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De la política social al modelo caritativo de atención al niño con autismo

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Diversidad Funcional (Discapacidad), pobreza y exclusión social son un muy peligroso -y tristemente habitual- cocktail. Se presume que los países desarrollan políticas sociales destinadas a eliminar el riesgo de exclusión social de las personas más desfavorecidas, con el propósito de avanzar hacia un modelo de inclusión social. Con el objetivo de la consolidación de una sociedad horizontal, donde no existan diferencias evidentes por mor de circunstancias excepcionales. Esta es la base ideológica que durante muchos años se ha trabajado en infinidad de foros, Naciones Unidas entre otros.

Este tipo de planteamientos se plasmaron también en los Objetivos del Milenio. A su vez, en pro de mejorar la vida de las personas con diversidad funcional se promulgó la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en Naciones Unidas, la cual ha sido firmada y ratificada por una larga lista de países. Esta es por tanto la base teórica que debe regir el fundamento jurídico de estos países. La idea es pues dotar a la sociedad de los instrumentos y medios necesarios para evitar que estas situaciones de exclusión y pobreza se perpetúen, y a su vez, evitar que esta bolsa de población no aumente con la llegada de nuevas personas. Entendemos por tanto que los países diseñan modelos que han sido dotados de fondos destinados precisamente a evitar que estas situaciones se sigan dando. Y bien, esta es la base teórica. El fundamento sobre el que se basan innumerables discursos de líderes políticos. Trabajar en pro de una sociedad más justa y equitativa, donde el respeto a los derechos sea un máxima. Algo loable sin duda.

Claro, que la realidad se aleja de este principio teórico. En muchos países de América Latina, sencillamente nunca hubo demasiado, y ahora se empiezan a dar tímidos pasos en ese sentido. En España, se dieron grandes pasos en los marcos jurídicos y de atención, pero ahora la realidad nos lleva nuevamente a finales de los años 70. Aquellos oscuros y aciagos años.

Y es que, tal y como ilustra el titular, estamos cambiando modelos de política social en modelos de caridad. En América Latina el famoso Teletón recauda cantidades ingentes de dinero para poder dar un apoyo a las personas con discapacidad, inclusive existe en México un Teletón Autismo. Desconozco si funciona bien o mal, pero existir existe. En algunos países de América Latina ni eso. Y en España, ese espejo en el que muchos quisieron mirarse, hoy regresamos a las políticas caritativas y compasivas. Vivimos una realidad delirante, donde los niños pasan hambre y se desmayan en los colegios, donde el Banco más importante de España es ahora el Banco de Alimentos, quienes desde todas sus sucursales están dejándose la piel por conseguir donaciones de comida para poder dar a basto ante la situación de hambruna que España está pasando. Esto me recuerda a las increíbles historias de la postguerra que me contaban mis padres, donde los de siempre comían bien, y los demás no. Y gracias a ese modelo de política caritativa hoy, en España, muchas familias pueden comer todos los días. Y debido a esa labor extraordinaria llevada a cabo por miles de personas voluntariosas, nuestra ínclita Ministra de Sanidad, Doña Ana Mato (Que parece empeñada en hacerle honor a su apellido) ha expresado todo su ánimo y felicitaciones al presidente de la Federación Española de Bancos de Alimentos José Antonio Busto, pidiéndole que expresara a todos los participantes en esta campaña su deseo del mayor de los éxitos. Y que a esta señora no se le caiga la cara de vergüenza es lo que me preocupa.

El que un Gobierno hable de diversidad funcional, o promulgue leyes, o felicite a las buenas gentes que participan del modelo caritativo, no significa que ese mismo Gobierno esté realmente promoviendo una política inclusiva. A día de hoy, en España se aprueban leyes que excluyen a la persona de decidir y/o participar en las decisiones que afectan a su propia vida, esta es sin duda una de las incongruencias mayores que existen, ya que es una forma de que un Gobierno hable por una pantalla de plasma en una pseudo-rueda de prensa sobre lo buenas e inclusivas que son sus medidas y por el otro lado promueva la más increíble de las exclusiones sociales al no permitir esta participación por parte del individuo. Y mientras tanto la Televisión Pública Española pone en marcha un programa repugnante llamado “Entre Todos” (Que pagamos con nuestros impuestos), para fomentar aun más la idea de que debemos ser caritativos para poder cubrir el vacío económico que una panda de sinvergüenzas han creado mientras decían estar Gobernando. Así, entre todos, nos sentimos mejor al hacer nuestras caritativa y compasivas donaciones, de forma que las familias que se han visto abocadas a la pobreza (Que hasta Unicef ha denunciado) puedan seguir subsistiendo en condiciones deplorables. Y mientras nos dedicamos a la caridad, los golfos de siempre se van a seguir llenando los bolsillos en su modelo de negocio de puertas giratorias y suculentos beneficios a costa de los de siempre.

