AUTISMO: vida adulta y envejecimiento

Las personas con autismo envejecen, y aún seguimos con modelos poco adecuados para enfrentar la fase de vida adulta de este colectivo

Las personas con autismo envejecen, y aún seguimos con modelos poco adecuados para enfrentar la fase de vida adulta de este colectivo

Leo Kanner (1896-1981) fue un psiquiatra austríaco quien realizó la descripción del síndrome del autismo. Nacido en el Imperio Austrohúngaro y graduado en Medicina en Berlín, se traslada a los Estados Unidos en 1923. En 1930 contribuye a desarrollar el servicio de Psiquiatría Infantil del Hospital Johns Hopkins de Baltimore, del que fue uno de los fundadores. Su primer libro fue “Child Psychiatry” (Psiquiatría Infantil) pero el que más lo destacó fue “Autistic Disturbances of Affective Contact” (1943) y es una de las bases de conocimiento del autismo.

Si bien hasta esa época los niños con conductas autísticas eran confundidos con personas con esquizofrenia, a lo largo de los años los criterios diagnósticos fueron cambiando. En todo caso el autismo “saltó a la fama” gracias a Hollywood, con la producción de la película Rain Man protagonizada por Dustin Hoffman y Tom Cruise, ganadora de los premios “Oscar” de 1988 al mejor actor principal, mejor director, mejor película y mejor guión original.

Así, comenzaron a trascender en los medios de difusión noticias sobre el autismo, desde características hasta supuestas curaciones. También se hizo conocido el síndrome de asperger, incluido en el DSM-4 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) publicado por la American Psychiatric Association y en el CIE-10, Clasificación Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud- definidos así: Trastornos Generalizados del Desarrollo como déficits severos y alteraciones en diversas áreas del desarrollo, como la interacción social, la comunicación, o en la existencia de comportamientos, intereses o aptitudes estereotipadas. Se incluían así: síndrome autista, síndrome de Rett, síndrome de Asperger, trastorno desintegrativo infantil y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otra manera. Hoy, ya publicado el DSM-5, se los conoce a todos como pertenecientes al “Trastorno de Espectro del Autismo (TEA)” sepultando definitivamente así el concepto de trastornos generalizados del desarrollo (TGD), que no solo era bastante confuso sino también, ambiguo.

Hoy, ya hay ciertamente una “moda” instalada referida al autismo y son muchas las películas o series de la TV que incluyen un personaje –al menos- con características autísticas, basados en una específica y mínima porción del espectro: los “savants” o personas con un enorme conocimiento en una particular área y con problemas de socialización. Asimismo –desde los países centrales- comenzaron a trascender las asociaciones y entidades que lograran difundir un mayor conocimiento de éste particular espectro de trastornos a la población, logrando así una mayor tolerancia ante las conductas bizarras de los niños, tanto en espacios públicos como en el sistema educativo, que con cuestionamientos, idas y venidas y sin nada muy bien definido, se generalizaran distintos paradigmas basados en la integración e inclusión. Desde la Universidad de California, el tenaz equipo de investigadores liderado por el Dr. Ole Ivar Loovas (1932-2010) surge y sistematiza el Método ABA (applied behaviour analysis) como una herramienta educativa que utiliza un proceso ordenado llamado Discrete Trial Training (DTT) –entrenamiento por ensayo discreto- originado –entre otros- por el Dr. Charles B. Ferster en 1960 y que aplicara exitosamente los principios del conductismo basado en refuerzos de conductas deseadas y castigos de las inadecuadas en niños con autismo en el Linwood Children Center (MD). El ABA administrado en edades muy tempranas y necesariamente adaptado a cada niño en particular, cambia positivamente el presente y futuro del infante con autismo. Pronto, otros métodos basados en el mismo principio, como el Picture Exchange Communication System (PECS), Pivotal Response Training (PRT), Verbal Behaviour (VB), Comprehensive Application of Behavior Analysis to Schooling (CABAS®), etc., logran mejorar la calidad de vida de las personas con autismo.

Nuestro país (Argentina) –pese a estar dominado por la cultura del psicoanálisis, la que niega el conocimiento científico- no ha sido la excepción y tanto por las asociaciones de padres como así también por destacados profesionales, prestigiosas entidades y la excepcional Ley 24.901 de protección a las personas con discapacidad, se está logrando una “razonable” aunque aun muy lenta evolución hacia la integración educativa y social de los niños con autismo, que nos colocan en la vanguardia en Latinoamérica.

