¿Por qué le suceden cosas malas a gente buena?

Print Friendly

Durante mi carrera como médico he tenido en ocasión la oportunidad de brindar consuelo a personas que por desgracia han perdido a una persona querida. Más de una vez he recomendado el libro “Cuando a la gente buena le pasan cosas malas”. El mismo trata de responder a las preguntas que surgen cada vez que la vida nos golpea con una tragedia personal. En el caso del autor, Harold Kushner, el libro fue motivado por su introspección acerca del por qué su hijo había sido “condenado” a morir a una edad temprana debido a una condición neurodegenerativa.

No estoy seguro de si hay una mayor sensación de pérdida que el lidiar con la muerte de un hijo. Lo sé por experiencia. Mi nietecito, Bertrand, probable muera en los próximos años. Este es justo el tiempo para llegar a conocerlo, amarlo, y apreciar los momentos que pasamos juntos. Mi nietecito tiene una condición genética que le hace acumular proteínas en todas las células de su cuerpo. En última instancia los productos acumulados interfieren con otras reacciones metabólicas y finalmente conducen a la muerte celular. En el caso de las neuronas, estas células no se reponen y el cerebro se atrofia lentamente.

Sabíamos desde el principio que Betrand necesitaba atención médica. Lloraba casi constantemente, no parecía poder dormir, y no se consolaba cuando era abrazado. En su infancia el desarrolló movimientos repetitivos de sus manos y exámenes de laboratorio (electroencefalografía o EEG) mostraron la presencia de actividad convulsiva, casi constante, en su cerebro. Sus padres lo llevaron a todas las principales instituciones académicas. En el NIMH los médicos concluyeron que a base de sus síntomas él era uno de muy pocos chicos con el diagnostico de un síndrome de Rett. Sin embargo, pruebas genéticas mostraron la carencia de la mutación correspondiente para este síndrome. Al final concluimos nuestro recorrido por diferentes centros académicos con la fuerte sospecha de que Bertrand tenía una condición genética que clínicamente se manifestaba como parte del trastorno del espectro autista (TEA).

Una visita a un médico tras otro, los padres de Bertrand recibieron la terrible noticia de que su hijo moriría en algún momento en un futuro cercano y que había muy poco que la medicina moderna podía hacer por él. Los períodos de relativa tranquilidad a menudo se interrumpieron por visitas a la sala de emergencia y a la unidad de cuidados intensivos. Un leve rayo de esperanza nos  llegó cuando una mutación, que podía explicar sus síntomas, fue descubierta en la Universidad de Duke.

Yo les digo a mis hijas que un padre es sólo tan feliz como el más abatido de su progenie. Esta es la cruz que mi familia ha tenido que cargar, el peso sobre nuestros hombros, y la razón de muchas de mis canas. Cuando el autismo se caracteriza como un trastorno “generalizado” del desarrollo, esto significa que para conocer la condición, una persona tendría que leer sobre todo el campo de la Psiquiatría. Este es el caso ya que muchas de las funciones cognitivas parecen estar afectadas en el autismo. Sin embargo, el significado de “generalizada” cambia una vez que la condición nos afecta personalmente. Desde esta perspectiva “generalizada” significa que el autismo está contigo cada hora, de cada día, de cada semana.

He hecho las paces con la triste realidad de que que mi nietecito va a morir en un futuro cercano. Sin embargo, hay momentos en que las adversidades de mi familia me golpean como un rayo y me desgarran las entrañas. Mi hija redactó una lista de deseos para cumplir antes de que Bertrand muriera. Es doloroso para mí considerar la misma. Entre otras cosas, a ella le gustaría ver que Bertrand pudiera montar un caballo, visitar a Disneyland, y cuidar de una mascota. Muchos de estos, Bertrand ya los ha alcanzado.

Tengo muchas fotos de mi nieto, pero su álbum de infancia es diferente al de mis hijas y otros nietos. En muchas de sus fotos Bertrand se encuentra en una cama de hospital o durante algún viaje a un Centro de Salud. De hecho, Bertrand ha visitado tantos hospitales que por algunos años cruzaba los brazos sobre su pecho y no permitía el contacto personal. No podíamos decidir si esto era parte de sus rasgos autistas o un reflejo de protección en contra de tener más extracciones de sangre.

