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Cómo viví la primera crisis epiléptica de mi hijo

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Niño con autismo durante un electro encefalograma
Foto: Autismo Diario

Salta la Liebre: Epilepsia

La bebe estaba en su silla de comer y yo hacía malabarismos para que aceptara unas cuantas cucharadas de papilla, por eso cuando Diego entró a la sala emocionado y me gritó:
-¡Mamá Power Rangers!
Yo solo le dije, casi en automático:
-¡Qué bueno hijo ya comenzó tu programa favorito! ¡Anda a verlo!, yo te alcanzo al terminar de darle la comida a tu hermanita.
Diego desapareció corriendo hacia la habitación a ver la televisión y yo supe que ya eran las 6:00pm. Levanté a la bebé y la llevé a asear al baño, luego entré al cuarto a cambiarla de ropa y pude observar a Diego hecho todo ojos para la TV, así que al terminar con su hermana, salí directo a la cocina a prepararle la cena, la nena gateaba en el piso a su gusto.
Supuse que apenas Diego escuchara el movimiento en la cocina, vendría a supervisar si lo que estaba preparando era de su gusto, como lo hace la mayoría de las veces, pero no lo hizo. Cuando terminé con la comida, quise saber si Diego querría tomar leche o jugo, pensé en ir hasta el cuarto a preguntarle pero preferí decidir por él y llene un vaso con leche.
Tome a la bebe en brazos y luego con la otra mano me las arreglé para coger el plato con los bocadillos y la leche. Empujé la puerta del cuarto y Diego estaba en la cama pero no volteo a mirarme, la TV seguía encendida pero Diego miraba hacia la pared, no advirtió mi presencia en el umbral.
¡Diego mira lo que te traje! – dije aun sin sospechar nada, Diego seguía ignorándome.
En primer lugar pensé que se había dormido, pero luego vi que los dedos pulgares de sus manos tenían un leve movimiento, me acerque y pude ver su rostro.
Sus ojos estaban entrecerrados pero podía ver que sus pupilas apuntaban hacia la izquierda y estaban muy fijas…
De inmediato deje a la niña en el piso junto a la comida, me acerque a mi hijo y lo toque, su cuerpo estaba flácido, sus manos estaban heladas, no respondía a mi llamado, aunque su cara estaba girada hacia la izquierda descubrí un liquido amarillo intenso en la comisura de su boca y hombro derechos, en la almohada y en la cama… ¡Había vomitado!
Un mundo entero de información bajo a mi cerebro:
No responde a mi llamado, sus manos están frías, su cuerpo inmóvil, y sobre todo ¡Su mirada!… ¡Algo andaba muy mal!
¡Diego tiene una crisis epiléptica!
-Hijo estoy aquí contigo, no estás solo, estamos juntos, voy a buscar ayuda- le decía mientras lo frotaba sus brazos, torso, piernas, aunque no estaba segura de que pudiera escucharme.
Lo moví para colocarlo en posición fetal lo mejor que pude, evalué que ya lo peor debía haber pasado pues ya no salía mas vomito de su boca, así que el riesgo de aspirar o ahogarse ya había pasado.
Fragmentos de historias, vídeos, artículos de blogs, publicaciones médicas, recomendaciones, se agolpaban en mi mente, sentía que podía oír esas voces amigas en mi cabeza, parecía que me hablaban y yo solo tenía que seguir sus indicaciones con rapidez:
Hay muchos tipos de epilepsia, esto es un tipo de “convulsión”, nada de sacar o meter objetos a la boca, nada de sujetarle, solo posición fetal, proteger su cabeza, despejar el área…
Diego no tenía los espasmos típicos de una convulsión, no estaba tenso pero no se movía, no me miraba.
Conserva la calma solo así podrás ser rápida y asertiva
Pide ayuda a una ambulancia o alguien que maneje, no des demasiados detalles solo lo verdaderamente necesario: situación, diagnostico, edad, dirección… para que puedas volver a atender al niño.
Trata de memorizar todo lo que puedas sobre lo que paso antes, durante y después de la crisis, servirá para la evaluación.
Busque mi teléfono celular pero no lo veía por ningún lado, corrí hacia la sala a usar el teléfono fijo, mi esposo trabaja en la capital a 9 horas de viaje por tierra, así que durante la semana en la casa solo estamos mis hijos y yo, por eso llame a una tía que vive a dos calles de mi casa, estaba tan nerviosa que a la primera no marqué bien o quizás se demoraron en contestar, no lo sé, no podía registrar el tiempo, todo parecía un sueño donde no sabes cuánto ha transcurrido, frustrada cerré la comunicación y regrese al lado de Diego, volví a hablarle y seguía sin reaccionar. La bebé se había adueñado del vaso de leche, una parte la había derramado en el piso y se había mojado, la aparté un poco del liquido y corrí de nuevo al teléfono, esta vez una prima al otro lado de la línea respondió, trate de explicarme lo más calmada que pude:
¡Diego tiene una convulsión necesito llevarlo a la clínica rápido, dile a tía que venga!, solo espere hasta que mi prima respondió:”Ya le digo” y corte la comunicación para regresar junto a mis hijos.
