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Finaliza en Valencia el Congreso de AETAPI: Por la inclusión, un derecho como ciudadano

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El pasado sábado, 17 de noviembre, se clausuró en Valencia el XVIº Congreso de la Asociación Española de Profesionales del Autismo “AETAPI” que en esta ocasión se celebró bajo el lema “Por la inclusión, un derecho como ciudadano”. Este evento, que con carácter bianual, se viene realizando de forma ininterrumpida desde la creación de la asociación, presenta las novedades y avances que este nutrido grupo de profesionales lleva a cabo en el territorio nacional. Celebrado en el Hotel Balneario “Las Arenas” de Valencia (España), durante tres días se han abordado diferentes ponencias y talleres bajo el tema monográfico de la inclusión de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). Con una asistencia de más de 400 profesionales que durante los tres días del congreso compartieron experiencias y conocimientos.

Se ha contado también con la experiencia de los especialistas internacionales: Dra. Rita Jordan (Universidad de Birmingham), Neil Humphrey (Universidad de Manchester) y Connie Kasarie (Universidad de California, EEUU), que junto con miembros de AETAPI han traído una serie de experiencias e investigaciones todas ellas relacionadas con el propósito de trabajar en pro de la inclusión social de las personas con TEA. Hacer un resumen de tantas y tantas cosas importantes es ciertamente complejo, han sido tres días intensos y con una gran cantidad de datos de gran relevancia.

Dña. Cristina Gallego , Sr. Rafael Carbonell Peris  , Sra. Manuela García Reboll , D. José Luis Cuesta
Foto: Autismo Diario

El jueves 15 se realizó la inauguración del congreso que estuvo a cargo de D. José Luis Cuesta – Presidente de AETAPI- , Ilma. Sra. Manuela García Reboll -Secretaria autonómica de la Agencia Valenciana de Salud-, Ilmo. Sr. Rafael Carbonell Peris -Secretario autonómico de Educación- y Dña. Cristina Gallego -Representante del Comité Organizador-. Fue revelador que durante este acto de carácter puramente protocolario, Manuela García se excusase de los impagos sostenidos de la Agencia Valenciana de Salud y de las dramáticas consecuencias que esto tiene a nivel general en la población, con la promesa de estar trabajando para resolverlo en el menor tiempo posible. También destacó que un aspecto fundamental es la rápida y adecuada atención sanitaria. “Por ello, hemos otorgado hasta el momento más de 3.500 tarjetas SIP de accesibilidad preferente a personas con autismo, para agilizar su acceso y atención en los servicios sanitarios así como la creación de la Comisión Interdepartamental para la Coordinación y Atención Integral de Pacientes con Autismo”. Rafael Carbonell anunció que su Departamento ha empezado la negociación para el nuevo Decreto por el que se regula la Atención Educativa Inclusiva del alumnado de enseñanzas no universitarias en la Comunidad Valenciana, lo que demuestra el compromiso de la Conselleria de Educación por adaptar su organización y funcionamiento a las necesidades de todo el alumnado. Así, el nuevo texto legal contempla la transformación de los SPE en Equipos Especializados en Orientación Educativa, y la creación de “Departamentos de Orientación en la Etapa de Educación Primaria”, “Centros de Educación de Personas Adultas” y “Centros de Educación Especial”. Del mismo modo, prevé el refuerzo del papel de los Centros de Educación Especial. También remarcó que el citado Decreto establecerá la posibilidad de habilitar o crear unidades de educación especial en Institutos de Educación Secundaria, así como la determinación de centros de escolarización preferente y la posibilidad de solicitud y autorización con carácter excepcional de la permanencia durante un año más en la etapa de Educación Infantil.  Finalmente, Carbonell ha señalado que el Decreto establece la posibilidad de habilitar o crear unidades de educación especial en Institutos de Educación Secundaria, así como la determinación de centros de escolarización preferente; se regula la posibilidad de solicitud y autorización con carácter excepcional de la permanencia durante un año más en la etapa de Educación Infantil. También remarcó la apertura durante este curso 2012-13 de 9 unidades de educación especial de Comunicación y Lenguaje (CyL), dos de ellas en Institutos de Secundaria. En la actualidad en la Comunidad Valenciana existen 42 unidades de educación especial en centros ordinarios con 8 alumnos por cada aula CyL.

