Autismo y síndrome de Asperger. Guía para familiares, amigos y profesionales

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Autismo y síndrome de Asperger. Guía para familiares, amigos y profesionales

El autismo es un trastorno poco conocido y, en buena parte, maldito. Los humanos somos una especie social, quizá la que más del Universo, necesitamos el contacto con los otros, vernos, tocarnos y oírnos, aunque sea a distancia. Buscamos rastros de vida en otros planetas, murmullos procedentes del otro lado de la Galaxia y en lo más profundo de nuestro corazón sabemos que es porque nos aterra estar solos. Entre los castigos más duros de nuestra sociedad hemos inventado las cárceles, el ostracismo, el destierro, las celdas de aislamiento,…. Castigamos a estar solos. La persona con autismo vive aparentemente en una celda personal e invisible, de donde no puede salir, ni nosotros conseguimos entrar. Su cerebro es incapaz de seguir las pautas normales de comunicación, no puede “ponerse en nuestro lugar” ni entiende nuestros gestos, no se relaciona con otros niños de una forma normal, es una discapacidad de la sociabilidad.

El autismo y el síndrome de Asperger son patologías del sistema nervioso, con una base genética y un sustrato orgánico y que alteran la función cerebral y como consecuencia el comportamiento de la persona. Solo en los últimos años hemos empezado a entender los mecanismos y fundamentos del autismo, por qué se origina y cómo afrontarlo. Durante años al sufrimiento terrible de ver a un hijo alejarse o no desarrollarse normalmente, perder los sueños como el agua entre los dedos, se juntaba el considerar como causa del autismo que el niño había sido privado del cariño de los padres en su primera infancia, lo que se llamaron “las madres frías”. Para esos padres, al dolor de una discapacidad crónica y sin cura, se unía una condena social injusta y la sensación de fracaso personal. Pero las cosas han cambiado. Hemos desahuciado esas mentiras y sabemos cada vez mejor lo que es y lo que no es el autismo, el origen biológico de esta discapacidad, a quien afecta, qué tratamientos ayudan y cómo enfrentarse a ella.

Este libro pretende proporcionar información, sencilla y actualizada que recoja qué investigación se está haciendo, explicar las terapias y tratamientos utilizados, aportar datos para tener las ideas más claras, pero también llevar ánimo y esperanza a todas las personas que se preocupan por los niños con autismo. Espero que sea útil para todas las personas interesadas y ayude a afrontar las necesidades de las familias afectadas. Si el libro resulta práctico, agradeceré que me escriban y me hagan saber qué aspectos les resultan más adecuados o atrayentes. También me interesan sus sugerencias acerca de otros temas y sus comentarios y críticas en los que su opinión sea distinta. Por último, tengo mucho interés en conocer sus experiencias directas y su vivencia personal. Mi ilusión es que puedan incorporarse a una nueva edición, que sea siempre mejor que la anterior.

Aunque aún queda mucho camino por recorrer, nunca hemos tenido tantas posibilidades como ahora, ni las posibilidades para el futuro cercano eran tan esperanzadoras. La investigación está proporcionando datos contrastables sobre las estructuras y funciones cerebrales afectadas y algún día quizá sabremos cómo evitar este trastorno del desarrollo y de momento sabemos cada vez más cómo diagnosticarlo antes y cómo tratarlo mejor. En la actualidad, bastantes niños con autismo pueden incorporarse a clases con niños sin discapacidad. Existen métodos para mejorar sus habilidades sociales, académicas y de comunicación. Aunque aún más de la mitad de las personas con autismo necesitan apoyo a lo largo de su vida, muchos pueden aprender a hacer un trabajo útil y todos pueden y deben participar en la vida de la comunidad. La comprensión y apoyo a las familias ha mejorado pero debe ser aún mucho mejor. El autismo es un trastorno de la mente, pero que no sea nunca más una enfermedad del alma.

Autor: José Ramón Alonso Peña

Amarú Ediciones.

1ª Edición (2004)

2ª Edición (2009)

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Sobre El Autor

Doctor por la Universidad de Salamanca. Catedrático de Biología Celular y Director del Laboratorio de Plasticidad neuronal y Neurorreparación del Instituto de Neurociencias de Castilla y León. Ha sido investigador posdoctoral y profesor visitante en la Universidad de Frankfurt (Alemania), la Universidad de Kiel (Alemania), la Universidad de California-Davis (USA) y el Salk Institute for Biological Studies (San Diego, USA). Conferenciante invitado en universidades de España, Alemania, Suecia, Dinamarca, Colombia, Turquía y Estados Unidos. Director de de 15 Tesis Doctorales, 10 de ellas Premio Extraordinario de Doctorado. Ha publicado 9 libros, 28 capítulos de libro y 133 artículos científicos en las principales revistas internacionales de su especialidad. Escribe frecuentemente sobre divulgación científica y el mundo universitario en prensa española (El País, ABC, El Mundo, Expansión,…). http://jralonso.es/

11 Respuestas

  1. Ernesto

    Quizas pareciera una maldicion el Autismo y el sindrome de Asperger, pero una cosa es mas segura es una maldición que las personas neurotípicas sean las responsables de el sufrimiento hacia la propia humanidad a cambio de poder y riqueza, sera que no nos damos cuenta que varios de nosotros en realidad somos los que vivimos en un sindrome sin darnos cuenta?
    Solo agradezco a dios que me envio un hijo que me da amor puro a cambio de tan solo estar con el, sin pedir un juguete o dinero a cambio, para mi tener un hijo con Asperger ha sido una bendicion.

