, culturales y deportivas, mediante la promoción, creación, organización o patrocinio de centros de diagnosis o evaluación, unidades de tratamiento y atención especializada, investigación y experimentación, centros de terapia, centros de pedagogía especial, residencias, unidades de capacitación para el trabajo, talleres protegidos, unidades hospitalarias, servicios médicos, de conformidad con los planes de actuación que aprueba la Asamblea General, así como la información y asesoramiento sobre problemas generales del Síndrome de Asperger y, en general, la representación y defensa de los intereses de las personas con Síndrome de Asperger ante toda clase de organismos, administración central, institucional, local y autonómica, personas físicas o jurídicas, entidades públicas o privadas, de cualquier clase o naturaleza, tanto nacionales como internacionales.

Como vemos, las tres grandes dicen prácticamente lo mismo, y quizá este sea un factor de confusión. Las tres dicen representar o defender los intereses de las personas con TEA, pero igualmente las tres dicen que en realidad se constriñen a sus asociados. Con lo cual vemos que hay un problema a la hora de comunicar cual es su función primordial, que obviamente es la representación y en algunos casos defensa de sus representados. Esto excluye técnicamente a todos los del grupo 5 que antes se mencionó. Es decir, si no estás asociado pues realmente no tienen porqué representarte. Aunque el hecho de decir que trabajan por todos, reviste cierta incongruencia, aunque obviamente podemos entender que el trabajo de defensa que hacen de sus asociados, lógicamente va a impactar en todos.imagen-filas-para-criticar-sugerir-hacer

¿Entonces si no soy miembro de una de las tres confederaciones nacionales, significa que no me representan?

La respuesta es sí y no todo a la vez. Es decir, técnicamente no puedes ir a pedirles apoyo, diferente es que deseen dártelo, cosa que hacen en ocasiones, pero realmente no te representan. Aunque quienes van a debatir en los foros políticos sobre el futuro son ellos, por tanto sí te representan. Esto puede parecer algo paradójico, pero corresponde a una realidad. Es como el que no vota en unas elecciones, aunque no haya votado o haya votado por otro, el presidente electo te va a representar, aunque no te guste.

¿Entonces, puedo pedir que me ayuden?

Pues pedir puedes, ahora bien, si eres miembro de una asociación lo normal es que empieces haciendo la petición a tu asociación, y según tu problemática pues la escalarán o no. Otra opción que muchas familias plantean es la posibilidad de que sea el CERMI quien les defienda. Pues con el CERMI pasa lo mismo, te representa y no te representa todo a la vez. Volvemos nuevamente a esta especie de paradoja de Schrödinger. Si quieres pedir asistencia al CERMI mejor lees lo que ponen en su propia web sobre orientación jurídica, donde básicamente te dicen que “por insuficiencia de medios, sólo atiende los casos derivados de controversias o disputas de carácter jurídico en los que la discapacidad sea un elemento nuclear y determinante” (sic), es decir, que no te van a apoyar a ese nivel.

Casi todas las familias acaban necesitando un apoyo de tipo legal, tanto para el cumplimiento de derechos, como para la petición o solicitud de ayudas, etc, etc, es una de las mayores reclamaciones, aspecto que se aclaró al principio, y que básicamente responde a la necesidad manifiesta de una “representación de tipo legal” y no tanto institucional. Algunas asociaciones pueden ofrecer ese tipo de servicio, aunque más a nivel de asesoramiento y no tanto a nivel de representación legal, y más o menos ocurre lo mismo con el resto del sistema.

En resumen, que si requieres de un apoyo y representación legal, pues deberás de buscar un abogado y pagarle de tu bolsillo. Si no tienes capacidad económica puedes solicitar un abogado de oficio, si reúnes los requisitos te lo conceden.

No obstante, hay que ser siempre cautos, en función del caso encontrará más o menos apoyo. Si usted tiene un problema por solicitar un modelo de educación inclusiva para su hijo con autismo, es posible que reciba pocos apoyos, ya que tanto FESPAU como CAE apoyan la escolarización en centros específicos, incluso un miembro de CAE realizó un completo estudio jurídico para intentar justificar que la convención sobre discapacidad no es incompatible con los centros de educación especial. Es decir, quizá estamos pidiendo a estas organizaciones que nos apoyen en algo en lo que a lo mejor no están plenamente convencidos, por tanto, no solo no formamos parte de su abasto de representación si no somos miembros de una de sus asociaciones, sino que además, les estamos pidiendo que vayan en contra de su visión. En España hemos tenido varios casos que han armado bastante revuelo sobre este particular, y al final en todos los casos las familias (que no eran miembros de asociaciones) han tenido que buscar otras vías para la defensa de los derechos e intereses de sus hijos.

Ahora bien, hay que tener en cuenta también otras consideraciones. En primer lugar, salvo algún caso concreto, el movimiento asociacionista en España no suele disponer de un departamento legal destinado a defender jurídicamente a sus asociados. Esto es más habitual en otros países con mayor historia y cultura del movimiento asociacionista y que tienen la visión de la defensa de los derechos civiles. En España las asociaciones, por contra, tienen una visión más asistencial, es decir, dan la atención, sea esta socio-sanitaria o socio-educativa, que no es prestada por la Administración Pública, aunque ésta asistencia sea realmente competencia de la Administración. Un ejemplo claro es la Atención Temprana, una gran parte del esfuerzo por dar atención temprana se ha realizado desde asociaciones de familia, en algunos casos recibiendo subvenciones, en otros casos siendo cubierta por las familias y en otros casos en modelos mixtos. Esto a pesar de que la ley obliga a la administración sanitaria de turno a prestar una atención temprana a un niño con necesidades demostrables.