Rita Jordan durante su ponencia
Foto: Autismo Diario

Tras la inauguración, Gerardo Herrera presentó la ponencia que la Dra. Rita Jordan iba a dar, bajo el título Educación Inclusiva y Trastornos del Espectro del Autismo: Investigación y Buenas Prácticas. La ponencia fue sencillamente reveladora, vino a reafirmar muchos de los aspectos que realmente ya eran conocidos o en algunos casos intuidos. Algunas de las sentencias que Rita Jordan nos regaló son sencillamente impagables:

No existen colegios ideales para niños con autismo”; “La mejor forma de que el niño con autismo aprenda es con una correcta inclusión”; “El niño escolarizado en centros específicos será muy difícil y costoso incluirlo en un futuro”; “Si no identificamos correctamente las necesidades de los niños con TEA acabaran excluidos”; “Los maestros sombra pueden provocar el efecto contrario al deseado” ; “La inclusión no es un lugar, es un proceso”

Y estas son unas pocas de las frases que durante una intensa hora y media la Dra. Jordan lanzó al aire. Fue muy curioso como cuestionó la validez de las aulas de integración (también conocidas como aulas enclave, aulas TEA, aulas CYL, …), ya que cuando se crean este tipo de aulas en escuelas con el propósito de “incluir a los niños”, en muchos casos el centro se inhibe, no asume responsabilidades y las deja funcionar un poco a su aire. Sobre esto existen en España diferentes experiencias, desde buenas a malas, pero incluso en las muy buenas, han tenido que ser los responsables de estas aulas los que trabajen duro para poder conseguir que no sean vistas como un punto de “exclusión” o “aparcamiento” de los niños con TEA. La importancia que tiene educar en el contexto es básica. También cuestionó a los asistentes sombra, ya que pueden fomentar la diferencia y no ayudar a una correcta inclusión. Hay que tener un gran nivel de formación por parte de los especialistas (especialistas especializados) para evitar que los modelos se queden a medio camino y creen más problemas que ventajas al niño. Otro de los aspectos clave fue el de que el niño no puede ser escolarizado sin preparación, o sin que los apoyos no sean los adecuados. Tampoco los gobiernos parecen estar dispuestos a financiar estudios de investigación a largo plazo, con lo cual los estudios a largo plazo deben estar soportados por las Universidades. A modo de resumen, el modelo adecuado es el que incluye al niño en el aula, que dispone de los apoyos correctos, que exista una concienciación global, que el personal docente tenga la formación necesaria y además cuente con apoyos especializados, y que el niño haya tenido una adecuada intervención temprana, así como una apoyo continuado. Mientras no dejemos de ver a los niños con TEA como niños especiales, no podremos iniciar un adecuado proceso de inclusión.

Emiliano Fabris (Fundación Miram), Inés de Araoz (FEAPS), Juan Carlos Martinez (ASPAU), Juan Ramón Brosa ( Gautena) y Javier Tamarit (FEAPS)
Foto: Autismo Diario

Tras la pausa se inició la mesa redonda “Situación actual de la inclusión de las personas con TEA en España”moderada por Javier Tamarit y con la intervención de Inés de Araoz( FEAPS); Juan Carlos Martinez (ASPAU); Juan Ramón Brosa ( Gautena) y Emiliano Fabris(Fundación Miram) Quizá lo más destacable fue la intervención de Inés de Araoz, que nos habló sobre el marco legal español en lo relativo a discapacidad. Entre sus aportaciones desde el punto de vista jurídico nos dijo que la inclusión no es un derecho en sí, sino un principio del derecho. Que el marco legal español, sin ser el mejor del mundo, sí tiene suficientemente cubiertos los derechos fundamentales de las personas con discapacidad en general. Aunque a pesar de que el marco legal no es malo, sencillamente no se cumple. Es decir, que es como si no lo tuviéramos, ya que conseguir el cumplimiento real de la actual legislación parece ser extremadamente complejo. Volvemos a la paradoja de ciudadanos demandando al Estado para que el Estado cumpla la ley.

Comunicación de Autismo León “¡En grupo jugamos todo juntos!”
Foto: Autismo Diario

En la sesión de tarde se llevaron a cabo las Comunicaciones y Experiencias en un total de 23, un número elevado y que se dieron de forma simultánea en varias salas. Tienen la lista completa en la web oficial del congreso. Aunque quizá los más relevante en las experiencias inclusivas fue que todas obtuvieron resultados positivos sin excepción. El trabajo en contextos naturales, a pesar de que es complejo en sus inicios, es tremendamente positivo y gratificante. No podemos constreñir el trabajo con la persona con TEA a ambientes controlados, ya que si no podemos extender los aprendizajes a la vida diaria, va a ser muy difícil que puedan afianzarse. Lidia García de Aprenem dijo “Formamos a los niños para que puedan ser gestores de sus vidas“. Otro de los aspectos en los que se incidió fue el del acoso escolar, la aplicación de modelos para la prevención y extinción del acoso es básico para una correcta inclusión del niño con TEA en entornos escolares.

La familia como eje vertebrador ha tomado un papel fundamental, para la Fundación Integrar de Colombia “La importancia de que la familia esté formada e informada consigue una mejora en la calidad de vida de todos”. Para la asociación tinerfeña APANATE “Donde suceden los hechos importantes de nuestra vida es donde debemos adquirir las habilidades”, aprender en contextos naturales es básico.