La niña jugando en el piso al lado de su hermano que seguía sin moverse, Diego parecía haber entrado en un espeso sopor, no podía saber si ya había pasado la crisis o si continuaba, no sabía cuánto tiempo llevaba así. Las instrucciones en mi cabeza seguían fluyendo, mientras yo le hablaba a Diego y comenzaba a recoger cosas de una lista de emergencia:
-¡Mamá está aquí Diego, vamos a ir al doctor!- le hablaba por si estaba consciente.
Busca un bolso, necesitaras una muda de ropa limpia para el niño. Metí una muda de ropa completa más un pijama por si debíamos pasar la noche en la clínica.
Recuerda los zapatos que luego tendrá que regresar descalzo. Metí sus sandalias crocs que tanto ama mi hijo y pensé ¡Dios santo que mi hijo pueda volver a ponérselas!
Si no estás vestida apropiadamente, coge lo que puedas y mételo al bolso ya abra un momento para cambiarte. Yo cogí un sostén y lo metí en el bolso.
Identificaciones y dinero, sin eso no habrá atención médica. Tome la cartera entera.
Fui hasta el garaje a meterlo todo en el auto, entonces vi que mi tía llegaba casi corriendo, con una expresión de angustia y sus mejillas surcadas por lágrimas.
¡Sentí que el pecho me explotaba! ¡Un pequeño quejido se escapo de mi boca ¡Quería gritar!, ¡Llorar con todas mis fuerzas!, Abrazarme a mi tía en busca de refugio, de fortaleza, de protección ¡como si fuera una niña!
Pero no me lo permití, ahogué mis sollozos porque sentía que necesitaba estar clara y concentrada, necesitaba a mi tía alerta para que condujera hasta la clínica más cercana.
Le di las llaves del auto y fui a buscar a los niños, hace ya un tiempo que no tengo fuerzas para cargar a Diego, tiene 6 años, esta enorme y con un poco de sobrepeso, pero esa noche nada me importó, no dude ni un momento que podría llevarlo en brazos y lo subí al auto. Lo recosté del asiento porque no podía mantenerse sentado, luego traje a la bebé y la aseguré en su silla, tuve que quitarle un bocadillo que había cogido del plato de su hermano y por eso comenzó a llorar muy molesta, pero no podía arriesgarme a que se ahogara con un trozo de comida mientras yo atendía a su hermano.
El trayecto hacia la clínica esta borroso en mi mente, solo recuerdo el llanto intenso de Sara, a mi tía rezando sin parar y yo tratando de ahuyentar de mi cabeza temibles pensamientos: ¿Cuánto tiempo ha pasado? Más de 5 minutos de crisis ya es un estatus convulsivo, no todos retornan de un estatus así, Diego puede tener autismo y epilepsia ¡Dios mio! ¡El tándem mortal! Esa combinación eleva en 800% la posibilidad de muerte prematura. ¿Por qué mi hijo? ¿Es que no tenemos suficiente?
Llegamos a emergencias, cargué nuevamente a Diego para sacarlo del auto mientras mi tía pedía ayuda y se quedaba con la bebé; un hombre del personal de seguridad me alcanzó y tomó en brazos al niño. Entré detrás de él gritando la información que pensé sería de utilidad para tratarlo lo más rápido posible: Tuvo una convulsión hace mas de 15minutos, tiene 6 años, pesa 30 kilos, no toma medicamentos ni tiene alergias, tiene un trastorno generalizado del desarrollo no especificado y tuvo una convulsión febril cuando tenía 2 años y medio.
El personal médico se movilizo para ponerle una vía intravenosa y medicarlo con un antiepiléptico y otro medicamento para evitar el vomito. Diego comenzó a reaccionar débilmente, quería defenderse y evitar la aguja en el brazo, yo aproveché para hablarle aunque apenas podía mantener su mirada en la mía.
-¿Diego quien soy yo?- le preguntaba y Diego no podía responderme, una especie de ronquido gutural era todo lo que salía de su garganta.
La doctora le pidió que tomara sus manos y las apretara pero Diego no pudo hacerlo, temblé de pies a cabeza, ¿Será posible que tenga un daño cerebral? ¿Se le habrá afectado la memoria? ¿Estaremos ante un retroceso importante? Quise concentrarme solo en que estuviera respirando. Cada 5 minutos alguien me preguntaba si Diego había tenido fiebre y yo respondía diciendo que no, que paso la tarde jugando tranquilo y viendo televisión.
Tomaron su temperatura y tenia 38,2°C me explicaron que lo más probable es que debido a la convulsión le subió la temperatura y no al revés.
-¿Al niño se le ha hecho electroencefalograma?- Me preguntaron varias veces.
Yo respondí explicando que su electroencefalograma fue parte de los estudios que se le hicieron cuando se diagnosticó TGD cuando tenía un año y medio y en ese momento fue revisado por un especialista en epilepsia y fue normal.
Diego comenzó lentamente a recuperarse, se dormía a cada rato y se despertaba confundido, le tomo una hora tener total movimiento y dos horas volver a pronunciar palabra. Cuando mi hijo volvió a sonreír y pronunciar la palabra mamá, yo sentí que recuperaba la totalidad de mi capacidad pulmonar, que mi corazón volvía a latir a su ritmo normal y que la vida volvía fluir en el sentido de la realidad. Deje de estar suspendida entre el terror y la angustia y una chispa de esperanza retorno el color a mis mejillas. ¡Aun tenemos a nuestro niño mágico!