Aun así, no hay intenciones de hacer una real y verdadera “detección temprana” del autismo en niños pequeños, aun existiendo los instrumentos para hacerlo mediante un sencillo test a la edad de 18 y 24 meses; existen pocos Centros especializados en la educación y el tratamiento en los casos más severos que, curiosamente son muy numerosos y el Estado no apoya el mantenimiento de los existentes, ni la creación nuevos. No existen aun carreras terciarias o universitarias relacionadas a la salud o la educación que mencionen siquiera el autismo. Otro déficit es la inexistencia de métodos o espacios para brindar contención a las familias de éstas personas, sufriendo así un prolongado e inusual estrés personal sumado a un aislamiento social que persiste pese al mayor conocimiento del trastorno y que se incrementa a la hora de buscar un diagnóstico, el certificado de discapacidad, anotarse en una Obra Social, “anotar” al niño en un jardín infantil, buscar una “integradora” o una escuela de educación especial o un centro educativo terapéutico. Merecen también un capítulo aparte las fiestas de cumpleaños, la salida a un restaurante o el concurrir a cualquier espacio público, al dentista, las “visitas”, los “Años Nuevos”, las vacaciones, los familiares, etc. Nada de esto es comparable a la particular angustia que provoca la llegada de la pubertad y la adolescencia y el amargo sentimiento que embarga a los padres ante el incierto futuro: “cuando ellos ya no estén para cuidarlos”.

A pesar de hacerse el hincapié en los niños, el autismo es un síndrome que perdura durante toda la vida del individuo y la esperanza de vida son semejantes al resto de la población. Las estadísticas sobre la población con autismo son impiadosas y se estima que al menos un niño de ocho años en cien, padece alguna forma del trastorno de acuerdo a los nuevos criterios diagnósticos, (aunque algunos de éstos suelen ser medio precarios). Así, el futuro de los niños y jóvenes diagnosticados con autismo no parece que diferirá en mucho con los actuales adultos con autismo: mientras sus padres viven y pueden, están a su cuidado, luego, pasan a un sistema de residencias masivas, “hogares” populosos, hospitales psiquiátricos y “colonias”, en fin y en plena coincidencia con Michel Foucault, “donde la sociedad encierra su locura”.

Ante un Estado ausente de iniciativas, la propuesta superadora está en la fuerza de las asociaciones y entidades para procurar cambiar éste ilógico y absurdo presente: En los Estados Unidos, la Autism Society of America (ASA-Sociedad Americana de Autismo) fundada en 1965 por Bernard Rimland, PhD, junto a Ruth Sullivan (madre de Robert en quien se inspiraran para el guión de “Rain Man”), logró hacerlo creando un “sistema” que actualmente tutela. Consiste en grupos pequeños (de hasta 10 residentes) que conviven en viviendas en la sociedad administradas por ellos mismos –cuando esto es posible- o ayudados por colaboradores capacitados y controlados por las entidades. Conservan así el sentido su individualidad, el potencial del trabajo, la amistad entre pares, dominio sobre sus pertenencias y confort, pudiendo disfrutar y cuidar de sí mismos y de su espacio personal de forma responsable, cumpliendo “obligaciones” respecto de la limpieza común, la organización general y de las compras, la preparación de las comidas, las salidas y gozando de la comodidad de vivir en la comunidad y no por fuera de ésta. ¿Es esto un sueño?, tal vez, pero puesto en práctica ha demostrado ser más eficaz en el cuidado del bienestar, la independencia y la salud de los residentes como así también –y curiosamente- es muchísimo más económico para el Estado que el de las “colonias” u “hogares” tal como los conocemos en éstas latitudes.

De cómo cuida el Estado a sus seres más vulnerables se deduce la calidad de sus habitantes y esto –admitámoslo- no habla muy bien de nosotros ni de nuestras instituciones. Ciertamente el autismo contiene genes misteriosos aun no desvelados que se exhiben en lo extraño e intenso de sus conductas, algunas exóticas, otras lógicas, las más, indescifrables. En los últimos 15 o 20 años el conocimiento científico nos permitió entenderlos, comunicarnos y socializarlos a niveles impensables en el pasado, sin embargo –y pese a que crecen y envejecen- continúan siendo ellos, los seres más interesantes que habitan nuestro planeta.


