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La pregunta sobre qué estamos haciendo mal en el autismo no parece realizarse con suficiente intensidad, y por tanto, parece ser que seguimos errando en algunos aspectos relativos a todo lo que rodea a los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). Llevar a cabo este tipo de reflexiones, o de autocrítica sobre qué hacemos bien y qué no hacemos bien debe ayudarnos a entender mejor las necesidades reales de las personas con autismo y sus familias. Y a su vez debe ayudarnos a desterrar conceptos que pueden llevarnos a tomar posturas que en poco o nada acabarán beneficiando al colectivo. Así que iremos paso por paso.

Detección y Diagnóstico:

A partir de los 18 meses de edad, aproximadamente, es común que se empiecen a manifestar de forma visible los primeros signos del autismo. Lo más habitual es que o bien sea la familia, o la guardería infantil, colegio, o el pediatra, quienes detecten que algo no va bien y se inicie un proceso diagnóstico. Y el proceso diagnóstico ya suele ser un problema en muchos casos. En el autismo y durante años, parece que andas jugando con la fortuna, si tienes suerte y te toca un profesional bueno, o un colegio bueno o un lo que sea bueno, las cosas suelen salir más o menos bien, pero si la diosa fortuna no te sonríe, ¡prepárate!

El proceso de detección y diagnóstico no es fácil ni rápido. Desconfíe de quien le haga un diagnóstico rápido en una consulta de 30 minutos o menos. Normalmente el proceso diagnóstico consta de dos partes principales, una entrevista a padres (unas dos horas) y las evaluaciones al niño, que normalmente son un mínimo de dos, de una o dos horas de duración, en función del niño, del profesional y de una serie de factores más. Y no es extraño que se haga alguna que otra sesión más. Y a pesar de eso, ¡se dan entre un 10 y un 25% de falsos positivos! Todo lo que no se parezca a un proceso como este, seguramente será un diagnóstico cuestionable. Incluso los mejores profesionales con mucha experiencia preferirán hacer un proceso diagnóstico extenso, aunque el caso de su hijo sea “autismo de libro”.

Desconfíe de diagnósticos hechos en la consulta de un neurólogo (por ejemplo) en un par de visitas de 20 minutos en las que ni miran al niño. Recuerden, no existe a día de hoy una prueba médica que nos de un diagnóstico de autismo, como por ejemplo un análisis de sangre.

Una vez el profesional acaba su proceso diagnóstico, viene el proceso de la devolución del mismo. Aquí la gran mayoría de familias afirman haber tenido un proceso pésimo, lo cual denota la mala o nula preparación de esos profesionales en el proceso de devolución diagnóstica. Esta mala devolución aumenta el dolor de la familia, y engorda aun más la sensación de desamparo. Existe un buen documento y en libre descarga para ayudar al profesional a afrontar con calidad este momento de la devolución diagnóstica. Primera Noticia: Estudio sobre los procedimientos profesionales, las vivencias y las necesidades de los padres cuando se les informa de que su hijo tiene una discapacidad o un trastorno del desarrollo.

A continuación, se supone que tras el diagnóstico y la devolución del mismo, deberían habernos apoyado y dado la primera y válida información sobre lo que le espera a la familia. Y además hay que ser muy cuidadoso con los términos del diagnóstico. A día de hoy la recomendación es no poner florituras, y dejarlo en Trastorno del Espectro del Autismo, y ya, sin más adjetivos. Ni leve, ni severo, ni grado dos o cualquier otro tipo de epíteto. Esto es peligroso, ya que muchos niños a los que se les diagnóstica autismo leve, luego empeoran de forma considerable, y además la familia bajó la guardia por que era “leve”, y les hacen pasar por dos duelos. Y ojo a lo de autismo severo, hay muchos niños que con ese pronóstico acaban dando avances impresionantes, y si decimos eso, a lo mejor eliminamos las esperanzas de la familia y privamos a un niño de un futuro mejor. Un diagnóstico no es un pronóstico. El diagnóstico debe ser entendido como una herramienta más en la intervención. Es también una buena idea tomar en consideración que la devolución diagnóstica la realice alguien con experiencia, aunque no sea quien llevó a cabo el proceso, de esta forma el “odio” que la familia pueda expresar por esa persona que tan mala noticia les dio, no interfiera en el resto de trabajo que se haya de poner en marcha.

Recuerden: Quien haga el proceso diagnóstico debe acreditar que dispone de la certificación necesaria para hacer el diagnóstico, las pruebas más extendidas son la ADI-R y ADOS. Suelen realizaras psicólogos, neurospiscólogos, neuropediatras, neurólogos, psicopedagogos,.., pero TODOS deben acreditar que tienen la certificación profesional para llevar a cabo las citadas pruebas diagnósticas.

Y tras el proceso diagnóstico, ese que no siempre sale muy bien, el siguiente paso es que el niño o niña entre en un programa de atención temprana. Y vamos al siguiente proceso.

Atención Temprana:

Este es uno de los grandes caballos de batalla, normalmente conseguir atención temprana es difícil, y además, extremadamente costoso y al alcance de muy pocos bolsillos. De ahí la importancia de que este tipo de atención esté dentro de los programas de salud públicos, ya que sino, más nos vale tener mucho dinero. ¿Y quienes deben ser los profesionales de un centro de atención temprana y cual son los objetivos?

Lo normal en un centro de atención temprana es encontrar a diferentes perfiles profesionales que trabajarán en equipo, en muchos casos también llevan a cabo el proceso diagnóstico. Encontraremos por tanto a: Psicólogo, neuropsicólogo, logopeda o fonoaudiologo, fisioterapeuta o psicomotricista, terapeuta ocupacional (normalmente con especialidad en integración sensorial), psicopedagogos, y en ocasiones también neurólogos o neuropediatras. Aunque es posible también encontrar otras especialidades. La atención temprana se enmarca dentro de la atención sanitaria.