Ahora estoy llegando a una edad en la que tengo que enfrentarme a mi propia mortalidad. En todo caso, se me hace muy incómodo pensar que si yo muriera muchos de los recuerdos especiales de mi nietecito morirían conmigo. No estoy seguro de por qué tengo este pensamiento intruso, pero me duele profundamente. Y, sin embargo, en medio de este dolor tenemos que ser fuertes. En última instancia Bertrand no sólo tiene que aceptar sus propios sentimientos de auto-conciencia, sino también los de las personas a su alrededor. Así que nosotros como padres tenemos que ser fuertes y resistentes mientras lidiamos con nuestras propias inquietudes.

Hay muchos buenos recuerdos sobre Bertrand que me gustaría compartir con el mundo y tal vez esto ha servido como motivo de mi blog. He aprendido mucho de mi nietecito. Él tiene autismo de bajo funcionamiento y no verbal. En lugar de verbalizar sus pensamientos, crea sonidos guturales. En muchas ocasiones su sonido nos parece una canción feliz, porque a pesar de la adversidad, Bertrand ha sido un niño feliz. Esta es la manera en que yo lo recuerdo.

No puedo expresar mayor admiración por mi yerno y mi hija. Cada día superan mis expectativas. Los seres humanos narran sus propias historias. Las historias que nos contamos son las líneas por las cuales vivimos. Si te dices a ti mismo que eres malo e indigno vivirás tu vida estando deprimido y careciendo control de la misma. Así que tenemos que ser fuertes y subrayar los aspectos positivos en nuestras vidas y las de nuestros seres queridos.

Una persona que se enfrenta a una tremenda adversidad no pudiera ser culpado por acobardarse y culpar a Dios. Sin embargo, mi hija y mi yerno han utilizado todas sus emociones para hacer la vida de Bertrand algo positivo. Ellos crearon una fundación, establecieron investigación, y recogieron una población de individuos afectados de manera similar que ahora está siendo estudiada por el NIH. En efecto, ellos decidieron que la vida de Bertrand tenía un propósito.

En todas nuestras luchas mi familia se siente eternamente agradecida de haber conocido a tanta gente maravillosa que le ha brindado su apoyo. Muchos de ellas han tenido su propia cruz que soportar, pero lo han hecho con gracia y con humanidad. En un pasaje de la Biblia los discípulos le preguntaron a Jesús acerca de un hombre que había nacido ciego, y Jesús les respondió: “para que las obras de Dios se manifiesten en él.” De hecho puede atestiguar con seguridad que Bertrand ha sido un milagro que nos ha sido prestado… y todos nos sentimos agradecidos por ello.

shapeimage_3

Para mi osito querido, tu abuelito te adora. Abrazos y besos.

Esta y muchas más informaciones de gran interés podéis leerlas en mi

blog personal Cortical Chauvinism

Nota del Editor: He tenido el privilegio y el honor de conocer a Manuel Casanova, y este escrito deja claro algo que a mi juicio es fundamental. No solo se ha de ser un gran científico e investigador, además, se ha de ser una gran persona. Manuel Casanova lo es. Un médico ha de ser antes que nada un ser humano, solo de esa forma podrá sanar, a veces incluso, las heridas del alma.


La publicidad paga nuestros gastos de hospedaje, actualización, y mantenimiento de la web
¿nos ayudas haciendo un clic?



URL Corta: https://wp.me/p1lUm3-7Lh

Sobre El Autor

Manuel Casanova

El Dr. Manuel Casanova realizo estudios de Neurología en el Hospital Universitario de Puerto Rico. Hizo una especialidad en Neuropatología en el Hospital de Johns Hopkins, y Psiquiatría en el Instituto Nacional de Salud Mental. Entre otros honores el Dr. Casanova ha sido ponente de una presentación magisterial en el Congreso Mundial de Autismo y ha recibido una beca de distinción por el Instituto de Salud Mental por su investigación sobre el autismo. El Dr. Casanova trabaja en la junta editorial de 15 publicaciones y tiene sobre 200 publicaciones y 4 libros editados.