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14 Respuestas

  1. PILAR

    Un articulo muy interesante, como todos los vuestros, pero comparto aquello que la sociedad ni el estado cuidan con eficacia a las personas mas vulnerables, y esto es algo que tarde o temprano pasara factura gracias por compartir

  2. Alejandra

    Interesante y desesperante…. tal cual relata este escrito, hemos pasado por todas estas etapas….Alex tiene 9 años….está escolarizado en un colegio de enseñanza común…a duras penas le reconocen sus terapias…sin maestro integrador, batalla solito frente a lo desconocido….Demuestra constantemente a TODOS que él puede dar cada día más…Dulce, cariñoso, con sus berrinches, sus obsesiones, sus inteligencia que parece a veces no tener límites…..nos vive sorprendiendo….cada día nos alegra de manera tan profunda con SUS logros, que pareciera que el alma se nos va a salir del cuerpo… Soy su mamá…y tengo miedo. Miedo al desinterés, a la falta de sensibilidad, miedo a que mi sol tenga que seguir pasando por todas y cada una de las cosas que ha tenido que pasar desde que nació….Miedo infinito porque quisiera poder seguir protegiéndolo por siempre….en todas las etapas de su crecimiento. Confieso que tengo muchas veces que calmar ese miedo apostando a la confianza que tengo en mi niño….He tratado de jamás limitarlo..he tratado y sigo tratando transmitirle seguridad….él sabe que Mami está siempre….y aquí viene lo angustiante!!!…Alex está creciendo….qué será de mi niño si un día no me tiene o nos tiene a los que lo amamos y admiramos profundamente??….qué será de Alex en este mundo cruel, falto de valores…insensible…???…En una lucha de amor y sin cuartel, trabajo arduamente para que Alex y todos los seres de luz como él tengan “la puerta abierta para ir a jugar”….Nadie quiere entender…sólo sé que otro papá o mamá como yo me entenderá….pero ante todo: DOY INFINITAS GRACIAS A DIOS POR DEJARME SER LA MAMÁ DE ALEX….PORQUE EN MUCHAS FORMAS, ÉL ME ENSEÑO A VIVIR Y A NO BAJAR LOS BRAZOS…..ME ENSEÑA DÍA A DÍA A DISFRUTAR DE COSAS QUE A LA VISTA DE MUCHOS SON INSIGNIFICANTES…..PERO QUE A LA VISTA DE NOSOTROS, A MI VISTA….LO SON TODO!!!…..A SEGUIR BATALLANDO….AQUÍ TENGO PILA PARA RATO!!! CARIÑOS A TODOS Y CADA UNO DE USTEDES….LOS QUE HACEN AUTISMO DIARIO….Y A QUIENES TAN GENEROSAMENTE PARTICIPAN PONIENDO SU GRANITO DE ARENA….por último y NO ME NOS VALIOSO, AGRADEZCO EL AMOR DE QUIENES CONOCEN A ALEX PARA CON ÉL…..

    • VALERIA

      ALEJANDRA LO QUE VOS DECIS ES LO QUE PENSABAS, Y SUFRIMOS MUCHOS PAPAS, MI GORDITO TIENE RECIEN 4 AÑOS, TODAVIA NO HABLA, ES MI MAYOR ESPERANZA QUE PUEDA DECIR LO QUE SIENTE, TIENE UNA HERMANITA DE 2 AÑOS, QUE ESPERO DIOS QUIERA QUE EL DIA QUE YO O SU PAPA NO ESTEMOS LO AYUDE.

    • Isabella

      Soy Isabella, tambien tengo un hijo con autismo, las entiendo hacemos lo imposible por ellos,Mauro es mi hijo, tiene ya 32 años, nació normal, al notarse el autismo,hablaba bastante mal, fue una lucha tremenda,no lo tomaron en ninguna escuela,pagamos psicopedagogas para que le enseñen , saliamos con el a todos lados,jugaba,reia,tiene tres hermanos mayores que lo adoran, al cumplir sus catorce años, no quiso mas ir donde hay gente,salimos en auto no se quiere bajar, dejó de hablar por completo, es muy tranquilo,buenisimo, obediente pero no va a lugares donde no conoce,menos si hay gente, si alguien viene de visita a casa,no tiene problemas, los ignora, por lo demas es una persona normal, eso si, tengo que lavarlos,bañarlo,tenemos calculado sus tiempos de ir al baño no pide, pienso mucho que pasará con el cuando no estemos, sus hermanos son varones deben trabajar, me gustaría alguna mamá me escriba.

