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Autismo: Investigación, experimentación y ética

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Immanuel Kant, uno de los principales pensadores de la deontología.

En mayo del 2011 informábamos del cierre fulminante del Xcell-Center de Alemania a consecuencia de una investigación iniciada tras la muerte de un bebé. El 27 de Diciembre del 2011, un científico fue arrestado en los EE.UU. por un asunto relacionado con el suministro de células madre para su uso en tratamientos no aprobados. Y en enero del 2012 el Doctor Philip de Fina – ex director del centro de Neurociencia del Hospital Meadowlands en New Jersey, EE.UU.- era despedido por usar cámaras hiperbáricas en el tratamiento del autismo, que es un tratamiento que a fecha de hoy no ha mostrado su eficacia. ¡Y cómo no!, el tristemente célebre escándalo protagonizado por el Señor Wakefield y su teoría de las vacunas y el autismo, que tanto daño ha causado. De hecho ha sido incluido en el poco honorable ránking de fraudes científicos que elabora la revista Time.

Hay que ser conscientes de que alrededor de la ciencia se mueven ingentes cantidades de dinero, y que la ciencia no siempre es neutral, se ve influida por múltiples intereses, habitualmente económicos. Por poner un ejemplo, enfermedades catalogadas “de pobres” como el mal de chagas, lepra, dengue, paludismo o la leishmaniasis (por poner solo unos pocos ejemplos), apenas reciben fondos para investigación, y salvo pequeños grupos de investigación a nadie parece preocuparle demasiado.

Pero en la otra cara de la moneda sucede justo lo contrario, en todo aquello que es capaz de generar grandes recursos económicos confluyen gigantescos intereses económicos, y los Trastornos del Espectro del Autismo entran en este dudoso “Hall of Fame” de los gigantescos beneficios. El pasado 11 de Enero el Doctor Shaw desveló en un seminario on-line lo que según sus investigaciones es el “factor más importante en la causa del autismo”. El mismo, según el Dr. Shaw, es el acetaminophen, más conocido como paracetamol. Bien, no puedo decir que este señor esté equivocado, pero tampoco puedo decir que sea verdad. Y sin embargo hace que algunas de sus teorías previas deban ser descartadas. Por una parte le honra, y por otra parte ¿qué pasa con los que siguieron las líneas de acción de algunas de sus teorías previas?



Pero independientemente de la calidad o no de las investigaciones que se llevan a cabo, lo que realmente me preocupa son las consideraciones éticas al respecto de todo este gran maremagnum. En la actualidad a grandes rasgos nos encontramos con diversos grupos de investigación: Por una parte el sector más conservador, que siguen una línea basada en factores genéticos y farmacológicos; Luego tenemos el grupo de los trastornos del aparato digestivo y desordenes químicos; El grupo de tóxicos y factores medioambientales; Y finalmente un grupo bastante más abierto a todas las posibilidades, enfocados en una visión más abierta, desde factores epigenéticos (que tienen mucho que ver con los aspectos medioambientales), genéticos, biológicos, etc.

Al final, todo parece una especie de competición, quien tiene más razón, quien tiene más datos significativos, o quien tiene a más gente a favor de sus teorías. Pero ¿Y quien habla en nombre de las personas con autismo? Porque yo no he oído a nadie. No estamos considerando las cuestiones éticas que hay alrededor de todo esto.  Pero luego, desde los grupos de investigación están más pendientes de alimentar su razón que de ser prudentes. ¿Acaso nadie es consciente de los riesgos que esto conlleva? Familias que ante la desesperación provocada por el trastorno caen en manos de desalmados, o peor aun, de gente bienintencionada pero ignorante de muchas cosas.

