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Recientemente se ha viralizado el vídeo de una joven durante un episodio de crisis y de como su perro la ayuda a minimizar los efectos de esta crisis. Con más de 6 millones de visualizaciones en Youtube se ha convertido en todo un impacto social, incluso los informativos de televisión lo han destacado. Pero, ¿saben cual es el nombre de la persona que aparece en el vídeo?,¿o el de su perro?, ¿saben si tiene muchas crisis así? La verdad es que pocas personas de las que han visto el vídeo serán capaces de responder a estas preguntas. Incluso, muchas personas que se emocionaron con la visualización del citado vídeo, posiblemente no hayan ido mucho más allá de alabar la conducta amorosa del perro y de cómo ayuda a su dueña.

Fragmento del vídeo (Retirado) donde Samson calma a Danielle

Fragmento del vídeo (Retirado) donde Samson calma a Danielle

Danielle Jacobs, que así se llama la joven del vídeo, y su perro Samson tienen obviamente una historia que casi nadie conoce ni se ha molestado en conocer. Danielle Jacobs en su canal de Youtube tiene una gran cantidad de vídeos bastante interesantes, donde explica muchas cosas de relevancia, como por ejemplo el por qué de sus crisis, o como enseñó a su amigo Samson (o a un bello pastor australiano). Son cosas tan importantes o más que el minuto y catorce segundos del vídeo de la crisis. Pero claro, no conmueven tanto, quizá el agradecimiento público de Danielle (que tan solo tiene 260 visualizaciones) sea digno de ver y escuchar (está en inglés). También pueden ver como Danielle entrena a perros para ayudar en momentos de crisis o ansiedad o conductas repetitivas. Vemos como Danielle simula muchas de estas conductas, para entrenar al perro, y como éste va mejorando día a día.

Sin embargo hay algo que sí transmite el vídeo, y es el sufrimiento, y la propia Danielle afirmó en otro vídeo (que no se ha hecho tan famoso) “Soy un fracaso a la raza humana por completo”. Las personas con autismo tienen pocos momentos agradables en su vida, y uno de los objetivos de la intervención es precisamente combatir esa situación. El sufrimiento de estas personas, indistintamente del grado de afectación, hay personas con altas capacidades y personas con grandes necesidades de apoyo que sufren exactamente lo mismo. Es por tanto un aspecto de gran relevancia. Veamos un vídeo de una niña, Isabella, con su madre, una crisis con llanto inconsolable, autoagresiones, …, en suma, dos minutos de sufrimiento de una niña, sufrimiento compartido con su madre.

Quizás este nivel de sufrimiento sea difícil de comprender para quienes nunca han vivido episodios así. Pero está ahí y es real. Es quizá la cara menos amable del autismo, pero que está ahí. Y debe ser algo de lo que tomar conciencia y sobre lo que debemos estar preparados para afrontar, indistintamente de si se es familiar, profesional o la propia persona con autismo. Y estos momentos de sufrimiento destruyen la calidad de vida de la persona, y lógicamente la de sus seres queridos que ven ese sufrimiento. Esto no suele salir en la televisión, no es algo bonito, ni hay mensajes de esperanza, ni vemos un final feliz. Pero esto también existe. Debemos poner fin al sufrimiento sostenido de estas personas, y cada una de ellas quizá tenga orígenes diferentes, entornos socioculturales diferentes, y un montón de cosas diferentes, pero el sufrimiento es el mismo. Es un sufrimiento que destruye. Y además complica de sobremanera la vida, como por ejemplo con cosas tan sencillas como ponerle la camiseta a tu hija o hijo, algo que apenas lleva unos segundos en un caso de autismo puede suponer tranquilamente 4 minutos (o más).

¿Pero por qué sucede esto?

