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Comentarios y reflexiones sobre la sesión de las jornadas de Pacientes y Salud, en Zaragoza sobre Autismo. Medicación: efectos secundarios organizada por el Gobierno de Aragón el 21 de Enero de 2015 y trasmitida a varios hospitales de Aragón, y temas relacionados.

Pueden acceder a los vídeos del evento haciendo clic AQUÍ y AQUÍ.

alice_humpty_dumptyI Clasificación etiológica

Ese astuto critico del saber académico, Lewis Carroll, nos dice a través de Tentetieso (Humpty Dumpty) algo que sería perfectamente aplicable a la presente situación de la psiquiatría del DSM y de lo que estas jornadas sobre el autismo vendrían a ser un ejemplo. Para empezar los subtítulos de las charlas no correspondieron con sus contenidos: los “TEA y trastornos co-morbidos” sobre los que se supone López Pisón nos iba a hablar no eran lo que uno entiende por “co-morbidos” y por diferentes razones tampoco lo fueron aquellos de los que luego nos hablarían Pedro Ruiz y Maite Zapata.

En realidad López Pisón habló más bien de una clasificación etiológica del autismo, y por cierto no lo hizo nada mal; su exposición fue muy completa y razonada, desde una visión del autismo que reaviva los viejos conceptos de autismos sindrómicos y estigmáticos, que con el de idiopático eran parte, creo yo, de una base empírica real para estudiar la neurobiología del autismo, base que por razones corporativas hoy casi está olvidada. La charla de López Pisón exponía correctamente que la unidad del autismo no existe hoy día a nivel causal o neuro-patológico, solo a nivel clínico. Se nos informó de las exploraciones que se llevan a cabo en su centro y de que los factores sociales y las resistencias del niño son más importantes que el rendimiento a la hora de decidir las pruebas que se realizan. Bien. Uno hubiera querido comentar varios aspectos de la charla, pero entre otras cosas estaba viendo las jornadas por videotrasmisión. Es debatible, por ejemplo, ese optimismo de que pronto íbamos a saber algo crucial acerca de las causas genéticas del autismo idiopático, algo que uno ha oído ya muchas veces. El autismo idiopático, que sigue siendo la mayoría de los casos, es de predominio genético pero, excepto quizá por algunas mutaciones de novo, los autismos se generarían por procesos estocásticos con combinaciones aleatorias varias de entre docenas de genes poco específicos individualmente que se compartirían con otros trastornos y con fenotipos amplios (1) . No me sorprendió lo de “el futuro es esperanzador”, una especie de reminiscencia que hoy adopta la ciencia cuando se piensa como religión: la esperanza una de las virtudes teologales paulinas, los siguientes ponentes nos iban a hablar de las otras dos: la fe y la caridad.

II Frecuencia

La fe de Pedro Ruiz, no parecía muy robusta. El nos iba a hablar de Trastornos psiquiátricos y diagnóstico diferencial para el TEA. En mi opinión él tampoco nos habló de eso, sino más bien de las frecuencias (o incidencias o prevalencias, siempre me lío con estas cosas) del autismo y del TEA (Trastornos del Espectro del Autismo). La charla fue interesante en todo caso, apuntando no sin compasión o picardía, a que DSM Tentetieso, si no se ha dado ya el batacazo, podría dárselo pronto. Pedro Ruiz, pensaba que no se lo merecía, pobrecito, y empezó a apuntar a alguno de los pasos que están dando los caballeros e infantes del Rey para recomponer a Tentetieso en su tapia.

La frecuencia ha aumentado a 1/88 según nos se nos dijo aunque yo lo último que he leído del CDC (Centre for Disease Control) de los USA, era de que habían llegado a un 1/68, (2). Tal frecuencia para un trastorno discapacitante del desarrollo de origen mayormente genético, requeriría una verdadera revolución en biología evolutiva. Por eso se buscan culpables de la epidemia en el entorno: las vacunas, los ftalatos, el glicofosato….. Otra versión, que yo comparto, es que no ha habido ningún aumento epidémico del autismo clásico. Ruiz mismo pareció decir que el autismo de Kanner, seguía siendo del 4/10.000. Yo no me quedaría tan corto pues ha habido una justificada substitución diagnóstica desde etiquetas como el retraso mental y algún aumento real a través de la mayor edad de los padres y la mejor supervivencia de grandes prematuros e incidentes perinatales, que probablemente pondrían la cifra de los autismos clásicos o discapacitantes entre 1/500 y 1000. Si se añaden los…. ¿como llamarlos? ¿aspergers de pura cepa? esto quizá nos haría llegar al 1/500.

¿Qué de donde me saco esas cifras? ¿De dónde se las saca el CDC?, ¿De dónde sale la tan repetida cifra del 1/100 o la del 1/150? En Zamora creo que salió del 1/700 pero esto no le gustó a algunos del establishment así que lo hicieron otra vez y salió 1/350 o algo así. Lo que el CDC nos da es el número de diagnósticos que se hacen, es decir depende de prácticas diagnósticas que a su vez dependen de reembolsos por acto médico y pruebas psicológicas, diferentes apoyos en la escolarización a diferentes diagnósticos, pensiones por discapacidad, e ideologías de varios poderosos institutos y organizaciones con intereses corporativos venenosos. No solo no hay un marcador biológico específico del autismo si no que hay una falta de fiabilidad en los instrumentos usados, y una ampliación de los criterios diagnósticos hacia la normalidad. Antes el 80% de los diagnosticados eran «deficientes intelectuales», hoy solo el 25% los son. En términos económicos son unas cifras generadas por la oferta. Hay que diagnosticar más para intervenir más y facturar más, aunque no haya hoy por hoy ninguna cura del trastorno o evidencia científica de alguna terapia específica que lo mejore significativamente. Además el número de los falsos positivos es de más del 40% en estudios de diagnóstico temprano y algún diagnosticado abandona el diagnóstico en la adolescencia. Ruiz mismo nos citó a Agustín Serrate diciendo que en algunos TEA él “no veía ni el espectro”, y eso era hace unos años. ¿Oí bien? si es así, ves Pedro, ese era un maestro. Aunque ahora que hablo de espectro, hay presiones para abandonar ese término, “spectrum” y adoptar el de “continuum”.

Lo cierto es que el diagnóstico de autismo o más bien de TEA, ha estado aumentando espectacularmente en los últimos 15 años hasta hablarse de una epidemia y con este aumento ha ido una colonización del asunto por varias especialidades, investigadores, profesionales y terapeutas cowboy diversos, un aumento de trágicas dimensiones del uso de drogas psicoactivas y escasa evidencia de una mejora en el pronóstico de los autismos clásicos o en los servicios para adultos, de los que nunca se habla: ya se sabe en el campo de la investigación, los «niños autistas» cuando se hacen mayores suben al cielo.

III Diagnóstico diferencial y el DSM

¿Qué es lo que se diagnostica con la etiqueta de autismo? Catherine Lord y colegas (3) nos habla de esto en un artículo sobre clasificación, que tampoco estoy seguro que sea sobre clasificación, aunque hay que aceptar que el artículo es un ejemplo de rigor y erudición, capacidad de diferenciar y razonamientos refinados. A uno le viene la idea de que algo así debió de pasar en el Concilio de Calcedonia. Parece ser una justificación de Tentetieso/DSM 5 y de los cambios que iban a tener lugar en el manual: el énfasis según Lord, iba a ser en “dimensiones”, no en “categorías”, aunque la diferencia no está clara y en todo caso no parece que al NIMH (4) este cambio le haya convencido y ha decidido usar el concepto de “dominios”.

El DSM, está siendo muy criticado, nos dijo Pedro Ruiz, y las críticas le vienen de todos los lados. En efecto, Thomas Insel del NIMH, (National Institute of Mental Health) va a seguir poniendo el dinero de investigación en la biología, genes, neuro-tecnología etc, pero no va a tener al DSM 5 como el diccionario de esa Translational Psychiatry, pues en ese papel el DSM ha sido un completo fracaso. El papel del DSM seguirá siendo lo que en general podríamos llamar económico o de facturación. En este respecto hay críticas que se deben al temor de que con el DSM5 se reduzca el número de diagnosticados de TEA y con ello los presupuestos educativos, beneficios de los profesionales que el diagnóstico y tratamiento procura etc. El APA (Asociación Psiquiátrica Americana) produce el DSM y lo vende internacionalmente. También hay desacuerdos clínicos: no está claro que el Asperger y el PDD NOS (TGD ne), que se han suprimido en el DSM5, pertenezcan a la misma categoría unitaria que el autismo (5), ahora todos son TEAs. Y con su excesiva sensibilidad y escasa especificidad, los problemas desde el punto de vista del diagnóstico diferencial, son infinitos. ¿Que pasa pues con el tema de los diagnósticos diferenciales que la charla de Pedro Ruiz nos prometía’?

