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Cómo afecta el entorno social al desarrollo del niño con autismo

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Foto: Angelo Rosa

Existen innumerables estudios enfocados en buscar los orígenes y/o causas del autismo, en modelos diagnósticos, o en la importancia de la intervención temprana, entre muchos otros, pero no hay tanta información enfocada en medir la evolución en el largo plazo de niños con autismo y que profundice en los posibles factores que generan diferentes evoluciones teniendo en cuenta aspectos socio-económicos.

Ya tocamos este aspecto sobre la prevalencia de la población hispana en los EE.UU. aquí y aquí, y en cómo los factores socio-económicos influyen incluso a la hora de recibir un diagnóstico (1).

Un estudio reciente viene nuevamente a incidir en el aspecto de la importancia que tiene el hecho de que la familia tenga un buen nivel social, cultural y económico para un mayor desarrollo del niño con autismo. Tener un diagnóstico temprano universal ha sido uno de los primeros éxitos que se están cosechando en diversos países, y este hecho está ligado a poder acceder a una atención temprana. Las familias con menos accesos económicos han podido en muchos casos conseguir un diagnóstico temprano gracias a la existencia de redes de apoyo temprano enlazadas con los servicios de pediatría. En California, este modelo ha conseguido que los datos de prevalencia entre las diferentes comunidades se estén igualando. Un diagnóstico temprano accesible a todos los estratos sociales es sin duda un aspecto básico que nos ayuda a eliminar diferencias sociales. Es curioso como los casos de autismo de más bajo funcionamiento presentan una mayor incidencia entre grupos sociales más desfavorecidos (2).

En esta gráfica vemos como el ratio de mayor o menor funcionamiento se haya relacionado con la capacidad económica de la familia.
Gráfica: “Socioeconomic Status and the Increased Prevalence of Autism in California”

Pero a pesar de que en el aspecto del diagnóstico temprano, muchos países y regiones trabajan para que sea de acceso universal, en el campo de la intervención temprana y educación las cosas son algo diferentes ya que nuevamente existen grandes diferencias entre clases sociales. Un estudio publicado en Abril de este año (3) ha revisado el desarrollo de 6.975 niños con autismo de 2 a 14 años de edad y residentes en California, que nacieron entre 1992 y 2001, para evaluar el desarrollo de la actividad social, la comunicación y las conductas.

Hasta hace no demasiado se nos hablaba de que el porcentaje de personas con autismo y discapacidad intelectual asociada rondaba el 75%, sin embargo, un gran número de estudios han ido derribando estas cifras y en el estudio de California también inciden en este hecho. El 63% de los niños evaluados presentan un alto nivel de funcionamiento que se afianzó durante el tiempo. El tercio restante presentaba un bajo nivel de funcionamiento, no obstante, un 10 % de estos niños que presentaban un cuadro de más bajo nivel acabaron con un modelo de alto funcionamiento al llegar a los 14 años de edad.

Pero uno de los aspectos claves de esta evolución tan buena está asociada a una serie de factores que se convierten en detonantes de esta escalada de capacidades, tanto en niños con un nivel más elevado de funcionamiento como de los niños con muy bajo nivel. Los investigadores encontraron que los niños que vivían en familias con un mayor nivel cultural y económico eran más propensos a desarrollar altas funcionalidades frente a niños que vivían en entornos de un menor nivel económico y cultural. Esto no es una cuestión hereditaria, sino una cuestión puramente social. Las familias con mayor nivel socio-económico consiguen usar la práctica totalidad de recursos existentes de forma temprana, ya sean estos públicos o privados, desde diagnóstico temprano a intervención temprana de calidad y asistencia especializada en el entorno escolar. A su vez, las familias con menos recursos deben emplear mucho más tiempo y esfuerzos en poder obtener las ayudas públicas y se encuentran con problemas a la hora de poder afrontar el pago de terapias que pueden resultar inalcanzables.

Una buena intervención temprana va a reducir los tiempos de adquisición de habilidades en el niño y a su vez, reducirá el tiempo cronológico durante el cual el niño presente alteraciones sensoriales que van a condicionar muchas de sus conductas. De la misma forma, la potenciación de vías de comunicación tempranas mejoran el desarrollo de la comunicación del niño y la adquisición de capacidades verbales, aspectos claves para el aprendizaje del niño. A su vez, la mejora de las habilidades del niño va a suponer una reducción de conductas problemáticas e inadecuadas.

Los resultados expuestos en los estudios aquí citados coinciden con los de otros estudios de características similares, donde se incide en la importancia del diagnóstico temprano y de una intervención temprana, intensiva y de calidad como el factor básico para que el niño con autismo pueda desarrollar al máximo sus capacidades. Y también queda patente que el acceso del niño a la mejor intervención no está relacionada con los derechos del niño en el acceso a la mejor atención sanitaria y educativa, sino al nivel social de los padres. Cuando las políticas públicas de salud incluyeron la detección y diagnóstico de los Trastornos del Espectro del Autismo en los EE.UU., las diferencias de prevalencia entre diferentes grupos étnicos y sociales han desaparecido prácticamente, sin embargo sigue siendo patente que el acceso a las terapias aún sigue siendo una asignatura pendiente.

