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Las causas e intervención del autismo y la creencia necesaria

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Los seres humanos necesitan creencias de todo tipo para resolver dudas a preguntas, esto ha sido una constante en toda la historia de la humanidad. Muchas de las creencias de mayor difusión han estado relacionadas con las religiones, otras con el pensamiento y otras con aspectos mucho más mundanos. Pero al fin y al cabo son creencias. Los hay que creemos en la ciencia, que no deja de ser una creencia que pretende sustentar sus conclusiones con pruebas, evidencias y datos contrastables, 1+1 = 2 aquí y en Australia (¿o no?). Otros basan sus creencias en conceptos más filosóficos, basados en el pensamiento, filosofía, política y otros aspectos metafísicos, sus pruebas se basan en principios de pensamiento y desarrollo intelectual, aunque realmente no requieren demostrar más allá de los hechos puramente expuestos de forma más o menos subjetiva. Otros basan sus creencias en la religión (de cualquier nombre), no requiere prueba de ningún tipo, te lo crees y punto: fulano vuela, mengano camina sobre el agua,…, y punto, no se admiten dudas, se basa en la fe de que algo es cierto, de la existencia de un Dios o Dioses que crean y dirigen o deciden sobre todo y sobre todos.

Y estos tres modelos tienen su validez para casi todo, en función de cómo los aborde cada individuo, ya que el punto de vista o el enfoque personal es lo que al final va a marcar el destino de la creencia, incluso es compatible mezclarlas entre sí. Pero el peligro de las creencias es caer en modelos fundamentalistas, fanáticos o absolutistas. En ese momento es cuando cualquiera de los modelos deja de ser válido para cualquier cosa y se convierte en un sistema de totalitarismo, y en ese momento se acabó todo, bienvenidos al fin de la libertad del propio individuo.

Y esto tiene una extensión importante en el caso que nos ocupa, y es que además el ser humano siempre ha necesitado darle un origen a sus temores, desde tiempos inmemoriales cuando algo asustaba a los humanos requerían darle una explicación -del tipo que fuera- para poder comprender y encajar este miedo en sus esquemas mentales. Desde las primeras religiones a las respuestas científicas, el ser humano ha pretendido dar respuestas a preguntas, a medida que la civilización ha ido avanzando los modelos basados en la respuesta científica han ido adquiriendo un mayor peso a la hora de dar respuestas más contrastables. Lo que se ignora se teme.

Y el autismo es uno de esos fenómenos que a día de hoy aun tiene pocas explicaciones, apenas empezamos a comprender el trastorno. El problema es el aspecto emocional que el autismo tiene, el desconocimiento genera miedo o rechazo, sumado a una expresión pública que se aleja de los cánones de la “normalidad social” ha conseguido que en estos últimos años hayan corrido ríos de tinta sobre este tema específico. Y la necesidad de conocer el origen del mismo ha creado diferentes corrientes que van evolucionando (bueno, algunas involucionan) y que van haciendo que poco a poco el autismo deje de ser algo terrible, de un tema de demonios y posesiones a un problema de orden neurobiológico que a través de determinadas intervenciones no intrusivas consigue dar resultados bastante buenos. Pero demos un breve repaso histórico (comprender el pasado nos ayuda a entender el presente y afrontar mejor el futuro) a las diferentes creencias que han habido sobre los aspectos relacionados con la comprensión de los trastornos asociados a la mente:

Mesopotamia:

Hace unos 6.000 años la civilización Sumeria entendía los trastornos mentales como castigos divinos que eran ordenados por una serie de demonios (eran animistas) en función del tipo de tabú que se había violado.

Antiguo Egipto:

En plena época de esplendor en la civilización egipcia existía un sistema público de salud (que no era para todos los habitantes, sino para los considerados “ciudadanos”, bueno en esto no hemos cambiado demasiado) que pretendía dar una cobertura sanitaria gratuita. Curiosamente los aspectos relacionados con la mente se entendían más desde un punto de vista de salud ambiental, de un adecuado entorno y creían que actividades artísticas contribuían a la mejora del estado emocional y de salud mental. Aproximadamente en el 1650 antes de nuestra era los escribas egipcios redactaron uno de los primeros documentos sobre medicina, el que hoy se conoce como Papiro Edwin Smith, donde afirmaban que el cerebro es la base de la mente y de la inteligencia (los griegos pensaban que era el corazón, no andaban descaminados los egipcios). Sobre el 1500 antes de nuestra era escribieron un segundo tratado, denominado Papiro Ebers, donde ya se hablaba sobre epilepsia, la cual durante muchos siglos se ha asociado a la locura.

