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Congreso Autismo Burgos – Clausura y Conclusiones

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El Doctor Ángel Dïaz tras su homenaje en la clausura del Congreso

El Doctor Ángel Díaz tras su homenaje en la clausura del Congreso

Hoy ha finalizado el “Congreso Internacional: Perspectiva del Autismo 30 años después”, que se ha llevado a cabo en Burgos. El congreso ha sido organizado por la Asociación Autismo Burgos y este año adquiere una especial relevancia ya que se cumple el 30 aniversario de la asociación burgalesa.

La primera conferencia de la mañana ha corrido a cargo la Dra. Rafaela Caballero, que ha presentado su conferencia titulada “Los avances en la etiología de los TEA”. En la misma se ha realizado un repaso muy completo a todo el conocimiento actual, con especial importancia al fenotipo, de forma que vemos como el 17% de los hermanos de personas con TEA presentan rasgos asociados, o que existe un mayor fenotipo familiar en el caso del Síndrome de Asperger. O como existen diferencias neuronatómicas entre la población con TEA frente al resto de la población. Y estas diferencias están directamente relacionadas con los aspectos nucleares del autismo. En este congreso se ha abordado este tema tanto en las ponencias como en esas interesantísimas conversaciones que se realizan en los tiempos de descanso. Nuevamente aparecen aspectos relacionados con la amígdala, que también fueron abordados por el Dr. Manuel Casanova. Pero también se ha explicado que es importante el poder diferenciar las edades en los estudios relacionados con el cerebro, ya que estas diferencias presentan variaciones con la edad. De igual forma se ha mostrado como los hermanos de personas con TEA también tienen una mayor tendencia a mirar la boca de su interlocutor en vez de a los ojos. Una conferencia harto interesante y magistralmente expuesta.

A continuación Anabel Cornago ha dado una charla titulada “Convivir con el Autismo: múltiples perspectivas desde lo cotidiano”, y ha explicado como el poder tener un diagnóstico hace que finalice la incertidumbre, pero también te obliga a replantear tus expectativas de nuevo. “Con el autismo no termina el mundo: empieza un nuevo camino para el que hay que estar bien preparado”, con esta contundente frase consigue aunar muchas de las necesidades de la familia tras recibir el diagnóstico: No derrumbarse y sobre todo, prepararse, formarse y ser parte activa del proceso de aprendizaje del hijo. El hecho de que nuestros hijos tengan una forma diferente de aprender no significa que no puedan aprender. Y obviamente, no hay fórmulas mágicas. Debemos vivir el autismo con naturalidad. Y sobre todo, no comparar al hijo con nadie más que con él mismo, esto nos mostrará como sus avances existen. Y esos avances y aprendizajes, te hacen ver que el esfuerzo ha merecido la pena. Un recorrido por 8 años de vida ligados al autismo de su hijo Erik, han dado un sentido distinto a su vida, con momentos muy duros y difíciles, pero sobre todo, dándole una visión del mundo mucho más humana, mucho más social. ¡Cuanto ha enseñado Erik a su madre!

Acto seguido María Merino nos ha deleitado con 30 minutos absolutamente deliciosos, su charla “Intervención con personas adultas con Autismo de Alto Funcionamiento” tenía un título que no dejaba entrever la realidad de su exposición, que ha estado plagada de frases para acuñarlas como tesoros. Cuando la capacidad intelectual enmascara la diferencia y la hace paradójicamente más grande, así rezaba la primera frase de su introducción, premonitoria sin duda. Y s que debemos tener una visión mucho más profunda del autismo para poder comprenderlo. Podemos aprender una conducta, pero eso no significa que la entendamos o la compartamos, es una máxima con la que no siempre contendemos, y es básica. Muchas personas con Autismo de Alto Funcionamiento y Asperger afirman esa incomprensión o falta de apoyo. Otro de los problemas es el relativo a la definición vaga sobre las habilidades sociales y su forma de enseñarlas, puede llegar a ser confuso el modelo de aprendizaje. Pero la reflexión que me ha resultado más importante es la relacionada con los avances de las personas con TEA, lo que socialmente entendemos como avances claro; ¿Qué capacidades pierden las personas con TEA cuando mejoran? Hay niños que nos pueden hablar maravillas sobre el universo pero al mismo tiempo tener un problema con el control de esfínteres, o que el water les provoque pánico, y es que las cosas cotidianas pueden ser muy complejas para ellos. No se puede consentir que muchos chicos y chicas con TEA de alto funcionamiento acudan a los colegios solo para rellenar su tiempo, de forma que no puedan participar de un proceso educativo real.