El juego y actividades físicas como canalizadores de la participación del niño con TEA y sus pares que desde Autismo León nos trajeron, viene nuevamente a dejar clara la evidencia de la importancia de trabajar con intensidad en los momentos de mayor nivel de socialización, que no es precisamente el aula, sino los tiempos libres. O la importancia que el uso de la tecnología aplicada a la comunicación tiene en los entornos de las aulas, comunicadores y sistemas aumentativos y/o alternativos de la comunicación (SAAC), tienen para la mejora de la adquisición de las habilidades del niño y su integración en el grupo. La importancia que tiene evaluar la calidad de vida a todos los niveles, ya que una buena calidad de vida reduce los niveles de estrés. O incluso la siempre complicada intervención en la salud bucodental que nos trajeron la Federación Autismo Castilla y León y la Universidad de Valladolid. O la importancia que tiene el diagnóstico temprano y el perfeccionamiento de los modelos diagnósticos que desde Psicotrade nos expusieron, hablando incluso de sus experiencias en falsos positivos que en la actualidad ronda el 10% (en comparación con el 25% que se informa desde los EE.UU.). Una tarde tremendamente intensa.

Juana María Hernández durante su ponencia
Foto: Autismo Diario

Ya el viernes 16, y aun con algo de resaca informativa tras el primer día, se inició la primera ponencia del día “Inclusión educativa: un camino sin retorno” a cargo de Juana María Hernández (Universidad Autónoma de Madrid) y presentada por José Luis Cuesta (AETAPI). Una ponencia tremendamente educativa y muy buena. Lo primero fue definir qué es la inclusión de una forma ciertamente simple. Inclusión es “Presencia, Aprendizaje y Participación”. Presencia en centros ordinarios, para ello no solo hemos tardado décadas, hemos tenido que desplazar el modelo clínico de los TEA hacia el social. Se ha iniciado la implantación de los modelos basados en la calidad de vida, el saber para qué educamos. Respetar los deseos y partir desde principios de equidad debe ser una de las bases para poder llevar a cabo estos cambios de paradigma. Tener cosmovisión para entender las necesidades de las personas con TEA y trabajar en contextos naturales es lo que la práctica basada en la evidencia nos indica como adecuado. La educación adecuada es la vía a la inclusión social. Los centros de educación especial no pueden ser la alternativa, deben transformarse en centros de apoyo hacia la inclusión. En la actualidad el el estado Español los procesos de inclusión viajan a diferentes velocidades, mientras en algunas zonas (Guipuzcoa) empezaron hace 20 años, en otras partes ni siquiera se contempla. Una escuela que responde a la diversidad es sencillamente una mejor escuela. Preparar la escuela para los niños con TEA es prepararla para TODOS.

No hay diferentes tipos de inclusión, hay diferentes tipos de necesidades”
Juana María Hernández

Al igual que lo hiciera Rita Jordan, alerta sobre el riesgo que pueden tener las aulas de integración, ya que se pueden convertir en islas. Éstas deberían impactar positivamente y a todos los niveles en el colegio. No debemos buscar solo resultados académicos, sino educación para el desarrollo de las competencias; esto implica un cambio en el concepto de la educación. Los niños con TEA, por sus particularidades, son alumnos atípicos, pero son alumnos. La inclusión es un compromiso con valores que debe basarse en aspectos de solidaridad, apertura, cooperación y equidad. Debemos motivar e incentivar y dar apoyos de forma natural en la interacción social.


Foto: Autismo Diario

A continuación se inició la Mesa de Experiencias y Buenas Prácticas de Inclusión y Educación, moderada por Carmen Márquez (AETAPI) y con la intervención de Asunción Blau Amorós – EOPAE específico de TEA de Valencia- (Generalitat Valenciana); Mª José Vázquez Artes -Instituto publico de educación secundaria de la Morería en Mislata- (Valencia); Salvador Martínez -ASTRADE- (Murcia); Mar Merinero -ALEPH- (Madrid) y Pedro Gortazar -Colegio preferente para alumnado TGD “Reparadoras del Sagrado Corazón” de Majadahonda- (Madrid). Bien, casi imposible de resumir, aunque quizás algunos aspectos de la mesa redonda más destacables estuvieron relacionados con el nivel de exigencia al niño que está en un colegio ordinario, es decir, no se permiten determinadas conductas que podrían darse por buenas en un centro específico, se trabajan mucho más los aspectos relacionados con la sociabilidad, autonomía personal, …, en suma, el contexto donde el niño está escolarizado también influye en el nivel de exigencias y de implicación, este (muy importante) aspecto fue aportado por Mª José Vázquez, quien también nos habló de las experiencias de inclusión en secundaria. Y nuevamente se habló de que las aulas de integración no deben ser un instrumento para la inclusión; el instrumento es el apoyo en el aula normalizada. El modelo que presentó ASTRADE, donde los técnicos de la asociación tenían permiso para acceder a los colegios y dar apoyo a los equipos docentes, generó una serie de preguntas con un ¿cómo lo conseguisteis?.

