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El precio de los Trastornos del Espectro del Autismo en Chile

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Llegó el día. Vamos a la consulta del psiquiatra, quien, después de sesiones, entrevistas y exámenes logró llegar a un diagnostico sobre qué le pasa a tu hijo. Sin anestesia (por lo menos en mi caso) te dice: “Tu hijo tiene un Trastorno en el Espectro del Autismo (TEA). Sí, tiene autismo (o asperger, o un TGD, pero está en el espectro)”. Recuerdo que escuché “autismo” y se acabó la sesión…pero alcancé a preguntarle a María José, la psiquiatra: ¿Y ahora, qué hacemos?

Salí con las “instrucciones” a seguir, la terapia, cuyo modelo es la intervención conductual, el desarrollo de la comunicación y la integración sensorial, que significó buscar una terapeuta ocupacional (TO), una fonoaudióloga (FO), y una psicopedagoga (si tu hijo ya va al colegio). Esa intervención logrará el progreso que tu hijo requiere de acuerdo a su diagnóstico. Y no hay otra, hay que ocuparse más que preocuparse.

Todo ese modelo de intervención tiene un costo, que no es menor y en muchos casos consume gran parte del presupuesto familiar mensual. Desglosemos: la terapia ocupacional tiene un costo de $20.000 a $40.000; la fonoaudiológica va desde los $18.000 a los $40.000; la psiquiatra de $30.000 a $50.000; Todo lo anterior es por sesión. ¿Y cuántas sesiones necesitamos? En mi caso fueron 16 horas mensuales, dos veces a la semana TO y dos veces a la semana FO. Súmenle el control mensual con la psiquiatra. Luego vendrá la psicopedagoga y quizá la psicología a exigir su parte en esta torta. O sea, redondeemos en $500.000 mensuales, ese puede ser el costo de tu “team terapéutico”.

Ahora viene la pregunta: ¿cómo pagamos esto?

Recurriremos primero a nuestro plan de salud, y descubriremos – con asombro – que la TO no está cubierta ni es reembolsable (al igual que la psicopedagogía), y que la FO tiene un tope anual. Si tienes un seguro complementario de salud, puede que logres cubrir parte de esas diferencias (ya grandes) que tu Isapre no cubrió, pero también con un tope. No sé de qué forma podrá cubrirse semejante modelo de intervención en el sistema público de salud (Fonasa), pero creo que es impracticable, no sólo por el costo, sino porque creo difícil obtener las horas que la intervención requiere. Ignoro, de verdad, si existe TO que atienda por Fonasa.

Es cierto que si recurres a profesionales que trabajen “en convenio” con tu Isapre podrás obtener precios más bajos, pero también es cierto que uno busca los mejores profesionales que puedas pagar, generalmente “recomendados”, y que ellos cobran todo “particular”(de modo que puedas reembolsar en tu Isapre). Somos “clientes-pacientes”, ¿lo han escuchado antes? El alto precio de la salud en Chile excede los comentarios de este artículo, y da para un tratado, que no es el momento ni el caso.

Por otro lado, si recurres a centros especializados que ofrezcan este modelo de intervención quizá puedas obtener mejores precios, ya que te harán un “combo” que incluya TO y FO, pero dichos centros son escasos (los buenos) y no son baratos, lo que limita el acceso.

A todo lo anterior, deberás agregar que tu hijo(a) necesitará un colegio acorde a sus necesidades educativas, las que el sistema público como tal no contempla, quizá un particular subvencionado, y que si puedes hacerlo, te darás la tarea (porque lo es) de encontrar un colegio que acepte a tu hijo con su “problema” (porque así son tratados muchas veces), que tenga el cupo y ojala profesores preparados. Pero eso es para otro artículo.

Hago presente que este modelo de intervención ES necesario para el desarrollo y progreso de nuestros niños, ES imprescindible, no es una opción. Es el camino, el único. Y no dura un año, probablemente 2 a 5, y quizá más. Por lo tanto, dependemos obviamente de nuestro nivel de ingresos para solventarlo, y como ven, no es barato.

Y ni hablar de si su hijo tiene otras patologías asociadas, lo que aumentara la cuenta mensual. He conocido casos dramáticos, e incluso de padres que debieron dejar de trabajar para atender a su hijo, con la consiguiente merma en el ingreso familiar.

