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Se han llevado a cabo no sé cuantas campañas de concienciación, películas, documentales, etcétera,…, y a pesar de todo esto, la sociedad aún no sabe bien qué es esto del autismo. Siguen diciendo que es una enfermedad, que las personas con autismo son agresivas, o tienen un fuerte compromiso intelectual, o son unos genios que no saben abrocharse los cordones de los zapatos pero pueden hacer saltar la banca de un casino, …, en resumen, que a día de hoy el autismo -y a pesar del inmenso esfuerzo- sigue siendo algo desconocido.

El por qué de este desconocimiento quizá esté relacionado con cierto pánico a lo diferente, a lo desconocido, a lo que no se entiende. Hace miles de años, los seres humanos inventaron todo tipo de religiones, creencias y corrientes de pensamiento que pretendían dar respuesta a todo aquello que no podían explicar por medio de dioses diversos o efectos de la gran madre naturaleza. De esa forma, se podía explicar aquello que no tenía una explicación clara. Y generalmente, el ser humano era temeroso ante aquellas explicaciones divinas.

Hoy poco parece haber cambiado, seguimos teniendo que enfrentar los procesos de normalización social para poder ser “incluidos” socialmente. Es decir, que debemos normalizar, y normalizar al final implica incrustar a la persona en una norma, te guste o no esa norma, y si no te gusta pues te fastidias. Es curioso que sin embargo adoremos a personajes que destacan por su individualidad, su genialidad, su diferencia en suma. Desde estrellas de la música a genios de las ciencias. En suma, que aquellas personas que por su diferencia, genialidad o incluso excentricidad destacan de forma impactante del resto del grupo normalizado, se las adora cual vellocino de oro. La extravagancia resulta como un soplo de aire fresco ante tanta normalización ¿Curioso verdad? Pretendemos que todos sean iguales pero adoramos a los diferentes, claro está, siempre y cuando esa extravagancia, o incluso irreverencia social, venga acompañada de ciertos tintes de solaz social, y a poder ser colectiva.

Pero en el autismo hay demasiados estereotipos erróneos, demasiadas visiones destinadas a encasillar de una forma u otra el autismo. Visiones que desde el ámbito compasivo y piadoso al modelo más cool y errado al mismo tiempo, pretenden dar respuestas sencillas a lo que no lo es. Socialmente se pretende encajar de una forma premeditada la diferencia, la extravagancia, la genialidad, la diferencia, y todo porque “eso” que en otro contexto se venera, en “nuestro” contexto tiene un diagnóstico, una etiqueta, un condicionante social. De forma que ahorramos a la sociedad el tener que pensar. Y además la etiqueta viene aderezada de ciertos tintes psiquiátricos, con lo cual, pues peor todavía. Y vemos como se generan esos fuertes y arraigados estereotipos ligados al autismo. Y vemos como la diversidad que hay en el propio espectro del autismo se condensa como si TODAS las personas con autismo se destilaran y procesaran en un alambique social, para de esta forma convertir una inmensa diversidad en un único producto final, al que se puede embotellar, poner una etiqueta, un tapón y ponerlo a disposición de todos los “normales” en algún estante de ese supermercado llamado sociedad.

Y toda esta cuestión finalmente acaba en que tanto los familiares como las propias personas con autismo se pueden pasar la vida dando explicaciones al respecto de que si esto, que si aquello, que si todos son diferentes, que si en vez de autismo deberíamos hablar de autismos, etcétera. Algo que para mucha gente puede resultar hasta cansino por lo incomprensible.

Pero otro aspecto que suele suceder, y generalmente con familias que tienen niños pequeños, es una agresividad malentendida. He visto innumerables comentarios en redes sociales (principalmente de madres, aunque no exclusivamente), sobre madres “leonas” que se comen a cualquiera que se meta con sus hijos, incluso difunden fotomontajes de señoras que dan miedo y que parece se vayan a llevar por delante a cualquiera que no quiera aceptar a su hijo, aunque este tenga conductas que -como es obvio- se aparten de la norma social. Y claro, si la madre (o el padre) es una fiera que a la mínima de cambio te salta a la yugular, pues el “normal” lo entiende todo, ¡si la madre está así no me extraña lo del hijo! Creo, y esto es una opinión personal, que una postura agresiva no nos lleva a ninguna parte y además perjudica seriamente al conjunto de personas con autismo. Aunque entiendo perfectamente esa agresividad, a veces cuesta mucho poder estar en una perpetua sensación de Zen. Y es que además, hay mucho cretino por ahí suelto.



Hay también que entender al conjunto de los normales, a los que nadie le dio un curso sobre diversidad social, no debemos olvidar que durante muchos años las políticas públicas procuraban atender a las personas con diversidad funcional en instituciones especializadas y cuasi-escondidas. Véanse colegios de educación especial, instituciones para adultos, etc. Este ocultamiento ha hecho mucho daño, es como evitar que estas personas puedan “salir del armario”, claro que no es que ellas no lo deseen, es que las encerraron en el armario de marras.

Pero otro aspecto que tiene que ver con esta situación es la incapacidad manifiesta que el colectivo de familias y personas con autismo han demostrado a la hora de llevar a cabo campañas de información, a la hora de explicar de forma sencilla a la masa social que el autismo ni es bueno ni es malo, que cada persona va a tener una concepción diferente, aunque básicamente todos comparten una base, y es un déficit social, en algunos casos este déficit será extremo, en otros será suave, a veces estará acompañado de problemas en la comunicación, habrá casos donde además exista un compromiso intelectual, habrá casos donde sea justamente lo contrario, en suma, que es como una sociedad “normal y corriente” pero que tienen ciertos aspectos comunes en todas estas personas, pero que no los convierte en peores, ni tampoco en mejores.

