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Mi recorrido como madre de un niño con autismo – Parte I

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Cuando tu hijo crece te haces mil y un planteamientos de cómo va a ser su futuro

Cuando tu hijo crece te haces mil y un planteamientos de cómo va a ser su futuro

Los Inicios, Marzo del 2006

Era un niño muy deseado y tuve un embarazo perfecto y el parto igual. Se adelantó 3 semanas pero con un apgar 9 y 10 … 3.355 gramos y 51 cmts. Nació solo con algo de ictericia que se corrigió sola.

Sus primeros meses de vida fueron de lo mas normal, salvo por una cantidad excesiva de cólicos y problemas reiterados, preferentemente nocturnos, de gases.

Este último hecho duró prácticamente dos años. Durante los cuales lo de dormir era una especie de entelequia, ya que era dormirse y empezar a tener gases, los cuales había que sacar con mucha paciencia, era todo uno. Tras insistentes y reiteradas consultas al pediatra su respuesta siempre era la misma. Que si paciencia, que ya se le pasará, bla, bla, bla. Lo probamos casi todo, dieta sin lactosa, sin gluten, sin lo que fuese. Pero todo ello sin ningún tipo de resultado.

Tuvo lactancia materna hasta los 8 meses y a partir de ese momento lactancia artificial y posteriormente las típicas papillas.

Se siguió a rajatabla el plan de vacunación (menos la prevenar, que optamos por obviarla habida cuenta de la cantidad de opiniones a favor y en contra de la misma). Aunque en el caso de la triple vírica se la pusieron cuando ya habíamos notado conductas extrañas. Posteriormente, y debido a la paranoia de las vacunas, revisamos los lotes y descubrimos que en ninguna de las vacunas que recibió mi hijo se usó tiomersal.

Tras muchas discusiones al respecto de los dichosos gases con el pediatra, finalmente encontramos la solución –evidentemente el pediatra nada tuvo que ver en esto- modificando su dieta y usando otro tipo de cereal, mucho más natural y además mucho más económico. Tras dos años de sufrir empezamos a pasar bastante de las doctas opiniones del pediatra.

En los demás aspectos, era en principio un niño totalmente normal, aunque sus percentiles se salían de las gráficas mes a mes.

A partir del año aproximadamente empezamos a ver que con determinados anuncios de la televisión, pero sobre todo con el “Buenas noches” de Los Lunnies, se excitaba muchísimo, se reía a mansalva y agitaba las manos (aleteos) de forma continuada. Al principio pensamos que es que le hacía mucha gracia por algún motivo. Dado que se reía por casi todo de forma continuada pensábamos que -afortunadamente- era un crío tremendamente feliz. Sin embargo, y a consecuencia de sus primeros pasos (al romper el año de edad) y con sus consiguientes trompones, lloraba poco, apenas nada. No señalaba, y aparte de los típicos balbuceos, poco más. Ante la consulta al pediatra , ya que nos parecía un comportamiento extraño, nos dijo que eso era normal, que en la guardería se le pasaba todo. Y es que las guarderías parecen ser el remedio a todos los males.

Bien tras detectar en primer lugar la extraña resistencia al dolor, manifestada en este caso por el no llorar al caerse o golpearse, pusimos mucha más atención en todo lo que hacía nuestro hijo. El hecho de no señalar nada, si tenía sed iba él sólo a buscar el agua, fin de los balbuceos y carencia total del habla. Pasó del papapa, mamamama, cacacaca, gagagagag, al nada en absoluto. Una especie de involución del lenguaje. Y claro volvimos a comentarle al pediatra (y es que a veces tenemos demasiada fe en los pediatras) las actitudes extrañas del niño, y su respuesta siempre era la misma, vestida de un tono lacónico, el ya reiterado, paciencia, ya hablará, ya señalará, ya lo que sea.

Ya saben, la guardería. Y bueno, pues lo llevamos a la guardería, dónde iba sin problemas. Contento, pero a parte de que a veces se ponía muy nervioso y debían de calmarlo con mimos nada extraño. El problema es que a los 20 días cogió un virus gástrico (Rotavirus), de forma que absolutamente todos los niños de la guardería se pusieron malísimos, casi todos directos a urgencias con unas gastritis galopantes. En este caso, el nuestro no fue una excepción, claro que a él apenas le duró un día y poco, pero nos lo pegó a todos los demás que estuvimos mucho peor que él. Ante ese panorama y pagar un dineral para acabar todos enfermos, decidimos suspender la guardería.