Por tanto, es extraño que el movimiento asociacionista dé la atención que las familias solicitan en los ámbitos legales, así pues, pedirles que hagan algo que no contemplan es una sobreexigencia. No entienden que sea su labor, o bien no tienen capacidad para llevarlo a cabo. Y esto se eleva hasta las cúpulas federativas. Es una cuestión del modelo que se ha creado. No contiende con ese aspecto. En repetidas ocasiones he afirmado que las asociaciones de familia lo que necesitan son abogados y no centros para prestar atención, eso es competencia del Estado. Pero las cosas se han hecho así, y tiene su lógica. Hace algo más de 30 años en España no existía un marco legal que de verdad obligase al Estado a dar esta atención, así que las familias debieron hacerlo ellas mismas. Es cierto que han pasado décadas y la ley ha cambiado, pero no el modelo de las asociaciones de familia. Que han repetido treinta y tantas veces ese mismo primer año, es más, asociaciones de nueva creación tienen exactamente la misma visión, el modelo asistencial. No se ha dado la evolución que las familias de niños pequeños esperan. Y claro, esto ha generado una brecha inmensa, quienes tienen niños pequeños o adolescentes no se sienten amparados por el movimiento de las asociaciones, mientras que aquellos que tienen hijos mayores sí pueden sentirse amparados, aunque no siempre. Obviamente no se han dado las necesarias reflexiones ni adaptaciones del modelo, y por ello tenemos esta situación anacrónica. Aunque no debemos olvidar tampoco que las leyes actuales han estado influenciadas por aquellos que hace 30 y tantos años empezaron. Es de justicia reconocer ese gran esfuerzo. De la misma forma que es importante someter a una crítica constructiva el modelo actual.

No debemos olvidar que la cantidad de familias que tienen niños pequeños o adolescentes es ya cercana a la de adultos, pero tampoco podemos olvidar que los niños de hoy son los adultos de mañana, la pirámide poblacional corresponde al modelo social, y es por tanto una pirámide invertida. Ciertamente los modelos de intervención en autismo han dado grandes cambios, desde la locura de las madres nevera, al conductismo y en la actualidad al modelo multidisciplinar que tiene un enfoque muy diferente a los anteriores. Y aunque en la práctica el modelo de intervención ha dado pasos de gigante, el modelo de pensamiento sigue aun en el siglo pasado, en aquellas consideraciones desde la visión clínica y médica, del uso de psicofármacos o del uso únicamente de procedimientos conductuales para evitar las conductas no deseadas. Hoy afortunadamente tenemos el conocimiento para hacerlo desde una visión moderna y cercana a la persona, adaptando la intervención al individuo y no al revés. Pero el sistema no ha cambiado aún del todo, y esto ha generado esta gran brecha, desafección y encontronazos continuados.

Obviamente hay que sentarse a debatir para avanzar, eliminar ideas y modelos adocenados y dar un paso adelante, el problema es que esto es bien complejo. Ya que quienes más se quejan están “fuera” del “establishment” y por tanto no se sabe cómo considerarlos como interlocutor, también hay quien dice que no interesa considerarlos como interlocutor válido. Y nuevamente volvemos al modelo de que muchas familias dicen no sentirse representadas, pero tampoco parece que se haya desarrollado un sistema que permita aglutinar a estas familias de forma que puedan sentarse a la mesa. Así, de paso, ¡en vez de 3 confederaciones de autismo, pues tendríamos cuatro! Pero quizá sería el momento de decidir consensuar visiones para aunar los esfuerzo en una sola.

Recientemente alguien me comentaba que no entendía que el presidente actual de la CAE le representase. Obvio, no es miembro de ninguna asociación, por tanto el presidente de la CAE no le representa y le representa todo a la vez, tal y como se dijo previamente. Ahora bien, quienes no forman parte del proceso de decisión de quién es el presidente de alguna de nuestras tres confederaciones de autismo entiende que esas personas no solo no le representan, sino que no las reconoce como tales. Si alguien desea ser presidente o presidenta de CAE, FESPAU o FAE es algo posible. Te asocias a una entidad miembro, y haces campaña para llegar al lugar que deseas. Imposible no es. Pero claro, esto lleva años y a veces no tenemos tiempo, y queremos las cosas ya, lo cual es lógico, el tiempo de los niños es medido, finito e importantísimo. Y por eso muchas familias acaban iniciando acciones legales contra las Administraciones Públicas por su cuenta. Siempre que lo hacen bien, ganan. Por supuesto, después de años de pelea ¿Paradójico verdad? Se inició la vía legal por economía temporal y se acabó tardando mucho.

