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Autismo: Visión positiva – Visión negativa

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positivo-negativoEn el autismo cada familia cuenta su experiencia desde múltiples puntos de vista. Hay una gran variación en función de la edad o del nivel de autonomía del hijo. Algunas familias explican que tras los momentos difíciles del inicio, luego todo cambió, y entendieron que el autismo, aunque difícil y complejo, no es el fin del mundo, incluso que nos deja grandes aprendizajes. Otras familias, por el contrario, tienen una visión tremenda, de cómo el autismo le destruyó la vida a su hijo y por consiguiente, fue un factor negativo en la vida familiar. Quizá hayan tantas visiones como familias.

En estos últimos años, muchas familias han iniciado una campaña para mostrar una visión positiva del autismo, trabajando muy duro para eliminar los mil y un mitos del autismo, intentando cambiar esa visión dramática y terrible que existía alrededor del autismo. Pero esta visión más positiva no es plenamente compartida, y es que hay que poder contender con todas las visiones. Y quizá este aspecto también esté relacionado con una serie de factores que a veces no somos capaces de percibir desde nuestra parte del mundo.

¿Qué visión sobre el autismo puede tener una familia cuyo hijo -adulto- presenta continuas conductas problemáticas, agresiones y autoagresiones, crisis epilépticas frecuentes, ensimismamiento y aislamiento, carencia de comunicación,…? Obviamente una bien mala, así que estas familias cuando alguien les viene a contar lo bonito del autismo, como es normal, saltarán como un resorte. O ¿Qué visión puede tener una familia cuyo hijo -de alto funcionamiento- se suicidó debido a no haber podido soportar más? Porque estas también son experiencias reales, y a cualquiera de estas familias, si les preguntas sobre su opinión al respecto del autismo, le van a ver bien pocas cosas positivas.

Pero, ¿y si la misma pregunta se la hacemos a una familia de un niño de 9 o 10 años, que tuvo atención temprana, que ha presentado una gran evolución y que camina con paso firme hacia una vida totalmente plena e independiente? Pues como es lógico y normal, tendrán una visión mucho mejor, a pesar de ser totalmente conscientes de las mil y una dificultades que el autismo uso en su camino. Pero nos hablarán de sus historias de superación, de como les cambió la percepción del mundo, etcétera.

En ambas visiones y sin la más mínima duda, tendremos ante nosotros a unas madres y padres que darían su vida una y mil veces por sus hijos. Que los aman profundamente. Esto es algo incuestionable. Y sin embargo vemos como estas diferentes visiones también acaban presentando exigencias sociales diferentes, incluso en muchas ocasiones contrapuestas. Así de complejo es esto del autismo.

Cuando hablamos con familias de personas adultas y con grandes necesidades de apoyo, vemos como la mayor preocupación de sus familiares está orientada al «Qué será de mi hijo cuando yo falte», y por ello buscan opciones relacionadas con residencias. Y es que no podemos olvidar que esas familias vivieron una realidad totalmente distinta la que se vive hoy en lo relativo al autismo. Son una generación que vivieron a las Madres Nevera, el Psicoanálisis, el desconocimiento absoluto, la psicosis infantil,…, vamos, que no lo tuvieron nada fácil. Y la cosa no queda ahí, vemos como apenas hay siquiera investigación sobre Autismo y vida adulta, mientras que en lo referido a niños hay cantidades ingentes. Y claro, si nos ponemos en los zapatos de esas familias que sufrieron lo indecible, que incluso a día de hoy su día a día puede ser extremadamente complejo, irles con el cuento de lo bonito del autismo, es muy posible que nos manden a cierto lugar nada agradable.

Pero si a continuación hablamos con familias de niños que mejoran día a día, obviamente veremos la otra cara de la moneda. Incluso, la misma familia y en función del momento vital en el que se encuentre variará su propia percepción del autismo, si están al principio o al final del proceso del duelo por ejemplo. Mientras la familia se ve incapaz de abordar de forma serena el día a día, las cosas se ven bastante más negras, mientras que a medida que mamá y papá van adquiriendo más conocimiento y destreza, la cosa se va suavizando y el día a día cambia. Y sus reclamaciones van en la línea de la inclusión social, de la autodeterminación,…, en suma, de la independencia de sus hijos (con más o menos apoyos). Dos visiones bien diferentes para lo mismo.

