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La preocupación de las familias: Qué será de mi hijo cuando yo falte

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  • Hoy finaliza en Barcelona el 2º Congreso Internacional sobre Familias y Discapacidad con reconocidos expertos mundiales y nacionales (Estados Unidos, Suecia, Portugal y España).
  • El congreso ofrece claves a los profesionales del sector para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y sus familias, a partir de un modelo centrado en los mismos familiares.
  • Las conclusiones del simposio -organizado por Blanquerna-Universitat Ramon Llull, FEAPS (Confederación Española de Organizaciones a Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual) y Dincat (Discapacidad intelectual Catalunya)- se trasladaran a la ONU para el Año Internacional de las Familias..

logocongresofamiliaEn el Día Internacional de las Familias, Barcelona es la sede del 2º del Congreso Internacional sobre Familias y Discapacidad con el lema “La familia, en el centro”. El simposio -que reúne 500 congresistas de diferentes países- pretende dar claves a los profesionales del sector (médicos, trabajadores sociales, psicólogos, monitores de apoyo, etc) para que en su práctica diaria puedan mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y sus familias.

El congreso se celebra en el Auditorio de la Facultad de Psicología, Ciències de l’Educació i l’Esport Blanquerna-Universitat Ramon Llull (C/Císter, 34) y está organizado por la misma universidad, FEAPS (Confederación Española de Organizaciones a favor de las Personas con Discapacidad Intelectual) y Dincat (Discapacidad intelectual Cataluña).

“La principal preocupación de los padres y madres es el futuro de sus hijos con discapacidad intelectual y sobretodo qué pasará y quién los cuidará cuando ellos falten” ha asegurado Ann Turnbull, codirectora del Beach Center on Disability de la Universidad de Kansas (Estados Unidos ).

La experta norteamericana ha presentado las conclusiones de un estudio internacional que ha analizado cuales son las necesidades más importantes que tienen las familias de España, los Estados Unidos, China, Turquía y Colombia. “Lo que necesitan no difiere demasiado de un país a otro” ha afirmado Turnbull. Los representantes de FEAPS y Dincat -las dos entidades que representan los derechos de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo en todo el Estado- han constatado cuales son las principales demandas: apoyos y ayudas económicas para afrontar el sobreesfuerzo que tienen que hacer para cuidar y garantizar el futuro de la persona con discapacidad, apoyo para poder conciliar la vida laboral y personal y más y mejor información y orientación, además de tener asegurado el acceso a los recursos educativos y terapéuticos.

Cambio de modelo de atención: de experto a centrado en la familia

El congreso también tiene como objetivo promover un cambio en el trabajo de los profesionales con las familias, para pasar de un modelo de experto -donde el conocimiento únicamente lo tienen los profesionales- a un modelo centrado en la familia, donde los padres y madres tienen un papel más activo y trabajan conjuntamente con ellos para poder establecer, desde una relación de colaboración, cuales son los objetivos y metodologías a utilizar en el desarrollo de su hijo/a. “Nosotros no podemos decir a las familias qué tienen que hacer” ha concluido Robin McWilliam, director del Siskin Center for Child and Family Research en Chattanooga (Estados Unidos). Para McWilliam, “si las familia tienen más herramientas, dependerán menos de los profesionales y podrán resolver ellas mismas los problemas y las situaciones” y, en definitiva, también utilizarán menos los recursos públicos.

Las conclusiones del simposio, que acaba hoy viernes, serán trasladadas a la ONU para incorporarlas en un documento para el Año Internacional de las Familias.

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4 Respuestas

  1. La preocupación de las familias: Qu&eacu...

    […] Lo que más preocupa a los padres y madres de las personas con discapacidad intelectual es qué pasará con sus hijos cuando ellos falten (La preocupación de las familias: Qué será de mi hijo cuando yo falte  […]

  2. Avatar
    marta

    Tengo a mi cargo a un joven autista de 19 años soy su abuela,el vive con su acompañante terapéutico y conmigo pero yo trabajo todo el dia!! No se que va a pasar con el sino encuentro un hogar y su acompañante puede seguir estando con él. Es totalmente dependiente y no fue tratado como correspondía a la edad pequeña,por lo tanto ,su independencia es mínima!!! No habla , sabe expresar lo que quiere de manera básica , obvio que si le duele algo no puedo saberlo salvo que de impotencia intenta morder!!!! Cosa que jamas había hecho y ahora si ,el esta muy medicado era una pena!!! Asiste a un centro de dia pero al no saber manejar su conducta lo viven suspendiendo;!
    mi pregunta es como sigue la evolución de estos chico??? El es hiperactivo!! Y tiene pica que método existe para que este mejor gracias??

  3. Avatar
    Martha Lerma

    Estoy muy interesada en komo ayudar y saber encaminar de la mejor manera a un adolescente con autismo .Mi hijo tiene 10 años ha estado con terapia desde los 3 años y puedo decir k a avanzado mucho.Se puede comunicar y ya socializa pero entiendo. que el camino es largo y tengo k estar siempre atenta para ayudarlo de la mejor manera.

  4. Avatar
    alexis cabrera

    me quedo con la frase “nosotros no podemos decirles a las familias lo que tienen qué hacer”. Estamos cansados que nos estén diciendo los “profesionales” lo que debemos hacer en casa, hay que venir a casa y ver el día a día. Una familia tiene que ir al cole, al trabajo, al super, a una boda, al médico, a las reuniones del ampa, hay que pintar la cas, es imposible estar

    todo el día pendiente del niño a no ser que rompas toda tu vida anterior y empieces de cero. Entonces tu hijo no se adaptará s a tu hogar sino crearás uno nuevo, como padres puedes aceptar todo el cambio pero y los hermanos, también viven en casa. Gracias por ponerse en nuestro lugar.

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