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Autismo, vacunas, neuroinflamación, tóxicos y aspectos relacionados

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Foto: Maciej Urbanek

Foto: Maciej Urbanek

Este es uno de los grandes debates, que cada día se engorda más y más, como si de una bola de nieve se tratase. De hecho este tema está adquiriendo tal nivel de complejidad que cada vez es más difícil encontrar a alguien que nos lo pueda explicar de forma simple y comprensible.

A raíz del pánico creado con la asociación de vacunas y autismo se han vertido litros de tinta sobre este particular. A pesar de ello aun no se ha podido demostrar tal evidencia. De hecho, las acusaciones han ido variando con el tiempo. Inicialmente saltaron la alarmas al relacionar la exposición al tiomersal (usado en las vacunas) con el desarrollo sobrevenido de autismo en niños. Ante tal alarma muchos países -y de forma preventiva- retiraron el tiomersal de las vacunas infantiles. A pesar de ello se creó un pánico social tremendo, de forma que miles de familias decidieron dejar de vacunar a sus hijos, ante el riesgo -presunto- de que al vacunar a sus hijos estos iban a tener autismo.

Los resultados de esta situación han sido de lo más impactantes: La prevalencia del Autismo sigue aumentando; El número de casos confirmados de enfermedades prevenibles tales como el Sarampión o tos-ferina (por poner dos ejemplos) se han disparado. De hecho no paran de producirse brotes epidémicos relacionados con sarampión y tosferina. El más reciente en Gales (Reino Unido). El número de fallecimientos relacionados con estas enfermedades sigue en aumento. En la web www.jennymccarthybodycount.com llevan el recuento de casos de personas que han desarrollado enfermedades prevenibles o que han fallecido por las mismas desde el 2007 en los EE.UU.

Sin embargo, y a pesar de no existir una prueba cierta, siguen habiendo familias que hacen análisis a sus hijos para buscar los metales tóxicos del organismo que presuntamente fue lo que les causó autismo. Indistintamente de si al niño le pusieron vacunas libres de tiomersal o no lo vacunaron, si sus padres encargan análisis a los laboratorios relacionados con las empresas de “biomedicina”, siempre dan positivos en casi todo, a veces con niveles preocupantes. Es curioso ver marcadores elevados en Mercurio, pero también es curioso ver como los niveles de mercurio detectados en orina son elevados y casi continuados durante 9 meses, donde la familia ve como poco a poco estos niveles de mercurio en orina van disminuyendo (teniendo en cuenta que la familia está sometiendo al niño a tratamiento para la eliminación de tóxicos). Nadie parece caer en la cuenta de que si el niño lo expulsa por la orina es que su organismo está funcionado de forma adecuada y está expulsando de su organismo el citado metal pesado, y tampoco a nadie parece interesarle cual es el origen de la citada intoxicación, se culpa a la vacuna sin más. Pero quieren creer que es debido al tratamiento. No voy a entrar a valorar la validez de los análisis, me gustaría ver que sucede enviando las mismas muestras a diferentes laboratorios. Un estudio llevado a cabo a finales del 2008 encargado por el Departament de Salut y elaborado por el Institut Municipal d´Investigacions Mèdiques (IMIM) para determinar el nivel de tóxicos en sangre en Catalunya arrojó datos impresionantes: El 88% de la población catalana tiene en su organismo restos del insecticida DDT, mientras que la totalidad acumula restos de DDE, el principal producto de degradación del DDT. El hexaclorobenceno, el beta-hexaclorociclohexano y algunos PCB se detectan en un 96% o más de los ciudadanos. Y sin embargo a nadie se le ocurre conectar estos resultados con el autismo.

Journal of Pediatrics ha publicado un completo estudio que nos habla (otra vez) de que la conexión entre vacunas y autismo no puede probarse. En el citado estudio han entrado a evaluar también los aspectos relacionados a posibles factores de inmunidad de las vacunas con la posibilidad de provocar autismo. El resultado del estudio es que NO hay evidencia que pueda vincular el uso de vacunas con el autismo. Ni por los aspectos relacionados al mercurio, ni por los aspectos relacionados a una reacción inmune que provoque un proceso inflamatorio que desemboque en autismo. Uno de los motivos que movimientos antivacunas esgrimieron, tras las imposibilidad de vincular el tiomersal con el autismo, fue el relacionado con los efectos de los antígenos de las vacunas en niños de corta edad. Si el efecto de la exposición de un bebé a virus, bacterias, y toda la inmensa batería de seres vivos que atacan nuestro organismo fuese cierta, la raza humana se habría extinguido. Curiosamente la leche materna contiene una carga de antígenos (también se da en la transferencia de la madre al feto durante el embarazo) mucho mayor que la de todas las vacunas que se le administran a una persona a lo largo de toda su vida, y que yo sepa, a nadie en su sano juicio se le ocurre afirmar que la lactancia materna produce autismo. Y en este estudio se demuestra que, de la misma forma que la leche materna no produce autismo, las vacunas tampoco.

Estadísticamente uno de cada 10.000 infectados por sarampión muere. A finales de los 70 la OMS confirmaba más de 2,8 millones de muertes anuales por sarampión, es fácil sacar la cuenta del número de infecciones. Al iniciar las campañas de vacunación global el número de muertos confirmados descendió a 158.000 muertes por año. En España en el 2004 solo se detectaron 2 casos de sarampión, en el 2011 y a consecuencia de la caída de la vacunación más de 3.000, incluso con resultado de muerte. Pero los riesgos del sarampión van más allá, de hecho una de cada mil personas afectadas por sarampión desarrollará encefalitis, y a un tercio les dejará graves secuelas intelectuales. Curiosamente el sarampión, o la meningits producen un efecto neuroinflamatorio que puede tener todo tipo de consecuencias desastrosas, pero nunca produce autismo.

Realmente elaborar teorías es de lo más fácil, y si estas producen pánico se van a difundir como un reguero de pólvora. Me ha resultado muy interesante una teoría que se ha creado con motivo del incremento de los casos de autismo, esta teoría relaciona el consumo de comida orgánica con el autismo, por supuesto que lo que el autor pretende demostrar no es el enunciado de su disparatada teoría, sino precisamente mostrar que causalidad y casualidad no es lo mismo. En la gráfica podemos ver que los datos entre el crecimiento de las ventas de comida orgánica y el aumento de la prevalencia del autismo coinciden ¿Curioso verdad? ¿Significa esto que comer productos orgánicos está relacionado con el aumento de casos de autismo? Rotundamente NO.

autismo y comida organica

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Por la misma regla de tres podemos decir que el uso del automóvil produce autismo, curiosamente la generalización y popularización del automóvil coincide con el inicio de las campañas mundiales de vacunación. A nadie se le a ocurrido -todavía- asociar ir en automóvil con el autismo. Sobre todo porque le obligaría a ir andando a los sitios, y la gente no está por determinados sacrificios.

Es básico que podamos entender que muchas veces, aunque parezca que hay una conexión en base a un modo determinado de analizar datos, no tiene porqué haber una verdadera relación. Casualidad versus Causalidad. Es casualidad que el autismo empiece a manifestarse justo al mismo tiempo donde se aplica la vacuna triple vírica, a los 18 meses de edad. Curiosamente en Japón, donde no se administra la triple vírica desde hace décadas, hacer esta comparación les resultó absurdo, ya que en el país del Sol Naciente tienen prevalencias muy similares de autismo a las del resto del mundo.

Recientemente se ha publicado un estudio titulado “Empirical Data Confirm Autism Symptoms Related to Aluminum and Acetaminophen Exposure”, el estudio está firmado por Stephanie Seneff, Jingjing Liu y Robert M. Davidson. Mucha gente del sector más oficialista se ha dedicado a desprestigiar a los autores y a la revista en la que se ha publicado el articulo ya que este estudio pretende crear una relación entre vacunas y autismo, además de haber sido usado por determinados grupos antivacunas como prueba fehaciente avalada por el Massachusetts Institute of Technology, cosa que por cierto, no es verdad. El equipo es realmente raro para un estudio así, no cabe duda, y la revista no tiene un gran impacto, pero creo que en vez de desprestigiar a los autores o a la revista es mejor analizar en profundidad el estudio, ya que entiendo es lo correcto, no podemos prejuzgar los resultados de un estudio por el mero hecho de que no nos guste lo que dice y para rebatir sus conclusiones sencillamente nos dediquemos a poner en tela de juicio la profesionalidad u honestidad de los autores. El estudio es suficientemente frágil en todos sus aspectos como para necesitar cargar contra los autores. En primer lugar el estudio no lo avala el MIT, sencillamente, dos de los autores trabajan en las áreas de inteligencia artificial del citado instituto, el cual promueve que sus investigadores lleven a cabo todo tipo de estudios, cosa que por cierto me parece perfecta.

Bien, básicamente el estudio nos dice que “confirman” la evidencia entre la exposición al aluminio y al Acetaminofeno (Paracetamol) y el autismo. La propuesta es que los niños con autismo son especialmente vulnerables a metales tóxicos como mercurio y aluminio, y a su vez también establecen una relación entre la vacuna triple vírica y que esto puede explicarse por la administración de acetaminofeno a los niños para el control de la fiebre. Para ellos se basan en la información del banco de datos Vaccine Adverse Event Reporting System (VAERS). Este es a mi juicio el primer error grave, que es un sesgo tremendo en los datos. Si hubiesen usado los datos del sistema japonés de vacunación sus resultados habrían sido totalmente distintos, entre otras cosas porque en Japón hace décadas que no se usa la triple vírica, eso sin contar que en Japón el uso pediátrico del paracetamol siempre ha estado envuelto de cierta polémica. Pero sobre la baja calidad de los datos usados entraremos posteriormente. Me gustaría ahora centrarme en las referencias que usan en este estudio, es decir, en quienes basan parte de sus afirmaciones o creencias previas para desarrollar luego el resto del trabajo. Esto es muy importante, en todo estudio de investigación es muy importante también revisar la bibliografía utilizada, ya que se supone que los autores intentan o bien replicar resultados o bien se basan en los resultados de otros estudios para ir mejorando la calidad de esa línea de investigación, de forma que si basas tu investigación en datos o estudios de dudosa calidad, la fortaleza de tu propio trabajo decae de forma sustancial (Salvo que en tu estudio sí consigas dar la fortaleza, con lo cual lo que harías es validar una teoría o hipótesis). No voy a hacer una revisión de todos y cada uno de los estudios citados, ya que esto sería larguísimo, pero si voy a entrar en los casos más sangrantes. En el estudio nada más empezar pone lo siguiente:

