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Se acaba de publicar la tan esperada “Estrategia Española de Trastornos del Espectro del Autismo”, y es que desde hace demasiado este tema ya venía trayendo cola, y parecía que nunca iba a materializarse. Y curiosamente, entre las familias ha generado el efecto contrario al esperado, un rechazo frontal, quedándose estupefactos los promotores y por ende el Gobierno de turno ¿Y por qué a nadie -salvo a los promotores- parece gustarle?

Quizá no sea el momento de exagerar virtudes, ni de entrar en la bien ganada desconfianza ciudadana, sino de intentar mejorar los defectos. Aunque si bien es cierto que este tema da para hacer mucha sangre, quizá sea más útil intentar hacer de la desgracia virtud e intentar ver qué es lo adecuado, qué no lo es, y qué suena a timo. Y entiendo perfectamente la visión pesimista de las familias, ya que en esta segunda ocasión (sí, la primera vez fue hace cuatro años) nuevamente llega al final de la legislatura y suena a pura manipulación electoral del tipo de vamos a darles unas palmaditas en la espalda, salimos en la foto y nosotros a lo nuestro, que es ganar votos. Pero también habrá que felicitar a quienes con gran tesón han estado durante todos estos años pidiendo lo mismo, aunque obtener, lo que se dice obtener, hayan obtenido otra cosa, pero algo es algo y todo grano hace granero.

Tras leer el documento con detalle, lo que cualquier lector concluye rápidamente es la inexistencia de partidas económicas, ni siquiera una mención. Es más, hay una traslación clara de responsabilidades hacia las Comunidades Autónomas, quedando el Gobierno Central como mero cómplice ideológico del asunto. Primer dilema. Porque el texto malo no es, es más, algunos de sus apartados son bastante buenos. Pero como plan estratégico obvian decir cómo pretenden llevarlo a cabo, por tanto en vez de plan estratégico no deja de ser una estupenda declaración de intenciones, o de reconocimiento de carencias o lo que comúnmente se denomina ««manifiesto». Ojo, carencias legales no parecen haber, ya que el marco legal ya contiende con absolutamente todas las reclamaciones que se vierten por parte de las organizaciones del sector y que en su contexto aparecen todas bastante bien expuestas en el documento, aunque hay carencias subsanables. No podemos hablar por tanto de tener un vacío legal, sino de un no cumplimiento de la legalidad actual, y por tanto, si no cumplen la ley a día de hoy, ¿para qué quiero yo un manifiesto?

Y si no me creen en lo relativo a legalidad copio y pego literalmente un extracto del citado plan:

Esta Estrategia hace suyos los principios del Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social (RD 1/2013, de 29 de noviembre). Estos se detallan a continuación:

  • El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas.
  • La vida independiente.
  • La no discriminación.
  • El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas.
  • La igualdad de oportunidades.
  • La igualdad entre mujeres y hombres.
  • La normalización.
  • La accesibilidad universal.
  • Diseño universal o diseño para todas las personas.
  • La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad.
  • El diálogo civil.
  • El respeto al desarrollo de la personalidad de las personas con discapacidad y, en especial, de las niñas y los niños con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.
  • La transversalidad de las políticas en materia de discapacidad.

Por tanto los principios legales ya existen, principios que no llegan ni a finales, ya que no se están cumpliendo, salvo claro está que la familia demande al Estado para que éste cumpla la ley. Y este RD del 2013 se hace en un intento de adaptar la legislación español a la Convención de Naciones Unidas sobre Discapacidad, adaptación que se quedó a medias, pero que en cualquier caso, si la hubiesen acabado completamente tampoco la estarían cumpliendo, a veces uno se queda con al sensación que lo de hacer leyes es solo para que las imprentas tengan algo que imprimir.

En el punto 3.1.7 del plan, el apartado de Intervención dicen:

En este sentido, existen factores que van a tener una influencia determinante en el desarrollo de la persona y en su calidad de vida.

