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“Primero, ya sabes, una nueva teoría es atacada como absurda; luego se acepta como verdadera, pero obvia e insignificante; finalmente es vista como algo tan importante que sus adversarios claman que fueron ellos mismo quienes la descubrieron”. Willian James

A partir de la publicación del DSM-5 han circulado una serie de documentos de profesionales que expresan su rechazo y su no estar de acuerdo con el hecho de que el Síndrome de Asperger, deje de ser una categoría diagnóstica y pase a ser parte del Trastorno del Espectro del Autismo, ya que dicho cambio, mencionan, confunde a los padres. Hasta ahora, no he escuchado ni leído la opinión de padres de familia que se encuentren confundidos y en desacuerdo con tal cambio, por lo que como profesional me siento en la obligación de externar mi opinión de manera respetuosa y responsable en relación a dichas publicaciones.

Tengo ya varios años de trabajar con niños y adolescentes con Autismo y Asperger y si he de reportar como terapeuta mis observaciones y mi experiencia de sensaciones en la relación y trabajo con ellos, es que no encuentro diferencia substancial alguna en ambos, son precisamente ellos quienes me han enseñado que no siempre lo que dicen los libros o las teorías, se apega a lo que realmente viven dentro de su condición. Si bien Leo Kanner y H. Asperger en litorales del mundo diferentes, observaron a un grupo de niños con características específicas, ambos hablaron de Autismo y no de la diferencia en sus observaciones, de hecho, ni siquiera fue Asperger quien denominó con este nombre al grupo de sus observaciones, todos lo que conocemos la historia del Autismo a lo largo del tiempo, sabemos que fue Lorna Wing quien rescató los trabajo de Asperger. Al leer los primeros documentos de ambos, encuentro en ellos diversos aspectos que sirven más para complementarse que para diferenciarse.

Considero que en la atención responsable y dentro de las buenas prácticas a las personas con Autismo o con Asperger, lo más importante es la atención a las necesidades de la PERSONA y no a un nombre que se le pone al diagnóstico, aunque el diagnóstico nos indica el camino a seguir, el nombre es lo de menos, lo importante es identificar con claridad las potencialidades y vulnerabilidades que la persona sea niño, adolescente o adulto presentan para que los profesionales que nos dedicamos a esto ofrezcamos una intervención que aborde los aspectos centrales que caracterizan dicho diagnóstico.

Los que conocen el DSM-5, en ninguna de sus líneas menciona que las personas con diagnóstico de Síndrome de Asperger pierden el diagnóstico, más bien; es una propuesta de concepción diferente a través de considerar que tanto el Autismo como el Síndrome de Asperger comparten características que les hace ser parte de una misma entidad y es aquí en donde cobra sentido el concepto de Espectro y puede abonar a que las dificultades de las personas que eran diagnosticadas con Asperger, no pasen desapercibidas o se subestimen y sean atendidas en su justa medida.

“Intento seguir lo que se indica correcto de incluir el autismo, Trastorno de Asperger y los trastornos generalizados del desarrollo bajo la etiqueta única de Trastorno del Espectro Autista. Las investigaciones han concluido que hay poca o ninguna razón para continuar haciendo estas distinciones diagnósticas y estos grupos típicamente son colocados juntos en los estudios modernos de dicha condición” Steven E. Gutstein.

Sin ser tendenciosa hacia considerar que el DSM-5 es la única referencia que nos apoya en el diagnóstico, considero que esta nueva versión aporta mayor claridad en los aspectos centrales para el diagnóstico, así como para la atención, aunque desde mi opinión existen algunos aspectos pendientes que pueden ser ambiguos: Como el no explicar con claridad a qué se refiere con los niveles de apoyo que menciona, por ejemplo a qué se refiere cuando se dice: “esta persona necesita de apoyo muy substancial”, sin embargo, esta nueva propuesta nos invita a considerar ampliar y actualizar nuestra propia concepción, situación que representa un reto a nuestros propios esquemas y visiones profesionales que muchas veces se tornan rígidas y apegadas.

Ojalá en Latinoamérica o en México tuviéramos una propuesta que se apegara a nuestras condiciones sociales, políticas, económicas, de investigación, etcétera, más que para el diagnóstico para la atención, pero no es así, por lo que tenemos que recurrir a trabajos de otros países e intentar adecuarlo a lo propio, justifica el tomarles como referencia porque finalmente los aspectos centrales de autismo son universales, no varían de un lugar a otro, solo es diferente de una persona a otra.