Su desarrollo físico continuaba dentro de la línea habitual, rompiendo el percentil, como si tuviese siete u ocho meses más. Salud de hierro y risa a mansalva. Pero detectamos un curioso nivel de “independencia”, es decir, no llamaba la atención de papá y mamá para nada. Si tengo sed busco agua, si tengo hambre busco comida, si quiero algo me busco la vida. En el juego no se apreciaba el juego abstracto o simulado. Empezó a tener conductas obsesivas, por ejemplo: cojo un coche y estoy 40 minutos dando vueltas a la rueda; o cojo una tapadera de olla y la tengo dando vueltas otros 40 minutos. Me obsesiona el agua, me atrae como la luz azul a un bicho; me encanta dar vueltas sobre mi mismo (soy un yonkie del mareo); doy saltitos de puntillas; hago aleteos con las manos cuando me excito (que sucede muy a menudo); apenas lloro por nada; me encanta encender y apagar la luz de forma continuada; no señalo las cosas que quiero y si quiero algo y no lo puedo conseguir por mi mismo; cojo a papá o a mamá de la mano y los llevo al lugar donde se halla aquello que necesito y empezamos el juego de las adivinanzas, hasta que no me ponen en los morros lo que quiero no paro, y cuando me lo dan, lo tomo doy media vuelta y me voy. No doy besos, no soy efusivo, no demuestro afectividad hacia terceros y jamás parezco aburrido. Los juguetes me entretienen pero un rato, además no los uso adecuadamente, por ejemplo si tengo un coche no juego con él al uso, no lo empujo o lo hago rodar, lo trato como a un objeto abstracto y me encanta sentarme y darle a las ruedas para observar el giro.

Además parezco sordo, no atiendo ni a mi nombre, no hago caso a papá o a mamá, aunque se desgañiten cuando hago alguna trastada. Si voy al parque sencillamente echo a correr como un poseso, pero sin interactuar con otros niños de mi edad, persigo palomas pero sin intención de cogerlas, si hay hombres voy a por ellos, me parecen interesantes, no así ni los niños ni las mujeres.

Ante esta situación y con una total falta de respeto por el pediatra (se lo había ganado a pulso) le obligamos (de una forma muy poco cortés) a dirigirnos a otros especialistas, empezando por el servicio de otorrinolaringología, ya que pensamos que el niño pueda ser sordo.

Derivados al servicio de Otorrinolaringología Infantil del hospital Clínico de Valencia, le realizan el estudio de potenciales evocados. Dieron como resultado una audición perfecta, tanto es así se quedaron sus datos como patrón de buena audición. A continuación a Neuropediatría, donde se le realizan una larga serie de pruebas. Electroencefalograma (dentro de la normalidad), resonancias magnéticas (dentro de la normalidad), análisis de sangre (dentro de la normalidad) y análisis de Cariotipo (este lentísimo por cierto).

La misma Neuropediatra le hace una exploración física no encontrando nada especial, a parte de su tamaño y corpulencia (pero esto es un fenotipo, así que sin problemas), pero sí detecta una conducta anormal y aun y a pesar de que todas las pruebas (a falta del cariotipo) eran normales, sí entiende que el niño sufre retraso madurativo (que es un eufemismo para denominar un retraso en el desarrollo, físico y/o intelectual de un bebé, pero que no saben qué es exactamente). A partir de ahí el rosario de visitas a psicólogos (la mitad ni se enteran, no tiene experiencia en casos con niños y problemas de desarrollo), logopedas, etc, etc….

Entre tanto el niño pasa un tribunal para discapacidad que le concede el 38% de discapacidad. Y empezamos a buscar el mejor tratamiento posible para nuestro niño, a la espera de disponer de un diagnóstico fiable, ya que de momento carecíamos de él, lo mas fino era TDG (Trastorno Generalizado del Desarrollo), pero no era suficiente. Nos dicen que hemos de dar estimulación al niño en un centro especializado, que “haberlos hailos como as meigas”, pero son caros y escasos como un hotel de lujo. Así que entendemos que deben haber centros estatales. Y tras una larga cadenas de visitas a centros oficiales, asistentes sociales y encargados de bienestar social (que hay que decir que nos trataron muy bien en todos sitios) nos dejan claro el panorama desolador de la Comunidad Valenciana. Según las palabras de una responsable del Área de Bienestar social de la Consejería de turno, nosotros somos excesivamente ricos para tener derecho a una asistencia gratuita para nuestro hijo pero somos demasiado pobres como para poder pagar nosotros el tratamiento, en suma, “Son Uds. ciudadanos de segunda”, así mismo nos lo dijeron. Y claro como no vivimos bajo un puente pues intentamos buscar el mejor tratamiento que estuviese a nuestro alcance.