Es la pregunta del millón, ¿por qué las personas con autismo tienen estas crisis? No hay una respuesta única, podemos abordar las generalidades, que en muchos casos acertarán y en otros quizá no. Hay diferentes orígenes, problemas sensoriales, problemas de comunicación y comprensión, ansiedad y estrés, incapacidad de controlar la propia mente, depresión, epilepsia, … No hay una única respuesta, y además éstas pueden actuar de forma combinada entre ellas. No hay realmente una gran diferencia entre la crisis de la niña del vídeo anterior y la de Danielle, ya que el resultado es el mismo, un gran sufrimiento. Danielle es una mujer adulta, con buenas capacidades, Isabella es una niña pequeña, apenas tiene lenguaje, pero ambas requieren del concurso de un tercero para poder controlarse y calmarse. Dos personas totalmente diferentes en una crisis con consecuencias idénticas, sufrimiento.

Hemos visto en el caso de la mamá que le quiere poner una simple camiseta a su hija lo difícil que le ha resultado. Posiblemente (esto es una pura especulación) la niña tenga hipersensibilidad táctil. Y es que los aspectos sensoriales están detrás de muchas de estas crisis. Desde la hipersensibilidad auditiva o visual, a aspectos puramente táctiles. Hay gente que el mero roce de las sábanas los pone hiperexcitados, o incluso les resulta imposible darse una ducha, no soportan el impacto de los chorros de agua en su cuerpo. En el caso de los sonidos, llega un momento en que o bien por una hipersensibilidad o bien por la incapacidad de discriminar sonidos, el nivel de estrés y ansiedad puede estallar de formas violentas. Pero a nivel sensorial podemos encontrar un amplio abanico de respuestas relacionadas con el trastorno del procesamiento sensorial. Éste genera a su vez una respuesta conductual, que en muchos casos también genera un afianzamiento en conductas problemáticas. Aspecto que también debe atenderse y entenderse adecuadamente. Cada día hay más y más evidencia científica sobre los problemas relacionados con los desordenes sensoriales y cómo estos afectan de forma negativa en la calidad de vida de las personas que lo tienen.



En lo referido a problemas de comunicación y comprensión de lo que sucede, o de lo que se espera de la persona, esta situación también genera estados de ansiedad y estrés, que también acaban en crisis, desde niños a adultos que son incapaces de comunicar lo que desean, o incluso lo que les pasa. Por ejemplo, si un niño tiene un malestar físico (del tipo que sea) pero no es capaz de comunicarlo, y le estamos exigiendo una serie de cosas, es muy probable que acabe en una situación de crisis. También podemos tener mil y una variantes sobre este aspecto, incluso que la persona sencillamente no quiera hacer algo en un momento determinado, y que se ve incapaz de expresar su desagrado ante una petición, y su única forma de comunicar es a través de este tipo de conductas. Que no dejan de ser una forma de comunicar. Poco adecuada, pero comunicación al fin y al cabo.

Los estados de ansiedad y estrés en las persona con autismo son algo tristemente habitual, un estado de ansiedad continuado lleva a cualquier persona a situaciones límite, tenga o no autismo. Al igual que los estados depresivos, combinados con los anteriores, generan un cocktail muy peligroso, que a su vez genera fuertes tendencias o ideaciones suicidas, se lleven éstas a cabo o no, es en cualquier caso algo grave. A su vez, vemos como en muchas ocasiones la persona es incapaz de controlar su propia mente, la cual le va a generar estados de irritabilidad, y si a esto le añadimos problemas de sueño, pues peor lo ponemos. Pero también tendremos obsesiones que pueden conducir a que los estados emocionales de la persona empeoren, incluso en muchas ocasiones con el conocimiento de la propia persona, que es perfectamente consciente de lo dañino de determinadas obsesiones para sí mismo.

Y es que las comorbilidades también pueden jugar una mala pasada, quizá una de las más complejas sea la epilepsia, que puede llevar a situaciones muy difíciles, donde vemos como una crisis emocional de la persona acaba en muchas ocasiones en un proceso convulsivo. Realmente no tengo claro si es que la crisis conduce a la convulsión o al revés, pero sí sabemos que en casos de epilepsia hay más personas con un compromiso intelectual y que las situaciones de crisis conductuales son más habituales.

¿Cómo acabar con este sufrimiento?

