Errores en los sistemas de detección temprana para los Trastornos del Espectro del Autismo

Recientemente ha habido bastante revuelo en los medios y redes sociales al respecto de los sistemas de detección y diagnóstico temprano en los TEA, que fueron recibidos con gran entusiasmo. Ciertamente, cuanto antes se diagnostica antes se puede intervenir. Y como ya sabemos, la intervención temprana adecuada es vital para el desarrollo de los niños y niñas con TEA. Sin embargo, el riesgo de equivocarse en un diagnostico temprano se ha demostrado en un 25% de los casos. Con todo lo que ello conlleva.

Por ejemplo, los datos de base que se usan en España para cuantificar la prevalencia de los TEA en España nos hablan de aproximadamente 1 por cada 155 niños. Sin embargo, los datos recabados por el equipo de Ricardo Canal Bedia en Zamora y Salamanca, rebajan esta cifra de forma drástica, pasando de 1 por cada 155 a 1 por cada 286. Se dan muchos falsos positivos, ya que los sistemas de detección que se usan se basan en cuestionarios y observación. La revista Pediatrics publicó anteayer día 13 un interesante documento a este respecto. Donde a lo largo de siete preguntas, diseccionan este problema.

La revisión periódica de los niños que presentan rasgos o sospechas de poder estar dentro de los TEA es imprescindible. Hay casos -evidentemente- de los llamados “de libro”, donde la evaluación diagnóstica es mucho más fácil, pero aun y así, la revisión periódica va a ser de gran importancia para poder determinar el grado. En la actualidad el cribado se basa en la realización periódica de pruebas para ver la evolución y poder confirmar o no un diagnóstico. El hecho de que no existe un sistema probado para a través de prueba confirmar el diagnóstico. Existen algunos sistemas en fase experimental, como el que William Bosl y Charles Nelson, del Laboratorio de Neurociencia Cognitiva del Hospital Infantil de Boston (EE.UU.), presentaron a principio de años y del cual nos hicimos eco en Autismo Diario.

No debemos olvidar que ante un diagnóstico definitivo el shock emocional que recibe la familia suele ser importante. Y que de una forma u otra, este diagnóstico acaba condicionando la vida familiar. Si posteriormente se produce un cambio en el diagnóstico, aunque en un primer momento nos puede producir una gran alegría, la tensión emocional vivida habrá sido en balde. Por ello es tan importante el ser extremadamente prudentes ante casos donde solo existan sospechas, y en cualquier caso, extremar la vigilancia y realizar revisiones periódicas.

Aunque cada vez sabemos más sobre los Trastornos del Espectro del Autismo, siguen existiendo grandes espacios vacíos que debemos rellenar. Las herramientas para la detección y diagnóstico cada vez son más precisas, pero queda mucho trabajo aún por realizar.

ANEXO:

Artículo de la revista Pediatrics “Early Autism Detection: Are We Ready for Routine Screening?


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Sobre El Autor

Director de la Fundación Autismo Diario

Director y Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU). Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Supervisor de los programas de investigación de la Fundación Autismo Diario. Miembro de AETAPI - Asociación Española de Profesionales del Autismo. Padre de un adolescente con autismo. @danielcomin en Twitter

19 Respuestas

  1. Lucia Palop

    Conozco niños con autismo que en su dia los profesionales nos le dijeron nada hasta los 4 años que ya era blanco y en botella, aunque estoy segura que si hubiera recibido atención y terapias ahora estarian mejor y por contra conozco niños entre ellos mi hijo con un diagnostico de TEA con 2 años y medio y que ahora ha quedado en un susto, con un tda y dislexia, en mi hijo otros en un TSL o retraso madurativo, el caso es que si sirvió el susto es para ponernos las pilas y ahora estaria lamentando que no me dijeran nada.
    Deberian inicialmente poner sospecha pero no cerrar un diagnostico que se ve por conductas nada más.

  2. Angela Correa

    Y como se podria mejorar la forma de diagnostico? no entiendo mucho pero tengo la impresion de que no interesa que sea diagnosticado a edad tan temprano para no tener tanto gasto,. al menos no veo a los pediatras muy interesados o no tienen ni idea