      mi mail: octubre38@gmail.com

      t

  3. Helena

    Me identifiqué completamente con Alejandra, en mi caso mi hijo es SA, y fue diagnosticado a los 6 años, recibe terapias desde entonces, ahora ya tiene 11 años, a asistido siempre a un colegio regular, lo acompaña una maestra sombra, pero acudo frecuentemente a la coordinación del colegio con la orientadora, para insistir en el respeto para él, de sus compañeros y todos los profesores, por las cosas que hace o las que no puede hacer, o por lo que dice muchos se burlan de él y en clase aparenta andar en la luna, casi nunca se sienta, interrumpe la lecciones,corrige a la maestra, se aburre porque todo lo sabe, ha sido el mejor de su clase y el no. 2 del todo el establecimiento de 460 alumnos. Los compañeritos en ocasiones lo aislan no lo dejan que participe en juegos porque la motricidad no la maneja.
    Y realmente me preocupo mucho de su futuro, de la soledad que puede sufrir, no se si va a poder vivir una vida plena por si mismo, es demasiado inocente y confía de todos, no sabe cuidar el dinero, lo gasta todo invitando a sus compañeros, por lo menos sé que es generoso.
    Me preocupa inexplicablemente su adolescencia, con los cambios hormonales, espero que no tenga regresiones.
    Vivir una vida con alguna discapacidad es una vida de triunfo, lo difícil que es hacer algo, el simple hecho de intentar, es ya un logro, mi hijo no tiene coordinación en sus movimientos, inclusive tomar los cubiertos, partir su comida con cuchillo y tenedor es un reto, cada bocado es una victoria.
    Y me incomada profundamente el desentendimiento de la sociedad, que los marginen y los traten de locos, no hay ningún apoyo, solo los que día a día lidiamos con estos seres que a pesar de sus grandes desventajas tienen tanto que dar. (Como dijo Bruce Willis en la película Seguridad Máxima en la que un niño autista Simon descubre un código secreto de la CIA; en algún momento a este niño, se le safó un cable y la conexion se perdió, este niño deberia ser perfecto, vivir una vida plena, hacer amigos, conocer chicas, casarse, tener hijos.)
    Solo espero que todos las personas con discapacidad vivan un vida plena.

  4. cuna

    Que tema tan interesante. mi hijo Rafael tiene el sìndrome “autista” fue dificil para nosotros. pero jamas imposible de superar. desde los 8 meses en tratamiento. en arduo trabajo con èl..Valio la pena fue creciendo cuando llego su esdad educativa lo incribimos en el colegio inicial. se adopto fàcil, luego su primaria con ayuda sicopegoga y nuestra logro terminarla. Venìa lo mas dificil. secundaria. su Doctora nos aconsejo. esperar a que tuviera mas edad. p ese entonces tenìa 13 años . lo inscribimos en 1 liceo regular osea normal. logro cursar el 1er. lapso. no pudo seguir . su medico dijo esperen a que sea mayor 18 años en adelante. mientras asistìa a cursos cortos en cual lo hizo sin dificultad. .
    Llego el momento de la secundaria. y empezo en 1 programa gubernamental. denominado Misiòn Ribas. durante 3 años y se graduo con notas muy buenas. tambien ha trabajado. en cosas sencillas no complicadas. La historia es larga trato de hacer un resumen en lo mas importante resaltando sus triunfos en su vida, hoy tiene 33 años y sigue adelante. y nosotros con èl apoyàndolo en todo. jamàs retroceder sino siguir adelante. sin flaquear. y demostrar que si se puede.con amor perseverancia y fe….

    Relato de su madre……

  5. juan antonio morales arce

    Un artículo interesante, aunque discrepo en varias cosas.

    En primer lugar el autor dice que el psicoanálisis no es científico. Me gustaría que explicase el porqué. Yo conozco a varias psicoanalistas que tratan con mi hijo, que está diagnosticado de Síndrome de Asperger sin medicación, y veo una mejoría clara en él, sin necesidad de medicación.

    Por otro lado, no hay una medida válida por igual, para todos afectados por TEA. Son muy diversos entre si. Mi hijo va a un colegio ordinario en el que recibe apoyo. No se trata de apartarlos, se trata de que la educación que es un derecho universal, como la salud, se adapte a ellos. No todos son sabios, pero un número importante de ellos, tienes altas capacidades, y en todo caso, son todos personas. Partamos de ellos, creamos en ellos, y démosles sitio en este mundo. Con ellos sin duda será un mundo mucho mejor.