Pues lamentablemente no hay -para variar- una respuesta clara que sirva para todos. Cada caso deberá tener un estudio y análisis previo, habrá que hacer un análisis en profundidad de cada persona. En casos donde haya un claro problema de tipo sensorial, sabemos que podemos acudir a terapeutas ocupacionales que tengan la especialidad en integración sensorial, que aunque magia no hacen, si mejoraran bastante muchos de esos problemas. Y por tanto, las crisis relacionadas con temas sensoriales también disminuirán, incluyendo las estereotipias. En aspectos más conductuales, donde podamos tener conductas afianzadas, disponer de especialistas en análisis aplicado de conducta (ABA) va a ser fundamental. Sobre los aspectos de comunicación y lenguaje, la respuesta es obvia, fomentar programas de comunicación y lenguaje, y sobre todo y no me cansaré de repetirlo una y mil veces¡usen apoyos visuales!, éstos ayudan al desarrollo de la comunicación y el lenguaje. En lo que se refiere a aspectos médicos, pues un buen neurólogo o neuropediatra podrá ayudarnos en aspectos relacionados con la epilepsia.

A la hora de problemas relacionados con ansiedad, estrés, depresión, mala gestión mental, quizá el uso de técnicas de mindfulness pueda ser de gran utilidad, cada vez más se están llevando a cabo estudios sobre el particular, y también sobre programas destinados a la meditación. El uso de este tipo de técnicas es relativamente reciente, pero tanto en la población en general, como en la de autismo en particular, vemos como los resultados son por norma general, buenos. Vemos como se dan herramientas de gestión emocional a las personas, de forma que reducen de forma considerable el estado de alerta casi perpetuo que suelen tener. Pueden ustedes consultar en Google Scholar al respecto de mindfulness y meditación. De hecho, estas técnicas suele ser útil que sean realizadas no solo por la persona con autismo, también por sus familiares más cercanos. Obviamente, el uso de este tipo de técnicas deben ser llevados a cabo por personas debidamente formadas y con experiencia, y como es lógico, deberán estar adecuadas a la persona, será difícil enseñar meditación a alguien que no tiene ningún tipo de comunicación, entiendo que el lector es consciente de que esto no es algo que le sirva a todos. No es cuestión de arrimarse al más “hippie” del mundo y sentarnos en la posición de flor de loto, esto es algo más complejo.

Un problema real que debe ser tomado en alta consideración

El sufrimiento continuado de una persona puede ser visto desde un punto de vista puramente dramático, o por el contrario, debe ser un acicate para que trabajemos de forma intensa, con el propósito simple y llano de dar a la persona que sufre la oportunidad de eliminar, o por lo menos reducir, esos estados continuados de sufrimiento. El sufrimiento no es algo exclusivo de las personas con autismo, todos en un momento u otro de nuestra vida hemos sufrido, con mayor o menor intensidad, pero vivir en un sufrimiento continuado puede generar traumas y daños en la persona que será muy difícil de paliar si no tomamos medidas en el plazo más corto posible.

También es importante cierta serenidad a al hora de llevar a cabo acciones, una cosa es leer recomendaciones o sugerencias, y otra muy diferente llevarlas a la práctica. Es muy importante el poder trabajar con personas serias y responsables, que tengan experiencia, y sobre todo que se conviertan en un apoyo tanto para la persona con autismo como para sus familiares.

Para saber más:

Conductas desafiantes

Integración Sensorial

Epilepsia


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Sobre El Autor

Daniel Comín
Director de la Fundación Autismo Diario

Ex-Director y Ex-Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU). Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Ex-supervisor de los programas de investigación de la Fundación Autismo Diario. Director Ejecutivo del Centro Iberoamericano de Referencia para la Atención de Desórdenes del Neurodesarrollo (CIRADEN) Miembro de AETAPI - Asociación Española de Profesionales del Autismo. Padre de un adolescente con autismo. @danielcomin en Twitter