En lo referido a la atención al niño o niña con autismo, los programas de atención que se llevarán a cabo una evaluación completa de fortalezas y debilidades. Dentro de la evaluación se deben considerar aspectos relacionados con:

  • Trastorno del Procesamiento Sensorial
  • Capacidades comunicativas
  • Autonomía personal
  • Generación de habilidades y enfoques proactivos para la gestión de conductas
  • Desarrollo de competencias sociales
  • Fomento de la independencia
  • Desarrollo de habilidades cognitivas
  • Presencia o no de desordenes alimenticios
  • Programa individualizado de trabajo
  • Formación e información a la familia
  • Otros aspectos que el equipo considere necesarios …

La Atención Temprana es un derecho reconocido a niños y niñas que tengan alteraciones en su desarrollo. Este derecho se encuentra recogido en el artículo 25 de la Convención Internacional de los derechos de las personas con discapacidad, en lo relativo a Salud.

En cuanto a las horas semanales de atención tenemos desde el modelo de 40 horas semanales propuesto por Loovas (1987), a las 25 a 30 horas semanales propuestas por Eikeseth, Smith, Jahr, y Eldevik (2002) o por Howard y sus colegas (2005), aunque también debemos considerar que cada niño tendrá ritmos y necesidades diferentes y por tanto se acabarán adecuando las horas de intervención a las necesidades reales. Debemos tomar también en consideración el tiempo de atención en el entorno familiar, es decir, que en familias que han recibido una adecuada formación, esta “intervención” puede extenderse los 7 días a la semana. En algunos casos la intervención será uno a uno, en otros se podrá trabajar en grupo, estos aspectos los deberán evaluar los profesionales del centro. Considerando que hablamos de niños pequeños, es muy importante no generar una saturación en el niño.

Es importante remarcar que a mayor formación por parte de la familia, mayor intensidad y duración podrá tener esta intervención. La “tutorización” o “acompañamiento” o “complicidad” de la familia por parte del equipo profesional es un procedimiento que ayuda a extender esta atención, dado que es muy difícil poder sufragar el costo de estas 25 horas de Atención Temprana semanales, la formación de la familia adquiere por tanto una gran relevancia.

Pero la realidad nos dice que: Es casi imposible obtener todas esas horas de atención, es muy raro encontrar centros de atención temprana con esos equipos profesionales, los sistemas públicos (a pesar de estar obligados por ley en toda hispanoamérica debido a la firma de las convenciones internacionales y a sus propias cartas magnas) no son demasiado proclives a dar esta atención, y en muchos casos cuando la dan suele ser o con muy pocas horas al mes o con calidad deficiente. Nuevamente volvemos a lanzar los dados de la suerte, a ver si todo coincide y nos tocan buenos profesionales, horas suficientes, etcétera.

¿Y qué sucede si no hay un buen programa de atención temprana?

Pues que los niños no presentan los mismos avances, aquí se aplica la ley del 100%, es decir, cada niño debe llegar a su 100% de desarrollo, que en cada caso puede ser distinto, pero no alcanzarán ese 100% si no les damos los apoyos necesarios. Y si el niño no avanza adecuadamente, la llegada al colegio será bien complicada. Hay que preparar al niño, pero también la familia es fundamental. En muchos lugares la atención pagada por fondos públicos es de una o dos sesiones de 45 minutos a la semana, algo a todas luces insuficiente, pero si además sumamos que si el niño llega cansado, o ese día no está fino por lo que sea, pueden tardar media hora en conseguir que el niño esté listo, con lo cual, fuimos por gusto al centro de atención temprana. Cuando los tiempos son tan escasos, quizá debamos plantear otras opciones, como por ejemplo, que sean los padres los que durante esas cortas sesiones de 45 minutos reciban formación intensiva, y que posteriormente se graben trabajando en casa y que el equipo del centro revise esos vídeos para ir adecuando la atención en casa. Esto no es lo ideal, pero es mejor que nada. De esta forma, el profesional evalúa periódicamente al niño, y mamá y papá se convierten en sus “terapeutas”. Pero tampoco podrán hacerlo todo, así que una serie de intervenciones sí deberán llevarla a cabo los profesionales del centro. Ciertamente es una solución que no es la mejor, lo ideal es que el niño reciba la atención profesional y que entre tanto papá y mamá reciban formación, pero como esto no es habitual, proponemos otras ideas y les animamos a que sean lo más creativos y proactivos posible.

Y este es otro de los grandes problemas, no se realiza el trabajo previo necesario, a pesar de las innumerables evidencias científicas que tenemos y que además sabemos que funcionan en el 100% de los niños. Y de aquí nos vamos al colegio.

El Colegio

Ir al colegio es toda una experiencia vital y social, además de un derecho y no lo olvidemos, una obligación, ya que la educación es -en casi todas partes- obligatoria. Y ya que nos obligan a algo, pues al menos que esté bien hecho ¿no creen? Y el colegio en vez de convertirse en el gran instrumento social y educativo, en demasiados casos se convierte en todo un drama y una fuente continuada de conflictos y problemas. Pero antes desgranemos este asunto, ya que es muy importante.

En primer lugar, es habitual que los niños ingresen a la etapa de educación infantil a partir de los 3 años. Primer momento para replantearse cuestiones de relevancia ¿Está el niño realmente preparado para ir al colegio? ¿Tiene adquiridas habilidades de comunicación? ¿Va solo al baño o sigue usando pañales? ¿Tiene berrinches y crisis frecuentes? ¿En resumen, tiene adquiridas las habilidades mínimas requeridas para estar en el colegio?, y algunas preguntas más de relevancia ¿Qué sucede si respondemos muchos NO a estas preguntas? Posiblemente tenemos a un niño que no ha recibido la atención temprana requerida, que por cierto está en el ámbito sanitario, y lo estamos “incrustando” en un colegio. Y atención, porque aquí el orden de los factores sí altera el resultado. Hay cierta consecución lineal en el cumplimiento de los derechos, primero salud, después educación. Si anteponemos la educación y obviamos los aspectos de salud (entendiendo por salud la atención temprana), quizá estamos haciendo un flaco favor al niño. Y además la probabilidad de que los profesionales de un colegio no sepan hacer frente a aspectos propios de la atención temprana es baja, ya que de hecho, NO es competencia del colegio dar atención temprana.