Construyendo una realidad compartida

Construyendo una realidad compartida

Identifico que la idea de la diferenciación entre Autismo y Asperger tiene dos vertientes centrales: La primera pudiera ser una cuestión de expectativas, es decir, de creer que es mejor tener Asperger, porque las personas están menos afectadas, porque no son tan diferentes al desarrollo neurotípico, porque tienen lenguaje, aprenden sin mucha dificultad porque son muy inteligentes, no tienen mayores problemas de conducta, o porque cuando sean adultos podrán llevar una vida completamente normal. Estas ideas realmente no tienen un fundamento que las justifique, por el contrario; el sostener dicha idea muchas veces nos lleva a subestimar las dificultades que presentan las personas con Asperger creyendo que tienen un funcionamiento más alto, que no necesitan tanto apoyo o atención especializada, que las dificultades que presentan en habilidades sociales son mínimas, que pueden aprender con sistemas convencionales sin problema, cuando la mayoría de las veces no es así. En mi experiencia, me he encontrado con chicos diagnosticados con Asperger que no han sido atendidos adecuadamente y presentan severos problemas de ansiedad, de soledad e incluso de depresión porque son capaces de darse cuenta de sus dificultades, pero no saben qué hacer para sobrellevarlas y responder de la manera que se espera, tanto en casa, como en el ambiente escolar, dejándoles mucha responsabilidad a ellos.

No se puede garantizar que una persona con Asperger tendrá una vida adulta sin dificultades, he conocido casos en chicos que fueron diagnosticados con autismo, pero recibieron la atención adecuada y oportuna, los padres trabajaron intensa y constantemente y aún en su condición han logrado ajustarse a sus diferentes ambientes, comprender a las personas y las diferentes situaciones, por supuesto con los apoyos necesarios. También he conocido chicos con Asperger que, a pesar de sus altas capacidades y recursos, presentan mayores carencias y dificultades en su vida adulta debido a que no recibieron la atención que necesitaban. Ahora recuerdo a Roberto que aun cuando estudió dos carreras universitarias, domina diferentes idiomas, entre otras capacidades, a sus 40 años, no tiene una vida social, no ejerce sus carreras porque no se ajusta a los ambientes de trabajo, no ha logrado tener una pareja, todo esto le ha llevado a vivir con ansiedad constante, sentimientos de profunda soledad y una vida sin sentido.

El hecho de considerar que es mejor tener Asperger que Autismo, tiene también en este sentido, una actitud de discriminación.

La segunda situación no es menos lamentable ya que desafortunadamente, pareciera ser una gran conveniencia de un grupo de profesionales y personas que aparentemente han creado una identidad y que se piensa la tienen que perder cuando esto no es así, anteponiendo situaciones económicas, políticas, de intereses y conveniencias profesionales e institucionales, al trabajo honesto y profesional dejando de pensar y de tomar realmente en cuenta a las personas en esta condición.

Cuando como profesionales somos responsables en nuestro ejercicio, podemos encontrar las estrategias correctas para involucrar activamente a los padres en la búsqueda de lo que sucede con su hijo, ser claros y puntuales a través de un proceso de diagnóstico bien manejado y no solo basado en la aplicación de escalas, pruebas o cuestionario, incluso más allá de las entrevista o información que nos puedan proporcionar ellos, sino a través de ejercicios directos y específicos con los niños, revisando vídeos, observándoles más allá del consultorio, en su ambiente natural, podemos mostrarles los puntos de inflexión en el desarrollo de sus hijos, enseñándoles a observar más allá de las conductas y de los hechos. El detectar estos puntos de inflexión junto a los padres, les permite conocer a sus hijos y saber cómo se manifiesta el autismo ellos.

Si tuviera que explicar la propuesta del DSM-5 a los padres, les diría que puede suceder que su hijo con Síndrome de Asperger al evaluarlo bajo los nuevos criterios pueda conservar el diagnóstico, pero ahora la diferencia es que cambia de nombre o también puede perder el diagnóstico y tratarse de otro trastorno o condición.

Los padres tienen que saber que independientemente del nombre que se le dé (Autismo o Asperger) tienen que ser responsivos lo cual implica trabajar de manera constante y permanente con sus hijos, y no perder de vista que son ellos los que se tienen que involucrar en la atención de sus hijos, la diferencia tal vez será la intensidad y la forma, por la única razón de que en cada persona se manifiesta de manera diferente aunque haya criterios propios para dicha condición, por eso, los programas y metodologías se tendrán que ajustar a las necesidades específicas de cada persona, su paquete de vulnerabilidades, de los recursos que tenga la familia y las situaciones de su contexto.

Estoy segura que a los padres no les preocupa el nombre del diagnóstico, sino el poder brindar a sus hijos el apoyo necesario y suficiente para su presente y su futuro.

Con estas líneas mi intención es invitar a la reflexión y a las prácticas responsables, porque todo lo que expresamos o escribimos puede tener un impacto determinante en los padres y en las personas que viven dentro de esta condición. Los congresos son una buena oportunidad para ser claros con estudiantes, profesionales y sobre todo con los padres de familia, porque he asistido a algunos en donde cada ponente da su punto de vista muchas veces contrario a los otros y esto sí puede confundir de manera importante a muchos, no solamente a los padres.

Los que nos dedicamos al tema, estamos obligados a actualizarnos, y buscar estrategias para empoderar a padres y familias con conocimientos confiables de autismo, volverlos expertos en sus hijos, así como la capacitación y entrenamiento en estrategias para trabajar los aspectos que caracterizan dicho espectro.