Grecia Antigua:

Fue sin duda la más famosa en cuanto a sus efectos en la humanidad en el largo plazo. Hipócrates es considerado como el padre de la medicina moderna, hoy sigue realizándose el juramento Hipocrático cuando se finalizan los estudios de medicina. Y los problemas derivados de la mente no fueron obviados por los sabios griegos. No solo Hipócrates, Platón ya subrayó la importancia de la entrevista con el paciente, ya que ésta era válida tanto como modelo diagnóstico así como desde un punto de vista terapéutico. Pero quizá uno de los primeros principios fue la Teoría de los cuatro humores, desarrollada por Hipócrates, la que definió por primera vez de forma ordenada los aspectos relacionados con la salud mental. Ya describió cuadros como la epilepsia, la manía, la paranoia, el delirio tóxico, las fobias o la histeria.

Roma:

Los médicos del imperio romano realmente heredaron la sabiduría griega, aunque fueron un paso más allá en algunos aspectos relacionados con la cirugía o el tratamiento de enfermedades, no dieron grandes pasos en los aspectos relacionados con la mente, aunque sí rescataron la idea egipcia de que la razón y el pensamiento radicaban en el cerebro y no en el corazón como afirmaban los griegos. Galeno, el más famoso de los médicos romanos, ya hablaba de lesiones cerebrales y descubrió que lo que sucedía en el hemisferio derecho afectaba a la parte izquierda del cuerpo y viceversa. Pensaba que la “locura” tenía un origen físico, provocado por algún daño en el cerebro.

Imperio Azteca:

Para los aztecas la “Locura” estaba ligada a la diosa Tlazolteotl, quien se adueñaba del alma del hombre provocándole la locura. Estar “loco” en el mundo azteca te aseguraba una vida muy corta, generalmente eran sacrificados o deportados (que era una forma más dulce de condenarte a muerte). Tenían una concepción muy similar a la de Esparta en el tratamiento de personas con “problemas” que les complicasen un “correcto” desarrollo. Algunas de las primeras referencias al Síndrome de Down se han encontrado en México, aunque asociados a los Olmecas.

La Edad Media y el mundo árabe:

Una época oscura, dónde la religión -desde un punto de vista fundamentalista- lo envolvió todo y la civilización europea se estancó durante siglos. El concepto de posesión diabólica era la única descripción válida para cualquier tipo de trastorno o enfermedad mental. Curiosamente durante ese período fueron los árabes los únicos que dieron ciertos pasos adelante en la atención a las personas con “locura”, en el año 792 se crea en Bagdag la “Dayr Hizquil” o “casa para locos”, posteriormente se abrieron otras instituciones de las mismas características en Egipto, Siria y finalmente en Granada. Avicena ya inició estudios destinados a relacionar algunas “enfermedades” mentales con cuestiones puramente orgánicas, Al-Razi -otro médico persa como Avicena- ya hizo una primera clasificación de las enfermedades mentales, incluso dio pautas para establecer cuarentenas en casos de epidemias como la viruela. Maimónides, judío hispano que creció y vivió en un entorno complicado por cuestiones religiosas, era la España musulmana, también escribió sobre la “higiene mental”.

A partir de los siglos XII y XIII muchas de las obras de los médicos árabes y judíos se traducen al latín, difundiéndose por la Europa cristiana y que influyeron enormemente cambiando ideas absurdas basadas en el modelo de la posesión infernal.

El Renacimiento:

Fue una época de transición, donde poco a poco, el concepto del endemoniado al que hay que tirar a la hoguera fue desapareciendo. La influencia de Paracelso y su tratado “Sobre las enfermedades que privan de la razón” donde las enfermedades mentales no tienen su causa en Dios, sino en procesos naturales, y adelanta una clasificación en cinco grupos: epilepsia, manía, locura verdadera, baile de San Vito y “suffocatio intellectus”. A su vez divide a los “Locos verdaderos” en cinco tipos: lunáticos, insanos, vesánicos, melancólicos y obsesos. Curiosamente la relevancia e importancia que adquirió el citado tratado salvó la vida a miles de personas, quienes habrían acabado en alguna hoguera o algo peor. Empiezan a aparecer manicomios u “Hospitales para locos” por toda Europa. Aunque quizá los mejores textos sobre aspectos de salud mental son obra de Shakespeare y Cervantes, sus obras literarias abordaron con todo lujo de detalles infinidad de aspectos relacionados con problemas de “salud mental”. Hay que destacar la figura de Juan Luis Vives -Valenciano ilustre-, quien es considerado el padre de la psicología. En su tratado “De anima et vita” niega que exista ningún tipo de relación sobrenatural con la locura. Sus obras influyeron en toda Europa y crearon un nuevo modelo de pensamiento para entender los aspectos psicológicos.