El autismo, y, en general, los trastornos del espectro del autismo (TEA), son una condición caracterizada por deterioro cognitivo y las habilidades sociales [1], junto con una función inmune comprometida[2-5] (sic)

Vemos en la bibliografía que el trabajo correspondiente al 1 es el trabajo de Dawson y colaboradores “Early social -attention impairments in autism: social orienting, joint attention, and attention to distress” hasta aquí lo que hay es una explicación de caracterización del autismo. Pero del 2 al 5 los estudios sobre los que se basan son de flojos a extremadamente discutibles, y claro, para que el resto del artículo tenga cierta fortaleza en lo referido a una función inmune comprometida y por tanto susceptible de alterarse frente a determinados compuestos o moléculas, si tus fuentes no tienen fortaleza, por norma general tu propio trabajo no la va a tener. Pero de esos estudios a los que se refiere me centro en el número 5, ya que es lineal respecto a los 2, 3 y 4. El 5 es “Ratajczak, H.V. Theoretical aspects of autism: Causes—a review. J. Immunotoxicol. 2011, 8, 68–79” Un trabajo llevado a cabo por una ex-empleada de la industria farmacéutica, y que en su día provocó bastante revuelo. Muchos nos lanzamos como locos a leer el estudio convencidos de que alguien de dentro iba a dar información cuando menos suculenta. El estudio sin embargo está plagado de debilidades, hipótesis y otros datos de difícil validación. Pero no me extenderé más, les recomiendo la lectura de dos estupendos textos publicados en Scienceblogs, pueden leerlo aquí y aquí (En inglés) donde hablan en profundidad de este tipo de estudios extremadamente dudosos.



Otro de los estudios citados con el número 14 es el trabajo de DeLong “A positive association found between autism prevalence and childhood vaccination uptake across the U.S. population. J. Toxicol. Env. Health A 2011, 74, 903–916” el cual ya fue perfectamente explicado y rebatido en el estupendo blog de leftbrainrightbrain, tienen ustedes el artículo aquí. Pero además, tanto este estudio como otros similares adolecen de fallos de base en algo que también es extremadamente complejo de realizar correctamente, y es el poder del cálculo estadístico (No entraré en profundidad para explicar el poder estadístico, ustedes pueden hacer clic sobre los enlaces para tener una información complementaria). Básicamente la potencia de un estudio se mide por una serie de criterios: El umbral del error, generalmente establecido en el 5% en estudios médicos y biológicos; El tamaño de la muestra; Y el tamaño del efecto. Estos tres indicadores (hay más pero estos me parecen los más relevantes) nos servirán para dar un resultado que en función de ellos mismos indicarán una fortaleza en los datos. Quizá el más etéreo sea el tamaño del efecto, ya que a su vez puede tener ciertas consideraciones de cálculo subjetivo. Pero a mi juicio el de mayor importancia es el tamaño de la muestra, ya que este factor va a influir mucho en los dos otros puntos. Para explicarlo de una forma lo más sencilla posible, si ponemos en una bolsa 100 canicas negras y 100 canicas blancas y sacamos dos canicas de la bolsa, la probabilidad de que las dos canicas que saquemos sean o solo negras o solo blancas es del 50%. Y por tanto el resultado podría ser falso si al sacar dos canicas ambas son negras, nos darían un resultado erróneo sobre la diferencia poblacional de nuestras canicas. A medida que vamos sacando más canicas de la bolsa, la precisión que nos va a dar nuestro cálculo estadístico es por tanto mayor. Si saco 4 canicas de la bolsa la probabilidad de que las 4 sean o solo negras o solo blancas sera de un 12,5%, pero a medida que aumento el tamaño de la muestra la probabilidad de error decrece geométricamente. Espero que esta breve explicación sea comprensible y nos ayude a entender el por qué de la importancia de las revisiones, las replicas de estudios y la necesidad de muestras amplias, pero ojo, en estudios de epidemiología una muestra grande también puede dar un mal resultado si los dos primeros ítems no están bien diseñados y si la metodología no es correcta.

Pero si sigo revisando la bibliografía en la que se basa este estudio me doy de morros con los referidos en la posición 19, 20 y 97 donde aparecen el señor Geier e hijo, y qué quieren que les diga, a mi estos dos señores me parecen cualquier cosa menos serios. Para saber algo más sobre estos señores pueden ver el artículo que publicamos Autismo y Lupron, y les aseguro se quedarán helados, por las barbaridades que hacen, sin contar claro la propuesta que hicieronde castrar químicamente a las personas con autismo.

Eso sin contar que nuevamente nos habla de metilmercurio, sí, metilmercurio, y que yo sepa las vacunas NO llevan ni han llevado nunca metilmercurio. Este tóxico pueden ustedes disfrutarlo comiendo atún rojo por ejemplo. En la alimentación, por ejemplo, el consumo de grandes peces es uno de los mayores aportes de MetilMercurio (MeHg), en el momento en que la carga de MeHg supera la carga de Selenio podemos decir que ese pescado es una fuente directa de contaminación alimenticia. Y claro, todo esto está muy bien, pero ¿qué diantres tiene que ver con las vacunas?

Otro de las perlas del estudio, que a estas alturas debería cambiarle la definición, es meter en el saco de los culpables de causar autismo a los protectores solares: Vitamin D deficiency has been hypothesized to be a risk factor for autism [41]. The over-zealous application of sunscreen is strongly implicated in autism, not only because sunscreen interferes with the production of vitamin D3 and cholesterol sulfate but also because it often contains aluminum, particularly the high Sun Protection Factor (SPF) sunblock products. Ni siquiera voy a comentarlo, me parece incluso ridículo.

En fin, el resto es básicamente igual de cuestionable, pero voy a volver a la VAERS, que es de donde dicen haber obtenido los datos sobre lo que basan su cálculo. Que tal y como decíamos es el primer error, y además un error tan grande que por defecto debería no haber permitido la publicación de este estudio, es por tanto un fallo garrafal de los editores de la revista. ¿Y por qué? Pues porque la base de datos de VAERS no sirve para este tipo de propósitos. Los datos no siempre se verifican, muchos de ellos son inconsistentes y además no dispone de grupos de control. Básicamente es un registro para identificar efectos adversos de las vacunas. Es como establecer la calidad de los servicios de Movistar (Por ejemplo) solo en base a las quejas que la compañía recibe.

Hay otro aspecto que nadie parece querer cuantificar, si desde el 2002 aproximadamente, en la larga lista de países que retiraron el tiomersal de las vacunas pediátricas la prevalencia del autismo no decayó, pues es que no era el tiomersal, así que ahora decimos que es el aluminio usado como adyuvante, y si quitásemos el aluminio entonces sería otra cosa. Y volvemos a la teoría del pollo culpable. Si como pollo enfermo, la culpa es del pollo. Si no como pollo enfermo, da igual la culpa es del pollo. No voy a seguir incidiendo más en este estudio, por lo malo que es, porque no aporta nada, tan solo sirve para aumentar campañas basadas en el miedo, y esto no es ciencia, esto no es más que puro marketing basado en pseudociencia.

Y ya puestos a elaborar teorías conspirativas podemos inventar otra, a ver qué les parece esta: “Las empresas farmacéuticas están detrás de los grupos antivacunas, ya que a la BigPharma no le interesan las políticas de medicina preventiva, y prefieren enfermos de Sarampión (por poner solo un ejemplo), ya que pueden llegar a ganar hasta 1.000 euros por cada persona contagiada, mientras que la vacuna vale solo un euro” ¿Qué fácil es elaborar una teoría de la conspiración verdad? De forma que tan solo lanzando una acusación sin base puedo convertir a todos los que dan pábulo a las campañas para NO vacunar en colaboradores necesarios de la BigPharma, y ya puestos a lanzar falsas acusaciones, incluso podríamos decir que cobran suculentas comisiones por enfermo. Como ven, decir barbaridades es fácil, pero yo no puedo demostrar ninguna de las acusaciones (inventadas) que acabo de poner aquí. Bien, pues esto mismo es lo que hacen los grupos antivacunas, sencillamente usan el marketing del miedo, y por si acaso, como hacen algunos, usan el Excusatio non petita, accusatio manifesta por delante.

Pero la cantidad de evidencias que hay es tan abrumadora que no voy a extenderme más, les dejo al final del artículo una serie de enlaces que les recomiendo visiten y donde podrán obtener más información al respecto. No puedo poner ni un solo estudio que evidencie y demuestre la relación entre vacunas y autismo, y no puedo porque no hay. Y claro, siempre habrá quien diga que es debido a una conspiración mundial para ocultar esos estudios, etc, etc, etc. Acabo de venir del congreso IMFAR, donde se han reunido más de 1.800 investigadores de todo el mundo, y francamente, no me pareció que todos estuviesen comprados por no sé qué Supermegacorporación.

Bien, pero por dar una de cal y otra de arena, el mayor negocio del planeta es la salud. Pensar que las empresas farmacéuticas están llenas de verdaderos ángeles protectores que se dejan la piel con el único propósito de la paz mundial es de una ingenuidad inmensa. La empresas farmacéuticas quieren ganar dinero, y además mucho, por algo son empresas, y además van a dedicar mucha más inversión a enfermedades de ricos y a ser posibles muy comunes. A nadie parece importarle demasiado el Mal de Chagas, o el Dengue, o la Malaria, por poner solo tres ejemplos de enfermedades que matan a millones de personas todos los años. Pero como son enfermedades de pobres pues nadie investiga. Y claro, la culpa es de las empresas farmacéuticas que son todas unas fanáticas del lucro desmesurado. Voy a poner un ejemplo con el Dengue. El presupuesto de Defensa en Argentina para 2012 alcanzará los 5.000 millones de dólares. Con 500 millones de dólares de inversión en investigación se podría (Y no digo curar, por prudencia) paliar de forma intensa el impacto del dengue en Argentina y por extensión a los países fronterizos ¿Realmente la culpa es solo de las farmacéuticas?

vacuna h1n1Si mis datos no son incorrectos las vacunas representan alrededor del 5% del negocio de las empresas farmacéuticas. Es decir, que aunque porcentualmente es muy poco, la cifra total de volumen de negocio es inmensa. Pero sobre las vacunas podemos hacernos muchas más preguntas: ¿Son seguras al 100% las vacunas? Pues no, no son seguras al 100%, de hecho pueden producir en algunos casos reacciones adversas, desde leves a graves. Incluso en determinadas circunstancias pueden llegar a producir la muerte. Sin embargo la probabilidad de morir en un accidente de avión es mucho más elevada que la de morir por culpa de una vacuna. En lo referente a la seguridad de las vacunas se trabaja de forma intensa, recordemos que las farmacéuticas son empresas a las que les encanta ganar mucho dinero, bien, ¿qué pasaría si sus vacunas provocasen reacciones adversas graves, muertes, …, de forma continuada? ¿Se imaginan la cantidad de dinero que tendrían que pagar en indemnizaciones? Una cantidad ingente, no creo que estén dispuestas a entregar un producto defectuoso y que luego les cueste un dineral.

