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Un largo paseo, una cima y el horizonte: cómo aceptar a nuestros hijos

¡Llegué a la cima mamá!

Cuando nos dieron el diagnóstico de nuestros hijo, hace ya cinco años, lo primero que hicimos fue navegar horas por Internet, e ir a la biblioteca a armarnos de libros que nos mostraran en qué lugar estábamos y qué podíamos hacer. Eso no creo que sea nuevo para la mayoría de los padres en nuestra situación. Entre todos los libros que tomamos prestados y los artículos que encontramos, para leer de forma desordenada y absolutamente compulsiva, topé con dos textos que ahora sé que son los que más me han ayudado. El primero era una carta abierta a los padres de los chicos afectados, y estaba escrita por una persona con autismo, Jim Sinclair, y se llamaba “Don’t mourne for us”. Leerla supuso la bofetada que necesitaba para salir del ensimismamiento autocompasivo en el que había caído. Sinclair, con poca piedad hacia mí, la madre de ese niño de tres años a quien arrastrábamos de especialista en especialista, me decía claramente que si yo lloraba -cosa que hacía sin pausa desde que la palabra autismo había llegado para quedarse en mi vida-, no era tanto por ese niño, sino por mí, por la pérdida de mis propias expectativas. Me decía, de forma dura y contundente, que si yo me deshacía en lágrimas, era porque me parecía que mi hijo se había muerto. A eso le llamamos el duelo, ahora lo sé, palabra totalmente adecuada porque a eso alude: misma familia semántica, duelo, muerte. Pero Sinclair me zarandeaba con su texto para recordarme que mi hijo no estaba muerto, sino que seguía ahí, el mismo de siempre, esperándome. Se acabaron las lágrimas.

El segundo libro, Through the Eyes of Aliens, lo leí ya algo más calmada. Lo hice cuando había resuelto aceptar el cambio imprevisto en mis planes de familia programada que me había hecho años atrás, pero sin saber aún cómo desmontarlos para volver a montar algo vivible. Through the Eyes of Aliens también estaba escrito por alguien con autismo, Jasmine Lee O’Neill, y que alguien con autismo no verbal fuera capaz de escribir sobre su condición de esa forma, me llenó de una especie de esperanza. En ese libro, la autora me volvía a repetir que mi hijo era una persona que merecía toda la atención, pero sobre todo, el mayor respeto por ser como era, aunque a veces no entendiéramos los neurotípicos –otra palabra que de repente me hablaba de mí, también para quedarse- por qué él reaccionaba cómo lo hacía.

 En un momento del libro, Jasmine Lee O’Neill dice que para un chico con autismo lo más importante es la aceptación y el amor de su familia, que el resto podía cambiar a su alrededor mientras tuviera eso, porque se sentiría seguro. Entre todas las lecturas de posibles terapias, de posibles causas, de posibles consecuencias, este libro me permitía acercarme a mi hijo de una forma especial, pues me decía cosas que él aun no me podía decir, no podía compartir conmigo, no me podía mostrar. Pero sobre todo me indicaba cómo detenerme para mirarle, aceptarle, quererle cómo era, y darle esa seguridad que él necesita para poderse desarrollar y crecer. Las terapias, los métodos pedagógicos, las agendas, etcétera, son obviamente vital para mi hijo -sobre ello escribí en otro momento- pero, sin la voluntad de aceptarle y respetarle, el resto caería en saco roto.

No digo que sea fácil. No lo es, y yo a veces lo olvido y me desespero. Cuando juega con la arena, cuando pelea con sus muñecos, cuando no me contesta, cuando grita sin que yo vea la razón. Pero en estos días están pasando cosas que me recuerdan aquellas lecturas. Por primera vez nos hemos atrevido a hacer uno de aquellos viajes con los que soñábamos antes de que el diagnóstico llegara. Mi hijo no sólo disfruta de este largo viaje que nos ha hecho atravesar el Atlántico y toda Norteamérica, sino que parece mucho más feliz de lo que es en nuestra vida rutinaria de colegios, actividades extraescolares, trabajo, deberes y un largo etcétera. No es el único, todos preferimos las vacaciones, claro. Juega con su hermana todo el día, susurran por la noche antes de dormirse, y han descubierto que además de hermanos pueden ser los mejores amigos, lo que me llena de felicidad. Entonces, ¿por qué escribir todo esto? Porque el otro día pasó algo especial que creo que lo concentra todo. Mi hijo me pidió que le hiciera una foto. Algo que para muchos padres sea quizás lo más aburrido del mundo, que sus hijos les pidan fotos, pero que para mí fue lo más especial y sorprendente. Pero no me quiero adelantar, pasó de la siguiente manera: Atravesamos durante horas un bosque de cuento de hadas, un camino denso, lleno de senderos con raíces milenarias, copas de árboles que rozan el cielo, moras a los bordes que cogimos manchándonos los dedos, y gritos de pájaros que no podíamos ver, y llegamos al final a una cala a orillas del Pacífico, ese mar que me parece el más hermoso del mundo aunque yo naciera en el Mediterráneo. Y en esa cala había unas rocas, y mi hijo, a quien le encanta escalar y empinarse a cualquier superficie, se subió en un ver y no ver a esas rocas altísimas. Y cuando estaba arriba me llamó, con su voz de ocho años y la sonrisa más amplia del mundo, y me pidió: “Mamá, mira, lo he conseguido, estoy en la cima, hazme una foto”. Y esbozó su mejor sonrisa para posar. Eso me dijo mi hijo, el niño al que hay que perseguir para fotografiar y casi sobornar para que no ponga esa cara de refunfuñón. Y pensé que sí, que eso se merecía una buena foto.

