Hace unos días fue publicada una nueva versión de la famosa y nunca bien ponderada encuesta CASEN (Encuesta de Caracterización Socioeconómica Nacional) que, como era de esperar, no dejo contento a nadie: que la línea de la pobreza está muy alta o muy baja, que es culpa del gobierno anterior, que en tu ministerio no ha cumplido, que la Pachama exige un sacrificio, etc… Lo cierto es que la pobreza está ahí, en nuestras narices, se ve a diario, y mientras exista, no veo razón para que los que tienen -tenemos- la posibilidad de hacer algo por el otro, nos quedemos sentamos tomando café y comiendo galletas.
Pese a lo anterior, y como lo he expuesto en innumerables ocasiones en mis artículos, en mi twitter, en reuniones con autoridades y con mis amigos, la necesidad de conocer la realidad del Autismo en este país es algo que me ha atacado desde que llegué a este mundo nuevo. Recuerdo que después del diagnóstico de mi hijo comencé a buscar números y estadísticas referentes al tema, cual es la incidencia y la prevalencia del autismo en Chile, cuantas personas somos, y, como se imaginarán, no las encontré, simplemente porque Chile no las tiene, “trabaja” con números internacionales, y no existe voluntad alguna de hacerla.
Pasó el Censo 2012, la oportunidad de hacer las preguntas necesarias que nos permitieran conocer la realidad del Autismo en Chile, y la perdimos. Y digo la perdimos porque nos toca a todos: la sociedad inclusiva es tarea de todos, no sólo de papás, profesionales, amigos ligados al Autismo, o a algún tipo de discapacidad. Y mientras no logremos esa tarea, la educación inclusiva seguirá siendo un sueño.
La necesidad de un censo sobre el Espectro del Autismo en Chile resulta ser el paso previo al diseño real y efectivo de las políticas que en materia de salud, educación, trabajo requiere este colectivo, y que esperamos a corto plazo otorguen el acceso a todas las personas con un TEA (Trastorno del Espectro del Autismo) a las terapias e intervención temprana que requieran, al consiguiente ingreso al sistema educacional, y les otorgue las herramientas que les permitan desenvolverse laboralmente. Ese es el camino, que hoy es un futuro incierto, y una de las tantas preocupaciones que, como padres, nos viene a saludar de vez en cuando.
La terrible noticia de la muerte de Rafael Dides sin querer puso el tema del Autismo en los medios durante la semana pasada, los que, una vez más, demostraron la falta de conocimiento que existe frente al tema. Expresiones como “niño enfermo autista”, “padece autismo”, “sufre autismo”, “tiene la enfermedad” o la “enfermedad de autismo” fueron recurrentes en los días previos y posteriores a la muerte de un niño que no dejó indiferente a nadie, y en lo personal, dolió como padre y especialmente como uno de un niño con un TEA. Ni hablar de los dos “especialistas” que escuché referirse al tema como enfermedad, de hecho, uno aún hablaba de retardo mental, lo que me parece vergonzoso para un profesional del tema. No soy experto, ni pretendo serlo, lo que he aprendido ha sido investigando, leyendo, interesándome en lo que le pasa a mi hijo, no sólo porque que es una forma de ayudarlo, sino porque es mi obligación como padre, a la vez que siento mi responsabilidad en educar y desmitificar el tema de los trastornos del espectro del autismo.
La responsabilidad de instituciones como el Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS) y del Ministerio de Desarrollo Social resulta entonces comprometida en realizar algún tipo de investigación, a nivel nacional, respecto del Autismo en Chile. Seguir utilizando estadísticas internacionales me parece poco serio, por decir lo menos, a estas alturas del partido, sobretodo cuando escuchamos a autoridades hablar de “epidemia de autismo” por ejemplo, y en definitiva, es ya un tema de salud, de educación y de compromiso laboral importante que requiere un trato más profesional, y de Estado, sobre él. Tenemos una ley sobre discapacidad que aún tiene reglamentos sin dictar, y tratados internacionales suscritos por Chile sobre discapacidad, derechos de las personas, de los niños, que no son respetados y en definitiva, lesionan los derechos humanos de las personas con Autismo en Chile.
