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El movimiento de la neurodiversidad: buenas intenciones pero una pobre base científica

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La neurodiversidad es una perspectiva sobre el autismo que difiere de la proferida por la profesión médica. La ideología esta enraizada en el movimiento de la antipsiquiatría (ver en.wikipedia.org/wiki/Anti-psychiatry) que afirma que muchos de los trastornos psiquiátricos en realidad describen comportamientos atípicos, pero de otra manera normales, dentro de la población humana. No es de sorprender que una rama del movimiento de la antipsiquiatría, la neurodiversidad, afirma que el autismo es una variación normal del genoma humano o de la conectividad de la materia blanca del cerebro.

El término neurodiversidad se atribuye a una socióloga australiana llamada Judy Singer. La misma tiene un diagnostico que la pone dentro del espectro, así como un niño en el espectro. La neurodiversidad tuvo inicialmente la buena intención de evitar términos que tienen una connotación negativa (por ejemplo, enfermedad, discapacidad) que prejuzgan y degradan a los individuos así afectados. El uso de términos negativos tienen el efecto de enmarcar una condición como patológica y en última instancia, insultar la sensibilidad de muchas personas con autismo que entienden claramente los matices de la verborrea médica.

Grupos de individuos dentro del espectro, sobre todo dentro de la comunidad Aspie, aprovecharon la popularidad del movimiento de la neurodiversidad con el fin de desafiar el pensamiento convencional sobre si el autismo necesita ser curado. De hecho, muchos individuos con autismo de alto funcionamiento, como Temple Grandin, no se arrepienten de tener autismo y, consideran que el tener la condición es un beneficio, no un detrimento. Esto ha llevado a filosofar sin fin sobre si debemos de tratar de “curar” el autismo o concentrar nuestros esfuerzos en la aceptación y el mejor alojamientos para las necesidades físicas de estos individuos (conversations.psu.edu/episodes/temple_grandin/).

El movimiento de la neurodiversidad pone en duda si las personas con autismo de alto funcionamiento son aptos representantes de la población en general. ¿Se sentirían de la misma manera estos defensores de la neurodiversidad, si los mismos padecieran de convulsiones, conductas auto hirientes o un procesamiento cognitivo tremendamente disminuido? Tratarían los mismos de encontrar una cura si sufrieran de cualquiera de las desventajas antes mencionadas? Curiosamente, ante estas preguntas, algunas personas dentro del movimiento de la neurodiversidad se mantienen firmes en sus creencias. Según algunos miembros de la neurodiversidad el autismo es causado por exigencias externas (medio ambiente) y evitar o eliminar las mismas promovería una cura para el autismo. Estas personas no creen que haya nada malo en el desarrollo del cerebro de individuos con autismo.

Es difícil discutir con gente que basan su opinión en perspectivas filosóficas y saben muy poco acerca de la ciencia y los descubrimientos en la literatura médica. La mayor parte de sus argumentos desplazan la responsabilidad de un debate científico con argumentos que representan la vasta imaginación de los proponentes. Esta filosofía va en contra de los conocimientos científicos que colocan firmemente al autismo dentro del espectro de trastornos del desarrollo neurológico.

Curiosamente algunas de las pruebas a favor de la neurodiversidad han sido tomadas de mi propio trabajo (ver http://wp.me/p1lUm3-6De ). He sostenido en varios artículos que hay una relación de conexiones cortas y largas que unen las diferentes partes de la corteza y que ayudan a definir diferentes estilos cognitivos. En un extremo del espectro se tiene gente con conexiones supernumerarias cortas a expensas de las más largas que muestran un “estilo cognitivo autístico”. Este último se manifiesta como un estado mental concreto e inflexible pero sobresaliente en funciones que se pueden realizar dentro de un área dada del cerebro (por ejemplo el diseño de bloques incrustado, la búsqueda de Waldo dentro de una imagen). En el otro extremo del espectro de conectividad tenemos a personas que manifiestan conexiones supernumerarias largas a expensas de las más cortas. Estas personas por lo general exhiben el estilo cognitivo que se ven en personas con dislexia y/o con trastornos de déficit de atención. Estas personas sobresalen en sintetizar y son el prototipo del profesor distraído, ven el bosque, pero pierden de vista al árbol. Estas observaciones tienen el propósito de ayudar a explicar las diferencias en el desarrollo cognitivo o estilos de pensamiento, es decir, la forma en que la gente percibe o recuerdan información. Esto es lo que mucha gente dentro del movimiento de la neurodiversidad intentan defender. Ellos están claramente satisfechos con su forma de pensar y ven los intentos de cambiar la misma como menticidio (genocidio mental). Es comprensible que muchos de estos individuos se sientan amenazados; pero nadie está tratando de cambiar su forma de pensar. Pensadores divergentes siempre han sido de beneficio a la sociedad y, probablemente, explican su avance (véase Thomas West, “Thinking like Einstein”).



