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Mamá, papá, ya no soy un niño, pero puedo aprender. Nunca lo olviden

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Quizá uno de los grandes retos pendientes hoy en los Trastornos del Espectro del Autismo son los adolescentes, jóvenes y adultos. Posiblemente la gran asignatura pendiente. Se trabaja incansablemente en mejorar la atención temprana, en diseñar los mejores protocolos para niños pequeños con autismo. Pero lo que ya no son tan pequeños están ahí. Existen. Pero poco se habla de ellos. En muy pocos casos recibieron una atención temprana, o integración sensorial, o usaron tecnología para mejorar su comunicación, sencillamente todo eso no existía, o justo estaba empezando. Su evolución fue pequeña, en muchos casos no presentan comunicación, en otros son grandes dependientes, o tienen conductas agresivas, o son unos benditos, no hay dos iguales, ya saben. Pero todo esto no significa que no puedan aprender, que no puedan avanzar.

Esta preocupación sobre los que ya no son tan niños es compartida por mucha gente, y es un tema recurrente en intercambio de correos, en conversaciones frente a una taza de café, es algo que a muchos nos preocupa. Y también hay un aspecto fundamental que desde este mismo espacio hemos puesto sobre la mesa en diversas ocasiones, y es la importancia de que papá y mamá estén formados e implicados. El 80% del éxito se fragua en casa. Y no nos cansamos de insistir en este aspecto, pero para aquellos que tienen hijos mayores, también es aplicable.

Pero no voy a extenderme más, hoy cedo el espacio a una buena amiga y luchadora incansable, quien desde México lleva ya muchos años trabajando para intentar dar a las familias una nueva actitud para enfrentar los retos que las familias debemos superar. Hoy le cedo gustosamente este espacio a Rosy Barroso, quien el 26 de febrero pasado me envió este texto, motivado por una serie de conversaciones previas sobre este particular. Espero que les resulte tan inspirador como lo fue para mi.


Y un día descubrimos que nuestros hijos ya no son unos niños. Foto: Slavomir Ulicny

Y un día descubrimos que nuestros hijos ya no son unos niños.
Foto: Slavomir Ulicny

Siempre que tengo la oportunidad procuro dirigirme a todos aquellos padres de hijos con autismo que se encuentran en las edades de 13 años en adelante. Lo que pasa es que me vengo cuestionando desde hace tiempo que poco recibimos a estos chicos, ya adolescentes, en nuestros centros, sé que muchas instituciones los reciben para iniciar con ellos un proceso de capacitación hacia el ambiente laboral, otros chicos están cursando secundaria o incluso preparatoria, o se encuentran en centros especiales que manejan actividades para ellos.

También conocemos que muchos de ellos se encuentran en sus casas porque en ninguna institución educativa son admitidos, o los padres desertan al ver que sus hijos no avanzan en conocimientos, ni en habilidades, lo cual es muy triste. Por muchos es sabido que nuestro cerebro posee una plasticidad extraordinaria y está constituido para reaccionar favorablemente ante cualquier estímulo y puede aprender constantemente nuevos conocimientos. Es algo que vemos constantemente en pacientes adultos que sufren accidentes neurovasculares, en estos casos por lo general se afectan las funciones de movimiento o lenguaje y vemos como a través terapias especiales logran caminar y reaprender habilidades como hablar, etc.



Esto mismo puede lograrse con nuestros adolescentes y jóvenes con autismo. Si reciben un tratamiento intensivo sus avances son maravillosos ¿Por qué no darles la oportunidad? ¡Todos los niños y jóvenes pueden aprender! Solo se requiere el tratamiento especializado, el profesional preparado y el apoyo de los padres para esforzarse en ser constantes con la asistencia y el trabajo en casa.

Nuestros jóvenes pueden aprender infinidad de habilidades, no se diga nuestros niños, pueden aprender a valerse por sí mismos, pueden por su puesto aprender a leer y escribir, cuidar de sí mismos, cuidar su aseo personal, estos tres aspectos son claves para la inmersión en el mundo laboral y ser una persona exitosa y feliz con su trabajo. Este tipo de resultados lo hemos comprobado múltiples veces los niños con autismo poseen el potencial para aprender no olvidemos que su principal problema se encuentra a nivel de la comunicación, comprensión, conducta y área social, no poseen retraso a nivel de inteligencia, salvo en casos donde se presente como manifestación asociada.

Desde nuestra experiencia las terapias y tratamientos se deben enfocar en trabajar estos aspectos de manera intensiva para darle las herramientas cognitivas necesarias para “aprender a aprender por sí mismos”.

Siempre insisto a los papás y mamás de jóvenes con autismo que no claudiquen, es importante que su hijo desarrolle al máximo sus habilidades.

¡Ojo! es muy importante que se analice el progreso del chico o chica en la institución a donde asiste, ya sea una terapia o un centro educativo; el joven debe demostrar que se encuentra aprendiendo nuevas habilidades y conceptos, por lo menos algo nuevo por semana. Si por el contrario su avance está estancado ya que lo único que hacen es “cuidar de él”, eso no es justo para el joven, ya que todos podemos aprender con el método adecuado. Ante este tipo de situaciones recomiendo que se busquen otras opciones, y si no encuentran nada, pues serán los padres quienes deberán formarse y trabajar con su hijo. EL potenciar actividades básicas de la vida diaria como el aseo personal y trabajo en casa; son la clave para que el hijo sea los más independiente posible y sea capaz de valerse por sí mismo, al menos en las competencias básicas.