Y para no bajar la intensidad de la mañana, Javier Arnáiz, presentó su ponencia “La educación de las personas con TEA en los últimos 30 años”. La forma diferente de procesar la información de las personas con TEA nos obliga a educar de forma diferente. Nuevamente sale a la palestra la gran cantidad de estudios que a partir de los 90 aparecen. Más hincapié en la importancia del diagnóstico, el cual da el derecho a recibir una educación adaptada a las necesidades el alumno con TEA. Pero la educación debe abordar y contemplar muchos aspectos y debe desarrollar las competencias, aptitudes, formación y capacitación de los profesionales, esto es básico, ya que la pregunta de hoy es ¿realmente hay buen conocimiento de los TEA en la escuela? La sociedad no sabe de autismo, pero cuando sabe y conoce: ofrece. Pero la exigencia social de resultados a corto plazo no puede implicar que por mor de esa “ideología” se sacrifique a las personas con TEA.

A continuación Juana Hernández con su exposición “Hacia donde deben ir los procesos educativos en los próximos 30 años”. Hay que imaginar la educación del futuro para descubrir el mañana. Y hay dos noticias, una buena y una mala: la mala es que todos los centros educativos tienen barrera, y la buena es que todo puede modificarse y transformarse.Y es que la adaptación de la escuela al TEA beneficia a muchos alumnos, a alumnos con TDAH, TEL, dislexia,…, y es que el punto de vista debe fijarse en el entorno y no en el niño. Hay que cambiar la idea del alumno deficiente por la de alumno diferente. No todo debe basarse en una educación especializada, sino en unos cimientos basados en la calidad, de forma que podamos abarcar todas las necesidades educativas. Se requieren más estudios que estudien el impacto de los cambios educativos en primaria y secundaria, y como no, en la universidad. El 62% de los estudios se basan en niños de 2 a 8 años de edad, el 36% de 8 a 20 y solo el 2% de más de 20 años. Hay que ser conscientes que en una gran mayoría de casos los alumnos con TEA acaban por debajo de sus posibilidades debido a un mal modelo educativo. Hay que medir la eficacia y eficiencia de los programas educativos adaptados. Y verificar que el profesor tiene la formación adecuada y por supuesto la visión del propio colegio, sin esto no tenemos nada, no se puede ser espectador del proceso, hay que estar implicado. Hay que potenciar el trabajo en los patios y recreos para fortalecer las habilidades sociales. Hay que obtener resultados significativos en la vida del alumno. Es básico el revisar de forma continuada las buenas prácticas educativas y ser autocrítico. Se deben tener siempre altas expectativas de todos los alumnos, es el mejor acicate para que deseemos que las cumpla. Estos aspectos deben conducirnos a una transformación que no solo vea la parte legal de la inclusión, sino la real. De esta forma no solo permitiremos el derecho a aprender, sino a participar.

Tras la intensa charla previa, Agustín Illera abordó su conferencia titulada “La ética como base de nuestra relación con las personas con TEA”, e inició su ponencia con una cita de Xavier Etxeberria: “Lo importante de la Ética, cómo ya lo dijo Aristóteles, no es saber cómo ser buenos, sino serlo realmente”. Y es que la ética no debe ser un barniz, debe irrumpir de pleno para ser una realidad. Según la experiencia de Illera, es en el mundo del autismo donde ha encontrado a las mejores personas, ya que la pasión que les mueve por apoyar al otro no tiene límites. Para hacer un buen trabajo no solo hay que ser un buen profesional, también hay que ser buena persona. A destacar que relativo a las necesidades, son las mismas en toda la sociedad, lo que varía son los apoyos. Es básico tener en cuenta que a la hora de tomar decisiones, debe prevalecer siempre la persona y no nuestras ideas, de otra forma nunca habrá autodeterminación. No debemos permitir que las personas con TEA sean excluidas a ningún nivel, ya que el recurso más importante con el que contamos es la propia sociedad. El objetivo a cumplir es que la persona con TEA sea vista como un CIUDADANO. “La Ética es entonces, el saber que trata de orientarnos hacia la realización de nuestra plenitud como humanos”, Xavier Etxeberria.