Permítanme volver al tema de la patología. Algunas de las series iniciales de neuroimagen de individuos con autismo descubrieron en sus exploraciones una prevalencia alta de anormalidades del tipo denominada objetos brillantes no identificados (OBI). Se sabe ahora que los OBIs representan un defecto de migración en grupos de células que se detiene en su trayectoria y nunca llegan a sus destinos finales. Estudios de mayor resolución con material de autopsia han demostrado que estas islas de células mal posicionados se encuentran en 75% de los pacientes. (Wegiel et al., 2012) (figura 1). Si se considera la presencia de células individuales el numero de células puede llegar a nublar el límite entre la sustancia gris y blanca (figura 2). Cuando se aplican métodos cuantitativos esta anormalidad puede estar presente en todos (100%) los individuos con autismo.

Figura 1. (click en la imagen para agrandar la misma)

 Se dice que una imagen vale más que mil palabras. El panel, tomado de Wegiel et al., 2010, ilustra secciones de tejido cerebral en diferentes individuos con autismo. Cada una de las fotos ilustran cómo las islas de neuronas (heterotopias) que migran a la corteza no llegan a su destino final y se establecen donde no deben. Esto es similar a una hernia, es decir, una protrusión de un órgano a una posición indebida. Los hallazgos son importantes por muchas razones. En primer lugar, estos grupos de células se ven en todas las regiones del cerebro (por ejemplo, lóbulo frontal en el panel A, el cerebelo en el panel f) e ilustran claramente un trastorno de migración neuronal. Aunque el resultado final puede ser una malformación insidiosa de la corteza (por ejemplo, módulos o mini columnas corticales anormalmente construidos, ver bit.ly/V9oHqQ ) y las diferencias en la conectividad cerebral, las mismas siguen siendo el resultado de una patología. No hay fronteras grises aquí entre normal y anormal. Estos grupos y malformaciones resultantes son claramente anormales. En segundo lugar, todas las alteraciones descritas anteriormente se producen durante el desarrollo del cerebro, mientras que las células están migrando para formar la corteza cerebral. Esto quiere decir que las mismas se hayan presente al momento en que un individuo nace. Aunque eventos postnatales pudieran, en ciertas circunstancias, expresar síntomas, el defecto subyacente está presente desde el nacimiento. Tercero, propuestas de insultos causales deben ser capaces de explicar la presencia de esta patología. En este sentido, el mercurio, podría ser excluido de la lista potencial de agentes incitantes. La patología de mercurio es bien conocida y no explica los resultados observados en los cerebros de individuos con autismo (ver corticalchauvinism.wordpress.com/2013/02/16/autism-it-is-not-about-mercury/). Por último, estos hallazgos son importantes debido a su poder explicativo. Su presencia, junto con las malformaciones corticales resultantes puede explicar fácilmente la presencia de convulsiones multifocales y anomalías sensoriales en el autismo. El hecho de que estas alteraciones varían en ubicación y severidad entre individuos con autismo ayuda a explicar la heterogeneidad clínica del autismo.

Figura 2. Imágenes binarias generadas por computadora

Figura 2. Imágenes binarias generadas por computadora

Figura 2. Cada punto negro representa la posición de células dentro de la corteza cerebral. El panel izquierdo es la de un individuo neurotípico y el de la parte derecha es de una persona dentro del espectro del autismo. La función sigmoidea generada por una computadora demarca el límite entre la materia gris y blanca del cerebro. La materia blanca inmediatamente por debajo de la corteza de los individuos con autismo contiene muchas más neuronas que la de los neurotipicos.