He tenido la suerte, porque la he tenido, de poder cumplir con todo lo anterior de una u otra manera, como muchos papás en este país, pero muchas veces también me he preguntado qué pasa y pasará con aquellos niños que no tuvieron ese acceso. Recordemos que el espectro del autismo es transversal en nuestra sociedad, no hace distinción alguna, afecta a “ricos, pobres, a la clase media” (como tanto le gusta a decir a cierto personaje), y todos ellos tienen el mismo derecho que mi hijo a un modelo de intervención acorde a su trastorno. Y sin embargo, la capacidad económica te convierte en ciudadano de 1ª, 2ª o 3ª. Hecho que crea una desigualdad social inaceptable, empobrece aún más a las familias con menos recursos económicos y los somete a una grave tensión emocional, consigue que quienes tienen cierto poder adquisitivo deban emplearlo de forma casi exclusiva en la atención del niño, y como es lógico, recorta de forma drástica otras posibles acciones de esa familia en el ámbito puramente económico, y hace que quienes más tienen, más tengan. Los derechos y el futuro de unos niños los decide la capacidad económica de la familia.

Chile no tiene centros especializados que dependan del estado, y es escasa la ayuda gubernamental en materia del espectro del autismo. Nos salvamos solos, rebuscándolas por aquí y por allá, y estamos cada uno por su cuenta. Los casos de autismo aumentan, no sólo en el mundo, sino también en nuestro país.

Por otro lado, tenemos un Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS) convencido que con la Teletón solucionamos el tema, que la discapacidad es sólo física, y que trabaja con estadísticas del año 2006.

Viene un censo en Chile, es una gran oportunidad para conocer más del espectro del autismo, y ojalá incluya preguntas relativas a la diversidad funcional. ¿La aprovecharán nuestras autoridades para conocer de qué hablamos? Y digo “hablamos” porque somos muchos los que estamos en la misma, los que son padres, hermanos o simplemente tiene un trastorno del espectro del autismo que enfrentar día a día. Basta leer las redes sociales.

Chile necesita una política pública en materia del abordaje de los TEA, no sólo de salud, sino también en educación, en el ámbito de la inclusión laboral, respecto de los adultos con autismo, que refleje un real y efectivo compromiso con todos aquellos que hoy necesitan el modelo de intervención al que me he referido. Esa política pública supone primero reconocer la existencia del espectro del autismo en este país, conocerlo, y aceptarlo como un tema de salud pública, incluirlo en planes de desarrollo e investigación, y de una vez por todas saber cuántos somos, diagnósticos, terapias, lugares, profesionales, es decir, estadísticas claras, reales y actualizadas sobre la prevalencia, incidencia y las causas del autismo, que nos permitan diseñar esa política que exigimos. Paralelamente, debe existir un protocolo en materia de espectro del autismo que sea incluido por el Ministerio de Salud, teniendo presente que hoy es posible detectar el autismo antes de los dos años, y que mientras más temprana sea la intervención, mejor será el pronóstico para nuestros niños y menor será el costo final, tanto a nivel económico como social.

No es un sueño exigir que el espectro del autismo sea incluido en el Plan Auge a corto plazo, y podamos obtener algún tipo de ayuda que permita afrontar los altos costos del autismo en Chile, que se creen centros públicos que ofrezcan el modelo de intervención al que me he referido a precios accesibles para todos, que se cumpla esa ley de discapacidad (Ley 20.422) que nos aseguró que “es deber del Estado promover la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad”.

Se acerca el 18 de Febrero, día internacional del Síndrome de Asperger, y luego el 2 de abril, Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, dos fechas que debemos aprovechar para la difusión, el conocimiento y “contagiar” a Chile del espectro del autismo, ese “virus” que cambia y nos hace mejores personas, como me enseño un gran amigo.

¿Han pensado lo que haríamos si nos uniéramos?

¿Y si remamos para el mismo lado?

¿Y si hacemos una sola voz?

Los escucho.

@patriciomedina en Twitter

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30 Respuestas

  1. Avatar
    Pablo

    Intenta darle a tu hijo 15 o más vasos jugos verdes diarios. Pero que es esto?? Es una mescla de verduras que le puedes echar cualquierverdura verdd que se te acurra, mientras más mejor, para que tenga un sabor mejor le puedes echar manzana verde tambien al principio costara pero te asejuro que si no desistes tu hijo sanará.