La solución sería ir más allá del nivel de “tick a box”, prestar atención a la historia del desarrollo temprano, algo que hoy no siempre se hace, usar criterios de exclusión de los que el CIE aun hace uso, adoptar modelos jerárquicos y profundizar a niveles de neuropsicología o psicología cognitiva. Pero todo lo que Ruiz nos dijo en este respecto se refirió al trabajo de Baron Cohen y colaboradores, figura en la que el establishment del autismo se convierte en “casta”. Uno sigue oyendo lo de la “teoría de la mente” y se supone que el que habla de ella es un connoiseur del autismo”, no? Pero me temo que tal tema, y otros como el del “cerebro masculino” y la “empatía” aunque han servido para apalancar más de una carrera, no tienen tampoco nada de específico: la empatía es algo que puede faltar por muchas razones, y hasta nuestras abuelas sabían que los hombres meaban de pie y gritaban cuando iban al fútbol. Hoy podríamos decir que el cromosoma Y influencia el fenotipo de muchas maneras, como en la expresión de “eso” que lleva al autismo. Y yo no conozco a nadie que tenga una “teoría de la mente” excepto quizá algún académico.

La empatía falla en el autismo por deficiencias en la reciprocidad que aquí ha de entenderse no como una virtud sino como algo cognitivo, casi mecánico, el tiqui-taca de la interacción. Cosas como “atención de una vía”, deficiencias en atención compartida y en la “toma de turnos” y fallos semántico pragmáticos, nos acercan a lo que debe ser el problema básico en el autismo. Un neurólogo vienés, un tal Sigmund Freud, acuñó el concepto de “agnosia”, concepto que aún se usa en neuropsicología y yo recomendaría a aquellos interesados en el tema que echaran un vistazo a tales cuadros como la “simultagnosia” o el “síndrome de Balint” y consideren que esa deficiencia del “reconocer”, en el autismo es más básica y difusa pues se origina antes de que la representación cortical de objetos, movimientos y asociaciones haya empezado a cuajar. Los déficits son del “re-conocimiento” de los ojos y voz humana como algo interesante, de la mano que se mueve y señala, los desplazamientos de foco centro-periferia y algún otro “estímulo orientador” y de “imprinting” , como creo que se les ha llamado. No es mucho pero la neuropsicología y la psicología del desarrollo nos pueden ayudar a entender la barrera autista y a hacer diagnósticos diferenciales.

Las conductas repetitivas son una manera de ordenar un entorno para el afectado caótico y sin significados, lo contrario de las obsesiones y fobias neuróticas densamente semánticas. De hecho es difícil imaginar como alguien con autismo puede tener un TOC, yo nunca he visto ninguno. Las estereotipias deben distinguirse de las disquinesias producidas por los anti-psicóticos lo que no siempre es fácil (7) y de los tics del Tourette, estos por el cuadro general. La hiperactividad de los trastornos de hiperactividad clásicos y de los trastornos reactivos de la vinculación tiende a ser difusa y sobre-familiar, muy diferente de la que vemos en el autismo. La acatisia, muy frecuente precisamente con los antipsicóticos aprobados para el autismo en menores, se puede confundir con varias cosas y esto puede llevar a verdaderos desastres. En los USA alguien puede ser diagnosticado de varios de estos trastornos a la vez, eso no es ni diagnóstico diferencial ni co-morbilidad, eso es un lío que requiere incluso más de una cabeza en el diagnosticado. La mayor parte pues de la llamada co-morbilidad no es otra cosa que expresiones del sujeto limitado por la barrera autista, como dice la Convención de 2006, en sus encuentros con “entornos inadecuados por normales” o efectos adversos. La experiencia en psiquiatría general es tan necesaria como los conocimientos específicos de autismo para hacer diagnósticos diferenciales.

IV Medicación: Aprobación y prospecto.

Sin diagnóstico diferencial ¿cómo podremos rejuntar a Tentetieso? Es aquí donde se va a recurrir a la caballería e infantería del Rey: a la co-morbilidad y al vademécum. Y no es que Ruiz no tratara de ser objetivo o que Maite Zapata no hablara con la correcta empatía o que sus razonamientos fueran ilógicos. El problema es que partían de una serie de posiciones equivocadas. ¿Qué pieza es de Tentetieso y que pieza un trozo de un botijo?

No olvidemos que el título general de las charlas era “Autismo. Medicación: efectos secundarios”. No estoy seguro de que hablaran mucho de esto: Los atípicos apenas producirían efectos secundarios en relación a los típicos (secundarios? típicos?); el autismo no tenía tratamiento pero “tenemos la co-morbilidad” que sí lo tiene; si hay efectos secundarios estos no serían permanentes o severos; se medica para mejorar la calidad de vida; y poco más. Que las supuestas obsesiones en el autismo no respondan tan bien como en el ”TOC” a los ISRS, que no haya evidencia para empezar de que los ISRS sean útiles tanto en el TOC de menores, como en el autismo (8), no desanima a Pedro Ruiz: se prescriben antipsicóticos y vale. Es posible que Ruiz sufra de ese trastorno del que nos habla Peter Tyrer, organicista sin tacha, hasta hace poco editor del BJPsych, y profesor de Imperial College y que él sugería en un brillante editorial que se incluyese en el DSM5: la neuroleptofilia (9). Zapata, por otra parte recomendó con empatía casi maternal, que los familiares no deberían leer lo que dice el prospecto, ni ella misma lo hacía. Otra vez dudé si había oído bien. Además del título general de las charlas, ¿no era específicamente el título de la suya Medicación y efectos secundarios? Abordemos este punto.

El prospecto describe una versión más bien ligera de lo que puede pasar tomando la medicación prescrita, y está allí por algo. Al paciente se le hace responsable de leerlo porque le advierte de posibles efectos adversos a los que tendrá que reaccionar si aparecen. Las indicaciones aprobadas están también en el prospecto. En América la FDA (Food and Drug Administration o Administración de Alimentos y Drogas) aprueba una droga o medicación lo que quiere decir que esa medicación se puede anunciar (la publicidad de medicamentos está permitida en los USA), y puede promocionarse a los médicos, pues ha habido un mínimo (muy mínimo en muchos casos: algunos miembros de la FDA son asesores de las farmacéuticas) de evidencia sobre su efectividad y salvedad. Algunas medicaciones llevan “black box warnings” en la caja misma; los ISRS pueden aumentar la tendencia al suicidio en jóvenes por ejemplo. Aun así las drogas psicotrópicas tienen todo tipo de problemas legales inconcebibles en España. Dos medicaciones, las dos con serios problemas con la Ley, están aprobadas por la FDA para el autismo: la risperidona (10) y el aripiprazol. Esto no quiere decir que no se puedan prescribir otras drogas o que haya obligación de prescribir estas. Pero si la droga no está aprobada por la FDA y algo NO marcha bien, sería el médico que la receta “off label”, o “fuera de prospecto”, y la autoridad o aseguradora que lo emplea los que serían responsables ante la Ley. Claro que la aseguradora y/o la autoridad sanitaria de los estados pueden probar que la farmacéutica ha promocionado el producto ilegalmente. Ha habido ya miles de juicios, varios a nivel estatal e incluso federal por daños y compensaciones, promoción ilegal, fraude de marketing y sobreprecio, con algunas multas galácticas que baten todos los récords de la historia del comercio mundial.

