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El precio de los Trastornos del Espectro del Autismo

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Generalmente cuando una familia tiene un hijo con un Trastorno del Espectro del Autismo debe enfrentar diversos retos. Entre ellos el proceso del duelo, la búsqueda de la mejor intervención para el niño, el convivir con conductas disruptivas, etc,… Pero al final hay una meta que todas las familias persiguen, y es la mejoría del niño.

A día de hoy sabemos que el modelo más adecuado es la intervención conductual, el desarrollo de la comunicación y la integración sensorial. Este grupo de intervenciones harán que el niño progrese adecuadamente. Pero el problema no es saber esto, el problema es ¿Y como lo ponemos en marcha?

Y es que poder dar la intervención adecuada de forma temprana tiene un precio. Sí, se puede valorar. De la misma forma que se puede valorar una escuela privada, tomar clases de esquí o dar la vuelta al mundo. Claro que la diferencia aquí radica en que ir a una escuela privada, esquiar o dar la vuelta al mundo no es algo imprescindible. Pero en el caso del niño con un TEA sí lo es. Y ahora ¿Cómo valoramos esas famosas 30 horas mínimas de intervención semanal?

Bueno, en los EE.UU. esa intervención puede costar alrededor de los 50.000 USD anuales. Unos 4.166 USD al mes, que son unos 3.218 €. ¿Y cuanto cuesta en España? Bien, los (pocos) centros especializados que hay en España tienen un costo entre los 1.800 a 3.000 € mensuales. Que es un costo parecido al de EE.UU. También podemos valorarlo por horas, unas 30 horas semanales a unos 30€ la hora, unos 3.600 € al mes. También podemos contratar nosotros a una persona especializada y que le de terapia a nuestro hijo, con lo cual por unos 2.500 a 2.800 € mensuales (Con todos los costos de contratación incluidos: seguridad social, pagas dobles, etc). A este gasto hay que añadirle el material que usemos.

En resumidas cuentas, que la opción más económica ronda los 1.800 y el promedio sobre 2.500 aproximadamente. Con lo cual, si es usted millonario no va a tener muchos problemas. Pero como millonarios hay muy pocos, el costo es prácticamente inviable ¿Y ahora qué?

¡Exacto! ¿Y ahora qué? Este es el problema. Porque lo normal es que este costo dure entre 2 y 5 años, en función de cada niño. Bien, aquí es donde empieza el verdadero problema. Cada día se diagnóstica antes, cada vez hay más niños con dos años y poco que han recibido ya una valoración. En algunos casos existen terapias subvencionadas por la administración, aunque cada vez son menos horas. El resto debe de costearlo la familia.



¿Qué opciones nos ofrece el Estado? Pues inscribir al niño a partir de los 3 años en un Centro de Educación Especial o un centro ordinario con aulas de integración. No obviemos un detalle: De los dos a los tres años de edad, el niño apenas tendrá unas pocas horas al mes de atención, justo en el momento de mayor importancia. Al parecer los TEA no aparecen de verdad hasta los 3 años según la Administración. Indignante.

Bien, si el Centro de Educación Especial que nos ofrecen dispone de un buen equipo en atención infantil y TEA, pues no es una mala opción. Y Exactamente lo mismo con el Centro Ordinario. Si dispone de un buen equipo no es una mala opción. Por norma, el Centro de Educación Especial se entiende que puede dar atención en un ratio 1/1 o 1/ 2, por contra el Ordinario nos va a ofrecer atención en un ratio 1/6 a 1/8. En la primera fase este ratio es importante. Si escogemos Centro Ordinario hemos de dar terapia complementaria al niño, y por tanto pagarla, aunque quizá podamos acceder a alguna beca (de importe pírrico e insuficiente) que nos ayude un poco. Si escogemos centro Especial no nos darán ninguna ayuda y si queremos dar Terapia Complementaria también debemos pagarla nosotros.

Ya el primer año corrió de nuestro bolsillo, el segundo año será más o menos costoso en función de la suerte. Sí, de la suerte que tengamos con los centros que nos toquen. Hecho que indigna más, ya que no se puede dejar a la suerte la intervención del niño. Con lo cual acabas teniendo que sufragar (si puedes) las otras terapias.

En algunas partes de España puedes acceder a terapias pagadas, esto varía mucho de unas regiones a otras, y ahora con la crisis, lo normal es que los servicios se recorten, bajen la calidad o desaparezcan. Pero estas terapias subvencionadas tampoco son suficientes.

En resumen, que las opciones que ofrece el Estado (salvo honrosas y escasas excepciones) son bastante limitadas y sujetas a la Diosa Fortuna. El resto debe de correr de nuestra cuenta, pero claro, el siguiente problema es que no hay tantos centros privados que ofrezcan intervención de calidad. Con lo cual, aunque estemos dispuestos a vender hasta los muebles, tampoco es algo evidente que podamos encontrar una solución adecuada.

