Tanto los profesionales que trabajan en el autismo, como los familiares, o las propias personas con autismo, pasan en algún momento por el «Síndrome del Incompetente», pero no, no lo busquen en ningún manual diagnóstico, esto no es una definición diagnóstica, sino emocional. Y en función de en qué parte estemos, posiblemente el impacto tenga sus particularidades, teniendo un efectos diferente entre profesionales, familiares o cuidadores y personas con autismo.
No obstante, no nos confundamos con el efecto Dunning-Kruger(1), ya que aunque esto también pueda darse, y no solo en lo referido al autismo, sino al conjunto vital de cualquier persona, no es el caso que nos ocupa. No pretendo incidir en un sesgo cognitivo de la persona que entiende que, o bien está más preparado de lo que en realidad está, o que por el contrario su elevado nivel de preparación no es asumido de forma consciente. La idea es hablar de los aspectos puramente emocionales que se generan en la persona, donde la sensación de incompetencia e incapacidad manifiesta para entender, resolver o afrontar una situación determinada genera un efecto negativo.
Este aspecto, referido a la sensación de incompetencia genera efectos de duración variable, y a su vez, la duración del efecto genera un impacto negativo mayor o menor, en una proporcionalidad directa, entre el tiempo que dura el «síndrome del incompetente»» y los efectos negativos sobre la persona o quienes la rodean. Pero también es cierto que este «síndrome» (que es totalmente inventado, no busquen ninguna definición diagnóstica por ninguna parte), tal y como se afirmaba al inicio, afectará de forma diferente en función de si se es un profesional de la intervención del autismo, un familiar o cuidador o la propia persona con autismo.
El «Síndrome del Incompetente» en los profesionales
El autismo es algo tremendamente variable y complejo, tanto es así que seguimos sin tener un modelo único de intervención que valga para todos. Inclusive, perfiles muy similares de personas con autismo requerirán de modelos de intervención totalmente diferentes para generar un efecto positivo en la calidad de vida de la persona. Indistintamente de si hablamos de personas con grandes necesidades de apoyo o de personas con alto funcionamiento, el abordaje siempre es un reto. Quizá en la intervención del autismo se haga imprescindible la segunda ley de Clarke: La única manera de descubrir los límites de lo posible es aventurarse un poco más allá, hacia lo imposible. Y esta variabilidad hace que el profesional pueda sentir en muchos momentos de su vida profesional una tremenda sensación de incompetencia. Si todo lo que durante su vida profesional funcionó, ¿por qué en determinadas personas no funciona?
Y es que no existe una varita mágica, no hay dos personas iguales, pero tampoco hay dos familias iguales, no hay dos contextos sociales iguales, un niño que en una serie de evaluaciones nos dé una puntuación idéntica a otro niño, es muy probable que requiera de programas totalmente distintos. Quizá por eso se diseñó la planificación centrada en la persona.
Este sentimiento de incompetencia no es más que el resultado de la frustración de un profesional al ver que a pesar de sus esfuerzos apenas consigue avances o mejoras. En función de la situación de este profesional también tendremos diferentes resultados. Por ejemplo, no es lo mismo trabajar en un centro donde hay un equipo que está especializado en diferentes áreas, véase logopedas, terapeutas ocupacionales, psicomotricistas, psicólogos, etcétera, a trabajar en un mayor nivel de soledad. Cuando existe un apoyo por parte de diferentes especialistas se puede afrontar el abordaje desde diferentes puntos de vista, dando enfoques varios, de forma que se consiga llegar a ese punto de eficacia en la intervención, y donde por supuesto exista un entorno familiar que sea proactivo. Y si no lo es, habrá que trabajar para que lo sea.
Claro, que el profesional que trabaja sin el apoyo de otros especialistas , puede llegar a sentirse quemado, viendo como las limitaciones condicionan no solo su trabajo, sino los resultados del mismo. A veces, ante la sensación de fracaso, de incompetencia, sencillamente se cargan las culpas contra la familia: No se implican, no ayudan, …, o peor aún, contra la persona: Llegó a sus límites, no da más, hemos hecho todo lo que podíamos. Ante estas situaciones, eliminamos nuestra sensación de incompetencia trasladando el fracaso hacia otros, violando por tanto la segunda ley de Clarke.
