Autismo en la red: Convivimos y compartimos

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Acabo de volver de Valencia tras participar en la Jornada “Autismo en la red: convivimos y compartimos, organizada por ASPAU el sábado 15 de octubre, con la enorme satisfacción de haber podido escuchar no sólo la voz de las familias que conviven a diario con el autismo y comparten su labor en Internet, sino también por haber podido por fin encontrarme con muchísimas personas a las que admiro desde hace varios años por su entrega, su optimismo o su tesón en la defensa de los derechos de todas las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA).

No sólo las familias, sino también las personas con autismo tienen mucho que decir. Por ello me encantaría destacar el testimonio de Marta Montoro. Escuchaba hablar a Marta y pensaba en mi hijo Erik, en todo el futuro que tiene por delante. Marta contaba su experiencia hasta llegar a la Universidad, las barreras y las metas superadas, sus inquietudes o sus necesidades… y con la piel de gallina por la emoción me invadía una mezcla de orgullo pero también de desazón por todo lo que queda por hacer.

Solemos comentar que “nuestros hijos pueden” o “unidos tenemos más fuerza” a la par de promover el conocimiento del autismo y la sensibilización para su normalización. Y esos mensajes han sido el espíritu común, junto a la visión real del autismo sin mitos contada en primera persona, de una emotiva Jornada llena de contenidos con el propósito de lograr entre todos una atención adecuada, con los recursos necesarios, así como la inclusión de las personas con TEA en una sociedad donde hay cabida para todos.

Familias, profesionales y docentes escucharon con atención sobre la importancia de una predisposición positiva por parte de las escuelas ordinarias para la inclusión, la necesidad de una formación específica del profesorado, las pautas de estimulación para nuestros hijos o los materiales más adecuados. También se indignaban cuando se expuso cómo se vulneran los derechos de las personas con autismo o asentían ante nuestra labor de seguir luchando contra los mitos todavía presentes en nuestra sociedad.

La inauguración de la Jornada corrió a cargo de Jorge Cabré Rico, conseller de Justicia y Bienestar Social, acompañado por Antonio de la Iglesia, presidente de Confederación Autismo España, Pepa Balaguer, presidenta de FEAPS CV, Jesús García, en representación del conseller de Educación, el Inspector de Educación, Formación y Empleo, y Juan Carlos Martínez, pesidente de ASPAU. Me quedo con una frase de Jesús García: En los colegios no nos sobra ningún niño, hay sitio para todos”, con el ánimo de que no se quede sólo en palabras bonitas y que ese “sitio” esté dotado con los recursos y personal necesarios. Y es que, como diría Eva Reduello en su intervención: “¿le cabe a alguien en la cabeza que un niño acuda sin su silla de ruedas?, pues la misma importancia tiene el apoyo visual, por ejemplo, para nuestros hijos”.

Por la mañana, Inma Cardona, Rocio Sotillos y Manuel Rincón nos hablaron sobre la experiencia de Aspau en la red social. Y es que Internet se ha convertido en un punto de reunión de las familias, donde compartimos experiencia, recursos y además nos apoyamos los unos a los otros. Aprovecho este artículo para darles las gracias por esta iniciativa, por su empuje y por el cariño con el que nos recibieron a todos.

Marta Montoro y Juan Carlos Martinez mantuvieron una charla interesantísima sobre la diversidad funcional, como he comentado antes. Y, después, Cuca da Silva, Esther Cuadrado y yo presentamos el día a día con nuestros hijos, nuestras estrategias de estimulación y materiales de elaboración propia. Hablamos, ante todo, de niños felices, llenos de emociones, que para nada viven en su mundo, que se comunican con o sin lenguaje. En definitiva, de cómo son realmente, de sus logros, pero también de sus necesidades.

Eva Reduello también nos explicó de forma muy bien documentada cómo tiene que ser un colegio para niños con autismo, ya por la tarde. Se dio paso a continuación a Manuel Rincón, Miriam Reyes y a mí para presentar las acciones por un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni usos peyorativos, que estamos emprendiendo. Por último, Esther Cuadrado, Cuca da Silva, Eva Reduello e Inma Cardona expusieron el gran trabajo que hay que seguir haciendo desde la “Plataforma España Inclusión” para que de una vez se dejen de vulnerar los derechos de las personas con TEA. Además de la intervención de Inés Casal, pionera en la creación de un blog.

Al aterrizar en Alemania, mi marido y mi hijo me esperaban en el aeropuerto, con sus abrazos, con sus sonrisas, con sus preguntas y con un ramito de flores. Tengo la familia más maravillosa del mundo, volví a pensar en ese momento. El autismo no era lo que deseábamos para nuestro hijo, pero la realidad es así y seguimos con ilusión adelante con nuestro día a día. Ahora, tras Valencia, quizás aún con más optimismo, con más fuerza, con más ganas… Porque no estamos solos y unidos seguiremos alcanzando grandes metas.