Creo que la neurodiversidad surgió de la necesidad de los seres humanos en creer en sí mismos como especiales. Varias personas han utilizado a menudo la cita que pensamos de nosotros mismos como ángeles caídos, más que simios evolucionados. Para mí, esta manera de pensar parece ser un derecho humano. También creo en muchos de los aspectos positivos de la neurodiversidad. Sin embargo, yo no creo en la facción minoritaria de la neurodiversidad empeñada en imponer sus ideas sobre todas las demás, sobre todo cuando carecen de una base científica firme. En los últimos párrafos he tratado de ilustrar una anomalía migratoria de las neuronas en el autismo. Esto es algo que cualquier persona postulando una causa para el autismo tendrán que explicar, ya sea mercurio, alteraciones inmunológicas, alta carga oxidativa, o mutaciones genéticas. Los argumentos válidos tienen que incorporar el conocimiento científico (sólo pidan al Dalai Lama su opinión sobre la neurociencia).

En un futuro voy a hablar de cómo podemos poner todos estos hallazgos en conjuntos y lo que puede estar ocasionándolos.

Esta y otras más informaciones de gran interés podéis leerlas en mi blog personal


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Sobre El Autor

Manuel Casanova

El Dr. Manuel Casanova realizo estudios de Neurología en el Hospital Universitario de Puerto Rico. Hizo una especialidad en Neuropatología en el Hospital de Johns Hopkins, y Psiquiatría en el Instituto Nacional de Salud Mental. Entre otros honores el Dr. Casanova ha sido ponente de una presentación magisterial en el Congreso Mundial de Autismo y ha recibido una beca de distinción por el Instituto de Salud Mental por su investigación sobre el autismo. El Dr. Casanova trabaja en la junta editorial de 15 publicaciones y tiene sobre 200 publicaciones y 4 libros editados.

21 Respuestas

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    Erika Charles

    Yo creo que la neurodiversidad va mucho más allá del autismo, creo que en realidad debe de ser una lucha constante de todas las personas neuroatípicas con algún diagnóstico psiquiátrico… defender su derecho a ser diferentes, a sentir diferente “la realidad”, y a ser tratadas con el mismo respeto. Y que el resto de la ciudadanía entendamos y nos involucremos de tal manera que sepamos mejor cómo es que esas personas interpretan el mundo, nuestra “realidad”
    Pero insisto, no solo autismo, también: esquizofrenia, bipolaridad, impulsivo-compulsivo, etcétera…

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      mariano almudevar

      De acuerdo en parte. Yo creo que el tratamiento (y uso la palabra aquí de manera general) debe siempre estar sujeto al consentimiento informado y muchas veces no lo está en salud mental y casi nunca en la discapacidad intelectual. Uno ha oído palabras como “someterlo”, “doblegarlo” y similares y esto en gente que se las da de progresista. Y no digo nada de las coacciones y apalancamientos incluso bajezas que uno ha tenido que aguantar. El lenguaje de “neurodiversidad” es pues absolutamente necesario.
      Mis simpatías hacia la neuro-diversidad no son tanto ideológicas sino prácticas: a lo largo de los años he visto repetidamente que los tratamientos sirven de poco o nada y al contrario, hacen mucho daño tanto al desarrollo como a la salud, incluso y sobretodo los más apoyados por el establiishment como la modificacion conductual o los antipsicóticos.
      Pero la neurodiversidad tiene un sesgo idealizador y denegador que creo es destructivo y su labor respecto a los más severamente afectados, aquellos sin acceso real al consentimiento informado, es negligente y excluyente.. Los neurotípicos tenemos a veces que aguantar también sus lances. Ni neurodiversidad ni enfermedad, discapacidad es la vía correcta y aquellos que no quieran verse así que recuperen la palabra “asperger” o alguna otra y que nos dejen responder a ellos como normales.