Estoy segura que muchos padres se preocupan por el futuro, pero en algunos casos, poco hacen en el presente para prepararlos para ese futuro, sobre todo cuando ya no estén presentes para cuidarles. No hay que olvidar que ese escenario que llega muy pronto, a veces más de lo que podamos pensar. Por esto es que les recomendamos dediquen el mayor tiempo posible para apoyar el desarrollo de sus hijos.

Estas son algunas de las preguntas que suelo darles a las familias para que reflexionen sobre el desarrollo de su joven hijo:

¿Cuando fue la última vez que observo que su hijo aprendió algo nuevo?

¿Cuando fue la última vez que lo llevo a una consulta con su neurólogo?

¿Cuando fue la última vez que lo llevo a una evaluación de su desarrollo?

¿Cuando fue la última vez que se planteó objetivos para enseñar en casa?

¿Cuando fue la última vez que se le fue el sueño pensando en el futuro de su hijo cuando ud. No este mas a su lado?

¿Qué tipo de actividades disfruta al lado de su hijo?

¿Sabe los gustos y motivaciones de su joven hijo, el ya no es un niño?

¿Cuál es la habilidad que mayor tiene desarrollada su hijo en este momento?

Recuerde: “todos podemos aprender algo nuevo a diario”

Atte.

MAE NPS Rosa del Carmen Barroso Ayala

Directora CENTRO COTII, A.C.


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Sobre El Autor

Daniel Comín
Director de la Fundación Autismo Diario

Ex-Director y Ex-Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU). Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Ex-supervisor de los programas de investigación de la Fundación Autismo Diario. Director Ejecutivo del Centro Iberoamericano de Referencia para la Atención de Desórdenes del Neurodesarrollo (CIRADEN) Miembro de AETAPI - Asociación Española de Profesionales del Autismo. Padre de un adolescente con autismo. @danielcomin en Twitter

15 Respuestas

  1. Eliza

    Buen artículo, pero tan poco tangible en nuestra práctica… el nuestro ya tiene 21, acá lo legal es que estén hasta los 26 en los centros y luego para la casa… adelantamos ese proceso y ya está en casa a tiempo completo… buscar profesionales de apoyo involucra un costo que no siempre es posible sostener y ya no tengo el ímpetu de jugar a la terapeuta como cuando era niño, en este camino me he desgastado y ahora es difuso ver luz en el camino… aunque suena bonito leer artículos de gente inspirada y aparentemente infatigable…

  2. lic.luis rojas gacitúa

    saludos don daniel usted esta en lo siento es nuestro sistema que no lo reconoce actualmente no existe una ley clara, le cuento un caso reciente mente han diagnosticado a un niño con o con autismo, o asperger, y cursa cuarto año básico, en mi clase no trabaja es educación física, muestro signos de agresividad, y el gesto es mostrar el dedo del medio y garabatea, pero en las cases normales con su profesora jefa contesta todo las pruebas y no escribe, estará bien su diagnostico o no esta bien diagnosticado, en mi caso será la familia que no esta asumiendo dicho problema real producto del diagnostico, espero su respuesta al comentario y putas a seguir, con este caso.
    como dato en cada establecimiento municipalizado existe el equipo llamado P.I.E.ellos y ellas están facultados para atender a los niños y niñas con el síndrome de autista, asperger, como profesor especialista en educación física y salud me preocupa dicho caso, tengo las herramientas quizás no la certificación, más detallada.como los curso en regiones no llegan o seminarios por medio de esta vía logro capacitarme, y entregar mis conocimientos y apreciaciones de casos, ya existentes en regiones.

  3. Karina

    Cada caso es diferente y cada niño es diferente.. mi hijo tiene 9 y habla muy mecanicamente y como si fuera un bb…los niños con autismo de alto funcionamiento son personas que en un futuro pueden ser insertados en la sociedad, sin embargo otros no… el tema es la aceptacion de todos nosotros como padres de que capacidades cuenta nuestros hijos y explotar las mismas.. algunos podran ser cientificos o musicos o escultores.. algunos podran incertarse laboralmente en alguna empresa… otros como el mio pienso que le quedaría bien trabajar en su propio negocio de diseño (le encanta las computadoras y la programacion)… padres quienes nosotros para saber de la capacidades que cuentan nuestros hijos… solo es cuestion de observacion y empuje.