Desde el Código de Nuremberg o la Declaración de Helsinki ha llovido mucho, pero aun a día de hoy vemos como se llevan a cabo tratamientos en niños con autismo que son experimentales, que no han sido probados, que no sabemos qué posibles efectos imprevistos puedan tener. Y además, como es lógico, son caros, cosa curiosa, ya que lo normal en investigación es pagar a gente que se preste cual conejillo de indias para ver si el ingenio funciona o no. Pero en autismo no, las familias pagan y mucho para someter a sus hijos a tratamientos que prometen la Luna, pero que en muchos casos lo único que se consigue es agravar  una situación que de por sí ya era complicada. O peor aun, el famoso efecto placebo, que es tan “curativo” como un antibiótico. Con lo cual tenemos a un grupo de familias que creen ciegamente que determinado procedimiento es poco menos que la panacea en la lucha contra el autismo.

¿Y quien protege a las personas con autismo de estas decisiones? ¿Y quien informa a las familias del riesgo de estas decisiones?¿Y si algo sale mal, a quien me quejo? ¿Y cómo sé que algo salió mal? Estas, y mil preguntas más que nadie parece formularse, están abriendo un campo inmenso para que se sigan llevando a cabo tratamientos sin ningún tipo de control, de muy dudosa validez, o sencillamente, que no han sido suficientemente probados. ¿Hasta qué punto es ético permitir que se lleven a cabo estos tratamientos? ¿Existe una responsabilidad penal hacia quienes consiguen convencer a familias -muy vulnerables- para llevar a cabo ese tipo de tratamientos?

¿Deben las familias probar cualquier cosa para tratar a sus hijos? Porque esto lo oigo mucho, que hay que intentarlo todo. Pero ¿Quien evalúa las consecuencias? ¿Unos padres que se dejarían arrancar los brazos a lo vivo, que darían su vida mil veces por sus hijos? ¿Tenemos los padres suficientes conocimientos para poder evaluar determinados tratamientos que carecen de validez científica? ¿O sencillamente la fe es suficiente? Porque si es una cuestión de fe, rezar es gratis y no tiene efectos secundarios. Cuando olvidamos las consideraciones éticas de este tipo de acciones también vulneramos los derechos de las personas con autismo. Las decisiones tomadas desde la desesperación suelen ser siempre malas decisiones.

Twitter: @danielcomin


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Sobre El Autor

Daniel Comín
Ex-Director de Autismo Diario

Ex-Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU). Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Ex-supervisor de los programas de investigación de Autismo Diario. Padre de un adolescente con autismo. @danielcomin en Twitter

15 Respuestas

  1. Avatar
    LAURA VALENZUELA

    MUY BUEN ARTICULO, soy educadora y al mismo tiempo terapauta de niños con autismo, me encanta mi trabajo y busque que sea lo mayor profesional posible para no afectar a mis alumn@s, que son la base de mi trabajo, conocer el autismo me ha enseñado conocer la vida con profundidad… vealos como seres humanos primero antes de su condicion autista… un gran abrazo

  2. Avatar
    Cristina

    Me pase con el comentario anterior tan largo. En resumen, creo que hay que pensar todo esto:
    -Es un metodo seguro? (buscar a proposito criticas e investigar sobre ellas)
    -Puede la familia costearlo sin perjudicar el futuro de todos?
    -No perjudica demasiado la atencion al resto de la familia? (lejos o muchas horas)
    -Considera no causar daño sicologico al niño con autismo o la familia?
    -Es agradable para el niño que hace la terapia?