V Efectividad

No sé porqué Zapata mencionó la palemperidona, que aunque es lo mismo que la risperidona, ahora genérica, es mucho más cara. O la olanzapina; ésta no solo no está aprobada para el autismo sino que algún día se escribirán libros sobre su farmacéutica Eli Lilly: desde litigios por daños a miles de pacientes (11) hasta multas enormes por marketing ilegal impuestas por el Departamento de Justicia Federal (12) pasando por asuntos como los del caso “Toronto” y el de “The Manchurian Candidate”. La efectividad de las dos drogas aprobadas para el autismo en menores es una medida estadística: la “irritabilidad autística” (que no es un trastorno co-morbido sino un término que se refiere a conductas frecuentes en personas con autismo), mejora un 25% o más en un 60% del grupo al que se da el principio activo, contra solo un 20% que mejoran con placebo y cifras de este orden. Esto se deriva de una media docena de estudios, editados por las farmacéuticas mismas, a corto plazo, 8 a 12 semanas, y con efectos adversos preocupantes. Periódicamente aparecen revisiones de estos mismos estudios y otros de calidad muy inferior, algunas (13) incluyen enlaces relevantes y crítica (14); en general añaden muy poco nuevo a estudios o revisiones anteriores, se trata de inflar el impacto de los pocos estudios medianamente decentes en existencia. Por ejemplo, 4 estudios iniciales de la olanzapina en la esquizofrenia, se trasformaron en más de 200 publicaciones; aunque esto no evitó multas inmensas por fraude de marketing, sí consiguió facturaciones aun más grandes para el fármaco. La repetición de esos estudios, o de los trastornos que “hay que detectar temprano” y cosas por el estilo, en todo tipo de revistas y diarios desde revistas profesionales como revisiones, hasta la televisión o el periódico local como noticia de agencia, es una estrategia esencial de Big Pharma y sus asociados.

En cuanto a adultos la escasa información se refiere al uso de medicación en la discapacidad intelectual y las challenging behaviours (conductas problemáticas, excluyentes o desafiantes, que no son trastornos co-morbidos) muy frecuentes en el autismo. No hay evidencia de su utilidad (15), incluso un estudio señala que el placebo puede ser más útil que los antipsicóticos (16). A pesar de todo esto y de los probables efectos adversos, el término “trastorno de conducta”, que no existe para adultos en ninguna nosología, y en el que “desaparece” la clínica misma del autismo, se usa a veces para justificar el uso de medicación indefinidamente en los afectados de discapacidad intelectual y autismo sin evidencia científica de su efectividad.

VI Prácticas Prescriptivas. Efectos adversos.

En este punto creo que es importante que nos refiramos a las prácticas prescriptivas en el autismo. El aumento epidémico del diagnóstico de autismo del 4 x 10.000 al 1 x 68 en los últimos 20 años ha ido de la mano de un aumento paralelo de la proporción de menores diagnosticados de este u otros trastornos, tratados con medicación. Estamos hablando de miles y miles de millones de dólares de beneficios en poco más de una década. El incremento masivo del uso de drogas psicotrópicas en menores con varios diagnósticos y particularmente de anti-psicóticos, ha llegado a interesar al gobierno federal y a Wall Street (17). Hay pues bastante información en este respecto. Hasta un 65% de menores diagnosticados de autismo reciben medicaciones psicotrópicas, un 20% tres o más de ellas, siendo la evidencia de su eficacia mínima. Habida cuenta que el porcentaje por debajo de los dos años es solo (¡!) de un 18% podríamos calcular que un porcentaje bastante mayor de ese 65% alcanzan la mayoría de edad tomando alguna medicación, que en la mitad o más de ellos será uno o más anti-psicóticos. Estas prácticas dependen de la aseguradora, el estado y el estatus de acogida y otros factores no clínicos como la amenaza de exclusión o rechazo (18). Una importante información en los estudios longitudinales es que la gran mayoría de los afectados continúan tomando la medicación después de varios años. (19). En solo uno de cada ocho dejará de prescribirse la medicación. Que la situación es alarmante no lo puede dudar ningún médico que aun crea en aquello de “primun non nocere” y que su función sea la de curar o al menos aliviar síntomas y sufrimiento. ¿Para qué se prescribe pues? Aquí hay que examinar algunas de las presunciones de Ruiz y Zapata.

Además de la co-morbilidad, de dudosa realidad con algunas excepciones, “la mejora de la calidad de vida” era un tema que parecía justificar la intervención medicamentosa. Hay que suponer que esto quiere decir que con la medicación, la salud general del paciente mejoraría, y de que mejoraría también su experiencia. ¿Qué evidencia tenemos de que esto es así, de que la medicación consigue eso? Absolutamente ninguna, muy al contrario. Y aquí entramos de lleno en la cuestión de efectos adversos. La diferenciación entre efectos primarios y secundarios, en lo que a las acciones de las drogas psicotrópicas en SNC toca, es falsa: hay efectos algunos de los cuales serán deseables y otros no, y estos serán adversos, y tales diferencias dependerán del paciente, del momento, de la dosis y hasta de los prejuicios en el entorno, tanto o más que de las acciones mismas de la droga. Estas acciones deben pensarse desligadas de supuestas especificidades producto de intereses corporativos de varias clases (es decir de Tentetieso) y en relación al objetivo concreto de la prescripción y a la salud del paciente.

En cuanto a ésta, sabemos que aparte de la existencia de trastornos muy raros pero gravísimos, como la asfixia neuroléptica, el síndrome neuroléptico maligno o la rabdomiolisis, la probabilidad (odds ratio) de enfermar de trastornos más comunes, aumenta significativamente: vasculares (20), tromboembólicos (21), obesidad y síndrome metabólico (22), diabetes (23) y fallos renales (24). Se podría alegar que las poblaciones estudiadas son de enfermos de psicosis, o alzheimer y que los niños con o sin autismo no serían tan sensibles. Esto puede ser o no verdad, dependerá de la patología a estudiar, pero como principio general es muy cuestionable. Además los efectos a largo plazo de las drogas psicotrópicas en un organismo en desarrollo no es algo de lo que se sepa mucho. Hay ya revisiones de estudios en niños (25) además de estudios concretos que confirman la alta incidencia de trastornos metabólicos y prueban que la ganancia de peso es no solo frecuente sino substancial con algunos de los llamados atípicos, mayor que con los convencionales. Más, los cambios en el metabolismo de la glucosa y lípidos pueden ocurrir después de una sola dosis del compuesto (26).

VII Convencionales vs Atípicos y su uso a largo plazo.

Desde el principio de la “revolución farmacológica” a mediados del siglo pasado, se ha sido consciente de los severos y frecuentes efectos adversos de los entonces llamados neurolépticos usados como tranquilizantes, junto con otros compuestos como barbitúricos, paraldehido, etc, estos hasta el principio de los setenta, en la gestión clínica de las psicosis. El deseo de tener un fármaco efectivo en la angustia y agitación psicótica, sin tales efectos adversos ha estado presente desde esos principios y tal medicación pareció ser la clozapina pero esta producía agranulocitosis mortales y requería controles analíticos frecuentes. Alrededor de este deseo y de la clozapina se “construyó” la clase o grupo de antipsicóticos “atípicos”. Aunque no eran una misma familia química, todo compuesto nuevo con propiedades antipsicóticas era declarado “atípico” o de segunda generación.

La principal base para la construcción de esta clase y la expansión de lo que ha llegado a ser un dogma, eran comparaciones con el haloperidol a altas dosis, que producía trastornos agudos severos de tipo Parkinson que eran muy infrecuentes con estos “nuevos” o “atípicos”. Basado en esos deseos y en la menor capacidad de producir parkinsonismos agudos se extendió la creencia de que los “atípicos” eran más efectivos y mucho más “limpios”. Información aparecida en los últimos años demuestra que mucho depende de las dosis usadas, y que los trastornos metabólicos y cardiovasculares son más frecuentes y severos con estos atípicos y que incluso algunos trastornos de tipo extrapiramidal o síntomas extrapiramidales (SEPs), como la distonía o la disquinesia, podrían ser de medio a largo plazo casi tan frecuentes en la clínica natural, como lo eran con los convencionales. (27). Y la acatisia es frecuente con los dos atípicos aprobados para el autismo en menores, particularmente el aripiprazol.

