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Terror en el hipermercado, horror en el ultramarinos

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Muchos padres de niños con autismo temen por encima de muchas otras cosas, las rabietas en público del muchacho, algo que muchas veces se asocia a salir de compras juntos. En nuestra casa estamos en territorio conocido, rodeados de gente que nos quiere y entiende la situación. En un viaje al hiper, estamos rodeados de extraños, algunos de los cuáles pueden tener la insensibilidad y la falta de educación de hacer un comentario jocoso o crítico ante un niño que ha perdido el control. También habrá muchas otras personas que sin saber lo que está pasando, qué es lo que ha desencadenado esa “tormenta”, quieran ayudar pero no saben cómo.

Tessa Jordan, una madre de cuatro hijos, tres de los cuáles tienen distintos grados de trastornos del desarrollo, escribió en su blog, después de una de esas terribles tardes de compras, una lista de cosas que alguien podría hacer para ayudar en uno de esos momentos. Estas son sus palabras:

1.- Entiende porqué estamos aquí. Algunas personas pueden poner en cuestión porqué se hace pasar a un niño por una situación donde se pueda sentir abrumado, sobrepasado, y reaccione con una rabieta terrible. Primero, no todos los días son iguales. Hay veces que ir de compras funciona perfectamente. En otras ocasiones, un elemento desencadenante hace que una situación que hasta el momento se había tolerado sin problema, de repente sea insufrible. No siempre sabemos la causa que ha originado la respuesta anómala.

La principal razón de que continúe llevándole de compras conmigo es que tengo una visión del futuro de mi hijo.  Durante el resto de su vida, cada vez que esté en un reciento público, estará en riesgo de tener una sobrecarga sensorial. No sé si alguna vez se llegará a casar, pero confío en que tendrá un trabajo y se irá a de nuestra casa en algún momento de su vida. Debe aprender a reconocer cuándo se está viendo superado por la situación y tiene que buscar un ambiente más tranquilo. Como madre suya, mi obligación es prepararle para la vida.

2.- Por favor, no pretendas iniciar una conversación. Agradecemos tu ayuda pero no podemos ponernos a hablar sobre ello o nuestro hijo en este preciso momento. Nuestras manos, nuestros sentidos, nuestros cerebros están ocupados con un niño que grita, llora, que está fuera de control y nuestra atención está puesta al 100% en él o ella en este momento. El primer objetivo de nuestro hijo es, a menudo, escapar y si estamos en un lugar donde pasan coches, un momento de distracción puede ser fatal.

En vez de preguntar o decir “Disculpe, señora, ¿necesita ayuda?” algo que implica retirar la vista de nuestro hijo para contestarle, es mucho mejor que simplemente nos digas “Señora, vigilo su carrito el tiempo que necesite” o lo que sea. Nos hace saber que hay una mano amiga cerca, nos quita un preocupación de la cabeza por unos momentos y no requiere una respuesta.

3.- Ábrenos paso. Si nos va rodeando un círculo de pesados o curiosos, la cosa empeora. Si estoy deseando sacar a mi hijo de esa situación, pide a la gente que se aparte.

4.- Recoge mis cosas. Es posible que haya tenido que soltar bolsas, paraguas, cualquier cosa para hacerme cargo de mi hijo.

5.- Vigila el tráfico. En un aparcamiento, ayudarme a controlar los coches que se están moviendo puede ser una gran ayuda.

6.- Defiéndeme. Si ves que alguien está siendo agresivo o insensible, sal en mi defensa, párale los pies. En ese momento no puedo defender ni a mi hijo ni a mí. Pero agradeceré a alguien que lo haga.

En el próximo post intentaré añadir nuevas cosas dirigidas no al espectador, sino al padre o  la madre.

Los padres norteamericanos de niños con autismo, que luchan por concienciar y educar sobre los trastornos del espectro autista no tienen ningún reparo, todo lo contrario, en repartir fotocopias de estas cosas en el supermercado donde hacen la compra para que las dependientas, los clientes habituales, el responsable del comercio sepan que no es un niño “maleducado” sino un niño con un trastorno del desarrollo. Un padre o una madre no tiene que sentir vergüenza y ocultar que su hijo tiene autismo. Todo lo contrario, deben sentir un legítimo orgullo por la tarea que afrontan cada día y el amor y esfuerzo que dedican a su hijo. El día que alguien me dé en el Mercadona o el Carrefour una fotocopia de estas cosas sabré que las cosas están mejorando.

Para leer más:

Esta y otras más informaciones de gran interés podéis leerlas en mi blog personal UniDiversidad. Observaciones y pensamientos.

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Sobre El Autor

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Doctor por la Universidad de Salamanca. Catedrático de Biología Celular y Director del Laboratorio de Plasticidad neuronal y Neurorreparación del Instituto de Neurociencias de Castilla y León. Ha sido investigador posdoctoral y profesor visitante en la Universidad de Frankfurt (Alemania), la Universidad de Kiel (Alemania), la Universidad de California-Davis (USA) y el Salk Institute for Biological Studies (San Diego, USA). Conferenciante invitado en universidades de España, Alemania, Suecia, Dinamarca, Colombia, Turquía y Estados Unidos. Director de de 15 Tesis Doctorales, 10 de ellas Premio Extraordinario de Doctorado. Ha publicado 9 libros, 28 capítulos de libro y 133 artículos científicos en las principales revistas internacionales de su especialidad. Escribe frecuentemente sobre divulgación científica y el mundo universitario en prensa española (El País, ABC, El Mundo, Expansión,…). http://jralonso.es/

3 Respuestas

  1. Avatar
    cynthia luz

    Cuando ocurre algo así pido a Dios mucho perdón por lo que estoy pasando pero siento un impulso muy bueno que me dice ya pasara ten paciencia
    Agradezco por este blog por darme audiencia para decirlo muchas gracias Dios los premie con el ciento por mil por tan grande labor Muchas luz para sus hogares

  2. Avatar
    rita rubio frezzani

    confieso que al principio cuando no sabia lo que tenia mi hijo era frustrante salir con el pero ahora se lo que pasa con el y aprendi a contener y ayudar en esos instantes que el esta sobrepasado de informacion y a todo el que nos mira le cuento que el es autista y les cuento despues de la crisis sensorial lo que significa y asi los ayudo a ellos a entender un poco lo que pasa cuando algunos somos diferentes y no necesitamos de sus juicios o moralinas de conducta y me ha servido mucho.

  3. Avatar
    Johanna Obando

    yo eh pasado por esta situación varias veces, en el super mercado, en el food court en el mall, la verdad me hiere profundamente cuando la gente mira de mal modo a mi hijo, y nos miran a mi y a mi esposo con ojos acusadores y hasta han tratado de callar a mi hijo con un shhhhhhhhhhh, cosa que me irrita mucho, la gente puede ser muy cruel y mal educada. Por un momento pensé en no salir a lugares como estos con mi hijo autista , pero luego pensé…Esas personas que salen se incomodan y se ponen de mal humor por los gritos de mi hijo son los que deberían quedarse en casa, pues no saben lidiar con el mundo exterior y respetar las diferencias de otros.

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