Esto no debe ser entendido como una crítica feroz, sino como la aceptación de un proceso natural, que se va a dar, los profesionales también son seres humanos, se equivocan, sufren, …, como todos. El problema es que determinados momentos de decaimiento pueden llevar a tirar la toalla, a parar incluso el propio crecimiento profesional. Este sentimiento de incompetencia, de incapacidad o de frustración, también genera en el profesional efectos indeseables. Cuando se detecta una situación así, nada mejor que parar a reflexionar, a recordar nuestros motivos y motivaciones.
Enfrentar día a día el reto de diferentes personas con autismo no es fácil, y más si trabajamos con casos complejos. Ahora bien, este síndrome del incompetente no debe afectar más allá del momento puntual, debería servir como un acicate, más que como un freno al desarrollo del buen profesional. Y si por alguna razón, no se es capaz de salir de ese círculo vicioso, quizá sea el momento de pedir ayuda profesional, sí, los profesionales también necesitan ser ayudados, no son Dioses del Olimpo. Y si tienen dudas sobre lo imposible o lo posible, pues se aplican la primera ley de Clarke: Cuando un científico eminente pero anciano afirma que algo es posible, es casi seguro que tiene razón. Cuando afirma que algo es imposible, muy probablemente está equivocado.
El «Síndrome del Incompetente» en la familia
En muchos casos y en muchos momentos los familiares de personas con autismo sienten una profunda sensación de incompetencia absoluta. Esto es algo normal, duro, pero normal. Cuando ante las conductas de su hijo son incapaces de resolver situaciones indeseadas, cuando a pesar de exprimirse el cerebro, hagan lo que hagan, todo va a peor, pues lo normal es sentirse incompetente. Y esta sensación de incompetencia, aderezada con estrés, ansiedad, falta de sueño, irritabilidad, etc, nos lleva a tener berrinches paternales (o maternales).
Es curioso como se genera una situación de traslación del niño a sus padres, de sus situaciones de incomprensión de lo que les rodea y sus saturaciones sensoriales y emocionales. Y vemos como también mamás y papás tienen sus crisis, cosa que también es normal. Y esto nos lleva a esa situación difícil, y quien sea padre o madre de una persona con autismo sabe de qué hablo. Dudo que ningún padre o madre de una persona con autismo no haya pasado por este tipo de sentimientos en algún momento de su vida. Gutstein en el 2009 nos hablaba de esta situación (2), el desconocimiento total de familiares y cuidadores ante las situaciones que debían enfrentar, y la carencia total de resultados los llevaba a sentirse inútiles. Pero no es solo la sensación de soy un/a inútil o incompetente, es que va más allá, genera una situación emocional muy difícil en la familia.
Pero si a esta situación familiar de absoluto desconcierto le sumamos bajos niveles de apoyo, el drama está servido, y la duración en el tiempo de este síndrome del incompetente se alarga en el tiempo minando de forma brutal la propia autoestima de madres y padres, quienes acaban en muchas ocasiones siendo ellos los que requieren de medicación para poder llevar adelante sus días. Hay por tanto una proporcionalidad también, siendo la duración de síndrome inversamente proporcional a la cantidad de apoyos de calidad que tenga la familia. Y los apoyos de calidad deben tener como resultado avances suficientemente significativos, es decir, si te apoya alguien muy religioso rezando 14 horas al día, pero tu hijo sigue involucionando, no obtenemos nada, pero si por el contrario, recibimos 14 horas mensuales de apoyo de calidad y recibimos formación e información de calidad, sí observaremos esos avances y la dilución del sentimiento de inutilidad. En ocasiones podemos pasar del síndrome del incompetente a cierta sensación de hiperrealidad, que nos lleva justo al otro extremo, ojo a estas situaciones.
Es importante y básico recibir esa formación, pero también debemos ser consecuentes con los resultados. Es muy peligroso para muchas familias ese sentimiento de inutilidad, sobre todo si este perdura en el tiempo, ya que nos lleva a tomar decisiones desesperadas, y recuerden, la desesperación siempre hace malos negocios.
