Ser padre de un niño con autismo

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Normalmente la reacción del padre y de la madre ante el diagnóstico de autismo de un hijo son muy diferentes. El proceso, al cual se conoce como “duelo”, sucede a diferentes velocidades y con diferentes enfoques. En ocasiones ésta diferencia puede resultar incomprensible e incluso muy frustrante para la parte femenina de la pareja. Quizá el problema resida en entender el por qué de éstas diferencias entre el hombre y la mujer a la hora de recibir el diagnostico y el posterior proceso.

Existen diferencias evidentes en los comportamientos ante situaciones de gran calado emocional entre hombres y mujeres, con esto no descubrimos nada que no sepamos. Hombres y mujeres son muy diferentes en muchos aspectos, pero sobre todo en el apartado emocional. Existen diversas teorías y explicaciones al respecto de estas diferencias, aunque prácticamente todas comparten la misma base. Aspectos culturales e históricos crean determinados roles preestablecidos, e incluso marcados al fuego en lo más profundo, como una impronta genética.

En base a estos aspectos, -culturales, sociales, históricos, genéticos,…- el varón es mucho más reacio a mostrarse tierno, amoroso, dulce,…, ya que este tipo de actitud es considerada como un signo de debilidad y/o baja masculinidad. Inclusive el rechazo a reconocer un estado depresivo (como si la depresión fuese algo exclusivamente femenino), a ocultar un estado depresivo bajo un presunto estrés, presión laboral u otras cuestiones similares y obviamente aceptables desde el punto de vista masculino. Que no deja de ser una forma de ocultar el dolor que el padre siente. Un dolor que puede ser igual de intenso que el de la madre, o incluso mayor, pero que no tiene una forma de expresión visible. Esa introversión emocional genera una serie de estados de frustración, miedos, vergüenza, culpa, etc, que a su vez pueden generar un estado de ansiedad y enfado casi permanente y que puede generar una brecha importante con su pareja, que aunque está pasando por una situación idéntica, lo expresa de una forma totalmente diferente.

La respuesta de la madre suele ser mucho más emocional, más extrovertida, mientras que en el padre esta respuesta suele diametralmente opuesta. Es muy habitual que el padre tarde mucho más en entender la diferencia, en aceptarla, en quitarse el enfado perpetuo de encima y dar el paso hacia la aceptación. También hay que tener en cuenta que existe una especie de acuerdo social que presenta el mundo masculino como mucho más competitivo que el de la mujer. Desde el propio momento del flirteo, donde el varón parece ser el llamado a dar siempre los primeros pasos, a realizar el cortejo a la mujer (Luego en la realidad esto no es siempre así), hasta en el propio mundo laboral, donde la competitividad está basada en un modelo muy agresivo (en el mundo “femenino” también, ya que una mujer debe luchar mucho más duro que el hombre para conseguir lo mismo); Pero la percepción masculina es algo más básica, y cuando el padre ve que su hijo no tiene esa “capacidad” innata para competir a todos los niveles, entiende esa “carencia” como una gran debilidad que va a mermar a su hijo (y por tanto a su transmisión genética) muchas oportunidades.

El padre va a auto-excusar su incapacidad de expresión emocional en su deber como padre de familia, el tener que asumir una mayor carga laboral para asumir costos inesperados, el tener que pensar en un mayor plazo temporal, etc, y a su vez, estas circunstancias hacen que el padre pase mucho menos tiempo con su hijo, con lo cual, acaba viendo el problema con cierta distancia, que no deja de ser una forma de evitar lo inevitable.

Porque también hay superpapás Foto: Campaña de concienciación del autismo de Autism Speaks

Para muchos padres mirar a sus hijos es como ver una versión en alta definición de sí mismos en un espejo. Y cuando aparece el autismo, la confusión y la incomprensión del trastorno, hacen que este espejo caiga roto en mil pedazos, y recomponerlo es una tarea casi imposible. Y al llorar de otra forma ante esta situación, de una manera compleja, con un elevado nivel de introversión que conduce a una ocultación de los sentimientos, genera altos niveles de frustración y de distanciamiento de su pareja.