Asperger o Autismo, son personas que merecen todo nuestro respeto personal y profesional como lo marca puntualmente el concepto de Neurodiversidad. Es necesario abonar al conocimiento científico, a los avances en la intervención, pero al mismo tiempo cuidar a las PERSONAS que atendemos, relacionándonos con ellas y no con su diagnóstico o etiqueta, aunque sea necesario conocerlo.

Si la preocupación de confundir a los padres es genuina, seamos claros y abiertos como profesionales para contribuir a realizar buenas prácticas en la atención de las PERSONAS dentro del Espectro del Autismo

Bibliografía:

  • American Psychiatric Association (APA). (2013). Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5). Barcelona: Masson.
  • Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro autistaJ. Fuentes-Biggi a, M.J. Ferrari-Arroyo b, L. Boada-Muñoz b, E. Touriño-Aguilera b, J. ArtigasPallarésc, M. Belinchón-Carmonad, J.A. Muñoz-Yunta e,f, A. Hervás-Zúñiga g,h, R. Canal-Bediai, J.M. Hernández j, A. Díez-Cuervo k, M.A. Idiazábal-Aletxa l, F. Mulas m, S. Palacios n, J. Tamaritñ,J. Martos-Pérez o, M. Posada-De la Paz p (Grupo de Estudio de los Trastornos del EspectroAutista del Instituto de Salud Carlos III. Ministerio de Sanidad y Consumo, España)
  • Guía de buena práctica para la detección temprana de los trastornos del espectro autista.J.M. Hernández a, J. Artigas-Pallarés b, J. Martos-Pérez c, S. Palacios-Antón d, J. Fuentes-Biggie,M. Belinchón-Carmona f, R. Canal-Bediag, A. Díez-Cuervo h, M.J. FerrariArroyo i, A. Hervás-Zúñiga j, M.A. Idiazábal-Alecha k, F. Mulasl, J.A. Muñoz-Yunta m, J. Tamaritn, J.R. Valdizán o, M. Posada-De la Paz p (Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autistadel Instituto de Salud Carlos III. Ministerio de Sanidad y Consumo, España)
  • Grandin Temple y M.Sacariano Margaret. “Atravesando las puertas del Autismo”. Una historia de esperanza y recuperación. Paidós, una guía para padres.
  • Gutstein, Steven, Ph.D. The RDI Book, forjando nuevas vías para el Autismo, Trastorno de Asperger y Trastorno Generalizado del Desarrollo con el programa Intervención de Desarrollo de Relaciones.Connections Center Publishing.2009
  • Uta Frith, “Autismo: Hacia una explicación del enigma”(2ª Ed.) (en papel)Alianza Editorial, 2004.
  • Wing, L. (1981). “Asperger’s syndrome: a clinical account”. Psychol Med 11.
  • Wing, L. (1998). “El Autismo en niños y adultos”. Una guía para la familia. Paidós. Saberes cotidianos.

Sobre  la Autora:

Mtra. Rosa Virginia Martínez Conde.

Directora del Centro Estatal para la Detección y Atención del Autismo, del DIF Estatal Veracruz, México. Trabajo en la atención de personas con autismo desde hace 15 años. Sus principales estudios son: Licenciatura en Psicología Clínica, Maestría en Psicoterapia Infantil Guestalt, Diplomado en estimulación temprana, Diplomado en Orientación Familiar, Master en Autismo e Intervención temprana entre otros estudios. Se ha desempeñado como maestra en la Licenciatura en Psicología en la Universidad Veracruzana Facultad de Psicología, también como docente en la Licenciatura en Educación Especial de la Normal Veracruzana, docente y formadora de terapeutas en la Maestría en Psicoterapia Infantil Guestalt. Ha laborado en el ámbito educativo como psicóloga en el nivel de Educación Especial, así como en el trabajo de Desarrollo Humano con alumnos de preescolar y primaria. De 1995 a la fecha, en su práctica privada atiende a niños en psicoterapia infantil, así como orientación a familias. Actualmente es responsable del diagnóstico y atención de niños y adolescentes con Autismo así como del entrenamiento y capacitación padres y familias.


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25 Respuestas

  1. pilar

    Bravo, yo estoy un poco harta de todas las diversificaciones que se hacen con los diagnosticos harta mucho mas que harta

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  2. Lucia landeros

    Me encanto esta publicación , tienes toda la razón , solo confunde y alienta de manera errónea en que te digan tu hijo tiene Autismo o Asperger, a mi me parece lo mismo muchas veces me han dicho “podría decirte que tu hijo es asperger, pero no me atrevo por que no ha desarrollado lenguaje ” como padre dices que esperanzador , pero ahora que llevo ya tres años en el camino con mi hijo de 5 años me queda muy clara la palabra “ESPECTRO” , las habilidades y dificultades son diferentes en cada niño y depende totalmente del medio que los rodea , la vida en familia , el apoyo de terapias personalizadas y dirigidas adecuadamente, el medio escolar en que se encuentre, la autoestima que se le cree al niño todo eso y mas hace una variante muy significativa independientemente del nombre que le pongan al diagnóstico. Excelente artículo para los padres que inician con el diagnóstico no busquen el diagnóstico que mas los aliente busquen ayuda y a trabajar duro y que los profesionistas no le estén dando vueltas ni poniendo etiquetas, simplemente esta dentro del espectro e indicar el camino a seguir .

