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Congreso Autismo Burgos – Parte II

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RIchard Mills durante su intervención

RIchard Mills durante su intervención

Segundo día del “Congreso Internacional: Perspectiva del Autismo 30 años después”, que se celebra en el Fórum Evolución sito en la capital Burgalesa, los días 29 al 31 de Mayo del 2014. El congreso está organizado por la Asociación Autismo Burgosy este año adquiere una especial relevancia ya que se cumple el 30 aniversario de la asociación burgalesa.

La primera conferencia de la mañana ha corrido a cargo del Dr. Manuel F. Casanova, con la conferencia “Implicaciones en el abordaje diagnóstico y terapéutico de la neurobiología”, donde se han abordado diversos aspectos como una continuación y extensión de lo hablado en la conferencia previa. Hemos visto la arquitectura de las minicolumnas de la corteza cerebral, quienes en el autismo presentan una alteración, de manera que esta alteración o anomalía provoca un mal funcionamiento. Es como si la parte cobertora exterior no fuese capaz de contener el flujo de información que viaja por el interior, de forma que esta información afecta a las minicolumnas que la rodean, y por tanto se crea un fallo en la comunicación, que está relacionado con los déficits nucleares del autismo. También se ha hablado del denominado “cerebro ruidoso”, que provoca una sobrecarga en los estímulos, generando una sobrecarga en la persona que los sufre y provocando conductas no deseadas. Este ruido, genera una saturación que conduce al cerebro a generar instrucciones saturadas a la persona y que son difíciles de interpretar por saturación, provocando por tanto un estado traumático. A continuación se ha expuesto los resultados del uso de la estimulación magnética transcraneal, que si bien están aun en fase experimental, son bastante interesantes, pero no lancen las campanas al vuelo. A día de hoy solo muestra eficacia en chicos o chicas con alto funcionamiento, no parece funcionar en bajo funcionamiento. Aun falta mucho por saber y no queda otro remedio que dar más tiempo a la ciencia.

Tras una sesión intensa le tocó el turno a la Dra. Amaia Hervás, quien impartió la conferencia “Comorbilidad y compatibilidad diagnóstica entre los TEA y otros Trastornos Mentales”, un tema muy importante a la vez que complejo de resumir. Pero es una realidad el hecho de que en las personas con TEA la probabilidad de que se presente una o más comorbilidades a lo largo de la vida de la persona es muy elevada, de hecho del 75%. Y quizá la expresión más habitual sea la conducta inadecuada, que conduce en muchos casos a la medicalización de la persona. Amaia Hervás insiste en que hay que usar fármacos con gran prudencia, y que no podemos convertir los problemas de conducta en un aspecto psiquiátrico -y muy relacionados con los fármacos-, ya que los problemas de conducta son algo que debe tener un afrontamiento y visión global. Este aspecto sobre el restringir el uso de fármacos -o usarlos con mucha prudencia- ha sido abordado también por otros ponentes. Se apuesta por la atención temprana, programas basados en modelos psicoeducativos. Otra comorbilidad muy habitual es la ansiedad, que puede presentar diferentes cuadros e incluso someter a un situación importante de alerta y estrés a la persona. A veces es muy difícil de identificar, ya que la propia persona no es capaz de reconocer sus estados ansiosos y en muchos casos, esta ansiedad está directamente relacionada con los desordenes sensoriales. Otro de los aspectos comórbidos muy presentes es la depresión, y también hay que tomarla muy en serio. En cuanto al TDAH, otra de las comorbilidades comunes, sucede como con la epilepsia, complican más los aprendizajes y es más difícil obtener una buena calidad de vida para la persona. Las comorbilidades pueden complicar mucho la vida de la persona si no se llevan a cabo los abrodajes necesarios.