Por tanto, nos quejamos de que los colegios no quieren recibir a niños con perfiles tan complejos, pero quizá estamos forzando al colegio a asumir una responsabilidad que no les compete. Distinto es, que en los aspectos que sí les competen a los colegios tampoco lo hagan bien, pero eso es otro asunto.



Hemos visto por tanto que los niños pueden llegar mal preparados al colegio, y esto va a aumentar la problemática en el correcto desarrollo y adquisición de habilidades del niño con autismo, por tanto aquí no podemos dar toda la responsabilidad al colegio.

Pero lo que sí respecta al colegio es también asignatura a parte. Encontramos que normalmente los colegios o están infradotados de medios técnicos y humanos, o que el personal tiene poca o ninguna formación, o peor aun, la formación es obsoleta. Y vemos que o bien el niño no llegó preparado, con lo cual la probabilidad de que se desarrolle adecuadamente es muy difícil, o bien el niño sí llegó preparado pero quien no lo estaba era el colegio. Y cuando el colegio no está preparado, pues el drama está asegurado.

Por tanto nos podemos encontrar con diversos escenarios:

  1. Colegios bien preparados pero niños que llegaron sin atención temprana previa, y ralentizamos el desarrollo y las oportunidades del niño.
  2. Colegios mal preparados donde llegan niños sin atención temprana previa, y obviamente el resultado va a ser malo para todos.
  3. Colegios mal preparados donde llegan niños preparados en atención temprana, la probabilidad de perder habilidades adquiridas, o que se retrase la evolución es alta.
  4. Colegios donde tanto el niño como el colegio están preparados, tándem perfecto para un correcto desarrollo.

Cuando no se da la cuarta opción, la probabilidad de que el niño sea capaz de llegar a secundaria en un modelo de escuela ordinaria o regular, es altamente improbable. Por tanto, vemos como existe una transferencia oculta de competencias, del ámbito sanitario al educativo, cuando se traslada la responsabilidad de la atención temprana a los colegios. Y si a eso le sumamos el que hay colegios mal preparados y mal dotados, pues nos encaminamos al fracaso. Aquí hay que hacer especial hincapié en un aspecto, es obvio que la educación es un derecho, y que promover modelos de escuela inclusiva es el deseo de todos, pero también es básico tener en cuenta que no podemos trasladar a la escuela responsabilidades que no les competen, como es la atención temprana.

No obstante, se puede compatibilizar perfectamente atención temprana y escuela, no son excluyentes, pero obviamente se presupone una coordinación entre ambos equipos profesionales para trabajar de forma coordinada entre ellos y por supuesto, la familia.

Transición a la vida adulta

Esta es otra de las grandes asignaturas pendientes, a raíz de la llegada del niño a la adolescencia empieza la fase 3 de los problemas. Es habitual que el niño, si no se han cumplido con calidad los aspectos previos aquí reseñados, va a llegar a la secundaria con muchas asignaturas adaptadas, con pocas habilidades, y posiblemente con una mala experiencia social. Todos estos factores juegan en contra del niño, y más cuando se inicia una etapa tan compleja como es la adolescencia.

Aquí entran en juego por tanto diversos factores. Por una parte la escuela, como potenciador social, si la escuela en primaria funcionó bien, si la familia tuvo los apoyos adecuados, si el niño o la niña tuvo una adecuada educación sexual, si dispone de las herramientas básicas, podremos hablar de una buena transición y acompañamiento. Cuando esto no es así, en lo académico nos vemos abocados en muchas ocasiones al centro de educación especial, a continuar haciendo cambios drásticos en la vida del chico o de la chica. O quizá sigamos en el modelo de educación ordinaria o regular, pero frente a todo un desafío, en muchas ocasiones el resultado puede ser bastante malo.

Y si vamos hacia modelos de formación profesional, bueno, pues nuevamente encontramos que los centros de formación profesional tienen o poca o ninguna información sobre los trastornos del espectro del autismo, con lo cual, repetimos el mal modelo de la escuela, poniendo muchas trabas a la adquisición de las habilidades profesionales.

Es en este momento donde según diversos estudios se desatan los mayores procesos de ansiedad, y de problemas de salud mental. Todo un mal augurio sin duda.

Vida adulta y envejecimiento activo

Si todo lo anterior ha sido complicado, la vida adulta no lo es menos. En muchos casos las familias se las ven y se las desean para que sus hijos, ya adultos, tengan acceso a centros especiales de empleo, o programas de vida adulta. Recibir los apoyos necesarios no siempre es tarea fácil. Y no podemos olvidar que los padres también han envejecido, y que quizá ya no tengan la misma fuerza y empuje de 20 años atrás. Y nuevamente vemos como la oferta suele limitarse a centros públicos de empleo o centros de día, donde hay largas listas de espera, o a la institucionalización del hijo, que es algo así como buscar un centro donde pueda vivir bajo tutela y supervisión constante. Ahora bien, si no hay ayudas públicas, muy pocos podrán pagar los elevados costos que estos centros tienen.

Aquí entran en juego los “Programas de vida independiente y autodeterminación para adultos con autismo”, los cuales han demostrado ser un modelo mucho mejor que el de la institucionalización del adulto, pero que siguen siendo programas escasos. Son mejores, son más económicos, dan mayor calidad de vida, pero por alguna razón, ponerlos en marcha es algo extremadamente complejo, quizá hayan demasiados intereses económicos alrededor de la vida adulta de las personas con diversidad funcional.