La acatisia que como hemos dicho antes puede ser una entidad de difícil diagnóstico en general (28) lo es más en niños con discapacidad que no se pueden comunicar, teniendo este trastorno un elemento subjetivo que a veces domina el cuadro y es profundamente desagradable, estando ligado en adultos a actos de violencia y al suicidio; por favor vean esto (29). Y aunque remite con la discontinuación de la medicación culpable, no todos los SEPs, a veces verdaderas mezclas difíciles de delimitar, desaparecen con esa discontinuación. La disquinesia tardía se llama así por qué su expresión ocurre cuando el paciente cesa de tomar medicación o se habitúa a ella produciéndose un desenmascaramiento (30). Por esta y otras razones no es aconsejable discontinuar sin supervisión médica drogas psicotrópicas que se hayan tomado durante cierto tiempo y aquí yace una de las bases de la cronicidad programada: ante todo tipo de problemas los médicos tienden a dar más medicación psicotrópica siendo reacios a dar menos, como si las reducciones de medicación fueran por definición incapaces de alterar los neurotransmisores de manera saludable, una “estereotipia” con caras y a veces dañinas consecuencias.

En términos de efectos adversos (31) no parece pues que haya ventajas a la hora de prescribir atípicos como grupo. Dos estudios ya canónicos sobre el tratamiento de la esquizofrenia, el americano CATIE (33) y el británico CUtLASS (34), parecen confirmar la sospecha que algunos teníamos de que la categoría de “atípicos” ha sido un invento de mercadotecnia diseñado para abrir mercados y ampliar beneficios ( 35).

Las farmacéuticas habrían estado estafando miles de millones de dólares a las arcas públicas y de aseguradoras durante dos décadas, (y dicho sea de paso intentan continuar de la misma manera con “nuevas” generaciones, eso de “nuevo” vende barbaridades) con drogas psicotrópicas mucho más caras que se creían menos tóxicas y con aplicaciones muchísimo más amplias, pero que no han representado avances importantes sobre las ya existentes en el tratamiento de las psicosis para el que inicialmente se indicaron. Con la excepción de la clozapina, (que por cierto ahora sospechamos que tampoco está libre de problemas) no hay razón alguna para continuar con la división de convencionales/atípicos, de hecho algún convencional es más atípico que algún “atípico” y al revés. Incluso la revisión masiva y favorable del equipo de Munich, no parece mostrar que haya diferencias significativas en efectividad o efectos adversos entre clases: el perfil de efectos varía entre compuestos, no define esos grupos (36).

Más allá de esta revisión habría que mirar a otros estudios prospectivos que muestran que no todos los pacientes con esquizofrenia necesitan tomar anti-psicóticos a largo plazo y que a partir de los dos años, los resultados en adaptación social y laboral empiezan a ser peores en pacientes que los toman de forma continuada, sugiriendo que nuevos modelos de atención a largo plazo son necesarios (37) . Si esto es así para el tratamiento de las psicosis, cuanto más podría serlo para el autismo con adaptaciones sociales ya de inicio tan precarias.

VIII Efectos subjetivos

Para darse cuenta de las grandes diferencias con que se viven los efectos subjetivos de la medicación no hay sitio mejor que un blog donde los pacientes pueden decirnos cosas que quizá no pueden decir en otros sitios (32) desde experiencias infernales hasta otras liberadoras. Sabemos también que no es nada fácil para voluntarios sanos, poner en lenguaje ordinario la experiencia de las drogas psicotrópicas. ¿Cuantas más dificultades tendrán los afectados de autismo, algunos de ellos sin habla, para trasmitir lo que sienten?

Quizá lo más importante del estudio CATIE, es las cifras de no-adherencia en todas estas medicaciones anti-psicóticas, convencionales o atípicas, que oscilan alrededor del 75%. Este es un porcentaje muy alto y esto en estudios prospectivos e independientes de las farmacéuticas, y en el mundo de la clínica real. Lo que esto quiere decir es que, al menos fuera de la fase aguda, en las tres cuartas partes de los pacientes con esquizofrenia, los anti-psicóticos son mayormente inefectivos o innecesarios o producen efectos adversos intolerables o una mezcla de estas cosas. Y esto sin analizar la posible influencia de algún apalancamiento (leverage) de la prescripción (60)

Las experiencias subjetivas más comunes, incluyen sedación, abotargamiento, mareos, taquicardia, salivación excesiva o sequedad de boca, visión borrosa, estreñimiento y enuresis nocturna. Estos trastornos aunque raramente severos, hacen desagradable la vida de los afectados como muestran varios estudios con pacientes y voluntarios sanos (53) y complican la vida familiar.

Más serios pueden ser los efectos adversos de tipo hormonal (38) que están bien demostrados y que en el caso de la risperidona podrían afectar a la gran mayoría de las mujeres y una cuarta parte de los varones. Las consecuencias que trastornos como la hiperprolactinemia pueden tener a largo plazo para la salud (osteoporosis y tumores) son importantes. Los efectos sexuales afectarían hasta a la mitad de los hombres y una cuarta parte de las mujeres. Aunque estos hay que verlos contra una frecuencia escondida de problemas sexuales como la ausencia de libido o de orgasmo, en la población general, es difícil imaginar como la experiencia de un muchacho con galactorrea o dificultades en la eyaculación, incluso priapismo (39) o una joven con deseos de lactar, en el vacío, pueden mejorar la calidad de vida. No estamos hablando de disminución de la libido o de la fertilidad, estamos hablando de personas con conductas sexuales y afectivas precarias, que son sometidos a enfermedades hormonales que hacen sufrir, sin razón lógica. Añadan la acatisia, no olvidemos infra-diagnosticada y muy frecuente y los otros efectos adversos sobre el cerebro o la salud en general y podemos imaginar que estos afectados pueden acabar sometidos más a torturas, que a mejoras en su “calidad de vida”

Estamos usando los estudios sobre esquizofrenia porque es en este trastorno donde son abundantes e importantes. En la esquizofrenia el uso de anti-psicóticos mejora en muchos casos los síntomas centrales (alucinaciones y delirios) y por lo tanto está justificado a corto plazo y en algunos pacientes incluso a largo plazo, lo que no es el caso en el autismo donde los síntomas centrales no mejoran. Hay que añadir que el dogma de que todos los enfermos de esquizofrenia debían tomar anti-psicóticos para siempre se está desmoronando. Otra diferencia esencial es que los afectados de autismo no pueden como los pacientes del CATIE, tirar la medicación; en la práctica, y más si son menores, están forzados a tomarla.

Es difícil ver cómo podemos justificar el uso de anti-psicóticos en el autismo de manera rutinaria excepto como control y/o castigo: la “jaula de ardillas” con la que hace más de 50 años se anunciaba la trifluperazina, y la “porra química”.

IX Efectos a largo plazo sobre el autismo.

Pero son los recientes estudios sobre volumen cerebral en la esquizofrenia, los que abren la puerta a una interpretación muy diferente de lo que los antipsicóticos hacen a nivel del cerebro global (40). Aunque hay aun polémica con respecto a detalles, es generalmente aceptado que la atrofia cortical bien demostrada en la esquizofrenia, no se debería a un proceso degenerativo esquizofrénico, sino que sería mayormente el efecto progresivo del uso de anti-psicóticos y estaría ligada a varios síntomas neuropsicológicos que, hay que asumir por resistencias corporativas, no han sido debidamente estudiados. Podemos intentar una explicación en la que estoy seguro hay algo de verdad pero nada más.

Los antipsicóticos, con una o dos excepciones, se supone que actúan principalmente aunque no exclusivamente bloqueando o desarticulando los circuitos de dopamina, circuitos que tienen funciones muy diversas. La primera reacción sería la llamada supersensibilidad dopamínica (41) es decir un aumento de receptores y de dopamina accesible en la terminal para contra-restar el bloqueo sináptico. Una hipertrofia funcional reactiva de ganglios basales podría seguir, esto sin embargo dependería del fármaco particular y del momento del proceso, pudiendo ocurrir ya durante las primeras semanas pero siendo reversible(42). A nivel clínico esto se manifestaría como tolerancia y la “breaktrough psychosis” (43) es decir con el tiempo la medicación sería menos efectiva y podrían aparecer cuadros de “psicosis” incluso en quien antes no los tenía, particularmente con ceses bruscos de medicación. Hay que tener en cuenta que la dopamina tiene efectos tróficos sobre las redes neuronales a las que “irriga”, y en tanto que el bloqueo continuara esto llevaría a atrofias corticales que con el tiempo podrían ser irreversibles. Estudios en monos sanos no dejan lugar a duda que algunos de estos efectos atróficos son significativos (44). Esto quiere decir que aunque síntomas como la galactorrea y la acatisia, mencionados antes, mejoran rápidamente con la discontinuación de la medicación culpable, otros, como disquinesias y agitación “psicótica”, pueden aparecer precisamente entonces y que en todo caso hay efectos a largo plazo de tipo neurológico y cognitivo que son dependientes de la dosis total dada. Relatos de pacientes nos cuentan que algunos tardan meses en superar los efectos de discontinuación o incluso parecen no poder superarlos.