Reconocer esta situación, ser capaz de llorar, ser capaz de descubrir que algo que amamos nos necesita pero realmente no sabemos qué hacer; la sensación de estar roto a todos los niveles; la incomunicación con tu pareja, como si hubiese una especie de interferencia perpetua en las comunicaciones; el miedo a no poder aprender, a no cumplir con las expectativas, a descifrar, a resolver el enigma de un hijo, al cual se supone debemos proteger, cuidar, verlo crecer, verlo convertirse en nuestra imagen de alta definición, ver como hace todas esas cosas que anhelamos, genera una situación que en algunos casos puede conducir a cierta alienación familiar, como si todo esto no fuese con él, como una especie de pesadilla de la que despertarse. Es como si el autismo fuese una especie de agujero negro que lo devora todo y no deja tiempo para poder enfrentarse a la realidad.

La crisis del orgullo paternal puede ser muy dura. Normalmente los padres suelen alardear de sus hijos (y si son varones más) ante la menor oportunidad, sin embargo, en este caso se impone una especie de ley del silencio, la falta de orgullo hacia el hijo es como un millón de termitas que lo devoran por dentro poco a poco y que al final, acaban debilitando enormemente la resistencia de la madera, aunque por fuera se vea perfecta.

Y aunque el nivel de divorcios no es mucho más elevado que en el resto de parejas, el nivel de estrés o de destrucción del núcleo basal de la pareja puede ser muy delicado, el amor y respeto mutuo se diluyen, y curiosamente lo mismo que corroe por dentro es lo que mantiene a su vez a la pareja, el amor por el hijo y la conciencia de que los necesita a ambos. Pero éste es un frágil equilibrio. Muchas madres se quejan de la sensación de soledad ante la situación, con lo cual reprochan a su esposo su falta de “compromiso” y como es lógico obtienen justo la respuesta contraria de lo que pretendían. Y el esposo no quiere hablar del problema porque el problema es superar un miedo interior, miedo a tener que desnudarse emocionalmente y reconocer una debilidad frente a su esposa y por extensión frente a los demás, y es que muchas veces es muy difícil reconocer que se necesita ayuda, aunque al final, tanto el hombre como la mujer son la misma montaña, solo que hay dos vertientes, la sur y la norte, la misma montaña pero desde dos puntos de vista.

Aunque también está el grupo de los padres rápidos, aquellos que tienen un proceso de muy breve a extra-breve, y también generan en su pareja un problema. Ya que mientras la mujer está inmersa en su duelo, su pareja masculina lo dejó atrás a gran velocidad. Y aunque parezca mentira, ya que es justo la situación opuesta a la que hemos reflejado, también genera una sensación muy complicada, ya que desde el punto de vista del varón no es posible entender qué le pasa a su pareja que anda como perdida. Con lo cual reprocha a su esposa su falta de “compromiso” … ¿les suena? Justo del párrafo anterior. Aunque en estos casos cuando el padre ha tenido este micro-duelo, suele ser un varón muy activo, muy predispuesto a hacer lo que sea necesario, corresponde a un perfil muy vitalista  y cuya experiencia vital ha sido otro de los factores determinantes a la hora de saber afrontar este tipo de situaciones. Y es que las experiencias que cada uno acumula en su vida van también a condicionar en cierta medida la respuesta. No tendrá evidentemente la misma reacción un hombre cuando tiene 25 años y su primer hijo a cuando tiene 40 y una vida con otras experiencias límite  que ha superado y por tanto dejado un aprendizaje emocional. Y a veces este vitalismo puede ser malinterpretado por la pareja, que puede pensar que sencillamente a su compañero lo del autismo se la trae al fresco y que no es capaz de ver la gravedad del tema, y entre tanto, al varón le queda la sensación de que su pareja no parece estar a la altura para asumir retos complejos, y los reproches se suceden en cascada.