La Ilustración:

A partir del siglo XVII se empiezan a dar pasos de gigante en todos los aspectos relacionados con la medicina. El peso de las ideas religiosas decae enormemente y el avance científico se impulsa desde los propios gobiernos. Se inicia un proceso más científico para la comprensión y clasificación de los trastornos mentales, Georg Stahl crea dos grandes tipos de la enfermedades psiquiátricas: Simpáticas, relacionadas con un daño orgánico; Patéticas, sin un daño orgánico conocido. William Cullen acuña el término neurosis. Pero quien marcó un antes y un después en éste período fue sin duda Philippe Pinel, considerado como uno de los padres de la psiquiatría y que influyó de tal forma en la sociedad francesa como para que en 1838 (12 años después de la muerte de Pinel) se aprobase una ley que obligaba al estado a disponer de un “asilo para dementes” en cada departamento francés.

La Psiquiatría en el siglo XIX:

La influencia de Pinel fue tal que marcó las bases del desarrollo de la psiquiatría, aunque la falta de conocimientos para demostrar la etiología de las enfermedades relacionadas con el cerebro hizo aparecer infinidad de teorías sobre el particular. Pero durante este siglo los avances en la fisiología del cerebro revolucionan el conocimiento: Ramón y Cajal descubre las neuronas, Claude Bernard publica el primer tratado científico de fisiología nerviosa, François Magendie describe la diferencia entre las fibras nerviosas sensitivas y las motoras, Golgi desarrolla las técnicas de tintura que permitirán el estudio histológico del cerebro. Durante el XIX se establecen las bases de lo que hoy conocemos como psiquiatría y neurociencia.

El siglo XX:

Fue el siglo de la definición diagnóstica de las enfermedades y trastornos mentales, el establecimiento de diversas corrientes psiquiátricas y el siglo donde la psicología se deslinda totalmente de la psiquiatría. También fue el siglo del psicoanálisis, del electroshock, y de la nueva revolución de la psiquiatría. A partir finales de los años 60 una emergente industria farmacéutica descubre en el sector de la salud mental una mina de oro. En los últimos 30 años se habían hecho ya muchos experimentos con fármacos destinados al sector militar, a su vez el sector químico estaba también en pleno auge, por tanto la unión de ambos fue un proceso lógico. Entramos en la época de la medicalización total. Son los EE.UU. el país donde mayor relevancia adquieren el uso de medicamentos psiquiátricos, las nuevas moléculas desarrolladas por la industria química y farmacéutica permiten alterar las funciones cerebrales. Medicamentos como el Haloperidol (También conocido como la “camisa de fuerza química”), benzodiazepinas, antidepresivos, ansiolíticos y todo un largo catálogo de fármacos destinados al uso psiquiátrico marcan una nueva tendencia en la atención a la salud mental.



Pero también fue en este siglo cuando se define y clasifica el Autismo y el Asperger. Y también has sido este siglo el creador de nuevos modelos de creencias para infinidad de aspectos relacionados con la salud en general.

Descubriendo y definiendo el autismo:

Desde que en 1912, el psiquiatra suizo Eugene Bleuler usase por primera vez el término autismo (del griego auto-, de autós, ‘propio, uno mismo’) en una publicación en el “American Journal of Insanity” el autismo se clasificaba como esquizofrenia, locura, demencia, psicosis,…, y un largo etcétera de diagnósticos. Pero no fue hasta 1943 cuando Leo Kanner realizó la primera definición de autismo en su publicación llamada “Autistic Disturbances of Affective Contact”, o en 1944 cuando Hans Asperger hizo lo propio con el Síndrome de Asperger, aunque en su trabajo lo definió como “psicopatía autística”. Pero a pesar de eso, el término psicopatía siguió en boga durante mucho tiempo.

Una de las primeras teorías fue la infame propuesta de Bruno Bettelheim y las Madres nevera, una teoría que durante muchos años culpó a las madres del autismo de sus hijos, teoría que a día de hoy determinados psicoanalistas franceses parecen seguir defendiendo.