Dedicado a todos los padres de hijos con síndromes convulsivos que venciendo el temor a exponer la privacidad de sus familias, comparten en la red sus testimonios y divulgan información sobre la epilepsia. Gracias.

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Sobre El Autor

Betzabe Zurita
Gerente de proyecto en Banesco Banco Universal y Líder de Proyectos en IBM

Gerente de proyecto en Banesco Banco Universal y Líder de Proyectos en IBM.Amplia preparación y experiencia en planificación, ejecución y control de proyectos de infraestructura de TI aplicando la metodología del Project Management Institute (PMI).Profesional con amplia experiencia en análisis, diseño y control de procesos de tecnología de información basados en las mejores prácticas para la entrega de servicios adaptados a la Biblioteca de Infraestructura de Tecnologías de Información, abreviada ITIL (Information Technology Infrastructure Library).Madre de un niño con autismo.

17 Respuestas

  1. Avatar
    José Luis

    Mi hijo tiene los mismo síntomas.. nadie me ha podido decir q es lo q tiene y leyendo tu relato ahora lo se… le hicimos todos los estudios y los médicos nunca me explicaron q era, gracias. Me siento muy identificad con tu historia.

  2. Avatar
    Mariana Zamora

    Leyendo tu relato, no podía contener mi llanto, lo estaba sufriendo contigo, estoy muy asustada, mi hijo tiene 2 años y hace dos meses le diagnosticaron TEA, y el medico me advirtió que puede haber crisis de estados epilépticos. Ahora debo de leer todo lo que pueda e informarme para saber como reaccionar, porque tengo un grave problema, que yo me paralizo ante un hecho fuerte y en ocasiones no se como reaccionar, simplemente me quedo sin moverme por un momento… Y es algo que tengo que trabajar en mi, por si ese momento indeseado llegara a suceder. Gracias por sembrarme el sentido de búsqueda de mas información. Que estén bien!!

  3. Avatar
    MARCOS

    voy a comentarles el caso de mi hija tiene 2 años 6 meses se llama MÍA COLOMBA SAYUMI, UN 24 de diciembre del 2012 estuvimos cenando (cena navideña) en casa mi madre mi hermana cuñada y hijas. MÍA estaba en los brazos de mama se había quedado dormida todo estaba bien hasta que la vimos hacer un movimiento como de asustada y estuvo por unos segundo como desmayada, no reaccionaba no supimos que hacer. al día siguiente nuevamente le daba ataques pero GRACIAS a DIOS A NO LE DAN LOS ATAQUES O CONVULSIONES ella toma valproato de sodio(VALPRAX) ,ya va hacer mas de un año que no convulsiona GRACIAS A DIOS.
    pero si le afecto en su psicomotrocidad a la edad que tiene todavía no puede sentarse ni controlar la cabeza, lamentablemente en peru no hay buenos profesionales.
    gracias a DIOS con las terapias alternativas esta mejorando.

