Adultos con Autismo: ¿Este es su presente? Cambiemos su futuro

Mi hijo adora este cuadro. Lo pinta continuamente. Le pregunté por qué le gustaba tanto. Me contestó: Muchas veces yo me siento así

Mi hijo adora este cuadro. Lo pinta continuamente. Le pregunté por qué le gustaba tanto. Me contestó: Muchas veces yo me siento así

Se suponía que hoy íbamos a publicar otro artículo, pero la realidad se empeña en abofetearnos. Cuando una madre te cuenta lo que le pasa a su hijo y la impotencia que ella siente al no poder ayudarlo, se me encoje el alma. Y siempre oigo la misma historia, y me siento tan impotente por no poder hacer algo de forma inmediata, que a veces necesito gritar. Quizá muchos de ustedes no sepan qué pasa cuando un joven con autismo no ha tenido nunca la intervención adecuada, es posible que su hijo o hija sean aun pequeños. Afortunadamente podrán ahorrarse un inmenso cúmulo de sufrimientos, pero para miles de familias esta situación de dolor, desesperación y angustia es el día a día. Permitan que les ilustre al respecto de una situación que posiblemente esté sucediendo muy cerca de ustedes.

Cuando nos hayamos ante casos de autismo con un nivel de cierta severidad, generalmente estamos ante un joven que no ha tenido la intervención adecuada. Vemos a un muchacho o muchacha cuyo modelo de comunicación es de escaso a ninguno. Que presenta graves problemas de conducta. Conductas que desembocan en situaciones agresivas, ya sea contra sí mismos o contra terceros (O contra ambos a la vez). Vemos que las familias no saben qué hacer, nadie nunca les ha dicho qué hacer, ni cómo, ni cuando, ni por qué. Las familias a su vez deben pasar por el calvario de que nadie les dé razones, ni les dé esperanza. Y aun y así, oigo a esas madres que aunque lloran todos los días, siguen luchando; aunque muchas veces no sepan ni contra quien. Y a pesar de eso, no cejan en su empeño de seguir buscando el camino mejor para sus hijos ¡Qué valor tienen! La solución que “el sistema” suele darles pasa por medicación y centros de internamiento. Estos centros, para quien nunca haya visto uno, son una especie de cárcel para personas inocentes. Cuyo único “delito” es haber nacido en un mundo donde nadie se ha tomado la molestia de entenderlos, de encontrar la vía adecuada para ayudarles. Donde la solución pasa por apartarlos de quienes los aman a pesar de todo.

Cuando un muchacho o muchacha que no ha tenido una intervención correcta crece, y llega a la adolescencia, aparecen nuevas conductas, generalmente malas. Estamos hablando de adolescentes que no han recibido pautas de ningún tipo, ni les han dado un medio para comunicarse, y sin comunicación no hay aprendizaje, no hay modelo social. Donde sus familias han ido improvisando como buenamente podían, nadie les dijo qué había que hacer. Vemos que al llegar la pubertad, sus ataques de ira, sus frustraciones, su ansiedad se disparan. No hay buena comunicación (o ninguna). Es puramente emocional, y a veces es difícil para el adolescente controlar sus impulsos. Son adolescentes que tienen desordenes sensoriales importantes, que no tienen comunicación, que no sabes qué les pasa al llegar su adolescencia. No saben por qué se sienten tan raros. Nadie puede explicárselo. Que situación tan difícil para ellos. Que situación tan difícil para sus familias. Y cuando sus conductas se empiezan a complicar -más de lo que ya estaban- “el sistema” les da medicamentos, o les da más medicación de la que ya estaban tomando. Sabemos que la medicación no resuelve nada, pero deja al adolescente lo suficientemente KO como para que se esté calmado, o si tienes mala suerte, es posible que el cocktail de medicamentos genere el efecto contrario.