En 1981 Lorna Wing marca un hito en la comprensión de los Trastornos del Espectro del Autismo, rescata del olvido los trabajos de Hans Asperger, introduce la famosa tríada de Wing, aparece el “espectro” y marca un nuevo punto de inflexión en la comprensión e intervención del autismo.

La Asociación Americana de Psiquiatría en la 4ª versión de su manual diagnóstico introduce un nuevo modelo de diagnóstico del autismo. Michael Rutter desarrolla los sistemas de detección diagnóstica más usados en la actualidad. Y además los casos de autismo parecen salir hasta de debajo de las piedras. Lo que hasta ese momento había sido diagnosticado como psicosis, esquizofrenias, discapacidad intelectual,…, de repente se convierte en Autismo. Y un sinnúmero de casos que habían pasado su vida de institución mental en institución mental salen a la luz con un nuevo diagnóstico.

Y como es lógico aparecen nuevas creencias para este trastorno tan nuevo y moderno, y a su vez las creencias evolucionan con el tiempo y con los nuevos descubrimientos. Aunque en realidad parece que el autismo nos ha acompañado durante toda la vida, pero sin embargo nunca antes había sido correctamente clasificado, definido, diagnosticado e identificado.

Y dentro de las creencias tenemos los modelos propios de creencia y los modelos implantados. Los modelos propios de creencia se basan en el desarrollo de un modelo definido por el individuo en base a los conocimientos que adquiere y que adecúa a su entorno y necesidad o modelo de comprensión, por ejemplo: quien a pesar de nacer en un entorno con una determinada tendencia política decide tomar otra opción que entiende se adecúa más y mejor a su forma de pensar y sentir. Pero no por un vulgar sentimiento de llevar la contraria, sino tras un proceso de aprendizaje y reflexión personal. Y luego tenemos los modelos de pensamiento de tipo sectario o implantados, que son los que nos imponen sin posibilidad de cambio y que se diseñan de tal modo para que si pretendemos cuestionarlos seamos debidamente castigados, algo así como pretender no ser comunista en Corea del Norte.

Y la creencia no solo es necesaria, es muy importante a la hora de planificar y decidir el modelo de intervención para nuestro hijo, incluso para poder estar o no de acuerdo con las propuestas que se nos hagan. Nos jugamos mucho y tenemos una inmensa responsabilidad, de ahí la importancia de tener una creencia lo más acorde a una evidencia real y con un consenso más allá de un grupo social determinado. Y esto es importante, ya que mucha gente decide qué es adecuado en función del origen que él dice que tiene el autismo y cómo se “resuelve”. Caemos quizá en un modelo no validado y excesivamente experimental o teórico -aunque en autismo aun a día de hoy haya demasiadas cosas que son teóricas- y esto puede hacer que aparezcan consecuencias imprevistas, por norma general no deseables.

Mi creencia -personal y que no es necesario sea compartida- ha evolucionado con el tiempo, a medida que aprendes (y aprendes todos los días), a medida que vas hablando con diversos profesionales, que aprendes de las experiencias de otros, vas estableciendo un modelo de base que te permita incluso flexibilizar o modificar posturas en pro de adecuarlas a los avances y descubrimientos. En lo relativo al origen del autismo no tengo realmente una creencia firme, sospechas, hipótesis, …, como la práctica totalidad de científicos que trabajan duramente en este área. La ciencia nos habla de factores genéticos, de factores ambientales y desde hace poco de factores epigenéticos, pero nadie a día de hoy es capaz de afirmar cual es el origen real, quizá haya tantos orígenes como personas con autismo, en la línea de que no hay autismo sino autismos. Pero aunque me interesa el origen no es lo que ocupa la mayor parte de mi tiempo ni interés. Lo que realmente forma parte del mayor grueso de mi creencia está más enfocado a qué es lo que debemos hacer. Prefiero ocuparme antes que preocuparme.

En este aspecto de ¿qué hacemos ahora? es donde más tiempo y espacio he dedicado en estos años. Mi creencia a día de hoy me dice que hay dos aspectos fundamentales que hay que trabajar antes que nada, y estos aspectos son la comunicación (sin comunicación no hay aprendizaje) y la integración sensorial del niño. La comunicación es básica, del tipo que sea, y comunicación no siempre significa lenguaje. De hecho mi hijo empezó a tener un lenguaje funcional con prácticamente 6 años, pero tenía previamente un modelo de comunicación válido. Una vez podemos conseguir que el niño tenga afianzados estos pasos previos el trabajo en las habilidades de autonomía personal (ir al baño solo -y por tanto control en el pipí y la caca-, vestirse y desvestirse, pedir agua, comida, juego,…) tenemos a un niño que es capaz de atender durante más de 5 minutos y se inicia un trabajo mucho más intenso con el niño para ir mejorando sus habilidades sociales, éstas son fundamentales a la hora de ir al colegio. Los aspectos relacionados con la función ejecutiva y la Teoría de la Mente también se deberán de abordar de forma que el niño siga en un proceso de aprendizaje continuado.