Lo mas barato que conseguimos encontrar tenia un coste de unos 500 euros por mes, todo incluido, y el tratamiento ideal se plantaba en cerca de los 1.500 a 2.000 euros por mes, en función de los centros. Unos precios sencillamente prohibitivos para una economía normal. En fin, que tras dar mil y una vueltas localizamos el único centro privado concertado (Subvencionado por el Estado) que podía darnos una asistencia. Pero bueno, que tampoco es mucha, 4 horas al mes. Fue aquí donde se atrevieron a dar el primer pre-diagnóstico de autismo. El cual, va a confirmarse de forma definitiva, sólo queda establecer el nivel dentro del enorme espectro del autismo. Teniendo en cuenta que un niño con autismo debería de tener un mínimo de 20 horas de asistencia semanal y un ideal de 40 y que en Valencia solo te dan 4 por mes, 8 en el mejor de los casos, te sientes totalmente desamparado y con unas enormes ganas de no pagar un euro mas de impuestos en toda tu vida. Eso o emigras hacia otras partes de España dónde la atención a la infancia tiene prevalencia sobre las obras faraónicas, copas américas y otras lindezas.

Y finalmente recibimos el esperado informe de cariotipos, en el cual se apreciaba una traslocación cromosómica compensada entre los cromosomas 5 y 16. En principio los genetistas no se atreven a establecer una posible relación entre esta traslocación y el autismo. Más si cabe es la primera vez que se encuentran con un cuadro así. La traslocación es heredada del padre, aunque el padre está bien y la otra hija del mismo también. En fin que para darte cuenta de que le pasa algo tienes que estar mucho rato con él, pues es un niño muy bueno, que no agrade y no se pega a si mismo. Su comportamiento es tranquilo tanto en casa como en la calle. Pero sabemos que hay un retraso respecto a niños de su edad. Bueno este es el comportamiento de mi hijo. Pero hay grados de autismo y se comportan de otras maneras mas fáciles de detectar. Si notáis comportamiento extraño seria bueno que lo mire un buen psicólogo. Tener referencias porque hay de todo.

Delfina Pérez Martín – Presidenta de la Fundación Autismo Diario


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Sobre El Autor

Autismo Diario

Autismo Diario es una publicación sin ánimo de lucro, cuyo objeto está basado en difundir cuanta información relativa a la discapacidad -y más en concreto a todo aquellos relacionado con el trastorno del espectro autista TEA- aparezca tanto en medios de comunicación nacionales como internacionales. De igual forma, nuestro equipo elabora información propia.

40 Respuestas

  1. Avatar
    Cali

    Hola mi caso como el tuyo y como casi todos es parecido….me indigna la tremenda ignorancia de los servicios públicos en un trastorno tan común y lo sencillo que sería pasar a todos los niños un M-chat entre los 15 y los 18 meses de edad…un simple cuestionario que podría mejorar los diagnósticos precoces y no perder un tiempo preciosooo…entre otras muchas cosas que si se pueden mejorar. …

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    Maria Jose Rios Carrillo

    Hola,he leido tu historia y me he sentido muy identificada con mi niña.
    Ella tiene ahora 33 mesesy tiene diagnostico TGD.Lleva desde los 25 meses con terapia y logopedia.
    Aparte hace unos 2 meses hemos empezado con la biomedicina y la verdad que la niña esta cada vez más espabilada.
    Ella ahora mismo lo que lleva peor es el lenguaje,aún tiene un poco de aleteo cuando se pone contenta,la comunicación sigue igual llevandonos de la mano al sitio que quiere y nos marca lo que quiere arrastrandonos nuestra mano hacia lo que quiere.Jamás dice adiós con la manita y sigue sin hacerlo.
    También es mucho lo conseguido;
    Ella siempre ha dicho agua desde muy pequeña y esa palabra no la perdió,tambien ya dice máma y pápa.
    Conóce y señala a los familiares en las fotos,señala muchos objetos en los cuentos que yo no sabia que ella conocía,señala los colores,usa el tenedor sola.Juega normal..no pone nada en fila ni dá vueltas como hacia ántes.
    Conoce las partes de la cara y se las señala y a mi también,va imitando gestos..En fin que la vemos que va mejorando.
    Me gustaria saber como ha ido evolucionando tu hijito con las tarapias.
    Un abrazo fuerte,Maria José

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    Laura Perales Bermejo

    Hola! yo también soy mamá de un niño con autismo y además psicóloga infantil, se perfectamente lo vergonzoso que es el mundo profesional, los tumbos que se dan y la nula respuesta de lo institucional. Aquí, o te puedes dejar una pasta en tratamientos o que tu hijo se pudra. Es todo una pantomima de dimensiones colosales.