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    Pablo

    Deverias buscar que es el “TIMEROSAL” y para que se usa entonces sabras porque tu hijo está enfermo y porque el gobierno no te ayuda

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    Yomaira Gutierrez Mora

    Cordial SAludo

    Cordial Saludo

    Claudia Marcela, yo tambien soy de Cucuta y tengo un sobrino casi hijo que aunque no ha sido diagnosticado asumo que puede tener Síndrome de Asperger asi que, si es posible me gustaria poder contactarla para saber como ha sido el desarrollo y evolución de su familiar y si existe un instituto en Cucuta con especializacion en el tema del autismo. Mi numero de celular es 312-5539240

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    paola

    totalmente identificada con patricio, como familia hemos vivido lo mismo, solo que en el camino fueron quedando las visitas a los especialistas ya que el presupuesto no alcanzaba , me involucre tanto en el tema que fui aprendiendo de cada terapeuta que conocí y por el momento yo soy la terapeuta de mi bello hijo.
    Ojala las autoridades se dieran cuenta que nuestros hijos son tan importantes como cualquier ciudadano , ojala los señores diputados o senadores escucharan a todos los padres que tenemos que pasar por esto. con toda la fe me despido mil gracias Patricio por tu aporte .
    Paola.

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    Patricio Medina

    Carolina, eso es lo que tratamos de hacer en amasperger, y nos enfocamos en esos padres que no pueden acceder a los apoyos. Además de toda la info y ayuda que hay en esta web de Autismo Diario, en nuestra web tenemos recursos para padres y para profesionales ( www.amasperger.cl) y tratamos de estar al día. Se puede, sin duda, y tratamos de ir a regiones también. Harta pega, pero felices de hacerla.

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    carolina salinas

    Hola patricio, lamentablemente nuestro país está al debe en esta materia, nos falta conocer la temática y trabajar en un proceso de concientizacion con una mirada global respecto Tea, nisiquiera contamos con una amplia gama de profesionales que manejen la materia, ya que aquello tb.se resguarda en nuestro país, en vez de masificar la información han permitido que sólo los médicos y psiquiatras sean quienes aborden la temática ,situación que no ocurre en otros países, ya que son los Colegios con sus parvularias, profesores,psicólogos y trabajadoras sociales quienes deben manejanr la temática y aportar a los padres con.un diagnóstico preliminar para que cuanto antes se a adecuadamente diagnósticado y tratado.
    Por otro lado ni hablar de las personas que viven en regiones,que deben trasladarse para conseguir atención, recibiendo diagnósticos tardíos y que en muchas ocasiones nisiquiera reciben tratamiento. En fin!! No terminaría nunca de enumerar lo atrasado que estamos, sin embargo, quisiera mencionar que muchos padres pueden apoyar a sus hijos aprendiendo de estos profesionales o utilizando Internet, existen varios aportes que pueden replicar con sus hijos sin contar necesariamente con todos los profesionales de la lista y todas las semanas, disminuyendo sus gastos,la idea principal es que sean.los padres los encargados de apoyar a sus hijos en el proceso, desde ahí la importancia que uds.se mantengan informados de los avances en las diversas técnicas que puedan servirles para trabajar en casa.

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    Cinthya Espinoza

    COMO TE PUEDO UBICAR, COMO PUEDO HABLAR CONTIGO, ESTO REFLEJA TANTO LO QUE YO ESTOY PASANDO, LO QUE CUESTA PODER TENER ACCESO A BUENOS PROFESIONALES Y QUE SON CAROS, y estar cn gente que realmente te ayude, en mi municipalidad de Recoleta, la solución que me daban era poner a mi hijo en un colegio especial, o sea la recomendacion de la neurologa es incluir a mi hijo en un colegio normal, y ellos no entienden eso, para ellos es como si mi hijo tuviese un retraso cuando no es asi, mi hijo va a jardin normal, y vieras el cambioo que ha tenido, esta gente es del departamento de los colegios municipales y no tienen puta idea de que trata, y me da rabia, que esto no se hable, que no se sepa,, un tipo que es familiar de una directora de una fundación me trato de mamá tonta porque yo estaba haciendo un bingo para costear los examenes y terapias de mi hijo, me trato de tonta y de que como andaba pidiendo limosnas que lo llevara a la famosa fundación que finalmente es lo mismo, no tengo nada contra los niños con retraso o con sindrome de down, pero el tema de que digan que los niños con TEA deben ir a fundaciones asi para mi no corresponde, la idea es que ellos avancen con niños “normales” en colegios normales, en facebook sigo puras paginas españolas, porque el tema alla es tan latente y hacen muchas cosas aca en Chile nada. esto debe salir en la television, hay que hacerlo, se debe capacitar a los profesores, y a la gente a toda, no solo porque te toco esto. como te ubico? mi hijo tiene 3 años y es increible