Al final seguir perdiendo tiempo y dinero en discutir sobre el sexo de los ángeles es un absurdo de grandes proporciones. Es importante mejorar la calidad de las vacunas, crear protocolos mucho más estrictos, evitar la popularización de vacunas cuyo único propósito es el comercial y no el de la prevención. Hay que ser críticos siempre, y trabajar para que las políticas de prevención sanitaria cada día sean mejores, pero además, hay que trabajar para que la cultura y la educación de los ciudadanos permita que éstos no caigan en este tipo de trampas y teorías conspiratorias.

Debemos tener más y mejores estudios epidemiológicos, debemos seguir estudiando los efectos positivos y negativos que las vacunas y los fármacos en general producen en la salud humana, así como los efectos de carácter epigenético que estos compuestos pueden generar. Soy un firme defensor de políticas públicas de salud, ya que de esta forma se evitan los intereses económicos privados y se da una mayor relevancia al interés público, que es en suma lo que debe prevalecer en las políticas destinadas a poner en marcha sistemas de salud enfocados en la medicina preventiva, la cual por cierto genera sociedades más igualitarias dando un acceso universal a la salud. Pero también creo que es importante que existan empresas privadas y con ánimo de lucro que trabajen en investigación y desarrollo, siempre y cuando existan también políticas que apoyen e impulsen la misma investigación y desarrollo desde el ámbito público, de forma que se puedan cubrir los aspectos que desde el punto de vista sanitario no son tan rentables económicamente. Al igual que comenté hace unos párrafos, mientras destinamos cantidades absolutamente indecentes en gastos militares obviamos la inversión en vida y salud. Por tanto, creo que la crítica es buena, pero ésta debe ser realizada con serenidad y reflexión. De qué me sirve la crítica si solo veo la paja en el ojo ajeno pero no veo el tronco en el propio.

Enlaces de interés:

Índices de mortalidad en el siglo XX en los EE.UU. (Inglés, con gráficas)

Fechas históricas sobre inmunización (Inglés)

El aumento de la esperanza de vida

Para saber más sobre autismo y neuroinflamación y otros mitos (Traducido al español con enlaces a las fuentes originales)

De lectura imprescindible: Si yo fuera padre

50 cosas que tu médico olvidó contarte (parte I)

50 cosas que tu médico olvidó contarte (parte II)

Datos y estudios sobre vacunación

El documento imprescindible para poder hablar de vacunas sin ser epidemiólogo

Documentos en PDF:

Consideraciones sobre la vacuna de la gripe

Bibliografía:

  1. Frank DeStefano, Cristofer S. Price, Eric S. Weintraub  ncreasing Exposure to Antibody-Stimulating Proteins and Polysaccharides in Vaccines Is Not Associated with Risk of Autism     -The Journal of Pediatrics – 01 April 2013 (10.1016/j.jpeds.2013.02.001)
  2. Cristofer S. Price et al – Prenatal and Infant Exposure to Thimerosal From Vaccines and Immunoglobulins and Risk of Autism – Pediatrics peds.2010-0309; published ahead of print September 13, 2010, doi:10.1542/peds.2010-0309
  3. Segura Benedicto, Andreu – La supuesta asociación entre la vacuna triple vírica y el autismo y el rechazo a la vacunación – Publicado en Gac Sanit.2012; 26 :366-71 – vol.26 núm 04
  4. Seneff S, Davidson RM, Liu J. Empirical Data Confirm Autism Symptoms Related to Aluminum and Acetaminophen Exposure. Entropy. 2012; 14(11):2227-2253.

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Sobre El Autor

Daniel Comín
Director de la Fundación Autismo Diario

Ex-Director y Ex-Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU). Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Ex-supervisor de los programas de investigación de la Fundación Autismo Diario. Director Ejecutivo del Centro Iberoamericano de Referencia para la Atención de Desórdenes del Neurodesarrollo (CIRADEN) Miembro de AETAPI - Asociación Española de Profesionales del Autismo. Padre de un adolescente con autismo. @danielcomin en Twitter

36 Respuestas

  1. Mariano Almudevar

    La única unidad del autismo es la clínica y la de los mecanismos neuropsicológicos subyacentes, por lo demás se debería hablar de autismos. Hace años se consideraba que había autismos sindrómicos ( manifestaciones de Frágil X, Down, esclerosis tuberosa etc) estigmáticos, hoy incluidos en los anteriores sindrómicos.( grandes prematuros, infecciones pre- o perinatales, ictericia) e idiopáticos, en los que no se advertía asociación con causas de daño cerebral como en los anteriores.
    Estos autismos “idiopáticos”, que son la mayoría, fueron objeto de estudios en gemelos a fines del siglo pasado y la respuesta estaba bastante clara: la mayor carga causal era genética y hasta del 80%. Dejando de lado la interpretación de esta cifra estadística del 80%, no se presumía que esto fuera un gen específico y hoy se cree que es la combinación de varios genes lo específico y que los genes individualmente no lo son aunque puedan dar origen a fenotipos o estilos cognitivos particulares o incluso a trastornos de personalidad.
    Se habla incluso del “triple hit”: ciertos genes sería necesarios para el autismo pero la severidad del mismo dependería de la acción de factores ambientales y el momento de su actuación.
    Hay además un legítimo debate sobre el llamado “autismo de regresión” (el que se manifiesta entre los 20 y 36 meses, o de inicio tardío, del que hoy hay pruebas indudables. ¿Es tal autismo una manifestación de daños que ocurrieron en el embarazo ya pero no se manifiestan hasta ahora? Se podría pensar que estos autismo serían menos severos pero esto no es así, lo que hace dudar de esta interpretación. La otra posibilidad es que estuviésemos hablando de mecanismos tóxicos e inmunitarios y esta es una de las razones por la que el tema de las vacunas, a pesar de los estudios que prueban que lo del mercurio es falso, no se puedan olvidar del todo.
    Deberíamos pensar mucho más en el autismo como discapacidad y menos mucho menos como enfermedad, hasta que no lo hagamos el progreso será de los que colonizan el tema no de los recursos que nuestros hijos necesitan.

  2. A

    Al parecer la gente que más o menos sabe qué fue lo que originó el autismo en aquellos casos que conocen tienden a descreer de hipótesis que en cambio pueden explicar perfectamente otros.
    Hace rato que se sabe que el autismo es multicausal y que puede ser genético o “adquirido”, o bien deberse a ciertas condiciones presentes en el ambiente prenatal. Sería bueno que se investigara más sobre la forma en que se puede manifestar -y tratar- según su posible causa, ya que he leído a muchas personas inclusive con un mismo diagnóstico dando visiones completamente contradictorias sobre su trastorno.

  3. vele

    La sociedad se ha distanciado de algunos científicos, ya que es un hecho comprobado que muchos de ellos están completamente al servicio de las farmacéuticas y harán lo que sea para seguirlas enriqueciendo, así sea mentir y falsear información, me consta los millones que pagan para lavarse las manos, dudo luego existo.

  4. Juan

    Es curioso que afirméis con esa ligereza que alteran los resultados de los análisis para que aparezcan ” niveles en ciertos casos preocupantes”, para asustar a los padres y sacarles el dinero, yo acabo de recibir los resultados de mi hijo, y debo ser la excepción, pero esta todo bien.
    No ocupéis el lugar que no sí corresponde, y respetar a la gente que tan mal lo estamos pasando.

  5. Mario Alberto

    Nunca había leído un comentario tan pro Establishment que este.

    Con todo respeto, tu opinión es un asco, he trabajado con niños autistas desde hace 7 años, he documentado todos los casos, más del 88% de los padres ASEGURAN que el desarrollo de sus hijos era totalmente normal hasta que aplicaron la vacuna a los 2 años.

    Es evidente que los grandes laboratorios y científicos de nombre no darán a conocer esta situación, los grandes monopolios famacéuticos se benefician de estas vacunas, hablamos de miles de millones de dolares, no tienes una idea.

    Deberías ser más critico.

  6. Gatojolin

    Creo que estamos en la edad media en cuanto al conocimiento de las causas que provocan el autismo, que ahora se engloba en un diagnostico basado en patrones psicologicos, pero que a mi modo de ver encierra diversos tipos con diferentes patologias.

    Lo que puedo afirmar es que mi hijo con eltratamiento biomédico ha mejorado mucho, y parecia obvio que alretirarle el gluten y la caseina habia indicios de mejora, sútiles pero los habia.

    A partir de ahi un viaje de medicos , pruebas y suplementos, que no me atrevo a valorar su contribución, pero la ha habido.

    Yo pienso, que si hay algo que no hace daño a tu hijo, como padres tenemos la obligación de intentar mejorar la vida de nuestros hijos, más si cabe frente a un trastorno del que se sabe tan poco.

    En el caso de mi hijo en las análiticas se van plasmando las pistas sobre el origen de sus problema , en nuestro caso inflamación cerebral e intestinal. Este es uno de los tipos, y esta comprobado sobre autopsias de cerebros de personas con autismo, por lo que yo diria que tiene base cientifica. En el caso de mi hijo este cuadro se ha ido comprobando con analiticas de sangre , orina, osteopata, analisis genomico , otorrinos detectando inflamación en el oido, amigdalas y adenoides, marcadores de infecciones de todo tipo anormales.

    El tratamiento ha dado sus frutos , aunque no soy capaz de asignar la contribución de cada acción (Biomedico, dieta, ABA, Integración sensorial, osteopata) lo que si te puedo decir , es que en la última revisión del neuropediatra hablaba de retraso madurativo.

    Entiendo que es una decisión dificil, pero como padre creo que yo no me perdonaría haberlo intentado todo, y si no lo hubiera hecho creo que me autoconvenceria de que todo esto es palabreria, que tambien la hay y muchos intereses economicos.