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  3. monica

    Saludos cordiales, en una familia como la mia, donde subsiste autismo severo, autismo de alto funcionamiento y síndrome de asperger, se me hace sencillo notar que existe diferencias sustanciales en lo referente a la funcionalidad, pues mientras mi hijo menor tiene compromiso mental grave, mi hijo mayor tiene un retardo menos severo y yo tengo tres títulos universitarios y dos postgrados, mi diferencia mas notable es el uso del lenguaje y las dificultades para socializar, así que , si hay diferencia y el abordaje es muy diferente, es necesario hacer distinciones en el espectro autista, pues cuando la gente cree que todos son genios o son individuos aislados y perturbados, claro que es importante aclarar los grados del autismo, un abrazo!!

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  4. Leticia Valdespino Echauri.

    Los felicito por este excelente artículo, que deberían leer todos los profesionistas involucrados en el diagnóstico y atención de esta población, así como los padres de familia. Muy bien documentado el artículo.

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  5. angelaco

    El problema es la intervención. Y aunque se debiera intervenir personas y no diagnósticos (ahora sucede al contrario) es bien cierto que el Asperger no tiene las mismas necesidades que el autismo. El síndrome de Asperger viene con unas ventajas y unas dificultades que cambian totalmente el manejo terapéutico e incluso se habla de adaptaciones y no de terapias. De comprensión y empatía. El autismo requiere todo un “arsenal” de terapias de muchas disciplinas. Ahora, las personas con Asperger prefieren aferrarse al mito favorecedor de genialidad y altas capacidades (mito al fin y al cabo) que les da cierta ventaja frente a una sociedad excluyente. Así que evitan y se oponen a ser metidos en la misma bolsa con el autismo que tiene tantos mitos no muy favorecedores. Quienes nos movemos entre estos dos mundos sabemos que la discusión sobre el espectro y el DSMV es bien complejo y en cierta forma hay muchas válidas razones de ambas partes.

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  6. Lorna

    Yo soy Asperger y tengo 38 años. Tengo 3 titulos universitarios y 1 terciario. Estudie varias cosas aparte y soy muy conocida popularmente en mi país que es Argentina y sin embargo no me dan trabajo. Creo que necesito ayuda en lo que tenga que ver con la posibilidad de conseguir trabajo y de lo contrario poder cobrar pensión por mis padres cuando ya no estén para subsistir. Me siento un poco identificada con el ejemplo que cito la autora del artículo sobre el Asperger de 40 años porque yo nunca recibí ningún tipo de terapia ni ayuda porque no me diagnosticaron hasta los 30 años cuando logre encontrar que era Asperger y ser diagnosticada. Mis problemas surgieron cuando me recibí de abogada porque todos esperaban que fuera grande, o sea que fuera adulta, y yo no estaba preparada para eso, ni siquiera ahora lo estoy, en ese momento me definía a mi misma como niña genia gigante tarada, niña por como me sentía, genia por mis capacidades intelectuales, gigante por mi tamaño que hace que la gente me vea como adulta como cronologicamente lo soy y tarada porque no me doy cuenta de cosas de sentido común que hasta el más tonto de los NT se dan cuenta y en la actualidad me podría considerar en vez de niña adolescente o puber, en esa época emocionalmente estaba en unos 8 años y ahora a mi criterio en los 12 o 13 siempre y cuando no aparezca alguna situación stresante para mi que me haga volver a los 7 u 8 años o incluso menos. Sin embargo considero que no soy autista y que me identifico más con un NT que con un autista porque con los autistas no puedo comunicarme ya que en general no hablan y no tienen empatia de la manera caracteristica de un NT o de un Asperger. Considero que entre un autista no verbal y un Asperger es imposible la comunicación ya que no podríamos entendernos. Recuerdo que en una conferencia sobre el tema en Argentina una señora se acerco a felicitarme por mis logros y a decirme que soñaba que su hijo cuando creciera fuera como yo y que si podía hablar con su hijo para contarle esto y relacionarnos, ella me dijo que tenía 12 años el chico pero que no hablaba y me agrego que de todas formas ella lo entendía perfectamente que era muy expresivo y yo le conteste que si su hijo no sabía hablar ni escribir yo no podía comunicarme con él porque yo no lo adivino como hace ella o quizás otro NT. Considero que a los Asperger de alto funcionamiento al menos no nos favorece que nos incluyan dentro del autismo porque no nos darían trabajo además de considerarnos como farsantes porque nadie podría creer que yo sea autista si hablo hasta por los codos, aprendi a usar esa expresión popular aunque no sea literal porque me explicaron claramente lo que significaba, y soy muy sociable aunque claro esta para hablar de mis temas de interés. Por suerte en mi país soy muy popular y querida ya que mi principal tema de interes es la estrella más importante de Argentina y logré conocerla, que ella me quiera y que todos me conozcan como su fan Nº1 y los que quieren a Susana me quieren a mi y gracias a eso tengo muchos amigos. Yo estoy en contra de que pongan el Asperger dentro del autismo ya que considero que son diferentes pero aún siendo ambos trastornos de interacción social la diferencia de grados es tan grande que hace que sean diferentes. Por ejemplo ser rengo no es lo mismo que ser paralitico y requieren distintos abordajes y tratamientos y si bien los rengos necesitan ayuda la necesitan de manera diferente que los paraliticos, sin discriminar a ninguno de los 2 y si el rengo tuviera que elegir entre recibir el tratamiento de un paralitico o de alguien que camine normalmente elegiria el del que camina normalmente porque de no hacerlo terminaria sentado en una silla de ruedas porque es la forma de recibir ese tratamiento. Lo mismo pasa con los ciegos y los que usan anteojos o los sordos y los hipoacusicos relativamente leves. Espero que se tome en cuenta la opinión de los Asperger en este tema.