Se ha escrito que las disquinesias serían la manifestación neurológica de una dismencia, y descrito síndromes como el NIDS (Neuroleptic Induced Defficiency Syndrome) o formas al principio larvadas, de Parkinson desarrollándose con paralísis y abulia. El uso de anti-psicóticos acelera el decline cognitivo (45) en las demencias. No hay que olvidar que el autismo es un trastorno con causas orgánicas varias que afectan el “alambrado prieto” y por lo tanto los afectados son probablemente más vulnerables a insultos de varias clases. Así la frecuencia de epilepsia en el autismo es muy alta particularmente a partir de la adolescencia y lo es más si se toman antipsicóticos pues estos bajan el umbral comicial (46). Lo que todo esto quiere decir es que los antipsicóticos no solo tendrían efectos adversos frecuentes y a veces graves sobre la salud y que empeorarían en general la calidad de vida de los afectados sino que podrían empeorar el autismo mismo.

X Otras medicaciones.

Hemos hablado principalmente de antipsicóticos pues son estas drogas las que se usan con más frecuencia y las más toxicas. Maite Zapata sin embargo mencionó varias medicaciones más, algunas de ellas eran del grupo de los anti-epilépticos. A estos se refirió creo, que como “estabilizantes del humor” y en relación al litio.

La epilepsia es un autentico y frecuente trastorno co-morbido en un 20% de personas con autismo y por lo tanto los anti-epilepticos son drogas necesarias para tratarla. Pero la mención del litio implora la suspensión del juicio: Tentetieso otra vez en su tapia, en todo su esplendor, dejando caer sus sabias apreciaciones. Resulta que “tenemos” el litio que tiene el inconveniente de su toxicidad y necesita pruebas regulares, así que “tenemos”, otros que no las necesitan. A ver, el litio es una vieja droga muy tóxica pero con evidencia robusta de efectos profilácticos en el muy grave trastorno antes llamado psicosis maníaco depresiva, ahora reciclado como trastorno bipolar junto con numerosas alteraciones como ir de compras y gastar demasiado y cosas así, trastorno bipolar del que hay también una epidemia que en los USA ha alcanzado incluso a bebés. El depakine, que además de anti-epiléptico tiene propiedades sedativas, tiene un portafolio jugoso: ya existía en los sesenta pero renació en psiquiatría con la tal “epidemia” de trastorno bipolar, está implicado en varias patologías del feto incluido el autismo, y puede causar daño hepático grave por lo que necesita analíticas. La gabapentina (48) y el topiramato (49), creo que mencionó, no las necesitan, pero…. ¿porqué en primer lugar hay que pensar en el litio para tratar el autismo? ¿Con que objetivo? En todo caso ni el topiramato ni la gabapentina, han demostrado su valía en estudios rigurosos o están aprobados para usos psiquiátricos. Qué lío. Si se usan será como anti-epilépticos y es muy aconsejable que un neurólogo estuviera involucrado en el seguimiento. En cuanto a la explosión del trastorno bipolar en niños, (que hace 25 años ni existía) me remito solo al escándalo de Rebecca Riley (50), y otros relacionados (56).

XI Psiquiatría y autismo

La co-morbilidad en el autismo tal como la parecen ver Pedro Ruiz y Maite Zapata es un cuento de mercadotecnia que por razones complejas, psicológicas, sociales y económicas, cuenta con dedicados partidarios y no solo, ni mucho menos entre psiquiatras. En el biologismo, una suerte de religión, el cuerpo, incluido el cerebro, no es algo que uno sienta o con lo que uno trabaje o se exprese, es más bien un cúmulo de trastornos sin relación lógica entre ellos o con el entorno, que se localiza dentro de un sistema de coordenadas. Allí, y quizá en esteticiens (salones de belleza) y gimnasios se venera. Bien, allá la gente. Pero aquí estamos hablando de poblaciones indefensas cuyo cuerpo es de lo poco que tienen y aun eso. Y esto es lo primero que tiene que considerar un médico dado además que la comunicación con el afectado de autismo y el simple contacto con ese cuerpo puede ser muy difícil.

Soy de los que cree que el psiquiatra puede tener un papel central en el abordaje del autismo. Él o ella está bien posicionado para hacer un diagnóstico jerárquico y diagnósticos diferenciales; puede actuar de enlace y apoyo con respecto a necesidades médicas ordinarias que los afectados tendrán; puede tener una relación profesional con la familia en la que sus conocimientos de autismo y del desarrollo, ayuden a los padres a entender lo que pasa y a tomar decisiones; puede hacer seguimientos con la necesaria empatía para entender las dinámicas de duelo y de denegación y el impacto que la discapacidad va a tener en las relaciones de la familia. No debe usar medicación rutinariamente para tapar la ausencia de los recursos educativos y ocupacionales adecuados, o para justificar vulneraciones de derechos fundamentales en esas personas. La medicación no debe usarse de manera indefinida, para supuestas mejoras en “calidad de vida” que con frecuencia no son más que imágenes del merca-fascismo que nos domina. En circunstancias excepcionales donde la medicación se use de forma indefinida, las razones deben estar bien documentadas. Su uso en general, si se hace lo que hay que pensarlo bien, debe ser a la mínima dosis por el mínimo tiempo, con seguimientos rigurosos y objetivos claros, es decir como ayuda a hacer los cambios necesarios en entornos, y con programas de habilitación y apoyos en actividades inclusivas. La medicación nunca debe ser un substituto de la atención directa. No se debe dar sin el debido respeto al consentimiento informado. No hay que olvidar que en general la persona con autismo no puede decir no a la medicación. Y esto es lo que todos los interesados en el autismo deberían saber.

Hay que aclarar aquí algo. Ni el abuso de medicación es cosa solo del médico, ni tal abuso es el único que se comete contra las personas con autismo. Para empezar soy de la opinión que ese intento de dar a la discapacidad intelectual un estigma positivo, una imagen de superación y buen rollito, pone cargas en las familias sin que les ayude con la realidad del estigma actualizado. Y como “métodos de elección para el tratamiento del autismo”, se venden con entusiasmo precarios programas educativos o de modificación conductual que tienden a fracasar, siendo el psicólogo o pedagogo de turno incapaz de asimilar el fracaso. Y a este fallo se responde con rechazo y castigo, siendo la medicación una manera de disfrazar esto. Creo que Enrique Gavilán dice algo así, pero ya hace más de cien años Henry Maudsley, que da nombre al hospital psiquiátrico quizá más famoso del mundo, ya nos precavió que los tratamientos químicos evitaban sentimientos de culpa a los cuidadores, pero que en buena parte por eso, podían ser peligrosos. Incluso el electroshock remoto en los USA (54) o “le packing” (55) en Francia, este último, sospecho yo, heredero de la hibernación de Laborit, el “inventor” de los anti-psicóticos, parecen estar vivos y bien. Se llega otra vez en la práctica a la idea del autismo como psicosis, y allí en este punto encontramos a insospechados compañeros de lecho, biologistas, educadores, conductistas, y hasta psicoanalistas. Triste.

Al comienzo de la mesa redonda, Ruiz señaló con autoridad científica, que no hay evidencia que apoye el uso de la homeopatía y en ese punto me fui. ¿Cuál es la evidencia científica para usar las medicaciones que se habían mencionado? ¿Cuál es el papel del médico en una situación donde los padres quieren respuestas a su angustia? ¿Vender drogas que la evidencia científica muestra que tienen efectos adversos frecuentes y graves? Incluso uno de los más serios exponentes de tratamientos médicos en el autismo, McDougle, es más bien prudente últimamente (57).