Básicamente, estos se identifican con tres aspectos fundamentales:

  • Acceder a un diagnóstico precoz y a una atención temprana especializada.
  • Disfrutar de recursos educativos y comunitarios adecuados a sus necesidades individuales.
  • Disponer de una amplia red de apoyo social que fomente la participación e inclusión.

Nada que no sepamos, ni nada que no pueda ser extrapolado no solo al autismo, también a cualquier otro tipo de diversidad funcional, enfermedad rara, …, es decir, lo que en realidad ya viene dado por el Real Decreto 1/2013, que dice entre otras muchas cosas “las administraciones y poderes públicos vienen obligados, tanto por las normas internas como por las internacionales, a respetar, proteger y promover los derechos humanos y las libertades fundamentales de todos sus ciudadanos. Esta obligación resulta más urgente para quienes son más vulnerables”. Aunque mucha gente se pregunta que para qué diantres quieren un diagnóstico temprano si luego no hay donde ir.

En lo referido al apartado de Atención Temprana (AT) dicen:

Favorecer el acceso a la atención temprana personalizada hasta los 6 años a todos los niños y niñas que reciban el diagnóstico de TEA (con independencia de su lugar de residencia), o de los que se encuentren en situación de riesgo de presentarlo (por ejemplo, hermanos de niños con TEA que presenten ciertos indicadores de alarma), por parte de equipos interdisciplinares formados en modelos de intervención basados en la evidencia…

Curiosamente en el mismo documento dicen “De acuerdo con el artículo 43 de la Constitución Española, compete a los poderes públicos la labor de mejora de la calidad de la asistencia sanitaria pública, entre otras, a las personas con TEA y, conforme al artículo 25 de la Convención sobre derechos de las personas con discapacidad, éstas tienen derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por razón de discapacidad”. Espero por tanto que esto también se aplique a niñas o niños con síndrome de Rett, con X-Frágil, con Síndrome de Angelman, con parálisis cerebral,…, es decir, que ese presunto favorecimiento en el acceso a la atención temprana sea universal, tal y como rige el principio rector de la atención de la salud del Estado Español. Supongo que obligarán a la Comunidad de Madrid o a la Catalana -por ejemplo- a devolver las competencias de AT a sanidad y no a bienestar social como tienen ahora. No queda claro qué pasa a partir de los 6 años ¿se curan todos? ¿habrá algo más para apoyarlos? Hasta vida adulta parece haber un agujero negro que absorbió todos los apoyos externos al colegio.

La parte de educación hay que leerla con mucho cuidado, ya que curiosamente dice, entre otras muchas cosas:

Objetivo 2: – Promover una educación especializada, inclusiva y de calidad para el alumnado con TEA, avanzando en el desarrollo de la legislación educativa (incluyendo la que regula la Educación Ordinaria), considerando una distribución óptima de ratios y perfiles profesionales que favorezca el éxito educativo.

Ojo a lo que dice, porque no sé si es incongruente o es un ejercicio literario o es fantástico. Dice que hay que promover una educación especializada, inclusiva y de calidad. Hasta aquí vamos bien. Pero luego dice “avanzando en el desarrollo de la legislación educativa (incluyendo la que regula la Educación Ordinaria)”, y esto me lleva a la LOMCE (esa horrible ley que espero se derogue rápidamente) y veo que es un ejercicio malvado de perversión literaria. Leer la palabra inclusión educativa en un texto público me hace feliz, hasta que levanto la mirada y veo que la realidad dice que apenas existe oferta de educación inclusiva de calidad en España. Por tanto, o alguien ha sido iluminado por la Santísima Trinidad y esto es el aviso de un estupendo cambio, o van a hacer un cambio educativo a la italiana (osea, un desastre de dimensiones desconocidas), o es puro palabreo para quedar bien. Pero el apartado de educación merece la pena leerlo con calma.