Y la responsabilidad de la última conferencia recayó en José Luís Cuesta, quien nos habló de “Autismo y calidad de vida: un deseo posible”. Un recorrido de los últimos 30 años de visión y de cambios de paradigma que nos han traído al día de hoy, y que debe ser el principio del cambio que deberemos ver dentro de 30 años. Ya que todos los avances nos conducen a un futuro esperanzador. Pero para ello debemos basarnos como eje principal en un sistema de calidad de vida como eje vertebrador de todas las acciones a llevar a cabo. Hoy, las personas con autismo nos sorprenden día a día por sus capacidades, porque sus diferencias los convierten en únicos, ellos mismos nos hicieron cambiar la visión de las limitaciones hacia la de las capacidades. Y es que los objetivos, finalmente, deben basarse en los resultados personales, y no en aspectos teóricos. A final hoy vemos la importancia de la atención temprana, del ciclo vital de la persona, de la importancia de los apoyos, de la participación activa de la familia, en suma de atender las necesidades, a pesar de que hoy existe una brecha entre la necesidad y la disponibilidad de estos servicios. Nos restan aun muchos retos por conseguir.

Y tras la intervención de José Luís Cuesta se rindió un merecidísimo homenaje al Doctor Ángel Díez Cuervo, pero que dada la relevancia del personaje le dedicamos un especial a parte de esta crónica.

Mis conclusiones sobre el Congreso:

A pesar de los diferentes perfiles profesionales de los intervinientes, hay una serie de puntos que han sido comunes a todos ellos, que han sido un continuo en la conferencias.

  • Hay que cambiar la visión médica de los Trastornos del Espectro del Autismo por una visión social

  • La intervención psicoeducativa es la base

  • El uso de fármacos debe ser abordado con extremada prudencia

  • Los adultos con TEA siguen siendo la asignatura pendiente, hay que llevar a cabo más estudios.

  • El envejecimiento activo debe ser abordado de forma global

  • La base de una mayor calidad de vida pasa por el cumplimiento riguroso de los derechos

  • Las personas con autismo deben ser consideradas ciudadanos de pleno derecho

  • La visión del futuro pasa por el cumplimiento de un modelo de calidad de vida

  • Se deben llevar a cabo políticas de empleo para una correcta inclusión social de los adultos

  • No debemos hablar de Autismo, debemos hablar de necesidades de apoyo

  • No se debe ver solo a la persona con TEA, debemos extender la visión a la familiar

  • El movimiento de las asociaciones y los profesionales deben regirse por un código ético que se extienda a la vida de aquellos a quienes se representa, de forma que ese modelo ético sea extendido a la vida de la personaje

  • La educación sigue siendo otra de las grandes asignaturas pendiente

  • El empoderamiento familiar no podrá ser efectivo mientras no exista un adecuado proceso de formación, información y acompañamiento

  • Las políticas de formación continuada a profesionales deben acompañarse de auditorías de calidad

  • Fomentar la autodeterminación de la persona

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Sobre El Autor

Daniel Comín
Director de la Fundación Autismo Diario

Ex-Director y Ex-Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU). Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Ex-supervisor de los programas de investigación de la Fundación Autismo Diario. Director Ejecutivo del Centro Iberoamericano de Referencia para la Atención de Desórdenes del Neurodesarrollo (CIRADEN) Miembro de AETAPI - Asociación Española de Profesionales del Autismo. Padre de un adolescente con autismo. @danielcomin en Twitter

5 Respuestas

  1. Avatar
    susana

    Quiero dar gracias porq las redes sociales nos permuten conocer sobre las problemáticas en las q muchos estamos incluidos, nos permiten saber más, estar presente de este modo, aunq físicamente no, como en este Congreso por ejemplo.
    Gracias a todos los q se estan ocupando del autismo.

  2. Avatar
    marshell

    Hola, Enhorabuena por todas vuestras gestiones.
    Una pregunta, tenéis conocimiento de como puede estar la enfermedad de Lyme relacionada con el autismo?

  3. Avatar
    alberto vilchis

    Ojala que se pudieran ver esas conferencias en you tube, muy interesante.

  4. Avatar
    Graciela González

    Muy claras y relevantes las conclusiones del Congreso saludos desde Córdoba Argentina

  5. Avatar
    Silvia Guadalupe Monzon

    GRACIASSS, de corazon!!

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