Y en lo referido a programas de envejecimiento activo, pues a día de hoy sigue sonando a utopía, aunque ya diversas organizaciones están poniendo en marcha planes de este tipo, sucede lo mismo que con los programas de vida independiente.

¿Quién hace qué?

Este es uno de los aspectos que no parecen haber sido debidamente abordados y que en la actualidad nos está generando más de un problema ¿Qué profesionales deben llevar a cabo la intervención y cual son sus funciones? No es una cuestión baladí, más si cabe cuando hay bastantes solapamientos entre unas especialidades y otras. En primer lugar, los documentos de buenas prácticas en la intervención del autismo necesitan -y de forma urgente- una revisión en profundidad. Hay que cambiar muchas cosas, añadir y eliminar, modifica, actualizar, adaptar a la realidad actual.

Encontramos casos curiosos, por ejemplo, los maestros y maestras de audición y lenguaje, NO son logopedas, puede darse el caso de una doble titulación, pero no es lo mismo. En muchos casos, en España se deniegan ayudas de logopedia argumentando que recibe atención en el colegio, pero es que no es lo mismo. Es como denegar el acceso a un otorrinolaringólogo a un niño bajo el pretexto de que tiene acceso al pediatra. No se pretende minusvalorar el trabajo de estos profesionales, pero sí ubicarlos adecuadamente, los profesionales de audición y lenguaje de un colegio tienen funciones y propósitos distintos al del logopeda, aunque obviamente, pueden trabajar maravillosamente en cooperación. Ambas figuras son muy importantes.

En lo referido a los diagnósticos ya vimos como hay cierto cajón de sastre, y por tanto hay que pedir la capacitación de esa persona para realizar este tipo de diagnósticos.

El trabajo del Terapeuta Ocupacional es muy importante, pero no va a sustituir al del psicomotricista o fisioterapeuta. De la misma forma, el psicólogo no va a poder llevar a cabo las funciones del pedagogo terapéutico o especialista en educación especial.

Y de la misma forma que tan solo los médicos podrán recetar medicación (por poner un ejemplo), estos no es normal que den terapia, su función, muy importante, debe estar constreñida a su ámbito del conocimiento.

Por tanto, la pregunta del ¿quién hace qué? requiere de un consenso entre los diferentes grupos de profesionales para elaborar manuales de buenas prácticas llevados a cabo de forma consensuada entre los diferentes especialistas

Conclusiones

Las conclusiones no son demasiado buenas. Por una parte encontramos un gran esfuerzo en dar un diagnóstico temprano, pero si este no viene acompañado de una oferta posible de atención, más que un diagnostico temprano se convierte en una especie de condena temprana. Esto cuando tienes diagnóstico claro, luego están los que tardan una barbaridad en conseguirlo, que deben añadir más estrés a la situación ya de por sí compleja. Esto conlleva una sensación de desamparo por parte de las familias y las convierte en muy vulnerables a milagreros, sanadores, y otra gente de mal vivir que se aprovecharan sin dudarlo de esas familias con un único propósito, su dinero.

Luego vemos como tenemos asignaturas pendientes en la transición a la escuela, la cual ya de por sí ha complicado mucho la oferta educativa. Ahora por ejemplo la pretensión se basa en aulas específicas de autismo integradas en la escuela ordinaria o regular. La idea de base no es mala, ya que bien hecho da buenos resultados, pero mal hecho es perjudicial. Y las aulas específicas de TEA deben cumplir una serie de criterios de flexibilidad en cuanto a ratios, en algunos casos podremos tener 8 alumnos con tres profesionales y funcionar todo como la seda, y en otros casos deberemos tener un ratio uno a uno, siempre en función de las necesidades de los niños y no de una disposición o reglamento rígido e inflexible. Hay tras todo esto cierto engaño, familias que llevan a sus hijos al colegio como único recurso, cuando la realidad nos dice que el previo de la atención temprana, aunque no es incompatible con el colegio, si es previo, y mientras no se cumplan ciertos aspectos que los profesionales del centro de atención temprana deberán validar, quizá la incorporación al colegio del niño deba esperar. Y será bajo esa supervisión como deberemos organizar la muy necesaria entrada del niño al colegio. Cuando esto no se da, vemos a familias en cierta desesperación pretendiendo que el colegio de respuesta a aspectos para los que realmente no está preparado, por muy buenos que sean los docentes y el equipo del colegio. Otro recurso que se usa bastante es el de la maestra o maestro sombra, volvemos nuevamente a los condicionales. Puede ser bueno o puede ser malo en función de -pongan aquí una larga lista de factores-, convirtiendo en algunos casos a la figura del maestro sombra en un ente segregador y en otros casos como un elemento potenciador. Tampoco hay una metodología comúnmente aceptada en cuanto a la figura de la sombra y cómo debe integrarse adecuadamente en la dinámica de clase. Y no olvidemos otro aspecto fundamental que en muchos colegios se obvia: El trabajo en los tiempos de patios o recreos. Otra asignatura pendiente que normalmente no se cubre.

Y visto lo anterior, el paso a la adolescencia y vida adulta, nuevamente adolecen de los apoyos y recursos necesarios, que o bien por inacción de las administraciones públicas, o por imposibilidad manifiesta y material de las familias, no se llevan a cabo. Generando un largo suplicio a familias. Quienes acaban en algunas ocasiones en situaciones realmente complejas y difíciles.

Y al final, vemos como hay que determinar responsabilidades, que no culpas. Por una parte, los profesionales deben asumir como tarea primordial y urgente la elaboración de guías completas y actualizadas de buenas prácticas, considerando a todo el conjunto profesional, diseñando programas que concurran con la evidencia, con las buenas prácticas, con principios éticos, y sobre todo, donde exista un directorio de profesionales acreditados, de forma que las familias puedan verificar rápidamente si ese profesional está cualificado para realizar esas funciones.