¿Pero qué sabemos del autismo?
Que no es una enfermedad, que no tiene un origen conocido, que afecta a 1 de cada 88 individuos en EEUU, que se da más en hombres que en mujeres en proporción de 4 a 1, que afecta a toda la sociedad sin distinción, que una intervención temprana mejora enormemente el pronostico, que como “condición” va variando, que no se sufre, ni padece, ni se contagia, que Rainman es una película y no la generalidad de las personas con autismo; que son necesarias al menos 29 horas mensuales de intervención terapéutica (con el consiguiente costo que eso significa).
¿Y en Chile?
Es poco lo que sabemos para hacer una estadística, pero si nos basamos en hechos e investigación personal puedo decir que en Santiago deberían haber aproximadamente 48.000 personas con un TEA; que el 10% de las personas con un TEA tiene acceso a la intervención terapéutica que requiere esta condición, con psiquiatra-neurólogo, fonoaudiólogo, terapia ocupacional, psicopedagogía y el 90% restante no tiene ese acceso principalmente por el alto costo que involucra; Que existe una escasez preocupante de profesionales que conozcan el tema; que los diagnósticos son tardíos y muchos niños aún son catalogados con déficit atencional por ignorancia o deficiencia en el diagnostico; Que el acceso al sistema educacional para las personas con una TEA es restrictivo al punto de ser discriminador, que probablemente el 95% de los niños con autismo tengan problemas en el colegio, de acoso escolar, de rendimiento, de malos tratos, y el 5% restante logrará sortear el periodo escolar satisfactoriamente, siendo principalmente los niños con Asperger o con Autismo de alto funcionamiento quienes mejor lo hagan, y que puedan abrir puertas; Que el número de adultos con autismo que nunca fue diagnosticado es altísimo, que no tuvieron acceso al sistema escolar y ni hablar de intervención terapéutica, que hoy viven bajo el cuidado de sus padres o algún familiar, o están internados en un centro de salud mental.
A modo de ejemplo, si preguntamos:
¿Qué es el autismo? 99% dirá una enfermedad; el 0,99% no sabe no responde; y el 0,01% dirá que es un trastorno del neurodesarollo. Hay que enseñar, o aprender, o al menos tener la voluntad de querer hacerlo.
He señalado algunos números, recopilados desde mi experiencia y con la colaboración de grandes amigos que conviven con el Autismo. Pero no podemos seguir salvándonos solos, sabemos que los cambios necesarios respecto de una política pública sobre el Autismo en Chile no llegarán de la noche a la mañana, que hay que trabajar en ello, pero también sabemos que sin voluntad de quienes tienen en sus manos la posibilidad de hacer algo, no habrá avances. Los cambios requieren conocer, informarse, formarse, aprender, dar un uso correcto al lenguaje y a los conceptos, no estigmatizar, no ofender al otro diciéndole autista por su indiferencia o su silencio. Un dato final: las personas con autismo, con Asperger, con un TEA, se comunican, sienten, sufren y disfrutan como toda persona, porque al final del día son eso: personas, con los mismo derechos que tu.
Ojala veamos los datos sobre el Autismo en Chile en futuro cercano, y demos otro paso a la inclusión.
Tienen el nombre: ENATEA – Encuesta nacional sobre el Espectro del Autismo.