    Si tuviera que aconsejar a una familia que recibe el diagnostico, les diria que adelante que lo prueben por lo menos 9 meses y luego juzguen, creo que no es descabellado para un trastorno del que se sabe tan poco y del que hay multitud de padres que informan de mejoras evidentes.

    Jose

    • alredol

      Gatojolin

      Como padres nos culpamos demasiado si no lo intentamos todo pero en algunos sentidos se puede intentar demasiado para cambiar o curar a nuestros hijos. Y cuando esto pasa sin obtener resultados, los sentimientos de enfado o frustración, pueden ser de cuidado. Es aquí donde interviene el modelo de “enfermedad psiquiátrica”. y trastornos co-morbidos. En realidad lo que se trata es el fracaso, incluido el de los profesionales, prestos a manipular ese deseo de “intentarlo todo” por vanidad o intereses económicos de los que usted habla,.incapaces de aceptar el autismo como discapacidad que requiere entornos, apoyos y conocimientos específicos y relaciones con la persona afectada y de rectificar. Y esto con frecuencia desemboca en el CASTIGO disfrazado que es una gran industria en este y otros temas en la sociedad actual.
      Esos deseos por lo tanto tendrían que estar en equilibrio con la aceptación de nuestros hijos con las discapacidades que tienen, la lucha por recursos educativos y ocupacionales y por los derechos a la salud, los entornos adecuados, la habilitación y la calidad de vida. Sin ese balance tarde o temprano muchas de estas situaciones acaban con que todo lo intentado ha sido inútil, con confusión entre la integración, de la que son mayormente incapaces, y la inclusión, a la que tienen derecho. Y la culpabilización de los padres, el castigo farmacológico, la exclusión y el rechazo de los afectados.

      Nos concentramos demasiado en los primeros años de los afectados, cuando el diagnóstico es más incierto y la plasticidad cerebral más marcada. Después, cuando llegan a la adolescencia, es como si dejaran de existir excepto aquellos con capacidades “cirquenses” (calculadores, violinistas etc) o donde la ideología de la superación se pueda manifestar. Lo que NO tenemos y lo que es altamente deseable, es estudios naturalistas a largo plazo, para empezar retrospectivos y, más dificil de hacer, prospectivos, que nos digan que pasa con estos muchachos cuando se hacen adultos, que variables influyen en su calidad de vida, salud y autonomía.
      Sr Gatojolin, en mi experiencia la mayoría de los autismos son de larga, muy larga duración. Y eso acaba siendo más importante que genes, vacunas, dietas, modificaciones conductuales, tratamientos etc. Inténtelo todo, pero deje espacio para aquellos que ya han intentado bastante y que no creen tener ninguna obligación de tratamientos biomédicos, algunos muy caros por cierto y la mayoría con avales científicos muy débiles, si no al contrario , se sienten explotados por lo que hasta ahora, con algunas honrosas excepciones, ha sido demasiada palabrería, cientifista, farmacológica, médica y biomédica, psicoanalítica, genética, testosterónica. dietética o vacunal,. Sus indudablemente sentidas “obligaciones” no tienen un valor práctico, objetivo, mayor que las mías y quizá lo tengan menor.

      El autismo idiopático o sindrómico, progresivo o regresivo pero de Kanner, (lo de los TEA es algo más complicado de valorar) es a partir de los seis años y quizá antes, una discapacidad permanente en casi el 100% de los casos. La continuidad no solo del diagnóstico si no del nivel de discapacidad, social y laboral es muy notable. Yo creo que tenemos una obligación de defender los derechos de nuestros hijos ante todas las administraciones pues España firmó la Convención sobre Derechos de Discapacitados en el 2008. Esta obligación es sobre todo de los estados firmantes. Creo que esta obligación es evadida por las administraciones con demasiada frecuencia y que los padres por una u otra razón (impotencia, cansancio, engaño, denegación, desplazamiento etc) nos conformamos o hacemos el caldo gordo a aquellos que quieren “curar” el autismo, que es como querer curar la ceguera o la parálisis

  7. susana

    Cristina R. Lomba… contigo al 200 por ciento!!! En una semana de dieta conectó la mirada, empezó a balbucear, la retirábamos y hacía regresión! A nosotros nos fue bien pero conozco infinidad de familias a las que no les funciona, hay que estudiar cada caso concreto y saber qué vias de actuación tenemos en cada caso. Yo le hice el estudio genético con Dr. José Ignacio Lao y nos está ayudando, también la Dra. Mazzuka nos ayuda y Mario está cada día mejor!!! Los médicos no me dieron más solución que medicación y suerte que no se la dí, pues Mario no puede medicarse, hay otros casos en los que sí está indicado, pero con Mario hubiesen metido la pata hasta el fondo siguiendo su protocolo médico. Sólo me queda luchar por las vías que se puede y si la dieta es indicada para él y la suplementación le ayuda a mejorar… no hay más que hablar! Nadie puede opinar del caso de mi hijo más que su genetista y sus padres, igual que nadie puede opinar del resto de casos, pues todos tienen el mismo diagnóstico y difierentes combinaciones de afectación, diferentes características. Nos queda tener el máximo de info posible y ayudarles a salir adelante!!! lamochilademario.blogspot.com

    • alredol

      “Cada caso es diferente…” He oído esta frase docenas de veces y ¿como puede uno negar que hay mucha verdad en ella?. Sin embargo tal frase da muchas oportunidades para falacias de todo tipo. Por ejemplo: “… pues Mario no puede medicarse …, hay otros casos en que si está indicado.” Con todo esto de “cada caso es diferente” vienen los, “protocolos médicos”, “su genetista” etc, prejuicios sin base lógica o científica alguna..

      La creencia que “….hay otros casos en que está indicado”, ¿de donde se la saca usted? ¿Y la de dar a un genetista (un científico, no olvidemos, que debe proveer evidencia para sus actividades) un papel en el diseños de dietas en el autismo?.

      Bajo esa liberalidad de la que usted hace gala se puede ver el tipo de cientifismo, y compulsión alopática, que va desde el más puro establishment, el protagonismo de los genes, hasta la especulación dietética parroquial, ambas posiciones con una historia de fracaso para solucionar problemas (me refiero a problemas que afectan a las familias de autismo como colectivo) inigualable en otros trastornos y discapacidades. Y esas posiciones tienen unas influencias que dañan a algunos de nuestros hijos como el mío, en maneras que sería muy complicado debatir aquí.

      Mire Susana usted puede hacer lo que quiera con la dieta de su hijo, pero aquí se trata de buscar referentes, en ciencia, en argumentos razonados y experiencias que podamos compartir y así aprender.Y de considerar que algunos de nosotros tenemos razones para ver la compulsión alopática y el cientifismo como algo inútil e incluso perjudicial para nuestros hijos, y que puede llevar a ignorara sus derechos fundamentales. El efecto placebo no solo afecta al paciente si no que puede ser indirecto, a través de padres, docentes, monitores etc, y esto puede ser muy peligroso.

      Algunos aceptamos el autismo como discapacidad, estando su unidad en las deficiencias neuro-psicológicas que se expresan en la triada. Luchamos, desde esa posición de aceptación, buscando maneras de apoyar, educar, habilitar, ocupar, y proveer los entornos adecuados que nuestros hijos necesitan. Luchamos por sus derechos, siendo las curas algo de lo que ya llevamos años “curados”.

      Hay muchachos que reaccionan bien a unas dietas y otros no, como todo el mundo, pero estando sometidos a las restricciones de su discapacidad. El nuestro lleva una dieta modélica, jamás come dulces, evita la carne grasa, come cantidad de casi todo desde muy pequeño, y está delgado y sano como pocos. Y esto de manera natural pues nosotros no somos así, y no le hemos inducido, debe ser su sabiduría autista. Cuando un par de veces le cambiamos la dieta con objetivos terapéuticos, no hicimos más que complicarnos la vida.

      En cuanto a las causas del autismo idiopático, llevan décadas anunciándolas. Yo tengo el temor que algún día encontrarán alguna de verdad y entonces no nos lo creeremos

  8. alredol

    ¿Porqué te metes en semejantes charcos Daniel?.

    Lo de las vacunas, en cuanto a causa del descomunal aumento del autismo, es un cuento aunque puede haber algún caso en que jueguen algún papel. Lo de la testosterona, incluido no solo los Geier si no ese “genio” Baron Cohen, no más de un lugar común Pero no hay por ejemplo ninguna explicación a los llamados autismos de “regresión” o al hecho que las madres de extracción extranjera tengan un numero significativamente más alto de niños con autismo, o al numero claramente más alto entre los grandes prematuros, que factores ambientales incluidos problemas inmunológicos.

    Con todo en el úlltimo cuarto de siglo pasado, supimos que los llamados entonces autismos idiopáticos tenían una carga genética (multigenética, anticipatoria tipo X frágil, , mutaciones recientes etc) de más del 80%, esto es una medida estadística que se refiere al grupo. Pero la presente frecuencia del autismo hasta 1 X 50 del Centre for Disease Control hace esa conjetura algo imposible. No puede haber un trastorno genético discapacitante con frecuencias de más del 1X500.

    ¿Que está pasando? Parte del aumento se debe a mejor diagnóstico, parte debido a mayores supervivencias de grandes prematuros, mayor edad de los padres etc. Pero una buena parte del aumento, quizá la mayor parte, si consideramos el cuadro clínico descrito por Kanner, es ficticio, lo llaman TEA está groseramente sobre-diagnosticado y debido a factores socio-económicos generados por profesionales, asociaciones de padres, investigadores con poca experiencia clínica que llevan años buscando arenques rojos, existencia de apoyos extra escolares en los USA, pensiones y subvenciones etc. Y de los USA donde estos fenómenos se generan se exporta al resto del mundo. Y estoy de acuerdo con aquellos que dicen que hay que ser más serios en todo esto y creo que el ser seducido por el cientifismo y el corporativismo no es más inteligente que el serlo por lo de las vacunas o los tratamientos paramédicos y hasta puede ser más dañino.

    El autismo es una discapacidad de causas varias a veces confluentes, aunque varias formas de alteraciones genéticas son las principales en los idiopáticos. Hemos avanzado muy poco en estos 50 años en su entendimiento, excepto quizá a nivel neuro-psicológico y el pronóstico no es mejor que en los tiempos de Kanner. La evidencia de que algún tratamiento lo mejora es anecdótica y hay evidencia de que algunos como los antipsicóticos lo empeoran además de dañar a la salud en general.