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    jacqueline droguett m

    QUIERO QUE SEPAN QUE CADA VEZ QUE LEO VUESTROS COMENTARIOS ,MAS SIENTO QUE “ESTAMOS VIVIENDO EN ALGO ASÍ COMO “UN MUNDO PARALELO “.. (los que estamos relacionados con el Asperger ) Hoy estamos con mi hijo (de 17 años) del mismo lado que ustedes ¡¡¡Aveces algo aturdidos ,sin dirección clara ,solos ,mal mirados ,incomprendidos ,alejados a veces de la familia ,y ,OBVIO,ignorados por el ESTADO y TODO SU SISTEMA ¡¡¡.

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    karen

    que cierto es lo que uds dicen, lamentablemente siento que el estado chileno vulnera los derechos de los niños con capacidades diferentes, todo esto es un hecho muy lamentable, el autismo abarca todas las clases sociales, economicas y culturales, dentro de las posibilidades economicas que tenemos es el tipo de ayuda que les ofrecemos a nuestros hijos, mi hijo va a un colegio con decreto 815, tiene atenciòn de fonoaudiologa, terapeuta y va a equinoterapia, lamentablemente este es su ùltimo año, que vendra despues? . dios esa es mi mayor preocupaciòn, ud que es abogado ve algunas posiblidades legales?, un cordial saludo, todos lo padres con niños autistas debemos unirnos

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    carmen

    gracias por la información, tengo un hijo con autismo, por mucho tiempo busque ayuda pero me vi obligada a salir fuera, actualmente vivo en españa donde hay mucha ayuda,(pública) tienen centros, médicos especialistas y residencias, para cuando se hagan mayores puedan estar atendidos, e independizarse, las ayudas para nuestros niños son fundamentalmente necesarias, donde se puedan desemvolver, aunq con limitaciones, pero le dan caliad de vida y son ellos que depende totalmente de nosotros los tutores y profesionales capacitados, caso contrario lo que carece en nuestros paises, la union y las exigencias de los padres en este pais(españa) hicieron oir sus voces por aquellos que depènden totalmente de nosotros, creo que algun dia puedan disfrutar de todas las comodidades que ellos necesitan.. un cordial saludo!!!
    carmen.

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    Cristina Abarca

    Me siento totalmente identificada. soy chilena, tengo un pequeño angel con tgd inespecifico diagnosticado hace 3 años y el camino no a sido facil como dices primero por que aunque cada dia se multiplican los casos y en nuestro pais hay cultura solo sobre discapacidad visible pero sobre tgd nadie habla el pasado 02 de abril no escuche ni vi en ningun programa de television ni radio hablar sobre el dia de mundial de concienciacion sobre el autismo mientras en paises vecinos hicieron bastantes actividades. En lo que a educacion respecta nuestros hijos son tratados como NIÑOS PROBLEMAS por que “no escribe”,”es inquieto”, etc etc.Y terminan siendo victimas de acoso escolar por ser diferentes y nadie hace nada. teniendo buscar y buscar algun colegio que quiera integrarlos los que generalmente son particulares. En cuanto a la salud los costos son bastante altos por que controles y terapias deben ser periodicos. En nuestra sociedad y en nuestras propias familias son etiquetados como MALCRIADOS. En fin me gustaria y sueño con el dia en que en nuestro pais se legisle sobre el tema, que se cree alguna organizacion y ver que algun canal de television se interese y haga algun reportaje sobre TGD y puedan entrevistar a los especialistas para que la gente pueda saber, aprender y entender que nuestros niños son maravillosos mas alla de toda etiqueta

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    Pilar Andrade

    Hay un par de cosas que me gustaría comentar a partir de lo expresado anteriormente.