  4. Mamá, papá, ya no soy...

    […] Nuevos maestros sordos critican la actual enseñanza con señas FmBolivia.Net (Noticias de Bolivia) Los maestros sordos de esta nueva generación -que se graduará en unos días- mencionaron que durante su aprendizaje del lenguaje de señas, observaron…  […]

  5. Mamá, papá, ya no soy...

    […] vìa Autismo Diario | @scoopit Quizá uno de los grandes retos pendientes hoy en el Autismo son los adolescentes, jóvenes y adultos. Posiblemente la gran asignatura pendiente.  […]

  6. karina

    hace mas de 1 año que mi hijo toma risperidona 1mg 3 veces al dia ,osea , 3mg diarios…eso es riesgoso????.tiene 13 años

  7. AIDEE

    mi hijo tiene ya 13 años, fue diagnosticado con déficit y arrasgos autistas a los 4 años, el empezó hablar hasta los 6 años, y ahora ya esta en 2do de secundaria, es bien autosuficiente, va muy bien en sus materias, tiene sueños de estudiar gastronomía, solo le digo a todas las mamas ,todo es posible, es cuestión que les demos el apoyo que necesitan y ellos lograran grandes cosas,,

    • melida velez

      Si Aidee es mu cierto solo el apoyo y la dedicacion incondisional de sus padres es la que logra llevar a estos angeles de luz al exito.

  8. Blanca

    Es muy cierto lo que comparte Rosy Barroso, mi hijo tiene 10 años y esta super contento por crecer e ir a la secundaria,y luego a la prepa y estudiar para ingeniero, pero desafortunadamente aquí, en México, la mayor barrera no es el autismo de mi hijo sino la falta de especialistas que nos orienten adecuadamente, la falta de escuelas concientes de la diversidad, los problemas económicos, políticos y sociales que enfrenta mi país en estos momentos, estas difícultades son las que principalmente truncan el verdadero desarrollo de mi hijo, y si además, incluyo todas las situaciones personales a las que nos hemos enfrentado como familia con nuestro pequeño para lograr el exito, como no llegar a un agotamiento físico y moral, se necesita más que buena voluntad, como dice Rosy, no hay de otra más que los padres sigan preparandose, pero a dónde acudir para ello?, la escuela principalmente debería orientarnos respecto a qué hacer, y NO SÓLO cuestionarse y ahora qué? y con la mano en la cintura hechar para afuera a nuestros hijos por ser diferentes al standar.
    Gracias Daniel Comin y a Rosy por sus reflexiones, serán tomadas en cuenta. Saludos desde México.

  9. Lizbhet

    en mi caso,me frustra que mi hijo de 13 años siga enfermándose de las amígdalas los bronquios,el asma.o las alergias a todo menos al aire que respiramos.Cómo le enseño a barrer,lavar los platos,encerar el piso,limpiar los muebles o cosas semejantes si después se va a enfermar de algunos de sus males…..ha tomado todo tipo de medicinas y ha seguido igualAhora esta siguiendo tratamiento homeopático que ojalá funcione…..Cualquier consejo,sería muy valioso para mi.

  10. CARMEN CARRANZA DE GONZALEZ

    EXELENTE EL RELATO DE LA SRA DE MEXICO, ME GUSTARIA RECIBIR MAS INF. SOBRE COMO PREPARARLO AL FUTURO YA Q MI HIJO TIENE 17 AÑOS Y EL QUIERE IR A LA UNIVERSIDAD, ESTOY UN POCO PREOCUPADA CON RESPECTO A ESO
    GRACIAS ESPERO ALGUNA RESPUESTA CARMEN , REP. DE PANAMA

  11. lili dekel

    Me frustra mucho el hecho de que siento que no estoy haciendo el maximo para ensenar a mi hijo en casa, ya que en ella hablamos dos idiomas. Mi hijo tiene cinco anios, y aunque aun no habla al 100%, me dicen en su jardin que entiende perfectamente hebreo. Mi hebreo esta en un 60%, y me hago bolas cuando quiero ensenar cosas a mi nino , porque termino haciendole una mezcla de hebrespanol………..
    Como podria ayudar de manera acertada a mi nino ? empezando de cero en espAnol??? Gracias por la ayuda!!

    • Fernanda

      Hola Lili, entiendo tu frustracion, tengo 2 hijos de 8 y casi 4 años, mi hijo mas grande estuvo en tratamientos desde los 7 meses, y entre esos tratamientos estaba el de la especialista en lenguaje, llego al jardin de 3 sin hablar una palabra ni en castellano ni en hebreo, comenzo el jardin de 3 en un jardin terapeutico especializado en lenguaje, y a los 15 dias tuvo una explosion del habla que empezo a hablar los dos idiomas a la vez, tiene muy buen español, pero su fuerte es el hebreo, por su parte el mas chiquito fue todo un año a jardin de 3 comun, y por mas que le dedicaron mucha atencion y lo querian mucho no dijo una palabra, por eso este año empezo el jardin terapeutico especializado en comunicacion, desde el primer dia comenzo a hablar, va avanzando de a poco, pero dia a dia hay progresos, no se cual es el diagnostico de tu hijo, los mios tienen diagnostico de TEA de alto funcionamiento, cada nene tiene su tiempo, lo que si nosotros decidimos que en casa solo se habla español, para que lo tengan como otro idioma mas, saludos.

      • Julio Lara

        Hola Fernanda puedes por favor compartir los datos de los jardines con terapia de lenguaje, tengo un niño con autismo de 5 años, vivo en Mexico DF

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