Ciertamente poder explicar qué diantres es esto del autismo no es fácil, y no lo es porque es muy diverso, y explicar la diversidad a una sociedad que pretende tener todo normalizado es muy difícil. Es como pretender convencer a un ateo convencido de la existencia de un Dios, o lo contrario. Poder dar a nivel social una visión de que la diversidad enriquece no es tarea fácil, y más cuando por ejemplo la tendencia es a la generación de grupos con intereses comunes. Ver esto es simple, ir a la salida de un instituto de secundaria, donde grupos de jóvenes adolescentes salen a la calle, en muchos casos cuasi uniformados, quizá esto se vea de forma más evidente en las chicas, pero en los chicos también pasa, aquí no hay sesgo de género ninguno. Ese germen de tribu social se cultiva a partir de nuestra adolescencia, y claro, como los condicionamientos sociales de la norma promueven competitividad, excelencia,…, y una serie de componendas sociales acorde al modelo de normalización social, pues los adolescentes -auténticas esponjas en esos momentos- van a desarrollar su comprensión del mundo en base a lo que les estamos brindando. Si desde su más tierna infancia vivieron un modelo, si a la hora de su rebeldía adolescente ven que su entorno también tiene fuertes condicionamientos, si ven como la cantidad de opciones a su alcance están muy predefinidas por modelos economistas y no humanistas, pues conseguimos sociedades con una cultura social muy pobre, o limitada.

Por eso es tan importante que entendamos que la mejor forma de que la sociedad entienda qué es el autismo, o el síndrome de Down, o lo que sea, es decir, que la sociedad acepte la diversidad como algo normal, que la sociedad se deje de normalizar para llegar a un proceso de naturalización, para ello debemos tener muy claro que eso nunca se logrará si nuestras escuelas de infantil y primaria no acogen a la diversidad social en todo su conjunto. El futuro de un país se empieza a construir en la educación infantil y primaria, si no somos capaces de hacer que la riqueza y la diversidad conviva junta desde la niñez, nunca conseguiremos que la sociedad en su conjunto entienda qué es el autismo. La clave básicamente debe residir en que no sea necesario entender el autismo, ya que sea algo que demos por natural, que toda una generación crezca con naturalidad, viendo como la diversidad es la norma, como la diversidad enriquece, pero sobre todo, humaniza.

Mientras tengamos que explicar socialmente qué es el autismo, o cualquier otra discapacidad, tendremos una sociedad discapacitada, el truco debe residir precisamente en no tener que explicar lo que para todo el mundo sea obvio, y es que para bien o para mal, un conjunto social se construye mejor en base a la aceptación y comprensión de las diferencias, de forma que no debamos explicar por qué somos todos distintos, sino que debamos explicar por qué antes queríamos ser todos iguales.

Rosie King: ¿Cómo el autismo me liberó para ser yo misma?

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Sobre El Autor

Daniel Comín
Director de la Fundación Autismo Diario

Ex-Director y Ex-Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU). Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Ex-supervisor de los programas de investigación de la Fundación Autismo Diario. Director Ejecutivo del Centro Iberoamericano de Referencia para la Atención de Desórdenes del Neurodesarrollo (CIRADEN) Miembro de AETAPI - Asociación Española de Profesionales del Autismo. Padre de un adolescente con autismo. @danielcomin en Twitter

6 Respuestas

  1. krohndehli23

    La sociedad no sabe lo que es el autismo, pero tampoco la esclerosis lateral amiotrofica, ni la dislexia, ni el vitiligo, ni la psoriasis ni nada.

    Dice Darwin que la naturaleza selecciona a los mejor adaptados y hay gente, como yo, TEA diagnosticado de hace tres años, que nuestro destino es que sobramos en el mundo.

    • ana

      Personitas con un problema u otro son los que mas nos enseñan a crecer como personas, a ser mas humanitarios a entender mas y mejor nuestra misión en este mundo, salir sobrando en este mundo. “NUNCA” en todo caso los que hacel mal, asesinos, secuestradores, violadores etc

  2. cynthia

    Formemos docentes especialistas en neurodiversidad, especialistas en educación inclusiva y especialistas en técnicas conductuales eso debe exigirse en las currículas de la formación docente universitaria .

  3. angelaco

    Lo que más aterra es que quienes deben por obligación conocer qué es el autismo (directores de colegio, funcionarios estatales, personal de salud) no lo sepan y lo peor, no quieren saberlo. Es así como cierran la posibilidad no solo a las personas con neurodiversidad sino a los estudiantes neurotípicos de conocerse, compartir, empatizar y así crear una sociedad más igualitaria. Todo por una ignorancia consciente. Excelente artículo Daniel Comín.

  4. Carolina

    Excelente Daniel, me quedo con ésta frase… “de forma que no debamos explicar por qué somos todos distintos, sino que debamos explicar por qué antes queríamos ser todos iguales” Genial

    • ana

      Y ni siquera los que aparentemento somos normales lo somos y en cualquier monento podemos dejar de serlo. En nuetro kinder los niños no hacian ninguna diferencia con los niños incluiidos, pero las mamas siempre preguntando, que tine ese alumno, aunque nunca se opusieron. Poco a poco tiene que ir aceptandose como normal la diversidad

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