Pero hay otro aspecto de relevancia, y tiene mucho que ver con nuestra cultura social. Un ejemplo claro es el hecho de que tengamos tres confederaciones nacionales y que una parte importante de las personas con autismo no estén directamente representadas bajo ese modelo. Podríamos decir que lo relacionado a ir todos a una está bien complicado. Es cierto que el año pasado por primera vez vimos una acción conjunta solicitando un marco legal específico al Gobierno, aunque este año han vuelto a aparecer tensiones nuevamente con motivo del día del Asperger, donde hemos visto como en vez de realizar acciones en bloque, cada uno ha tirado por su lado. Posiblemente, y si nadie lo remedia, el día 2 de abril puede que suceda lo mismo. Este aspecto es quizá uno de los efectos negativos que la ciudadanía también percibe, el hecho de que cada cual haga la guerra por su lado, de forma que además, cada uno hace una petición diferente en función de su visión o necesidades. Quienes están promoviendo “ciudades del autismo” no ven con buenos ojos los modelos que otras asociaciones han puesto en marcha sobre viviendas tuteladas. Los que tienen centros de educación especial, no ven con buenos ojos las peticiones de educación inclusiva. Los que dan atención temprana no ven con buenos ojos las peticiones para que este servicio sea público. Los que dan terapia conductual no ven bien la terapia ocupacional y la integración sensorial. Y así, sumas y siguen. De forma que ponerse de acuerdo se está convirtiendo en un casi imposible.

Y como es lógico, este panorama de dispersión, de ideas contrapuestas, que incluso se dan entre asociaciones de una misma confederación, pues genera un panorama complicadísimo. Donde los recursos económicos provenientes de subvenciones públicas van en su mayor parte a centros de educación especial, a residencias y centros de día, a sufragar parcialmente atención temprana o terapias, etc, etc, etc. Sin entrar a juzgar la mayor o menor necesidad de estos servicios, que si existen será por algo, pero sí vemos como hay una gran desatención a las necesidades básicas. Y de ahí viene esa sensación tan grande de desafección de una gran parte de las familias hacia este modelo.

¿Entonces son todos malos y no nos sirven para nada?

Pues tampoco. Hay que intentar poner todo en su justa medida. Tal y como se ha ido desgranando, el panorama es muy complejo, y puede parecer que al final se acude a lo urgente desatendiendo lo importante, todo es cuestión de visión personal. Podemos ver que las tres federaciones nacionales llevaron el asunto de una ley de autismo al parlamento, aunque fui crítico con el contenido, sí agradecí el trabajo en conjunto. También consiguieron (por segunda vez) que se volviera a poner en marcha la Estrategia Española de Autismo, aunque nuevamente manifesté una visión crítica sobre el particular. Pero como vemos, a ese nivel, las federaciones sí representan a todo el colectivo, estemos o no estemos de acuerdo en los planteamientos o formas de actuar. Pero hacer, pues hacen. Ahora bien, ¿son estas acciones las que realmente están demandando las familias? Bueno, eso es harían de otro costal. Y aquí entramos en un aspecto que debemos entender y conocer, luego cada cual podrá estar más o menos de acuerdo, pero el panorama que hay es más o menos así.

En los Trastornos del Espectro del Autismo hay una gran variabilidad de necesidades de apoyo, y además, estas necesidades pueden variar con el tiempo, para complicar aun más la cosa. Si a eso le sumamos que no siempre vamos a defender o pedir lo que realmente necesitamos (ojo a lo que deseen, no sea que se lo concedan), pues nos vemos ante un panorama extremadamente difícil de conjugar, y quizá sobrepase la capacidad de acción y reacción del modelo actual, que como hemos visto tiene un cariz asistencial en su mayoría. Y tiene un cariz eminentemente asistencial por lo que se abordó previamente.

Debemos intentar ver este extenso panorama desde las múltiples caras del autismo en su conjunto, de la edad y de las necesidades puntuales. Y a partir de esa visión global intentar entender el por qué de la existencia de tantos desacuerdos y de un panorama tan crítico y de espadas en alto. Y vamos a obviar por supuesto posibles egos personales, o intereses particulares, ya que no es el propósito de esta reflexión, sino de hacer más una radiografía de la realidad para intentar entenderla. Para intentar dar un panorama simplificado (esto podría ser mucho más específico y detallado) dividiremos en grupos por franjas de edad y a su vez por necesidades de apoyo:

Tercera edad: Necesidad de un modelo de envejecimiento activo y preservando la dignidad. En su mayoría con grandes necesidades de apoyo.

Vida adulta: Grandes dependientes. Quienes requieren de apoyo continuado.

Con altas necesidades de apoyo

Con necesidad de apoyo a la inclusión social y laboral

Con problemas sociolaborales a pesar de sus capacidades

Con problemas sociales

Juventud: Grandes dependientes. Quienes requieren de apoyo continuado .

Con altas necesidades de apoyo

Con necesidad de apoyo a la inclusión social y laboral

Con problemas de acceso a educación superior y de inclusión

Con problemas sociales

Adolescencia:Grandes dependientes. Quienes requieren de apoyo continuado.

Con altas necesidades de apoyo

Con problemas de escolarización por falta de apoyos

Con problemas de acceso a terapias adecuadas

Con problemas sociales

Infancia: Grandes dependientes. Quienes requieren de apoyo continuado.

Con altas necesidades de apoyo

Con problemas de escolarización por falta de apoyos

Con problemas de acceso a terapias adecuadas

Con poca o ninguna asistencia de Atención Temprana

Y este extenso panorama genera que cada uno de los grupos, y a su vez, cada uno de los subgrupos estén solicitando cosas distintas. Por ejemplo, si tenemos un adulto con grandes necesidades de apoyo o grandes dependientes, sus familias buscarán o bien residencias donde internarlos, o bien modelos de viviendas tuteladas para programas de vida adulta independiente con apoyos. Aquellos que tengan hijos jóvenes en edad universitaria, por ejemplo, pues buscaran apoyos a la adaptación del entorno académico. Quienes tengan hijos adolescentes, estarán demandando un modelo inclusivo en educación secundaria. Los que tengan niños pequeños estarán (o deberían) estar demandando un modelo de atención temprana acorde a las necesidades del niño. Solo por abordar de forma somera algunas de las posibles peticiones en función de grupos y subgrupos.