    El resto es el enorme charco en que te has metido, con toda la buena voluntad, diligencia e inteligencia de que eres capaz que es mucha, pero un charco …de denegación, proyecciones, desplazamientos, explotación de la desesperación, prestigios auto-organizados, esperanzas vanas, intereses económicos etc.

    La base de una acción positiva para nuestros hijos no son los incesantes “descubrimientos” de causas, o sus debates, terapias, modificaciones de conducta, interpretaciones simbólicas, ni siquiera comunicaciones aumentativas etc. Tales posiciones son hoy en la ceguera y la parálísis, secundarias. La base de una lucha positiva son los derechos descritos en la Convención y en la Carta del Parlamento Europeo, la habilitación y los entornos adecuados, la formación no para poner ticks in boxes, sino entendiendo el autismo y relacionándose con la persona que lo tiene y su familia.

    Y para eso me temo aun nos falta mucho y así tarde o temprano nos explotarán, rechazarán, vejarán y excluirán. .

  9. Ana Fuentes

    Mi sobrino tiene Autismo, por ese motivo yo no vacune a mi hijo.
    Mi hijo también tiene Autismo.
    Las vacunas de mi sobrino NO tenían tiomersal, resulta que tal y como informan aquí en España no se usan tiomersal hace 10 años.
    Mi hijo cogió sarampión, ya además bien fuerte, y además se convirtió en uno de los que contagio a varios de sus compañeros.
    Luego vacune a mi hijo de todo, y curiosamente tanto mi hijo como mi sobrino están progresando muchísimo.
    Como es normal no son las vacunas

    • Rafa

      Hola,
      Es una imprudencia generalizar tanto en un sentido como en otro ya que cada caso es distinto y probablemente el detonante en cada niño sea diferente e incluso inexistente. La realidad es que hay niños que se vienen abajo con las vacunas tengan o no tiomersal y hay otros niños como el mío que ya han nacido con rasgos autistas.
      De una manera u otra, mi mujer tuvo un embarazo muy complicado, estuvo tomando medicación contraproducente para mujeres embarazadas, se puso la vacuna de la gripe A a los 6 meses de embarazo, estuvo cerca de productos tóxicos algunos meses antes de quedar embarazada, etc…… así que es muy normal que mi hijo tuviese algún problema al nacer sabiendo que tanto mi mujer como yo tenemos problemas autoinmunes.
      Cada caso es un mundo pero es posible que el origen sea muy parecido, sino el mismo.
      Repito, generalizar en base SÓLO a la experiencia de uno mismo es una IMPRUDENCIA.
      Hay muchas otros síntomas o problemas biológicos que tienen nuestros hijos en común y no nos paramos a analizarlos y deberíamos de empezar a hacerlo ya.
      Un saludo.
      Rafa.

  10. María Cecilia Díaz Navarro

    Ante todo humildad, palabra que resaltó varias veces Teo Peeters en un seminario en Santiago de Chile el 24 y 25 de mayo. Si bien este seminario apuntaba a la cultura del autismo y la neurodiversidad,,.. me encantó conocer el cambio de pensamiento del Neurólogo Rodrigo Chamorro, que como diríamos en mi país, es completamente de formación tradicional….en su ponencia dejó claro que la etiología del autismo es multifactorial (genética, epigenética y ambiental) por tanto no era descabellado hablar del timerosal como un gatillante de los trastornos del desarrollo en un gran subgrupo de niños más vulnerables que les dificulta eliminar la toxicidad. El mercurio (lo dijo claro y fuerte) es un veneno toxico en todas sus formas y el timerosal inyectado al torrente sanguíneo de los recién nacidos jamás debió ser, también lo dijo el Pte. del Colegio médico de Chile Dr y toxicologo Enrique Paris ante la comisión del Senado en apoyo para la eliminación del mercurio en nuestras vacunas infantiles..

    Como madre tengo todo el derecho a decidir las acciones vinculadas a las atenciones y tratamientos médicos con respecto a la salud de mi hijo y sería negligente de mi parte no remover los tóxicos llámese metales pesados, y productos químicos que circulan en su cuerpo, así como la cándida y otros hongos y bacterias que ya fueron mencionadas por don Rafael en los comentarios anteriores. Por cierto que mi hijo fue analizado en diferentes laboratorios y de ahí continuamos adelante.

    Desde hace 7 años que optamos como familia una dieta saludable y ttos completamente razonables para tratar su inflamación intestinal y cerebral y claramente la calidad de vida tanto para él quien es el que más importa, como para toda la familia ha valido la pena absolutamente. Tal como dijo otra madre, eso NO significa que hemos dejado de lado la psicoeducación, fono, TOcupacional y SOLO NOS HEMOS QUEDADO CON LA INTERVENCIÓN NUTRICIONAL, ESTOS HAN SIDO EN PARALELO…. y los avances fueron mucho mayores y sostenidos cuidando este otro frente que muchos de ustedes consideran una perdida de tiempo porque no hay estudios concretos que lo avalen. Existen y No voy a esperar eternamente que la OMS los valide y por otra parte ellos mismos me digan que debo seguir vacunando con mercurio porque es inocuo para Sudamérica, y África, ni tampoco voy a botar a la basura todo lo ganado hasta aquí porque este interesante pero no tan preciso articulo me lo sugiera.. El autismo es muy diverso y que lástima que no pueden reconocer los cientos de estudios que demuestran como el mercurio mata las conexiones neuronales.

    Espero que se entienda que ayudar y apoyar a un hijo con necesidades especiales no significa la NO ACEPTACIÓN a su condición…. ese duelo no dura más que unos meses….., en cambio el amor y dedicación para entregarle todas las herramientas adecuadas para que logre su máximo potencial es para toda la vida mientras nos llamemos padres.

  11. ester ruiz

    Daniel Comin:

    Eres un crack, como diría mi hija. Felicidades por tus artículos que a mí me encantan y estoy totalmente de acuerdo con tu visión en este caso. Tienes más razón que un santo.

  12. Karina

    Bueno Dani, yo hice un laboratorio con mis hijos. A mi hijo mayor se le administro todas sus vacunas en tiempo que decia ser y resulta que autismo aparecio. Cuando tuve mi segundo hijo, creyendo la percepcion de que las vacunas forman parte de las causas del autismo hice una practica… no le puse vacunas a mi hijo y sabes: EL AUTISMO APARECIO IGUAL… no va .. no way… no se debe a eso para nadaaa.. igual el autismo aparecio con o sin vacunas…

  13. fay

    Bien, me gustaría aclarar que, aunque por supuesto siempre hay excepciones, el hecho de seguir un tratamiento biomedico no significa que no hagamos otras terapias. Mi hijo ha sido estimulado desde el minuto uno, le ven en un centro de estimulación y con 5 años está genial, también disfruto mucho de el, cada vez recibe menos terapia porque necesita tiempo para deberes, actividades deportivas…nunca hemos usado pictos ni muchos de los materiales que se usan para niños con autismo, pero no le ha faltado la estimulación.
    Cada niño es diferente, eso lo sabemos todos, y en el mismo centro veo a otros niños, cada uno avanza de un modo diferente, independientemente de las horas de terapia q reciban. Los hay que reciben muchas horas y no avanzan, al igual que los hay que hacen biomedico y muchas horas de terapia y tampoco avanzan. En fin, solo quería aclarar que hacer biomedico no significa que no hagamos nada más.

  14. Cristina R. Lomba

    Ya estamos con lo de siempre! Los padres que hacemos tratamientos biomédicos y mal llamadamente alternativos, no aceptamos a nuestros hijos, les ponemos en riesgo y bla bla bla… Hartita de leerlo y hartita de que tan a menudo, y con todos mis respetos, venga de la misma fuente. Por eso hace tiempo que no entro en determinadas páginas, que estarán donde estarán, pero que a mí no me interesan demasiado (el artículo me ha llegado de rebote).

    MI hijo tiene casi siete años y autismo. Lo más duro que he vivido en mi vida y algo que llevo realmente mal, porque para mí el autismo no es una bendición del cielo precisamente. Para mí, es una putada, así de claro. Ver a mi hijo así me parte el alma. Es algo que he asumido desde el primer día pero que no acepto ni aceptaré. Desde el momento en que mi hijo fue diagnosticado, me puse el mundo por montera y decidí que iba a sacar a mi hijo de ahí. YO NO ME RESIGNO. Respeto profundamente que otros padres acepten su situación y se centren en mejorar la calidad de vida de sus hijos. Yo también lo hago, por supuesto! Pero yo siento que he de ir más allá y yo, como ha dicho creo que Rafa más arriba, siempre he tenido como lema que por mucho que me digan que el autismo es incurable, para mí no lo es, aunque sólo sea porque en el mundo, en todo, siempre hay una excepción que confirma la regla, y ese caso puede algún día ser mi hijo. Suficiente para mí.

    Mi hijo ha hecho y hace terapias convencionales, evidentemente… pero yo en plena consciencia y plena capacidad mental, hace años decidí optar por tratarle con terapia biomédica etc (dentro de la cual hay muchas variantes y muchos caminos a seguir que no voy a ponerme a juzgar) y mi experiencia hasta ahora es positiva. Nada es perfecto y en el camino he podido cometer errores… pero ojalá hubiera empezado antes a hacerlo y en el camino u opción que me encuentro ahora.

    Esto recuperará a mi hijo al 100% ?… No lo sé… Si queréis , ponemos fecha de aquí a 10 años, reabrimos este debate, y que cada uno cuente cómo le ha ido. Quién sabe lo que yo os podré contar para entonces…

    Quisiera también comentar que a muchos os sorprende que los padres nos lancemos a este tipo de tratamientos… A mí en cambio me sorprende que a unos padres les cueste probar algo tan simple y sin ningún riesgo por ejemplo,como es quitar el gluten y la caseína de la dieta. A día de hoy me parece alucinante. Cuando a mí me lo dijeron , mi hijo tenía 27 meses, y rara vez nos miraba a los ojos o atendía a su nombre. Leí sobre el tema y consideré que no había razón alguna para no probar, a pesar de que una famosa médico endocrina y no sé qué más de Madrid, cuando se lo consulté, puso el grito en el cielo…. (claro, lógico… el gluten es una fuente de vitaminas y minerales básica para el ser humano…. en fin…..). A los pocos días, y hablo de no más de dos o tres de retirarle ambas cosas, mi hijo empezó a dejar de correr como un poseso por los parques y la calle y a venir de la mano… empezó a mirar el 80% de las veces que le llamábamos … empezó a centrar la mirada y la atención…. Ciertamente, ví que había una pequeña luz al final del tunel y me llevó a indagar por otros caminos.