Es decir, lo que se pretende con este manifiesto o reconocimiento público de carencias, no es otra cosa que dejar claro que hay mucho por hacer. Que a pesar de que dinero sí hay, aunque sigue usándose de forma inadecuada, y que estas carencias no son exclusivas de los Trastornos del Espectro del Autismo, sino que afectan a un importante sector de ciudadanos con diversidad funcional en España, hacer este manifiesto público convierte a las personas con autismo en ciudadanos de segunda, ya no somos de tercera, eso sí, el resto del colectivo de personas con diversidad funcional se quedaron en tercera. Claro que pueden aprovechar la ocasión y con el mismo documento poner el resto de diagnósticos y ya remataron el trabajo, porque las necesidades son exactamente las mismas. Que se cumpla la ley, de forma que tengamos una sociedad donde los derechos se ejerzan de forma horizontal y no verticalmente como sucede hoy en día.

Sí he de reconocer que el manifiesto (Me niego a llamarlo plan estratégico, ya que de plan no tiene nada) en sí mismo, está bien. Quizás haya puntos mejorables, aspectos que puedan ser pulidos, pero en su conjunto no me desagrada. Ahora bien, para manifiestos me quedo con Émile Zola. Si de verdad el Gobierno de turno, al que le quedan 4 días, hubiera querido hacer algo de verdad, no necesitaba de manifiestos, sino de planes de acción, de presupuestos, de estrategias, de hacer caso de verdad a lo que durante un largo tiempo les están demandando.

¿Qué va a pasar con todo esto? Lo desconozco, aunque entiendo que Confederación Autismo España (CAE), Confederación Española de Asociaciones de Padres y/o Tutores de Personas con Autismo (FESPAU) y Federación Asperger España seguirán presionando al que venga en las próximas elecciones. Que -salvo que ocurra una catástrofe nacional- serán otros diferentes a los actuales, miembros de un partido político podrido hasta la médula por la corrupción.

Recomiendo la lectura sosegada del texto (disponible haciendo clic aquí), en el cual no van a encontrar por ninguna parte nada sobre partidas financieras, nada sobre cómo pretenden llevar a cabo esas recomendaciones, nada sobre cambios específicos o de cómo se van a forzar a las CC.AA. a llevar a cabo estas recomendaciones, y en resumen no van a encontrar nada que suene ni a plan ni a estrategia, es decir, es un manifiesto de carencias, de acciones a realizar, que plasma bastante bien las carencias en diversos ámbitos de la vida de la persona, desde la infancia a la vida adulta, pero que en realidad, salvo admitir carencias y necesidades reales, pues poco más van a encontrar.

No sé si esto nos va a llevar por ejemplo a evitar gastos absurdos o tomaduras de pelo, a lo mejor sí, pero recientemente discutía con cierta persona sobre costos. Y la idea era: si un niño de 3 años es enviado a educación especial debido a sus necesidades ¿eso cuanto vale?, porque gratis no es ¿Y qué pasa si a eso le sumamos el resto de ayudas públicas, las juntamos y en vez de mandarlo a educación especial con todo ese dinero le damos atención temprana en un centro con profesionales cualificados?, seguro que el niño avanzará mucho más, ya que estará atendido adecuadamente, porque no me cansaré de decirlo, en los colegios no se da atención temprana, y de esta forma su llegada al colegio será mejor y a medio plazo mucho más económica.

No sé si este manifiesto disfrazado de Plan Estratégico dará a las niñas y niños de Málaga una educación adecuada a sus necesidades, recuerdo a Daniela, Gloria, Carlos,…, y muchos más alumnos malagueños con autismo que las están pasando canutas debido a una incapacidad manifiesta por parte de los responsables de educación de Málaga para gestionar recursos destinados a las necesidades educativas especiales. ¿Hará este manifiesto que en Barcelona dejen de dar dinero público a psicoanalistas que se lo llevan calentito a cambio de hacer perder el tiempo a niños y sus familias? Tampoco sé si este presunto plan estratégico (osea, manifiesto) resolverá los problemas de Arturo en Galicia, o el acceso a secundaria de Javi en Madrid, o permitirá que Nacho tenga finalmente logopedia en Valencia. Y es que el problema es nacional, estamos entre el nada y el poco, y nos alegramos cuando nos toca algo menos malo. Condenados a lanzar los dados de la fortuna a ver si hay suerte y nos toca algo bueno en todo el recorrido vital de la persona con autismo.