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    • Ana

      Excelente tu exposición, conoczco varias personas con tus características que no han sido informadas de su condición y van por la vida dando tropiezos. Es increible que ni los profesionales los hayan podido identificar ni encausar para ayudarlos a superar aunque sea en parte sus problemas. Felicidades por ayudar

      Responder
  7. monica

    Saludos cordiales, completamente de acuerdo, yo considero que los eruditos médicos, neurólogos, psiquiatras , psicólogos y tanta eminencia que manifiestan saber tanto del espectro autista, se bajaran de su pedestal y dejaran de apoyar sus teorías bibliográficas en la realidad y quien se las puede ofrecer? , primera fuente , las personas con autismo con lenguaje expresivo tanto autismo de alto funcionamiento como asperger, somos nosotros los indicados para rechazar o defender las etiquetas o los diagnósticos, vuelvo y reitero es demasiada la diferencia entre un aspy , una persona con autismo severo y una con autismo leve, y no es por creernos genios, excéntricos o raros , simplemente es para tratar de encajar en un mundo NT, donde si la discapacidad no es visible, se resta importancia a la atención y protección del estado, un abrazo!

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  8. Rosa Virginia Martínez Conde

    Hola Lorna, te agradezco de corazón el que hayas compartido tu sentir y pensar, es precisamente de ustedes quienes viven en esta condición de quienes debemos aprender los que nos dedicamos al tema.
    Tienes razón cuando hablas de las diferencias entre las PERSONAS con Autismo y con Asperger, y me atrevo a agregar, dentro de todo el Espectro hay diferencias importantes, efectivamente, el abordaje es y tiene que ser diferente porque hablamos de PERSONAS y no de diagnósticos, sin embargo; lo más importante es la ATENCIÓN en toda sus dimensiones, no importa el nombre que se le dé, es precisamente a lo que me refiero en el artículo que escribo, expreso mi preocupación de que se le dé más importancia a que si está o no dentro del Espectro, o considerado en el DSM-5, a lo verdaderamente importante, la ATENCIÓN, las formas, modalidades, intensidad de la intervención, porque como tú dices a pesar de toda tu preparación y tus capacidades, no has tenido oportunidad de trabajo y esto si afecta tu calidad de vida.

    Considero que tenemos que trabajar para lograr una sociedad más sensible, consciente e incluyente, que conozca realmente a la PERSONA que está detrás de un diagnóstico y no actúe conforme a mitos que lo que hacen es generar prejuicios que afectan de manera importante su desarrollo personal, profesional y lo que es más lamentable, su bienestar.
    Finalmente no es ser Autista o Asperger, es vivir dentro de una condición neurodiversa que necesita ser tomada en cuenta y en su justa dimensión.
    Mil gracias por escribir, claro que como profesional me sirve todo esto que compartes y claro que tomaré en cuenta tus comentarios, todo lo que ustedes compartan nos ayuda a saber por donde tiene que ser el camino.
    Deseo que pronto puedas tener un trabajo digno el cual puede ser una señal de que nuestras consciencias están cambiando.

    Responder
  9. Rosa Virginia Martínez Conde

    Creo que es el deseo de muchos que pronto, sea indistinto decir tengo autismo o Asperger, y que como Lorna bien dices, si digo a la comunidad laboral que tengo autismo, seguramente no me darán el trabajo, pero si digo que tengo Asperger tal vez tenga más posibilidades. Si bien es necesario considerar las circunstancias de cada PERSONA, también es necesario y urgente generar políticas públicas sensibles a ofrecer espacios a las PERSONAS con alguna condición, incluso hasta decir esto para mí es hacer la diferencia, porque finalmente todos tenemos un desarrollo diferente, simplemente algunos necesitan mayores apoyos que otros.