    Os dejo algo que escribí en el día mundial del autismo, que os puede ayudar:

    Hoy es el día mundial del autismo. Además de como profesional, como madre de un niño con autismo, os digo a todas las madres que un día comenzáis a ver que esto está pasando, que no os rindáis, que se pueden hacer muchísimas cosas. Que el autismo no es una enfermedad, es un modo de percibir y de funcionamiento cerebral diferente. Que vuestros hijos son lo mejor que os ha pasado, y que si no tuviesen autismo no serían ellos. Yo nunca cambiaría a mi maravilloso Unai. Que lo que falla, de nuevo, es esta sociedad donde la diferencia no tiene cabida, no ellos, ni vosotras. Que no habéis hecho nada para que esto pase, las teorías infundadas del pasado hicieron mucho daño. Aún así, tened en cuenta que una predisposición genética puede pasar de latente a manifiesta, o incluso puede mutar un gen, debido a algo que ocurra durante embarazo, parto y postparto. Sobre todo los partos violentos y las separaciones postparto (cosa que NO es culpa vuestra, también sois víctimas!). Así que luchad por vuestros derechos, y si ya ha ocurrido, no paréis de compensar, porque SE PUEDE. Aunque nos queda mucho camino, juntos, Unai, que es uno de los casos genéticos desde antes de ser concebido (su papá tiene el mismo cromosoma duplicado), habla, tiene amigos en el cole, empatiza como el que más, come de todo, pide contacto físico y cariño y se desenvuelve. Una crianza con contacto marca la diferencia, ahí sí se nota lo que hacemos las madres. Nunca dejéis que os culpen, porque no sois culpables, ni se os ocurra creerlo. Porque para empezar no hay de lo que culparse. No creáis los mitos sobre autismo que se escuchan por ahí, vuestros hijos son únicos. Daos cuenta de todo lo que SÍ pueden hacer y dejad de centraros en lo que no. Yo no podría correr una maratón. Mi hijo hace cosas que yo no podría hacer, desde que era muy pequeño. Vuestros hijos van a poder librarse de muchas cosas que otros niños sufren, como algunos aspectos escolares, pero también van a toparse con una sociedad enferma que les va a atacar. Sé que vosotras, como yo, paráis esos golpes como leonas. Si vuestro hijo es feliz, objetivo cumplido. Sé que esto es duro, sobre todo al inicio. Pero ellos van creciendo y floreciendo. Mi hijo me llena de alegría con cada cosa que hace. Buscad familias en la misma situación, haced tribu. Y no desesperéis, madres valerosas, no estáis solas. Unai, gracias por existir, gracias por ser TU.

  4. Avatar
    claudia martinez

    hola so madre de un nene con Autismo de 8 años, me es difícil soy madre soltera pero orgullosa de tener en mi vida este angelito que es lo que mas amo en esta vida así que ánimos madres dios sabe porque nos dio estos angelitos bendiciones a todas.

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    Clau

    Muy parecido al caso de mi hijo. Lamentablemente existen médicos que se enfrascan en decir…eso es normal, o… No tiene nada, con el tiempo va a hablar, y lo peor es cuando te dicen…es berrinche. Pero una cómo madre se da cuenta que algo ni anda bien. Mi niño al rededor del año y medio empezó a mostrar diferentes características del autismo, afortunadamente a sus 5 años, éstas ya no son tan notorias, ya habla (aunque batalla con las sílabas trabadas) y convive con otros niños.
    Aún hay mucho que trabajar, con él, con mi esposo, con la familia, pero me llena de orgullo que está a días de entrar a la primaria. Por que son más fuertes, al menos yo lo he notado en mi hijo…es más fuerte que yo…por que me gana el llanto en ocasiones, y me dice…mamá no llores, un beso lo cura todo (y me da un beso), lo amo tanto.

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    yennifer

    parece la misma historia de mi hijo Mateo. los familiares y a migos me dicen q estoy exagerando q el es un niño normal pero es q no se pega ni es agresivo y es muy sonriente aunq no habla siempre tiene una expresion de felicidad pero los esterotipias y apilar cosas y q ya tiene 3 años y habla pero no hace uso del lenguaje a veces dice frases sorprendentes y hasta dentro de contexto pero es solo cuando el quiere. aqui en Venezuela encontramos un centrp privado donde recibe 25 horas semanales de terapia y eso junto a la risperidona nos ha dado mucha esperanza apenas 4 meses y ya notamos el cambio pero la familia y los amigos siguen diciendo q estamos exagerando y q el niño es normal y q segun ellos ya hablara !!! aqui seguimos

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    cynthia luz

    Bendita esa madre que comparte y nos ayuda a superar los problemas de nuestros hijos, que Dios le provea el ciento por mil en milagros y le regale la salud a su hijito, Padre Santo Poderoso yo se que tu me lo vas a conceder asi sea es y será.