    Sí, hay gente que dice que son paparruchas…. Evidentemente, ni a todo el mundo la Aspirina le quita el dolor de cabeza ni a todo el mundo le adelgaza comer lechuga. Puede haber niños que no experimenten con esto mucha mejoría… El autismo es un trastorno multicausal y esto puede suceder. Pero también es cierto que he conocido algún padre que se ha jactado de que eso no funciona, pero luego me ha reconocido que claro, que no lo hacían correctamente y que de vez en cuando el niño tomaba leche con galletitas… Evidentemente, las cosas hay que hacerlas bien. La gran mayoría de padres que han tomado esta decisión de manera seria, por no decir todos, han notado mejorías claras en sus hijos.

    Yo no soy una experta… Sólo una madre que hace lo que puede y está en su mano por ayudar a su hijo desesperadamente. Nadie tiene derecho a juzgarme como yo no lo hago con los demás.

    Desgraciadamente, hoy por hoy no hay una cura en firme, así que cada uno, hace lo que puede con todo el amor y buena intención del mundo. Respetemos esto.
    Gracias.

  15. Daniel Comin
    Daniel Comin

    Me parece una reflexión muy acertada Fay,

    aunque creo que aquí también hay muchos matices. No es lo mismo cuando el niño tiene menos de 4 o 5 a cuando ya tiene 8 o 9 o 10 años. Hay muchos procesos diferentes por los que se pasa de una forma u otra. Yo creo que cuando te metes en esto es como lanzarse a una piscina sin saber lo que hay y a ciegas, pero se hace sin temor y con gran determinación. Pero a veces hay procesos que acaban siendo muy duros.

    Si a mi hace 6 años me hubiesen dado a escoger entre una “pastilla curativa” o lo que había, habría escogido a pastilla, sin dudarlo ni un segundo. Hoy ni me lo plantearía, ya que esa pastilla haría que mi hijo fuese diferente, y francamente, ¡me encanta mi hijo! Es un chaval estupendo, me lo paso muy bien con él, y me encanta cuando nos inventamos historias o cuando me cuenta sus preocupaciones o sus chistes. Pero esta es mi situación personal. Posiblemente si mi hijo estuviese en una situación mucho más compleja y dura, a lo mejor escogería la pastilla.

    Cada caso es un mundo diferente, pero si hay algo que a mi me duele en el alma es cuando veo a familias que tras años de intentar tratamientos alternativos, fantásticos y estupendos, no han conseguido nada, y cuando tras mucho tiempo, esperanzas y sueños rotos y un dineral gastado, ven a su hijo en una situación tan o más difícil que cuando empezaron, buffff, eso es muy duro. Pero cuando empiezan un trabajo diferente, con enfoques muy determinados y al cabo de tres o cuatro meses su hijo empieza a decir palabras, regula sus conductas y dice mamá por primera vez con 8 o 9 años. La cara de esos padres es una mezcla tremenda, entre una gran emoción y felicidad y una sensación horrorosa al mismo tiempo.

    ¿Y qué les contestas a esos padres cuando te preguntan qué habría pasado si hubiesen hecho hace años lo que empezaron hace unos pocos meses? Porque esta es una realidad también, y hay que contender cada día con miles de realidades diferentes. Y por alguna razón, a mi se ve que solo me tocan las malas, las de madres y padres que ya no saben qué hacer (tras haberlo hecho casi todo).

    Y al final, como dice Angela, no buscas cambiar al hijo, si no proveerle de las herramientas necesarias para que pueda afrontar una vida con dignidad y sobre todo con felicidad.

  16. angelaco

    Hay estudios científicos buenos y no muy buenos (yo diría que perversos), estos últimos tienen entrelineas algo llamado publicidad y es que un producto “curativo” del autismo o un pseudo-protocolo seguro que tienen que ir respaldados por estudios que afirmen que funcionan o si no cómo venderían. Lo digo desde mi posición de madre de un joven en esta condición que viví ese marketing del autismo. Nuestros hijos se convierten en experimentos porque en realidad en quién más pueden probar por ejemplo esa basura de Lupron. No hay que olvidar la enorme responsabilidad que tenemos como padres lo que nos obliga a tener los pies bien puestos sobre la tierra y no ser tan ingenuos como para buscar curas de algo que de por sí no es una enfermedad. No creo que la aceptación sea resignación, Todo esto se trata de sensatez y responsabilidad. Como madre no busco cambiar a mi hijo, busco herramientas que le ayuden a tener calidad de vida y considero que ese concepto no existe por ejemplo en algo tan absurdo como la quelación. La difusión de estos temas es necesaria, que la crean o no ya es cuestión de cada cual. Su importancia de estos artículos radica en que evitarán que muchos padres perdamos junto a nuestros hijos tiempo, valiosísimo tiempo.

  17. fay

    Llevo mucho tiempo leyendo articulos en los que se dice que los padres que optan por seguir un tratamiento biomedico, son padres que no aceptan a sus hijos, que el problema lo tienen los padres por intentar cambiar a sus hijos, y mi pregunta es ¿que pretenden aquellos padres que llevan a sus hijos a terapia, atención temprana, hacen ABA o cualquiera de los muchos métodos que hay? Desde mi punto de vista , hacen exactamente lo mismo, intentar cambiar a sus hijos, cambiar sus conductas…se le puede llamar de otra forma, pero el fin es el mismo. Desde luego que mi finalidad es que mi hijo sea feliz, y que el día de mañana sea autónomo, y va camino de conseguirlo, pero sí no lo consigue no dejare de quererle ni de seguir luchando por el. Y realmente, aunque intentó pasar de este tipo de comentarios, estoy harta y me ofende que alguien insinue o diga claramente día sí día no, que los que hacemos estos tratamientos, además por supuesto de sus terapias aparte, no aceptamos a nuestros hijos, pero los que sólo hacen terapias sí los aceptan. No señores, todos intentamos lo mismo, que nuestros hijos alcancen su máximo potencial , sea cual sea.

  18. Tony

    Curioso artículo. Realmente es un tema complejo, en lo referente a lo que comenta María, es cierto, la vía de la ingesta de leche materna no es la misma que la inoculación, pero en cualquier caso tienes la inoculación directa de la madre al bebé durante el embarazo.
    Aquí los aspectos prenatales y postnatales hay que entenderlos desde visiones diferentes creo yo. Y a eso sumale factores de caracter epigenéico, que eso es ya otro frente
    Sobre los aspectos de epidemiología, bufff, bien difícil. De hecho no siempre es fácil acertar con el modelo correcto, y diseñar modelos estadísticos adecuados está siempre revestido de una gran polemica en función de muchos factores.
    En resumen, un artículo interesante, concuerdo en que el artículo sobre los efectos del aluminio es malo de solemnidad, pero creo que hay otros estudios mejores que pueden aportar mas información, al menos que no sean tan lamentables

  19. María

    Este artículo tiene varios y múltiples aspectos con los que no concuerdo.
    Primero TODA la epidemiología en autismo tiene problemas de diversos tipos, debido a a) confundidores b) elección de cohortes y c) análisis estadístico.
    Para empezar, la leche materna se ingiere, con lo cual tiene un metabolismo completamente diferente que cualquier cosa que se inyecte. Las vías de exposición diferentes hace que no sea ni siquiera comparable porque ni vía de exposición ni composición son iguales.

  20. Jose P

    Estimados:

    Aclaro que lo que acaba de hacer Daniel, no es exponer una OPINIÓN, el ha hecho una revisión acerca de paper y textos que han sido avalados CIENTÍFICAMENTE por organismos sensatos. Concuerdo plenamente con ellos, ya que se basan en evidencia y no en suposiciones. Es necesario que la gente entienda que los estudios de correlación (con los que se justifican las teorías ambientalistas como causa del autismo) no conllevan causalidad, esta es una diferencia importante para los que gustan llenar con links de biomedicina.

    Como padre de un niño del espectro espero seriedad.

    La ciencia ha sido la primera en decir que “no sabemos las causas certeras del autismo”, pero nuevas investigaciones han dado luces de posibles causas.

    El asunto de la fe y Dios se la dejo a los creyentes. Para mi es satisfactorio y realista ver los progresos de mi hijo en base a lo que puedo observar y no a supuestas curas milagrosas que cada cierto tiempo aparecen.

    Excelente articulo

    Saludos

  21. María

    El trabajo de Frank di Stefano tiene varios problemas muy importantes, uno de ellos es el de overmatching, que diluye por completo el impacto de las exposiciones….

    Ver Chapter 6
    Vaccine Safety Study as an Interesting Case of “Over-Matching”
    M. Catherine DeSoto and Robert T. Hitlan
    Surge el link al capítulo al incluir esto en el buscador.

  22. Mercedes Sanchez

    Ignorarte en la materia , pero fue un buen articulo,, efectuvamente es muy complejo y requiere de mucho estudio, de lo que , no quisiera estar casi segura es que el AUTISMO ,no tiene cura , que saldran adelante para defenderse en la vida y poder velerse por si solos si hay ayuda, las terapias son muy importantes , no hay que perder la FE , DIOS es grande y misericordioso, a pesar de ser solo la abuela de un niño AUTISTA estoy con todos UDS. padres de femilia que pasan por este dolor tan grande, que solo nosotros lo sentimos. Suerte, que DIOS los bendiga

    MERCY

  23. CLERY

    Excelente articulo- informativo y comprensible. Este es un tema complejo…. complejo.. Para abordarlo se requiere de mucho estudio y conocimiento del mismo.

  24. Rafa

    s por tu respuesta, no me la esperaba, sinceramente….

    Parece ser que ninguno de los dos ha terminado de entender lo que el otro quiere decir, porque según usted me ha faltado mucho por comprender de su artículo, pero como lector (que al final es para quien está enfocado) me he llevado esa impresión y quizás otros padres también se la lleven, por lo que si usted quería transmitir una cosa, quizás no la haya hecho de la mejor manera posible o quizás haya sido un problema de interpretación mío, por el cual pido disculpas.