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  10. Vania

    Encontré ese artículo genial, porque escribiste todo lo que pienso y de una manera muy clara que pudo abarcar todo. Es cierto que cuando me dijeron que yo tenía asperger,el término parecía mucho más lindo que autismo. Pero luego de leer y estudiar mucho y de conocer a más personas con asperger y autismo,encontré artículos que explicaban que ya no existía la palabra asperger sino que transtornos del espectro autista. Y entiendo lo que dijo Lorena, hasta están buenas las comparaciones que hace, pero creo que una mejor comparación es decir que alguien tiene un problema de vista. Hay tantos grados adentro de ese término, pero de que sirve estar diciendo ‘yo en realidad casi no tengo nada, no me pueden comparar con un ciego’, si de todas maneras tenemos que usar anteojos no importa el grado del problema. Podemos fingir que no necesitamos anteojos y así parecer muy normales, pero quien va sufrir entonces? Nosotros mismos! Yo soy autista, y punto! Me da lo mismo el grado, porque la esencia de los problemas es igual y como dijo Lorna, a veces también soy como una niña. Entonces decir asperger solo hace que me exijan mas de lo que realmente puedo hacer. Ser una autista, me ha servido de mucho para tener mas empatia con autistas que quizás por el grado del autismo tiene mas difíciles que yo, he aprendido a no discriminarlos, y eso es lindo. Es un poco frustante intentar hablar o comunicarme con un autista, pero no creo que eso hace que yo deje de ser autista. Es como intentar comunicarme correctamente con un ciego, tampoco es fácil. Pero si tuviera la oportunidad y el tiempo quizás si podría hacerlo. Yo opino que es muy posible que ningún autista tenga retraso en sentido de inteligencia, creo que intentar aprender comunicar con ellos es la clave. Si agarras un chino e intentas enseñarle en español puede que parezca retrasado por no lograr aprender nada, pero no quiere decir que es retrasado . Somos de otro planeta,y cuanto más fuerte el autismo más difícil es adaptarse a un planeta diferente. Muchas gracias por escribir algo tan perfecto! Me gustó mucho.

    Responder
  11. Vania

    Otra cosita más..Igual que los problemas de vista, el autismo tiene una variedad incalculable. Pero por fin todo es autismo. Decir que un ciego y yo tenemos problemas de vista no extorba el tratamiento que se requiere. Está bien que existan términos adentro del autismo como decir no verbal y verbal. Pero decir que un asperger no es autista es mentir como decir que alguien con 0.25grados de miopia no tiene problema de vista. Cada problema es único, así como los problemas de vista son casi únicos, el autismo en cada individuo lo es también.Por eso es un espectro.Y el termino transtorno del espectro autista es mejor.

    Responder
  12. A

    Yo tengo el Síndrome de Asperger y no es sólo un trastorno de la comunicación social; hay muchas cosas en común con el autismo, como las estereotipias, apego idiosincrásico a objetos, problemas sensoriales, intereses restringidos (mucho más asorbentes o problemáticos que una simple afición), trastornos del sueño, etc

    La diferencia es más cuantitativa que cualitativa.

    Responder
  13. Lorna

    Gracias Rosa por tomarte el trabajo de contestarme y entiendo lo que decís. En un mundo ideal no importaría si lo llaman autismo o de cualquier otra forma porque el resto de la gente no tendría prejuicios sobre el autismo o ningún otro nombre porque hayan visto anteriormente a un autista profundo. Mi miedo es la discriminación y problemas que podría causarnos en la sociedad real y además de eso sobretodo que se aplique sistematicamente el mismo tipo de tratamiento por supuestamente tener el mismo diagnostico. Esperemos que no sea así. Cuando se termine la vigencia de mi certificado que dice Asperger si sigo como hasta ahora tendré que aceptar aunque no este de acuerdo que pongan Autista aunque no considere que lo soy si es que en Argentina ya se pide el DSM V en vez del IV aunque no se si ya esta en vigencia o no

    Responder
  14. Lorna

    Vania: muchas gracias por tu comentario y por tener en cuenta mi punto de vista. Claramente son visiones diferentes. Yo no discuto que el ciego tenga problemas de visión al igual que el que tiene el mínimo de aumento, eso esta claro sino que deberían agruparse en todo caso bajo el termino problemas de visión y no ceguera. Yo no tengo problema en que ambos esten dentro de una misma sección como ya lo estan en el DSM IV como trastornos generalizados del desarrollo porque ambos lo son, uno más leve que el otro pero ambos lo son. En cuanto a lo que decís que viene con el autismo o Asperger yo no tengo estereotipias aunque si intereses restringidos que es parte del Asperger, sensibilidad sensorial aunque en mi caso no tan grave como en otros Asperger que conozco pero si la tengo, el apego a objetos puede ser que lo tenga o no no estoy segura, no me gusta tirar mis cosas pero si se rompen y no se pueden arreglar lo admito. Ojala la situación sería diferente en la sociedad y no influyera el nombre de autismo en la visión que la sociedad tiene del tema. Respeto y me parece genial que vos te veas y te consideres a vos misma como autista.
    La diferencia si puede ser de cantidad y no de calidad pero si la diferencia de cantidad es mucho de alguna manera influye como si fuera de calidad no porque uno sea mejor que el otro, por lo que lei los autistas tienen algunas ventajas sobre los Asperger como por ejemplo que los autistas no tienen problemas de motricidad fina cosa que los Asperger como yo si tenemos.