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    Cariograma

    Muchas gracias por compartir esta experiencia con nosotros. Al menos con las pruebas y los tratamientos actuales podemos conocer a ciencia cierta cual es el mejor tratamiento para él y que es exactamente lo que padece. Un saludo

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    Lourdes Sarabia

    Gracias por este testimonio en realidad creo que todos pasamos de especialista en especialista buscando una ayuda que aveces nos hace sentir muy solos en este caminar como en mi caminar, esta pagina me ayuda mucho a conocer mas a mi hijo, a quien no cambiaría; porque me ha enseñado mucho y por el Lucho. gracias por toda la información que nos dan día a día.

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    laly aguirre

    igual a mi historia!!! lo lamentable es que no encuentras a ningún profesional que este capacitado en el tema:. tuve diferentes diagnosticos de neurólogos , y pediatras : retraso madurativo, tda, retraso del lenguaje y comunicación; etc. El neurólogo me dice probable tgd y me deriva al psicólogo para un diagnostico, y el psicólogo me dice que no puede hacer un psicodiagnostico y que me lo haga el neurólogo! NADIE TE QUIERE DECIR QUE TU HIJO TIENE AUTISMO!! todavía no tengo un diagnostico preciso: que profesional es el indicado para darte el diagnostico?? por favor si alguien me puede contestar

    • Avatar
      Lourdes Sarabia

      yo estuve así, pasando de especialista en especialista, pero encontré una asociación que trabaja con niños del trastorno de espectro autista y autismo allí lo evaluaron directamente, entre el psicólogo y el psiquiatra me dieron el diagnostico.

    • Avatar
      yennifer

      querida laly aguirre estoy igual q tu la psicologo no da diagnostico la neurologo hasta lo medico pero dice q hay q esperar hasta me hablo de fe que tuviera mucha fe pero parece q no tenemos derecho a saber que tiene el niño? la psicologo siempre me dice: no te enfrasques en un diagnostico sigamos trabajando pero esta incertidumbre mata verdad? segun una amiga el psiquiatra si le dio un diagnostico a su hijito y fue un alivio no es q queramos q nos digan q es autista es el derecho a saber que pasa … asi q voy hacer cita con este psiquiatra ya te cuento como me fue

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    Nohelia Yep LIMA PERU

    Igual que mi Naomi, tiene 4 años, y va al nido regular, claro no hace clases, para ella son las eternas guarderías, es difícil aceptar el diagnóstico, jamás nos acostumbraremos a eso, pero aprendo a vivir y comunicarme lo mejor que puedo, para mi un gran logro ha sido,el hecho de que haga caso a su nombre o a la indicación de NO. Sigo trabajando con ella, es muy inteligente, espero capitalizar algo de lo mejor que hace para hacerse de un trabajo, mas adelante.
    Nohelia LIMA-PERU

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    Hedivia Miranda de Sequeiros

    Lei hace tiempo, en SELECCIONES del READERRS DIGEST dos casos respecto al Autismo y en ambos casos los papas lograron sacar a sus hijos de este problema dandoles en ambos casos mucha atención y amor a sus hijos,desgraciadamente no recuerdo las fechas de dichos artículos que podría servirles de guía porque los papas explican paso a paso como lograron que sus hijos logren superar su estado. Dios les dé a todos los que atraviesan por esta experiencia mucho amor para estos niños que vienen a ser como angeles en sus vidas FUERZA Y AMOR para estos seres divinos.

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    LUIS ALBERTO SANCHEZ

    PRIMERA VEZ Q ENTRO A LA PAGINA MI HIJA TIENE 5 AÑOS Y NO CONSIGO NADA MAS Q TRABAS PARA ESCUELAS Y TRATAMIENTO. ES DURO VERLA CRECER Y SENTIR Q PASA EL TIEMPO Y NO PUEDO HACER NADA POR ELLA ESPERAR Q ME DIGA MAMA TE KIERO Y NO LLEGA ESE DIA HOY SOLO ESTA TRATADA EN EL HOSPITAL DE NIÑOS EN LA ASOCIACION EL ANGEL A LOS CUALES LES AGRDESCO. EN ESTE PAIS SIN PLATA NO SOMOS NADA Y LAMENTABLEMENTE NO TENGO POSIBILIDAD ECONOMICA. GRACIAS POR ESTA PAGINA

  14. Avatar
    NANY

    Nooo sin palabras… esto es muy duro y leí el articulo pero es como si lo hubieran calcado de mi caso, con mi hijo Samuelito, a diferencia de que samy resultó con hipotiroidismo. Al principio el pediatra decia que era normal que todos los niños no eran iguales y que no lo comparara con mi otro hijo. Pero llego el añito y el Neuropediatra confirmó ” autismo”.