Fuente: Werneck, C., 2005: Manual sobre Desarrollo Inclusivo para los Medios y Profesionales de la Comunicación Río de Janeiro: WVA Ed.

Fuente: Werneck, C., 2005: Manual sobre Desarrollo Inclusivo para los Medios y Profesionales de la Comunicación Río de Janeiro: WVA Ed.

El Manual sobre Desarrollo Inclusivo para los Medios y Profesionales de la Comunicación (Rio de Janeiro, Junio 2005. Claudia Werneck) hablaba del “Ciclo de invisibilidad” y se nos advertía del riesgo de que sucediera lo que ya está sucediendo. Pero una de las consecuencias de esta invisibilidad y el origen del aletargamiento de la sociedad también tiene fuertes cimientos en el completo desconocimiento de los derechos reales que todo ciudadano tiene. Ese desconocimiento permite que el ciudadano no los exija, permite que el derecho no sea efectivo. Y así vemos como miles de niños con autismo no pueden ver como sus derechos son efectivos. De lo que tampoco son conscientes muchas veces las familias es que sus hijos tienen derecho a una atención temprana de calidad, llevada a cabo por profesionales. Y esto implica ratios mínimos, y ojo, una aula TEA/TGD/CYL/ENCLAVE o como prefieran denominarlas, NO es atención temprana. Estamos viendo con horror como Sanidad ha transferido competencias a Educación sin necesidad de comunicárselo a nadie, ya que nadie sabía que esto era así. Pero es que además el niño tiene derecho a una atención educativa de calidad y adaptada a sus necesidades. Y tiene derecho a que quede muy claro qué aspectos son parte de su derecho a la salud, y qué aspectos son parte de su derecho a la educación. Y ojo, que aquí el orden de los factores sí puede alterar el producto. Y además el derecho a una vida digna implica una larga serie de apoyos para su vida. Y todo esto, se le ha borrado de su horizonte. Es más, solo se dibujó en un largo y fino hilo de palabras que conformaron una extensa lista de declaraciones, convenciones, leyes, reglamentos y vaya a saber usted qué más. Pero ese largo hilo no llegó a iluminar la realidad de ese horizonte de vida digna, que cada día se ve más y más lejano.

Y este tipo de cosas suceden porque somos ignorantes de nuestros propios derechos. Y somos ignorantes porque sencillamente NADIE nos ha explicado nada. Existe por tanto una omisión gravísima del derecho a la información, que debe ser además una información veraz y contrastada. Y el Estado es el principal responsable y garante del acceso a la información pública, la cual debe ofrecerse a los ciudadanos sin ningún tipo de restricciones, cualquier acción contra este principio es un vulneración clara de los derechos humanos. Y esta vulneración a nadie le quita el sueño. Pero además, el hecho de que se elimine el derecho a la salud de un niño con autismo implica una violación flagrante de los derechos inalienables de este niño, es una violación de la declaración universal de los derechos humanos, es una violación de los derechos de la infancia, es una violación de la convención sobre discapacidad ¿Se puede violar más legislación supranacional de un solo plumazo? Pero como el niño tiene autismo y pertenece al Ciclo de la Invisibilidad no pasa nada.

No podemos cuestionar el derecho a una vida en sociedad. No podemos cuestionar el derecho de un niño a acceder a los recursos que el Estado debe poner a disposición de sus ciudadanos. Ya que esos recursos si no existen deberán crearlos, y deberán crearlos ya que para eso firmaron y ratificaron la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Y si ahora no les viene bien por que hay crisis, bien, pues entonces que desratifiquen, que se den de baja, que supriman los derechos, que nos lleven al estado de excepción. Y entonces, y solo entonces, dejaremos de reclamar esos derechos, aunque claro, a lo mejor nos da por reclamar todos los demás.