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        m0casa02

        Estoy muy en acuerdo con Mariano. A mi lo que me preocupa son los fanaticos en el extremo de la neurodiversidad que se oponen al tratamiento y a la investigacion. Eso incluye sus protestas al tratar con anticonvulsivantes aquellos pacientes con TEA que padecen de epilepsia. Lo mismo para quellos que necesiten ansioliticos o antidepresivos.

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    Profe Lauro

    Desde mi perspectiva, que intento sea objetiva y neutral, percibo serias dificultades de comunicación. lenguajes diversos respecto de contextos diversos, en interpretaciones ajenas a las intenciones, una gran variedad en la conceptualización y autoconceptualización, y distracción constante por la contraposición de paradigmas poco claros para algunos.
    Un punto de partida para abordar esta temática, es la separación de los subtemas, claridad en los contextos, y acuerdos de carácter semántico. Si carecemos de términos adecuados para cada tipo de exploración, entonces sugiero que se empiece por asignar tipos, signos, o fórmulas, con reglas específicas de uso.

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      alredol

      Estoy en parte de acuerdo. No es que no existan términos capaces de ser compartidos sino que hay demasiados y que pertenecen a diferentes sistemas de intereses.

      Hay creo yo que empezar desde el autismo de Kanner o clásico para tomar una perspectiva desde el grupo de afectados que están en mayor peligro de exclusión y al fin y al cabo que justifican, y me temo son colonizados por, las actividades profesionales e investigativas. La definición de la OMS en el CIE 10, es, hasta que haya otra generalmente aceptada, la que debe utilizarse. El DSM , aunque muy parecido, es algo menos riguroso y en su versión actual el DSM 5 sujeta a importantes polémicas. El autismo clásico es una discapacidad no sobrevenida y hay que distinguir lo que es la “discapacidad” (objeto que debería ser de apoyos, habilitación y derechos descritos en la Convención de 2006 y otras leyes, cartas etc) de lo que es una “enfermedad” (objeto de tratamientos, si se necesitan lo que no es siempre así, y que acaba en la cura, muerte o cronicidad y alguna vez discapacidad sobrevenida).

      Hay fenotipos de autismo que no son ni una ni otra, y deberían ser objeto de la reflexión del sujeto y quizá de terapias buscadas por el sujeto mismo de tipo psicológico pero no son objeto de la Convención ni de tratamientos alopáticos. Fenotipos de uno o varios tipos tenemos todos y a menos que se nos diga que todos estamos enfermos, es importante poner distancias adecuadas entre ellos y las categorías de enfermedad o discapacidad. Sin esta diferenciación, y sin negar que existen territorios intermedios como algunos asperger, se acaba en la confusión, se malgastan recursos, las etiquetas sirven como excusas (como está ocurriendo a nivel masivo con el supuesto trastorno bipolar), y no se ayuda a nadie, ciertamente no se ayuda a los enfermos o discapacitados. Las psicosis o el autismo clásicos se han beneficiado poco o nada del boom de la psiquiatría y la psicología en los últimos 30 a 40 años.

      No hay una entidad que muestre una unidad o especificidad que podamos llamar autismo;la única unidad está en la presentación clínica, la triada, el carácter discapacitante severo y en algunas deficiencias cognitivas típicas subyacentes.y por lo tanto la especificidad debe surgir de las necesidades y derechos de los afectados. Como en otras entidades médicas una misma causa puede llevar a varios cuadros y un mismo cuadro puede tener varios orígenes. La confusión se debe al enfoque predominante del autismo como una trastorno infantil diferenciable especificamente en todos sus niveles y no solo en las manifestaciones, que desaparece de la literatura profesional cuando el afectado se hace adulto, y que es sujeto de actividades pedagógicas, farmacológicas, y terapeuticas que sirven varios intereses pero no los de los afectados y sus familias, y prescinden del afectado como persona..Ni cura, ni apoyos adecuados, ni derechos.

      El sazonar la gran olla del autismo con casos como Einstein, Newton, Mozart y savants de varios tipos tiene como principal propósito la denegación de autismo clásico y la exclusión que la gran mayoría de los afectados tarde o temprano sufren y la carga que la familias llevan.