En cualquier caso, es siempre una buena idea el recibir un poco de ayuda, mejorará la forma en que la pareja va a afrontar el proceso y será una buena forma de que los lazos se estrechen aún más y descubran JUNTOS que el mundo no se acaba con el autismo, y que aunque el camino es largo y difícil, también es un camino que nos dará muchas sorpresas y que nos va a cambiar a muchos niveles; aprender a caminar juntos y a descubrir que el futuro se escribe todos los días es alguna de las muchas cosas que nuestros hijos nos enseñan.

Twitter: @danielcomin


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Sobre El Autor

Director de la Fundación Autismo Diario

Director y Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU) y AIDICO. Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Supervisor de los programas de investigación de la Fundación Autismo Diario. Miembro de AETAPI - Asociación Española de Profesionales del Autismo. Padre de un niño con autismo. @danielcomin en Twitter

14 Respuestas

  1. juan carlos sepúlveda parada

    Muy bueno este reportaje, pero en mi caso ha sido todo lo contrario, con mi niño compartimos cada minuto libre que tengo y cuano trabajo, estoy pendiente siempre de él, asisto a sus terapias, médico, le cambio pañales, le limpio su trasero y todo lo hgo de muy buen agrado, porque no lo considero un problema, si no un regalo de dios, que me acopañará hasta mis últimos días.

    • Daniel Comin

      Hola Juan Carlos,
      ante todo gracias por tu aportación, en realidad no se dice que no se comparta el tiempo, o si se está pendiente o no, se habla de la percepción emocional del padre. Y hay casos donde esta aceptación es muy rápida y en otros donde no es tan rápida. Las velocidades del proceso no suelen coincidir.
      Todos de una forma u otra pasamos por ese proceso, a veces en 5 minutos a veces en 50 años, no hay formulas mágicas, y el dolor existe. Por ejemplo, si yo veo como mi hijo tiene un mal día, y que realmente lo ha pasado mal, yo como padre voy a sufrir por mi hijo, eso es ley de vida, bueno o al menos yo lo entiendo así. Y soy consciente de que ese mal día, o incluso esos malos días están provocados por el Autismo, que no le deja avanzar de la forma “prevista” y hace que el niño tenga esos problemas contra los cuales trabajamos.
      Yo no soy una persona creyente, así que no lo veo desde el punto de vista religioso, a mi Dios no me regalo nada, fue un acto de amor de mi esposa y mío, ese es mi punto de vista. Pero soy consciente de que cada día trabajo para que mi hijo avance y supere las dificultades de la vida, y muchas de ellas son las propias que la vida nos pone, y otras muchas son las que el autismo genera, son como unos desagradables compañeros de viaje. Pero eso no implica que no podamos afrontarlos. Y eso es lo que todos hacemos, luchar por nuestros hijos. Y en esta lucha diaria van a existir muchas formas de afrontarlo. En algunos casos, las personas con creencias religiosas lo verán desde un punto de vista, y su fe podrá servirles como ayuda, en otros casos, quienes no tenemos fe religiosa lo afrontaremos desde otro punto de vista. Pero al final, todos hacemos lo mismo, trabajar día a día por nuestros hijos.
      Un hijo no es un problema, pero el autismo sí puede ser considerado como tal durante un determinado periodo de tiempo, en el momento que el autismo deja de ser visto como el problema, se trabaja mejor, se vive mejor y en suma, avanzamos más.
      Te mando un fuerte abrazo

  2. Paula - Canarias

    Muy bien el análisis, muy justificador, muy masculino y muy freudiano. Pero ya sabemos que el psicoanálisis no va con las personas con TEA, ¿no es así? Y qué ocurriría si el padre también tiene un TEA -hereditario…- pero lo niega todo de forma muy activa y entorpece la actividad terapéutica y la vida y todo-todo-todo, durante años-años-años y MÁS años etc. (lo de su progenie y lo suyo). Nadie dijo que fueran ángeles, las personas con TEA. Y hablo en hipótesis, eh. (Remarco esto último, ya que SÉ que todo lo q diga puede ser y será tomado en mi contra.)