    • Daniel Comin
      Daniel Comin

      Hola Cristina,
      Todo esto siempre es muy complejo, pero hay un aspecto a tener en cuenta. Por ejemplo, ¿realmente el cilantro elimina los metales pesados de mi organismo? Quizá una dieta rica en Zinc sea más que suficiente. Otro de los aspectos está relacionado con el consumo de pescado, y en el país donde vives e come y mucho, y es una fuente de adquisición importante de tóxicos, sobre todo con el consumo de grandes peces. Por tanto, si me doy u inflón a manzanas con cilantro pero también me he comido medio atún, lo más normal es que el balance entre ingesta eliminación sea acreedor. Todo es cuestión de balances.
      Una dieta sana es básica, tengas o no autismo, esto es una obviedad. Pero luego a la hora de las terapias no peligrosas, también debemos poner en la balanza que a veces sí lo son. Me explico, primero el costo, si finalmente la terapia inocua no ha conseguido nada hemos desperdiciado un dinero que cuesta mucho ganar. Además hemos perdido tiempo, y el tiempo del niño no se puede valorar, sabemos que hay unos tiempos críticos y esos tiempos no los podemos malgastar en tiempos empleados en la meditación ZEN, que seguro son geniales para la riqueza espiritual pero no ayudan al niño a adquirir competencias.
      Es decir, que podemos estar empleando un tiempo valioso y un dinero finito en algo que no sirve para nada, o que genera muy poco impacto positivo, por tanto, ¿Son realmente inocuas? Depende desde el punto de vista que se mire.
      No sé que tal funciona la red de apoyo de Tokio, ni como atenderán a los Gaikokujin (Supongo que si te rebajan a Gaijin será peor), pero la asociación de Tokio está bastante bien organizada, es más, en DIciembre ha habido un meeting importante allí. Y tienen buena información y las cosas bastante claras, desconozco a qué nivel de japonización están en ese aspecto pero todo será preguntar.
      Y es que al final, no todo vale, el tiempo es crucial y perderlo en pruebas experimentales que no tienen por qué ser perjudiciales ya es perjudicial en sí mismo. En cualquier caso, cada familia y en su contexto y circunstancias, deberá poder elaborar el criterio mejor de acción en función de lo que sea posible.
      Un abrazo

  3. Avatar
    Cristina

    Estimado Sr. Daniel Comin: Casi siempre que leo un articulo que me sorprende por su objetividad y a la vez por su humanismo, luego veo que ha sido escrito por usted. Su capacidad de entender lo que sienten los padres de niños con autismo y lo duro de la vida con niños asi, solo puede venir de su propia experiencia. Eso es logico. Pero usted escribe frecuentemente sobre otros aspectos poco tratados en estos sitios electronicos de internet, aspectos muy humanos. Muchas gracias.
    Estoy totalmente de acuerdo en que hay que advertir a los padres sobre los peligros de probar todo sin informarse de los peligros. Creo que cualquier cosa que implique un peligro, sea medicamento de laboratorios reconocidos, suplemento nutricional, terapias fisicas o mecanicas (?), sea lo que sea, siempre hay que pensar que podemos perder. Solo pensamos en ganar habilidades para nuestros hijos, pero pueden perder salud o hasta empeorar en sus habilidades.
    Queremos niños sanos y si es posible con mas habilidades para su futuro. Pero ante todo sanos, al menos hasta donde lo estan ahora.
    Sin embargo, si hay terapias sin peligro, se trata de elegir conveniencia en cuanto a distancia, precio, ritmo o frecuencia, etc.
    Y algo poco mencionado: que los niños sean felices haciendo la terapias y su efecto en la vida de toda la familia. Esto es algo que a veces hace poco convenientes terapias tan seguras como la conductual, PT, ST, OT, sicologos y demas, si para ello hay que ir lejos y una madre queda con pocas horas y muy cansada para atender al resto de su familia. Todo queda desequilibrado y aunque se compensa como se pueda, es normal que muchas veces se busquen otras soluciones que prometen ser mas rapidas, aunque se trate de meses o años siempre que no sea decadas.
    Tambien la terapia del abrazo que impide al niño moverse un buen rato, me la enseñaron muy brevemente, comprobe que hace que mi hija obedezca un poco mas, pero no me convence hacerlo con un metodo que a mi manera de ver frena su capacidad de pensar y elegir. Quiero que aprenda que es bueno y que no, no que obedezca ciegamente. Un dia no estaremos sus padres y a quien obedecera? Le aconsejaran por su bien? Prefiero ayudarle con terapias que impliquen raciocinio propio.
    Hay que probar de todo, si, mientras sea seguro. Y esto solo se sabe leyendo mucha informacion y buscando a proposito criticas contra esos metodos. Y usando la logica. Por ejemplo, hay quien critica la quelacion, pero se supone que solo la quimica, porque la natural a traves de alimentos desintoxicantes, no puede ser peligrosa, mientras se coman en cantidades razonables. Cilantro, manzanas, vegetales verdes (si vives lejos de Fukushima, yo no), pueden quelar muchos toxicos, lentamente pero sin peligro. Y en general todo lo vegetal. Al parecer las naranjas previenen ataques epilepticos. Habra quien diga que es falso o no es seguro… pero que peligro hay en una naranja al dia? Que pierde una familia por probar?
    Hay terapias que de por si se nota que no son peligrosas (jugar con los niños, que jueguen con animales, montar a caballo con precaucion de accidentes, delfinoterapia, musicoterapia) Seguro que olvido algunas. Me gusta pensar que combino algunas de esas en casa (no tengo caballo ni delfin…claro). Si son seguras, no son caras o pueden costearse, la famlia puede asimilar ese cambio de vida, los niños que hacen la terapia la disfrutan… esas son terapias ideales. Yo ahora voy a buscar un centro Tomatis porque no he encontrado ninguna informacion negativa, ningun articulo o comentario donde se diga que es dañina. No se sabe si funcionara, pero es muy buena en niños con problemas sensoriales y mas de audicion, problemas de dormir y comer, y mi hija tiene una tia en otro pais que me asegura que ve mejorar mucho a todos los niños, unos mas que otros. Me falta saber que tan caro es… Pero si no es mas caro que llevarla a un parque de atracciones, lo voy a hacer, porque ademas de terapia para el oido y la atencion, les hacen muchas cosas divertidas y eso es lo que me ha convencido, que ayude a mi hija a aprender y a disfrutar su vida de niña.

