Conclusiones de las Primeras Jornadas Internacionales de Autismo de Bogotá

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Han sido unos días realmente intensos, donde se han debatido innumerables temas, aunque quizá el tema central de estas Primeras Jornadas Internacionales de Autismo ha sido el aspecto de la importancia de la familia y los derechos de las personas con autismo. Un complejo panorama que abarca múltiples aspectos, desde el diagnóstico, la atención temprana, la terapia, escolarización, la atención a al familia, la formación de la misma, y el acceso a las oportunidades. A su vez, se han abordado los temas desde un punto de vista actual, intentando eliminar conceptos antiguos y poco válidos.

Quizá la sensación que uno percibe es que realmente en Colombia falta mucho trabajo por hacer. La información no parece llegar de la misma forma a todas las familias, es curioso como el uso de Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación (SAAC) no tiene el alcance que uno podría esperar, a pesar de que hubo una ponencia específica sobre este tema y que fue muy interesante. Todos los ponentes insistieron en la importancia del desarrollo de la comunicación y del uso de los SAAC para potenciar y mejorar las capacidades generales de la persona con autismo a través de una buena comunicación. Pero conversando con las familias descubrimos que este tipo de sistemas no parecen estar suficientemente popularizados, es más, su uso es prácticamente anecdótico. En el aspecto legal, descubrimos que existe un modelo de tutela donde la familia puede ver sufragados los gastos de la atención del niño, pero realmente tras exigir que se cumplan sus derechos. Tiene una parte buena y una mala, lo malo es que no se respetan los derechos, la buena es que puedes reclamarlos por vía judicial, aunque no queda muy claro hasta que punto esta opción abarca a la población o incluso si su futuro está asegurado, una gran incógnita.

Vimos como la representante del Ministerio de Salud y Protección Social habló de que en Colombia hay más de 100.000 niños con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), y a su vez reconocieron que las políticas de asistencia son claramente insuficientes, aunque en la actualidad se está trabajando en un nuevo proyecto legal para intentar resolver este aspecto. La voluntad parece existir por parte de la administración Colombiana, aunque también hizo un llamamiento a las familias a implicarse en este proceso e invitó a las mismas a formar parte de los comités que a lo largo del país están trabajando en esta línea. Es una obviedad decir que sin las familias implicadas en este aspecto los avances serán siempre lentos y posiblemente con soluciones parciales. Hecho este que nos lleva nuevamente a insistir en la importancia de la implicación de todos para trabajar en modelos que nos favorezcan a todos.

En el aspecto asistencial y educativo el énfasis se ha centrado en la búsqueda de la calidad de vida de la persona y su entorno, de llevar a cabo intervenciones basadas en el modelo de Planificación Centrada en la Persona (PCP), de poner a la persona por encima de todo, y que sea el entorno en su conjunto quien se adapte a las necesidades y no al revés. Se hizo especial hincapié en el trabajo desde el punto de vista de la persona y la familia.

Hubo dos excelentes conferencias sobre los aspectos genéticos ligados al autismo y las últimas investigaciones, todas ellas de gran relevancia para la comprensión de las causas del autismo, a pesar de que en este campo quedan aun excesivas incógnitas por resolver, según Roberto Mendoza, genetista del Hospital for Sick Children de Toronto (Canadá), esperan tener respuestas válidas en 5 años. Existe un trabajo intenso que usando las nuevas tecnologías cada vez avanza a mayor velocidad.

Entre los puntos más esperanzadores de las jornadas estuvieron las experiencias de inclusión de personas con Autismo y Asperger, donde los resultados tras un trabajo de años han sido satisfactorios, aunque lamentablemente, estos éxitos sean -de momento- escasos.

Los representantes de la Universidad de Manizales nos mostraron su trabajo destinado a la formación de la familia, a la implicación completa de la misma para conseguir un mayor avance en los niños y niñas con autismo de la región. La compleja orografía del país genera muchos problemas de desplazamiento a las familias, sumado a los pocos puntos de asistencia obliga a que la formación familiar sea imprescindible.

Este mismo punto fue refrendado por el resto de Asociaciones que mostraron su trabajo en las Jornadas, poder dar asistencia a familias de bajos recursos sigue siendo una complicada asignatura, universalizar la atención es el reto al que se enfrentan todos los profesionales del autismo en Colombia. Y en la misma línea, conseguir dar información de calidad a las familias, quedó patente por parte de todos los ponentes colombianos que este es uno de los puntos clave, la información. Es uno de los caballos de batalla para evitar que las familias no caigan en manos de desalmados que prometen curas y otros milagros, y en la misma línea, que las familias puedan discernir entre terapias de calidad y evidencia suficiente frente a sistemas de dudosa calidad.