Hay una lista publicada por el Autism Research Institute (58) con las valoraciones que los padres hacen de las varias intervenciones. Ya sé que no es científica, pero en tanto que de lo que se trate es satisfacer una necesidad de hacer algo que los padres de afectados expresan, quizá no sería una mala idea que el médico estuviera dispuesto a considerar con esos padres esas intervenciones. Es obvio que la quelación está allí por razones muy sospechosas y que debería prohibirse, pero ¿no son acaso las razones que se dan para usar algunas de las medicaciones publicitadas, también muy sospechosas? Se pueden usar argumentos científicos para criticar las excelentes ratios dadas en esa lista para las dietas sin gluten o los suplementos de zinc, pero se ignoran las miserables ratios para el metilfenidato o la sertralina y se siguen prescribiendo. En lo que al autismo toca, la medicina basada en la evidencia es ya un mito urbano (59) que las jornadas escenificaron.

XII. El Futuro del Autismo

El autismo es una discapacidad, no es una psicosis. Nadie debe dudar que los problemas de convivencia y el cuidado de las personas con autismo son muy difíciles de resolver, pero ¿se consideraría racional el tratar discapacidades como la ceguera o la paraplejia con anti-psicóticos, modificación conductual o “le packing”? Esta locura, que no es de los afectados, sea neuroleptofilia, compulsión alopática, o simplemente, desprecio disfrazado, debería acabar.

En cuanto a porqué la administración aragonesa parece insistir en su desafío de la Convención sobre Derechos de Personas con Discapacidad y leyes relacionadas, después del rechazo del Tribunal Supremo de su recurso contra previa sentencia, este es un asunto misterioso. Y ¿por qué las administraciones en general y la psiquiatría académica, encuentran tan difícil aceptar el derecho al consentimiento informado de estas personas? Tendríamos que recurrir al estudio de esa religión, el biologismo, y de esa ideología, el merca-fascismo, cuyo poder global es capaz de manipular conciencias incluidas las de médicos y otros profesionales y desde luego políticos, para entenderlo. A aquellos que piensan que esto es una exageración aconsejo que lean esto (51).

En todo caso lo que sí deberíamos saber, y hablo como psiquiatra y padre de afectado, es que tal y como se están usando en la discapacidad intelectual y el autismo, las medicaciones psicotrópicas y en particular los anti-psicóticos, enferman, torturan y discapacitan, y eso no está bien. Y si las cosas no cambian, esta va a ser la realidad de aquí a unos años en Europa para cientos de miles de personas vulnerables y olvidadas, como resultado del colosal ensañamiento de la medicina basada en la mercadotecnia.

Autor: Mariano Almudevar

Huesca, 14, Febrero 2015

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20 Respuestas

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    mariano almudevar

    Muy bien Daniela: si su hijo hubiése tomado risperdal es probable que su trastorno convulsivo ( que le han informado correctamente, es fecuente en los afectados de autismo a medida que crecen) sería ahora más difícil de tratar. El trileptal parece una buena elección para ese propósito. El risperdal ha vuelto a tener problemas en USA porqué ocultó efectos adversos en estudios de su uso en el autismo entre otras cosas.

    No sé de donde se saca que a los afectados de asperger no les cuesta adaptarse a la escuela. Esto no es verdad y en mi experiencia muchos tienen problemas con frecuencia. El tal Oscarcito parece un buen fichaje.

    Un saludo.

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    Daniela Cendra

    Hola me parecio brillante el art, soy Mamá de un niño de 9añosdiagnosticado hace casi 3años con sindrome de Asperger, al reves de otros niño con esta patalogia a mi hijo le ha costado mucho insertarse en la escuela, veo que posee una gran intelegincia pero no logran poder evaluarlo bien. Una memoria predigiosa pero asi mismo no saber, si suma resta ,leer. Se da cuenta delos numeros o valores pero no hace operaciones. Como la lectura que lo hace a traves de las palabras de memoria. Nunca permiti que me lo medicaran con risperdal y otras que no recuerdo, realmente era un coctel. Gracias al google vi lo que era .Y Fuimos a otro medico pediatria que le dio diagnostico que tiene ,fuimos a Neurologo, estudio de RNM, TAC, Spect ,Pect Cerebral en Fleni .Gracias a no quedarme con lo me dijo psiquiatra, pudimos llegar a un medico que deverdad ama la profesion ,porque hay muchos caballo y yegua sueltos. Hoy mi hijo toma trileptal 300mg ,por un episodio convulsivo que tuvo ,tambien no deambula tanto. A veces cuando se cansa suele estar un poco irritable, (paciencia Mamá me dijo su pediatria Oscarcito Barbosa es frecuente en el autismo, Amor, comprension, dedicacion) asi vamos dia a dia Mariano Almudevar soy de Olavarria. Pcia Bs As. Argentina. Me gustaria su opinion y gracias por el art de corazón

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    Mirna

    Hola:
    Tengo un hijo que acaba de cumplir 6 años tiene diagnostico de Autismo y le han recetado con 4 años Abilifi, pero al leer el prospecto y consultar con su psicologa decline darle. Se lo recetaron xk se golpeaba la cabeza y tenia intereses repetitivos. Hemos logrado que ya no se autoagreda pero ahora esta muy disperso e inquieto, entonces la psiquiatra que es otra cambian cada año, me receto risperdona 0,50 ml dos veces al dia me dijo que es para mejor la atencion y para que se concentre mas en lo que hace. La cuestion es que despues de leer su articulo tengo serias dudas de suministrarselo o no. Es un niño tranquilo, es bueno y obediente respeta las normas no es un peligro ni para el mismo ni para lo demas. Pero como tiene 6 años y se dispersa y no presta atencion pues no aprende. En la Asosiacion de Autistas me han dicho que si se puede ayudar internamente por que no probar? Y tmb m recomendaron no leer los prospectos, usted que opina?

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      Mariano Almudevar

      Sobre alguna cosa puedo opinar con claridad con respecto a otras no.

      1- Claro que hay que leer el prospecto. Quien le dice eso es un profesional autoritario y sin muchos conocimientos de como funcionan las medicaciones. ¿Como se puede recomendar eso a una madre? Solo tiene una respuesta: nos quieren a todos tontos y así ellos no se sentirán tanto. Un profesional debería ser capaz de discutir con usted lo que dice en el prospecto aclarando algún aspecto que usted no entienda y así ayudarle a decidir con más información.
      2- El risperdal NO tiene ningún efecto apreciable sobre el aprendizaje, ni sobre la concentración, ni sobre los intereses repetitivos y el abilify tampoco, repito NO TIENEn, si algo al contrario. El risperdal y el abilify están aprobados en el uso de la irritabilidad autista en menores, desde seis años hasta 18, lo que puede incluir conductas autoagresivas. que si no responden a alteraciones de entornos o procedimientos conductuales y son de bastante severidad justificarían el uso de risperdal a dosis como las que usted menciona, pero su hijo dejó de darse cabezazos sin su uso.
      3- Tanto el risperdal como el abilify son neurolépticos es decir desconectan circuitos mesolímbicos, hacen que la gente se tranquilice afectivamente y pierda motivación, esto puede ser muy útil en las psicosis pero nadie ha explicado en que sentido esto puede ser útil en las discapacidades intelectuales o el autismo. En al menos un 25% de los usuarios de abilify y en un 10% de risperdal hay respuestas de tipo acatisia muy desagradables para el que las sufre que generalmente se ignoran en estas poblaciones. Para la edad de su hijo 1mg por día de risperdal sería una dosis que sin ser alarmante podría crear habituación y perder el efecto tranquilizador al cabo de unos meses lo que podría llevar a subidas de dosis y crear efectos adversos tardíos importantes. Con el risperdal la hiperprolactemia y los trastornos metabólicos son frecuentes y tempranos, y con los dos los efectos a largo plazo sobre el cerebro muy a tener en cuenta.
      4- Cito: La “Asociacion de Autistas me han dicho que si se puede ayudar internamente por que no probar?” No sé que quiere decir esto, pero suena un poco a que no tienen mucha idea del asunto.
      5 Su hijo es “bueno y obediente”, empiece por allí, eso podría ser un gran recurso

      Un cordial saludo.