Y al igual que en el apartado anterior, aquí podemos usar también las leyes de Clarke, pero no desde la posición del iluminado, sino desde la posición del ilustrado. Sabemos que los niños con autismo cuyos padres recibieron formación presentan mayores avances, por tanto, la mejor forma de superar el síndrome del incompetente es conseguir información y formación de calidad, y sobre todo, sentirse un inútil en un momento determinado no debe ser entendido como algo malo, reconocer nuestras limitaciones es lo que nos ayuda a romperlas.
El «Síndrome del Incompetente» en la persona con autismo
Es tristemente habitual ver como muchas personas con un trastorno del espectro del autismo tienen una baja autoestima, incluso en edades muy tempranas, sabemos que la cantidad de momentos agradables en comparación con la de los neurotípicos es mucho menor. Por eso, en muchas ocasiones cuando me refiero a los grados de severidad del autismo, siempre digo que sólo hay dos grados, los que son felices y los que no lo son.
Hemos visto como el sentimiento de frustración es común a profesionales y familiares, se enfrentan en muchos momentos a situaciones que no siempre entienden bien. Imaginen por tanto a la persona con autismo que en muchos casos tiene esa percepción de forma cuasi permanente. No podemos olvidar también la presencia de estados de ansiedad, que no solo afecta a la persona con autismo, también como vimos previamente también afecta de forma intensa en la familia(3), y a su vez sabemos que las personas con autismo presentan dificultades en la interocepción aumentan los procesos de ansiedad(4). La bibliografía sobre los aspectos emocionales en el autismo es inmensa, ansiedad y estrés son dos efectos muy negativos, pero además nos encontramos que el entorno de la persona suele llevarlos a situaciones de indefensión aprendida, o quizá debiéramos decir, indefensión inducida.
Estos aspectos aquí reseñados, también conducen a que la persona con autismo se sienta incompetente, pero las diferencias de efecto y causa son diferentes si las comparamos con profesionales y familiares. Una cosa es sentir que eres incapaz de afrontar una determinada situación, y otra muy diferente es sentir que eres incapaz de afrontar tu propia existencia. Ansiedad y estrés pueden conducir a episodios de depresión, y este cocktail nos lleva a pensamientos mucho más peligrosos, suicidas entre ellos. Por ejemplo, un reciente estudio(5) nos habla de que dos tercios de un grupo de adultos con diagnóstico de síndrome de Asperger dijeron que habían pensado en suicidarse en algún momento, y el 35 por ciento habían hecho planes específicos o en realidad hizo un intento. Estudios recientes han confirmado que la tendencia suicida es común entre los jóvenes con autismo.
En el año 2013, un equipo de investigación encontró que entre 791 niños con autismo menores de 16 años, el 14 por ciento había hablado sobre suicidio o intentado suicidarse, en comparación con sólo el 0,5 por ciento de los niños sin autismo(6). Otro estudio de 102 niños con autismo de alto funcionamiento de 7 a 16 años y que presentaban cuadros de ansiedad, encontró que el 11 por ciento tenía pensamientos y conductas suicidas. Un asunto que hay que tomar muy en serio.
Como vemos, los efectos de este sentimiento de incompetencia pueden llevarnos a diferentes situaciones, todas ellas negativas, pero en la persona con autismo los efectos pueden ser difíciles de medir, sobre todo si la persona tiene un bajo nivel de comunicación, o su capacidad para explicar sus propias emociones tiene un fuerte compromiso. Esa sensación de soy un/a inútil puede convertirse en crónica, y además de destrozar la autoestima conducirá a la persona por un camino nada deseable. Es por tanto básico que reciba apoyos para eliminar o al menos relajar esa sensación.
Muchas personas con TEA pasan una gran parte de su vida en una situación de alerta ante problemas que generalmente nunca se dan, y eso también mina sus estados emocionales.
Dar apoyo emocional puede ser mucho más importante que dar terapia conductual. Nuestras vidas las rigen nuestras emociones, si éstas están alteradas no den pautas de conducta, apoyo emocional es lo que se requiere. Mejorar en este aspecto implica que para empezar se acabe con la percepción de incompetencia, desde aspectos académicos, sociales, laborales, interpersonales, familiares,…, la incompetencia a veces no está sólo en nosotros, a veces es que nos contagiamos de la de los demás.