En cualquier caso, son carne de centro de internamiento. “Es por su bien” nos dicen. Y no sabemos si es verdad o no, pero una madre no puede ver sufrir a su hijo. Y acepta, y deja a su hijo en uno de esos centros, y quien sufre ahora es la madre. Pero a una madre no le importa, se dejaría arrancar los brazos por su hijo. Pero cuando esa madre ve que su hijo no ha dejado de sufrir, entonces no entiende nada ¿Y qué tiene que pensar? Pues que no es eso lo que su hijo necesita. No hay que estudiar Psiquiatría para darse cuenta, es de puro sentido común. Pero no tiene otra alternativa. Solo tiene dos opciones “susto o muerte”. Y claro, ni la una ni la otra. Y empieza un segundo calvario, la búsqueda de la solución. Una madre sabe que la solución existe, aunque sea por un sentimiento irracional, cuasi visceral. Y empieza a luchar contra el sistema para que comprendan que su hijo es un ser humano, que merece que se respete su dignidad. Que merece que se apueste por él. Y entonces “el sistema” piensa que la madre también necesita tomar medicación, que está muy alterada.

Quizá algunos de ustedes piensen que exagero, que no es así siempre. Y es cierto, no siempre es así, pero permitan que les de datos sobre este tema. Cuando un adolescente presenta conductas violentas o es narcotizado o “reducido” usando la fuerza. En el curso 2008/2009, en el estado de Texas (EE.UU.) se usó la fuerza para reducir a alumnos unas 18.000 veces. El 19% de los alumnos que padecieron este tipo de uso de la fuerza física tenían autismo. Los maestros dicen que es la única forma que tienen de evitar males mayores. Nadie se preguntó si realmente el problema es que no estaban bien capacitados para llevar a cabo su trabajo. En el estado de Texas incluso se han reportado muertes debido a estas prácticas. También en Canadá, tal y como ya informamos. El estado de California (EE.UU.), con unos dos millones más de estudiantes, reportó 14.000 casos de reducción física en el período 2007/2008.

Jennifer Howson fue inmovilizado docenas de veces en la escuela pública Kemp. Foto cortesía de la familia Howson

Jennifer Howson fue inmovilizado docenas de veces en la escuela pública Kemp. Foto cortesía de la familia Howson

Si el uso de la fuerza o de medicamentos es el método que usan en muchos centros, es un método horrible, inhumano. Y aunque estos datos corresponden a los EE.UU. (Ver informe en la sección de ANEXOS), no creo que en otros lugares del mundo haya muchas diferencias. ¿Cómo marcar una diferencia? Con profesionales cualificados, con centros de calidad. Los ejemplos existen, Gaspar Hauser en Mallorca, o el Centro de Día Ángel Rivière en Valencia, o Gautena en San Sebastian. Por solo citar tres, pero esto demuestra que existen.

Y por alguna razón -la madre luchadora- consigue contactar con alguien que no está en el sistema, habla con él y este le dice: “Señora, su hijo necesita que le den instrumentos para comunicarse. Posiblemente tiene un desorden sensorial que hay que tratar. Luego pueden dar una terapia conductual. Quizá no sea una buena idea que su hijo esté drogado todo el día. Con mucho trabajo y amor verá cambios en su hijo. Cambios deseados. Sean pacientes, y su hijo les devolverá su amor multiplicado por mil” ¿Y dónde puedo hacer todo eso? Pregunta la madre. Pero la respuesta nunca es la deseada. No hay eso que el muchacho o muchacha necesita cerca de donde viven. No importa -dice la madre- me voy a donde sea. Pero ese “donde sea”, esa especie de paraíso donde se respeta la dignidad por encima de todo, está al 150% de su capacidad. El silencio se apodera de la conversación y se ve roto por el llanto. El llanto de una madre que acaba de ver la luz y cómo se ha vuelto a apagar en solo un instante.

Este sistema no funciona. Hay que cambiarlo. Pero para eso hacen falta muchas voces, muchas personas que griten juntas. Hoy he gritado solo, otra vez. Necesito que alguien más me ayude a gritar. ¿Están dispuestos a gritar conmigo?