8 Respuestas

  1. Yesenia Patricia Sánchez Barrera

    En realidad la situación de las personas con autismos, es compleja ya que como es algo no físico muchas veces son tratados como malcriado o patanes razón por lo cual los padres evaden salir con sus hijos no los juzgo pero no es lo correcto, es conveniente analizar en que momento se producen las crisis y si es posible por que esto facilitara la situación se tratará de evitarla pero en su totalidad para lograr poco a poco la aceptación de cualquier tipo de hipersensibilidad cada vez con mayor tiempo de exposición por ejemplo si hoy lleve a ni niño a un programa musical y se presento una crisis, lo más lógico es mantenerse por 5 o 10 minutos en el lugar abrazando fuerte a su hijo si se lo permite para darle seguridad y luego retirarse en la siguiente semana se hará lo mismo pero con más tiempo, hasta que llega el momento en que ya no le incomoda tanto la incomodidad sera sera mínima.
    También las personas con autismo se tranquilizan acercándoles objetos plásticos transparentes, la brisa los relaja, la naturaleza como a cualquiera de nosotros.
    A mi personalmente me ha dado resultado.

  2. Abel Ramón Olvera Gutierrez

    Es muy triste ver las situaciones que enfrentan las personas con autismo que salen en los vídeos; en el caso de la señora que intenta ponerle una playera a su niña, quizás debiera modificar las playeras poniéndoles botones al frente para evitar que la niña tenga que meter su cabecita por el cuello, ya que evidentemente eso le molesta y puede ser por la presión del cuello de la playera en su cabeza, yo tengo un nieto con autismo que actualmente tiene 9 años y gracias a Dios no sufre esas crisis, pero si noto que cuando se encuentra entre mucha gente aumenta su ansiedad, ojalá que así como se destinan recursos públicos para investigar la posible cura del cáncer, el sida, el ebola, Etc., también se destinen recursos suficientes para investigar las causas del autismo y su reversión.

  3. Kaux

    Hola.

    Tengo Asperger y fui diagnosticado a los 32 años. Soy mas o menos como Danielle. Lenguaje y “puedo valerme por mi mismo”, lo que en realidad complica todo porque pasamos desapercibidos. Al punto que mi diagnóstico fue absolutamente tardío…

    ¿Qué término se usa en español para los “meltdowns”?

    Como adulto con responsabilidades cada que tengo un “meltdown” solo toca salir corriendo a buscar un lugar donde nadie pueda verme y donde pueda “llorar tranquilo”. Mis papás siempre confundieron los meltdown con berrinches y me corregían al menor signo. Aprendí a tener un meltdown mientras me quedo inmóvil, sin hablar, casi catatónico… pero sufriendo mucho por dentro.

    Es importante hacer conciencia sobre todo el espectro autista para que cada cual pueda tener la mejor calidad de vida posible…

    • earwenlr

      Puedes traducir meltdown/emotional outburst, como crisis o colapso (emocional). Espero que te sea de ayuda.

      • Kaux

        Gracias… si, así lo he traducido. Solo me preguntaba si en psicología hay una palabra específica usada en Español. Saludos! 🙂

      • earwenlr

        Si te interesa puede consultar un diccionario de inglés específico de psicología o en corpus. Solo he usado mi inglés XD Saludos

  4. angelaco

    Suele pasar que durante una crisis en un lugar público y con muchos espectadores quienes contemplan la escena compadecen a la madre o al acompañante de la persona con autismo. En otros contextos como el educativo una crisis de estas no siempre tiene la consideración que merece y se piensa en el maestro al que le tocó el momento o los alumnos son los afectados. Y no es del todo equivocado, pero quien la pasa muy mal realmente es el chico o chica. Para explicar a quienes me preguntan por dichas crisis, por ese sentimiento y que sientan empatía les digo “para que tu manifestaras tu frustración de esa manera qué tendría que haberte sucedido”. Es comprender qué difícil debe ser tener autismo.

  5. Miguel Angel Moreiras

    Excelente articulo, habría que ver que razas de perros son las aconsejables y hay algo que vimos con mi mujer; nuestro hijo sigue sumando en la estadística de estos episodios tiene TGD grave y lo que hacemos que ayuda mucho es inmediatamente en una crisis “apagar” todos los estimulos sonoros…, radio, música, televisión, cualquier sonido que nosotros escuchamos es una via de estimulación que no posibilita llegar a calmar a nuestro hijo, espero “sume” a todo esto.

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