  15. Avatar
    bibi

    No sé cómo explicar.. leyendo esto a las 2 am, y encontrar la experiencia que ahora estoy viviendo…quisiera saber más de tu caso

  16. Avatar
    Esther.

    Estoy deseando leer la segunda parte! creo que somos muchas las madres y padres que nos identificamos.. Tengo una hija se llama Andrea, y tiene 33 meses.. empecé a ver síntomas cuando tenía 15 meses, pero hoy sabiendo lo que sé, y echando la vista atrás, con un año.. ya veía claramente que algo no iba bien.. no señalaba.. no respondía al nombre “demasiado independiente” se fijaba en cosas inusuales.. mal dormir.. y un largo ecétera.. con 26 meses nos confirmaron el diagnóstico.. aunque dos veces atrás nos dijeron que no tenía tea. después pasamos por un centro “privado” la batería de test con 27 para 28 meses .. como resultado, trastorno espectro autista severo” no nos dieron muchas esperanzas, quiero decir que no fueron muy positivos.. le pasaron la batería de test todas, en dos horas y media, y solo estuve delante.. en una prueba que consistia en simular cumpleñaos..jugar con muñecos..etc.. Andrea se limitaba a girar las tazas..platos.. a dar vueltas sobre ella misma, mirando de reojo, y esto lo sigue haciendo, desde encontes..estamos haciendo terapia, desde que tiene el año y medio pero hay pocos recursos.. dos horas escasas a la semana.. de terapia gratuita.. en casa.. todo cuanto podemos.. todavía no tiene lenguaje, ni utiilza los juguetes de forma adecuada, parece no entender ordenes sencillas.. es hiposensible.. y tiene torpeza al correr..pero controla muy bien su cuerpo.. su andar es con puntilleo.. cuesta mucho romper esa barrera y que esté receptiva.. aun así a través del juego.. trabajamos y disfrutamos mucho con ella..a pesar de las rabietas que muchas veces tiene.. nos lleva de la mano ahora para todo..a su manera se va haciendo entender, trabajmos con pecs..y también va haicnedo intercambio de imágenes.. emite muchso sonidos.. pero nada con sentido.. sigue sin señalar..etce..
    En fin que contaría muchas cosas más! estoy segura que leeros, nos dará también muchas esperanzas de ver la evolución de vuestro hijo.. la esperanza es lo útlimo que se pierde.. un gran saludo, gracias por escucharme.!.

  17. Avatar
    Jo Guerra

    Te iba a poner una chapa pero sintetizo.No estoy de acuerdo con lo de enfermedad mental, ni siquiera con lo de enfermedad a secas, pero no me afecta una sola frase para sacar el jugo al artículo.No trago cosas como ésta que también ha escrito “«Si ese niño está vinculado y bien relacionado con su madre ya no está dentro de un riesgo del autismo»” pero leo solo lo que me interesa y me da a entender algo que sí me suena familiar en mi caso.No tengo que estar de acuerdo con todo Cuca para publicar algo que me ayuda a entender algunas cosas… no te me angusties!

  18. Delfy Perez
    Delfy Perez

    Gracias a todos por leerme y difundir mi recorrido.. Gracias Pedro en el siguiente capitulo contaré como solucionamos esos problemas y la continuidad que sin duda fue lo más duro.. De eso han pasado ya 6 años así que tengo mucho que contar. Un abrazo

  19. Avatar
    Pedro Almodovar

    Muchas Gracias por la información, tan importante como consultar a un médico especializado en pediatría-inmunología y hacer análisis convencionales para despistar cualquier enfermedad crónica como la encephalomyelitis que se pueda tratar con la medicina de hoy en día.