    • Daniel Comin

      Hola Paula,
      Bueno no creo que sea ni justificador ni freudiano, ¡válgame el cielo, yo freudiano!, es más un modelo de explicación del algunos “por qués” que se dan de forma muy habitual, de hecho de forma bastante habitual. Habrá otras situaciones, dalo por seguro, en el caso hereditario eso es otra liga diferente, pero ojo, que si el papá tiene TEA entramos en un modelo muy similar, con la diferencia de que pueden enrocarse o pararse en la fase de negación del duelo. ¿Por qué? porque no ven la rareza, ven normalidad y eso genera también una separación en las posturas. Negar suele implicar no avanzar, y esto es aplicable a todos y todo. Si niego algo (aunque este algo exista) no lo asumo y no lo enfrento. Y esto nada tiene que ver con el psicoanálisis, creo que mi visión sobre el psicoanálisis es bastante alejada a todo esto (posiblemente hasta alejada del psicoanálisis, cuestión de tópicos)

      Otro aspecto es el inverso, me explico. ¿Qué pasa cuando la que tiene TEA es la mamá? Hay bastantes casos donde la mamá se ha visto identificada al recibir el diagnóstico uno de sus hijos. Aquí tenemos otra situación totalmente diferente. Que no es mejor ni peor, es diferente.

      Para ser fieles a la realidad de todo el mundo habría que escribir un articulo para cada familia, y eso es inviable. No podemos más que quedarnos en generalidades.

      Este aspecto está muy relacionado con las fases del duelo, y no con la rotura de la pareja. Cuando existe una rotura de la pareja esto no es aplicable. Y aquí deberíamos entrar en otro pateamiento muy distinto y diferente.

      Uno de los aspectos más curiosos que yo me he encontrado es la visión tan diferente de papá y mamá, y hablo de parejas que siguen juntas. Mamá lo ve de una forma, Papá de otra. Al final, se ponen de acuerdo, a veces enseguida, a veces no. Esto no son matemáticas.

      En el caso de familias donde papá no está eso es otra liga. En algunos casos el TEA habrá sido el detonante, pero solo en algunos casos, de hecho, hoy sabemos que el índice de divorcios es solo un 1% superior a la media, quizá y con mucho riesgo podríamos concluir que en ese 1% la culpa de la separación ha sido el tener un hijo con TEA, en el resto quizá fuese la excusa pero no la realidad.

      Otro de los aspectos es cómo entiende la mujer la masculinidad y cómo entiende el hombre la feminidad. Pero esa es otra discusión que no ha lugar aquí .

      Un saludo

  3. Carlos SB

    Que tal Daniel. Mi experiencia personal no encaja del todo con los modelos expuestos. Yo puedo estar dentro del grupo de “rápidos” pero he comprendido rápidamente que mi pareja necesita más tiempo y he dejado que pase el tiempo sin agobiarme ni agobiarla. Bien es cierto que han habido momentos que me he desesperado un poco, comenzamos a hablar sin tapujos del tema y poco a poco se van solventando los problemas . Me preocupan muchas cosas (futuro, colegio, autonomía…..) de mi hijo y creo que el denominado “duelo” es un vaivén que, de acuerdo con las vivencias que tengamos que afrontar surgirá más o menos.
    Como puedes comprobar no soy psicólogo ni nada parecido y no me interesan las “guerras” froidianas, pero si creo que los hombre somos más prácticos y eso nos puede ayudar a superar el primer trance, otra cosa es la reacción a largo plazo, pero eso es otra historia.
    Un saludo. Carlos

    • Daniel Comin

      Hola Carlos,
      Que bueno que compartas también tu visión. Me ha gustado mucho lo del vaivén emocional del duelo. Y también que vienes a comentar al visión de más largo plazo del padre o las diferentes velocidades.
      Realmente este es un tema complejo, pero entre todos podemos ir aprendiendo poco a poco.
      Un saludo
      Daniel

