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La voz de las familias en el Congreso, “La inclusión no es un sueño”

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Darle voz a las familias de personas con TEA era uno de los objetivos del Congreso “La inclusión no es un sueño”, organizado por la Asociación Conecta del 10 al 13 de octubre en Salobreña, a la par de reunir a los grandes profesionales del autismo dentro de los ámbitos sociales, educativos, sanitarios y jurídicos para mostrar dónde estamos y a dónde queremos ir para que la inclusión social de nuestros hijos deje de ser una palabra bonita y se le dote de una vez con medios y responsabilidades. De ahí su carácter único e innovador “multidisciplinar y participativo, acercando posturas y sentando las bases para llegar a un concierto sobre lo que deben considerarse las buenas prácticas en inclusión”, según aseguró Elisa Salamanca, presidenta de Conecta, en la inauguración.

Durante todo el Congreso, en las ponencias, mesas redondas o talleres, se dialogó con contundencia desde la perspectiva del respeto a los Derechos Humanos y la igualdad de oportunidades, a pesar de la insuficiencia en nuestro país de las políticas educativas inclusivas. Se humanizó el autismo al hablar de personas. Sin dejar de lado la problemática que implica, se insistió en las capacidades. No se olvidó destacar la importancia de la estimulación constante tanto en el ámbito escolar como en casa con la familia; es decir, una labor de equipo. Personas con TEA contaron sus testimonios, emocionantes, directos. Se presentaron sistemas de intervención educativa en centros específicos, con profesionales muy motivados. Y Agustín Illera, de Gautena, dejó constancia de que hace más de 25 años que existen respuestas inclusivas de vida al explicar cómo funcionan en Guipúzcoa las aulas abiertas en entornos ordinarios . No hay que inventar nada nuevo, tan sólo ponerlo en práctica siguiendo los modelos que funcionan. De ello no tienen ninguna duda ni las figuras internacionales, como Theo Peeters, Hilde de Clerq u Olga Bogdashina, ni las familias que participaron con sus ponencias y en las mesas redondas o profesionales que día a día mantienen la ilusión.

Como madre de un niño con autismo, participar en este Congreso fue una experiencia muy positiva por tener la oportunidad de conocer o reencontrarme con personas magníficas, adquirir nuevos conocimientos, contrastar impresiones… Aprendí de todos y cada uno de los ponentes, a los que agradezco sus diferentes visiones, pero también me di cuenta de que queda mucho trabajo por delante en el sentido de no menospreciar unas terapias en comparación con otras, que los profesionales y las familias deberíamos ser siempre un equipo unido desde el respeto mutuo por el bien de nuestros hijos, que la inclusión no es cuestión de dónde sino de cómo, que faltan recursos, que en demasiadas ocasiones no se toman en cuenta decisiones de los padres, que se vulneran derechos, que el asociacionismo a veces debería mirar más hacia adelante. Eché de menos que se mostrara más de las condiciones en las que se encuentran los alumnos con TEA escolarizados en centros ordinarios. Y hubo un tema importante sobre el que creo deberíamos todos reflexionar: el TEA es un espectro con un abanico muy amplio. Por eso, no nos olvidemos de reconocer el esfuerzo de muchísimos niños que fueron diagnosticados sin error con autismo que están teniendo una evolución impresionante. Aún quedan personas que cuando ven que un niño o niña con autismo evoluciona se cuestionan el diagnóstico inicial en lugar de aceptar que con una estimulación constante, con horas y horas de trabajo… en no pocas ocasiones se consiguen resultados. Cada uno a su velocidad, cada uno con sus objetivos, el que las personas con autismo progresen en las condiciones adecuadas no es un milagro, es un hecho. Como muy bien destacó Mercedes Belinchón, se siguen buscando respuestas.