Por tanto, podemos ver que aunque la base realmente sea exactamente la misma en las necesidades de todos, la forma de ver y entender no lo será. No tiene nada que ver el día a día de una familia con un niño de 7 años con alto funcionamiento a la de un niño de la misma edad, que viva en el edificio de al lado con altas necesidades de apoyo. Aunque en realidad, la base de la demanda social sea la misma, el cumplimiento estricto de los derechos de la persona. Pero la forma de entenderlo no lo será.

¿Y entonces qué hacemos?

Esta es sin duda la gran pregunta. Pero intentemos empezar desde el principio. En primer lugar, las guías de buenas prácticas están desfasadas, mal comienzo, hay que trabajar para actualizar las guías de atención desde una visión actual, evitando el modelo médico rehabilitador por el modelo psicosocial, que tiene una visión mucho más amplia y de acción multidisciplinar. Este es un trabajo que esperamos vea la luz lo antes posible, pero que es responsabilidad del colectivo de los diferentes campos profesionales que trabajan en el autismo.

A continuación tenemos el problema de la Atención Temprana. Y esto es un problema de grandes dimensiones. La Atención Temprana viene definida en el Libro Blanco como “el conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos”, y que dicho sea de paso, también requiere de una actualización tras 16 años. A su vez es un derecho reconocido a niños y niñas que tengan alteraciones en su desarrollo. Este derecho se encuentra recogido en el artículo 25 de la Convención Internacional de los derechos de las personas con discapacidad, en lo relativo a Salud. La Atención Temprana no es una intervención del ámbito educativo, se considera una intervención del ámbito sanitario. Por tanto, el derecho a la salud es inherente a todo ciudadano y no puede ni debe ser constreñido por motivos económicos. Así está recogido por la Constitución Española en su artículo 43. Es decir, es un derecho amparado por la constitución y las leyes ¿Y cómo puedo exigir la atención temprana para mi hijo? Bien, pues se supone que debería ser algo protocolizado, pero la realidad dice que no. Largos tiempos de espera, se suelen conceder dos sesiones semanales de 45 minutos (Aunque esto puede variar en función de donde usted vida), y en el momento en que el niño va al colegio (en escolarización voluntaria) hay grandes probabilidades de que reduzcan esta atención. Bien, pues si su hijo no está teniendo las horas necesarias (como si son 5 por día, eso debe decidirlo un equipo técnico y no una resolución) de atención temprana en un enfoque multidisciplinar, usted puede exigirlo por vía judicial y por procedimiento de urgencia. En estos casos, los juzgados suelen darse bastante prisa, pero previamente deberá usted hacer una petición con plazo a la administración sanitaria de su comunidad. Como lo normal es que le den largas, ya puede ir al juzgado. Deberá tener una buena representación legal que deberá pagar de su bolsillo. Y de hecho, usted puede además exigir formación, ya que entra dentro del concepto de atención temprana ¿Así escrito suena fácil verdad?, pues fácil, lo que se dice fácil no es, pero imposible tampoco. Por tanto, y en lo relativo a la atención temprana acorde a las necesidades reales, en la gran mayoría de casos (por no decir en todos los casos) a su hijo lo representa usted.

El siguiente problema viene con la educación. Si la atención temprana fue compleja, agárrese que con educación las cosas pueden ser muchísimo más difíciles. La parte sanitaria es “relativamente” fácil de enfrentar, pero en educación se van a encontrar con tal lío que posiblemente acaben absolutamente perdidos en menos que canta un gallo. Si usted en vez de presionar para que su hijo tuviera atención temprana acorde a las necesidades reales de su hijo acabó en un colegio (Que es lo más habitual), quizá no sepa que el derecho a la salud está por encima al derecho a la educación. Es importante que el niño llegue al colegio lo mejor preparado posible, y en el colegio no le pueden preparar para ir al colegio, no sé si soy capaz de explicarme, pero prefiero no extenderme ya que este tema ya se ha abordado previamente en otros artículos. Bien, lo primero que debe enfrentarse es a las diferentes modalidades educativas, desde la educación especial a la ordinaria, y a las submodalidades de la ordinaria. Luego verá que hay grandes posibilidades de que su hijo no tenga los apoyos que requiere. Incluso si está en un aula específica de un colegio ordinario, quizá el aula ande desbordada, o quizá no, hay un componente de suerte en todo esto. Llega un momento que incluso los mejores profesionales acaban desbordados o incluso frustrados. No culpe siempre al personal docente.

Y aquí se va a enfrentar a otra realidad, la de conseguir un modelo adaptado a las necesidades del niño. Pero ojo, si tenemos un niño que no recibió apenas atención temprana, que llegó al colegio mal preparado, con mala calidad comunicativa, con desordenes sensoriales, con conductas inadecuadas, etc, los docentes del colegio o colegios por los que transita el niño lo tienen difícil, y si encima tiene mala suerte y el colegio no pone de su parte, la evolución escolar del niño será mala. Pero nos empeñamos en que el niño vaya al colegio porque es su derecho, pero quizá le estemos condenando a pasarlo fatal 5 días a la semana, sencillamente porque el sistema está mal diseñado y las familias no cayeron en la cuenta de que a lo mejor el colegio no es el lugar ideal para un niño pequeño y que no está suficientemente preparado, nos olvidamos de que previo al colegio está la atención temprana, y aquí, el orden de los factores sí altera el producto.