  4. Avatar
    asun

    Mi hijo tiene 8 años, diagnostico Tgd y toma risperdal, a lapsos de tiempo desde los 4 añitos.
    Tiene una inteligencia normal, a nivel academico saca muy buenas notas y no necesita apoyo pero tiene las estereotipias cada vez más disparadas. Así que decidimos dejar de medicarle.
    Desde diciembre que lo dejé la profesora me ha llamado de 5 ocasiones alegando que no puede con él. Que está irritable, que se despista y no hace caso. Dice qie se levanta de la silla y da palmas.
    Yo no reconozco a la persona que me describe y lo mas grave es que tanto la profesora como el psicologo del colegio me están presionando para que le medique. Han llamado a Salud Mental para informarse de mi hijo y comprobar si es verdad que puedo no darle Risperdal (le daba 0,75)
    Yo he contratado a una Asociacion privada Abamur, y los dos terapeutas de allí no ven conveniente ni intervenir en clase ni medicar. Simplemente aconsejan ayuda el el patio pues no tiene amigos. Pero esto a los profesores no conviene pies es media hora libre.

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      Mariano Almudevar

      Como a Patricia le diré Asun que no sabiendo donde vive limita mi comentario.

      El risperdal NO está aprobado para el uso en niños menores de seis años, y es lo que pasa cuando se empieza tan pronto: lo que me he referido a “cronicidad programada”. Sería necesario observar las estereotipias de su hijo, pues podrían ser síntomas extrapiramidales en cuyo caso el uso continuado de risperdal sería una necedad peligrosa. La irritabilidad es un aspecto frecuente en el autismo, los seps, son un síntoma de toxicidad cerebral.

      La llamada a Salud Mental, ¿contaba con su consentimiento? Si usted no fue consultada, la conducta de la profesora y del psicólogo de la escuela es muy poco ética y la pregunta de si puede usted dejar de darle medicación es un intento de presionar para que “traten” su falta de conocimientos del tema, su fracaso. Estos hechos serían denunciables, pero las represalias si se denunciaran, serían más que probables

      Pero debo decirle que la cuestión podría ponerse peor. A los docentes no les gusta nada aprender, para eso son los que enseñan, los que dan lecciones, y su hijo tiene un problema de lo que se denomina “irritabilidad autista” que podría beneficiarse de un análisis funcional por gente que sabe de autismo, de apoyos puntuales y de cambios en el entorno para disminuir esa irritabilidad.

      No sé si ABAMUR le podrían ayudar, sé que en España hay provincias con buenos servicios regidos por asociaciones, pero son las menos. Y si conoce a un abogado dispuesto a apoyarle hable con él y empiece a guardar datos de lo que pasa.pues la exclusión es un hecho complejo que empieza de estas maneras como las que usted describe.

      Fuerza y suerte.

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    Noemi

    Buena tardes:
    He leido el articulo y me ha dado la sensacion que los niños con Autismo o que son etiquetados como tal, son como cobayas de laboratorio por decirlo de alguna manera que no suene tan ofensivo. Ojala que mas alla de las etiquetas se pueda valorar a las personas, que ademas de tener dificultades dia a dia, tengan la humanidad de no hacer experimientos con ellos, ya que en muchos casos no pueden expresar lo que sienten y mas aun en el caso de niños, es inhumano poco inclusivo y hasta discriminatorio.

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    Graciela Adrian

    Felicidades por el artículo, desde puerto La Cruz, venezuela, soy psicólogo y me toca diagnosticar y sobre todo, realizar diagnóstico diferencial, aun cuando no tengo licencia para medicar, siempre me esfuerzo en hacerle entender al padre, que hay un niño de determinada edad, y detrás está la condición diagnosticada. Con cierto celo, observo que neuropediatras realizan medicación como si el niño tuviese psicosis, y siento que retrocedemos más de 50 años. Gracias por sus citas, me he nitrido mucho de ellas. Sigamos

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    Carmen

    Enhorabuena por el nivel de conocimiento y gracias por compartirlo, Dr. Almudevar.

    También yo dejé de ver el vídeo en un momento dado. Fue cuando se solicitaba en una actitud paternalista -quiero creer que bienintencionada pero equivocada para mí- que los padres no leamos los prospectos farmacológicos.

    Es una obligación de los padres y un derecho de los menores y/o discapacitados que los padres leamos esos documentos, sobre todo en lo referente a efectos adversos. Además, se imprimen y divulgan precisamente para eso. Amén de que es una obligación legal de los médicos la explicación, sin eufemismos, tecnicismos o subterfugios, a cualquier usuario de todo lo referente al fármaco para que puedan decidir de forma consensuada, entre médico y familia/paciente, si el riesgo-beneficio se inclina a favor de la prescripción médica. Y, además, el médico debería asegurarse de que la información no sea sesgada (tampoco paternalista), y que se haga comprensible para cualquier padre/madre independientemente de su nivel cultural. No se me ocurre razón alguna por la que el procedimiento tuviera que ser de otro modo.

    Los profesionales, y el “establisment”, no pueden decidir por encima de la voluntad de los padres. Y tendría que sobrar el decirlo o escribirlo.

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    Patricia Buere

    Estimado doctor: gracias por ser tan honesto! Más aún: gracias por proporcionarnos las herramientas para poder presentar argumentos de validez a los doctores que atienden a nuestros hij@ cuando quieren prescribir dichas drogas… En lo personal, ya han sido varios los doctores que se molestan mucho conmigo cuando les digo que he leído varios artículos que no solo cuestionan la eficacia de drogas como el Risperdal, sino que realmente se molestan si les digo que me preocupa sobremanera los efectos secundarios del mismo (como si yo estuviera cuestionando sus habilidades y conocimientos). De menos los doctores a los que hemos visitado, ni siquieran revisan a mi nieto o solicitan una completa historia clínica… solo les basta escuchar la etiqueta ‘autismo’ para prescribir el medicamento de moda y si se les dice que no hemos observado ningún cambio concreto, argumentan que seguramente necesita una mayor dosis… Mi nieto ya tiene más de un año que lo toma y ha subido más de 15 kilos… queremos quitar dicho medicamento.. He leído que solo se puede eliminar bajo supervisión médica, también me he enterado de personas que simplemente dejaron de dárselo a sus hijos debido a que los doctores insistían en continuar con el tratamiento, ¿usted que sugiere?…. Y ya que es usted un doctor tan íntegro me atrevo a preguntarle: si no es para que les prescriban algún medicamento, ¿con qué fin tendríamos que llevar a nuestros hijos con autismo al psiquiatra o al neurólogo? Créame que no es una pregunta retórica, realmente quisiera saberlo…Las familias con autismo ya cuentan con una muy pesada carga de gastos de todo tipo (terapias, alimentos especiales, escuela especial, etc.), como para pagar consultas que no van a dar ningún otro beneficio…. Nuevamente, mil gracias por su apoyo!

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      Mariano Almudevar

      Bien Patricia creo que el apartado XI defiendo que la intervención psiquiátrica es muy deseable y porqué, pero esto no quiere decir que sea obligatoria y ni mucho menos que tal y como se practica hoy en día sea buena. No hay evidencia de que tal intervención en los términos que usted describe, mejore el pronóstico del autismo o el bienestar del afectado más bien al contrario. Muchas veces la intervención psiquiátrica está generada por los sentimientos de los padres o de otros profesionales como psicólogos o maestros que exigen esa intervención cuando sus métodos inapropiados fallan y ellos no son capaces de aceptar ese fallo.

      Pero no soy capaz de darle consejo específico pues no conozco lo que piensan los padres, su situación o donde vive. Por lo que dice usted su nieto tiene probablemente un trastornos metabólico, ¿le han hecho alguna analítica?.!5 kilos en un año son un claro indicio de que el risperdal podría estar haciendo ya daño serio a su nieto. Yo he conocido algunos casos en que se han retirado los antipsicóticos sin supervisión médica, sin problemas, pero sé de otros en que tal retirada (o subidas o cambios) han causado disquinesias y agitaciones notables. El “consentimiento informado” (“Convención” de 2006, art. 25, por ejemplo) y los conocimientos científicos actuales apuntan a que su nieto tiene derecho a una retirada supervisada de la medicación.