En lo referido a las Administraciones Públicas, ¡bájense del árbol de una santa vez!, a ver, un modelo adecuado de intervención es siempre más económico, en el corto, el medio y el largo plazo. Por tanto, ya que estamos en crisis, ¡hagamos bien las cosas! En lo referente a costos, por ejemplo, escolarizar a un niño tiene un costo, y si es en educación especial, el costo es aun mayor, ¿nunca se les ocurrió dedicar ese costo a un programa de atención temprana? Si a ese costo le añaden el resto de ayudas, becas y otros apoyos a la discapacidad, no tienen que añadir un céntimo al presupuesto y lo hacen bien, y por cierto, cuando el niño llegue a la escuela, el costo económico decaerá, con lo cual, en el medio plazo ahorrarán dinero. Y esto hablando solo de dinero, si hablamos de la dignidad y derechos de la infancia, eso ni con todo el oro del mundo se paga.

Y finalmente, a las familias. Lo siento, pero deben dar un paso adelante. Es difícil, muy duro, a veces nos quedamos sin fuerzas, pero no hay otro camino. Se estima que solo el 5% de las familias de niños con autismo son realmente activas en la defensa férrea y constante de los derechos. Posiblemente en ese 5% confluyan factores que ayuden, quizá mejor situación económica, o social, o cultural, o lo que sea, pero el 95% restante es muy importante, es tremendamente importante. No se ha conseguido a estas alturas una unión que de fuerza, hay excesivas acciones individuales, demasiados egos, demasiadas visiones diferentes de lo mismo. Hay pues una responsabilidad también en las familias, y es el conseguir un solo frente, trabajar en bloque, mientras eso no se dé, también nos convertimos en responsables de nuestras quejas. Entiendo que leer esto no agrada a nadie, pero debemos reflexionar, hay mil y una formas de apoyar, participar, actuar,…, pero la que posiblemente sea más importante es la actitud, cambiemos también nuestra actitud, seamos tolerantes con nuestros pares y seamos capaces de generar también ese consenso que tanta y tanta falta nos hace.

Quizá debamos preguntarnos más a menudo ¿Qué estamos haciendo mal en el autismo?


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Sobre El Autor

Daniel Comín
Director de la Fundación Autismo Diario

Ex-Director y Ex-Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU). Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Ex-supervisor de los programas de investigación de la Fundación Autismo Diario. Director Ejecutivo del Centro Iberoamericano de Referencia para la Atención de Desórdenes del Neurodesarrollo (CIRADEN) Miembro de AETAPI - Asociación Española de Profesionales del Autismo. Padre de un adolescente con autismo. @danielcomin en Twitter

15 Respuestas

  1. Avatar
    YENNIFER ACOSTA CASTILLO

    por que tanto ataque al modelo ABA ? solo soy una madre de un niño con TEA diagnosticado a los 3 años de moderado a leve dijo la psiquiatra firmemente “no lo diagnostico leve porque de hacerlo te irias contenta creyendo q todo mejorara de la nada ” y le dije y ahora que hago y la respuesta: sigue tu instinto de madre no hagas nada o haz esto o aquello y yo dije y si hago todo??? y nos la jugamos por hacer todo. confieso q las terapias consumen nuestro presupuesto pero a nivel social aqui en venezuela aunque si hay centros gratuitos excelentes te ofrecen muy pocas horas semanales de intervencion y encontramos ABA y en principio nos costo entenderlo pero empezamos a aplicarlo y a dado resultado esta humilde madre de 32 años en este pais tercermundista ah encontrado en ABA una mejora maravillosa para su hijo con TEA de 4 años es mi experiencia y apenas soy una auxiliar contable asi q de psicologia no se mucho pero por experiencia propia puedo dar fe que si! q el ABA si funciona para nosotros pero les repito lo q me recomendo la psiquiatra “sigue tu instinto” . Mateo mi hijo cuenta entre sus logros con ABA el control total de esfinteres entre otros logros academicos como la proyeccion de figuras geometricas el reconociento de numeros letras etc etc sigue instrucciones simples y su dia a dia es un poco mas independiente con el tiempo ahora es q falta camino pero yo sigo con lo q nos funciona ( ABA ) . GRACIAS

  2. Daniel Comin
    Daniel Comin

    Una pregunta previa Mariano ¿tú estás de acuerdo con la intervención psicoanalítica o psicodinámica en el autismo?

  3. Avatar
    mariano almudevar

    Veo pues Daniel que admites la gravedad de ese hilo, el que no sepas como se ha cerrado a comentarios no justifica el que tu hagas juego a un movimiento corporativo y que insultes y falsees. Muy grave Daniel, no lo esperaba de tí. ¿A quien ocultas? Si hay un problema de ese tipo ES MAS MOTIVO PARA SER PRUDENTE.

    Atenderé solo el caso de Kanner. ¿Porqué se continúa año tras año falseando su testimonio? Tu mismo aceptas ese mito, que no es de Kanner si no sobre él, pues la verdad es que desde el principio Kanner – un pediatra con cierto interés en Freud, no un psicoanalista profesional- se preguntó si la frialdad que él observó en muchos familiares de afectados era causante y desde el principio contestó a esa pregunta: NO, y declaró que el autismo era congénito. Y en su libro titulado “En defensa de las madres ” o algo así, admito que no lo he leido, su defensa NO era para pedir perdón sino para aclarar y defender a las ,madres de las actividades de LOS PSICOLOGOS. ¿Como podemos interpretar pues el “mito de las “madres nevera” ? Este mito ha sido inventado por psicólogos y organicistas hostiles al psicoanalisis con la ayuda de un tal Bettelheim (y la historia de éste también tiene jugo) y se usa una y otra vez para el desasosiego de muchos familiares y para ocultar la sistemática violación de derechos por parte de la psicología académica conductual y la psiquiatría organicista que han dominado el panorama al menos desde los 80 en el mundo angloamericano y cuya dominio están perdiendo porque los resultados son muy pobres e incluso altamente tóxicos en algunos casos. ¿Como interpretamos pues las observaciones de Kanner? Podríamos hacerlo refiriéndonos a fenotipos o a procesos de duelo, y a una posición primaria que pone a psicólogos en el punto de mira de la crítica. Y es por eso por lo que ese mito, no de Kanner si no sobre Kanner, se inventa y se mantiene. Digno de interpretaciones a la Freud, Lorenz, Marx, y Nietzsche y no de que se siga echando basura sobre su nombre.