En el artículo que publicamos el pasado 8 de Junio titulado “Legislación supranacional sobre los derechos universales de las personas con autismo” incluimos una lista de la legislación supranacional, a la que además de España, están sujetos muchos otros países. Esa legislación está disponible para su lectura. Y aunque leer ese tipo de literatura pues no es lo más divertido y emocionante del mundo, sí es una lectura obligatoria. Si no sabemos a qué tenemos derecho no podremos exigirlo. Si no sabemos qué derechos tienen nuestros propios hijos, de mala manera los vamos a poder exigir, y acabaremos conformándonos con las 4 migajas que nos den para callarnos la boca. Hecho que por cierto le funciona siempre muy bien al poderoso, quien nos acaba convirtiendo en siervos miserables, que ya hasta el derecho de pernada nos han implantado, porque perdónenme, pero nos están sodomizando de forma permanente, cuando no es por una cosa, es por la otra, y mientras nadie diga nada, o se conformen con las migajas, con esas sobras de las mesas de los ricos, mal vamos.

Pero además, lean la carta magna de su país, lean la constitución, está disponible en internet. Descubrirán que muchas de las carencias a las que se ven sometidos ustedes y sobre todo sus hijos, en realidad están contempladas por la constitución de su país. La ignorancia es una incapacidad intelectual severa de libre elección, así pues, la elección es suya. Pueden seguir como están, y camino de empeorar, y continuar quejándose en Facebook de como los maltratan, de como su hijo se autoagrede, de como su hijo ha sido expulsado del colegio, puede seguir quejándose de como su hijo no tiene futuro, puede incluso decir palabrotas, o salir a la calle a gritar.

No hace mucho, hablaba con la madre de un niño con autismo a la que intentaba convencer de que iniciara una acción legal para preservar los derechos de su hijo. La respuesta de esta madre fue que no quería hacer nada por miedo a que tomasen represalias contra su hijo. Mi respuesta fue clara, las represalias ya las empezaron a tomar: primero le retiraron todas las ayudas económicas, después le redujeron el % de discapacidad para poder reducir los apoyos sanitarios, luego le quitaron la atención temprana diciendo que en el colegio estaba bien atendido (cosa que era falsa), después aumentaron el ratio en el colegio, y por tanto la calidad cayó aun más. Solo les falta que le cambien el dictamen a tu hijo y lo echen del colegio al que está asistiendo. A pesar de todo eso, esa madre se calló. Al cabo de un tiempo me llamó, y me dijo: Acaban de cambiar el dictamen de mi hijo y lo van a echar del colegio. ¿Qué tengo que hacer?

Al parecer solo reaccionamos cuando es demasiado tarde. El miedo nos atenaza, y ese miedo nos convierte en esclavos. No esclavicemos a nuestros hijos con nuestro miedo.

Usted decide qué hacer con su tiempo, usted decide como quiere que sea el futuro de su hijo, usted decide. Pero sinceramente, a un servidor le encantaría que optase por la opción de averiguar, leer, informarse, formarse, de ponerse incluso de muy mal humor al descubrir como muchas de las desgracias que le suceden en realidad debería resolverlas el Estado. Me encantaría que usted decidiera dar ese paso. Descubriría que no está solo.

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Sobre El Autor

Daniel Comín
Director de la Fundación Autismo Diario

Ex-Director y Ex-Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU). Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Ex-supervisor de los programas de investigación de la Fundación Autismo Diario. Director Ejecutivo del Centro Iberoamericano de Referencia para la Atención de Desórdenes del Neurodesarrollo (CIRADEN) Miembro de AETAPI - Asociación Española de Profesionales del Autismo. Padre de un adolescente con autismo. @danielcomin en Twitter

10 Respuestas

  1. Avatar
    alredol

    Muy bien, pero ¿porque tanto énfasis en “niños”? Al fin y ak cabo malos o buenos HAY servicios educativos a los que estos niños y familias pueden acogerse.

    Los afectados de autismo ¿desaparecen con la mayoría de edad? ¿Son eliminados en algún programa de eutanasia? ¿Son teleportados a Marte?

  2. Avatar
    Nyx

    La cuestión es bastante clara: el Estado tiene el DEBER de velar por que se cumplan los derechos de sus ciudadanos, si es un Estado social; como dice Ana Pascual, en este caso “social” no tiene nada que ver con “socialista”, sino con una visión del Estado en la cual mitigar los efectos de las desigualdades económicas y sociales es una obligación para los gobernantes, no algo que hacen porque son así de estupendos.