Pero, ¿y qué pasa con los que sí llegan preparados?, bien esa es otra historia, si tenemos suerte y el colegio es proactivo, se implica, etc, el niño avanzará y posiblemente consiga buenos avances. Si el colegio es malo, pues estamos fastidiados, podemos pelearnos contra el colegio mientras el niño sigue en un mal entorno, o nos cambiamos de colegio. Al final, el culpable, el niño, por tener autismo. Le quitamos derechos, apoyos, ayudas, soporte social, etc, pero lo que no le hemos quitado es el autismo, en fin, una situación difícil. Y en este tipo de situaciones, lo más habitual es que nuevamente quien represente a su hijo sea usted mismo. El movimiento asociativo no suele tener capacidad para dar respuesta a este tipo de necesidades, que son generalmente de tipo legal. Quizá por eso apareció una entidad llamada SOLCOM, que se enfocó en ese aspecto precisamente, aunque en la actualidad parece haber dejado ese servicio en stand-by.

Y esto sigue y sigue, a medida que la persona tiene más edad pues van cambiando las demandas. Muchos chicos que no consiguieron los avances esperados, al llegar a secundaria acaban en centros de educación especial, y ahí la situación es otra, la visión es otra y la atención es otra. Luego llega la vida adulta, y si en adolescencia es difícil encontrar apoyos, al crecer más todavía. Ya sean personas con altas necesidades de apoyo o personas con problemas sociales. Muchas asociaciones tienen programas especializados en dar apoyos, ya sea como centro de día o como residencia, normalmente orientado a personas con grandes necesidades de apoyo. A veces es difícil poder acceder a este tipo de programas, pero existen. Claro que si tenemos un chico con alto funcionamiento, la oferta se reduce considerablemente.

Pero en lo referido a disponer de una representación legal, las cosas no cambian mucho, aunque en lo referido a apoyos a adultos hay más experiencia, y parece que haya más medios, pues al final parece ser que no hay suficiente para todos, y si no dispones de una buena cantidad de dinero, poder acceder a plazas en centros para adultos puede ser complejo.

Conclusiones

Aunque a estas alturas quizá la conclusión es obvia, merece la pena dar un brevísimo repaso. Si usted requiere de un apoyo legal, sea este asesoramiento o representación legal, usted se representa a sí mismo, la probabilidad de que alguna confederación le apoye no es elevada, se puede dar algún caso puntual, pero no es lo habitual. Hay infinidad de casos abiertos en la actualidad y no vemos que exista un apoyo explícito por parte de nadie más que de otras familias. Y da igual si su hijo tiene 3 años o 43, ante reclamaciones por vía judicial la persona con autismo está representada por su familia. Ante reclamaciones ante las autoridades educativas, va a suceder algo similar. Pero ante los estamentos del Estado, usted NO representa a su hijo, son las federaciones, y si usted no está de acuerdo con los modelos que éstas impulsan, pues tiene usted un problema. Probablemente esté en el grupo 5 que se anunció con anterioridad.derechos civiles

Como la asesoría jurídica apenas existe, usted sentirá un fuerte desamparo en el momento que vaya a exigir los derechos de su hijo y sentirá que NO está representado, pero cuando tenga que acatar leyes futuras, SÍ estará representado, aunque esas leyes le gusten mucho o poco o aunque no haya formado parte en ningún momento de la toma de decisiones.

Así pues, si de verdad quiere una representación global, desde lo legal a lo legislativo las opciones son mínimas, o bien participa del cambio del sistema, o puede seguir sintiendo el desamparo y representando usted a su hijo. Así están las cosas. Y si por casualidad se pregunta ¿Y para qué narices sirven las asociaciones? Lea lo que pone más arriba, y si no le gusta como funcionan, pues deberá implicarse y ser proactivo. “Para asegurar el futuro de mi hijo debo asegurar el futuro de todos” y mientras usted tenga un pensamiento diferente a este, posiblemente deberá seguir peleando en solitario y siendo su única representación.

Los derechos humanos son la base de la ciudadanía democrática de la que nadie puede quedar excluido por  principio según consideraciones circunstanciales. Pero en el momento de aplicarlos a defender y sustentar la ciudadanía es precisamente cuando sus títulos más ambiciosos quedan demasiado imprecisos y generales como para ayudar a quienes lo necesitan. Como bien explicó Michael Oakeshott (en su admirable “La política de la fe y la política del escepticismo”) un derecho viene a ser la forma de reparar la frustración de mi deseo de actuar de determinada manera causada por un abuso del poder establecido. El derecho a la libertad de expresión o de asociación equivale a reparar el abuso de que se me impida practicar sin trabas una u otra, salvo causa justificada y precisada convenientemente por una ley democrática. El derecho a no ser discriminado por mis ideas religiosas, mi raza o mi sexo establece la reparación legal que anula los intentos abusivos de invocar tales causas para excluirme de las actividades que deseo llevar a cabo. Por supuesto, mi derecho a no ser encarcelado arbitrariamente o condenado sin un juicio justo de acuerdo con el procedimiento establecido repara atropellos posibles en estos terrenos que amenazan mi integridad cívica. En otros casos, el derecho no consiste en reparar un abuso coercitivo sino una carencia que amenaza también el ejercicio de mi ciudadanía. Por ejemplo el derecho a la educación y a la sanidad públicas, así como otras formas de protección social, vienen a reparar deficiencias que obstaculizarían gravemente mi plena condición de ciudadano (que en democracia, no lo olvidemos, exige mi participación en la toma de decisiones y a fin de cuentas en el gobierno del país, imposible cuando se padecen lacras de abandono, miseria e ignorancia).