Todo un proceso de Atención Temprana que es básico. Y que por cierto, ir a dar una sesión de atención temprana a las 6 de la tarde con un niño que lleva en pie desde las 7 de la mañana no suele ser muy eficaz, un niño cansado no rinde, no nos olvidemos que son niños, y tampoco nos empeñemos en coleccionar una ristra inacabable de terapias e intervenciones, nunca olvidemos que son niños pequeños y se cansan -como todos- al cabo de una jornada. Tampoco debemos mezclar la atención temprana con el colegio, son cosas diferentes, a pesar de que en la Comunidad de Madrid se empeñen en decir lo contrario, en el colegio se trabajan aspectos académicos, en la terapia no. Crear un modelo de intervención posible y adecuado al niño es básico y fundamental. Que TODOS estén involucrados es la llave que abre la puerta del éxito, y en ese todos están todos, educadores, terapeutas, familia,… A medida que el niño avanza y progresa también lo hacen sus terapias y también varía la intervención educativa, es por tanto básico que la coordinación y el trabajo en equipo sea constante.

Muchas familias se hacen dos preguntas, ¿cuando hablará el niño? y ¿cuando se comportará de forma normal? La respuesta correcta a la primera es, “no lo sabemos”, y a la segunda es, “depende de lo que usted considere por normal”. Con una buena intervención y un trabajo constante, paciencia de santo e implicación, todos los niños van a presentar avances, algunos hablarán mucho, otros muy poco, algunos tendrán unas conductas muy adecuadas a su contexto social, otros quizá no tanto. No es bueno obsesionarse con lo que el niño deba ser, será lo que tenga que ser, y además, todo el trabajo que se hace con el niño todos los días conforma el mapa de su futuro, por tanto, no pidan resultados en dos horas -no hay soluciones mágicas- y recuerden que no deben comparar a su hijo con otros niños, su hijo es único, su desarrollo será el que tenga que ser, pero sobre todo, jamás se olviden de disfrutar con él, llegará un día en que recuerden los momentos más aciagos incluso con humor. Y otro punto importante, prepárense para la adolescencia, es una época siempre complicada y los niños con autismo no son una excepción.

Otro aspecto básico en mi creencia es que no debemos tratar de resolver las consecuencias, sino el problema. Si el niño tiene un comportamiento agresivo, por ejemplo, habrá un origen, deberemos trabajar para eliminar el problema y resolverlo. El mejor momento para trabajar las conductas agresivas es cuando éstas no se dan.

Bien, este es un muy breve resumen de mi creencia, que como comenté es mía y no tiene porqué ser compartida. Desarrollen ustedes su propia creencia, factores sociales, culturales, geográficos, climáticos, hereditarios,…, podrán influir en su creencia, lo que puede ser bueno para mi puede ser no tan bueno para otro. Tomen su tiempo, lean, consulten, pregunten, resuelvan sus dudas, hagan todo tipo de preguntas, aunque les puedan parecer a priori absurdas, preguntar lo que no se sabe es sinónimo de buscar la sabiduría. No den nada por sentado, cuestionen todo lo que les digan, cuando alguien les proponga algo que parezca definitivo, comparen con otros modelos, no existe una solución mágica para nadie. Existen modelos que son más o menos similares y que funcionan en todo el mundo, sin distinción de ningún tipo. Son modelos que, al igual que el autismo, son muy democráticos e universales. Da igual dónde o con quien, producen efectos similares en todas partes.

Solo quisiera advertir sobre los modelos de creencia impuesta, de tipo sectario, y quiero advertirles por su peligrosidad a diversos niveles, desde puramente emocionales a niveles de salud o de futuro, tanto de la familia en general como del niño o niña en particular.