Si tienes TEA y te sientes incompetente, evalúa tus capacidades, tus objetivos de vida, qué cosas te agradan o desagradan, qué deseas,…, y sobre todo, mira a tu alrededor, verás que si comparas tus fortalezas con otras personas posiblemente no seas tan incompetente.
Bibliografía:
1.- Kruger, Justin; Dunning, David, Unskilled and unaware of it: How difficulties in recognizing one’s own incompetence lead to inflated self-assessments. Journal of Personality and Social Psychology, Vol 77(6), Dec 1999, 1121-1134. http://dx.doi.org/10.1037/0022-3514.77.6.1121
2.- Steven E. Gutstein.Empowering families through Relationship Development Intervention: an important part of the biopsychosocial management of autism spectrum disorders. Ann Clin Psychiatry. 2009 Jul-Sep;21(3):174-82.
3.- Duvekot, J., van der Ende, J., Constantino, J. N., Verhulst, F. C. and Greaves-Lord, K. (2015), Symptoms of autism spectrum disorder and anxiety: shared familial transmission and cross-assortative mating. Journal of Child Psychology and Psychiatry. doi: 10.1111/jcpp.12508
4.- Garfinkel, Tiley C2, O’Keeffe, Harrison, Seth, Critchley. Discrepancies between dimensions of interoception in Autism: Implications for emotion and anxiety. Biol Psychol. 2015 Dec 24. pii: S0301-0511(15)30095-8. doi: 10.1016/j.biopsycho.2015.12.003.
5.- Cassidy, Sarah et al.. Suicidal ideation and suicide plans or attempts in adults with Asperger’s syndrome attending a specialist diagnostic clinic: a clinical cohort study. The Lancet Psychiatry , Volume 1 , Issue 2 , 142 – 147
6.- Mayes S.D. et al. Suicide ideation and attempts in children with autism. Res. Autism Spect. Disord. 7, 109-119 (2013)
7.- Storch E.A. et al. The Phenomenology and Clinical Correlates of Suicidal Thoughts and Behaviors in Youth with Autism Spectrum Disorders. J. Autism Dev. Disord. 43, 2450-2459 (2013)
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Excelente.
Gracias Daniel por este y otros artículos. Trabajo desde el Teatro Terapéutico con niños y niñas con TEA y sus orientaciones y opiniones, en ocasiones atrevidas ( y lo digo con alegría pues las comparto y me fortalecen en la labor diaria ) me son de mucha utilidad. Y este artículo donde usted habla de las emociones es precisamente donde incido mucho en mi labor, en dar vía a la libre expresión de ellas en las sesiones, en poner pocas o ninguna limitación al grito, a la rabia, al llanto, a la frustración y…a la alegría. Dejar que fluyan, salten, bailen…porque al final los fantasmas se ríen. Es una labor sutil y hermosa. Nunca había amado tanto el teatro como ahora. Dejar que un muchacho pase toda la sesión escondido detrás de un armario y uno esperar al otro lado hasta que un día se asoma y comienza entre los dos a darse un juego lento, respetuoso, sutil… con una mano, con un pie, con miradas tímidas…es teatro y emoción en su amplia expresión.
soy una madre con un hijo asperger, llevo años luchando por mi hijo, informandome de todo lo que podia ser bueno para el y ahora tiene 19 años y me siento como explica Daniel, he sufrido mucho y no veo ningún avance, me siento inutil, creo que todo lo he hecho mal y por eso no ha avanzado. Ya he tirado la toalla, ya no podia mas.
En muchas oportunidades durante 36 años de trabajo he sentido este “síndrome de incompetencia” todo lo conocido o exitoso en algunos casos no me ha funcionado en otros, comienza la duda, la búsqueda, a veces frustración, revisión de los pasos andados y las expectativas, en algunos casos logre encontrar el camino luego de mucho andar en otros pocos las respuestas no llegaron, los padres se frustraron y abandonaron…no es fácil,,,, pero sigo insistiendo.
La conclusión desde mi punto de vista es que no tenemos todos los estudios, respuestas, deben seguir las investigaciones y el trabajo en equipos de avanzada. En mi país Venezuela hay un refrán popular muy propio a pesar de las adversidades “Pa’lante es para alla”.
Muy bueno Daniel, y sobre temas muy muy relevantes que sin embrago son ignorados en la practica con graves costes a familias y afectados. Se podría escribir un libro.