ANEXO:

Informe Federal sobre violencia hacia los alumnos en los EE.UU. [inglés]

VIDEO:

La historia de Jennifer Howson contada por sus padres. Francamente, no parece que la joven sea ningún peligro para nadie


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Sobre El Autor

Director de la Fundación Autismo Diario

Director y Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU) y AIDICO. Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Supervisor de los programas de investigación de la Fundación Autismo Diario. Miembro de AETAPI - Asociación Española de Profesionales del Autismo. Padre de un niño con autismo. @danielcomin en Twitter

33 Respuestas

  1. Delia Martinez

    Ver para creer!! increíble y lamentable situación. Denunciando estos casos sacándolos a la luz para darlos a conocer, sobretodo la situación de las familias a mas de uno tiene que darle vergüenza..

  2. mariano almudevar

    Muy buena exposición con la que, en las principales líneas, estoy de acuerdo. Aquí tienes mi grito:

    Convención del 2006 y formación y recursos específicos ya!! Lo demás a lo mejor son cuentos y parches y a lo peor abusos.

  3. Ana Hernández

    Es increíble lo que leo en este artículo, nunca he estado de acuerdo con esos centros de internamiento, primero no somos nadie para impedirles que se integren en nuestra sociedad y segundo si se mantienen en un sitio aislado es peor, por todo lo que se expresa en el artículo. Sabemos que es fuerte modificar las conductas de un niño (a) con autismo, pero si se puede, todos los padres deben documentarse y buscar ayuda idónea para ello. Tal vez en el camino se comentan errores, pero luego verán los frutos. Fuerza, Fé y mucho amor para esa personita especial que nos enseñara lo verdaderamente valorable en la vida.

  4. ofelia aceves

    aqui tiene una voz gritando por el autismo , que lo hara por siempre hasta que la vida me lo permita

  5. julia

    parece que este artículo está escrito para mi hijo y para mi…pero es igual, nadie nos ayuda…he luchado y estoy agotada….me he rendido

  6. julia

    siempre es bienvenida una oferta de ayuda…aunque sinceramente estoy bastante desencantada de todo…

    • Daniel Comin

      Hacerlo público y denunciarlo también es una forma de dar visibilidad a lo que ha sucedido. Muchos de estos casos acaban teniendo una mejor solución cuando sale por todas partes. Parece ser que la difusión combinada con el escarnio y la vergüenza funciona

  7. Fernando

    Hay que estar muy atento porque estos casos pasan.
    El maltratador se cree que los familiares no nos enteramos, porque nuestros hijos no se comunican como un niño Ordinario.Denuncien todo los casos que vean, sean niños autista o cualquier otro problema psicológico.

  8. Abel Ramón Olvera Gutierrez

    Yo tengo un nieto con autismo de 6 años de edad y si pienso en su futuro, en ningún momento he pensado que sea necesario llevarlo a un centro de internamiento y no tengo conocimiento que en México exista alguno, de lo que si estoy convencido es que es indispensable que los padres de personas con autismo se unan para pedir al gobierno que regule y supervise a las escuelas donde se atiende a personas con autismo y otras discapacidades, porque con el pretexto de que son asociaciones civiles, el gobierno se desentiende de ellas y lo mismo ocurre con los hospitales donde son atendidos, donde hay terapeutas y médicos insensibles que no ponen su mejor esfuerzo para atenderlos adecuadamente, yo tuve que denunciar por escrito ante el presidente de la república la mala atención que dio a mi nieto, una doctora del hospital infantil y afortunadamente tuve respuesta; lo triste es que algunos padres de personas con autismo no se atreven a levantar la voz y menos a organizarse.

  9. Daniel Comin

    Estimado Abel, en México existen, y te puedo decir que las condiciones de los que yo conozco son lamentables. Por supuesto habrá centros muy buenos, no lo dudo, pero esa no es la tónica general.

  10. GLADIS AYALA

    Realmente me he sentido muy identificada con la historia, mi grito se llama Lucia de 16 años, vivimos en Corrientes Argentina, hace un año la obra social me ofrecio internarla, no puedo explicar el dolor como madre solamente pensar en alejar a mi hija de su familia sus afectos, sigo gritando sigo aguantando que me tilden de “loca” no me importa, SIGO LUCHANDO Y GRITANDO!!! EN ALGUN MOMENTO MI VOS SE OIRA!!!!