Mi hijo es como es, y sobre todo mi hijo sabe lo que quiere. Y yo, como con cualquier hijo, no puedo más que darle la mano y acompañarle, y animarle, y sacarle fotografías cuando me las pida, si es que me las pide más. Un niño, unas rocas, un objetivo, una sonrisa, y el horizonte. Y a él yo debo darle toda la seguridad para que pueda intentar alcanzar ese horizonte, e ir aún más allá si eso desea. Y para ello, y me lo tengo que recordar cuando me falta fuelle, debo aceptarlo, quererlo, respetarlo, reconocerlo. Pero sobre todo admirarlo, porque mi hijo, sobre esas rocas, se me antoja la personita más valiente y luchadora que conozco. No puedo llorar por él, debo celebrarlo.


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11 Respuestas

  1. deboska

    wow,, realmente llegó en el momento preciso este post, solo que me gustaria saber si los libros hay en español o portugues…idiomas que domino, gracias 😀

  2. Rafael

    Precioso post. Muy acertado. Te agradezco tu testimonio ya que me ha hecho reaccionar. Ahora solo me falta leer ese par de libros (es que te dan ganas de salir a la librería corriendo….).

  3. Daphne

    Hermosa historia, el cual nos lleva a una meta entender, comprender, aceptar, amar, respertar, y valorar tantas cosas …….

  4. LIGIA

    Ana la entiendo perfectamente,cada gesto,cada palabra,cualquier cosa q haga nuestro niño uno siente q se le habre el pecho de emocion!!! yo tengo un nieto de 5 años q cuido y amo, hoy precisamente cuando me tomo de la mano para q le pusiera fabulas en la compu,yo le dije cual?? y me dijo MICKY MOUSE!!! Imaginese!!! le tengo q sacar las palabras y facilmente me dijo MICKY MOUSE!!!

  5. Karina

    Todo es una exageracion para nosotros padres y familiares de niños con austimos. Para nosotros todo es espectacular, pues se debe a tanta lucha conseguir un gesto, una palabra, una caricia. Y bendito sea mi Dios que ha permitido,que valoremos las cosas mas sencillas de este mundo y es gracias a nuestros niños.

  6. Virginia Martínez

    Gracias Ana!!!! Hermoso y emotivo artículo!!! Mi hija tiene 6 años y me emocionan sus abrazos, sus “te quiero mucho” o sus flores cortadas de la casa de un vecino para regalármela… Comparto tu escrito que hace referencia a la necesidad de la unión familiar y la participación de todos para avanzar. Nos necesita a todos… Gracias por tu tiempo para compartir tus sentimientos y experiencias. Un saludo afectuoso.

  7. Liliana Garcia

    Con lagrimas en mis ojos y un nudo en mi garganta, abrazando mi soledad solo puedo decirte muchas GRACIAS!!! por lo que hoy e podido comprender de mi hija de 5 años diagnosticada hace 2 . Para mi ha sido muy dificil aceptar el autismo que tiene pero lo que ahora e leido de tu pequeño me hace no perder la esperanza que algun dia Sofy pueda ser mas independiente. Muchas, muchisimas gracias es algo que necesitaba. Un saludo afectuoso.

  8. Javier

    Q bonito Ana, seguro q mereció la pena recorrer todos los kilómetros del mundo para ver la sonrisa de tu hijo y escuchar como te pedía esa foto! Qué bonito verlo llegar a la cima…y todas las veces q te queda por volver a verlo!

  9. Alfonsina

    Precioso! Me encantó. Cuando vi al final: profesora de literatura, dije claro es un relato digno de una profesión así, pero aún más bonito que la redacción es saber que fue real y que puede ser la historia de uno de nuestros niños. Gracias mil por compartirlo y brindarme la esperanza de soñar con un momento así con mi hijo de 6 años. Como han dicho otras madres para mi también cada detalle que logra es una gran hazaña digna de celebrar. Espero que tu hijo siga así. Un caluroso saludo!

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