    Saludos,

  20. Avatar
    Pedro Almodovar

    Si yo fuera usted lo que haría seria primero descartar una posible encephalomyelits. He conocido a varios padres de diferentes países que tenian algo similar a lo que usted describe y al hacer una prueba de neuro spect y un panel de análisis inmunológicos encontraron un cuadro de infecciones virales (HHV6 activo y otors virus) asíntomáticas por deficiencia inmunológica. Dicha deficiencia provoca las infecciones crónicas que a la postre desencadenan una encephalomyelitics (provocada por la activación de la microglia o sistema inmunológico del sistema nervioso). El cuadro se le llama Síndrome de Disfunción Neruo Immune y se puede tratar médicamente. Y por ende mejorar el desempeño y aprendizaje del afectado. Para más información sobre las pruebas para hacer el despistaje visitar:

    www.stopcallingitautism.org/espanol/content/pdf/SCIAMedicalTreatmentProtocolGeneralEditionSpanish.pdf

    Algunas de estas pruebas son:

    Infecciones Crónicas
    Herpes Simplex Virus (HSV) Types 1 & 2, IgG, Epstein-Barr Virus (EBV), Antistreptolysin O (ASO), Antibodies, Rubella Antibodies, Rubeola Antibodies, Mumps Antibodies, Human Herpesvirus 6 Antibodies, Cytomegalovirus (CMV) Antibodies

    Trastornos Inflamatorios
    Sedimentation Rate-Westergren, C-Reactive Protein

    Disfunción del Sistema Inmune
    CBC With Differential, Comprehensive Metabolic Panel, T- and B-Lymphocyte/NK Cell Profile, Natural Killer Cell Functional Assay, Immunoglobulins A/E/G/M, Antinuclear
    Antibodies (ANA)

    Activación Microglial/Activación Del Sistema Inmune Del Cerebro
    Tumor Necrosis Factor-Alpha, HLA DRB, Neopterin

    Medicina Nuclear
    Neuro SPECT / Brain SPECT

    Por cierto una consulta con un pediatra-inmunologo especializado es lo indicado.

    Sobre la encephalomyelitis:

    imeassoc.com/Cognitive_dysfunction.html

    Sobre el virus de Roseola o HHV6 que es parte fundamental de este proceso neurodegenerativo:

    www.hhv-6foundation.org/

    Saludos y mucho ánimo.

  21. Avatar
    Guadalupe alonso

    Grasias por conpartirnos tu istoria yose es difisil yo tengo 2 niños con autismo es una bataya pero de amor pasencia y pelear el tratamiento ABA como la siensia sientifica dise el inico tratamiento para el autis mo ABA por el doctor ..ivar lovaas.

  22. Avatar
    Susi

    Gracias por compartir tu experiencia y la de tu hijo. He visto a mi reflejado en el tuyo, además curiosamente también son del mismo año y se encuentra en estos momentos en una situación similar. Tampoco es agresivo, es muy cariñoso y siempre esta contento. Respecto a los apoyos que le frindamos, son los que podemos, y no será por buscar pero es que hay muy poco personal especializado en el tema. Gracias, ánimo y un saludo.

  23. Avatar
    M antonieta Vargas Navia

    Ha como me hubiese gustado contar c esta ayuda hace treinta años, d cualquier manera leo sus artículos y encuentro muchas situaciones parecidas a lo que yo viví c mi adorada Paola, .Ahora aún toma sus medicamentos anti convulsivo, pero a Dios gracias ha estado súper bien e intenta integrarse. GRACIAS POR SU AYUDA.

  24. carlosorellanaayala
    carlosorellanaayala

    Gracias por compartir este testimonio. Espero que sigas con el resto de la historia porque creo que hará un gran bien a muchos padres que ya hemos recorrido el camino y a otros que comienzan a recorrerlo. Con alguno que otro matiz particular, esta es la historia que muchos hemos vivido y contarla o leerla nos hace bien. Bendiciones.

  25. Avatar
    salomé

    Mi nombre es salomé. y soy de cataluña. aquí el panorama no ea mucho mejor. mi hija está diagnosticada como espectro autista y tiene 5años . y sólo tiene 2h. semanales con la profesora de educación especial en el colegio. por lo demás no tiene ningún otro tipo de apoyo escolar. Aún así tenemos que seguir luchando animo. y para colmo en casi todos los sitios a los que acuden te tratan como sí fueras una madre hiperprotectora e incluso algunos especialistas san decir que es culpa tuya. menos mal que algunos padres y madres les plantados cara en favor de lo mejor para nuestros hijos. hasta que llegamos ha aquel especialista que empieza abrir una ventana pero todavía no sabe como abrirte la puerta aunque se desnivel por que los padres estemos en las mejores condiciones para nuestros hijos. y a la vez que los trata a ellos nos trata a nosotros.