  4. irene

    yo tengo tres hijo del primer parto, tengo gemelos , uno de ellos es AUTISTA.va a cumplir 5años, su padre aun no ha aceptado lo que le pasa, desde que me di cuenta con dos años hasta hoy he batallado yo sola con el,los años pasan y es muy duro, me pregunto ¿alguna vez lo afrontara para que lo pueda ayudar? es un niño maravilloso, yo no pase duelo, directamente lo afronte, y me siento orgullosa de tenerlo aunque aun me queda mucho que leer, aprender, y enseñar

  5. wilson guzman

    mientras mas pronto pase el duelo mejor, eso nos permitirá aceptar o mejor aún ELEGIR tener un hijo o hija CON autismo (no autista) y batallar dia a dia como padres, Claro cada uno tiene un ritmo diferente de lograr la aceptacion, sea hombre o mujer, si uno de los dos lo acpta antes, es seguro q empezara a trabajar y tambien es seguro que sentirá que la otra parte no se compromete del todo, creo q esta persona q supero el duelo y acepto la situacion en un menor tiempo, debe ser mas paciente con su pareja y es cierto tendra mas trabajo, pues tieene q ayudar al hijo o hija y también a la pareja, pero al final su trabajo será recompensado, pues llegará el momento en que la pareja trabaje junta, al mismo ritmo y esto es necesario, porque cada uno sera el soporte del otro. El camino es largo, muy largo y habra dias buenos y dias mas complicados, pero si la pareja se apoya mutuamente, es mas llevadero y encuentra mejores soluciones. Hombres y mujeres pensamos diferente? , SÏ, pero tambien esa diferencia bien encaminada nos lleva a tener mas alternativas de solución.

  6. BEATRIZ

    me gustaria que comente sobre los suplementos nutricionales que ayudan a controlar la ansiedad en nuestros niños y adultos con autismo o es que por su propio desarrollo se controlan. gracias

    • Daniel Comin

      La ansiedad desaparece cuando desaparece lo que la motiva. SI le das suplementos nutricionales pero lo que le provoca ansiedad sigue existiendo, seguirá teniendo ansiedad.
      Los suplementos nutricionales se usan para niños con problemas de alimentación que requieren de un aporte extra mientras se resuelven sus problemas. Una vez el niño ya come bien, no hay que dar suplementos

  7. cinthia

    En mi caso tengo 2 hijos con autismo sebastian tiene 13 años,maxi tiene 9 años e dado una lucha grande por mis hijos,en muchas ocaciones mis hijos se estresan gritan no toleran el ruido, me acogi a la ley de discapacidad para proteger a mis hijos, en muchas ocaciones las personas mas cercanas son las pocos tolerantes, en la escuelas algunos vecinos y hasta algunos familiares o amigos en mi caso e entendido que debo luchar por mis hijos, mas teniendo ademas de mis dos niños con autismo, tengo una niña con hipoacusia neurosensonrial, Dios quiera que todo lo que se haga por nuestros hijos sea algo positivo donde los protejan.

  8. cynthia

    Cuando diagnosticaron a mi hija con TGD yo fui a muchos consejeros espirituales a pedir un por qué, ellos sorprendidos dijeron que Dios había programado una tarea muy grande para mí, la mas hermosa expresión de amor filial como testimonio vivo y el mejor ejemplo para los demás padres (para mi fue devastador oh no esa misión no es para mí), servir a un Dios tan sabio que elige a sus mejores soldados para las mas grandes batallas….y DIOS TE ELIGIÓ A TÍ, A CUALQUIERA NO ENCOMIENDA SINO AL GUERRERO MEJOR PREPARADO con la mejor CAPACIDAD PARA AMAR Y TRASPASAR LA ETERNIDAD …..Al fín lo acepté y HOY A TRAVÉS DE ESTE PORTAL he identificado a muchos padres preparadísimos y muy influyentes que han logrado superar al autismo eliminando barreras legales, de idiomas, fomentando la solidaridad y el apoyo moral. Desde Lima Perú que Dios me los bendiga a todos Uds. por hacer no exista la palabra imposible.