7 Respuestas

  1. Inmaculada

    Queridísimo profesor: Una vez más mi admiración y respeto se hace patente al leer su escrito… sólo que, esta vez, además y si se me permite, se une mi profundo cariño hacia toda su familia… Por mis muchos años en contacto con el TEA, he llegado a conocer numerosas familias, y las que son como ésta suya son las que nos mueven y conmueven a los profesionales que, como yo, amamos a nuestros queridos ángeles.
    Con lágrimas de agradecimiento y de profunda estima, le deseo una vida plena de maravillosos recuerdos forjados alrededor de Bertrand y la satisfación de saber que el sentido de su vida ha sido el de proporcionarles a toda su familia la oportunidad de compartir sus vidas con un ángel y, al resto de la humanidad, el acercamiento y el conocimiento cada día más vivo (a través de usted) del mundo apasionante del autismo y todo su espectro.
    Con mis más sinceras gracias y todo el cariño de mi corazón, le deseo una inolvidable y feliz Navidad.
    Inmaculada

    • Jasmín Velásquez

      Sin palabras y con lágrimas de alegría que existan personas maravillosas como Ud. y los padres de este hermoso angelito, lo que importa es que en el día a día sea un niño amado y por lo tanto feliz y mucha fe en Dios de saber que la ciencia avanza y hacer lo que está a nuestro alcance dándoles calidad de vida, seguridad de nuestro amor incondicional. Siempre…siempre hay un mañana y la fortaleza que tenemos en nuestro diario vivir sólo viene de Dios y ni hablar del esfuerzo de nuestros ángeles para hacer sus terapias sin fatiga y alcanzar logros tan grandes, y quienes vivimos el mundo del espectro autista sabemos de que hablamos; para nosotros una pequeña respuesta o una palabra adquirida es tocar el cielo con nuestras manos.
      De corazón le deseo a Ud. y su maravillosa familia y al hermoso angelito que Dios les envio para amarlo y ser testimonio de que el amor incondicional existe una muy Feliz Navidad sabiendo que Jesús nace para que seamos más compasivos y mejores seres humanos que Él con su nacimiento cambie corazones insensibles ante el dolor y la carencia moral y material de tantas personas que sufren en nuestro mundo.
      Jasmín, mamá orgullosa de Diego, un ser excepcional que da pelea a la adversidad y es mi motor de decir sí se puede!

  2. cynthia luz

    Dios Padre misericordioso bendícelo, bendice con un ciento por mil a esa familia, cúbrelo con tu manto poderoso y báñale con tu preciosa sangre sanadora, santos y arcángeles intercedan ante ese niñito sánale Jesús desde la cabeza a los pies quítale toda célula autística para testimonio de tu amor, gracias Padre porque me has oído, Así sea y así será.

  3. carmen lopez

    Estimado Dr he leido este articulo varias veces pero esta vez decidi comentar,expresando mis mas sinceros respetos para usted y su familia esperando que hayan encontrado algo para que la salud de su nietecito sea mejor. Ydecidido contestar la pregunta de porque gente como usted y yo que no le hacemos daño a nadie tenemos un hijo autista o con otras enfermedades si la biblia dice que Dios es amor pareciera contradictorio pero no lo es cuando Adan y eva pecaron nosotros somos descendencia de ellospor eso la biblia dice en Rom 5:12 que por medio de un solo hombre el pecado entro en el mundoy asi la muerte se extendio a todos. Tal vez para una persona universitaria como usted esto no tenga sentido pero cuando la ciencia no puede explicar es hermoso confiar en Dios de todo consuelo,vivo en carne propia su dolor y me he hecho mejor ser humano no cambio a mi hijo por nadie es el mejor ser humano que yo halla conocido y estos hijos son un regalo de Dios que Jehova les de las fuerzas que se necesitan para seguir adelante como me la adado ami, saludos sinceros