En todos estos casos, el derecho que se me reconoce corresponde al reconocimiento de una obligación concreta por parte de las instituciones estatales. Es precisamente esa obligación la que define, concreta y sustancia el derecho invocado. Si tal obligación queda vaga e imprecisa, el derecho mismo estará aquejado por idéntica fragilidad, por mucha que sea su significación en el plano del ideal político o incluso antropológico. Así ocurre en proclamas tan justamente célebres como “el derecho a la vida, la libertad y la búsqueda de la felicidad”. ¿Qué obligaciones concretas de los poderes públicos o que reparaciones inteligibles pueden ser establecidas para implementar tales derechos? Y esta interrogación sigue siendo válida incluso en reclamaciones aparentemente menos genéricas y ambiciosas, como el “derecho a una vivienda digna o a un puesto de trabajo”. Dentro de los derechos humanos o fundamentales constitucionalmente reconocidos por las democracias, podríamos considerar derechos civiles a los que tienen su correspondiente definición precisa en la contrapartida de una obligación establecida por parte de los poderes públicos.

Debe quedar claro que esta segunda categoría no priva de interés e importancia a los derechos humanos más generales y ambiciosos. Proclamarlos es reconocer un ideal de convivencia que señala la orientación que deben seguir las reformas sociales y políticas que pretendan legítimamente colaborar a un efectivo progreso de nuestras comunidades. Quizá no reclaman tanto medidas concretas de los gobiernos existentes como aspiran a una forma distinta de gobernar y de convivir.

Fernando Savater, Derechos humanos y civiles, op. cit., pg. 74.

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Sobre El Autor

Director de la Fundación Autismo Diario

Director y Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU) y AIDICO. Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Supervisor de los programas de investigación de la Fundación Autismo Diario. Miembro de AETAPI - Asociación Española de Profesionales del Autismo. Padre de un niño con autismo. @danielcomin en Twitter

7 Respuestas

  1. Manuel Valero Ribes

    A la viñeta falta la fila de los que se aprovechan de los demás por eso nunca hay unión y creo que seria la más larga…

    El TEA no es una ideología política y la forma de poder funcionar medianamente bien son la decisiones por mayoría de las diferentes asociaciones autónomas y unidas, trasmitiendo los acuerdos a las federaciones regionales y de estas a la confederación nacional y cumplir con unos estatutos aprobados en un congreso por mayoría que represente a todos sus afiliados y su funcionamiento es como dices al principio del artículo.

    “Por una parte tenemos las asociaciones que se enmarcan en un área especifica (autismo), las cuales se pueden a su vez agrupar por regiones o comunidades en federaciones, y que estas federaciones regionales se pueden a su vez agrupar en confederaciones nacionales o directamente en federaciones nacionales. Bien, esta es la base del modelo de representatividad de las familias y las personas con autismo. Y dado que en España todo es diferente, pues el modelo también lo es, y posiblemente mucho más ineficiente de lo que debiera”.

    Si no es una ideología política que todas son diferentes y cada uno siente la que quiere, el porqué (autismo) siendo un trastorno que todos más o menos padecemos los mismos problemas cada uno campa por intereses diferentes y personales…

    Hagamos un parlamento del (autismo) donde cada grupo mantenga su parcela de escaños según el color y los intereses de cada grupo y debatimos sólo por privilegios y situaciones de intereses personales y partidistas de mentiras y engaños, esto me recuerda algo que lo vivimos toda la población y las batallas siempre son por lo mismo intereses personales y en este país de CANALLAS nunca nos pondremos de acuerdo…!!!

    L’avi Manel #YOSOYAUTISTA

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  2. Mariano Almudevar

    Excelente articulo Daniel al que solo veo un defecto importante es demasiado largo. Quizá yo lo vea así porque habiendo pasado por varios años de lucha legal que la administración, no nosotros, llevo al Supremo,he agotado mi capacidad de contemporizar.
    Si algún lector piensa en ir a la Justicia, las asociaciones no le van a servir absolutamente para nada. Piense si tiene los recursos intelectuales, económicos y apoyo de su espos@, y si los tiene busquese a un abogado con interés en el tema y ganas -hay muy pocos. Si no esta en esta posición, aguantese, eso si de vez en cuando jure en hebreo. Lo demás es perder el tiempo.
    Se meta o no en abogados tendra que evitar una maraña de intereses rehenes de la administración, egos y fenotipos A, profesionales aprovechados que entienden por derechos los de su metodo, y sorprendentemente, hasta gente que envidia su atrevimiento de criticar y hacerlo solo y le meterá la zancadilla si puede.
    Pero si puede y se atreve no va a aburritse Empiece por leer la Convencion, creame es un documento extraordinario, se sentirá moralmente fuerte a medida que el proceso siga.
    “La verdad os hará libres”. Es esa libertad moral que uno siente cuando sigue el camino que debe y cuando no se trata de imvocar leyes que no se cumplen o de progresismos o pretensiones que ocultan hechos sórdidos, si no la defensa de su hij@.