Foto: Anabel Cornago

Congreso de las personas para las personas

Tras el acto protocolario de inauguración, el Congreso comenzó con la intervención de Eva Reduello, Esther Cuadrado y Francisco Arjona, tres padres muy comprometidos que presentaron de forma muy documentada que en materia de inclusión sí se sabe cómo hacerlo, pero que lamentablemente no se lleva a cabo en muchos casos. “Tomar conciencia de la situación de indefensión, de desventaja, en la que están nuestros hijos, es muy duro para las familias. Esta realidad no la describimos nosotros, ni es una opinión sesgada. El Cermi y los organismos internacionales son los que la están plasmando en sus demoledores informes”, en palabras de Eva reduello. Y Esther Cuadrado añadía: “Ojalá tuviésemos que trabajar sobre otras cosas, no es divertido ni elaborar ni defender este tipo de ponencias, no creo que a nadie se le pase por la cabeza que nos resulte fácil o cómodo denunciar públicamente que se vulneran los Derechos Humanos de nuestros hijos. Lo que es de agradecer, es que sigan existiendo asociaciones como CONECTA que den voz a todos, y se comprometan con la libertad y la igualdad de oportunidad abriendo espacios de debate y confrontación de ideas”

(Iinforme del cermi: lavozdelara.blogspot.com.es/2012/10/ponencia-inagural-congreso-tea-2012.html) Pie. Este informe de 195 páginas muestra qué se debe hacer en materia de inclusión

(La conferencia desde el issu, está en este enlace: mamideglorichi.blogspot.de/2012/10/ser-telonera-de-theo-peeters-sin-perder.html)

Francisco Arjona nos hizo reflexionar desde distintos puntos de vista para llegar a la conclusión de que “es importante y necesario conocer a las personas con autismo, especialmente si se toman decisiones que les afectan a ellas o a sus familias. De cómo diagnostiques, de cómo eduques, de cómo aceptes, de cómo aprendes depende la vida de familias enteras”. Terminó con un mensaje muy esperanzador: “Gracias a los profesionales, familias, médicos, agentes sociales y personas de la política que con su trabajo, generalmente silencioso y eficaz, sacan adelante a nuestros niños y niñas, a nuestros jóvenes, a nuestros adultos y a nuestros ancianos con diversidad funcional. En los espacios y con los recursos adecuados para cada circunstancia y generalmente, en situación de escasez. Vuestro maravilloso trabajo tiene el silencio como característica y no el ruido de noticias de las que se alimentan los que viven DE las personas y familias con diversidad funcional y no PARA las personas y familias con diversidad funcional”.

(Enlace para la ponencia de Francisco Arjona: lavozdelara.blogspot.com.es/2012/10/ponencia-inagural-congreso-tea-2012.html)

Más humanidad hacia las personas con autismo



Durante uno de los talleres del congreso

Fascinada escuché a Theo Peeters, ya habíamos compartido la comida junto a Hilde de Clerque y Elisa Salamanca. Su entusiasmo es pegadizo. Su respeto y sus reivindicaciones de que hace falta más humanidad hacia las personas con autismo me hace creer en mi hijo todavía más si se puede. Peeters habla de la cultura del autismo, habla de capacidades, de identidad. Para ello expone muchas citas de personas con autismo de alto funcionamiento que explican sus diferencias, sus frustraciones, sus deseos… Mi corazón de madre absorbía cada palabra, cada nueva aportación. Y entonces pensé “estimulo a mi hijo para que sea él mismo, no para que sea normal. Así se lo comenté a Hilde, pues juntas estábamos escuchando a Theo, y ella asentía.

“Tenemos por delante una labor de detectives”. Cómo me identifiqué con estas palabras de Hilde de Clerq, gran profesional y madre a su vez de una persona con autismo. Me gustó muchísimo cómo explicó lo que entendemos por pensamiento del autismo y su desarrollo conceptual distinto. Siempre con ejemplos concretos, incidiendo en la literalidad que presentan muchas personas con autismo, nos ofreció una visión magnífica del autismo desde dentro.