Hace bien poco hablaba con una madre que me decía que ella necesitaba ver el autismo como algo bueno, ya que si no, convertiría a su hijo en algo malo. Otras madres tienen otra visión, del tipo vehemente como “Amo a mi hijo con todo mi corazón, pero odio profundamente el autismo”. También existen visiones como “El autismo de mi hijo me hizo ver que incluso en la dificultad más grande, con amor y trabajo se puede conseguir todo”. También están las versiones del tipo “El autismo destruyó a mi hijo, y mi propia vida”. También hay muchas familias que afirman que “Gracias al autismo he conocido gente maravillosa”. En suma, un sinnúmero de visiones diferentes, desde positivas, hasta negativas.

Pero, ¿y qué piensan las personas con autismo del autismo? Esta es otra gran pregunta, aunque claro, es como salir a la calle a preguntar ¿y qué piensan las personas de sí mismas? Los testimonios de muchos adultos con TEA, tanto autismo como asperger, son muy similares a los testimonios de cualquier otra persona preguntada sobre su vida. Hay gente más optimista y gente más pesimista. Todo depende también de las experiencias vitales personales. Sin embargo, algunos sí reconocen sus dificultades y les gustaría no tenerlas. Otros por el contrario, se sienten orgullosos de su “diferencia” y les encanta como son. En suma, que cada persona es un mundo, con o sin autismo, tiene una experiencia de vida y la evalúa según su nivel de satisfacción vital. Claro, que normalmente en casos de alto funcionamiento (no me gusta esta definición, pero aun no encontré otra, pero se admiten sugerencias) sus padres tienen una visión positiva, y es que obviamente la calidad de vida de un hijo marca la opinión de sus progenitores. Como es obvio preguntar a adultos que presentan un muy bajo funcionamiento (esta definición tampoco me gusta), que apenas tienen comunicación y que requieren de grandes necesidades de apoyo es bastante más complejo, aunque sí podemos medir su calidad de vida, saber cual es su nivel personal de satisfacción es algo más complejo.

Al final todo es cuestión de cómo necesitamos enfrentar personalmente el autismo, sobre todo en relación a madres y padres. Los hay que lo ven todo de color de rosa y los hay que lo ven todo negro, y entre medias de esos dos extremos cabe todo. No hace demasiado, en una charla entre madres y padres, vi como ante la afirmación de una madre que dijo “gracias al autismo he conocido gente maravillosa”, otra le respondió con un “yo ya conocía a gente maravillosa antes”. Es cierto, no hace falta tener un hijo con autismo para conocer gente maravillosa, lo que pasa es que cuando te enfrentas a situaciones límite (y el autismo es una de ellas), encontrar a gente que te apoya, te orienta, te entiende, es muy importante. Pero este tipo de afirmaciones también lo oyes de boca de familiares de niños con cáncer, pero aún no he oído una familia que hable de la visión positiva del cáncer. Obviamente la comparación es exagerada, el cáncer te puede matar y el autismo no. Pero es que en situaciones límite que además tienen larga duración, raro será que nadie encuentre a gente que los apoye y ayude. Y de toda situación límite obtenemos aprendizajes, caros, pero aprendizajes.

Al final hay un par de aspectos relacionados a las visiones, quienes empacan hijo y autismo juntos y quienes lo empacan por separado. Esto puede sonar a un reduccionismo absurdo, pero es algo que he observado con los años. Incluso en mi mismo. Y el otro aspecto es la calidad de vida, la felicidad, el cómo nuestro hijo o hija se desarrolla como persona. Ambos factores configuran mil y una visiones. Y luego a todo eso añadan el propio carácter de cada uno, su fortaleza, sus experiencias de vida, su optimismo o pesimismo,…, y verán como al final, absolutamente nada es absoluto. Cada persona tendrá una visión particular sobre el autismo, y posiblemente todas y cada una de ellas sean válidas. Desde aquellas que entiendan el autismo como una bendición, hasta la totalmente opuesta. Pero al final, la visión real, la que vale, es la difícil tarea que madres y padres tienen todos los días, y la lucha inacabable contra tantas y tantas cosas.