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  3. Rafael Jorreto

    Un artículo muy descriptivo e interesante sobre lo que tenemos hoy en día. Hay algo que debería ser matizado y es la aseveración de que “si usted quiere reclamar legalmente las asociaciones no van a servirle de nada”. Puedo hablar del caso de mi asociación en donde damos asesoramiento legal a las familias, sin embargo a la hora de litigar, por el sistema legal español, la asociación NO PUEDE por que no tiene legitimidad para ello, representar a una persona en concreto, deberá ser esa persona o sus padres. Ningún Juez concede a una asociación la facultad de denunciar o reclamar en nombre de una persona concreta.

    Efectivamente las asociaciones deberían tener abogados pero para eso hay que pagar cuotas y no hay “abogados sin fronteras” o colectivos que trabajen gratis. Por lo tanto las asociaciones, al menos la que yo presido de momento solo podemos limitarnos a asesorar legalmente, ayudar a preparar la documentación necesaria y si nos dejan, presentarnos como peritos a instancia de parte o a veces a requerimiento del juez como ya ha sucedido en mas de un caso.

    De todos modos hay que saber que tal y como nosotros recomendamos e informamos, la conculcación de derechos fundamentales puede ser constitutiva de delito y por tanto las fiscalías tienen que actuar de oficio , por lo que es muy probable que el proceso no le cueste ni un euro a la persona. Todo este asesoramiento creo que a mucha gente sí le sirve de algo.

    Así está el panorama, evidentemente cada asociación representa un tipo de intereses. Las asociaciones de Asperger están por la inclusión escolar, la defensa de los derechos educativos y asistenciales, pero evidentemente no vamos a implicarnos en la creación de “cuidades del autismo” o engendros similares. Tampoco estamos por la creación de centros de educación especial, muy dados a hacer negocio por otra parte. ¿A quien representamos?, pues si, a nuestros socios, a los que pagan una cuota para tener trabajadores sociales, un local, unos profesionales, un teléfono, una asistencia, una orientación y gente que vaya a los centros escolares a intervenir para que a sus hijos se les hagan las adaptaciones curriculares necesarias, o a los centros de trabajo para ir insertando laboralmente a los mayores (que ya es difícil) o personas que establezcan convenios con instituciones para favorecerles en cualquier ámbito. Lo que pasa es que si, de forma directa nos movemos por quienes están asociados. No cabe duda tampoco de que aquellos que no lo están, a la larga van a beneficiarse de esta labor de difusión, concienciación etc que hacen las asociaciones, pero si, a la larga, es decir en años de avance si es que logramos que lo haya (que quien lo logra suelen ser asociaciones no cabe duda) , a la corta , en el aquí y ahora que es lo que interesa (y el tiempo corre que vuela) mas vale que te asocies con otros como tu porque si no cuando te des cuenta habrán pasado años preciosos. Si tienes mucho dinero a lo mejor puedes arreglar algo para tu hijo/a (que dudo yo que el dinero arregle mucho tampoco) pero si no lo tienes, la única opción es la lucha, las trincheras y manos a la obra en el mundo asociativo. La guerra por libre siempre se pierde, por agotamiento o por imposibilidad.

    Coincido contigo en una cosa, deberíamos tener abogados para exigir a la Administración que cumpla con las leyes, la constitucion etc. pero tampoco cumplen con el derecho a la vivienda, al trabajo etc…

    ¿Es un fallo haber tenido una deriva “asistencial”, pues estratégicamente a lo mejor si, pero te aseguro que personalmente y en el aquí y el ahora, nuestros chicos han tenido la mejor intervención que podían tener y eso nos lo hemos trabajado nosotros, y sino pásate por Sevilla, que estás invitado, lo ves tu mismo y como dice Kiko Veneno, échate un cantecito.

    Un abrazo Daniel

    Rafa Jorreto

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  4. Paco paquete

    Un gran artículo, estoy bastante de acuerdo. Hacen falta más asociaciones que se centren en defender derechos por todas las vías, y, asegurarse de que la administración hace lo que debe de hacer, y no asumir sus responsabilidades (o un mix, porque está muy bien reclamar soportes, pero mientras los reclamas y obtienes tu objetivo no los tienes). ¿o no tenemos un derecho constitucional de asegurrnos de que la admón funciona como debe?

    Ahora bien, si no te gustan las asociaciones (porque casi que cuanto más grandes son, más se politizan, o pierden de vista los objetivos originales a nivel “micro”), si vas más a tu aire, ¿qué haces?. Pues poca cosa, porque ya pasa en otros muchos ámbitos: colegios profesionales, autónomos, sindicatos, política,… No se dar soluciones a esto, pero lo que si se es que, estando en el siglo XXI, tenemos que haber evolucionado (en base a ensayo error) lo suficiente, o tiene que haber herramientas para poder establecer una manera más justa que la de tener 4 interlocutores válidos.

    Está claro que juntos podemos hacer más y mejor, y que, separados le hacemos un favor a quién no quiere atender nuestros objetivos, pero si hacemos el trabajo de la administración, flaco favor nos hacemos también. Me recuerda mucho al compañero de trabajo que abusa de otro cargándole de trabajo que no le corresponde, o lo hace o se queja al jefe.