    1.- Toda la razón, existen una serie de deficiencias en la salud que dificultan los procesos de intervención integrales, de los niños que presentan trastornos de la comunicación, particularmente del autismo o del espectro.Pero, por lo menos tienen un diagnóstico pues los neurólogos pocas veces dan un resultado certero al respecto indicando diagnósticos como:SDA con Hiperactividad , o TGD que no puede ser un diagnóstico mas ambiguo.
    2.- El decreto de educación especial que rige a los niños con Trastornos de la comunicación es aun mas ambiguo pues no tiene directrices que permitan desarrollar un plan para cada uno de los diagnósticos con sus variantes. Es cierto que cada niño es diferente pero no existen orientaciones al respecto por lo que cada centro educativo prepara su propia estrategia… da amplitud pero es tanta que da la idea de laxitud.
    3.- Existen centros especializados en el diagnóstico de alumnos con trastornos de la comunicación, realizando proyecciones y que incluso entregan posibilidades de pago por el diagnóstico que incluye a todos los profesionales :Neurólogo, Educadora diferencial (no psicopedagoga que es diferente), fono y TO lo que hace tener una visión global al respecto.

    4.- Los programas de integración escolar permiten el ingreso de niños con trastornos de la comunicación y se le deben entregar TODOS los apoyos que el alumno requiera, pues para eso se les entregan los recursos (contratación de profesionales idoneos y materiales) por lo que si su hijo/a presenta un diagnóstico y que le permita ser integrado en una escuela regular, pues entonces está cada uno en su derecho de solicitar y exigir los servicios. ¿No querían que la educación fuera un bien de consumo? pues a exigir entonces, que para eso no hay que tener vergüenza. Ah! si les vienen con el discurso que “no se sostiene el programa de integración escolar para estos alumnos” uds indíquenle que los recursos de los PIE no son para “sustentarlo” sino que son para “colaborar” en su implementación y que cada corporación de educación es responsable de dar calidad y equidad en la educación de cada uno de los niños del pais.
    Cualquiera de los documentos que se puedan necesitar al respecto se encuentran en el SENADIS y MINEDUC
    Por último, si se quieren agrupar… SERÍA PERFECTO!

  13. Avatar
    Carolina

    Buen articulo… pero tal como dice ahi, hay mucha pega por hacer y ojala fuera lo mas pronto posible ya que los profesionales que trabajamos en ese tipo de diseños de intervencion no somos considerados y si lo somos existe el famoso “tope”.

    Y tal como hizo referencia una persona mas arriba los TO no somos considerados, ni en temas de bonos fonasa ni tampoco en el nuevo decreto 170 del mineduc en relacion a los programas de integracion escolar (mas bien denominado educacion especial o NEE, a las cuales para mi parecer debe ser denominado educacion inclusiva, no especial, pero ahi me voy a otro tema).

    Y para finalizar como estudiante de TO a poco tiempo de egresar, he sido preparada con una fuerte base de conciencia critica respecto a las situaciones que abordamos (no enfermedades porfavor), asi que solo aliento a todos los profesionales y futuros profesionales como yo, de las diversas areas que nos consideras solo del ambito “Terciario”, como los colegas fonoaudiologos entre otros, invitarlos a instaurar dudas, opiniones y criticas… generar espacios de debates y exponer miradas para asi fortalecernos sea esto por medios de los Colegios de cada profesion o diversas agrupaciones de profesionales que se desempeñan en areas especificas para ser parte del cambio que no es de un dia para otro pero somos un actor importante en esta situacion de los TEA y asi en muchos otros.

    Perdon la emocion en mi comentario, pero leer cosas asi me anima dia a dia a seguir en lo que hago.

    Un abrazo y saludos!!

    PD: ni hablar del tema de que el Estado aun no se preocupa de lo denominado “discapacidad”, la mayoria de iniciativas son privadas y ONG… y la ley 20.422 hizo algunos cambios de lexico, agrego algunas cosillas, pero seguimos sin garantias concretas.

