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Ser abuelo de Santiago, un niño con Síndrome de Asperger

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santiagoSin duda que la familia tiene un papel preponderante en la vida de una persona, y cuando esta persona transita por el camino de la diversidad funcional, dicho núcleo resulta ser aún más fundamental: será el soporte, la contención, la ayuda, el abrazo, las manos, el aliento, las ganas…tanto y tantas cosas, que agradecemos a diario tenerlos cerca y remando con nosotros hacia el mismo lado.

Cuando mi hijo Santiago fue diagnosticado con un trastorno del neurodesarrollo, al día siguiente les conté a mis padres, a mi hermano, a mi familia, sobre qué se trataba todo esto, qué significaba, qué venía, porqué quería compartir con ellos todo este nuevo camino que iniciábamos con Santiago, que lo entendieran y me entendieran, les informé casi como nuevos estudiantes, y poco a poco esa información la fui pasando al siguiente círculo de primos, de tíos, de amigos, de modo que supieran por mí de qué se trataba todo esto del Asperger. Sin duda que todos ellos han sido fundamentales y un tremendo apoyo a lo largo de estos primeros 5 años, han sido actores y no meros espectadores, y han visto como Santi día a día crece con esa condición, luchando por crear la ansiada cultura de la inclusión que valore la diferencia como un privilegio, y no como una amenaza.

En un artículo anterior, les conté la historia de Santi, yo y el asperger. Hace unas semanas compartí las palabras que mi hija Trinidad le dedicó a su hermanito. Hace unos días le pedí a mi padre el mismo ejercicio: cuéntame de tu nieto, de lo que piensas, de lo que sientes, de lo que ha sido y de lo que crees que será tu vida con este nieto. He aquí su respuesta:



“Cuando supe que algo estaba sucediendo con Santiaguito, me pregunté qué era aquello. Como es natural, mis oídos se pusieron muy alertas para captar todo el entorno familiar en tanto que mis ojos captaban las diferentes escenas que ya comenzaban a mostrarme las conductas de un hecho.

Capté lágrimas de diferentes matices: de impotencia, de pena, de desesperación y otras que, como abuelo, se han quedado conmigo.

Mis ojos corroboraron esos matices. Fue un caos.

¿Qué pasó con ese niño que tuve en mis brazos y me sonreía?

Santiaguito, creció y se aisló. Mis intentos por acercarme fueron rechazados. No todos entendían esto. Vinieron pruebas, exámenes médicos, estudios, investigaciones, tambaleo económico. Pero también el apoyo familiar.

Ser abuelo de Santiaguito, es un regalo, yo diría un regalón.

¿Pero, cómo así? Pues he tenido el privilegio de verlo crecer, sonreír, cantar con una afinación suprema y que se presta a un juego que mantenemos. Hemos aprendido a conocer e identificar todo tipo de trenes. El círculo y la línea recta adquirieron un nuevo significado.

Tenemos tiempos para nosotros. Para hablar en…¡¡¡¡Inglés!!!! Para cantar diferentes canciones, también para construir y calcular situaciones diversas, pero en que nuestro silencio es vital. Sus gestos lo reemplazan. Aún hoy, me expulsa cariñosamente de su lado, señalándome el lugar preciso: el living. Más tarde me llama y recibo un ¨Te quiero Tata”, para luego preguntar ¿tú me quieres a mí?

Ser abuelo de Santiago es un regalo. A veces me cuesta levantarme del piso – donde estamos jugando- y él se aproxima diciendo “yo te ayudo tata” y ambos nos sentimos agradados por lo que ha pasado. Son muchos mensajes que recibo en simples hechos como este, la vitalidad y el cansancio buscan su equilibrio, su orden, su espacio, hasta lograr un resultado.

Para mí, son esenciales sus gestos y es un desafío constante traducir su significado. Trinidad – mi nieta- me ayuda a veces cuando la cosa se complica lanzándome el salvavidas apropiado. Me motiva cada momento en que nos encontramos. Así conocí su colegio y la dedicación de una excelente maestra en sus primeros años, que con gran cariño lo acogió y dirigió. Ella supo aplicar la metodología apropiada y disfrutar de sus éxitos. Además fue elegido el ¡Mejor Compañero de su curso! Me sentí orgulloso de ser el abuelo de Santiago, un niño con Asperger.

¿Encontrará Santiago, profesores preparados que continúen, con igual dedicación, el trabajo realizado por esta Maestra en los cursos siguientes? Es la gran pregunta y también mi mayor inquietud.

Sé que mi nieto, un niño con Asperger, es difícil de motivar y su comportamiento puede ser difícil de manejar, causándole grandes problemas en relación con el mundo, pero también sé que lo quiero hasta mi último aliento, porque: Ser el abuelo de Santiago es un privilegio y él, un maravilloso regalo.” (Segundo Medina, “el Tata”)


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12 Respuestas

  1. BLANCA UGALDE

    Yo soy abuela deSanti el tiene autismo lo amo mucho y deseo con todo .i corazon que aprenda a valerse x el mismo

  2. cacho

    nosotros tenemos un nieto autista, de seis años que hace poco fallecio su mama y lo estamos criando con el padre, el padre y yo somos laburantes y esta con la abuela despues de que regresa del colegio, hasta que volvemos de trabajar, el gran golpe que tuvo fue la desaparicion de la madre, seguimos manteniendo la rutina y la formacion y educacion de la madre y la del colegio, el nieto fue lo mas grande que nos dejo nuestra hija, la educacion la formacion y la dedicacion que ella tuvo hasta ultimo momento, Enrique es un nene muy cariñoso, se integro al grupo familiar, sus primos que no superan los 10 años, lo quieren mucho y lo integran a todo tipo de juegos y son muy respetuosos lo hacen con gran cariño, estamos superando este mal momento, pero lograremos los objetivos de formacion, dedicacion y amor que le dio nuestra hija y que la colegio le da a diario

  3. maria triviño

    Envidia sana. A mi me ha tocado vivir todos los dias la incomprensión de los abuelos paternos de mi niño, una lucha por protegerlo de bromas que le molestan, falta de interés e indiferencia, favoritismos en fin. Gracias por compartir tu historia.

  4. Elvia

    Mi ñieto Sandro,es asperger,y es lo mas inocente ,bueno y cariñoso del mundo,en preescolar y primeros años primaria, fue terrible ,cuando llegaba a la escuela ,maestras y auxiliar gritaban ahi llega Sandro,como si fuera un ser malo,su madre y yo su abuela,sufrimos mucho por la discriminacion,que se cometia con el niño .gracias.

  5. René Romero.

    Gracias por compartir tus historias, soy nuevo en este Blog, los cometarios del “tata” me produjeron lagrimas (sentiminetos encontrados), pero tambien me dan fuerzas para seguir amando aun mas a mi Juan Jose.
    Saludos.

  6. Patricia

    Estoy segura de que ser su nieto, también es un regalazo. Gracias por mostrarnos tanto amor y tanta sensibilidad.

    • Lleticia Valdespino Echauri.

      El abuelo es una gran persona sensible, afectuoso, dispuesto, cálido, cuántas familias desearían un abuelo así. La estratefgia de información del padre a su familia fué excelente, los sensibilizó y obtuvo su solidaridad.

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