El modelo sectario va a aprovechar la debilidad emocional de personas que están en un proceso de duelo, se aprovecharan de su debilidad emocional y les convencerán de que su postura -generalmente dubitativa- está equivocada, que una conspiración mundial de grandes corporaciones está en su contra y trabajando de forma incansable para destruir la vida de su hijo, incluso antes de que naciera. Se revestirán de batas blancas, o de presuntos conocimientos científicos y técnicos, o de una situación que los coloque por encima de usted, incluso les presentarán mil y una pruebas (todas ellas de difícil comprobación) de que ellos tienen la solución a su “problema” (Es decir, a su hijo), adquirirán una situación de supremacía sobre usted, ellos son sencillamente superiores, crean “Milagros”. Una vez debiliten su ser, les presentarán a otras familias que han accedido a entrar en el camino de la verdad, nada que mejor que otro testimonio para convencerles de su divinidad. Usarán técnicas de vejación encubiertas, de cómo las cosas que usted ha hecho son lo peor, les convertirán en una especie de monstruo que ha atentado contra la salud y el futuro de su propio hijo y de que todo lo que ha estado haciendo ha sido horrible, de esa forma, conseguirán que se sienta como vulgar basura, y tomarán el control de sus decisiones. A su vez, les darán mil y un datos que parecerán muy técnicos y científicos, aunque en realidad serán más falsos que el propio diablo, y usted no podrá ni siquiera cuestionarlos, ya que si lo hace, sencillamente le mirarán con una especie de condescendencia del tipo de “ya sabíamos que estaba usted equivocado, afortunadamente hemos llegado a tiempo para salvarle a usted y su hijo”. Y además reforzarán todo eso con vídeos y testimonios, y no lo olvide, muchas otras -presuntas- familias vendrán a decirle que el método mágico y milagroso que le proponen es la única salida, e incidirán en al conspiración mundial contra usted, le hablarán de mil y una teorías absurdas y que en realidad no soportan más allá de dos o tres preguntas coherentes. Tratarán de anular su personalidad y su capacidad de tomar decisiones de forma individual, y todo ello a cambio de unas pocas monedas. También verá que los “evangelizadores” suelen ser otras familias que creen sin fisura ninguna en que su modelo único del mundo es el verdadero, y les hablarán de cómo cambió su vida y al de su hijo, ellos como evangelizadores de esa causa están convencidos de que lo que dicen es cierto, y serán muy convincentes. Si usted un día descubre que defiende una postura a ultranza, sin cuestionarse nada, sin escuchar los argumentos de otros, sin ni siquiera pensar que quizá otras personas puedan tener razón, si cree que su ídolo es incuestionable, si no puede usar sus propias ideas, es posible que haya caído en un modelo de creencia de tipo sectaria, habrá dejado de tener criterio propio. ¡Salga corriendo!

Todas nuestras acciones tendrán un resultado, a veces serán buenos resultados, a veces serán malos resultados, aquí entra en juego la “Ley de las Consecuencias Imprevistas” la cual estipularía que cualquier acción humana, especialmente las que envuelven o afectan a grupos humanos extensos, tendrá consecuencias no anticipadas o calculadas (sic), y en el caso de la terapia de nuestro hijo deberemos procurar que estas consecuencias imprevistas sean las mínimas posibles. Por eso es tan importante el tiempo para la reflexión, la elaboración de un criterio (que pueda adaptarse y evolucionar con el tiempo) y finalmente adoptar un modelo de pensamiento que nos ayude a todos a avanzar y a seguir el día a día. Tener un hijo con autismo es como una larga maratón donde cada día debemos llegar a la meta. Prepárense y disfruten lo máximo del recorrido, incluso de los días donde haga mucho calor, sea todo cuesta arriba y las fuerzas nos abandonen, paren un instante, tomen aire y miren a su alrededor, verán que nada es definitivo.


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Sobre El Autor

Daniel Comín
Director de la Fundación Autismo Diario

Ex-Director y Ex-Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU). Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Ex-supervisor de los programas de investigación de la Fundación Autismo Diario. Director Ejecutivo del Centro Iberoamericano de Referencia para la Atención de Desórdenes del Neurodesarrollo (CIRADEN) Miembro de AETAPI - Asociación Española de Profesionales del Autismo. Padre de un adolescente con autismo. @danielcomin en Twitter

9 Respuestas

  1. Avatar
    alredol

    Aunque un poco largo, lo estabas haciendo bastante bien Daniel, hasta lo del “proceso de duelo”, Allí me pierdes y me da la impresión de que en tú legítimo y justificado afán de atacar la explotación frecuente de la que los afectados de autismo y sus familias son objeto, tu “creencia” tiene como dianas figuras poco claras y quizá no tan dañinas como otras que con más motivo deberían ser objeto de crítica, por su poder y por el inmenso daño que hacen. Así que te recuerdo tus palabras anteriores:

    “….de ahí la importancia de tener una creencia lo más acorde a una evidencia real.”