No es el niño quien tiene necesidades educativas especiales, es el sistema quien las tiene
Joaquín Fuentes

Una vista del congreso
Foto: Autismo Diario

Tras la mesa se hizo un sentido y especial homenaje a Rosa Ventoso a cargo de Maribel Morueco de APNAB y José Luis Cuesta de AETAPI, fueron sin duda los momentos de mayor emotividad del congreso. Recordar la labor -y sobre todo la pasión- de Rosa Ventoso en todos los aspectos de la intervención e investigación del autismo en España a través de un vídeo levantó el aplauso más largo e intenso de todo el congreso.

En la mesa mesa redonda “Experiencias Personales en Inclusión y Vida Adulta” moderada por Isabel del Hoyo (AETAPI) y con la participación de Daniel Alejandro González , persona con TEA; Marta Montoro. Persona con TEA y Maestra; Esteban García, Presidente de Asperger Castellón; Javier Sevilla, empleador de una persona con Asperger, Universidad de Valencia; María Merino, Autismo Burgos y Agustín Illera, GAUTENA. Quizá las experiencias más importantes vinieron de Marta Montoro y Daniel Alejandro, que explicaron en primera persona sus propias experiencias. Marta Montoro afirmó “la inclusión mas importante debe de empezar en la familia”. Daniel Alejandro dijo “de adulto me diagnosticaron Asperger y saber que me pasaba me ha ayudado mucho”, “he pasado toda mi infancia perdido, sin soportes en mi entorno. Pero hoy he conseguido tener trabajo y autonomía”. Sus experiencias personales sencillamente dejaron claro que la carencia de apoyos, o incluso de diagnóstico complica mucho la vida de estas personas. Durante la mesa se trajo a colación la importancia de vincular el sistema educativo con los aspectos sociales y desvincularlos del “capricho” político. Todas las personas tienen las mismas necesidades, lo que nos diferencia son los apoyos que se requieran de forma individual. Debe existir un respeto a la neurodiversidad para que no existan trabas para acceder las necesidades de cada persona. Preguntar a la persona con TEA sobre sus deseos puede ser fundamental para mejorar su calidad de vida. En muchas ocasiones los familiares son sobreprotectores y pueden olvidarse de tomar en consideración la opinión del hijo o hija.

En la sesión de la tarde se llevaron a cabo seis talleres de forma simultánea (no pudimos estar en los seis, pero en la web oficial tienen más información sobre los mismos). El taller impartido por Olatz Aizpuru de Gautena sobre “Afectividad y sexualidad en los TEA” fue muy revelador y abordó aspectos que en muchas ocasiones son incluso tabú. Desde la formación e información a las personas con TEA sobre sexualidad, los beneficios que se obtienen en la calidad de vida de la persona que desarrolla una vida sexual adecuada, ya que el interés que presentan ante el sexo es como el de cualquier otra persona. Sonia Martínez-Sanchís de la Facultad de Psicología de la Universidad de Valencia impartió el taller Impacto del diagnostico en las familias, destinado a mejorar la manera en que los especialistas dan el diagnóstico a las familias. Este es un momento muy importante y que hay que tratar con profundidad, la responsabilidad del profesional es inmensa, el acompañamiento durante el proceso del duelo, el abordaje incluso del cambio de diagnóstico (Se dan o bien falsos positivos o cambios posteriores, por ejemplo: en un primer momento se puede diagnosticar TEA pero en los seguimientos periódicos este diagnostico puede cambiar a un trastorno del lenguaje) o incluso la aparición de un nuevo diagnóstico asociado como por ejemplo epilepsia. La formación e información adecuada a las familias es fundamental, así como la implicación de los profesionales, no hablamos de pruebas médicas que nos puedan dar un diagnóstico certero, a día de hoy, y salvo en casos donde existen marcadores genéticos identificables, el diagnóstico se realiza en base a las conductas, hecho este que complica mucho el proceso.

Neil Humphrey durante su ponencia
Foto: Autismo Diario

Llegados al sábado 17, día final del congreso, dos platos fuertes.El acoso escolar en los adolescentes con TEA: qué sabemos y cómo podemos ayudar, ponencia realizada por Neil Humphrey (Universidad de Manchester), presentada por Juana María Hernández y Cómo involucrar a la escuela ordinaria con el autismo: prácticas efectivas y resultados positivos, ponencia realizada por Connie Kasari (Universidad de California, Los Ángeles), presentada por Joaquín Fuentes (Fundación Carlos Elósegui).