  3. Melina

    No tienen ni idea Angela. Cuando mi hijo tenía dos años y nueve meses llevé al niño al pediatra (uno de los q mejor fama tienen por estos lares) con un catarro y le pregunté si no le pasaría algo al niño, pues el q más y el q menos ´hablaba (el mío por aquel entonces decía creo q solo decía pacopico, fue perdiendo el lenguaje y la imitación) y si sería bueno q lo llevase a la guardería algo pues después empezaría el cole, q quizá la guardería le vendría bien para hablar… este médico no era partidario de las guarderías y su respuesta fue “el niño lo q tiene es mamitis y mimitis y aunq no vaya a guardería no va a dejar de ser catedrático”. Un mes después mi hijo ya tenía un diagnóstico de tea. Pero claro gracias q no le hice caso y lo lleve a la guardería y fue la pedagoga de la guardería después de llevar allí mi hijo tres días la q me dijo q la conducta de mi hijo no era normal, q quería estar solo y q hacía cosas diferentes a los demás y me recomendó q lo llevase a la Facultad de Psicología de Santiago

  4. sore

    El articulo habla y habla y no dice nada de signos de deteccion temprana… solo que el diagnostico en un buen porcentaje es equivocado. ok para bien de la familia. pero la realidad es que la mayoria de los pediatras no estan preparados en este tipo de conductas y por desconocer no saben diagnosticar a los niños tempranamente. no se preocupan por prepararse en esta area. gracias a dios la pediatra de mi niña pudo decirme cuando la niña tenia 1 año, que habia que observarla prque era muy hiperactiva y que hiciera una lista para ver si la niña decia 10 palabras, que la comprara en la calle con otros niños de 1 año… efectivamente mi niña es autista y los padres en el fondo sabemos que algo anormal pasa en nuestros niños… la clave es ver el desarrollo normal para ver en que fallan o estan atrasados nuestros niños. mis respetos a los profesionales del area. yo solo soy una mama que observo a mi hija todos los dias y durante 9 años, aparte que leo y hago cuanto curso sale, porque mientras mas informacion tenemos mas facil es llevadero esto.

  5. mamadealess

    Insisto como siempre en que prefiero el sobre-diagnostico contra equivocarse y recurrir al famoso “esperemos a ver que pasa más adelante”..lo que conlleva a CERO intervension…Me dá pena por las familias que pasen por un trance quizas en vano si es que el diagnostico de TEA u otro trastorno del desarrollo es finalmente errado , pero al menos se habrá intervenido (sea necesario o no) y por supuesto jamás podremos saber que hubiera sido de ese niño/a si no se hubiera hecho nada…..Prefiero el “ERROR” sobre “la NADA”. Saludos!!!!

  6. Daniel Comin

    La idea es sencilla, mejoremos la calidad de los modelos diagnósticos. Y sí, coincido totalmente, es mejor un exceso que un defecto. En cualquier caso, la atención temprana es fundamental, y para que esta se dé, hay que diagnosticar lo antes posible. Pero de lo que hay que huir es de los alarmismos, y del sobre-diagnóstico. Con el tema del TDAH ya ha pasado, y el resultado es miles y miles de niños medicados, y eso también es malo.

  7. mamadealess

    Realmente has descrito mejor mi opinion: “no al alarmismo, pero sí a la actuacion y vigilancia”..
    De hecho, nadie puede asegurar un contundente diagnostico en niños muy pequeños: seria lo mismo para los diagnosticados que para los sospechados: “prudencia pero no inacción”….
    Saludos!!!

  8. Angélica

    a mí me gustó el comentario del neuropediatra de mi niño: lo que menos importa es la “etiqueta” que se la ponga al trastorno, sino observar cuáles son las conductas en las que el niño necesita de apoyo para ayudarlo a mejorarlas.

  9. Patricia

    Mi experiencia fue ésta: a mi hijo le diagnosticaron Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD), después de un tiempo una institución muy renombrada del país en el que vivo le diagnosticó Autismo, y ahora nuevamente TGD.
    ¿Qué pasó? No soy especialista pero en sus tres años ha tenido trasnformaciones increíbles. De decir papapa toda la mañana a no hablar, de estar tranquilito a golpearse la cabeza en paredes y pisos y ahora… es un niño casi normal, solo camina en punta de pie de vez en cuando, está comenzando a hablar, es muy servicial, fija la mirada, es cariñoso… y tiene buenas notas en su jardín. Quizás tuvo mucha ayuda de nuestra parte pero… ¿puede un niño ser autista y luego dejar de serlo?
    Creo con respecto a lo que decían los participantes anteriores que todo médico pediatra debe llevar curso en la universidad en el que claramente sepan detectar éstos casos y que en sus prácticas tengan un tiempo trabajando con ellos para poder diagnosticar mejor.