  4. Avatar
    jaqueline

    uuuffff!!!! tu relato me impacto y emocionó te pasate,que fortaleza.Tengo dos hijos el mayor asperger y la pequeña de 8 con tratamiento y en estudio de epilepsia,gracias por el testimonio siempre me estoy informando.hazle los examenes a tu bebe para prevenir.besos y abrazoz apretados

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    Yolanda Parra Ruiz

    yo creí jamás pasar algo similar tengo un chico de 20 años muy funsional autista de los 2 años pero en su desarrollo tuvo la primera convulsion alos 15 años, dificil porque tu dices acaso hay más…desde entonces no ha dejado de convulsionar esta tomando epamin formulado 2 pastillas diarias, le han disminuido en cuanto a lo agresivas queda morado como en ultimas gracias a Dios siempre estamos con el cuando le pasan pero es muy dificil la recuperacion casi mas dificil el desespero que experimenta cuando se esta recuperando me da mucha pena por él porque es un chico que aunque no habla es muy pilo pero sus estados de anciedad creo son los que le generan esto si esta muy triste malo , si está muy irritado, peor si está muy felíz igual porque a ellos todos los sentimientos están muy por encima de lo normal es lo único que me da tristeza por lo demás se ha trabajado mucho y se ven los logros aunque hay veces que genera desconcierto en esto pero creo que el amor logra muchas cosas bye.

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    Flor Checa Bernazzi

    Gracias por compartir testimonios como esté, tan valiosos para quienes afrontan situaciones similares y ayudan a tomar decisiones correctas en los momentos más difíciles.

  7. Avatar
    Ma. Angélica Canchola González

    Es un poco difícil atender a un hijo con asperger y sin un papá, porque nos abandonó cuando mi hijo era un niño de 3 años, sufrió una convulsión a los 22 años, y me espanté mucho pensé que se moriría.

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    Tamara Fuertes

    Mucha fuerza y nunca pierdas esa valentía ante estos sucesos. Dios esta contigo.

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    Julieta Sánchez

    wow!! Betzabe, eres una mujer con valentia y fortaleza y ¡¡qué fortaleza!! Mas gracias sean dadas a Dios, que nos da la victoria por medio de nuestro Señor Jesucristo. – 1 Corintios 15:57.

    Mas a Dios gracias, el cual nos lleva siempre en triunfo en Cristo Jesús, y por medio de nosotros manifiesta en todo lugar el olor de su conocimiento. – 2 Corintios 2:14.
    bendiciones mil, un abrazo con cariño a toda la familia en especial a Erick.

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    Georgina Barragan

    Betzabe, espero que todo vaya mucho mejor. He sentido mucho tu testimonio. El papa de Nicolas es epileptico y siempre he contemplado como posibilidad que Nicolas pudiera algun dia tenerla. Animo Betza, eres una mujer muy fuerte. Un beso grande para Diego y Sara. Georgina (La mama de Nicolas y Darinka) Montréal, Canada.

  11. Avatar
    Xiomary

    Al leer esta información la viví, sentí y lloré, eres muy fuerte. Muchas bendiciones para toda la familia. Muchas gracias por compartir tu experiencia. Saludos.

    • Avatar
      Rossana

      Hola betza quisiera saber si tu nene tiene algún diagnóstico del tipo de epilepsia o ataque convulsivo que presentó, a mi Niño le pasa lo mismo desde los dos añicos y hasta ahora no tiene un diagnóstico… Tu historia se parece mucho a lo que estamos pasando con mi esposo.

  12. Avatar
    beatriz maria

    qqqqqqqqqqqqqqqqqqqq Madre coraje, eres una campeona, que en todo momento aplicaste los conocimientos que tenìas aùn en condiciones difìciles por estar con una bebè cerca.
    A pesar de no tener ningùn hijo con epilepsia,esta confidencia tuya nos ayuda a comprender algo de lo que se experimenta ante una condiciòn asì.
    Mil gracias y que Dios te bendiga a ti y a tu hermosa familia

  13. Avatar
    Marta

    Gracias por compartir tu experiencia. Mucha, TODA! la suerte del mundo.

  14. Avatar
    Cristina

    Betza…estoy de piedra…lo siento,mucho ánimo y…ufff,que duro,yo tambien é salgo que temo mucho y como tú intento estar informada de lo que hay que hacer…un besazo enorme.

  15. Avatar
    Bernardo José Galván

    Yo he vivido en la vida de hijo Sebastián de 18 años actualmente de la mano del autismo epilepsia todo un proceso

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