Enlaces:

Blog de Eva Reduello

Blog de Anabel Cornago

Blog de Inma Cardona

Blog de Ester Cuadrado

Blog de Cuca da Silva

Blog de Inés Casal

Blog de Miriam Reyes

Blog de Amaya Padilla

Blog de Acciones Contra los Mitos del Autismo

Blog de Plataforma España Inclusión

Blog de ASPAU- Asociación Proyecto Autismo


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Sobre El Autor

Licenciada en Ciencias de la Información por la Universidad de Navarra, ha trabajo sobre todo en Gabinetes de Comunicación en Madrid.Ahora vive en Hamburgo (Alemania) donde dedica parte de su tiempo a luchar contra el autismo. Ha participado con una ponencia en el Congreso Internacional sobre Autismo celebrado en Bremen en octubre de 2007, así como con artículos y entrevistas relacionados con el autismo en diferentes medios: Die Welt, Daily News, Lainformacion.com, Blog social de Caja Madrid, Redtic, Canal solidario, Haces falta, Un blog en red o Synáptica, entre otros. Como escritora, ha publicado relatos en antologías con otros autores (Gotas de Mercurio, Abrapalabra, el Desván de las luciérnagas, Mujer, su mundo y vivencias, Mar de por medio) y en revistas literarias (Escribir y publicar, Margen Cero, Cuentos para la espera, En sentido figurado y Palabras Diversas). Ha quedado en segunda posición en el XII Premio Mario Vargas Llosa NH de Relato y dos veces finalista en el Certamen de Poesía y Relato GrupoBúho.com. Autora de los blog http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/ http://teoriamente.blogspot.com/

7 Respuestas

  1. Inma Cardona

    Gracias Anabel por este artículo que resume estupendamente la Jornada que vivimos el sábado. Fue un placer abrazarte y compartir tantas emociones. Me quedo con el sentimiento de unión que se vivió entre las familias y esa escucha atenta llena de complicidad por parte de los profesionales que nos acompañaron. Gracias a todos por vuestro apoyo y seguimos…

  2. alicia marco

    Yo tambien me uno a las gracias de Inma, me comentaban las profesionales “ha sido la mejor jornada de ASPAU” coincido con el relato de Anabel, testimonios como el de Marta son nuestro referente…a partir de ahi la palabra “imposible” no tiene cabida en nuestro diccionario, en todo caso “mas tarde”…. Esa idea nos ayuda, sobre todo a lso profesionales, ver los resultados y conocer como estas personas con diversidad funcional son capaces de precisar su mundo…
    Gracias de nuevo a todas las familias, como decia Rocio, gracias por “dejarnos estar en esa tribu”, por promover Inma, un concepto de inclusion total en todos los aspectos, no solo escolar, por supuesto familiar, sino en la comunidad, que? “campamentos especializados en TEA” mi hijo no va…. por empuje que la red social , Manolo, nos ha proporcionado, las familias “viernen y saben ya de todo” ademas de la importancia del intercambio de opiniones y experiencias, a mi me ha funcionado esto, a mi aquello…que las hace mas reivindicativas Y MAS JUSTAS a la hora de defender unos intereses tan básicos como lo9s de sus hijos …. , gracias a todos los ponentes y personas relacionadas, y tambien aquellas “que desde la sombra” (Teresa) han creido, creen y creeran es esto….
    No se ya que toca, pero superar esto…solo se me ocurre uan jornada solo de ponentes con diversidad funcional…
    Finalemnte tambien me gustaria felicitar “a esos papas en la sombra” sin ellos las mujeres luchadoras no podrian desarrollar su enorme potencial..

    GRACIAS ANABEL POR EXPLICARLO TAMBIEN….

  3. Mami de primera

    Me sobraron los políticos. Como pueden decir que hay sitio para todos los niños cuando todo el mundo sabe que es mentira. Como pueden pedir optimismo! Que cara más dura tienen. Y una lastima que por la tarde hubiese tantas plazas libres, con la gente que sé quedó con ganas de asistir.
    En fin, el resto fue estupendo e interesante.
    Gracias por este tipo de eventos.

  4. Karina insaurralde

    Que emocion leer los nombres de personas a quienes tome tanto cariño a pesar del Atlantico que nos separa! Estuve alejada por motivos personales, pero nuestra lucha es diaria, en cada paso de nuestros niños… Felicitaciones por tan hermosa labor y por seguir creando conciencia!

  5. Miguel Llopis

    Me parece fenomenal que hayan jornadas sobre autismo pero esta es de las pocas que le veo algun beneficio para tantos niños que a dia de hoy no reciben terapias, creo que en tiempo de crisis es importante mirar mas el dinero y saber emplearlo en cosas mas urgentes que para importantes siempre hay tiempo. Pero no quita que os felcite, especialmente a ti Anabel sino fuera por tus materiales, consejos, videos ect mi hijo no hubiera avanzando ya que ninguna asociacion nos ayuda
    gracias

  6. isabel

    Yo no pude asistir a la jornada por problemas de trabajo, es la primera que me pierdo de ASPAU. Siento una envidia sana por como os sentisteis durante la jornada porque solamente de leer vuestros comentarios se me pone la carne de gallina y noto ese optimismo de seguir adelante y que si en algún momento decaemos hay esta la familia de la red para ayudarnos a seguir adelante y ver siempre la botella llena.Gracias CUCA, INMA, ESTHER,….y una lista interminable de personas.
    besos y un saludo.

  7. Elisa Cardona

    Estoy de acuerdo con todas las personas que opinan que la jornada del sabado estuvo genial. Gracias a ASPAU y a todas las ponentes por compartir vuestra experiencia con todos nosotros. hay que seguir luchando y demostrando a la sociedad que la INCLUSION es un derecho de todas las personas. Enhorabuena a todos y todas las ponentes y felicidades a vuestros hijos e hijas por tener unas madres tan “enormes”.