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    Alex

    El autismo se va adaptando cada vez más, miren a los Savants actuales, cada vez hay más autistas exitosos, que ayuden en los casos más severos pero lo que si es irrelevante es creer que es concreto lo que escriben, la ciencia pueden interpretarla mal quienes no saben, yo soy autista y jamas tomaría una cura, ademas de que no podría existir, solo se adaptará más el autismo,

    Ya han intentado diagnosticar el autismo desde el embarazo para abortarlos, muchos científicos guardan sus genéticas por conocer el crecimiento poblacional tan acelerado al nivel global, ahora tambien dicen que carecemos de conocimientos cientificos, si nuestro hemisferio es más lógico que emocional, a Einstein, Edison, Newton, Tesla, Mozart, y muchos más innovadores que padecian autismo, nadie los llamaba autistas, los llamaban genios.

    • Avatar
      alredol

      Y ¿Como sabe usted que Einstein, Newton y Mozart eran autistas?. Lo que si se sabe es que tanto Einstein como Newton fueron prematuros y el último además abandónico como lo fue Leonardo. Circunstancias que hunden a la mayoría de la gente hacen de unos pocos excepciones geniales. ¿Porqué? Pues posiblemente sean diferencias que han de concurrir de manera aleatoria y excepcional. Si hay algún famoso que realmente fue asperger este es Wittgenstein, en los demás citados no hay más que especulaciones. Calcule, en este anhelo de dorar la píldora y aligerar la colosal carga que para los padres es el autismo clasico, incluso Messi se supone que fue autista, hay que ser imbeciles!!

      La extensión del fenotipo del autismo trae consigo todo tipo de problemas. En tanto en cuanto es considerado como discapacidad con derechos exigibles que se ignoran sistemáticamente, hemos de ser rigurosos y justos en como evaluamos y abordamos esta discapacidad y defendemos los derechos de los más vulnerables. Es decir hay autismo y “autismos” estos también llamados TEAS y muchos de estos teas no son más que rasgos de carácter y de éste todos tenemos uno u otro.

      Estos nuevos teas en mi experiencia de muchos años no son discapacitados pero parecen tener dificultades en áreas de reciprocidad, incapacidad de reconocer los errores propios con tendencia a la tozudez extrema y a la fácil huida, y alguna cosilla más. Y por estas experiencias y como padre de un autista severo, no me fío de ellos. Lo que tendrían que hacer es reconocer esas dificultades, que lo son también para los demás, en lugar de reconocerse presuntuosamente en einsteins y newtons. No son esperanza real sino parte de esa industria que no ha solucionado en lo mínimo los problemas de los autistas clásicos pero se han aprovechado de ellos.

      Hay que seguir con un pie en Kanner y no correr hacia el Olimpo autista

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    Yuty

    Entiendo lo que quiere decir, alredol. Yo no me opongo a que se ayude y apoye a quienes más lo necesiten. Todo lo contrario.
    Personalmente lo que más me preocupa es el etiquetaje, que como usted bien afirma puede tener su lado positivo. Pero también tiene otra faceta, que es que se puede utilizar para discriminar y excluir a las personas que lo sufren. Incluso te puede costar la vida como pasaba en el régimen nazi (y otros, a lo largo de la historia) tal y como usted señala.
    Sin ir tan lejos, existen ejemplos más recientes de discriminación. No sé si ha visto la noticia de la chica que le denegaron el visado en Australia. Según ellos fué por motivos económicos, cuando de hecho esta persona tenía si no recuerdo mal dos trabajos. Pues eso no lo vieron. Se quedaron con la etiqueta “autismo” y no miraron nada más. Y la expulsaron.

    En cuanto al movimiento de la neurodiversidad, es sólo un remolino en una corriente mucho más grande. Se basa en el enfoque de la diversidad cultural, que fue iniciado por el antropólogo Marvin Harris (y otros) en los años `60. Este movimiento se basa principalmente en promover la convivencia y la tolerancia, respetando el derecho de todas las personas a ser diferentes (desde un punto de vista cultural, religioso, político, racial…) y a no ser perseguidas ni rechazadas por ello.