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    AUTISMO, OTRA FORMA DE MIRAR

    Muy bien articulo, se puede hablar mas alto, pero no mas claro. Y q me dicen de la “quelacion”, en q llegan a tratamientos abrasivos en las paredes del estomago, para desintoxicarlo de factores quimicos. Hace unos años en Londres, murio un niño. Ni puede ser bueno nada q atente contra la salud de nuestros hijos. Por el momento, la atencion temprana, el trabajo diario con ellos, la paciencia y sobre todo la ACEPTACION de q tiene Autismo y eso no se puede cambiar.

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    gloria gallego

    muchos se acercan a nosotros para criticarnos otros para sacar provecho y unos pocos para colaborarnos pero la verdad es una lucha sin tregua sin dejarnos abrumar por los comentarios destructivos de muchos

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    Marta

    Te volaste la barda! como decimos en México, tienes todos mis aplausos. Suerte que soy bastante excéptica que sino habría caído en las redes de más de uno, y te lo juro, me llamaron taaaaaantos! suerte que el dolor no me nubló la razón. Saludos Daniel.

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    Melina

    Es normal que muchas veces los padres se crean estos y otros métodos, lo terrible es que se consienta que estén funcionando. No hace falta irse muy lejos de España, aquí también hay centros en los cuales se realizan tratamientos para todo tipo de “males” (incluído autismo). Vean Foltra, en Galicia, recuerdo una de sus noticias q se titulaba “cuando un niño empieza a hablar”, refiriéndose a un grupo de niños de diferentes edade (3, 6, 8..) q nunca habían dicho una palabra y q tras veinte días de tto allí, empezaron a hablar. Por favor, q nadie se crea nada, es todo mentira, conozco caso de gente q ha ido, es muy lamentable, niños con autismo, con parális cerebral, accidentados… no es culpa de las familias, la culpa es de quien los permite, Además este centro en concreto, dice q no cobra, JA, te lo cobra y no te da la factura y la gente traga y si les pides un informe explicando el tto q recibió allí el enfermo, las hormonas no las lees por ninguna parte, te pondrán q recibió allí estimulación psicopedagógica, o fisioterapia…. Porque además “obligaban” a la gente a recibir allí terapia. ¿Qué les parece? ¿Se puede jugar así con las familias, con su ilusión, con su dolor…..? ¿Se puede someter a un niño a un tratamiento sin saber q consecuencias podrá acarrearle?
    Un saludo.

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    Violeta Rodríguez

    Los felicito por su artículo. Ojalá que todos los padres tomaran en cuenta todas las consideraciones que en él se mencionan para que no se dejen engañar o llevar por la desesperación en el uso de tratamientos de dudosa validez o no comprobados.

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