Pero si somos optimistas veremos algo de luz al final del túnel, ver plasmado en un papel oficial la lista de necesidades de las personas con autismo ya es un logro, hacer que el próximo las haga suyas será otro logro. Por contra, si no somos optimistas y estamos ya muy, pero que muy quemados, quizá no veamos en esto más que pura demagogia barata que acabará en lo de siempre, en nada.

En cualquier caso, particularmente y única y exclusivamente en mi nombre (nadie más se apuntó, lo siento) sí quiero expresar mi agradecimiento sincero a quienes han hecho posible que este manifiesto vea la luz. Y aunque tengo grandes reservas sobre qué pueda acontecer en el futuro con lo apuntado en el manifiesto, tengo confianza (no mucha) en que poco a poco iremos adelante, y aunque como diría mi buena amiga Esther «¡Daniel, deja las drogas que te alteran la visión de la realidad!», si quiero creer que un cambio es posible, quizá yo sepa algo que nadie más sabe, o quizá Esther tenga razón.

En cualquier caso, a día de hoy, nos guste o no, de momento siguen sentenciados. Ojalá esto cambie pronto.

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Sobre El Autor

Daniel Comín
Director de la Fundación Autismo Diario

Ex-Director y Ex-Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU). Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Ex-supervisor de los programas de investigación de la Fundación Autismo Diario. Director Ejecutivo del Centro Iberoamericano de Referencia para la Atención de Desórdenes del Neurodesarrollo (CIRADEN) Miembro de AETAPI - Asociación Española de Profesionales del Autismo. Padre de un adolescente con autismo. @danielcomin en Twitter

3 Respuestas

  1. Avatar
    mariano almudevar

    Un documento que incita sentimientos muy mezclados.
    Algunas de las ideas basada fundamentalmente en la inclusión (que no es es integración sino derechos) y la habilitación (que no es tratamiento ni modificación conductual) son verdaderas aplicaciones de la Convención. De particular importancia son las líneas 11, 13 y 15 que los padres deberíamos esgrimir enérgicamente para defender el futuro de nuestros hijos. Quizá falta detalle sobre el tema de “respiro”, “transiciones” y “consentimiento informado”, aspectos que necesitan una atención importante, pero hay suficientes ideas positivas para poder trabajar.
    Tampoco hay claridad con respecto a recursos, pues si no va a haber aumento de dotaciones ¿como va a haber implementación? ¿A quien se le van a pedir responsabilidades? y en cuanto a la muy relevante referencia a “relaciones de cooperación”, ¿quien va a tener el papel de coordinar? Yo diría que puesto que el autismo es para toda la vida y dado el anclaje fundamental de la estrategia, así como alguno de los documentos de referencia, en temas como derechos y calidad de vida ese servicio clave debería ser los Servicios Sociales y/o Justicia.

  2. Avatar
    nuryrafa

    Está claro que las fechas de publicación y el plazo que se da el Ministerio de un año (largo me lo fiáis) convierten a este plan en un manifiesto sospechosamente electoralista y demagógico, No obstante, establecer un plan de acción estatal es una antigua exigencia de las asociaciones de familiares, a las que se si bien es cierto que se las ha consultado, su participación se ha ido dilatando y reduciendo a un “te paso un documento y le hacéis aportaciones” que yo ya…., El texto final es responsabilidad del Ministerio.

    Todo plan que no venga acompañado de partidas presupuestarias y de desarrollos mas concretos es efectivamente un brindis al sol. La maldita LOMCE puede y debe cambiarse pero el plan puede sobrevivir, eso es importante.

    Como dices: si somos optimistas veremos algo de luz al final del túnel, ver plasmado en un papel oficial la lista de necesidades de las personas con autismo ya es un logro, hacer que el próximo las haga suyas será otro logro. Habrá que ir paso a paso y seguir en la trinchera
    En ello estamos…. no es fácil.
    Un abrazo
    Rafa

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