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No sientas lástima ni compasión por mi, compréndeme

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Uno de los sentimientos que muchas personas sienten hacia las personas con autismo (y por extensión a sus familias) es lástima, piedad, pena, compasión,…, como si el tener autismo, o a un hijo o allegado con ese trastorno fuese algo terrible, una especie de condena divina, o cualquier otro calificativo de similares características. Y ciertamente se pasa mal, hemos hablado bastante sobre este aspecto en Autismo Diario, desde la llegada del diagnostico, el proceso del duelo, la desesperación inicial.  Pero nada dura eternamente.

Sabemos que los Trastornos del Espectro del Autismo pueden ser muy destructivos si no existe una buena intervención, si la familia no está dotada de una fortaleza que le permita luchar. Pero el mundo cambia ¡y a qué velocidad!, ya nada es como pensábamos. Cada día, afortunadamente, hay más y más conocimiento que nos permite trabajar con las personas con autismo para mejorar su calidad de vida y la de sus familias. Y sabemos que los éxitos siempre llegan, en algunos casos de forma espectacular, en otros de una forma más discreta -no hay dos personas iguales-, pero indistintamente del avance hay algo fundamental, y es el nivel de felicidad que se alcanza.

Las familias que viven el día a día del autismo en todos sus niveles pueden tener una gran calidad de vida. Pero esta calidad de vida está directamente relacionada a la calidad de la intervención, sin esta intervención las cosas pueden ser muy complicadas. Sin embargo la universalización del conocimiento que Internet nos ha traído está siendo un punto de inflexión, hay un antes y un después. Encontramos cada día más y mejor información para incluso superar determinadas carencias. También a través de Internet las familias luchan de forma denodada para eliminar mitos y falsas creencias, y poco a poco se va consiguiendo derribar muros, muros construidos con ladrillos de ignorancia, de tal forma que poco a poco la sociedad va recibiendo el mensaje. Y de la ignorancia se pasa a la curiosidad, que es mucho más constructiva. Y a partir de esa curiosidad vienen las preguntas, y muchas personas me preguntan ¿cuántos grados hay en el autismo?, siempre respondo lo mismo, hay solo 2:

  1. El de las personas que tienen acceso a una intervención de calidad
  2. Y el de las que NO lo tienen

Por tanto, tener acceso a una intervención de calidad a todos los niveles forma parte de una lucha diaria, que no es otra cosa que luchar por los derechos civiles, es decir, los derechos de toda la sociedad, sin excluir a nadie. Posiblemente Usted no sabía que cuando una familia lucha por que los derechos de un niño con autismo está también luchando por los derechos del resto de niños.



También quiero destacar algo que las familias y quienes viven el día a día del autismo conocemos, pero que por alguna razón no es demasiado difundido. EL ESFUERZO y EL VALOR de las personas con autismo. Nuestros hijos deben luchar a diario contra todo. En muchos casos tienen un Trastorno del Procesamiento Sensorial, el cual puede manifestarse de mil y una formas diferentes, y en muchos casos de forma combinada. Los sonidos pueden ser una agresión, la ropa puede resultar algo insoportable, un abrazo puede sentirse como un daño,… A su vez, la comunicación puede generar una gran cantidad de problemas, los cuales nos llevan hacia niveles de frustración muy elevados, aprender cosas a priori sencillas puede constituir un gran reto. Y a la hora de entender las normas sociales, o incluso el propio lenguaje, que puede ser una especie de galimatías de difícil comprensión. O como han de soportar el acoso escolar por otros niños que, lamentablemente no tuvieron la suerte de ser educados en la diversidad. O como han de seguir soportando que los llamen “Autistas”, como si un diagnostico los definiese por completo como persona. Y a pesar de estas y otras muchas más problemáticas, nuestros hijos cada día se levantan y se enfrentan a todos estos y otros muchos problemas, y lo hacen con el único objetivo de vencerlos. Y lo logran, y además, nos regalan su amor incondicional, su afecto sincero, sin chantajes, es una entrega compleja, pero sin aderezos ni adornos.

