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La importancia de informar sobre la discapacidad a los hermanos

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Informar a los hermanos desde niños los ayuda a comprender

La importancia de brindar información sobre la discapacidad del hermano

Foto: S Braswell

Foto: S Braswell

Cuando hablamos de discapacidad, generalmente, solemos hacerlo en torno a las necesidades de la persona que la posee. La mayoría de las veces esta situación se traduce en un apoyo a la familia con un foco más estricto sobre los padres. Y en todo esto la pregunta que surge es ¿Qué pasa con los hermanos?

No cabe duda que los padres se preocupan por ellos y los aman tanto como al hijo con discapacidad. Pero a veces tienen tantas presiones y preocupaciones que atender para lograr cubrir todas las necesidades del hijo con discapacidad, que sin querer, se van postergando las necesidades de los hermanos, que a diferencia de lo que se suele pensar, no siempre cuentan con suficientes recursos para enfrentar la situación que atraviesan. Las eternas peleas y trámites con la obra social, los llamados sin respuesta; las idas y vueltas a las terapias, escuelas, centros o el mismo tratamiento domiciliario, hacen que poco a poco todo se centre en el hijo con discapacidad y que, a veces, quede poco tiempo para atender a los hermanos.

Las necesidades de los hermanos son muchas y es importante poder atenderlas todas. Pero para empezar por una, existe una necesidad que ineludiblemente se presenta en todos los hermanos, y es la necesidad de INFORMACIÓN.

A veces, en la consulta o en los talleres para hermanos les preguntamos a los chicos si saben qué es lo que le pasa o qué tiene su hermano, y en general no saben responder (sobre todo los más chicos), o suelen decirnos el nombre de la discapacidad sin comprender realmente lo que significa.

Los niños y púberes, al igual que los adultos, tienen dudas, preocupaciones y también se preguntan el por qué de lo que ocurre… ¿Por qué paso esto? ¿Por qué a mi hermano? ¿Por qué no a mí?

En algunas oportunidades los padres nos cuentan que prefieren no brindar cierta información, para intentar “proteger” a sus hijos. La práctica nos ha enseñado, que los hermanos que carecen de información quedan, muchas veces, desamparados, y en muchos casos por su necesidad de buscar explicaciones, terminan ellos mismos atribuyendo causas o posibles consecuencias que muy lejos están de la realidad.

Ante la ausencia de información, frecuentemente escuchamos en nuestros talleres o consultas, ciertas fantasías de boca de los niños, como ser:

*Fantasías de curaciones mágicas.

*Creer q pueden “contagiarse” la discapacidad de su hermano.

*Fantasías de muerte del hermano.

*Creer que su hermano por portarse mal, fue “castigado” por sus padres y “quedó así”.

*Y hasta creer que ellos fueron los causantes de la discapacidad.

Por estas razones, para los hermanos, el hecho de saber qué es lo que tiene su hermano, los fortalece, no solo para evitar estas fantasías equívocas, sino también los ayuda a adaptarse a su realidad y los posiciona en forma adecuada para enfrentar las preguntas de los demás; como compañeros de colegio, amigos, vecinos, etc. Asimismo, en una era en donde cualquier información es accesible mediante un click, debemos ser más cuidadosos que nunca y anticiparnos a sus búsquedas de respuestas mediante internet u otros medios impersonales que suelen no ser los más adecuados para conocer sobre la discapacidad de su hermano.



Así cómo es sumamente importante brindarles información, es fundamental que ésta sea acorde a la edad de cada uno de los hermanos. Es por esto, que a medida que van creciendo, debemos ir actualizando esta información, estar atentos y abiertos a las nuevas preguntas que van a ir surgiendo. Si los padres no disipan estas dudas, es probable que ellos las busquen tarde o temprano por otro lado.

Muchos padres nos preguntan en las consultas: ¿Cuándo es el momento? ¿Cómo le explico? ¿Saco el tema aunque no me lo pregunten? Nuestra sugerencia es en primer lugar, responder siempre cuando el niño pregunta. Escuchar bien la duda, estar atentos y preparados para escucharla y responderla. Luego chequear sus rostros y asegurarnos haber respondido a su inquietud y ante la duda preguntarles: ¿Respondí a tu pregunta? Así, si por ejemplo la inquietud es: “¿Cómo se llama lo que tiene mi hermano?”, ser claros y precisos, darle el nombre y chequear si quieren más información con un: ¿Sabes lo que quiere decir “TGD”? O más directo aún: ¿Querés que te explique lo que quiere decir? Si la respuesta es “no”, es aconsejable respetar los tiempos de los hermanos, de la misma forma que los padres necesitan también sus tiempos para enfrentar un diagnóstico, o la situación en general. Con los hermanos pasa exactamente lo mismo. Poco a poco continuaran preguntando, posiblemente al día o semana siguiente. Tampoco se aconseja atosigarlos con información excesiva, justamente porque quizás no estén tan preparados para recibirla toda de golpe. Respetemos sus tiempos, respetemos sus preguntas y sus respuestas.
También en algunos casos hay hermanos que no preguntan nunca nada. Muchas veces, esto suele pasar con algunos hermanos mayores, que en su afán de “no querer molestar a mama y papá con sus preguntas” callan, observan y se sobreadaptan a todo. Con estos hermanos en particular aconsejamos buscar el acercamiento desde los adultos y preguntarles de a poco.
Algunos ejemplos para utilizar (según cada estilo de comunicación familiar) con estos niños:

1) “¿Vos sabes que tu hermano tiene algunas dificultades como (…) que nosotros no tenemos (aunque tenemos otras)”. Esperar su respuesta y continuar de acuerdo a como continúa el eje de la charla.
2) “¿Vos sabes cómo se llama lo que tiene tu hermano? ¿Querés que te cuente?
3) “¿Alguna vez escuchaste hablar de “autismo”, “hipoacusia”?, etc. Éste suele ser un buen punto de comienzo, porque se empieza a hablar desde lo general a lo particular.
4) Quiero hablar con vos sobre tu hermano… ¿viste que a veces no nos entiende cuando le hablamos?… etc.

Si no quieren hablar del tema, se aconseja explicarles que cuando quieran y puedan hablar de este tema u otro, los papás estarán disponibles. Remarcarles la importancia de hablar de estas cuestiones sea con ellos o con algún profesional que los pueda ayudar. Tanto en chicos que preguntan cómo en chicos que no, siempre es bueno recordarles esto último.

En conclusión, lo que estaremos haciendo al brindarles información es fomentar el entendimiento y el saber, para en consecuencia poder ofrecerles seguridad.
Darles información sobre la discapacidad de su hermano, es otro modo, quizás no tan obvio ni espontáneo, de acompañarlos, apoyarlos y fortalecer su autoestima.

 Sobre las autoras:

Lic. Gabriela Leoni y Lic. Agustina Girard

Programa FADI

Sibshops® Argentina.

www.programafadi.com.ar

Twitter: @ProgramaFadi

Facebook

Bibliografía consultada:

  1. – Harris, Sandra. “Hermanos de niños autistas”. Editorial Alfaomega, 2003.
  2. – Núñez, Blanca. “Familia y Discapacidad: de la vida cotidiana a la teoría” – 1ª ed. 1a reimp. – Buenos Aires: Lugar Editorial, 2008.
  3. – Núñez, Blanca; Rodríguez, Luis Alberto. “Los hermanos de personas con discapacidad”

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4 Respuestas

  1. Programa FADI

    Estimado Manuel:
    Esperamos encontrarlo bien. Le escribimos quienes hemos redactado este artículo. En realidad nos resulta difícil aconsejarlo sin conocer bien a los chicos pero intentaremos orientarlo en la medida de lo posible. Coincidimos con Daniel Comin, que en el caso de los dos niños con TEA lo ideal es consultar con sus terapeutas el modo más adecuado de manejar la información sobre su diagnostico, puesto que mucho dependerá del nivel de entendimiento de cada niño en particular. Con respecto a su nieta de 5 años, en nuestra experiencia en talleres con hermanos de niños con autismo, observamos que las niñas de 5 años suelen preguntar sobre la discapacidad de su/s hermano/s al mismo nivel que un niño varón de 6 años. De todos modos esto es una generalidad, y de nuevo, no conocemos en particular a su nieta. Quizás el mejor consejo que podemos darle, es estar atentos a sus preguntas. Si a esta edad no surgen preguntas, entonces se podrá esperar 1 o 2 años más cuando seguramente van a comenzar sus preocupaciones y fantasías. Lo importante es que el día que pregunte, obtenga una respuesta por parte de un adulto que conozca bien el tema.
    Cualquier otra consulta, no dude en contactarse con nosotros escribiéndonos a programafadi@gmail.com.

    Lo saludamos atentamente desde Argentina,
    Lic. Agustina Girard
    Lic. Gabriela Leoni Olivera

    Programa FADI (Familia y Discapacidad)
    www.programafadi.com.ar

  2. Manuel Valero Ribes

    Que más quisiéramos los padres de poder afrontar la información requerida, el que escribe no es un padre soy un abuelo y se complica la situación de dar información cuando mi nieto mayor 9 años en un niño con TEA y el menor de 5 años es niño con TEA y mellizo de una niña, por quien empezamos por el mayor explicando lo que el tiene, o explicarle lo que tiene su hermano menor de 5 años, o explicarle a la hermana de 5 años lo que tienen sus dos hermanos, la cosa es un poco complicada y me gustaría saber, explicado por los especialista como afrontar la situación de la cual estaría muy agradecido…!!!
    Un saludo de L’avi Manel

    • Daniel Comin

      Hola Manel bon dia,
      Bueno, yo creo que habría que empezar por el más mayor y explicarle su condición. Aunque hablo absolutamente de oídas claro. Pero el pequeño no creo que esté muy por la labor de que le expiquen nada, bueno, eso si consigues pararlo!! jajaja, espero que su hiperactividad no te tenga muy cansado!!
      Sin embargo a la hermana sí se le puede explicar. Una niña de 5 años tiene una buena capacidad a todos los niveles, ya quisieran algunos adultos!!
      En cualquier caso, todo es cuestión de hablarle en familia y consultarlo con los terapeutas de los niños.
      Te mando un fuerte abrazo

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