    El problema surge cuando se intenta etiquetar por la fuerza como “enfermos” a gente que no se consideran a sí mismos como tales. Oponerse a esta idea no quiere decir que se intente imponer a nadie el sufrir unos determinados síntomas, ni privar a nadie de las ayudas que pueda necesitar. Por mi parte desde luego que no, sería algo totalmente contradictorio con mis principios humanos. Y en eso si soy “tozudo” : )

    El hecho es que es un tema muy complejo y confuso, en el que se entremezclan diferentes nociones éticas muy difíciles de manejar. Y a veces podemos perdernos, o equivocarnos en los planteamientos o en la forma de expresarlos. Si por mi parte le he podido ofender o herir con alguno de mis argumentos, le pido disculpas. Para nada es mi intención perjudicarles a usted o a su hijo, ni a nadie que se encuentre en una situación similar. Al contrario.

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    alredol

    El diagnóstico de “trastorno del espectro autista” conlleva acceso a recursos, apoyos pensiones, re-embolsos médicos, etc en algún país. La etiqueta tiene pues connotaciones positivas y esto junto con otras dinámicas lleva a una expansión de criterios diagnósticos hasta que 1X50 de la población son diagnosticados de TEA. La ampliación de criterios y las “epidemias” que siguen no es única en el autismo y se está dando con otros trastornos particularmente de la infancia. En España, con algunas notables excepciones, no hay consecuencias a tal especificidad del diagnóstico excepto cuando se excluye a nuestros muchachos.
    Por las razones mencionadas la discapacidad intelectual es una dimensión que cada vez se solapa menos con el autismo y estamos en una situación en la que ni recibimos los debidos apoyos por una o por otro. El uso del concepto de TEA y al mismo tiempo la denegación de la discapacidad, neurodiversidad, no es en mi experiencia (y no es solo una opinión si no hechos) algo que nos ayude, al contrario. Los recursos públicos tienen un límite y las epidemias de “neuroatípicos” consumen. Y la denegación sirve propósitos perversos quiera uno o no. Si alguien quiere ser neuroatípico y no quiere ser discapaz o deficiente pues allá él, pero yo sé como es mi hijo y sé que es discapacitado y dependiente en alto grado. y sé que esto es porqué tiene el alambrado cerebral anormal y las razones médicas de esto. Acepto a mi hijo pero hubiera preferido que no le pasara lo que le pasó. Y la situación para afectados de autismo adultos es probablemente peor hoy que en los tiempos de Kanner.
    En cuanto a como está alineado usted pues no lo sé, no se que es o de que es padre o hermano, pero asume que nosotros estamos atrincherados en nuestras posiciones y quizá sea usted el que dibuja la línea de frentes según le conviene. Hay que dibujar una raya que divida positivamente, es decir que signifique apoyos y entornos específicos entre otras cosas. Mi experiencia de los afectados de autismo, asperger y fenotipos amplios es que son singularmente tozudos, es puede ser de las pocas cosas que tienen en común. La suya puede ser diferente pero piense que a lo mejor el que piensa “conmigo o contra mi” tiene a veces razones para ello. Entérese de Action T 4 que de manera disfrazada sigue pasando.

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    Yuty

    Con lo de hiriente me refería a ciertos argumentos del artículo que, en mi opinión, estaban formulados de modo un tanto hostil, con cierta animosidad innecesaria. Y vuelvo a repetir que las posturas enconadas no llevan a ninguna parte.
    Por cierto, alredol y mocasao2, que no recuerdo haberme alistado en ninguna facción contendiente : ).
    De hecho, quizás les sorprendería lo de acuerdo que estoy con respecto a la mayoría de sus planteamientos. Como he señalado anteriormente, hay casos y casos… Evidentemente, no soy quien para opinar sobre gente que están en una situación que seguramente es diferente de la mía.
    Por cierto, que yo también he necesitado ayuda en algunos aspectos y no percibo mis dificultades cómo algo que me haga más o menos persona.