Olga Bogdashina, por su parte, insistió en que “explorar las formas de pensar y percibir el mundo de distintos individuos con autismo nos ayudará a comprender la diversidad de nuestra propia naturaleza y de nuestras experiencias”. Su abordaje desde el punto de vista sensorial, “porque muchas personas con autismo son capaces de percibir mucho más” mostraba por qué “fácilmente se sobrecargan y su desarrollo cognitivo o del lenguaje siguen una ruta diferente”.

“Comunicación, lenguaje y conductas desafiantes de los TEA” fue el tema de la interesantísima ponencia de Mercedes Belinchón, donde revisó las estrategias de intervención usadas para eliminar las conductas desafiantes y las orientadas a desarrollar habilidades de comunicación. Impresionante su forma de exponer la comprensible frustración de las personas con autismo no verbales.

Me encantaría poder contar más, pero me fue imposible estar presente en todas las demás ponencias. Me perdí a Juan Martos, a Raquel Ayuda o a Sabina Barrios porque tenía que ofrecer un Taller junto con Francisco Arjona sobre las “Metodologías de trabajo en el ambiente familiar”. Para los dos fue muy gratificante contar de forma participativa cómo hemos estado estimulando a nuestros hijos, además de constatar que las familias somos un pilar fundamental. Somos los que mejor conocemos a nuestro hijo: sus habilidades, sus déficits, sus gustos, lo que les molesta… Compartimos muchísimos momentos con ellos, tenemos dudas, a veces no sabemos cómo actuar, por eso es tan importante formarnos e implicarnos en la estimulación de nuestros pequeños. Porque el autismo es un trastorno generalizado del desarrollo y afecta a todas las parcelas de la vida del niño y de su familia. Padres, hermanos, familiares, amigos, educadores. El mejor equipo actuando juntos. Porque nuestros hijos con autismo también tienen deseos y sueños: disfrutar una vida plena junto a todas las personas. Quieren una sociedad inclusiva en la que pueda ser uno más, en igualdad de oportunidades.

Recojo unas reflexiones de Isabel Florido, la voz de una madre: “He dejado de soñar al escuchar a Agustín Illera y Gautena, porque la Inclusión es real, rentable y eficaz allí donde se han comprometido con ella. No son sueños de hadas ni pesadillas de brujas, es trabajo, trabajo y compromiso, conjugando la única fórmula que empíricamente demuestra resultados: el binomio familia implicada y técnicos formados”.

La hermana que nos ganó el corazón

En el Congreso hablaron padres, docentes, profesionales, juristas… Pero algo muy importante se echaba en falta: los hermanos. En nuestro Taller pudimos mostrar a Alex en plena acción animando a su hermanita Lara con su “biennn” en las sesiones de terapia… Pero faltaba el broche de oro.

Y allí estaba Cristina Fernández. Sábado por la tarde. Ya se habían reflejado las conclusiones. Terminaba la ceremonia de clausura para dar paso a las preguntas finales. Y Cristina se puso en pie, tenía una carta. Se dirigió a la palestra con sus quince años gloriosos. Y leyó, mientras cada palabra suya se nos grababa a fuego:

Hola:

Bueno, lo primero que quiero hacer es dar las gracias a Francisco Arjona y a la asociación Conecta por hacer posible mi presencia en este congreso.

Mi nombre es Cristina, tengo 15 años y tengo una hermana de 12 años con autismo. Desde pequeña he estado muy concienciada con su problema.

A mí me gusta mucho ayudar en las terapias de mi hermana, cuando era pequeña la ayuda era más desde el juego, pero ahora ya ayudo en programas haciendo de terapeuta. Tengo la suerte de que mi hermana cuenta con un buen terapeuta y también ha tenido buenas profesoras en el colegio.

Para mí los mejores profesionales son los que no solo enseñan al niño con autismo, sino el que también enseña a la familia.