    • Avatar
      Pilar Andrade

      Cierto que el 170 no los considera directamente, pero se indica que los profesionales, no importa cual sea el que requiere el alumno puede ser contratado para dar respuesta a las necesidades educativas especiales del niño. Por lo tanto, no es justificación de un establecimiento que el decreto no los contempla

  14. Avatar
    Xavier Galarraga

    Este articulo pone el dedo en la llaga, como padres cuanto se hemos gastado en mi primera “La Profe”, ella tiene principios de asma, y sinusitis. La consulta privada, medicinas, tomografias, una fortuna. Tambien para mi ha sido dificil de aceptar esta enfermedad. Inclusive antes gastabamos en una medicina que se llama singulair, mas de un dolar cada una, y este medico nunca nos dijo que el generico es montelukast que es mucho mas barato (la decima parte). Tambien tiene queratocono en la vista, lo mismo consulta, lentes, examenes para confirmar el diagnostico. En un anio tiene que hacerse su primera operacion de la vista. Se lo explique pero se puso a llorar. Realmente se me parte el corazon. Recien tuvo una operacion de apendicitis.

    Me he puesto a pensar tambien que hacen los compatriotas que no pueden pagar. Que pasa con los ninios. Talvez les da un ataque de asma y quedan ahi.

    Saludos cordiales desde Ecuador,

    Xavier

  15. Avatar
    Patricio Medina

    Estimados: mis disculpas por la tardanza en la respuesta, han sido días agitados. Que bueno que nos cuenten la experiencia en sus países, compartirlas para aprovechar las buenas ideas y evitar cometer los errores. Insisto en señalar que mi artículo va desde una perspectiva de papá por sobre cualquier otra, y mi experiencia en el autismo desde esa visión. Doy la pelea hoy por hacer el ruido necesario que nos permita unir voces en Chile y hacer una sola, creo que es el único camino. Mis saludos a todos ustedes, y de seguro seguiremos en contacto. Un abrazo.

    • Avatar
      katherine

      oh. que articulo !!!!!
      me siento tan identificada ……lo que gastaran en terapias es el ingreso mensual en mi familia ….. mi hijo asiste a un Jardin de Coanil ” Educar y Crecer ” 3 horas diarias 5 dias a la semana , le ha ayudado en algo esto …..ya que no tiene atencion exclusiva del sicopedagogo por alumno ( siempre trabajan en grupos ) , el fonoaudiologo va una vez a la semana y con suerte puede estar con un niño 15 minutos , y terapia ocupacional ni hablar porque no tienen …. creo que el Estado deberia invertir mas en estos Centros para que tengamos la oportunidad de sacar adelante a nuestros hijos .
      Saludos

  16. Avatar
    Victoria

    A la relación de gastos que haces debieras agregar el gasto en medicamentos, ya que muchos niños los necesitan, además del gasto de traslados asociados a las terapias. Además de eso, algún miembro de la familia debe dedicarse a acompañar al niño a sus terapias, generalmente somos las mamás lo que nos deja con escasas posibilidades de trabajar. Y si además de todo, te atreves a intentar algún tipo de abordaje terapéutico del tipo “intervención biomédica”, es decir dieta sin gluten ni caseina, desintoxicación y/o refuerzos vitamínicos, entonces fácil llegamos al millón de pesos mensuales en tratamiento.
    Claramente los Trastornos del Espectro Autista deben ser incluidos en el Plan Auge, hasta el momento los derechos esenciales de nuestros niños son vulnerados dia a dia al no tener real acceso a la terapia que ellos necesitan y en eso el estado de Chile tiene una deuda gigante.

    Saludos!

    • Avatar
      Andrea Cañas

      Todo lo que describe el artículo, es una imagen viva para mí. Viví en Chile ocho años, mis hijos son todos chilenos y recibí el diagnóstico con la misma brutalidad. Yo ni siquiera sabía qué era una terapeuta ocupacional… y no sé si eso habrá cambiado, pero si bien Fonasa recibía bonos para fonoaudiología, no todos los fonoaudiólogos pueden tratar a un niño con TEA… Al final regresé a mi país y aquí está mi hijo recibiendo los tratamientos adecuados. Porque además, hay que decir que una cosa es que un neurólogo, o psiquiatra, te diga lo que tienes que hacer, y otra es saber llevar un equipo terapéutico… muchos, muchos blancos. También me preguntaba porqué no se lo incluía en el Auge o cómo pueden organizarse las personas como lo hicieron aquí (yo estoy ahora en Argentina) para lograr una ley de discapacidad que proteja a nuestros hijos.

