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La inocencia de las palabras

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El término “trastornos del espectro autista” se usa cada vez más por profesionales y familias afectadas para referirse a los distintos trastornos, las distintas patologías que encajan en ese comportamiento peculiar. Lo del espectro siempre me hace pensar en aquellas películas de miedo que veía cuando era niño y se referían a espíritus o fantasmas. Lo de “espectro autista” me genera la imagen de una especie de sombra que afectara a los niños pequeños, que les robase parte de su alegría y su futuro. Por otro lado, el significado real en este término de la palabra “espectro”, un rango, un abanico de posibilidades, un “continuum” donde es difícil establecer límites claros y donde los solapamientos entre distintos casos, pero también las claras diferencias, son evidentes.

El autismo es cada vez más conocido, cada vez más niños son diagnosticados con este trastorno y cada vez sabemos más sobre él. Y entre las cosas que ya hemos descubierto es que nadie es culpable, nadie tiene responsabilidad en la aparición de un trastorno que es de por vida y para el que no hay cura, al menos en el estado actual de la Ciencia. Pero entre aquellos ámbitos en que podemos dar un salto positivo inmediatamente es en la relación entre la sociedad y los niños que tienen autismo. El autismo no se refleja en los caracteres físicos, muchos niños con autismo son guapos y pueden tener una inteligencia normal. Lo que no saben es moverse en nuestra sociedad, no interpretan el lenguaje corporal, no entienden nuestras convenciones sociales, no respetan muchas normas no escritas simplemente porque no las conocen ni las comprenden. Si a un niño con autismo le gustan los relojes, al entrar un adulto desconocido puede sujetarle el brazo y levantarle la manga para ver qué marca y modelo lleva ese señor. No piensa que esté haciendo nada inapropiado.

No me gusta la palabra “autista”. Es un niño, no un autista. Tiene autismo pero es un niño, y ésta es su característica primera, también será de Pontevedra, y forofo del Barça, y de 6ºA, y del colegio Ramón y Cajal y miles de características más, físicas, psicológicas, sociales… pero cuando nos referimos a él es Fernando o Pablo o Sergio, no un autista. Luego puede tener virtudes, defectos, manías y preferencias, exactamente igual que cada uno de nosotros. Tampoco me gustaban los términos sidoso o mongólico, palabras que, afortunadamente, han ido quedando en el basurero de la historia, de la vida evolutiva del lenguaje, del vocabulario de los imbéciles. Decimos que alguien tiene cáncer o lepra o tuberculosis, no que es un canceroso, un leproso o un tuberculoso. No es lenguaje políticamente correcto, o no es solo eso. Es mucho más. Es decirles a todos que tienen autismo y eso les dificultará algunas cosas en la vida, pero cada uno desarrollará su propia personalidad, su camino individual, su vida, porque no son menos personas que tú y que yo, en algunas cosas son menos hábiles y en otras más, como todos los demás.

Otra cosa que no me gusta nada, como a muchos otros, es que el término “autista” se use como insulto. A las personas con autismo y sus familias no les debe hacer ninguna gracia que su condición se use como arma arrojadiza. Parece ser especialmente frecuente en el ámbito de la política. Les recomiendo a ellos que desempolven otras condiciones en las que uno sí tiene cierta responsabilidad, que se llamen sifilítico, o sarnoso o halitósico. Y que dejen en paz a los que tienen autismo.

Una palabra que me gusta es “ensimismado”. Tiene connotaciones neutras y la usamos para alguien que está abstraído, meditativo, ido. Pero yo creo que tiene algo positivo, mágico, una sensación profunda y rica. Mis hijos me toman el pelo cuando ven cierta mirada, y me quedo así en ocasiones en medio de una lectura o a veces, incluso, en medio de una conversación. Me dicen, riendo, que “vuelva” o me preguntan a dónde me he ido, o me dicen pasando una mano por delante de los ojos “hola, hola, ¿hay alguien ahí?” Estoy ensimismado. Estoy en mí mismo, dentro de mí, conmigo, sea lo que sea esto. A veces me cuento cosas, dialogo con un yo interior, cuento y oigo mis pensamientos. Siempre me ha sorprendido que pensamos a la misma velocidad que hablamos. Nos hablamos a nosotros mismos. También nos contestamos. ¿No es maravilloso tener un diálogo con quien lleva toda la vida con nosotros, quien nos conoce mejor que nadie? No es un amigo imaginario, soy yo mismo.

Y en el caso de una persona con autismo, el problema no es ese mundo interior. Es esa interrelación entre el mundo interior y el exterior, es la dificultad para hacer cosas que nosotros hacemos con facilidad tanto positivas (ponernos en los pensamientos y sentimientos de otras personas), como neutras (movernos en un mundo lleno de bombardeos sensoriales, leer el lenguaje corporal de otras personas, usar metáforas), como negativas (fingir o mentir).

Las palabras están ahí para explicar el significado de las cosas, por eso es tan importante usar bien las palabras, mantener su veracidad, cuidar su inocencia. Y como dijo aquel antiguo compañero y colega, por haber sido estudiante y profesor en la Universidad de Salamanca, Fray Luis de León, “Faltan palabras a la lengua para los sentimientos del alma.”

Esta y otras más informaciones de gran interés podéis leerlas en mi blog personal UniDiversidad. Observaciones y pensamientos.