También elaboro materiales para mi hermana. Siempre le han gustado las cosas que yo preparo. Por eso pienso que es importante que yo ayude en su aprendizaje.

En ocasiones las cosas no son fáciles,porque mi hermana tiene a veces problemas de conducta que nos cuesta controlar. Yo sufro cuando veo a mi hermana así.

A la hora de elegir lo que quería estudiar, pensé en primer lugar estudiar Educación Especial. Al final he decidido estudiar Psicología, como Ángel Riviere, ya que el ha sido una gran persona en el mundo del autismo.

Estoy muy contenta de estar aquí y haber conocido a tantas personas del mundo del autismo.

Me gustaría que en este tipo de encuentros se tuviera más en cuenta a los hermanos. Nosotros somos los primeros que aceptamos a nuestros hermanos, muchas veces antes que nuestros padres. Nosotros somos los primeros que aprendemos a vivir con ellos y a ayudarles de forma más natural y espontánea.

Por tanto, nosotros – los hermanos – somos los primeros que podemos hacer posible que LA INCLUSIÓN NO SEA UN SUEÑO.

El aplauso fue apoteósico. Creo que no había ningún congresista sin lágrimas en los ojos.

Cada mañana, viendo lo feliz que mi hijo acude a las clases en un colegio ordinario, no puede dejar de pensar que la inclusión no es un sueño. Erik es un niño más con su cartera colgada a la espalda, con sus cuadernos, libros y almuerzo, pero, sobre todo, es impresionante la ilusión que tiene por aprender y jugar con sus compañeros. Gracias a todas las personas que creemos en él, que luchamos para que nuestros hijos sean uno más en esta sociedad donde debe haber cabida para la diversidad, poniendo los medios que haga falta para potenciar las capacidades y subsanar las deficiencias.

Gracias, Conecta y a su gran equipo de voluntarios, por darnos voz a las familias en este Congreso que nos empuja a todos a seguir trabajando.

Vídeo Inaugural Congreso Autismo Salobreña – Granada

ACERCA DE LA AUTORA:
Anabel Cornago

Licenciada en Ciencias de la Información por la Universidad de Navarra. Mamá de un niño con autismo. Desde el diagnóstico de su hijo Erik de Autismo de Kanner infantil en diciembre de 2006, se ha implicado de forma absoluta en la estimulación diaria de su pequeño, desarrollando programas de intervención paso a paso y materiales.

Es co-autora del Manual de Teoría de la Mente para niños con autismo y del Manual de Juego para niños con autismo, en colaboración con Maite Navarro (pictogramas) y Fátima Collado (ilustraciones), ambos editados por Psylicom.

Su blog El sonido de la hierba al crecer es un referente en el mundo del autismo. Ha participado con ponencias y talleres en Alemania, España, Portugal, México, Ecuador, Colombia, Chile, Argentina, Bolivia, Perú.

Ha colaborado también en los vídeos del programa europeo Simple Steps, así como con artículos, entrevistas relacionados con el autismo en diferentes medios de Alemania, España, México, Colombia, Uruguay, Ecuador, Argentina, Bolivia.

Además es miembro de la junta directiva del Institut für Autismusforschung Hans E. Kehrer e.V (Bremen) y forma parte del consejo de Autismus Hamburg, además de fundadora. Docente invitada en el Módulo de Autismo de la Hochschule Münster.


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3 Respuestas

  1. Mariela Gonzapla

    Estoy intentando adoptar a un niño de 4 años con autismo, no se a lo que me estoy enfrentando , pero espero en Dios hacer mi mejor papel, quisiera que me dieran algunas recomendaciones acerca de lo que debiera hacer y compartirme algunas experiencias

  2. jose sierra

    por favor alguien podría traducir los vídeos, del mensaje expresado por el secretario general de la onu, soy padre de un niño autista y no logre entender nada de lo que dicen gracias. saludos.

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