Resumir la ponencia de Neil Humphrey es casi imposible, la cantidad de datos que diapositiva tras diapositiva nos ofreció fue enorme. Toda una recopilación de los mejores estudios realizados sobre el acoso escolar a niños y adolescentes con TEA, sumados a las experiencias y estudios que desde su propio departamento se están llevando a cabo. Uno de los mayores problema relacionados con el acoso es niños y adolescentes con TEA es -paradójicamente- poder discriminar entre acoso real y bromas (muy típicas entre niños y adolescentes, pero que no son acoso). Los problemas para entender adecuadamente las intenciones de los demás pueden confundir la situaciones. Otro de los problemas directamente relacionados con los casos de acoso (sobre todo a chicos y chicas con Asperger) es que acaban siendo ellos los culpables de agresiones físicas a sus compañeros, esta situación viene provocada por el acoso sostenido al que muchos de ellos se ven sometidos y que al no saber gestionar adecuadamente y no disponer de los apoyos necesarios acaban explotando en conductas agresivas. Según los estudios actuales en los EE.UU. el 94% de adolescentes con TEA sufren acoso escolar, el 75% de ellos con agresiones físicas. Si lo comparamos con el 10% de alumnos sin TEA que sufren el acoso, las cifras son mucho más que preocupantes, son terribles. A esto hay que sumar también el ciberacoso, ya que los adolescentes con TEA suelen usar con asiduidad las redes sociales e internet, y es también en ese campo donde son fruto de acoso. EN cuanto a porcentajes sobre acoso en la Unión Europea tan solo los chicos y chicas con graves dificultades conductuales superan a los chicos y chicas con TEA en los datos sobre incidencia del acoso. Las especiales características de los chicos y chicas con TEA los convierte en víctimas “perfectas”. El acoso genera una serie de consecuencias todas ellas negativas tales como:

  • Rechazo a la escuela y/o absentismo escolar

  • Disminución de las relaciones sociales

  • Dificultades en la salud mental y pérdida de la autoestima

  • Disminución del rendimiento escolar

Otro de los problemas asociados al TEA y el acoso es la posibilidad de que el adolescente con TEA replique esas conductas, ya que puede entender que son las normales, sus dificultades en la interpretación de las normas sociales los llevan a ese tipo de error. El momento más complejo y con mayor nivel de incidencia del acoso se da alrededor de los 13 años de edad (esto no significa que en otras edades este acoso no se de, solo que en esa edad es cuando adquiere una mayor incidencia). También la incidencia del acoso escolar se dispara a los niños y adolescentes que asisten a escuelas ordinarias, frente a los que acuden a otro tipo de escuelas. Los lugares donde el acoso suele producirse con más frecuencia son: En el transporte escolar; en los patios y recreos; a la salida del colegio; en actividades extraescolares y por internet (en resumen, en casi todos los momentos que implican socialización).

Otro de los factores que aumenta el riesgo del acoso viene dado del desconocimiento de las conductas típicas en los TEA. Si el equipo docente no es capaz de discriminar las conductas propias del chico o chica con TEA de sencillamente una mala conducta no sabrán interpretar adecuadamente las señales claras que nos ayudan a detectar el acoso. También por parte de los compañeros es importante que conozcan las peculiaridades de sus compañeros con TEA, conocer y comprender el por qué de esas conductas es un factor determinante para la reducción del acoso, a veces, una mala interpretación por parte de los compañeros de las conductas del chico con TEA pueden conducir a una situación del todo punto indeseable.

Paradójicamente la documentación y la evidencia sobre el acoso escolar y los TEA es muy extensa, y sin embargo la aplicación de protocolos adecuados de convivencia y concienciación no se han estandarizado. Los colegios deben cambiar sus puntos de vista para trabajar en la línea de la evitación del acoso escolar. La realización de talleres de habilidades sociales para que los chicos y chicas con TEA sepan diferenciar entre situaciones reales de acoso y bromas (e incluso burlas) típicas de la adolescencia. También es importante que en esos talleres se enseñe a reconocer la expresión corporal y facial, de forma que pueda actuar y reaccionar de forma correcta ante las mismas. Otro de los aspectos que deben de ser conocidos por los equipos docentes y que deben disponer de la formación adecuada para enfrentar son las reacciones de tipo agresivo, cómo pararlas y enfrentarlas. Hay que enseñar al niño a reconocer sus propias emociones y darle herramientas que le ayuden a controlarlas. Una de las herramientas usadas como catalizador social fue el “Junior detective training program” que en uno de los estudios llevados a cabo obtuvo unos estupendos resultados tras 5 meses de trabajo con el mismo. La creación de grupos de apoyo puede reducir considerablemente las conductas de acoso, ya que se parte de la pertenencia del niño a un grupo, sirviendo este como “escudo” ante posibles acosadores.