    Que alguien quiere ser caritativo, colaborar con ONG’s, dar limosna o ayudar a los necesitados, pues perfecto y maravilloso. No es eso lo que se critica en el artículo, sino que el Estado delegue esas funciones – que son suyas y le pertenecen – en la buena voluntad de sus ciudadanos. Es tan grotesco como si un padre, teniendo de sobra para alimentar a sus hijos, se pusiera a pedir limosna porque no puede con la carga de sus vástagos más débiles. ¿Qué pensaríamos de ese padre? ¡Exacto! Que tiene la cara más dura que el cemento. Pues aún es mucho más grave, ya que el Estado no es un padre, sino que los recursos que debe destinar al cumplimiento de los DERECHOS (ojo, “derechos”, que nadie se equivoque, porque de ahí viene el error: esas personas se merecen que se tengan en cuenta sus necesidades “per se”, no porque seamos tan buenos que decidamos ayudar) los pagamos todos con NUESTROS IMPUESTOS, y yo quiero que mis impuestos valgan precisamente para lo que tienen que valer, no para engordar los bolsillos de según qué elementos.

    Después, por supuesto, los ciudadanos pueden prestar toda la ayuda que quieran, siempre habrá causas a las que arrimar el hombro y cosas que mejorar, pero, por favor, tengamos muy claro lo que le pertenece al Estado, no lo liberemos de sus responsabilidades porque ése no es el trato.

    Del programa reseñado sólo he visto un cuarto de hora y de pasada, y me parece terrible que alguien tenga que salir llorando a contar su tragedia para remover conciencias, cuando tendría que tener todo el apoyo del Estado, e indirectamente el de todos los ciudadanos que contribuyen con sus impuestos. Me recordó, y soy consciente de que tal vez la comparación sea un poco fuerte, a “Los Juegos del Hambre”. En esta novela, los participantes forzosos de dichos juegos demostraban sus habilidades y simpatía para tener luego patrocinadores que les ayudaran en situaciones apuradas durante la competición a muerte en que consistían los juegos. ¿En serio tenemos que pasar por una versión “light” de esto? ¿Quién se merece más mi ayuda? ¿Un niño autista con una familia por debajo del umbral de la pobreza o una joven parapléjica en silla de ruedas con toda su familia en paro y sin cobrar subsidios? ¿Quién? ¿Los que mejor lloren, los que me den más pena? ¿Problemas físicos o neurológicos? ¿El desahuciado o el parado? ¡ES ATROZ! Todas esas personas deberían tener una asistencia estatal en condiciones, y mientras no lo veamos claro como el agua, estaremos abocados a una sociedad basada en la mendicidad, las obras de caridad y el Monte de Piedad, en vez de una basada en los derechos inalienables del ser humano.

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    Ana Pascual

    Confundir caridad con solidaridad es grave. la caridad no protege los derechos. Además para ser social no hace falta ser socialista.
    Mezclar aspectos teológicos con la defensa de los derechos fundamentales es un error
    lo que no podemos hacer es sustituir la protección del Estado hacia los más desfavorecidos por limosna disfrazada de caridad cristiana
    hace 2000 años Jesucristo echó a los mercaderes del templo quizá sea el momento de hacer lo mismo

  4. Avatar
    Gustavo

    Hola, eres injusto al hacer esta apreciación del programa de tv,-(hay gente a la que no le gusta, pero tambien lo vemos otros muchos con más agrado que las “alegrías” de la 5)- Disiento de tus juicios acerca de la CARIDAD, que es una virtud teologal que la “sociedad progre” no entiende, manteniendo que la caridad no es justicia, por ejemplo. El Estado no puede suplir los sentimientos humanos de amor, gratitud, fe,felicidad o compasión… La experiencia muy gratificante, produce el efecto como cuando haces un regalo, sientes la emocion de hacerlo al ver la alegría del receptor y sin esperar nada a cambio. Actuando de esta manera se llega donde la Administracion no alcanza, y menos aquellos que no actuan nunca fuera de su horario de oficina, ni sin su sueldo oficial. Y claro que se pueden hacer buenas obras y ayudar ENTRE TODOS, (y con el dinero público, por qué no) y TÚ TAMBIEN ADEMÁS DE LA BUENA OBRA DIVULGATIVA QUE HACES, promoviendo la asocioacion. No me decepciones, que estoy leyendo a diario esta sección. La política de partido no la debes entrar en estos problemas familiares. Es cosa de TODOS, no es exclusiva de la mal llamada izquierda, qué es eso.
    SALUDOS

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    isabel garcia jardon

    no entiendo la vida vamos para tras , yo por mucho que proteste el problema siempre queda en mi tejado ,si no ay dinero no ay ayudas , ni apoyos ,mas si estas sola tienes que trabajar ,te piden papeles y mas papeles no tienes un momento para nada como no estés de acuerdo con ciertas cosas , así a todo luchemos por que nuestros hijos vivan medio bien por que bien del todo no creo mientras tengan a sus padres o madre , en este caso el mio ,que su padre pasa de el ,pero mientras yo viva vivirá muy bien,

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