      Los modelos alopáticos y conductistas dominan totalmente no solo las prácticas médicas sino las docentes y psicológicas. Y las leyes, y hay varias relevantes y buenas aplicables al autismo, no son generalmente aceptadas por esos profesionales o los mismos políticos que las firmaron sin siquiera leerlas. Es difícil, fuera del mundo angloamericano, encontrar ofertas, publicas o privadas, de servicios legales en cuestiones de derechos humanos de discapacitados intelectuales o de “efectos adversos” de medicaciones, y sin tal oferta y en el contexto político y profesional antedicho, la Convención y otras leyes no son más que floreros, y mi propia experiencia lo confirma.

      Pero le recomiendo que siga con su resistencia y, si puede, busque si hay algún médico más dialogante y prudente y/o algún letrado interesado y les consulte. Asociese con otras familias de afectados que compartan sus experiencias. La lucha es larga y difícil pero si nadie hace nada ¿cual será el futuro? Y si se hace algo, tendrá usted al menos una tranquilidad moral que no tendría si no ofreciera esa resistencia. Y desde luego tiene razón de dudar de todo método “terapéutico” que ponga cargas añadidas a las que su familia ya tiene.

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        Jose Vicent

        He visto varios casos de personas con TEA que han engordado tras iniciar trataminto con risperdal, sin embargo no es la risperidona la que engorda sino “el comer”. Para opinar sobre si le ayudaría seguir con risperdal se necesitan muchos “datos”… Desde luego si le da hambre excesiva se puede estudiar bajar dosis o el cambio por otro fármaco. Por otra parte ¿para que le dieron risperdal? ¿mejoró? En mi día a día observo personas que se les quita progresivamente el risperdal e incluso les va bien sin ninguna medicación, otras por el contrario, se les quita y vuelven a tener la “inquietud”, insomnio y las conductas por las que fueron inicialmente medicados. Los psicofármacos son armas de doble filo, atiendo a personas que fueron sobremedicadas hace años, muchas veces “con polifarmacia”, y ahora es muy dificil reducir las desorbitadas dosis que toman. También veo padres que se negaron a medicar a sus hijos, “normalizando” sus conductas inadecuadas y ahora que son mayores están desesperados: no son capaces de salir de casa con ellos. Yo trabajo en una entidad de Baleares y afortunadamente el equipo de S.M.Infantil (IBSMIA) cuenta con unos profesionales y una metodología de trabajo sobresaliente: no sobremedican, estan coordinados con educación y además, si es necesario, van a explorar a los menores a sus contextos naturales.

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        mariano almudevar

        Comentarios a los de José Vicent.

        Hombre pues solo faltaría eso que los antipsicóticos engordaran directamente sin necesidad de comer!!! Tendría usted a los agricultores en pie de guerra.

        Habla usted de “volver a tener la agitación, inquietud y conductas… que tenían. Y las que no tenían. El síndrome de discontinuación es algo bien establecido e incluso la existencia de psicosis donde no existía, por super-sensibilidad dopamínica. El tío que ha matado a los nueve ciudadanos negros en la iglesia, Lubitz y tantos otros … ¿Porqué en lugar de darnos estas falacias no se ofrecen argumentos científicos o se dan datos de que pasaba con la intervención psiquiátrica en estos casos? Lea las referencias que pongo en el escrito.

        En cuanto a comparaciones mis datos son diferentes de los suyos que no tratan más que de inducir la culpa, como buen mercader de falacias que usted parece ser. Se han comparado a adultos que NO han tomado antipsicóticos con aquellos que lo han hecho (Harlow, Wunderink) y yo puedo comparar tanto desde mi experiencia clínica de muchos años como de la asociado familiar, Y no hay color: los que llevan tomando la medicación muchos años están tan mal o peor de su autismo y además han sufrido, disquinesias, distonias graves, síndrome neiroleptico maligno, epilepsias iatrógénicas, obesidades severas y hasta muertes por paro cardíaco o asfixia.

        NO HAY EVIDENCIA ALGUNA DE QUE EL USO A MEDIO Y LARGO PLAZO DE MEDICAMENTOS, y en particular antipsicóticos, SEA DE BENEFICIO ALGUNO EN EL AUTISMO, AL CONTRARIO. Y SÍ QUE HAY EVIDENCIA DE EFECTOS ADVERSOS MUY SEVEROS Y FRECUENTES INCLUIDA LA MUERTE. Usted está haciendo daño a estas personas con su neuroleptofilia..

        En cuanto a la experiencia y voluntad del afectado algo que un facultativo debe siempre considerar aquí le va esto sobre su risperdal que le debería ayudar a valorarla, por personas que si pueden hablarnos de esa experiencia:

        :www.askapatient.com/viewrating.asp?drug=20272&name=RISPERDAL

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    Lucía

    Soy la madre de una niña de 7 años con Síndrome de Asperger ( no sabría decirle si de pura cepa o no) y he experimentado este acoso del medicamento que tan bien describe. A medida que hemos ido pasando por distintos profesionales hemos ido recibiendo distintos diagnósticos que curiosamente nadie ponía en negro sobre blanco aduciendo casi siempre el bien de la niña. Eso sí, invariablemente, incluso cuando sugerían que podría ser más un problema de los padres que leeríamos el consultorio médico de la Cosmopolitan (desgraciadamente nos encontramos con comentarios como este y peores), se nos instaba a medicar a la niña desde los 4 años con el cóctel ya citado. Pedimos con insistencia información sobre la medicación y obtuvimos vaguedades. Intentamos que nos la justificaran para sus problemas y se ponían realmente nerviosos. Visto esto y pese a las presiones decidimos no medicar. Sobre todo desde el día que le pregunté al profesional de turno: “Esto a quién le beneficia, a mi hija o a mi?”. Después de una pausa larguísima en la que incluso se puso rojo me dijo: “Señora, no debería ver problemas en recibir una ayudita para lidiar con esto”. No sé si me explico….
    Muchísimas gracias por el artículo.

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      Mariano Almudevar

      Se explica pero que muy bien Lucía. Gracias, eso le hace a uno sentir que no está solo.

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    Inmaculada

    Enhorabuena Doctor Almudevar, usted si sabe de lo que habla , no los docentes listillos que lo que recomiendan siempre es la medicación, sin asumir que no tienen recursos para seguir adelante con niños autistas y son incapaces de asumir su fracaso. Y con todos mis respetos a todos los docentes que ayudan a diario a estos niños, pues todos no son iguales afortunadamente

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    Dolly Ayala Morales

    A mi hijo no le recetaron ningun medicamento cuando lo diagnosticaron como autista debido a que es un niño dulce y tranquilo, pero de pronto comenzo a halarse el pelo y pelizcarse, asi que le recetaron carbamazepina y risperin, con ello vi que el parecia un zombi que se autoagredia y le quite la medicacion en contra del neurologo, Le hice un tratamiento a base de jugos de verduras y quedo tranquilo. Yo creo que todo cambio de conducta tiene un problema o enfermedad fisica y no se quita con antipsicoticos sino con su medicacion respectiva, Mi hijo no habla asi que uso la autoagresion para comunicar que no se sentia bien, pienso que primero deberia el medico buscar la causa o enfermedad y si no encuentra nada recien medicar antipsicoticos.

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    Azucena

    Buenos días como madre de Víctor, Asperger, quiero dar la Enhorabuena a este doctor Mariano Almudevar por su artículo sobre Autismo y medicación. Mi hijo ha sufrido mucho y gran parte de este sufrimiento es debido a psiquiatras que se dedican directamente, desde la primera consulta sin saber qué le pasa realmente al chico o chica, a medicar con antipsicóticos. A mi hijo le recetaron el terrible invega, y claro nosotros como padres y pensado que el psiquiatra es el que sabe le damos esta medicación pensando que el chico mejorará, y lo que ocurre es todo lo contrario, empeora y se encuentra cada día peor.
    Más tarde le recetaron risperdal inyectado y le provocó un problema hormonal, como ha comentado en el artículo.
    Por lo que tanto él como nosotros, sus padres hemos dejado de confiar en psiquiatría desde hace ya tiempo.
    Ojala existieran más profesionales que pensaran un poco más antes de medicar a la ligera, muchos no saben nada sobre Asperger, ni siquiera qué es.
    Muchas gracias por su trabajo.
    Azucena

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