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Sobre El Autor

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Doctor por la Universidad de Salamanca. Catedrático de Biología Celular y Director del Laboratorio de Plasticidad neuronal y Neurorreparación del Instituto de Neurociencias de Castilla y León. Ha sido investigador posdoctoral y profesor visitante en la Universidad de Frankfurt (Alemania), la Universidad de Kiel (Alemania), la Universidad de California-Davis (USA) y el Salk Institute for Biological Studies (San Diego, USA). Conferenciante invitado en universidades de España, Alemania, Suecia, Dinamarca, Colombia, Turquía y Estados Unidos. Director de de 15 Tesis Doctorales, 10 de ellas Premio Extraordinario de Doctorado. Ha publicado 9 libros, 28 capítulos de libro y 133 artículos científicos en las principales revistas internacionales de su especialidad. Escribe frecuentemente sobre divulgación científica y el mundo universitario en prensa española (El País, ABC, El Mundo, Expansión,…). http://jralonso.es/

5 Respuestas

  1. Avatar
    Florencia Ardón

    Por mi parte, viviendo en EEUU donde los adultos diagnosticados con autismo estan luchando porque sus derechos se reconozcan, estoy de acuerdo con ellos: uno ES autista, no “tiene” autismo. El autismo es parte integra de la persona, tal como su sexo, nacionalidad, cultura, etc. No se puede diferenciar que parte de su personalidad viene del autismo y que no. Si esa persona no fuera autista, seria otra persona. Mi hija ES autista, al igual que es mujercita, inteligente, bella, delgada. Si mi hija no fuera autista, no se como seria.

    Cabe mencionar que, a decir de los autistas adultos en EEUU miembros de ASAN (la red de autodefensa de autistas, que es la asociacion mas grande del pais) los PADRES son los que piden el “tiene” en parte, especulan, porque SI ven al autismo como algo negativo. Los autistas en cambio lo ven como parte integra de su persona, con sus cosas buenas y sus cosas dificiles, como en todo; y por eso piden que se les reconozca como que SON autistas, algo invariable y que influye en toda su personalidad. Y esto lo piden gente a la que no “se le nota” y tambien los que son considerados como de “bajo funcionamiento”. (Alto y bajo funcionamiento, por otra parte, si son terminos que evitan y no desean que se usen).

    Al respecto hay muchisimos blogs, comentarios y mensajes…

    • Avatar
      Irina

      Florencia,
      En los EEUU. la palabra autist se considera un insulto también. Ninguna persona de las que comentas usan jamás el término autista. Se refieren a si mismos como autisticos y no autistas.
      hay que tener en cuenta el importante matiz.
      un saludo

  2. Avatar
    Ali

    De acuerdo con el doctor en el fondo, y con Majela en la forma. No tengo problema con decir que mi hijo es autista, como no tengo problema en decir que es delgado, blanco, inteligente y muy guapo. El autismo es una característica tanto o más importante que las otras, y define en mucho su forma de ser. Para ser franca, jamás me ha parecido algo ofensivo que me pregunten si es autista. Creo que estamos exagerando un poco con eso. Me recuerda los múltiples términos que se emplean en América Latina para referirse a las personas que tienen algún impedimento físico. Se retiró “inválido” porque sí se pueden valer. Se retiró “minusválido” porque daba la idea de que valían menos. Finalmente se retiró “discapacitado” y ahora se les denomina “personas con capacidades diferentes”, que además de ser mucho más largo, me parece muy poco claro. Todos tenemos capacidades diferentes, tengamos o no algún impedimento físico. Estoy segura de que, aunque aparezcan veinte términos para referirse a lo mismo, todos serán rebatibles. Concentrémonos menos en disquisiciones gramaticales y centremos los esfuerzos en ayudar a todas las personas que tengan problemas de adaptación física e intelectual. Estoy segura que, más que palabras bonitas, les beneficiarán más los hechos.

  3. Avatar
    Majela

    De acuerdo en casi todo. Solo estoy en desacuerdo en lo del temino autista. A mi me parece mas ofencivo que me digan que mi hijo sufre o tiene autismo y encuentro mas natural decir que es autista. Y lo digo por la mismas razones que tu. Fijate que ser autista para mi no es ninguna enfermedad, no es como tener sida, ni tener cancer y mucho menos tener un resfriado, tampoco es como ser bonito o ser inteligente. El autismo para el es mucho mas que eso. Si es algo que define a mi hijo, porque le influye (que no le afecta) y esta presente en todo su ser. Seria imposible poder separar al niño que es del autista que tambien es el. Por supuesto antes que autista es niño, pero es que antes que niño es un ser humano, y antes que eso es un mamifero, sigo ? Creo que queda claro lo que quiero expresar. El ser autista a mi hijo lo hace ser como es. No es que todos los autistas sean iguales, lejos de eso esta la vedad, pero si hay un conjunto de sintomas que les caracteriza y mi hijo, aunque de alto funcionamiento, es completamente autista en su forma de relacionarse, de reaccionar y de vivir. Es tambien muy inteligente y talentoso y eso no es apesar de su autismo,. sino gracias a el. Para mi decir que tiene autismo o peor que padece de autismo es como decir que es defectuoso y no es asi. El es como es desde antes de nacer, no tiene ninguna enfermedad. en muchas cosas es incluso mejor que yo. Por supuesto que cuando me refiero a el no lo hago como el autista, pero siempre evitare decir que tiene autismo como si se tratara de algo que le impide ser como debio ser.

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