Para saber más:
Entendiendo la prevalencia, incidencia y causas del autismo
vía @Autismodiario
Hablemos de AUTISMO… hablemos de PERSONAS. via @encargado
#Autismo: Rafael Dides, Lucca y tantos NN. via @eslaMALAgotelli
Necesitamos más que una ley Antidiscriminación vía @Rockdrigox
El precio de los Trastornos del Espectro del Autismo en Chile vía @Autismodiario
#Autismo y La Deuda Pendiente Del Estado Chileno via @eslaMALAgotelli
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YO TENGO 2 HIJITOS AUTISTAS Y ES UNA DURA LUCHA DIARIA PERO SON MARAVILLOSOS Y VALE TODO EL ESFUERZO Y ENCUENTRO QUE NO HAY MUCHO APOYO,,,,
El autismo es un tema que esta en contingencia pero muy poco explorado las personas cuando ven a un niño con TEA reacciona desde su propia ignorancia y los tratan como enfermos yo en este momento estoy con investigacion en metodlogia cualitativa sobre “AUTISMO” y creanme que cada dia me apasiona mas el tema hay mil cosas por hacer en nuestro chile con respecto al autismo en primer lugar instruirnos mas sobre el tema en segundo lugar ser la parte integradora para los niños con TEA y por ultimo conocer su mundo porque ellos tambien forman parte del nuestro
Hola Carol, quisiera saber en qué va tu investigación!
hola
en estos dos meses me he dedicado a leer cada articulo sobre Asperger, creo que no estoy sola en esto, somos muchos y lamentablemente ignorados por le gobierno.Yo estoy comenzando está nueva etapa con mi hijo,es pequeño aún (tiene 4 años) me quedan muchos desafíos a futuro, pero agradezco que se hable y se informe sobre este tema, las personas somos muy prejuiciosas en este país.Opino exactamente como tú, te agradezco por tu articulo así algún día seamos más y podamos alzar las voz por los derechos que nos corresponden.
Hola Edith! gracias por tus palabras y a no desanimar! Has llegado tan lejos, y somos varios los que trabajamos por cambiar las cosas en nuestro país, por nuestros niños, por todos los niños. Un abrazo grande!
Hola patricio … soy madre de un jovencito con TEA .. de 18 años .y me ha costado mucho sacarlo adelante ,,, sobre todo porque vivo en Ovalle , en donde me lo diagnosticaron , pero en donde he recibido 0 apoyo….. Te felicito por la labor emprendida y tienes todo mi apoyo ….tengo twitter , pero me cuesta un mundo usarlo …
Jeananette, Roxana y Cinthya: Agradezco sus palabras y sus comentarios, que sin duda ayudan a seguir en esto, a no desmayar, a luchar por todos los niños que nos necesitan, más allá de los nuestros. Un abrazo a todas, y en lo que pueda ayudar, me cuentan.
HOLA PATRICIO SOY MAMA DE JAVIER EL TIENE 10 AÑOS Y ES ESPECTRO AUTISTA , Y COMO TU ME HE DEDICADO A LEER TODOS LOS ARTICULOS REFERENTES AL TEMA , ASI HE APRENDIDO A AYUDAR A MI HIJO , GRACIAS A DIOS HE CONOSIDO MUCHA GENTE BUENA QUE ME HA DADO LA MANO , PERO LOS OBSTACULOS NO HAN SIDO FACIL . CADA VEZ QUE SE DA LA OPORTUNIDAD DE HABLAR DEL AUTISMO YA SEA EN FAMILIA O EN ALGUNA REUNION SOCIAL , ES LA GRAN OPORTUNIDAD DE ORIENTAR A LA GENTE CADA GRANO DE ARENA VALE , Y ASI