En la jornada de clausura, durante la intervención de la Presidenta de la Liga Colombiana del Autismo, Edith Betty Roncancio, se hizo un llamamiento a la búsqueda de la igualdad de derechos y oportunidades. Quizá fue durante esta intervención donde se dijo la frase de mayor relevancia, “El autismo no depende de mi, que mi hijo tenga calidad de vida sí”, que resume de forma sencilla la importancia de trabajar desde las familias para que las personas con autismo accedan en igualdad de condiciones a la sociedad.

Y durante la clausura también disfrutamos de una exclusiva, que fue la presentación de un trabajo que en breve verá la luz, “Cantando Contigo”, una iniciativa que pretende ser un apoyo más para las familias y educadores a través de la música. Un interesante instrumento destinado precisamente a desarrollar la interacción en la familia, usando como vía canciones que han sido compuestas especialmente para las personas con Autismo y sus familias.

En la ceremonia final se hizo también la entrega de una unidad PIKTOPLUS, que fue donada por la compañía Limbika y del Manual de Teoría de la Mente para niños con Autismo, donado por la editorial PSYLI.

Momento de la entrega de los premios a las ganadoras

Cabe destacar la perfecta organización de las citadas Jornadas, todo el evento discurrió bajo un modelo de profesionalidad y eficiencia.


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5 Respuestas

  1. Angela

    Correcto, falta mucho, mucho, mucho trabajo por hacer. El termómetro más importante en el tema del autismo en Colombia somos los padres que estamos sobre el terreno. Somos los que sabemos por ejemplo que la tutela no es 100% efectiva, que la Secretaría de Educación maneja el autismo como un asunto de salud pública negando cupos en los colegios y que los recursos destinados a la discapacidad son un enigma. Pero esto pasa por las razones que tu nos expusiste en la jornada: La falta de unión. Mientras los PADRES no nos unamos nada se conseguirá, somos la voz de nuestros hijos y en ese trabajo las Asociaciones y Ligas se convierten en un apoyo fundamental siendo la voz de las familias. Fueros unas productivas jornadas y ojalá cuando nos vuelvas a visitar mostremos avances contundentes producto del trabajo conjunto.

    Gracias.

  2. Angela

    Correcto. mucho, mucho, pero mucho trabajo por hacer. Nosotros los padres somos las voces de nuestros hijos y que importante eso que tu nos mostraste como “el poder de uno”. Creo que el trabajo más concentrado debe hacerse en el bienestar social y familiar, es menos fácil engañar a un padre que sabe y conoce sobre la condición de su hijo y así no ser blanco seguro de curas, dietas y pseudotratamientos. Esperemos que la próxima vez que vengas a Colombia te encuentres con prometedores avances. Un gran saludo y Gracias!!!

  3. Mirta pettinari

    mi coment6ario se refiere a una hermosa experiencia que reali8ce hace poco tiempo en un grupo de niños brasileños,que vivel encontacto permanente con la naturaleza en elvalle delcapao,pueblito muy pequeño,donde todas alas actividades medicas y paramedicas se realizan atraves de medicina alternativa,practique con ellos el uso de la pintura de sus cuerpos y luego ellos lo practicaban en el cuerpo del otro,curioso y fantastico fue observar(aclaro que soy foaudiologa y psicomotricista,y me dedique durante mucho tiempo a la terapeutica delniño autista ,abordando el trabajo con terapias conocidas y con creaciones propias,que me han dado buenos resultados,actualmente ya no pertenezco a ninguna institucion y me dedico a investigar terapias en mi pais y en brasil,viajando a diferentes lugaresw desconocidos,y carenciados,donde las idiosincracias ,son totalmente diferentes a las de las grandes ciudades)SIGUIENDO CON MI EXPERIENCIA atraves de la intura corporal,el resultado arrojo ,en niños de 3 a 5 años ,las diferentes etapas comunicativas por las que ellos atravesaban ,partiicularmente divido a la comunicacion en 3 estadios,la relacion del niño con su propiocuerpoi,la del niño con el objeto y la de el niño con el cuerpo del otro,sistema que ya permite la r5elacion social con otra persona.Despues de leer los comentarios sobre el congreso de autismo de colombia,quise enviar estas lineas ,pensando que pueden resultar de utilidad para todos aquellos que sentimos ,amamos y deseamos seguir buscando algo mas ,que permita mejorar la calidad de vida de estos hermosos seres.

  4. luis rojas gacitúa

    hola es muy buena la información sobre austismo y a la vez tengo una duda sobre la relación entre asperger y austimo tiene la misma relación el motivo que trabajo con alumnos integrados que su diagnostico es asperger si me pueden aclarar bien mi duda para realizar una planificación diferenciada