    No iré en otros comentarios, que si Francia, que si el modelo cognitivo conductual etc, no hay por donde coger muchos de ellos. La realidad de las intervenciones cognitivo conductuales, no en sobre-subvencionados departamentos californianos, sino aquí en España, es que están haciendo mucho daño. Claro que hay aspectos del conductismo que son útiles: aquellos que usan sentido comun, empatía y analisis funcional (Edward G Carr, por ejemplo) para diseñar entornos o abordar conductas problemáticas concretas.Pero para eso no se si se necesitan psicólogos farragosos. Y ni el ABA ni CBT son aceptables, el primero por su abuso frecuente de derechos y su dudosa base científica,siendo la “evidencia científica” lo que se repite como un mantra para justificarlo. y el segundo por su falta de efectividad como método de terapia específico a corto plazo y sobre todo a largo plazo, lee los últimos estudios escandinavos sobre el tema, .Y cuando se usan chapuceramente como está pasando en España por todas partes, pues mucho peor: pone cargas pesadas sobre las familias, les echa la culpa si algo sale mál, es complice de exclsiones y medicalizaciones etc. Decir que el ABA se ha alejado de Lovaas o que hay muchos tipos de ABA etc no responde a las cuestiones básicas cuando el propósito como en este caso es muy concreto y va a hacer daño. Y al fin y al cabo también hay muchos tipos de psicoanalisis, de psicoterapia dinámica etc. ¿NO? Pero en esto no me voy a poner de ningún lado: pero es el conductismo y el organicismo que a mi y mi familia han hecho daño y que he visto hacer daño y sin defender al psiconalisis en general, nos guste o no,el terapeuta que iría mejor con un joven Asperger con depresión sería alguien que conociera los aspectos neuropsicológicos del autismo y supiera de terapia psicodinámica, las dos cosas.

    No respondo `más porqué tú no respondes; sigues tu rollo algo inesperado pero no sorprendente, cogiendo leña del arbol de aquí, fruta del arbol de allá, un supuesto eclecticismo sin capacidad sintética o sistemica, de almacenamiento no puedes ver el bosque. ¿Como no entendeis que ciertas cosas que decís hacen daño, son ofensivas, deben estar abiertas a argumentos contrarios….?

    El único modelo central a todas las intervencionas es el de la CONVENCION de Derechos de Personas con Discapacidad, y eso nos indica que son las actuaciones sobre entornos, los apoyos, los derechos, la habilitación,la continuidad asistencial y los acompañamientos por lo que debemos luchar. Lo demás es hacer el caldo gordo a pistoleros -professional cowboys que dirían los anglos-, de varios tipos..

    Daniel,lo siento pero encuentro que lo que estás haciendo es muy decepcionante.

  4. Daniel Comin
    Daniel Comin

    Hola Mariano,
    hubo un error informático del cual desconozco el origne, esas cosas se me escapan, sobre ese y varios hilos más que no aparecían los comentarios en algunos lugares, cosas de una cosa llamada cache y distribución de contenidoso algo así. En Facebook no sé por qué no puedes comentar, ni idea, pero comentarios han habido y bastantes.
    Sobre tu comentario, fíjate que parece que si se está en contra del psicoanálisis se sta a favor de lo conductista, eso no es cierto, es más se puede estar en contra de ambas.
    Hay diversos aspectos relativos a los bandos, porque al final esto parece ser una cuestión de bandos, pues creo que en Autismo Diario no estamos en ninguno de los bandos oficiales, ni estamos a favor del modelo psicoanalítico, ya que es obvio que no funciona en el autismo, el ejemplo de Francia es sangrante, y lo de Catalunya no tiene nombre. Pero en todos esos lugares están luchando las propias familias en contra de ese modelo, algo tiene el agua cuando la bendicen.
    Y en lo relativo a los modelos conductistas, y mira que uno es fan acérrimo de Lorenz, hay mucha tela que cortar. Diferenciar entre instrucción y educación es básico. Y desde Skinner o Loovas -aunque las cosas han cambiado bastante- el modelo era puramente instructivo.
    A día de hoy sabemos que el modelo cognitivo conductual en una intervención más moderna, apenas afecta al 20/35% del conjunto de la intervención. Por algo será, y es que no me canso de repetir que en autismo se ha trabajado la consecuencia obviando el verdadero problema, dirigiendo el modelo de intervención como si de matemática se tratase, a mi juicio, un error craso de consecuencias dramáticas.
    En lo referente a temas de depresión, me gusta más el modelo basado en mindfullness y meditación, no solo ayuda en procesos de depresión y/o ansiedad, por ejemplo, se basa en una percepción diferente y que entra de lleno en que se ala propia persona la que sea el cauce para su recuperación de ese tipo de procesos. Aspecto que cada día adquiere más relevancia, pero claro, como mucha gente asocia el tema de meditación a una panda de hipies, pues se denosta.
    En el aspecto de los fármacos, anda que no hemos dado caña nosotros, no se puede medicalizar ese aspecto, diferente es el aspecto relacionado con epilepsia, eso es harina de otro costal, aunque por lo que ando viendo, quizá dentro de no demasiado incluso en ese campo tengamos buenos avances.
    Pero resumiendo, el psicoanálisis o la terapia psicodinámica no es algo acorde a las necesidades de la persona con autismo, de la misma forma que no lo son los psicofármacos. Sí he de decir que aspectos relacionados con la conducta sí se abordan de forma adecuada y exitosa con metodología conductista, siempre desde una visión centrada en la persona y su entorno, y no desde la visión hermética o fundamentalista del modelo conductual.
    O nos paramos todos a pensar, o abrimos un debate, o nos quitamos la ropa que llevamos puesta y la cambiamos por nueva, o mal vamos. Mientras no exista una concepción natural y humanística que aborde todo el constructo ecológico y vital de la persona mal vamos, seguiremos en posiciones encorsetadas que poco o nada nos van a aportar.