ES NUESTRA MANERA DE AYUDAR A QUE ALGUN DIA TODOS SEPAN QUE ES EL AUTISMO , ES TAREA DE NOSOTROS COMO PADRES DE NIÑOS ESPECIALES , POR ALGO DIOS NOS MANDO ESTOS ANGELES ….. CADA VEZ QUE PIENSO , A QUE LLEGE A ESTE MUNDO , MIS OJOS SE VAN HACIA MI HIJO Y ME SIENTO LLENA , PLENA Y CON MAS GANAS DE GRITARLE AL MUNDO QUE ESTOS NIÑOS SON MARAVILLOSOS QUE ELLOS TIENEN UN CORAZON GIGANTE , QUE ELLOS SI ENTIENDEN EL SIGNIFICADO DE UNA FLOR , QUE ELLOS AL MIRAR EL MAR ENTIENDEN QUE DENTRO DE EL HAY VIDA , LA IGNORANCIA DE LA GENTE TRAE SECUELAS…. SUS HIJOS . Y ESA ES NUESTRA TAREA HABLEMOS !! AUNQUE ABURRAMOS NO IMPORTA . , TENEMOS QUE GRITAR SI ES NECESARIO !!! MI HIJO VA A UN COLEGIO REGULAR EN TERCERO BASICO Y SUS COMPAÑEROS TIENEN MUY CLARO QUE ES EL AUTISMO GRACIAS A MI JAVI Y LA MANERA QUE LO HAN INTEGRADO ES DIGNA DE IMITAR , COMO ANECDOTA TE CUENTO QUE HOY SE ME ACERCO UN COMAPAÑERITO Y ME CONTO QUE EL JAVI JUGO CON ELLOS AL FUTBOL , ME ALEGRE DEMACIADO PERO CUANDO ME DIJO QUE LO DEJARON METER UN GOL … IMAJINATE LA EMOCION QUE SENTI . PATRICIO CUENTA CONMIGO PARA QUE NOS HAGAMOS NOTAR Y QUE EL GOBIERNO DE CHILE SEPA QUE SOMOS MUCHOS Y QUE VAMOS A LUCHAR POR NUESTROS HIJOS Y SUS DERECHOS
TODA LA VIDA , MUCHOS CARIÑOS A TU FAMILIA ……………..CINTHYA .
Acá en Chile , parece que no se preocupan de nosotros, de nuestros hijos con autismo, de lo que sienten, de lo que pasan dia a dia al no ser comprendidos por esta sociedad, de no recibir la ayuda que se nos promete en el colegio, en que pasen tan poca plata para colegios especiales, que existan tan pocos profesionales que nos apoyen, que ayuden a nuestros hijos. Gracias a Dios, mi hijo ha recibido mucha ayuda en su colegio, de parte de las tias tan maravillosas y tan dedicadas a su labor de docentes que atienden a niños con capacidades diferentes, aca no importa que es lo que tenga tu hijo, si no parece q no son rentables para ellos, para el gobierno, unamuestra, la señorita de la ficha de proteccion social, dijo, claro si tiene un hijo con alguna discapacidad, su puntaje para la postulacion a una casa, para que uno viva dignamente con su hijo, sera bajo, luego consultas y !!!!! no les importa nada te dan una cantidad de puntaje que ni uno entiende por que. asi dan ganas de creer en el gobierno, si para ellos no existimos. Con lo que paso con lo del niñito que murio, me dio tanta rabia lo que dcian del autismo sin saber, hasta decir que los padres eran descuidados y unos malos padres, todos sabemos que ellos son especiales, que se les debe cuidar muchisimo por que elos no ven peligro alguno, pero por mas que sea el mejor padre del mundo, basta un segundo y ellos ya están en algo y eso no significa que seamos malos padres o descuidados. Mientras esta sociedad, gobierno y todos no entiendan que es ser AUTISTA Y QUE SIGNIFICA SER PADRE DE UN NIÑO ESPECIAL, seguiremos mal, mientras seguire luchando con la señora que mira raro a mi hijo, con las personas que no lo entienden, POR QUE PARA MI , MI HIJO ES EL NORMAL Y LOS DEMAS SON LOS DIFERENTES!!!