    Creo que el problema es que a veces generalizamos demasiado y en seguida etiquetamos a la gente en plan “estás conmigo o contra mí”. Yo también he pensado así muchas veces (demasiadas), y el resultado es que acabas viendo enemigos donde no los hay, o montando tormentas en vasos de cristal. Tratemos de comprendernos.

    Un cordial saludo.

  7. Avatar
    m0casa02

    Mi nietecito padece de convulsiones, tiene retraso mental severo y defectos motores de sus extremidades. Desgraciadamente el no es parte de la minoria de pacientes con TEA. A diario encuentro en mi practica muchos otros que necesitan toda la ayuda medica que se les pueda dar. Ademas de anticonvulsivos muchos de ellos necesitan terapia fisica, terapia del habla, y acomodamientos para su educacion. El decir que el y otros como el, no necesitan tratmiento y que sencillamente representan un extremo de la poblacion general es un desconocimiento de la realidad. Personas que hacen incapie en este punto desconocen una buena porcion de la literatura medica como la que publique en el articulo. Desgraciadamente el precepto de la neurodiversidad se hace de forma militante y sin admitir discuciones. Nadie trata de cambiar las caracteristicas personales, nadia trata de hacer genocidio, tan solo tratamos de ayudar a los que asi lo necesitan.

  8. Avatar
    Yuty

    Interesante artículo, pero parece que se pierden los fines en los medios… como suele suceder bastante a menudo. Digo esto porque detecto bastante hostilidad no sólo con respecto a las propias teorías y perspectivas de la neuro-diversidad (toda teoría es criticable), sino también con respecto a las personas con TEAs que las sustentan. Algunos de los argumentos me han parecido en este sentido un tanto hirientes. No sé… debe ser como uno de esos chistes de chinos que te pueden hacer gracias, a menos que seas chino. Entonces igual no te da tanta risa.
    Yo creo que todo el mundo tiene derecho a plantear sus opiniones, pero haciéndolo de forma constructiva: tendiendo puentes de entendimiento en lugar de “cavar trincheras”.
    Desde posturas enconadas no se puede establecer un diálogo viable, y a veces se nos puede olvidar que a fin de cuentas viajamos todos en el mismo barco.

    Dicho esto, he tenido ocasión de tratar con personas con autismos severos y estoy de acuerdo en que se les debe proporcionar toda la ayuda y el apoyo posible. A fín de cuentas tienen que vivir en una realidad que no pueden acabar de comprender y asimilar. Por otra parte, tienen serias carencias en cuanto a sus capacidades de comunicación, por lo que no pueden siquiera tratar de establecer unas referencias mínimas que les permita afianzar cierto discernimiento de lo que sucede a su alrededor, dar cierto sentido al mundo en el que vivimos.

    Un cordial saludo

    • Avatar
      alredol

      Muy de acuerdo Yuty, pero los leprosos,son los que están fuera de los muros, no los que los han erigido y por lo tanto su tono patronizante es innecesario.
      Lo hiriente es el rechazo, el desplante, la exclusión, la medicación forzada, el que se discapacite aun más, y en ocasiones se mate a los nuestros y la intolerancia de las opiniones de los otros incluidos otros discapacitados y sus mentores. Y si estos dicen que NO son discapacitados, pues aun peor. Si el decir que esto es hiriente le hiere a usted, pues silbe y baile a su son neuroatípico.
      Mientras Asperger estaba estudiando sus casos curiosos, a los nuestros los estaban asesinando a miles. Y desde entonces y de manera mucho más disimulada, lo mismo sigue pasando.

  9. Avatar
    Manuel

    Acabo de recibir las pruebas de galera sobre el articulo y quisiera compartir las mismas contigo. Creo que es un hallazgo muy significativo. Enviame, si asi quieres, un email a m0casa02@louisville.edu y yo lo contestare anadiendo la copia del articulo.

  10. Avatar
    Manuel

    Lo siento. La palabra correcta es coronales que fue el eje seleccionado para tomar los cortes del cerebro. Gracias por seguir los articulos y el blog. Siempre se aprecian tus comentarios……De otra manera creo que vas a encontrar muy interesante el articulo de Acta Neuropathologica Cmmunications cuando se publique.