Decía Maurice Maeterlinck: “Todavía no nos conocemos, todavía no tuvimos la valentía de quedarnos juntos en silencio”. Quizá eso es algo que muchas madres y padres de hijos con autismo entendamos a la perfección, cuantos momentos de silencio pasamos con nuestros hijos. Lo nuestro no fue por valentía, fue por otro motivo, pero, ¡qué más da! Aprendimos de los silencios, percibimos el olor a llanto y grito, aprendimos que no pudimos evitar el dolor, pero sí pudimos decidir sobre sus consecuencias.

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Sobre El Autor

Daniel Comín
Director de la Fundación Autismo Diario

Ex-Director y Ex-Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU). Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Ex-supervisor de los programas de investigación de la Fundación Autismo Diario. Director Ejecutivo del Centro Iberoamericano de Referencia para la Atención de Desórdenes del Neurodesarrollo (CIRADEN) Miembro de AETAPI - Asociación Española de Profesionales del Autismo. Padre de un adolescente con autismo. @danielcomin en Twitter

7 Respuestas

  1. Avatar
    Luz Mora

    Estoy pensando en el significado de la inclusión social de las personas con discapacidades sensoriales, motrices o mentales y después de haber leído un poco y vivido un poco esta condición, me parece que estamos en el punto que se encuentra el agua y el aceite en un recipiente… está bien, juntitos pero no revueltos. Caminos laberínticos que escudriñar mientras se siga pensando que esto de la inclusión es otorgar derechos y no más, caminos laberínticos mientras se siga pensando que son meramente situaciones familiares. Enhorabuena por los que sienten que superaron un duelo y ya van por la aceptación y superación; enhorabuena por los avances científicos; enhorabuena por las nuevas tecnologías accesibles; sólo digo que hay que aterrizar un poquito más para avanzar y llegar a lo, en mi opinión, crítico: una verdadera inclusión social.

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    Marcela Marquez

    Excelente abordaje, desde la perspectiva individual, se da la visión de cada uno pero es verdad, donde la solidaridad da un aporte de contención, es mas fácil trabajar y construir con mayor asertividad. Gracias Daniel

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    Joan Monrabal

    Evidentemente depende de la situación y del estado de cada uno. La carga puede ser pesada o como una pluma. En cualquier caso, hay que intentar ver la situación de la forma más positiva posible, ya que el amargarse no aporta nada a nadie. Ellos siempre progresan, luchan por vivir, aman y necesitan amor. Con esto ya es suficiente. No son como los demás, ni tienen el porqué serlo.

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    Mayerling Aparcedo

    Daniel Comin nos ha descrito con lujo de detalles, la forma como cada persona o familia ve positiva o negativamente a su hijo; de esta realidad no escapan quienes somos padres de hijos con diferentes trastornos al autismo y creo que hay 2 cosas a reflexionar, la primera es cuanto trabajamos los padres en aceptar a este hijo con esta condición, trastorno o déficit? La actitud con la que asumimos la situación, sin ser héroes ni un mortal cualquiera que llora, padece y se queja. Lo segundo, algo que veo a diario en mi trabajo, los padres deben aprender a hacer de sus hijos más independientes, la escuela y la terapia es una parte, pero el hogar puede a veces mucho más. Desde la fundación en la que trabajo, damos mucho va, importancia e inversión de cantidad de horas es darles acompañamiento a los padres, modelaje y couching para poder lograrlo. Mis respetos a aquellas familias que tienen hijos con menor independencia y mayores limitaciones, es duro, muy duro y solo cada quien sabe como se cuecen las habas en casa! Mayerling Aparcedo, Venezuela

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      eduardo prieto

      Es duro hay dias que ves progreso en las terapias y te sientes bien, otros te sientes con miedo y duda, eso si es clave la terapia la intervención temprana y rodearte de tus amigos y familia, eso te ayuda y ayuda al niño, eduardo prieto Maracaibo @eaprieto

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