    Aun así, comentar que estoy de acuerdo en que aceptar no es resignarse pero es el inicio de ello si no se lucha por buscar el origen del problema (que no la solución). Hay muchas maneras de aceptar.

    Me llama la atención el comentario de que los que “luchamos” en otros frentes no aceptamos a nuestros hijos tal y como son, cuando los que “lucháis” en lo legalmente establecido os centráis en intentar cambiar las conductas de vuestro hijo porque según vosotros no son las adecuadas. Les habéis preguntado qué quieren??, les habéis preguntado cómo son más felices???, dicho de otra manera, aceptáis a vuestros hijos tal y como son???. Creo que personas que quieren cambiar la conducta de sus hijos no tienen por qué insinuar que yo no acepto a mi hijo tal y como es, por el simple hecho de mencionar que es importante seguir luchando. Creo que ha sido un comentario un tanto desafortunado por tu parte.

    Por otro lado y en mi opinión, creo que los padres podemos optar por “aceptar sin resignarnos” y luchar por los derechos de nuestros hijos, trabajar duro para que se reconozcan sus derechos, trabajar duro para que los padres de los otros niños acepten a los niños diferentes, etc… y quedarnos aquí. Sí, gastaremos TODAS nuestras energías luchando por una integración (que dicho por otra parte quizás no haga felices a nuestros hijos), lucharemos por cambiar y/o adaptar la conducta te nuestros hijos, no aceptando como son y nos dejaremos la vida para que sean lo más felices posibles en un futuro y si es posible sin dependencia de nadie.

    Evidentemente el punto anterior ES CORRECTO, pero bajo mi punto de vista NO ES SUFICIENTE ya que existe otra parte más completa que es “aceptar sin resignarse y buscar el origen del problema” y eso no implica el experimentar en niños. Podemos ser luchadores con lo legalmente establecido y no por eso dejaremos de ser buenos luchadores, ni mucho menos, pero también podemos luchar por lo que “todavía” no está legalmente establecido. Por aquí iba mi comentario acerca de su texto, ya que al parecer usted tiene muchos conocimientos y mucha capacidad pero da la sensación de que está más pendiente el demostrar que “NO” antes que de enseñar a otros padres a investigar en busca del “SI”.

    No pongo en duda el riesgo de no vacunar a los niños, no me he planteado aun si vacunaré a mi hijo a los 5 años y sinceramente tampoco creo que ese haya sido el problema en mi peque, pero también hay que dejar una puerta abierta (aunque no se haya demostrado) a que quizás las vacunas puedan causar algún tipo de trastorno en una minoría de seres humanos porque sé de casos (y lo he visto con mis propios ojos) que un mes después de ponerle la vacuna, esa niña tenía más rasgos autistas que mi hijo y no, su padre no se compró ningún coche ese mes, sólo le habían puesto la triple vírica.

    En cuanto a lo de “causalidad y casualidad”, quizás pueda existir la “casualidad de la causalidad”, es decir, quizás de la “casualidad” de que algún loco actual haya dado con las “causas” del origen del trastorno autista aunque aun no esté demostrado, o para este ejemplo no es aplicable este juego de palabras??.

    Pongo un ejemplo, mi hijo tiene candidiasis y se puede ver en análisis de EEUU, en análisis privados de laboratorios españoles (los mismos que se lo hace a la SS) y además de la propia Seguridad Social, entonces, si tiene candidiasis no se la tenemos que solucionar porque no está demostrado que esté vinculado con el autismo??, tenemos que esperar que alguna comunidad científica demuestre que la candidiasis de mi hijo está relacionada con su comportamiento??, evidentemente creo que no y si usted opina lo contrario, tiene un problema muy grave de aceptación, puesto que si su hijo no tuviese ningún problema autístico seguro que se lo trataría como a cualquier persona normal, y mi hijo, como ser humano con derechos puede ser tratado de la misma.

    Su hijo tiene candidiasis??, se la ha tratado??. Estoy seguro y no conozco la situación de su hijo, de que tiene algún problema intestinal no común, le ha quitado esa opción de conocer la salud de su hijo por el hecho de tener autismo??.

    Si tú consideras que no hay que hacer nada fuera de lo “legalmente establecido” y repito, que sin poner en riesgo la salud del peque, porque todavía no se ha demostrado científicamente y por ende no le brindas a tu hijo las oportunidades y soluciones que se están generando en torno al autismo, entonces tienes un grave problema de aceptación, ya que no aceptas la realidad, y la realidad es que aun no se ha demostrado que el autismo no tiene cura.

    Y por acabar, yo lucharé por curar el autismo de mi hijo mientras no me demuestren que es incurable, pero al mismo tiempo le daré las mejores oportunidades que pueda generar y permitirme para que el futuro de mi niño sea el mejor posible, curado o sin curar, pero Daniel, todo es compatible, existe el gris!!! y eso es lo que debería de transmitir una web tan potente como es “autismodiario” más que comparaciones entre la relación del autismo con la venta de coches….. (qué quieres conseguir con eso??, no me lo explico aún!!!).

    Un saludo y gracias por tu tiempo, un placer.

    Rafa.

    P.D.: y sigo pensando que es una pena que un tiempo tan valioso como el de usted, con una página como ésta se centre en frenar la lucha de los padres, cuando debería de ser al contrario, porque se ha demostrado una y otra vez que la ciencia avanza y en el caso del autismo lo seguirá haciendo, la verdad de ahora no será la verdad final.

    • Daniel Comin
      Daniel Comin

      No es una cuestión de frentes, yo no he hablado de eso, ni de los legales ni de los ilegales. Esa es una percepción equivocada y a la defensiva.
      Verás, yo es que a mi hijo sí le pregunto lo que quiere, y le hago caso, y la verdad, me ayuda bastante.
      Aquí no hay que entender como los que van por la vía oficial y la no oficial, ya que por esa misma regla de tres yo no estoy en ninguna. Cuando empecé en esto yo era el loco de la colina que decía barbaridades, hoy parece ya que digo menos. Al final es una cuestión de enfoque. Si la gente se empeña en hacer el bando de los oficiales o legales y el bando de los luchadores es un error, provocado por una profunda ignorancia y desconocimiento de muchas cosas. No hay un grupo de Oficialistas y un grupo de luchadores. Ya que de esa forma el que no dice lo que tú quieres oír es del bando contrario y de ahí a la falacia ad hominem hay un paso. Y eso es un paso atrás y una forma de acabar regresando a las hogueras.

      Si te lees las cosas que yo he publicado en estos 8 años seguramente descubrirás que siempre he defendido una postura muy determinada, y que tiene un enfoque muy determinado. Puedes estar horas leyendo, a lo mejor no aprendes nada, pero al menos podrás tener una visión mucho más acertada de con quien estás hablando. Juzgar a la ligera cuando no me dicen lo que yo quiero oír es dar pasos hacia el fundamentalismo. Plantear debate basado en argumentos sólidos nos ayuda a todos. Esa es la gran diferencia. El artículo es muy claro, y la conclusión también, tú hablas de otras cosas.

      Tu puedes seguir luchando por tener un hijo diferente y mientras tanto puedes seguir perdiendo el tiempo de tu hijo, o, puedes conseguir que tu hijo tenga la mejor intervención posible (que estoy convencido que es lo que en realidad estás haciendo) y cuando tengas tiempo libre, dentro de un par de años, te puedes dedicar a buscar los orígenes de la vida en la tierra o a curar el autismo. Esto es lo que yo he aprendido en estos años. Primero ocúpate, luego preocúpate.

      Y mientras sigas pensando que la reflexión, la serenidad, la seriedad, y la responsabilidad es frenar a los demás, es que tu pensamiento es excesivamente arriesgado y peligroso. Ya que lo que tú dices buscar, no lo vas a encontrar, sencillamente porque en realidad, aun no sabes qué estás buscando. Esto es muy complejo, confluyen aspectos emocionales tremendos, sociales, económicos, de salud, educativos, culturales, …, y no se resuelve en ¿Qué provoca el autismo? Esa pregunta es una de las muchas preguntas que hay en el tintero.

      Pero bueno, la verdad es que esta charla es mucho más adecuada con un café delante, ¡tampoco estamos tan lejos! Por escrito esto es muy complicado. Si te da por venir a Valencia avisa, y si yo vy a tu ciudad te aviso.

      Toma, más info sobre el particular
      autismodiario.org/2013/04/17/autismo-de-alto-funcionamiento-y-los-nuevos-desafios/

      Una de las cosas más divertidas que me pasan es que los defensores de los protocolos experimentales, no probados y en algunos casos hasta peligrosos me acusan de estar en el lado “oficialista” y los del lado “oficialista” me acusan de ser un revolucionario sobre el tema, con lo cual, ambos “bandos” emplean un tiempo absurdo en intentar convencerse a sí mismo de que yo soy del otro bando, cuando en realidad no soy de ninguno de los dos. Quizá por eso, por decir las cosas claras, sin tapujos, por ser cuidadoso en las afirmaciones pero asumiendo riesgos, quizá por eso y por muchas otras cosas, hoy, Autismo Diario está donde está.

  25. Miguel

    Hola Daniel:

    Me parece muy loable tu opinión: desmontando falsos mitos, hipótesis conspiranoicas y demás falacias, sin embargo, te olvidas de una cosa: seguimos sin llegar al fondo del asunto y sin saber qué provoca el autismo o, si me lo permites, el gran repunte en los casos de autismo últimamente (con o sin vacunas). Para los que somos padres de niños autistas este tipo de desmificaciones nos deja igual: ¿ qué le pasa a nuestros hijos ?

    No creo que estés en posición de afirmar que los alimentos genéticamente modificados, pesticidas y demás mierdas que ingerimos o con las que estamos en contacto diariamente puedan tener algo que ver: modificando el sistema inmune de nuestros hijos o de nosotros mismos. ¿Realmente interesa tanto estudiar estos casos? Sencillamente creo que no (igual que en el caso del dengue, la malaria, etc como bien has comentado. O del motor de agua y demás inventos geniales). Si no es genético, ni conductual, ni biomédico… ni nada: ¿por qué nuestros hijos son diagnosticados de autismo con mayor o menor afectación (y a qué responde dicho grado)?

    Si tienes aunque sea una hipótesis plausible me gustaría saberla (¡eso sí me ayudaría! A seguir investigando con mis parcos medios el cómo hacerle la vida más facil, y un futuro más que incierto, a mi hija). Si la no ingesta de gluten o lactosa y caseína te resultan una gilipollez, ten por seguro que, sin dañar a mi hija, iré viendo qué le funciona mejor a ella (¡aunque no esté demostrado!) o el sustituir el azúcar por stevia más concretamente (“ensayo y error”).