Por tanto, cuando Usted vea a un niño o adulto con autismo, no sienta ni pena, ni compasión, ni piedad, ni nada por el estilo; RESPETO y ADMIRACIÓN es lo que Usted debe sentir por alguien que, a pesar de todo, cada día lucha de forma denodada por mejorar, con el único propósito de poder decirle a Usted algún día un sincero “Buenos Días”. Y tampoco lo sienta por sus padres o familiares; Nuevamente RESPETO y ADMIRACIÓN es lo que Usted debe sentir por estas personas, porque cada día a pesar de que TODO está en su contra, continúan trabajando contra viento y marea, y trabajan para hacer que este mundo sea mejor. Incluyendo a TODOS en ese trabajo, sin exclusión. Aprenda con nosotros, acompáñenos en este viaje por la vida.

Para saber más:

No somos autistas, somos personas

El largo camino de la amargura a la felicidad

Entendiendo el proceso del duelo en el Autismo

La alegría obsesiva del Autismo

Acciones contra los mitos del Autismo

Twitter: @danielcomin


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Sobre El Autor

Daniel Comín
Director de la Fundación Autismo Diario

Ex-Director y Ex-Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU). Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Ex-supervisor de los programas de investigación de la Fundación Autismo Diario. Director Ejecutivo del Centro Iberoamericano de Referencia para la Atención de Desórdenes del Neurodesarrollo (CIRADEN) Miembro de AETAPI - Asociación Española de Profesionales del Autismo. Padre de un adolescente con autismo. @danielcomin en Twitter

15 Respuestas

  1. Carlos

    Peor todavía es usar la palabra “autista” como un insulto para denotar distracción o indiferencia, por ejemplo “claro, por ver tanta televisión vas a terminar volviéndote autista” Esto es incorrecto y puede y DEBE ser erradicado.

  2. Aprender cada día por nuestros hijos. | Burbujitas de Esperanza

    […] Daniel Comín,  padre de un niño con autismo y director de AutismoDiario, en el 2012 impartió muy buenas conferencias sobre derechos,  vulneración y valiente lucha; así mismo sobre cómo detectar y evitar los mercaderes de esperanza esos proveedores de curas milagrosas. Valiosa conferencia en un momento donde las vacunas eran las presuntas responsables del autismo, las clínicas amasaban fortunas (aún lo hacen) a costa del T.E.A. y la quelación junto con otros métodos pseudocientíficos pisaban fuertemente el territorio y el bolsillo de las familias. Fue un gusto conocerlo y confirmar su carácter de lucha y a la vez la pasión contagiosa que le despierta la causa. […]

  3. avrilmerchjulio

    buenas tardes de ante mano muchas gracias yo me dedico a dar clases de natación a bebes, niños, jóvenes y adultos he tenido casos de niños con parálisis y los llamados autistas al principio fue un poco difícil pero ahora entiendo el proceso que tiene que tiene que realizarse estoy muy contento con el progreso de estos niños son demasiado listos y tienen muchas ganas de aprender , que bueno que existan sitios como este es de gran ayuda para las mamas de mis alumnos

  4. Abril Maldonado

    Soy madre de tres niños y uno e ellos tiene un retardo mental leve a nivel cognitivo y sufre trastornos autistas, sin embargo, considero que su unica limitacion es la ignorancia de quienes lo rodean y quieren cambiar su consicion sin entender que deben aceptar y no cambaiar, es un super niño adorable, cariñoso e inteligente y dia a dia le digo lo feliz que soy porque el me escogio antes de llegar al mundo como su mama y que estoy agradecida con el por elegirme, siempre estare alli con disciplina y mucho amor para orientarlo y seguir educandome para el y el resto de mis hijos.-

  5. Amparo G. C.

    El artículo me ha hecho llorar..Mi hijo tiene 4 años y medio,el año pasado ya escolarizado, le diagnosticaron TEA..fue duro y reconozco que me costó asumirlo..
    En un año,gracias a la terapia y al aula CYL ha evolucionado muchísimo,habla mucho(aunque aún por debajo de su edad),se relaciona con los niños,parece otro..
    Le han evaluado,este mes pasado,por el tema del grado de “minusvalía”…
    Y aquí necesito vuestra información!!:le han dado un 15% y con un Diagnóstico,no de TEA,sino de RETRASO MADURATIVO,sin diagnóstico y de etiología no filiada..El TEA ¿no es “para siempre”ha habido un mal diagnostico la primera vez o la segunda?¿puede aprender y mejorar tanto que se solape con otro diagnostico más “leve”..?en cualquier caso,cual es el porcentaje mínimo dado al TEA?ESTOY HECHA UN LIO Y LLENA DE DUDAS Y CONFUSIÓN!!!