    Responder
  15. monica

    Saludos cordiales, en primer lugar, que una persona se diga a si misma soy una autista, es degradante tu no eres una “autista” eres una persona con “autismo” el autismo no te define por eso no se debe decir ese es un retardado, sino es una persona con retraso retardo mental y no solo es semantica, es aprender a valorarnos, y en segundo lugar decir que todas las personas con autismo son inteligentes es algo relativo aun cuando manejemos el concepto de inteligencia múltiples, mi hijo menor quien presenta autismo severo no tiene lenguaje expresivo, no controla esfinteres, se autolesiona constantemente, come tierra, papel, es decir tiene comportamiento bizarro, eso secuela de haber convulsionado diariamente los primeros cinco años de vida, mi hijo mayor tiene autismo de alto funcionamiento, presenta lenguaje ecolalico, sabe leer y manejar equipos de alta tecnologia se sabe la capital de todos los paises, pero no sabe abotonarse su camisa y cuando se altera su rutina reacciona muy agresivamente, en mi caso soy asperger , docente con tres títulos de pregrado y dos de postgrado, tengo un lenguaje muy complejo y estar en un grupo de personas que conversan sobre asuntos domésticos no solo me aburre sino que también les manifestó mi inconformidad por ser tan triviales lo que ocasiona ser marginada socialmente, prefiero estar pegada a mi computador o leyendo un libro que estar en una reunión o paseo,para mi las distinciones son validas para diferenciar el tratamiento pues es muy diferente y mientras nos metan en el mismo paquete, no habrá abordaje diferenciador, un abrazo!!

    Responder
  16. Lorna

    Monica: me parece muy buena tu reflexión sobre las distinciones y su utilidad porque vos ves de cerca las 3 situaciones diferenciadas y las vivis de cerca en un caso como madre y en otro directamente involucrada y sabes mejor que nadie cual puede ser la utilidad de la diferencia sin intención de discriminar a nadie.

    Responder
  17. Vania

    Lorna:gracias por contestarme y dar tu opinión.Entiendo a lo que te refieres. Pero creo que el autismo es tan diverso que si dices asperger a todos que quizás parezcan”menos”autistas, o con menos problemas también pasa que nos discriminen igual. Porque me ha pasado que cuando digo que tengo asperger me dicen que no parezco tener porque conocen a otros con asperger que son muy distintos a mi.O sea, pueden pensar que todos tienen las mismas dificultades.Ahora lo que dices de los trabajos o que en la sociedad te pueden discriminar,eso es obvio.Pero si no tienes grandes dificultades y no es algo visible,en mi opinión no tienes porque contar a nadie.En mi caso solo saben mi familia y algunos amigos.Primero porque sé bien que las personas generalizan, y segundo porque en mi caso creo que es más fácil lidiar con que me tilden de mañosa por ser sensible a muchos alimentos, o que no comprendan porque no me gusta tanto ir a fiestas, en lugar de que no comprendan que es el autismo y me juzguen mal.Porque aparte de eso no tengo nada visible que demuestre.Pero yo personalmente se que soy autista y con eso me basta.Y si en cambio quieres contar a todos, tampoco estaría mal. Pero si dices asperger te van a comparar con otros y de todos modos pueden discriminar.Y la expresión transtorno del espectro autista explica más la diversidad. Pero por fin si te conocen te van a valorar como eres,no importa lo que tengas.

    Responder
  18. Lorna

    Vania: en mi caso también varias personas piensan que no tengo nada. De todas formas no le cuento a todo el mundo que tengo Asperger sino a la gente que más me conoce o si por algún motivo se hace necesario o beneficioso para mi que se sepa que lo soy. En la calle no ando diciendolo.

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    • Ana

      Y tienes razón, si eso te ayuda a salir adelante en la vida uno no tiene por que ir mencionando sus dificultades a todo el mundo, las personas en su mayoría ponen una barrera a las personas con alguna etiqueta neurológica, asi es que a vivir asi, finalmente quien es perfecta?

      Responder
  19. carlos orellana
    carlos orellana

    BRAVO!!!!
    Quisiera poder escribir con esa fuerza y claridad. Que bien que lo ha dicho. Este artículo es histórico, sienta cátedra.
    Muchas gracias por haberlo escrito.