    En particular pienso que defender los derechos de la gente frente a la “bien intencionada” administración e informar a la gente sobre estos es básico. Y que, además, se pueden cubrir aspectos que no se pueden cubrir oficialmente, como el ocio, informar a la gente,…

    Y yo pertenezco a un asociación, quizás sin tanto carácter de hacer ese trabajo de la admón.., pero siempre se ven cosas como las comntadas. Quiero pensar que poco a poco se irá cambiando, o eso o nos convertiremos en un nuevo departamento de bienestar social externalizado y sujeto a presupuesto de los socios… lo que no puede ser. Sería el colmo de la externalización, te libras del servicio y de su coste…

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  5. Manuel Valero Ribes

    Bravo por las asociaciones que luchan por el bienestar de sus afiliados pagando sus cuotas y no tienen que dar explicaciones a nadie y bravo por las consultas que sin ser afiliado algunas te pueden ayudar. ¿Y las asociaciones que tiene subvenciones de las administraciones sean locales, autonómicas o nacionales…? A estas, en parte, las estamos pagamos todos y sólo representan a sus afiliados…!

    Cuando mi hija, iba perdida por el tema de mi nieto la convencí para apuntarse en una asociación y que tuviera contacto con familias con los mismos problemas, y fui yo quien la inscribió en la asociación (no pongo el nombre al ser hechos de hace cuatro años y están publicados con nombres y apellidos en varios de mis comentarios).
    Mi hija colaboró y también mi otra hija pequeña en lo que pudieron con la asociación y en una consulta que yo pedí por teléfono referente a la escuela, no tenían idea del tema y la asociación, me remitió a otra. Llamé y me contestó un tal sr. “Presidente” de la asociación que lo primero que me dijo, que fuera a su despacho y que cobraba tanto por visita y si me acompañaba al colegio para ayudarme en mi petición o queja cobraba un % más elevado. Y este mismo Sr. después de las jornadas de Autismo Diario en Barcelona (siendo uno de los ponentes), en un comentario posterior en Facebook sobre la Ley de Dependencia, comentó “que a él le va bien que no la paguen” y estas palabras o comentarios ni en broma, demuestran el interés personal de muchos dirigentes…!

    No pude entender cómo el pedir consejo a nuestra asociación me remiten a otra y lo primero es poner precio a mi consulta. Del uso que se hace desde el trampolín de muchas charlas, debates y conferencias sirven para que algunas organizaciones “sin ánimo de lucro” te hagan pagar por la consulta en “despacho” como cualquier abogado y siendo derivado por la asociación a la que estás afiliado al no tener consultores…, de esto hace tres o cuatro años, hoy pueden haber cambiado las cosas, aunque lo dudo y lo siento…, de ver hasta donde llega la solidaridad en asociaciones afines.

    Todo mi respeto y todo el tiempo del mundo para los que buenamente hacen lo que pueden “mucho o poco” y no esperan nada a cambio de privilegios representando o no a una asociación, etc. (y que no sea su trabajo); sólo la lucha por la superación “en este caso” de un síndrome llamado TEA es lo que hay que valorar. Y ser proactivos para desarrollar iniciativas sólo puede partir de algunas personas con capacidad para desarrollarlas. La quejas siempre que sean de verdad y positivas son para que las recojan las personas proactivas que son en las que confiamos y gracias a ellas aprendemos cómo ejemplo Autismo Diario que ofrece muchísima información a todos sin excepción y la plataforma en grupos que nos ayudamos todos como una gran familia.

    Como ejemplos Autismo España a su bola, la Federación Asperger, Fespau y Cermi lo mismo y nadie es capaz de unirlas a todas cuando la lucha es común y el porqué…, muy fácil…, todas y cada una mira por unos intereses concretos que no es sólo por las cuotas de sus afiliados…!!!

    Salud de l’avi Manel #YO SOY AUTISTA

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  6. Paco paquete

    Curiosamente a mi me pasó lo mismo, y, creo que con la misma persona. A una consulta por email me repondió de una forma ambigüa, y , cuando quise que concretara hubo una sugerencia sobre aportaciones económicas. Lo dejé y busqué la solución por mi cuenta porque yo no sigo el juego a cosas de ese tipo. Cada cual es cada cual.

    No obstante no hay que olvidar que se trata de asociaciones privadas, con objetivos no siempre tan públicos, y que, generalmente no tienen en sus estatutos sociales ese tipo de actuaciones, si no te ayudan no se les puede tratar como si fuera su deber, ellos sabrán. Y, si reciben subvenciones públicas será por otros conceptos, si lo fuera para establecer un servicio de asesoramiento ya lo harían gustosos, pues su ánimo de lucro ya estaría satisfecho (si lo tuvieran).

    Tampoco hay que perder de vista que, en esas asociaciones, hay gente como todos nosotros, gente que tiene su vida, que y trabaja, que ha de atender a su familia, gente que gasta parte de su precioso tiempo en el movimiento asociacionista. Si a mí me preguntarán, estaría gustoso de orientar, de proporcional las herramientas para que la persona que consulta se pueda ayudar a sí misma, pero no tengo tiempo para luchar las batallas de otros físicamente. Luego entiendo que esta actitud es criticable hasta cierto punto.
    También es normal que una asociación no sepa de un tema derive a otra gente que si sabe. Si esta otra gente cobra o deja de cobrar es cosa suya, yo personalmente no cobraría pero pondría unos límites.

    Dicho esto, ojalá deriven en una defensa activa de derechos, pero si no lo hacen, no se les puede exigir.

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