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      mariano almudevar

      Ah se me olvidaba, ¿has leído y seguido en el enlace lo de Tony Blair y su psicólogo cognitivo/conductual?. Jugoso, muy, muy jugoso.

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    mariano almudevar

    Daniel estoy tratando de responder a tu hilo sobre el psicoanalisis pero ni en face ni en AD me dejan . Quizá sea un error propio pero si no lo es el asunto sería muy grave.

    En absoluto quiero que creas que no estoy de acuerdo con la opinón de que el autismo es una discapacidad y que el psicoanálisis lacaniano como antes Bettelheim, y alguna kleiniana (no todas) se equivocaron y se equivocan de medio a medio en cuanto a las causas del autismo. Pero ese hilo,( ¿es tuyo?) contiene una serie de falacias y errores y hasta alguna bajeza, que aparte del tema catalán no tiene más que dos propósitos 1- hacer del psicoanalisis la cabeza de turco en lugar de responder a tu pregunta y actuar sobre ella 2- tratar de hacer del ABA la ideología dominante fuera del mundo angloamericano ahora que en ese mundo la dominancia del ABA y CBT se están cuestionando en varios frentes de manera importante.
    Si quieres una respuesta a tu pregunta de ¿que estamos haciendo mal con el autismo? esa podría esta ser algo así:
    Las perspectivas actuales que dominan el entendimiento del autismo y las actuaciones sobre los afectados y sus familias son, en la practica, tan enemigas de la visión del autismo como discapacidad como lo es psicoanálisis o más, excepto que son mucho más dañinas, producen muchísimas más muertes y cuestan mucho más dinero que aquel.
    Y esto si que se puede verificar facilmente ¿Una muerte en Canada? Ha habido miles probablemente con el uso de antipsicóticos en los últimos años. Y en Canada mismo Michelle Dawson, ha actuado como testigo a favor del Gobierno contra la financiación pública del ABA y esto con el apoyo del movimiento de la neurodiversidad. Y no ha sido el único Gobierno.Ah no aconsejo que se ningunee a este movimiento; ellos y Occupy se las han arreglado al fin para cerrar ese famoso centro de ABA, el Judge Rosemberg Centre.. ¿Dame por favor 5 estudios a medio y largp plazo del CBT y las depresiones del asperger? En cuanto a Kanner, ¿porqué se sigue mintiendo acerca de este hombre que describió algo que llamó autismo? Nunca dijo otra cosa que el autismo era congénito, vale de mentiras. Y podría seguir con eso que algunos llaman “evidencia científica”.
    Y es que otra respuesta a tu pregunta, ¿que hacemos mal en al autismo? podría ser esta:
    El mundo del autismo ha estado y está dominado por profesionales y sistemas asistenciales, que han aprovechado los duelos las denegaciones y las esperanzas, así me temo como ciertos fenotipos, para sus propios fines que a veces han sido realmente miserables por muchas credenciales que se pongan. Y no me refiero a lo del gluten el zinc, sunrise y parecidos pues estos son testimonio de ese fallo sobre el que te preguntas, Me refiero a esa casta que también la tenemos y en la que el ABA y el organicismo juegan papeles centrales. Y no hablo de esos estudios cientifistas; a mi y a mi familia y a gente que conozco esos métodos de esa casta nos han hecho mucho más daños que el psiconalisis. Y cuidado con el video Le Mur, en Francia podrías estar cometiendo un delito.

    Por ahora. Vamos a dejar de contar árboles y vamos a echar una vista al bosque de la salud mental:

    www.theguardian.com/science/2016/jan/07/therapy-wars-revenge-of-freud-cognitive-behavioural-therapy?CMP=Share_AndroidApp_Gmail

    Lee esto,que es en un periódico mayor y por favor Daniel ASEGURAME que el fallo es mio o de mi sistema y que no has cerrado a comentarios ese hilo sobre el psicoanalisis.

  6. 2016, un nuevo año, nuevos retos, mismos problemas | aspergernet

    […] Con los adultos, pues parece que nada haya pasado, a pesar de que vamos viendo como las acciones que han ido en un sentido más moderno han dado buenos frutos, estos no parece haber causado el efecto esperado. Los programas de vida adulta independiente con apoyos no parecen generalizarse. Seguimos por tanto algo estancados en ese aspecto. Hay muchas más cosas de las malas, pero casi lo dejamos aquí, porque la reflexión también debe ser un acto personal, analizar qué estamos haciendo mal en el autismo. […]

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    mariano almudevar

    Y sin embargo Daniel, la frecuencia del diagnóstico de autismo, real o imaginario está aumentando a niveles galácticos. Es decir se está creando tal frecuencia ampliando criterios o incluyendo problemas que no lo son y trasladando esa frecuencia a España, via el Centre for Disease Control de Atlanta, con propósitos de lo más perversos.
    Y dicho sea de paso si visitas algún blog americano verás que los debates son muy calientes aunque por lo menos los haya y presupuestos que los acompañan.