Es peligroso que no se diseñen políticas destinadas a eliminar las barreras sociales que eviten el acceso a las terapias adecuadas de los niños con autismo, ya que sin la existencia de estas políticas que puedan dar este acceso libre a todos los niños en el ejercicio pleno de sus derechos, se potencia la mercantilización y monetización del trastorno, corriendo el peligro de que el niño sea visto como fuente de ingresos para empresas privadas, y se entre en un modelo de compra de “pseudo-derechos”. Los gobiernos tienen una gran responsabilidad para evitar que no se cruce la línea roja de la dignidad, de forma que todos los niños puedan disfrutar de sus derechos en igualdad, sin que la condición social los conduzca a un futuro marcado por la incertidumbre.

En una situación de ausencia de políticas públicas se traslada a las familias toda la carga, la cual es compleja de llevar, a su vez es habitual que uno de los miembros de la pareja debe abandonar su empleo para poder dar la mejor atención posible al hijo, agravando, más aún si cabe, la situación económica familiar. A su vez, la tensión emocional de la familia es muy alta, y la sensación de exclusión y abandono se acrecienta cuando los avances del hijo no son los esperados. Esta sensación de “abandono” puede hacer caer a las familias en remedios milagrosos, o en manos de personas con pocos escrúpulos. La importancia que estos estudios tienen es fundamental para entender la obligación de que los agentes sociales trabajen en el diseño e implantación de políticas que preserven y garanticen la integridad a todos los niveles del acceso a los medios necesarios en las mejores condiciones.

Bibliografía:

  1. Raymond F. Palmer, Tatjana Walker, David Mandell, Bryan Bayles, and Claudia S. Miller. “Explaining Low Rates of Autism Among Hispanic Schoolchildren in Texas”. American Journal of Public Health: February 2010, Vol. 100, No. 2, pp. 270-272. doi: 10.2105/AJPH.2008.150565
  2. Marissa D. Kinga and Peter S. Bearman – “Socioeconomic Status and the Increased Prevalence of Autism in California” – Am Sociol Rev. 2011 April 1; 76(2): 320–346 – DOI: dx.crossref.org/10.1177%2F0003122411399389
  3. Christine Fountain, Alix S. Winter, Peter S. Bearman “Six Developmental Trajectories Characterize Children With Autism” – Pediatrics Vol. 129 No. 5 May 1, 2012 pp. e1112 -e1120 (doi: 10.1542/peds.2011-1601)
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Sobre El Autor

Daniel Comín
Director de la Fundación Autismo Diario

Ex-Director y Ex-Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU). Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Ex-supervisor de los programas de investigación de la Fundación Autismo Diario. Director Ejecutivo del Centro Iberoamericano de Referencia para la Atención de Desórdenes del Neurodesarrollo (CIRADEN) Miembro de AETAPI - Asociación Española de Profesionales del Autismo. Padre de un adolescente con autismo. @danielcomin en Twitter

6 Respuestas

  1. Avatar
    María Luisa Carrillo

    Cada vez salen menos plazas de A.T.E, por ejemplo, cada vez hay menos Logopedas en los coles, teniendo que compartir logopeda varios centros a la vez, … en fin. Mis cuentos, por poner un ejemplo, cuestan tan sólo 5 euros cada uno. Para mí era importante también este precio, pues prefiero que los profesionales y padres de niños con Autismo, los conozcan, compren varios a la vez, y vean que son una buena herramienta.
    Pues ahora, que utilizo bastante Facebook, estoy recibiendo comentarios muy favorables a mi trabajo, les resultan útiles para enseñar a leer a los niños, pero … lo que me ha sorprendido también, es que muchos comentarios aluden a lo magnífico de su precio. Profesionales y Padres, dicen que las oportunidades de que lleguen buenos materiales no son todo lo buenas que debieran, por la cuestión “dinero”. Hay materiales muy caros. Qué pena, que una vez más, el dinero limite los estímulos que les podemos aportar a los niños. Un saludo, muchas gracias.

  2. Avatar
    veronica torres

    Hola yo soy una mama con un niño con autismo y estoy intersada de saber mas información para poder ayudará a mi hijo q, tiene 6 años de edad gracias x este medio de cumunicacion , q, tengan un Gran Dia y q, sigan adelante para Todas las Personas con esta descapasidad 🙂

  3. Avatar
    Cristina

    Todo esto es muy cierto y lo de tratar de lograr que los gobiernos den mas oportunidades de tratamiento adecuado a todos los niños con autismo es lo ideal. Pero hay un problema muy grande para esto y es que al gobierno le cuesta mas un especialista en educacion especial que un maestro o profesor normal. Se supone que necesitan menos, pero aun asi cuestan mas que muchos maestros juntos… Eso impide que el gobierno tenga todos los especialistas disponibles en cada centro de educacion especial.

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