  10. lorena

    Patricia los niños que tienen TGD siguen dentro del paraguas del espectro autista con lo cual el diagnostico sigue siendo el mismo, varia el grado , no se han equivocado simplemente ha avanzando, otra cosa diferente es diagnsoticar de tgd/autismo y salir a TEL, o RSLL, DISFASIA O retraso madurativo o simplemente nada. El articulo se refiere a la cantidad de niños diagsnoticados dentro del TEA que luego no son tal

  11. Eva

    Estoy en duda si mi hijo es tgd, a los casi 3 años fue a la psicologa ya que en jardin donde iba detectaron algunas conductas extrañas (como por ejemplo ecolalia, hablar en 3ra persona, no mostrar emociones, cuando le preguntaban su nombre decia: NO. (En casa si mostraba emciones), ponia en fila todos los juguetes haciendo un tren, y jugaba con el tren, y se babeaba, con la psicologa mejoró muchisimo por lo cual la opinión de ella es que no era TGD, sinó algo que yo a nivel inconsciente transmitía a mi hijo por mi historia familiar. Tengo otra hija, mas chica que él (se llevan 1 año) y ella es totalmente extrovertida y sociable; y a diferencia del hermanito mayor, ella se desenvuelve mas madura para las niñas de su edad, nada le cuesta sinó al contrario.
    Ahora el tiene 5 años está en sala de 5 y lo que noto es que no interactua con sus compañeros (segun la maestra nota que tiene muy baja autoestima). El puede estar en el grupo pero siempre está aislado, si lo llama algun compañero, se hace el tonto o el disimulado y se va por ahi. A veces le pregnto cosas y no me contesta, insisto varias veces para que me conteste, pero si no quiere contestar o no le interesa lo que le pregunto, cambia de tema. Se frustra facilmente y se golpea la cabeza pero no se llega a lastimar, cuando le digo que no se golpee y le explico a veces parece como que se quedara con la “necesidad” de golpearse la cabeza. Quizo empezar futbol y lo anoté, cuando le daban la pelota a cada niño para entrar en calor todo bien, pero cuando jugaban al futbol, mientras los compañeros jugaban, él miraba los pastitos que estaban en el piso de la cancha como si no estuviera en el grupo.
    En casa si esta con el primo y/o la hermanita juega bien, se conecta, si viene algún amigo también juega pero muchas veces juega “su propio juego” y el amigo interviene. En el jardin si hacen una ronda y quiere insertarse los amigos se dan la mano fuerte para que no se meta entremedio. (yo me angustio cuando veo eso) pero no intervengo porque mi marido dice que estoy muy encima y que lo que él necesita es que yo lo deje mas “solo” para que se curta y aprenda. (para mi es una cuestion de causalidad, o sea con mi hija que se las arregla barbaro no intervengo, con mi hijo, estoy mas pendiente porque siempre parece que necesitara mas cuidados). MI hijo tambien va a educacion fisica los sabados a la mañana en un club cercano y el profesor me dice: si le decis que juegue, juega, si le decis que se siente, se sienta (como que “obedece al pie de la letra”) pero sigue sin interactuar.

    • Administrador
      Administrador

      Eva si estás en duda que te impide notificarle al pediatra para que lo derive a un centro de atención temprana especializado y lo valoren? creo te quedarás más tranquila si alguien especializado puede sacarte de dudas y si el niño tiene un retraso poderlo ayudar cuanto antes y no sentir mas angustias al observar conductas y no saber como actuar..
      Podemos aconsejarte centros si no indicas donde vives. Un abrazo