  6. Hubert Valverde

    Me gusta mucho este artículo… Y los comentarios en general. Por fin el enfoque correcto.. No el acostumbrado de la autocompación, del pobrecito… El del padre “cansado” de lidiar con niños “difíciles”. Esta siempre ha sido mi visión… Me siento orgulloso de ser Asperger y contento de haberlo podido heredar a mi hijo y se lo deseo a todo el mundo porque es lo mejor que me ha pasado en la vida… Mi diagnóstico fue tarde y de lo único que me arrepiento es de haber desperdiciado tanto tiempo tratando de ser “normal”.

  7. teresa

    yo tambien tengo un hijo con autismo de 15 años un saludo y paciencia.

  8. roxy

    deseo me envien toda las informaciones actualizadas y no actualizadas sobre el trastorno de autismo, o asperger. solamente sobre el tema solicitado gracias.

  9. José Antonio Fernández

    Muy interesante lo que aporta este artículo en esta sociedad que ve las limitaciones como una degradación de la dignidad humana, nos hemos inventado un concepto, que es calidad de vida, que todo lo que no sea vivir así no merece la pena. Solamente una salvedad, equipara tener lástima con tener compasión, y si nos atenemos a la etimología de este segundo término, estamos ante un sentimiento noble y promocionante de la persona. La compasión es ponerse en el lugar del otro, simpatizar, es compresión y aceptación. Por eso creo que debemos rechazar la lástima como un sentimiento que no respeta la dignidad de las personas con un trastorno de espectro autista y hacernos más compasivas con estas personas para aceptarlas más, para entenderlas más, para respetarlas en su dignidad como personas.

  10. Elena

    QUÉ VERDAD MÁS GRANDE

    Yo soy Terapeuta Ocupacional especializada en el enfoque de la Integración Sensorial. He trabajado con muchos niños, algunos con diagnóstico de TEA, otros con síndromes específicos y la mayoría simplemente considerados por la mayoría de los médicos como “niños raros o maniáticos”. Eso sí, todos tenían en común un trastorno de integración sensorial, algo difícil de comprender para la mayoría de la población adulta. La cuestión es que todos y cada uno de esos niños, y también sus padres y hermanos, me han aportado experiencias maravillosas y me han dado verdaderas lecciones de lucha, de responsabilidad, de ganas de vivir, de amor incondicional, de unidad y apoyo familiar, de sacrificio, de gratitud… Por ello, por todo ello, todo mi RESPETO Y ADMIRACIÓN a esos niños y sus familias; ni pena, ni lástima, ni compasíon.

    Ójala todo el mundo pudiera tener la suerte que he tenido yo al cruzarme con todos estos “peques”. Y ójala algún día pueda decirles directamente a ellos mismos o sus padres lo importantes que han sido en mi vida.

    Gracias especialmente a Sofi, Cris y Jaime, “mis pequeños grandes maestros”.

    • Miren Terese Garmendía Galdona

      Qué bonitas y sentidas tus palabras, eres una tremenda terapista ocupacional, con especiales sentimientos. Te felicito.

  11. Beatriz

    ¡¡¡MUY BIEN!!! 😀
    Mira que yo tengo “cara de Póker” y me has hecho sonreir 🙂

    Hemos tenido que aguantar lo inaguantable y hemos sufrido mucho, y no precisamente por el TEA (que, siendo sinceros, también tiene ciertas ventajas; si me “curasen” ahora mismo, me dejarían sin ningún arma, completamente anonadada, sin mi peculiar memoria o sin mis esquemas y patrones para estudiar, o sin mis estrategias para lidiar socialmente).

    Ahora estoy muy bien, he subido ya un gran tramo de mi “escalera” (precisamente, gracias a un larguísimo proceso de intervención) y miro el proceso anterior más objetivamente (lo más que puedo, ¿sabes?), pero las cosas que he escuchado y vivido tampoco debo olvidarlas

    Lo que me alegra realmente es ver que empieza a cambiarse ese discurso de “tolerancia” por el RESPETO.
    Eso es lo importante. Ni ángeles, ni apestadxs.
    Gracias

    • Liutmila

      Es bueno ver que hay personas que salen adelante como tu , espero que mi niño lo logre el tiene una memoria fenomenal también

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