Inmediatamente después tuvo lugar la conferencia del Dr. Richard Mills, quien presentó los datos sobre el proyecto “Autism in Pink. Un proyecto para empoderar a las mujeres con TEA”. Este proyecto Europeo una de las cosas que decidió medir era la calidad de vida de las mujeres residentes en Europa con Trastornos del Espectro del Autismo (Entre 17 a 30 años)y para ello se está llevando a cabo una gran encuesta. Algunas de las primeras conclusiones de este trabajo es que muchas mujeres con TEA realizan grandes esfuerzos para ocultar o enmascarar sus diferencias en un ánimo claro de sentirse incluidas. Otro de los datos, preocupantes, es que la práctica totalidad de mujeres del estudio declararon haber sufrido algún tipo de acoso o ciberacoso en su vida. Y es que los resultados de los indicadores de bienestar no son demasiado buenos, problemas como: Ansiedad y estrés, buying, problemas sensoriales, el miedo al rechazo, soledad, oportunidades reducidas, preocupación por el futuro, vida independiente o relaciones sociales adecuadas, son entre otros mucho aspectos lo que más afecta a este grupo de mujeres. Las mujeres con TEA presentan una mayor reducción de la sensación de bienestar. La toma de datos de este proyecto finaliza en Junio de 2014, y toda la información de este estudio se hará pública.

Una de las conferencias esperadas era sin duda la de la Dra. Patricia Howlin, titulada “Perspectiva de futuro de las personas con TEA”, ya que este es un aspecto que interesa mucho a las familias. Y lo primero que observamos es que la persona con TEA suele estar socialmente desfavorecida a todos los niveles. Otro de los aspectos es la mejora (en una mayoría de los casos) en el paso a la vida adulta, bien sea por la propia maduración como por el resultado del trabajo llevado a cabo, tan solo una minoría empeora. De la misma forma, vemos como hay una gran cantidad de estudios sobre niños, pero apenas hay nada sobre adultos. Siendo muy importante el concienciar al cuerpo de investigadores de la necesidad de más investigación en adultos. Otro de los aspectos relacionados con la vida adulta es el hecho de que algunas personas con TEA sean capaces de llevar a cabo tareas y empleos complejos de forma perfecta pero luego no sepan abrocharse unos cordones -por ejemplo- o tengan problemas a la hora de comprar un refresco en una maquina dispensadora, estas dificultades en muchos casos no son resueltas. Otro dato es el relativo a que una vez la persona empieza a recibir algún tratamiento farmacológico es muy difícil que deje de tomar fármacos, si uno no funciona dan otro y así sin parar, pudiendo encontrar a personas que toman un combinado de fármacos sin estar muy clara la utilidad real de los mismos. Debe cambiarse la visión médica por una social, y el fármaco ser el último recurso y si en un periodo de 6 semanas no se producen beneficios retirarlo. Otro de los aspectos es que un grupo estudiado en Salt Lake City (EE.UU.) perteneciente a una comunidad religiosa, que es muy protectora con todos sus miembros, presentaron un mayor nivel de integración y calidad de vida, sencillamente gracias a los apoyos. Esto significa que si hay voluntad se puede hacer.

La última ponencia del día corrió a cargo de la Dra. Mercedes Belinchón, que realizó la conferencia “Efectos del envejecimiento cognitivo sobre las personas con TEA y sus familiares”, donde se abordó de forma exhaustiva como afecta el envejecimiento a la persona desde diversas áreas. Tanto a nivel de como el estrés se convierte también en un mal predictor de calidad de vida, ya que estados continuados generan también problemas de salud, de como a su vez este estrés también se relaciona en gran medida con los problemas de hipersensibilidad u otras alteraciones sensoriales. A su vez, las madres de algunas personas adultas con TEA presentan niveles más bajos de cortisol, debido a una situación de estrés crónico, y estos niveles están también relacionados con la existencia o no de apoyos a la familia. Otro de los aspectos que se afectan son los relacionados con la memoria visual y se aumenta el déficit en la función ejecutiva, aspectos que por otro lado son comunes a partir de los 70 años de edad, pero que en las personas con autismo se ven antes o de forma más intensa. Existe una diferente respuesta cerebral al envejecimiento entre las personas con TEA y el resto. En la población de personas mayores, es habitual que si los entornos no son claros, la persona tenga sensación de confusión, y por tanto los adultos con TEA no van a ser una excepción, aunque normalmente muy amplificada. Si nuestros mayores se pueden sentir perdidos o confusos, las personas con TEA no serán una excepción, es muy importante trabajar para evitar estas situaciones, que como vemos, afectan también al resto de población. Se concluyó con la importancia para la personas de los aspectos relacionados con la memoria autobiográfica.


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Sobre El Autor

Daniel Comín
Ex-Director de Autismo Diario

Ex-Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU). Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Ex-supervisor de los programas de investigación de Autismo Diario. Padre de un adolescente con autismo. @danielcomin en Twitter

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