    • carolina

      Gladis pasame un mail para poder comunicarme con vos. Gracias!

  11. Abel Ramón Olvera Gutierrez

    SR. DANIEL COMIN, LE AGRADEZCO QUE SE HAYA DADO UN TIEMPO PARA LEER MI COMENTARIO Y RESPONDERLO, ESTE HECHO HA DESPERTADO EN MI UNA GRAN CONFIANZA EN AUTISMO DIARIO Y EN LOS ARTICULOS QUE PUBLICA; LE ENVIO UN CORDIAL SALUDO.

  12. Julia Maestre Luque

    Yo tambirn me llamo Julia y tambien me he rendido. He llevado a mi hijo que ahora tiene 28 años de peregrinacion por toda España, en busca de ayuda, he gastado mucho dinero y me he gastado a mi misma, en estos momentos me encuentro en el limite de fuerzas y no veo soluciones. El futuro me atormenta y se me parte el corazon pensando que mi hijo sufre y yo no puedo actuar

  13. Alvaro

    lei el articulo, y de verdad es muy triste que pase eso, veo a mi madre luchar por mi hermano, y le he prometido que yo lo hare de igual forma sin darme por vencido (no es facil, lo se). a las mamasy papas que pasan por eso les pido que no se den por vencidas, sus hijos los necesitan, y como siempre he pensado, Dios le da a esos niños a padres increibles como ustedes capaces de hacer milagros

  14. Desiret Fandiño

    Hola en barranquilla no existe ningún centro especializado donde se pueda atender tengo un primo que tiene autismo, el tiene 23 años y se ha vuelto muy agresivo es muy grande y muy fuerte, los medicamentos no le hacen efecto estoy muy preocupada porque dicen que lo mejor es internarlo en un centro asistencial, pero tengo miedo y mi tía también teme es que por su condición se aprovechen y abusen (de cualquier tipo) en ellos….

  15. Anónimo

    Por qué las denuncias en centros españoles son ignoradas incluso por la asociaciones de autismo, próximas al caso, …. manda huevos

  16. Adriana T.

    Buenas tardes, quisiera saber de instituciones en Colombia, especificamente en Bogotá para el tratamiento e inclusion de niños Autistas, tengo una hija adolescente de 16 años y ha sido un poco complicado la socialización y los centros terapeuticos no cumplen las expectativas requeridas. Gracias a quien pueda orientarnos

  17. Eliza Viro

    Este es precisamente nuestro presente, sólo hay desesperanza y desesperación.

  18. Fca. Pérez

    No hay que ser tan negativos, por favor. Se puede conseguir, al menos que el adulto con autismo sea feliz. Ya no pido comunicación, ni que sepa desempeñar trabajo, ya solo me conformo, con verlo feliz y contento. Y se consigue, de verdad, no os podeis ni imaginar como era mi hijo cuando pequeño, existía un abismo entre él y nosotros. Pero poco a poco fuimos comprendiendo su mundo, y fuimos entrando nosotros en él. Hoy tiene 28 años, no está medicado, es más nunca lo mediqué, aguantabamos sus rabietas como nos indicaban los profesionales, y ahora asiste a su Centro de Día donde los profesionales están muy preparados, y además disfrutan con él. Es ordenado, trabajador, asiste al Gimnasio, Piscina, van de compras, a los bares y todos los veranos al campamento. Esporádicamente tiene algunas rabietas, pero nada que ver como antes. Hay que ponerle mucha ilusión y quererlo mucho. De verdad, ES POSIBLE!!