    Claro que evidencia, evidencia, en esto de la “terapia” del autismo no hay mucha. A veces las cosas se repiten tantas veces que, duelo o no, la gente se las cree, y eso no es evidencia eso es lavado de cerebro o marketing. Y así tengo mis dudas con tu despeje de tacón:

    “…una conspiración mundial de grandes corporaciones está en su contra y trabajando de forma incansable para destruir la vida de su hijo”

    Si lo pones de esta forma tan caricaturesca, suenas como si tuvieras razón, pero ¿de verdad crees que las corporaciones farmacéuticas -por empezar en algo cercano a tu caricatura, hay más cosas como en el otro extremo del tamaño, el psicólogo que monta su chiringuito y vende pautas-, de verdad crees, que no intentan la expansión de sus productos aun a costa de la destrucción de la salud y la vida de nuestros hijos?

    Evidencia empírica:

    1- La mortalidad de los que toman antipsicóticos es más del doble de los que no los toman: Matti Joukamaa et al, British Journal of Psychiatry, (2006)
    2- La experiencia subjetiva de los antipsicóticos lleva a la no adhesión en más de las dos terceras partes de los casos, esto naturalmente en pacientes que pueden tirar las pastillas a la basura, algo que los afectados de autismo no pueden hacer.. Estudio CATIE. sobre esquizofrenia.
    3- La incidencia de los trastornos del movimiento en la clínica no ha disminuido, como se creía, con los atípicos. Scott C. Woods et al, Journal of Clinical Psychiatry (2010). Algunos atípicos tienen además efectos secundarios sobre el metabolismo más severos.
    4- La duración y las dosis de administración continuada de antipsicóticos, y no la esquizofrenia como supuesto proceso neurodegenerativo o neurotóxico, son las variables relevantes de la atrofia cortical en los cerebros de pacientes con esquizofrenia. Beng-Choon Ho et al, Archives of General Psychiatry (2011)
    5- Los antipsicóticos impiden la rehabilitación en el trauma cerebral en experimentación animal, Anthony Kline et al, Neurioscience letters (2008).

    Y hay muchas más, bastantes más “creencias” que la evidencia empírica no puede desmontar. Evidencia como aquella referente a la “supersensibilidad dopamínica”,.una suerte de tolerancia neurofisiológica que se podía haber sospechado desde los 70 del siglo pasado cuando Chouinard ya apuntó a ella, y que hace que el cese de la medicación antipsicótica, pueda ser a veces bastante complicado, particularmente en afectados de autismo. Y si piensas que el mercado de los antipsicóticos, ahora en más de 15.000 millones de dolares y en contra de la opinión de líderes mundiales de la psiquiatría en continua expansión, ¿como se puede explicar esto sino entendiendo que a esas corporaciones les interesa tres pepinos las discapacidades y muertes que van a infligir en la ciudadanía más vulnerable, incluidos nuestros hijos.? Sun-rise, Bettellheim…chorradas en comparación con estos tíos.

    Te diré mi “creencia”, y es que por lo menos a partir de los seis años, el autismo es una discapacidad y no una enfermedad, y necesita presupuestos, conocimientos, entornos y apoyos específicos y por eso y para eso nos deberíamos unir y luchar todos con la Convención del 2006 como “creencia” fundamental.

  2. Avatar
    carmen martel

    pienso, que con las referencias que han dado en esta pagina, se manifestar en grandes instituciones mundiales que le den tratamiento, atravez del organismo como es la ONU, esta institucion mundial, dar recomendaciones a los paises del mundo, que se tomen la precausiones o prevenciones, y se busque la investigacion de esta condicion, de la humanidad, que aqueja a la familia y su entorno, se que es un proceso largo, pero son los gobiernos quienes tienen el poder de informarnos y prevenirnos, atravez de la salud publica, porque no basta que asociaciones, y clinicas privadas, den el servicio de alternativas, que son costocisimas, y son solo paleativos, no dan solucion a nuestra cumunidad de esperanza.

  3. Avatar
    rubtaldouben Montaldo

    Estimado amigo, es laa segunda vez que participo en uno de sus artículos. Compruebo que es usted recurrente: parece que el tema de la pretendid no existencia de Dios argumentada en forma más sincrética que ecléctica, es su característica. Me permito recordarle que el Cristianísmo no se bs en la “creencia” por usted aludida. El Cristianísmo se basa en la Experiencia Relacional. Si no conoce sobre el tema, le sugiero, una vez más, y respetuosamente, que investigue antes de opinar sobre lo que desconoce. Mi saludo desde Uruguay.