  17. Avatar
    CLAUDIA MARCELA MARQUEZ BAYONA

    BUENO QUIERO APORTARLES QUE LES ESCRIBO DESDE CUCUTA-COLOMBIA, NOSOTROS LIBRAMOS ESA BATALLA AL IGUAL QUE USTEDES, NUESTRO SISTEMA DE SALUD ATRAVES DE UNA FIGURA LLAMADA FOSYGA “COSTOS ASUMIDOS POR EL GOBIERNO” PRETENDEMOS HACER CUMPLIR EL MANDATO DE LA CONSTITUCION NACIONAL, POR MEDIO DE LA PRESENTACION DE UNA ACCION DE TUTELA PARA QUE NUESTROS HIJOS SEAN ATENDIDOS EN UN TRATAMIENTO INTEGRAL EN SITIOS ESPECIALISTAS EN AUTISMO. ELLOS PRESTAN: OCUPACIONAL-INTEGRACION SENSORIAL-FONOAUDIOLOGIA-FISIOTERAPEUTAS-MUSICOTERAPIA-HIDROTERAPIA-HIPOTERAPIA EN FIN HAN ENFOCADO TODO DESDE UN TRATAMIENTO INTEGRAL, TAMBIEN ASISTENTE TERAPEUTICO EN EL AULA DE APOYO, PROGRAMA PARA LA FAMILIA. !!!! ESTE ES NUESTRO SUEÑO, AHORA EN CUCUTA !!!!, QUE NOS DEN ESTE BENDECIDO SERVICIO !!!! YA TENEMOS LA TUTELA FALLADA A NUESTRO FAVOR, LUEGO VIENE LA LUCHA CON LAS EPS “ENTIDAD PROMOTORAS DE SALUD” PRIVADAS, QUE SE PUEDEN IMAGINAR QUE HACEN LO INIMAGINABLE PARA NO DAR EL SERVICIO, POR MEDIO DE SUS ABOGADOS…. UN LUCHA PERO NOS HEMOS ASOCIADO, YA SOMOS 65 FAMILIAS Y VAMOS A DAR LA PELEA, LES DEJO EL LINK PARA QUE CONOZCAN EL MODELO DE INTERVENCION: www.neurorehabilitar.com ES UN ESQUEMA DIGNO DE SEGUIR EN TODOS NUESTROS PAISES.

  18. Avatar
    Tamara

    Realmente una realidad preocupante.
    Te saco de la duda, los fonoaudiólogos sí trabajan con el sistema de bonos, pero FONASA no reconoce a los terapeutas ocupacionales como prestadores de servicios, de modo que la única opción es pagarlo de manera particular.
    Discrepo en cierta medida con respecto a lo de la participación de niños con TEA en escuelas públicas. Trabajo en escuela municipal y conozco un caso de un chico con síndrome de asperguer que se ha integrado muy bien a la escuela y a sus compañeros. Sólo es un caso, pero por lo menos sienta precedente. Por lo demás son las escuelas públicas las más proclives a recibir niños con barreras para el aprendizaje, pese a que las políticas de gobierno indican que debe asegurarse la educación de todo niño. Aparentemente en este país sólo los establecimientos que reciben subvención del estado se dignan a seguir las directrices de los decretos ya que los colegios particulares y particulares subvencionados seleccionan según propios criterios a “sus niños” y el menor queda a merced del criterio del director de turno. Tampoco es un tema de costos para la escuela, ya que el decreto 170 que rige los programas de integración determina triple subvención por cada niño con necesidades educativas especiales.
    Con todo esto no quiero decir que en materia de educación se halla hecho todo, queda muchísimo por hacer. Baste citar el nombre de los programas “integración” y no Inclusión como debiera ser la perspectiva.
    Saludos

  19. Avatar
    Mauro

    Patricia,

    Muy interesante tu Art. Es realmente el cruel reflejo de lo que se vive en todas las Sociedades de Latinoamérica. Yo soy Profesor de Ed. Física y hace un tiempo me dedico a trabajar con chicos con Discapacidad, trabajo con Chicos con Autismo (digo CON porque son primero CHICOS y luego el AUTISMO) y vi muchas cosas positivas y negativas de la Autoridades que regulan estos temas. En Argentina hay una política bastante buena y es probable que todos los chicos reciban un tratamiento pero aquí el problema es que los Profesionales de la Salud en muchos casos son pocos y otros brillan por su ausencia.

    Besos

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