Otro de los datos aportados fue que las niñas son mucho más receptivas que los niños en las acciones de concienciación, aunque a nivel general, la percepción del niño con TEA tras las sesiones de información mejoró considerablemente. Esto también aplica a los profesores y maestros, un conocimiento sobre las conductas y reacciones de los chicos con TEA ayudó a reducir la inflexibilidad, ya que sin un compromiso por parte del equipo docente es muy difícil eliminar las conductas de acoso. Entender que ante el acoso escolar (del tipo que sea) debe haber tolerancia cero es un paso fundamental. La intervención para la prevención y eliminación del acoso no puede ser visto desde puntos de vista específicos, sino desde una visión global.

Durante el fallo de los Premios Ángel Rivière
Foto: Autismo Diario

Tras esta intensa e interesantísima ponencia se entregaron los Premios Ángel Rivière en su VI edición que recayeron en “Las Unidades Integradas en la Comunidad” de Autismo Sevilla y “Autismo al otro lado del mar” de la Federación Autismo Castilla y León. Y como broche final la última ponencia a cargo de Connie Kasari (Universidad de California, Los Ángeles) y presentada por Joaquín Fuentes (Fundación Carlos Elósegui), que con el títuloCómo involucrar a la escuela ordinaria con el autismo: prácticas efectivas y resultados positivosfue el broche final para este interesante congreso. Y nuevamente es imposible resumirla, de hecho fue una ponencia que venía a refutar todos y cada uno de los conceptos adocenados, rancios y caducos sobre educación y Trastornos del Espectro del Autismo y a avalar todos y cada uno de los puntos principales que se abordaron durante el congreso. Entre otros se trató el aspecto de las mediciones, que en niños verbales son habituales pero no tanto en los niños que no son verbales, esa es una asignatura aun pendiente y que debe de desembocar en una mejor comprensión y actuación. Otro de los múltiples e interesantes aportes es que en muchos casos, aunque el niño sea verbal no implica que realmente sea consciente de comprender correctamente todas las situaciones, o que cuando sí es consciente de estas situaciones no tiene herramientas de afrontamiento de las mismas. Los estudios de intervención deben realizarse desde el primer momento en el contexto natural de la escuela y no en ambientes distintos, ya que si no corremos el peligro de obtener unos resultados que no se van a corresponder a una realidad del día a día. Además, y en contra de la visión antigua que asociaba autismo y discapacidad intelectual, según los informes que están recopilando el 60% de los niños con un diagnóstico de autismo son de alto funcionamiento, esto no significa que el 40% tengan discapacidad intelectual, sino que entran en grupos que o bien no tuvieron una buena estimulación temprana o una intervención terapéutica escasa o de mala calidad; o grupos que presentan comorbilidades que comprometen su aprendizaje; o bien que tienen realmente asociada una discapacidad intelectual. Esto viene a confirmar (otra vez) lo que desde el 2006 vienen afirmando diferentes especialistas. Una correcta inclusión social implica una sociedad horizontal donde todos en un mismo nivel. La diversidad debe ser vista como enriquecedora y no como un elemento de segregación social. Nuevamente se refiere a las aulas de integración como un modelo poco adecuado y que se aleja del modelo de inclusión y de los peligros que ya advirtieron en diversas ocasiones varios de los ponentes del congreso. A modo de corolario, un modelo único de escuela mejora la educación de TODO el alumnado; tiene un costo social mucho más bajo; produce efectos positivos en el corto, medio y largo plazo; genera un mayor nivel de satisfacción incluso entre los docentes y es más barato.

Y tras esta última ponencia se dio por finalizado el XVIº Congreso de la Asociación Española de Profesionales del Autismo “AETAPI”. Un congreso bien organizado, con una buena selección de ponencias, talleres, comunicaciones y experiencias. Una buena ubicación para el evento, incluso a pesar de que un café costase 4 euros a pesar de la crisis. Por tanto, hay que felicitar a todo el equipo que trabajó durante mucho tiempo para que este evento haya sido un éxito.

Foto: Autismo Diario

Tras este congreso, después de haber leído notas, revisado grabaciones, visto fotos,…, tenemos algunas conclusiones, que van un poco más allá del evento en sí mismo, pero que entendemos adecuado incluir.

En primer lugar adverar que sigue existiendo un problema de comunicación entre especialistas y política educativa. Durante la inauguración, el Sr. Rafael Carbonell Peris (Secretario autonómico de Educación de la Comunidad Valenciana), nos hablaba del esfuerzo por abrir más aulas integradoras y por potenciar los centros de educación especial. Pues qué lastima que no se quedase al congreso, ya que habría visto que ese modelo no se ve con demasiada simpatía por parte de los especialistas que las pusieron en duda en repetidas ocasiones. Las políticas educativas siguen en una línea distinta a las propuestas de los especialistas, propuestas que ya han demostrado su validez, es decir, no hablamos de experimentos.