  19. cristina

    hola soy cristina vivo en argentina lucho dia a dia con mi pequeño de 4 años tube que medicarlo porque se pegaba el solo la cabeza sobre el piso …pero no le doy la dosis que sugirio el medico es leve y la verdad esta mucho mejor …..estamos aprendiendo de el la manera de comunicarnos y nos esta dando resulados

  20. eloisa

    me uno a la lucha por lograr un mejor futuro para nuestros hijos muy buena informacion es muy verdad todo lo que se expone soy de mexico y no tenia idea de esos centros de internamiento que se comentan y no estoy para nada de acuerdo de internarlos ya que son seres humanos como nosotros yo tengo un niño de 8 años con autismo y aunque dia a dia es de gran lucha y aprendizaje ; no dejo de buscar la ayuda adecuada para el se que a algunos es mas facil para otros es todo un reto y nada facil de cualquier forma cada caso es unico solo es perseverar y buscar el lugar adecuado

  21. Hugo

    Apreciables lectores, acaba de leer este artículo y la verdad me siento conmovido porque es muy cierto, quien escribe es un GRITO MANIFESTANFOSE DESDE PERÚ, YO SOY UN ASPERGER, tengo 26 años y cumpliré 27 este año y vivo con mis padres y hermano. Para mi familia quizá le sea dura afrontar esta situación que quizá hasta yo mismo desconocía realmente del mundo del autismo, pero hasta que todo encajó logre encontrar la respuesta que debí o debimos haber resuelto hace mucho tiempo… Pero nunca es tarde, quizá no me desempeño como una persona ordinaria (estuve estudiando educación de inglés en la universidad pero decidí no terminarla, pero a pesar de ello me ayudó mucho a encontrar muchas respuestas en la psicología y conducta humana que responderian al porqué de mi situación y mi perspectiva), pese a que mi pasión son los idiomas en especial las lenguas asiáticas, ya me siento realizado como un multilingue y tengo aún hambre de más, quiero cruzar las fronteras y llegar a Asia (Japón y Corea) ahora con un verdadero significado en la vida, sensibilizar a esa civilización que sufre día a día de suicidios juveniles por la gran presión competitiva académica, acaso allá no reconocen que ellos pueden padecer de autismo o asperger y no son escuchados para que caigan en un círculo de desesperación y fracaso? ESE ES MI DESEO… MI GRITO…. que será escuchada y comprenderán no sólo uno sino muchos y será un cambio tremendo y “loco” quizá, pero sensato.

  22. Mercedes

    Me sorprende el juicio tan severo que afirma que los jóvenes con conductas violentas son resultado de no haber sido intervenidos tempranamente. Tengo un hijo de 14 años intervenido desde los 3 años y con estas conductas.

  23. Ximena

    Que si grito contigo? Llevo gritando tantos tantos años. He vivido TODO lo que describes, incluso lo de que me medique por ir contra el sistema. Se que soy la pesada, porque no me cayo una y les planto la verdad en la cara, y se quedan sin saber que decir… pero no hacen nada…
    El sistema no funciona, no confío en el, solo intentamos sobrevivir como sea, como un pez fuera del agua. También he de decir que por el camino me he encontrado con profesionales que si valen la pena, pero que están atados de pies y manos por el sistema y ayudan todo lo que pueden, pero llega un momento que no pueden y todo vuelve a empezar.

    Crees que gritando hacemos algo? No crees que deberíamos hacer otra cosa? Te puedes poner en contacto conmigo? info@recursostea.es

    Y gracias por tu artículo, me ha dado fuerza y ganas de cambiar su mundo y el de tantos más que lo necesitan otra vez.

  24. maria

    Mi sobrino autista hizo daño a otro niño, que hacer cuando ves que es un peligro para los demás? Sé que hay que modificar su conducta, pero esto esta cada vez peor….y mientras esto no cambie, temo que lastime a alguien más. Sé que no es su culpa. Pero deberían existir terapias intensivas y ayudas para esos padres, que además del dolor de la enfermedad de su hijo, deben acarrear con el que ha causado su hijo a otro.

  25. Carlos SB

    A nosotros nos toca cambiarlo. Gracias por la información relacionada con adultos con autismo (Ayer decía que no hay nada sobre el tema….por no buscar bien)

  26. Ainara

    Cuando entrará en la cabeza de esta sociedad que la diversidad es riqueza. Que se debe diagnosticar antes y que el futuro de un niño con autismo depende de sus terapias. Los niños serán adolescentes y después adultos, serán nuestros hijos, amigos, vecinos y conocidos. Hay que acabar con este sistema que nos tortura. Yo grito contigo.

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