      • Eva

        Donde estoy no hay centros especializados, donde estaba antes en capital federal sí. Como te comentaba lo llevé a la psicologa, Hice tambien la consulta con un neurologo que me dio para que le haga a mi hijo unos estudios (uno de sangre -que seguramente daria negativo, ya que en la mayoria aunque sea tgd, sale negativo, y asi fue-) y el otro estudio fue con una psicologa, consistia en una serie de test, uno de ellos se enviaba a usa. Y cuando concluyo el test me dijo que mi hijo era mas inteligente de lo que yo pensaba, y que lo que tenia era que habia madurado mal el lenguaje por eso se cmportaba asi, me recomendo que mi hijo hiciera tratamiento con una psicologa y que fuera a la fonoaudiologa. Como mi hijo hablaba y habla perfectamente se lo dije y me respondió que lo que no sabía hacer era entablar una conversación o iniciarla. Cuando le comenté a la psicologa de cabecera, donde mi hijo hacia las sesiones (que consistian en jugar) me dijo que se quedaba tranquila porque no era tgd y que para la fonoaudiologa esperara cuando fuera al primario y si se presentaba alguna dificultad, no coincidia con el diagnostico de la psicologa de los tests, pero sí con lo del tratamiento psicológico. Mi hijo siguió un tiempo mas, ahi en ese transcurso yo viajaba mucho a visitar a mi familia que estan a 180 kmts de la capital en un puebllito ya que me habia recomendado la psicologa que mi hijo tuviera mayor contacto familiar, lo cual observaba que le hacia bien, ya que tanto la flia de mi marido como la mia estaban lejos y por ende estabamos mucho solos en capital. Cuando vi que los cambios eran positivos para mi hijo decidi mudarme. El viaje todos los miercoles para ver a la psicologa se hizo tedioso y mi hijo en un momento me dijo: no queiro ir mas y luego de unas sesiones mas donde el ya no queria ir (supongo estaba cansado ya que fue durante casi 2 años) ahi dejamos. La psicologa me aconsejó que le dijera a las maestras de jardin que si notaban algo raro me lo hicieran saber y tambien me dijo que estuviese atenta si veia algo extraño. No estoy segura si esto de las cosas que contaba de mi hijo son para preocuparse o no, consultaré con la pediatra pero lo mas probable es que me diga: dale tiempo (lo cual puede estar en lo cierto, solo que esas cosillas que contaba de mi hijo me tienen un tanto pensativa si será normal o no). No qiero volver a la carga con test y psicologas o abrumarlo si solo estoy equivocada, la pregunta es, estas cuestiones que comento, en tu opinión, son como para preocuparse y volver a empezar con todo? Y si es asi, tendria que llevarlo algun centro en capital federal ya que como decia acá donde vivo no hay nada y las maestras tampoco saben mucho de tgds. Aunque si por suerte la maestra de mi hijo, la que le tocó este año se preocupa por el tema y esta dispuesta a ayudarlo.

  12. mamadealess

    Eva, perdon que me meta….Sin pretender ser alarmistas, siempre que hubo algun diagnostico de TGD/TEA aun cuando haya diferencias de opinion entre profesionales, se debe seguir vigilando el desarrollo. Yo buscaría al mejor que puedas encontrar y le haria una evaluación (no te podria decir luego de cuanto tiempo respecto a la primera evaluación) , que si finalmente vives lejos de centros de atencion , no será tan exaustiva pero por eso mismo debe ser el profesional más experimentado……Una anégdota……fuimos hace poquito al oculista para chequear a mi hijo y al inicio le conté lo que tenia y que terapias hacia, luego me dijo: lo que pasa señora es que su hijo es sumamente inteligente y debería decirle eso a sus terapeutas!!!!!!…como diciendo “no creo que tenga nada de lo que dice”…..deberia haberle dicho algo, pero finalmente es otro más que no sabe nada de trastornos del lenguaje ni de TEA ni de nada parecido….Ánimos!!!!…es sólo chequear..!!!!

  13. Hemerson obando a / Samuel Obando

    MI HIJO SAMUEL DE SEIS AÑOS FUE DIAGNOSTICADO CON AUTISMO, IMPERATIVISMO., DEFICIS DE ATENCION .SE QUE TENGO DIFICULTADES CON EL
    SIN EMBARGO TENGO DUDAS DE DICHO DIAGNOSTICO POR LO APRESURADO DE LOS ESTUDIOS REALIZADOS CON EL
    . ES UN NIÑO CON UNAS CAPACIDADES DISTINTAS QUE AÙN NO ALCANZO A COMPRENDER PERO SE QUE ES UN SER CON UNA INTELIGENCIA MARAVILLOSA NECESITAMOS AYUDAS REALES CON APOYO PROFESIONALES PARA SER DE EL ALGUIEN AUTOSUFICIENTE EN SU VIDA .GRACIAS A QUIEN NOS PUEDAN BRINDAR ESTE APOYO ,O ASESORIA. DIOS LES PAGUE

  14. Verónica

    Realmente es muy triste y desconcertante cuando los niños son mal diagnosticados desde pequeños, a mi hijo un neurólogo le diagnosticó TDAH a los cuatro años y estuvo medicado sin obtener resultados…hasta que recién a los 15 años un psiquiatra le diagnostica Síndrome o Trastorno de Asperger…¡Cuántos años perdidos! Actualmente tiene 16, está en tratamiento y continúa con terapias de apoyo (desde pequeño las tuvo pero enfocadas para otra cosa). Por fin puedo entender su comportamiento, ayudarlo, orientarlo, apoyarlo, darme cuenta de tantas cosas y encontrar múltiples respuestas! El tiempo no se recupera pero él tiene un futuro por delante y en familia nos estamos preparando para acompañarlo, aunque no sea fácil…

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