    No son enfermos a los que hay que curar, ni animales a los que hay que adiestrar. Son personas diferentes.

  6. Viviana

    El artículo me pareció interesante, porque muestra un panorama muy actual y cotidiano sobre el autismo. Si bien coincido en muchos aspectos en las generalidades de la nota, me parece absolutamente tajante y sin ninguna justificación que se refiera que el psicoanálisis no es científico, o que niega los avances de la ciencia. Me parece que, en todo caso, podría haber un debate al respecto, con fundamentación acorde, y no un simple renglón que afirme tal cosa, sin más.

  7. mariay511María Benitez

    El Licenciado hace un análisis de la situación, más no deja más que una tímida propuesta como solución. Si el “qué será de mi hijo cuando yo no esté?” es una rea-li-dad en muchos casos, ya, en el mío, por supuesto, estoy viva aún pero ya no puedo cuidarlo, las respuestas, las soluciones, no e-xis-ten.S´lo “parches”. ¿Yo no s´lo cuestiono a la ciencia, cuestiono su lentitud y con esto favorecer los pingues negocios que se encaraman a partir de la desesperación de las familias. Y el que no consigue $$$$ para aportar a eso …..margen, a un lado!

  8. mariay511María Benitez

    El Licenciado hace un análisis, s´lo eso, de la situación. Y una tímida respuesta como el tema de las residencias pequeñas. De la ciencia nada podemos esperar ya que está callada su voz por el pingue negociado que se ha formado a partir de la desesperación. Para quien pueda aportar$$$$$$$ y si no, bueno, al rincón!!!!

  9. mariay511María Benitez

    Más de lo mismo. Hoy mi hijo está en una institución, (nunca pudimos sostenerle un tratamiento completo, por vivir lejos, porque se nos cortaba el $$$ y así)medicado como de arriba abajo, ya pasó por varias, 3 todas un fracaso, vaya a saber qué vivió ahí!!!!!!! hoy tiene neumopatías cronicas, broncoaspira, no consigo una fonoaudióloga/o, y debo soprtar ver a mi hijo caer día a día, con una vida que yo no soportaría.Es peor, aún, es ni siquiera “que será de mi hijo cuando yo no esté?” es estar y ver, y no poder traerlo a casa(en estos años hasta hubimos de venderla y ahora alquilamos) porque ahora mi marido es otro a cuidar y yo ya no tengo las agalllas de contener las crisis de mi hijo donde puede romper desde un vaso pasando por una heladera, y ya vi con mucho miedo casi se electrocuta la última vez que tiró su 4 televisor, y esa es la realidad. Necesitamos ciencia y saber y responsabilidad profesiional. Y A DIOS.

    • samanta garcia

      Buenas tardes, me disculpas que opine en tu vida pero me pegaron tus palabras por que tengo una hija con 19 años y fue diagnosticada con autismo severo a los dos años, ella no solo rompió vasos si no ventanas y mesas de vidrio, tv ya perdí la cuenta hasta incendio dos microondas, un sin fin de crisis de todo tipo y ni hablar de la parte económica he tenido que trabajar de noche en restaurantes para poder costear las terapias, ah!!! su padre nos abandono cuando supo lo de su discapacidad pero me he mantenido allí junto a ella día a día perseverante y con amor que es lo que nos mantiene en pie por nuestros hijos a pesar de que es lenta su mejoría pero llega, hoy puedo decir que valió la pena ya que es otra es mas tranquila no tiene lenguaje expresivo pero si comprensivo es cariñosa presta atención cuando uno le habla y su nivel de autismo actual es de leve a moderado eso ya es bastante y lo que nos falta por avanzar.
      Fácil no es pero tampoco imposible
      No te rindas tu eres lo único que tu hijo tiene y te necesita!!!!

  10. Estefania Rojas

    Soy una madre con una hija de 30 años diagnosticada con el síndrome del Autismo, liando dia a dia, profundamente angustiada e impotente por no contar con una vìa adecuada para su caso, siempre discriminada y marginada y al no poderse comunicar con los demàs se auto-agrede o agrede, al parecer es como un descargo que hace por su frustración; por ese motivo lo mas fácil para las profesionales es suspenderla sin ninguna clase de sensibilidad humana. Ahora mismo encerradas en casa, tocando puertas y todas cerradas. Me aterra el resto de nuestras vidas.

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