HOLA !!
con lagrimas en mis ojos termine leyendo la gran verdad q describes,en la columna de hoy,soy abuelita de un niño de 4 años con TGD y asiste al Aspaut de pto montt.Me siento identificada con cada una de tus palabras, cuando no hay dinero no hay intervención ni tratamiento y es eso precisamente lo q nos ocurre a nosotros, en el servicio publico no hay atención, Un dia fui al Compin para consultar el tramite a seguir para conseguir un carne de discapacidad, la sra q me atendio no tenia muy claro el procedimiento, me enviaron a la municipalidad y de ahi al hospital a la asistente social ,q penosamente ,tampoco sabia lo q habia q hacer…..esto es solo un botón, ,para demostrar como se trata el Autismo en Chile.Ni hablar de la atencion de neurologos en el servicio publico, Ojala ,como dices tu algun dia seamos importante para esta sociedad y no un grupo de padres abandonados por los legisladores de nuestro pais,, Ojala q llegue el dia q las autoridades paguen a profesionales para poder atender a nuestros niños. Y a mi en lo personal me duel mucho,cuando escucho q le dicen a alguna persona Autista ,por el simple hecho de burlarse, pero lamentablemente no podemos hacer nada.
Gracias por tus columnas,me encanta leerte
atte
jeannette uribe
Silvana: gracias por tus palabras, me animan a seguir en este camino y no bajar la guardia. Estoy aún profundamente emocionado, testimonios como el tuyo conozco a diario, pero hace rato que uno no me llegaba tan adentro. En lo que pueda ayudarte cuenta conmigo. Un abrazo grande y apretado.
Siempre te leo Patricio..mi hijo tiene Asperger y es un sol..como todos… y debo confesar que muchas veces me siento tan sola con respecto a las políticas sociales, a las educacionales y medicas con respecto al Síndrome, la verdad es que hay mucho que hacer y a veces pocos brazos, la intención y la necesidad de hacer algo son reales y diarias y las necesidades de solucionar problemas, de abrir caminos y de ayudar a tantos también. Al igual que tu en el momento de ser censada esperé una instancia donde poder alzar la voz, donde poder decir aquí estamos ,donde poder especificar condiciones y transformarlas a números, a realidades,para que el país se de cuenta y aprenda que las realidades son mas de las que parecen, son variadas y que es necesario el apoyo de todos para poder salir adelante. Se que las grandes cosas comienzan con pequeñas acciones, estoy aportando en ello y quiero contagiar a todo el que pueda..a algunos les molestara a otros los dejara indiferentes, pero se que tambien estan los que se interesan los que quieren ayudar..y los que quieren “saber” , y con solo “saber” ya estan ayudando eso lo sé.
Gracias por estar trabajando ,gracias por estar difundiendo,eso da ánimos para llegar a las acciones que creo en este momento es lo que mas se necesita, mi hijo esta en una etapa en la que necesita u poco mas de apoyo; por lo que he podido percibir a los niños pequeños ,menores de 10 años es un poco mas fácil(y no quiero con esto desmerecer el enorme trabajo que lleva) apoyarlos, porque han podido recibir un diagnostico oportuno la mayoria, porque ahora hay mas informacion y el que esta interesado puede acceder y poner en practica los consejos,mi hijo tiene 13 años, me estoy quedando sin colegio para la enseñanza media, el periodo de la pubertad trae mas requerimientos y al mirar hacia el futuro cercano ,necesitamos insertarlos en el mundo laboral..donde? como? que hago ahora para llegar alla en las mejores condiciones? que hacer para ayudar no solo a mi hijo sino a los jovenes que ya estan en esa etapa? la vida es dificil y complicada para todos…cuanto mas lo es para aquellos que tienen diferencias?que no pueden, o les cuesta mucho mas entender, sentir y ver como “los demas”?hay que hacer cosas….muchas cosas y para que ello sea una realidad necesitamos primeramente ENTENDER para saber que hacer, y si no estan las instancias publicas que ayuden a ENTENDER….cuanto mas tendremos que esperar? el deseo de luchar de todos los padres que estamos en esto se apagara solo cuando dejemos de respirar,pero necesitamos el apoyo concreto y ahora de nuestro pais.