    Espero ansiosamente tus hipótesis que me alumbren el camino a seguir…

    Saludos
    Miguel

    • Daniel Comin
      Daniel Comin

      Sobre tóxicos y pesticidas aquí tienes más información
      autismodiario.org/etiquetas/pesticidas/
      autismodiario.org/etiquetas/toxicos/

      ¿Qué sabemos hoy en día que funciona en todo el mundo, con todos los niños y que se obtienen buenos resultados en todos los casos? Creo que la pregunta debe ser esa. Y hoy tendrá una respuesta, y quizá dentro de 5 años tenga otra, pero esa otra nuevamente debe cumplir el mismo criterio, es decir, funcionar en todos los niños y se deben conseguir avances sí o sí y en todos los casos.

      En los últimos 10 años esto ha dado un cambio importante, hasta hace poco nadie hablaba de la integración sensorial, o del trastorno del procesamiento sensorial, o de la disfunción visual, o de tantas y tantas cosas que son importantes a la hora de intervenir y trabajar con un niño o niña. O como fomentar la comunicación del niño, o de cómo trabajar en entorno naturales,…, en fin, una lista larga larga larga. Y todo esto ha pasado en menos de 10 años, y está suponiendo un cambio de paradigma muy importante. Y ya se habla de que el 60% de los niños acabarán teniendo un alto funcionamiento, cuando hace cuatro días el 75% decían que tenían discapacidad intelectual.

      Es decir, se avanza y mucho. Otra cosa es que esos avances nos lleguen de forma tangible, ya que si no nos legan es como si no existieran. Y esa es una de las asignaturas pendientes que tenemos, que es poder universalizar lo que funciona y los nuevos avances, y que no sea necesario que los padres y madres nos tengamos que dedicar a ser detectives sobre algo que al final ni siquiera somos capaces de entender en toda su dimensión.

      Sobre el repunte de casos, pues mira, en Suecia dicen que en los últimos 30 años no les ha subido la prevalencia del autismo. En algunas zonas en España no han detectado un aumento de casos tan sustancial en los últimos 30 años. No sé, yo sí creo que hay más casos, quizá no tantos como podamos creer, pero lo que si es evidente es que los trastornos del neurodesarrollo en general en mi opinión si están aumentando. En algunas zonas más en otras menos, pero aquí entran los sistemas de detección y atención. Si estos no existen o son deficientes, pues no vas a encontrar. Es como irse a Bolivia a ver la prevalencia de autismo. Quienes están a pie de calle dicen que +- los mismos que en España, pero no deja de ser una suposición. Creo que es importante ver y evaluar los modelos de detección y atención para realmente saber cuanto están realmente aumentando los casos.

      Sobre dietas, bueno eso es un debate largo, pero al final, qué poca gente nos habla de los desordenes de la alimentación de los niños con autismo, y que poca gente nos explica como resolverlos. Más info aquí autismodiario.org/2013/02/17/los-desordenes-de-la-alimentacion-en-los-trastornos-del-espectro-del-autismo/

      Quizá el quid de la cuestión es que mientras nos preguntamos los por qués, al mismo tiempo trabajemos para resolver esos “problemas”. En muchos casos se trabaja sobre las consecuencias y se obvia el problema, de forma que solo atenuamos parcialmente la “problemática” mientras el niño o niña pierde un tiempo valiosísimo.

  26. Rafa

    Hola,

    Soy Rafa padre de un niño de 3,5 años con autismo.

    Su artículo no me parece incorrecto, pero sí excesivamente negativo que poco ayuda a la evolución de la mayoría de padres con niños con problemas.

    Bajo mi punto de vista, si personas con tanta capacidad y conocimiento como la que usted demuestra dedicasen su tiempo a buscar soluciones a este problema en vez de “gastar” su tiempo en intentar demostrar que no hay solución, otro gallo nos cantaría.

    En los años 70 el autismo estaba causado por las llamadas “madres nevera” y ahora según usted el autismo es “una condición caracterizada por deterioro cognitivio y habilidades sociales” y me pregunto yo que alguien habría en esa década que investigase e investigase en contra de la sociedad para elaborar elaborar la teoría en la que usted se sustenta ahora………, esos eran los locos de la época…., ahora también habrá algún loco, no??.

    Opino que las críticas son necesarias en la vida cotidiana, esto nos hace mejorar, pero viendo este artículo (el cuál me he leído y que comparto en parte), me da pena ver el tiempo que usted ha invertido en redactarlo porque no lleva a nada, simplemente a decir que “esperemos” a que los científicos demuestren lo que funciona para aplicarlo en nuestros hijos.

    Es un artículo negativo y que lleva a las familias a conformase con lo que les ha tocado, algo que hay que evitar a toda costa porque somos las familias las que tenemos que luchar por nuestros pequeños porque sólo nosotros lo haremos por ellos, y de paso, avanzar en este mundo tan complejo para que las siguientes generaciones tengan más información y quizás así puedan demostrar “algo” que todo el mundo pueda aplicar.

    Daniel, NO HAY EVIDENCIA CIENTÍFICA DE QUE EL AUTISMO NO TIENE CURA, hasta que no se demuestre eso, nuestro deber es seguir luchando.

    Un saludo.

    P.D.: mi comentario no es para publicar si usted no lo estima oportuno, es simplemente para compartir mi punto de vista con usted, aunque imagino que le dará igual (como a la mayoría de gente que está en la “cumbre” de lo legalmente establecido dentro del Autismo).

    • Daniel Comin
      Daniel Comin

      Estimado Rafa,
      Confundir conceptos es un peligro grave. Me explico, ya que creo que tu comentario tiene poco o nada que ver con este artículo.

      Sobre soluciones, en Autismo Diario las tienes a mansalva, pero son soluciones reales, que funcionan, que tienen efectos reales. Es decir, proponemos cosas demostradas. Los experimentos en niños o con ellos mejor los dejamos aparte.

      En los años 70 decían lo de la madres nevera y en el DSM clasificaban la homosexualidad como enfermedad mental, y en la edad media quemaban a quienes cuestionaban la palabra de Dios. Afortunadamente hoy no te queman en la hoguera ni se considera que la homosexualidad sea una enfermedad ni que las madres sean las culpables. Es lo que tiene la evolución del pensamiento, nos lleva hacia adelante.

      Por cierto yo no he afirmado que “el autismo es una condición caracterizada por deterioro cognitivo y habilidades sociales”, que yo esté de acuerdo o no es otro cantar, pero yo no lo he afirmado. Si vuelves a leer con detenimiento el texto te darás cuenta de tu error.

      Sobre lo de gastar tiempo en decir que no hay solución es otro error motivado por una mala comprensión posiblemente del texto. Si lo lees nuevamente descubrirás que lo que se dice en este artículo (Al igual que en muchos otros) es que a día de hoy relacionar vacunas con autismo es un error. Es decir, pretendo evitar que la gente incurra en errores que pueden tener consecuencias graves en la salud. Como verás no es lo mismo. No vacunar puede tener consecuencias terribles.

      Cada uno es libre de pasarse la ciencia por la coyuntura de las ingles, y dedicarse a llevar a cabo experimentos consigo mismo, o incluso seguir quemando en la hoguera a los científicos. Mira a Steve Jobs, él prefirió experimentar consigo mismo y bueno, se murió. Pero cuando hacemos experimentos con niños cruzamos una línea tremenda, la línea de la ética, de la moralidad y de la decencia. Si consideras que prevenir a la gente de caer en posibles fraudes, o cualquier otra barbaridad es algo negativo, en fin, es tu opinión, la cual no comparto claro. Si tú consideras que hay que hacer lo que sea a cualquier precio para convertir a un hijo en normal, para que el hijo esté acorde a nuestras expectativas, para que nuestro hijo se convierta en lo que nosotros deseamos, entonces tienes un problema muy grave de aceptación. Y aceptación no es resignación.
      Tienes un hijo, no un autismo. A quien hay que curar del autismo no es a los hijos, es a los padres.

      En los últimos 8 años yo y muchas otras personas hemos luchado (y seguimos luchando) muy duro para que las personas con autismo tengan el acceso a los medios que necesitan, tengan el reconocimiento de sus derechos como ciudadanos, y sobre todo, que tengan el respeto a su dignidad como personas. Si el autismo se cura o no se cura, a estas alturas, me preocupa relativamente. Cada día más y más investigadores se devanan los sesos para descubrir la causa, el origen, o incluso encontrar algún fármaco que atenúe o incluso revierta los efectos de este trastorno. De momento no lo han conseguido, al igual que tampoco hay cura para tantas y tantas otras cosas. Pero tiempo al tiempo.

      Si lo que deseamos es buscar la pastilla matrix que todo lo cambia, que provoca una metamorfosis en nuestros hijos para que se conviertan en lo que en realidad no son, nos enfrentamos a un dilema moral. Si lo que deseamos es que los efectos negativos del autismo desaparezcan y que la vida de nuestros hijos adquiera el nivel requerido para que tengan una capacidad total de auto-determinación e independencia en su vida, eso es otra cosa. Porque esto precisamente sí se está consiguiendo, es decir, que cada vez más y más niños con autismo están consiguiendo vidas “normalizadas” y plenas. En resumen, una vida feliz.

      Al principio te comentaba que en los 70 el DSM consideraba la homosexualidad como una enfermedad, a día de hoy hay gente que sigue empeñada en curarla. La homosexualidad es tan solo una opción sexual, no te convierte en mejor ni en peor, sencillamente que tienes cierta “diferencia” respecto al grupo mayoritario a la hora de tus preferencias sexuales. Para mi el tema del autismo es muy similar, mi hijo tiene autismo, pero eso no lo convierte ni en mejor ni en peor, sencillamente es “diferente”, y su forma de pensar es distinta. ¿Si tu hijo fuese homosexual querrías curarlo? ¿O sencillamente preferirías luchar para que su vida fuese plenamente digna?

      No cures a tu hijo, sencillamente dale las oportunidades que merece para que su futuro sea algo no relacionado con su “diferencia”. De una forma u otra, las personas con autismo tendrán cierto toque diferente de por vida. Mientras sigamos teniendo la idea de que el autismo convierte a nuestros hijos en bichos raros que acabaran en una institución mental, seguiremos manteniendo esa condena social.

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