Otro de los puntos clave fue el acoso escolar, y la importancia que tiene el incluir los protocolos para la prevención y extinción del acoso escolar en los planes de convivencia escolar. Habida cuenta de la extensa evidencia que hay en la actualidad sobre el acoso escolar, y no solo hacia los estudiantes con TEA, también hacia estudiantes con TDAH, trastornos de conducta, o sencillamente hacia el colectivo general de alumnos. Nuevamente, las políticas educativas van con excesivo retraso y una visión que nuevamente se aleja de la opinión de los especialistas y de la propia evidencia.

Otro aspecto que realmente me ha gustado es el cambio de visión que los profesionales están teniendo. En una de las rondas de preguntas, una profesora de un centro de educación especial vino a decir que el lunes mismo iba a presentar en su centro propuestas para cambiar hacia un modelo más adecuado y moderno. La intervención en contextos naturales, a pesar de los problemas que muchos profesionales se han encontrado, están dejando muy claro que son un modelo correcto y que da mejores resultados.

Las familias como clave en la intervención y mejora de la calidad de vida, nuevamente se ha apostado por el empoderamiento de las familias, por trabajar en un modelo de corresponsabilidad entre familia y profesionales. Desde ambos lados se están dando pasos para acercar las posturas y poder trabajar como un frente común. Creo que este es uno de los aspectos fundamentales. Si el binomio profesional-familia no funciona adecuadamente, los avances de los niños no resultan los esperados. Esta filosofía de trabajo en común ha demostrado ser la más adecuada para ambas partes, así como la creación de grupos de apoyo familiar, tan necesarios en estos tiempos de crisis.

Estamos ante un cambio global de paradigma, de -tal y como dijo Juana María Hernández- de la necesidad de tener una cosmovisión sobre los Trastornos del Espectro del Autismo. Me gustó ver como la diferencia generacional no implicaba diferentes posturas, incluso en algunos casos, los más veteranos eran quienes aportaban las posiciones más revolucionarias. Ha sido un espacio para compartir algo más que experiencias, sino para adquirir una postura común para afrontar el futuro.

Ahora solo falta conseguir lo más difícil, que desde las administraciones públicas se hagan eco de todas estas propuestas. Pero bueno, esa es otra historia que aun está por contar. Resumir tanto ha sido complicado, quizá se hayan obviado datos relevantes, o quizá en algún detalle esté errada esta crónica. Pero espero haber sido lo más cercano a la realidad de cuanto aconteció.

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Sobre El Autor

Daniel Comín
Director de la Fundación Autismo Diario

Ex-Director y Ex-Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU). Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Ex-supervisor de los programas de investigación de la Fundación Autismo Diario. Director Ejecutivo del Centro Iberoamericano de Referencia para la Atención de Desórdenes del Neurodesarrollo (CIRADEN) Miembro de AETAPI - Asociación Española de Profesionales del Autismo. Padre de un adolescente con autismo. @danielcomin en Twitter

14 Respuestas

  1. Avatar
    José Félix

    Cuando los poderes políticos hablan de alarma social, lo que en realidad esta hablando la clase política y los poderes políticos es de “MIEDO”. De ahí que nunca quieran crear alarma social, no por los ciudadanos, si no porque lo que en realidad no quieren es tener ellos MIEDO, MIEDO a perder todos sus privilegios. ¡BASTA!

  2. Avatar
    Paula Nogales

    Daniel, para poner un granito de arena: en el blog de ASPERCAN puedes ver mucho material sobre acoso, desde el noruego y teórico Olweus hasta Juana Mª Hdez., Mª José Lera, Laura Granizo, etc. Desde que se creó la Federación Asperger España y Aspercan uno de los problemas más acuciantes y menos contemplados por las asociaciones de autismo al uso ha sido el del acoso escolar (no hay acoso si no hay inclusión… o “incrustración”, como decía el otro día un blog chileno). He aquí unos enlaces:
    aspercan-asociacion-asperger-canarias.blogspot.com.es/search/label/acoso
    aspercan-asociacion-asperger-canarias.blogspot.com.es/2010/09/video-conferencia-sobre-acoso-escolar-y.html
    aspercan-asociacion-asperger-canarias.blogspot.com.es/2010/09/comienza-el-curso-prevenir-el-acoso.html
    aspercan-asociacion-asperger-canarias.blogspot.com.es/2008/07/sobre-acoso-escolar-en-alumnos-con.html
    aspercan-asociacion-asperger-canarias.blogspot.com.es/2008/06/por-la-creacin-de-un-protocolo.html