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    Bibiana Rivera

    De acuerdo con cada palabra, y si pudiera agregaría muchas más, las experiencias cuando iniciamos el recorrido del diagnóstico, las terapias privadas, la atención temprana, la desinformación y abusos que sufrimos.

    Esto no puede seguir, En España y en muchos países de Sur América, la cosa no está bien. Pero me quedo con algo positivo del artículo, cambiar la actitud para empezar: aunque sea lucha en solitario, exigir la atención, los informes y la claridad a los terapeutas que pagamos, informarnos del tipo de terapia, no confiar en fuentes no acreditadas, y unir experiencias, haciendo historia es como avanzamos no cometiendo los mismos errores de hace siglos.
    Gracias por aportar tanto a la información y formación sobre el Autismo.

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    Alejandra

    Hola Daniel como va todo? Mira yo soy Alejandra Lozano Nasi y naci con un problema de autismo que gran parte lo he superado y me gustaria que nos volvieramos amigos si quieres contactarme estoy en facebook

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    Maritza López

    Excelente articulo para los padres, Daniel. Solo apuntar que no todos los niños con TEA van a llegar a la primaria y mucho menos a la secundaria, a pesar de que hayan recibido una atención de calidad. Existen factores inherentes al niño, por ejemplo, su grado de capacidad intelectual, de habilidades comunicativas, de afectación autista propiamente y la presencia de epilepsia, por mencionarte solo algunos, que tendrán gran influencia en su desarrollo. O sea, que al principio esta bien, hablo de los 2 añitos, no poner adjetivos, pero “TEA sin adornos” no es justo ni para las familias de los más afectados, ni para los más avanzados, hay un trecho largo entre unos y otros con panoramas muy diferentes.
    Saludos desde República Dominicana.

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    HH Quintero G

    Estando de acuerdo en muchos de los comentarios, es evidente (por lo menos en Colombia) que la asunción de unas políticas frente al acompañamiento pleno de las personas con autismo y sus familias es aún una utopía. Si hablamos de la salud y la educación como elementos claros de intercambio mercantil, es entendible que la atención postdiagnóstico es un ejercicio que depende plenamente de las familias y de la capacidad de demanda de servicios que estas tienen. En general no existe una construcción conjunta de protocolos y guías de manejo, eso está asociado al conjunto de entidades sociales que se no se han formado precisamente en el trabajo interdisciplinario.

    El otro tema con respecto al autismo que no ha sido tocado tiene que ver con la cualificación y valoración de las familias y los sujetos que acompañan el proceso educativo terapéutico. En el caso colombiano no existe un solo programa de formación especializada en educación terapéutica, bajo la disculpa de que no existe aún un nivel suficiente de conocimiento y experiencia para hacerlo posible, o en su defecto de parte de los expertos existe un silencio que es preocupante, cuando los padres proponemos que dichos programas sean agenciados y puestos en funcionamiento.

    Las familias nos vemos sometidas a un real abandono social, o a la dependencia de tratamientos y terapeutas que bajo el acápite de la oferta especializada y singular , generan prácticas y programas que son frágiles en tanto existen muy pocos grupos serios de trabajo.

    En la actualidad es mucho lo que se escribe sobre autismo, la experiencia calificada de las familias no está siendo compartida. En nuestro caso tuvimos la idea de abrir un grupo en Facebook denominado Autismo: herramientas para padres y formadores. Ilusamente esperábamos que el grupo se convirtiera en un escenario donde las familias compartieran sus aprendizajes, convicciones, experiencias, herramientas, procedimientos, resultados. Después de mas de dos años encontramos que la mayoría de aportes tienen que ver con la circulación de ofertas salvadoras, panaceas, métodos de recuperación y curación, criterios de experto, avance de investigaciones, avances en las respectivas disciplinas.

    Con asombro podemos afirmar que el nivel de relación con los miembros del grupo quedó restringida a una voz en el vacío de la red, los comentarios a lo que posteamos quedaron en el plano de la felicitación o de la consulta particular de cuestiones de orden especializado no correspondientes a nuestra experiencia.

    En los protocolos de acompañamiento a las personas con autismo, no se encuentran guías y protocolos de soporte psicosocial a las familias, si se solicita una valoración al respecto, la misma se hace de manera desarticulada con el manejo que se está brindando a la persona.

    Total, en lo poco que conocemos es claro que el autismo ha cobrado relevancia social e interés en los últimos quince años, eso como padres nos ha beneficiado porque hemos podido tener acceso a muchísima información especializada que ha sido útil para encausar el manejo que hemos llevado a cabo con nuestro amado, digamos que gracias a nuestra formación no quedamos atrapados en la dependencia institucional, sin embargo las soledades, las desazones y el peso específico de mantener al tope nuestro acompañamiento a Alejandro, ha implicado un esfuerzo humano que no tiene compensación social, ahí en ese caso la protección social es nula, el soporte institucional inexistente.

    Lo que estamos haciendo mal en autismo se asocia con un modelo de relación social donde los intereses generales están cifrados en aspectos económicos, en el uso del aparato social para mantener unas lógicas que desconocen lo diverso (así lo reglamenten y enuncien). Personas como usted o nosotros, creemos lo estamos haciendo bien, la debilidad es el gran costo que ello acarrea.

    padresconautismo.blogspot.com

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    angelaco

    Eso es… demasiadas visiones diferentes de lo mismo. Nadie quiere trabajar sincronizado con nadie, ni entre entidades, ni entre asociaciones, ni entre familias, ni médico – familia, ni maestro-familia. Todos con un camino diferente… y cuando hay tanta división entran muchos perversos a hacer negocio con el autismo y no solo hablo del MMS (que está tan de moda por acá) sino de los recursos del estado y los recursos dela salud etc. Ya quisiéramos un gobierno coherente con la atención temprana. Se vale soñar.

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      mariano almudevar

      Es así en muchas partes, y en rio revuelto….

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