Y esto antes de que el niño cumpla 4 o 5 años. Básicamente las opciones son pocas, incluso pagando, con lo cual nos encontramos ante una situación de indefensión de un menor ,por una parte, y de un riesgo económico grave para las familias. Las asociaciones de padres apenas pueden cubrir una pequeña parte de estos servicios, estas no disponen ni de los fondos ni de las infraestructuras necesarias, y cuando en un arrebato de valor lo hacen, la Administración no les paga con lo cual tenemos un problema añadido ¡Y tan solo hemos hablado de 2 a 5 años! ¿Tienen ustedes ideas de cómo resolver este problema?


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Sobre El Autor

Daniel Comín
Ex-Director de Autismo Diario

Ex-Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU). Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Ex-supervisor de los programas de investigación de Autismo Diario. Padre de un adolescente con autismo. @danielcomin en Twitter

8 Respuestas

  1. Avatar
    Sergio Lopez Riffo

    El gobierno deveria pensar que investir para crear escuelas especializadas para ninos autistas, es una inversion futurista donde la sociedad ganaria en todos lo sentidos, pues esos ninos que no reciven la terapia apropiada, van a devenir mas caros para la sociedad en un futuro muy cercano, 20 anos pasan muy rapido.

  2. Avatar
    maria al

    En lugares como La Coruña, donde hay asociaciones privadas que han concertado en materia educativa, asistencial, dependencia,fines de semana, etc, etc, etc….y que surgieron en su día de las inquietudes de padres de niños con autismo , es de destacar la labor bastante hermética que gestionan. Tienen centros específicos, de ed. especial, en la que los niños están en un mundo paralelo al real. Cuando vienen al centro, en su autobús, todo es un acontecimiento. Lejos de incluír, alejan de la realidad cotidiana, de tal modo que la dependencia a las terapias y al centro está garantizada; y el negocio también. Recordar que son centros privados concertados, donde la atención temprana curiosamente está garantizada por la propia administración que concierta con ellos. Curioso y triste que las unidades de atención temprana del Sergas para ello no tengan dinero, y ellos sí. Un saludo.

  3. Avatar
    carmen noguera

    Tengo un niño asperger. Asiste a una escuela ordinaria en Barcelona. Le cuesta mucho asistir, sufre mucho de burlas. Sin embargo, todo el profesorado se ha volcado en él, y, lo saben tratar, y atender perfectamente. Mi pregunta es, estos niños, que necesitan una educación individualizada, que no especial, porque son inteligentes, porque no se construyen colegios privados, o, concertados, con pocos alumnos, en mi caso en Barcelona, como ocurre en otros países?

  4. Avatar
    sara

    el Argentina la situacion es parecida a la de Peru, NO HAY NI SIQUIERA UNA LEY PARA LAS PERSONAS CON TGD..no por no existir el proyecto…pero no se aprueba…algunas veces los padres con hijos autista no sabemos que sera de nuestros hijos en el futuro..que sera cuando nosotros no estemos mas….eso es el fin de ese proyecto…proteccionismo para el futuro de ellos….pero es asi estamos en un pais del tercer mundo..abandono total de la discapacidad….

  5. Avatar
    Maria Dolores

    El coste es muy elevado (aunque tambien es cierto que varia segun donde vivas) teniendo en cuenta la gran variedad de terapias que necesitan, terapias, logopedas,y todo lo que se te ocurra en beneficio de tu hijo,natacion,caballos,fisioterapeuta……y las ayudas estatales muy pocas e insuficientes….haciendo cuentas rapidas…en mi caso cerca de los 6.000 euros anuales.

  6. Avatar
    Carmen

    Lamentablemente muchos de los centros de terapia en España tienen unas tarifas demasiado elevadas para el poder adquisitivo de muchas familias. Sin embargo, sé a ciencia cierta que existen centros que sin perder calidad presentan unos precios más asequibles aunque no sabemos si existen en todas las provincias.

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    Antonio de la Iglesia

    En los lugares donde hay asociaciones fuertes, como por ejemplo en la provincia de A Coruña, ASPANAES tiene un equipo de valoracion, 2 aulas de atencion temprana, 4 colegios, 4 centros de dia asi como profesionales que establecen los apoyos necesarios y colaboran si el niño esta escolarizado en un centro ordinario. Esto es posible gracias a la colaboracion y solidaridad de los padres de la asociacion, la adecuada gestion de los recursos disponibles y a los acuerdos con entidades publicas y privadas de las que logramos aportaciones economicas.

  8. Avatar
    Lizbhet Ramírez

    Si la situación de los niños con autismo en España luce poco alentadora en cuanto a lo que el costo de la intervención se refiere,qué podemos esperar los padres que vivimos en países en desarrollo como Perú en donde el Estado no ofrece buenos Centros de Intervención y los costos de las terapias particulares exceden en mucho,la capacidad adquisitiva de los papás,y en mi caso,como cuidadora exclusiva de mi hijo,no tengo la posibilidad de generarme ingresos extras para solventar dichos gastos.Soy profesora,y lo que he aprendido de los terapistas de mi hijo,lo aplico con él….y gracias a Dios ha progresado mucho.

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