    Sin demonizar a los otros condiscípulos (sin TEA), creo que la “mediación” cuando hay un trastorno de la comunicación y de reconocimiento de las emociones, etc., no es normalmente la mejor opción.
    Dije eso en un cursillo a voluntarios de la Cruz Roja y casi me comen por facha (ein??). No les parecía bien a los voluntarios que dijera que era como enfrentar a una mujer maltratada con su maltratador; pero es cuestión de percepción de la realidad.
    Por otra parte, hay estudios que demuestran que las personas con TEA, los niños y adolescentes, son poco proclives a contar situaciones desagradables de las que son víctimas (vid. ARTÍCULO: Influencia de la percepción social de las emociones en el lenguaje formal en niños con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento AUTORES: R. Ayuda-Pascual, J. Martos-Pérez, REV NEUROL 2007; 44 (Supl 2): S57-S59, CONCLUSIONES)

    Por último, decir que hay un perfil de acosado es como echar la culpa a la persona que es acosada de serlo, como si lo mereciera: cualquiera que esté solo o sea diferente -y ESTÉ SOLO, repito- puede ser acosado en la escuela o el trabajo; es como la cebra que se separa de la manada en la sabana y la acechan los leones. Por tanto, hay que evitar que “estén solos”.

    Saludos.

    • Daniel Comin
      Daniel Comin

      Me tomo nota de todo Paula, gracias por los enlaces. Y veo que con el término incrustación he llegado hasta Chile, jajaja, lo que tiene la red!!!

  3. Avatar
    Julia Azagra

    Gracias por el resumen. La pena es no haber estado allí y la preocupación, el acoso. Me interesa muchísimo este tema y sobre todo cómo tratarlo en la escuela ordinaria donde trabajo.

  4. Avatar
    José Félix

    Como siempre genial ! GRACIAS por hacernos llegar el congreso a todos aquellos que no pudieron asistir .

  5. Avatar
    Paula Nogales

    Muchas gracias, Daniel, por el esfuerzo y la generosidad de compartir la experiencia del congreso. El tema del acoso me toca muy de cerca, la edad de 13 años, también… ¿Cuáles serían los apoyos adecuados en una escuela o incluso instituto inclusivo, si por ejemplo los maestros “sombra” o voluntarios no lo son? Gracias de nuevo, y un abrazo.

    • Daniel Comin
      Daniel Comin

      Estamos trabajando precisamente es ese aspecto del acoso escolar y TEA, danos un poco de tiempo y publicaremos un especial al respecto. Sobre los sombra no decían que fuesen malos, pero sí se cuestionó muchas de sus funciones, la idea era dar otro aire a la figura de la sombra, para que fuese un catalizador y no un escudo, y de otra forma que no fuese una extensión del niño, si no alguien que potencia a partir de la interacción de los demás. Bueno, +- algo así

  6. Avatar
    José Félix

    Promesas, promesas y más promesas.
    Todo esta muy bonito en la teoría pero lo tienen que llevar a la practica . Ahora tienen que ser valientes para que la administración cumpla su parte y se haga realidad. Serán capaces de que la administración cumpla con sus obligaciones? Serán capaces de que se haga realidad ? Me temo que no! Queremos hechos, no palabras. Tendrán la misma credibilidad que los políticos? Al tiempo

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    Cynthia Castillo

    Me fascino que esta Inclusion sea un Derecho a los alumnos con TEA . Como madre de un hijo me abre nuevas expectativas escolares que solicitare en las juntas para emplear algunas estrategias en el aula. Pues mi hijo va a la aula de educacion. especial y de general. Lo he vivido con mi hijo de estas experiencias positivas y beneficales , al concientizar alos de mas ninos y se requiere de una capacitacion al docente que llevara al diario sus ensenanzas….muchas veces Existe la oposicion pero es el Trabajo en Equipo que rendira los resultados esperados.
    Muchas Gracias por compartir estas poneneciiad educativas para mejorar el entorno. educativo y social del alumnado con TEA !!!!

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    Maria Antonieta Mazuelos

    1ro Felicitarlos por sus esfuerzos y Logros
    2do Solicitar nos pongamos en Contacto para hacer continuarcon la Labor de Inclusion Aca en(Canada donde vivo )y en Peru(mi pais de nacimiento)
    Gracias
    Administradora Forum Emagister Autismo
    Madre de nino TEA, recuperado y siempre avanzando!(disene su Programa de Recuperacion_
    Cree esta Compania Nueva Teatro Latino Mascaras con Programa Piloto de Inclusion para acoger y apoyar alos chicos q son ignorados o hechos aun lado por su manera diferente de socializar recien empiezo tenemos 6 chicos,Hacemos Talleres de Teatro y Titeres.

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