  26. Avatar
    teresa lochbaum

    has pasado lo mismo que con mi hijo, a mi me toco que no me dijeron hasta que me hijo tenia 4 años y medio, hoy dia tiene 20 años, y aqui en chile era mas desconocido el tema, bueno mi hijo es limitrofe , no tengo un diagnostico determinado,.gracias por la pagina de AUTISMO DIARIO,FELICITACIONES¡

  27. Avatar
    misunicornios

    Es dificil que algun especialista nos haga caso por que la mayoria solo va por un cheque,otra realmente no tienen experiencia y no creo que exista alguien que sema todo acerca de Autismo,Padres tenemos que estudiar Autismo,acercarnos alas asociaciones pero solo para ser orientados( se los recomiendo solo para eso) Lean por favor tambien The everything Parent’s Guide to sensory Integration Disorder si tienen la oportunidad de leer o escuchar a Jeremy Cicile-kira vamos a comprender mucho(April 11 2010) por lo que pasa, y siente una persona con autismo.
    Una persona me dijo el mejor experto en Autismo que entiende a tu hijo lo vas a encontrar cuando te veas en el espejo cada dia.
    Nosotros los padres somos los expertos somos los unicos que convivimos 24 horas con nuestros hijos, ningun experto lo cuida y entiende como nosotros.
    Necesitamos alos otros expertos solo para entender y trabajar en cada area que nuestro hijo requiere.
    No existe el Autismo puro si fuse asi seria facil entender muchas cosas por ello es que aun los expertos en Autismo no saben mucho cundo se combina.

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    Paola Techera

    A decir verdad es el vivo retrato de mi hijo Mateo, salvo algún detalle como el de la ictericia. Sólo nosotros que pasamos por estas situaciones sabemos el trabajo que dan, la impotencia que te da el no saber a donde concurrir o el hecho de parecer que somos nosotros los que inventamos cosas o “enfermedades” para nuestros hijos como lo creen muchos debido a la gran ignorancia que se tiene sobre el tema. Además de que muchos especialistas parece que quisieran evadir el problema diciéndonos que si nuestro hijo no habla es porque es cómodo o porque nosotros le entendemos todo. Lo bueno es poder contar con todo el material que Autismo Diario nos aporta y el hecho de compartir experiencias y en cierta forma saber que no estamos solos, que entre nosotros( familias que tenemos niños con autismo) nos apoyamos compartiendo nuestras vivencias y experiencias. Saludos desde Paysandú, Uruguay.

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    angelaco

    Parece que a muchos nos ha tocado el mismo guión. La mayoría estamos en ese rango de ciudadanos de segunda como mencionas: “Por qué pides si tienes” o “No tienes tanto como debieras”. y aaahhh… los pediatras y sus salidas fáciles, como nos subestiman a los padres. Espero la continuación de esta historia.

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    José Félix

    Quitando algunas algunos detalles, como algunas pruebas medicas, alguna vacuna más y que no se adelanto el parto , por lo demás es como si estuviéramos repasando lo que hemos vivido nosotros . En casi todos los casos suelen ser calcados.

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    Teodora Castelar Espejo

    Uf!! Cómo te entiendo!! Casi todo lo que cuentas me a pasado a mi con mi hija,sólo que a mi quien más me a ayudado a sido precisamente su pediatra. En cambio todos los psicólogos ,pedagogos ,spiquiatras y demás,(matasanos para mi) sólo les interesaba tener su recaudación cada semana. Y además ninguno con verdadera idea de lo que realmente necesitaba mi hija. También llevo años buscando centros especializados en autismo,y lo mismo,donde yo vivo no hay y donde están son carísimos. Pero al final mi mejor solución a sido mudarme a una ciudad donde al menos encontrar un colegio donde sepan como tratar este problema. Problema para los padres,problema para nuestros hijos…el problema es esta sociedad,que sólo con un cheque por delante,te escuchan un poquito.

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    Daphne

    Increíblemente el testimonio parece ser tan idéntico al mío y no se ha cuantos más…, todo, el que se adelantará 3 semanas, la ictericia …todo igual que con mi hijo Andrés.
    Lo que me da impotencia es como el primer contacto que son los pedíatras lo tratan a uno como un “verdadero loco”, como si únicamente quisiéramos que fuéran perfectos los bebés, pero no!!, lo que buscamos son respuestas… triste esta parte que creo todos pasamos y eso hace que sea un camino largo muy largo. Saludos afectuosos desde México.

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    Nurit

    Gracias por tu testimonio personal, hay muchisimas cosas que cuentas parecidisimas a la historia de mi hijo Dotan, el virus de la guarderia, el hospital, los problemas gástricos, los medicos, el pediatria, la falta de personal compatible que en vez de ayudar, empeora… Una verdadera Odisea!!! Espero ansiosa la parte II y III.

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      NOEMI

      Gracias por esta informacion tan valiosa,porque aunque no lo vivamos en carne propia podemos alertar a cualquier persona que tenga un nino en condiciones similares.

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