    • Avatar
      alredol

      Gracias. Quizá nos puedas decir cuando aparece ese artículo, soy más bien de conexiones largas, mi hijo es sindrómico, y tiendo a perderme árboles que a veces son importantes.

      P.S “….Es difícil discutir con gente que basan su opinión en perspectivas filosóficas y saben muy poco acerca de la ciencia y los descubrimientos en la literatura médica”.

      Hay una historia y creo hasta un libro sobre un encontronazo entre Wittgenstein (el personaje famoso que a mi más me impresiona como posible asperger), y Karl Popper otro filósofo vienés, este empírico, con un atizador de fuego como objeto de esta cause celebre.

  11. Avatar
    alredol

    Gracias Manuel seguiré ese detalle, pero lo de hemisferios “cornoles” no lo entiendo, es una mistranslation?

  12. Avatar
    Manuel

    Muchas gracias por el comentario. Como detalle aparte la patologia y el mecanismo enuciado en el articulo va a ser publicado en Acta Neuropathological Communications en el futuro cercano. El estudio tomo muestras postmortem de pacientes del Autism Tissue Program. Los hemisferios cornoles completos fueron analizados para la presencia de dysplasias. Las areas afectadeas fueron estudiadas para su arquitectura. Los hallazgos son bastante interesante.

  13. Avatar
    alredol

    De acuerdo en parte. Yo más bien veo que la idea de “neurodiversidad” es un aspecto de las dinámicas de denegación y auto-elevación.

    La antipsiquiatría tiene poco que ver con eso y su herencia (si lo es) está hoy en día en manos de gente como Healey, Moncrieff, Whitacker y otros con una base empírica substancial de psiquiatría crítica, poco o nada ideológica, de hecho lucha contra las ideologías dominantes, por favor lee algo de ellos. La anti-anti-psiquiatría (como el anti-psicoanálisis o el anti-vacunas) puede convertirse en una cortina de humo de los fracasos de la psiquiatría biologista en mejorar pronósticos, entre ellos el del autismo.de Kanner que hoy es probablemente peor que cuando él lo describió. Muchos de nuestros hijos tienen hoy un futuro en la anomia, el olvido institucional, y el maltrato neurotóxico, y de esto tiene en parte la culpa la psiquiatría, particularmente la asociada al mundo académico, institutos etc y al DSM. No son los antipsiquiatras los que dan altas dosis de neurolepticos y benzodiacepinas en aislamiento, lejos de una clínica u hospital y con escaso seguimiento y que tarde o temprano acaban como ya te puedes imaginar.

    Los aspis y fenotipos amplios quieren nadar y guardar la ropa. Constituyen una aristocracia de los TEAs. El barón Cohen, (es coña) uno de sus avales, -y tienen varios famosos y nada anti-psiquiátricos-, duda en su colaboración con NICE si el gobierno británico debería excluir a los kanner de los esfuerzos en entender y mejorar servicios para los TEAs !!!. Y sin embargo su breve discusión del uso de antipsicóticos es por decirlo educadamente, decepcionante. Y que yo sepa aunque los aspis rechacen el concepto de enfermedad (rechazo con el que yo concurro) no parecen muy activos en criticar el uso de psicofármacos, si algo al contrario.

    Los aspis consideran una ofensa el que se les considere discapaces. Desde luego que para los afectados de autismo de Kanner, una discapacidad con frecuencia muy severa, idiopática o sindrómica, lo de la “neurodiversidad” es indirectamente una forma de exclusión. Los que hemos durante dos décadas como padres y profesionales tratado con aspis y fenotipos amplios, podríamos ante tal exclusión y rechazo, reclamar el derecho de juzgarlos sin etiquetas psiquiátricas como a todo quisqui. Neurodiversos si quieren bien, pero tozudos, emperrados en detalles irrelevantes, sobrecargantes, y con una “teoría de la mente” en muchos casos en excelente forma pero poco interesada en las opiniones de los demás y con practicas frecuentemente falsarias e hirientes. No se quieren mezclar con nosotros, pues bien minicolumnas alteradas o no, adios y buena suerte.

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