    • Daniel Comin
      Daniel Comin

      Estimado Ruben, yo no he hablado de Cristianismo por ninguna parte, he hablado de religiones en general. Solo soy responsable de lo que escribo, no de lo que los demás entienden.

  4. Avatar
    Daphne

    Como todos sabemos no todos los niños con autismo son iguales es por eso que debemos como papas estar obligados a encontrar las terapias e intervención que veamos en la que nuestro hijo avance , nunca desistir!!!, tal vez no sirva una y entonces encontrar otra pero tratar desde edad temprana. Duele ver como papas se encuentran en el duelo pero unos duran mucho tiempo, este tiempo no vuelve, es difícil pero lo mas importante es que en nosotros esta el futuro de nuestros niños y que únicamente cuentan con nosotros, con nadie mas estemos en México, España o cualquier otro país, sabemos que en paises de primer mundo tienen algunas ventajas, pero que eso no nos limite, hay que tratar de encontrar y nunca desesperarnos la mejor intervención….
    A todos esos familiares en los que podamos contar abuelos,hermanos ,tíos etc, tratar de apoyarnos como familia para no claudicar, y como? …Involucrarlos como cuando algún otro pariente necesita apoyo igual, si queremos vivir en una sociedad incluyente debemos empezar con nuestras familias y así todo será mas fácil con amor y apoyo como yo lo he encontrado para siempre tener mas fuerzas…
    Saludos a todos y animo!!

  5. Avatar
    Abel Ramón Olvera Gutierrez

    Sr. Daniel Comin, le envío un cordial saludo y mi agradecimiento por la información que nos proporciona y que para mi es de gran utilidad, ya que tengo un nieto de seis años con autismo; yo entiendo que a un niño con autismo debe tratarsele en el aspecto médico para evitar o minimizar alguna conducta erronea y ojalá que algún día no muy lejano para quitarles el autismo y en el aspecto educativo para que puedan desarrollarse en el ámbito social y laboral; desafortunadamente en México, el gobierno en sus tres niveles (federal, estatal y municipal) poco han hecho para que el tratamiento médico y educativo para los niños con autismo y en general para todas las personas con autismo sea adecuado y de calidad; existen varias clínicas o doctores que dan tratamientos con diferentes métodos para curar el autismo y varias escuelas especiales donde les dan terapias y educación para su desarrollo social, pero ninguna de las clínicas, doctores y escuelas especiales son supervisadas y reguladas por el gobierno; la directora de una escuela especial al preguntarle sobre ese particular, me dijo que como todas las escuelas especiales particulares son “asociaciones civiles”, no tienen ninguna relación con el gobierno. Mi nieto estuvo recibiendo por casi dos años un tratamiento a base de “proteína de bovino” con un Dr. de apellido Cobos, pero mi hija lo suspendió porque no vimos avances significativos; mi nieto ya controla esfinteres y aún no habla pero se da a entender y un paidosiquiatra le comentó a mi hija que el hecho de que el niño ya controle esfinteres puede deberse a que va creciendo y no tanto por el tratamiento con la proteína de bovino. En internet vi que la Universidad Davis de California y otras 50 universidades de los EEUU. y Europa, están realizando investigaciones sobre las causas y posible cura del autismo; yo le pregunto a usted ¿ Autismo Diario tiene alguna relación con dichas universidades?, por su atención gracias.

  6. Avatar
    Angela

    Ya que mencionas la adolescencia. En realidad todo está “encadenado”. Si en la infancia el diagnóstico tarda, el duelo tarda aún más y desafortunada e ingenuamente caes en una de estas sectas (que por esta época abundan), los padres habremos perdido tiempo invaluable y veremos adolescentes con autismo gravemente afectados e incluso al borde de la reclusión clínica. El proceso con un hijo con autismo en las familias no es igual, pero existe el sentido común y el sexto sentido. El primero te hace desconfiar de los mercaderes de milagros y el segundo te ayuda a tomar decisiones en un mar de opciones. Particularmente creo que la intervención temprana y seria es FUNDAMENTAL, igual nuestros hijos tendrán autismo toda la vida, serán adultos aunque no lo creamos. Somos responsables de proporcionarles bases fuertes para su futuro. Por eso que no sea el tiempo de nuestros hijos el que nos hagan perder.
    …y guao! que lección de historia!!!

    Un enorme saludo.

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