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  20. Maria

    Voy a comenzar mi opinión diciendo que concuerdo plenamente con la autora y la felicito por tal exposición de ideas y conocimientos. Nosotros, padres e personas con TEA,pedimos inclusión, pero nos estamos discriminando dentro del espectro. Reconozco que cuando me dijeron el diagnóstico pregunté si podía ser Asperger, pues si era así tenía la sensación de que mi hijo iba a tener un mejor futuro. Pero no, no es Asperger porque tiene problemas de lenguaje, él tiene un vasto vocabulario a sus seis años, pero le cuesta formar bien las frases. Esto por los momentos es lo único que lo diferencia (creo). Ama las matemáticas, pero no se obsesiona con ellas. Hemos trabajado mucho para que venza los obstáculos y dificultades que se le presentan. Ya dejó de importarme si es o no Asperger porque en sí mismo es un magnífico niño que lucha y vence, que tiene autismo sin duda alguna, y trato de respetarlo como es el, me refiero a que trabajamos lo que puede perjudicarlo en su proceso de socialización, desarrollar su lenguaje y comunicación, pero si su estereotipia no lo daña ni molesta a las personas de su entorno lo dejamos ser, queremos comprender por qué lo hace y si siente tranquilidad o desahogo no queremos limitarlo. Personalmente, no estoy en contra de la eliminación de esta diferenciación porque lucho para que sea incluido y no discriminado.

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  21. Karina

    Buenas noches, yo, tengo 27 años y, apenas me acaban de diagnosticar hace unos meses. Todo esto es nuevo para mi, sin embargo, las cosas que he sentido las he sentido toda mi vida.

    Personalmente no me importa que mi diagnostico sea llamado Trastorno del espectro autista o Asperger o cualquier otro nombre. Si es una condición y necesito ayuda de verdad me gustaría recibirla.

    Yo tambien tengo problemas con el trabajo y con muchisimas cosas. Tantas personas a mi alrededor piensan que por que soy buena sacando cuentas y dibujo con muchos detalles todo es facil para mi. Y sufro mucho al decepcionar tanto a los demás y crear tantos conflictos que no se como manejar. Los NT al parecer superan esas cosas bastante rápido pero yo siento mucho dolor emocional todo el tiempo. Dolor que la mayoría ni siquiera nota por que no puedo manifestarlo correctamente.

    El artículo me parecio super interesante y agradesco mucho que lo hayan públicado.

    Ya que lo que a mí no me convence del todo es que una vez dentro del espectro autista, ya no exista digamos la subdivisión para los Aspergers.

    Se que esta dividido en 3 niveles, sin embargo he leido mucho estos meses y… cuando leo las experiencias de personas con Asperger siento que hay demasiados aspectos de mi vida reflejados en esas experiencias y siento que hay personas que me entienden, y me siento un poco menos sola. Así tambien cuando leo libros y consejos específicos para Aspergers.

    Aunque es similar, no me sucede lo mismo con las experiencias de personas con autismo que no entraban en esa subdivisión de Asperger en el DSM-IV

    Probablemente en escencia el problema es el mismo. Sin embargo la experiencia vivída es muy diferente y me imagino que la ayuda que se necesita tambien.

    Claro no pretendo hablar de más sobre temas sobre los que aun no sé suficiente. La verdad hay muchas cosas que aun no sé explicar y me disculpo por eso.

    Lo único que siento es que dentro del espectro autista me identifico muchísimo más con las personas que entraban en el grupo de sindrome de Asperger y el hecho de que mi doctor me haya mencionado especificamente ‘un tipo de autismo llamado Asperger’ me ayudo muchísimo más a entender como me sentía y a saber que información buscar. No hubiera sido lo mismo si me hubieran dicho tienes autismo de nivel 1, 2 o 3. .

    Siento algo de miedo de que si eliminan el nombre, las ayudas especificas que estaban empezando a desarrollarse para el caso de los Asperger se… pierdan en esos niveles.

    Ademas los niveles no dicen “terapia A” o “Terapia B”. Los niveles más bien dicen “poca ayuda” o “Mucha ayuda” o “Ayuda moderada”.

    Siento miedo de que que como mis limitaciones no son tan obvias, en vez de darme una ayuda “diferente”, reciba simplemente una ayuda “Menor”.

    La idea del espectro es que la ayuda sea la que cada uno necesita y aunque el “Asperger” fuera una etiqueta, me parece que era una etiqueta que tenía mucha información útil que no debería perderse, sino mas bien incluirse y revisarse mejor dentro de al menos una subdivisión del espectro. O al menos debería existir algo mas específico que 1 2 o 3.

    O esa es mi opinión jeje, admito que se muy poco solo intento describir lo que siento jeje. Y lo que siento es que sufro mucho y de verdad quiero estar mejor.

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  22. Carlos

    Si a ver vamos yo a los 4 años fui diagnosticado con “autismo de leve a moderado”, mas no fue sino hasta los 29 que se pudo confirmar que mi caso se trata de Asperger (según el DSM-IV).
    En todo caso el DSM-V englobó el síndrome de Asperger dentro del espectro autista. Esto no es malo, aunque se hace necesario que existan asociaciones para los diferentes casos ya que no todos poseen las mismas características.
    Una cosa por la que debemos luchar todos es que se cambie el concepto de TEA (trastornos del espectro autista) por CEA (condiciones del espectro autista) porque si los seguimos nombrando como “trastornos” entonces se puede asociar con “enfermedad” y las personas con espectro autista no son enfermas como suele decir la sociedad en su insipiencia.

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