    • José Ramón

      Estimado Ernesto
      Al referirme al autismo como un trastorno “maldito” es por la cantidad de dificultades que han pasado las personas afectadas y sus familias desde el día que se identificó hasta hoy. No conozco otro trastorno afectadno a la mente que haya tenido tantos errores, tantas teorías siniestras, tantas pautas de tratamiento que eran y son, llamémoslo claro, estafas y fraudes. Por eso ese calificativo que te ruego me disculpes si te ha moestado. Tu hijo es afortunado de recibir tu amor y entregarte el suyo. Y no solo es el ansia de poder y riqueza como tú dices, a veces la ignorancia es aún más peligrosa.

      • Edgar Franco Fornerón

        Sr. Ernesto, tengo dos hijos de 6 y 4 años con diagnostico de Asperger, se sufre mucho, pero el amor es mas fuerte. A mi esposa y a mi, nos cuesta sobrellevar muchas veces, pero el hermoso sentimiento que tenemos por ellos, nos hace olvidar sus limitaciones y cada día estamos conviviendo en forma normal con ambos. Se que soy bendecido por Dios por mis dos pequeños, cada dia en su avance educacional nos pone muy feliz ver sus logros, muchas veces sorprendentes muy por encima del nivel normal.

        Todos los días intentamos que los mismos tengan actitudes normales para que se puedan insertar en la vida cotidiana, sabemos que no tiene cura, pero nuestra fe en Dios es mas fuerte, no paramos en nuestra lucha diaria por el bienestar de ambos.

        Te ruego algunas indicaciones para mejorar la educación de ellos.

        Una abrazo grande a la distancia desde Paraguay.

        Edgar Franco Forneron y Flia.

  2. Melina

    Menos mal q han “deshauciado esas mentiras” si yo tuviera q ser una madre con nombre de electrodoméstico creo q fui madre-horno-gallina, pero aun sabiendo q fuiste todo lo contrario a eso q llaman de madre fría (y calculadora?), muchas veces te quedan dudas sobre si habrás hecho algo mal, lo habré protegido de más? le habré hablado poco….?, no hace falta q venga nadie con teorías extrambóticas para q de vez en cuando te sientas culpable, y lo q es peor.. nunca lo sabrás, quizá también piensas q has hecho muchas cosas bien, q lo envolviste de amor, nanas, baile.. no te queda duda de cuanto lo querías aun antes de q la palabra autismo entrara en nuestras vidas como un elefante en una cacharrería.
    Y bueno lo de q se sabe la causa eso es una locura, q es el autismo? en serio, por qué para un profesional muy bueno mi hijo tiene autismo, para otro no, para otro sí.. si, no, si, no. Para mí es un cajón de sastre en el q están todos los niños q tienen problemas en la comunicación, lenguaje, juego y relaciones, y seguro q a todos los q les han puesto este diagnóstico lo tienen por causas diferentes, causa genética seguro q sí la habrá, pero un montón de diefrentes causas genéticas, podría ser un problema del parto por sufrimiento fetal también o por uso de fórceps verdad? y q dañasen algo ahí muy pequeñíto en su cabecita, podría ser la oxitocina (en el de mi neno, el médico hasta llego a decirle a la matrona “dale caña” pensé q me tiraba de la camilla), puede haber este tipo de cosas sin q se observen en una resonancia, o eso me han dicho ya unos cuantos médicos. No sabes, pero te vuelves loca pensando de q es y no te va a llevar a ninguna parte. Y como no sabes de q es ni lo q es digan lo q digan unos y otros, aun si dijesen todos lo mismo !aunque estuviesen equivocados! pues iría al menos convencida a por algo, pensaría q le mejor método es …, pero no veo ninguno lo suficientemente bueno, a unos creo q lo q les hace es enseñarles a estra agusto con su autismo y les dan una serie de herramientas con las q manejarse en algunas cosas y ya, y a otros los veo como unos machacones q el niño tendrá q volverse “normal” o lo van a volver loco, soy más partidaria de los machacones, pero sólo un rato todos los días. No podría “fustigar” a mi hijo tanto todos los días con tal de q pueda (o no) ser algún día “normal”, normal? jaa. Unos dicen teach otros aba… yo digo q lo mejor es ver en lo q falla tu hijo y trabajar ahí y lo q mejor le va. Yo creo q a mi hijo le iría mejor Aba, o algo similar, es q no creo ya en manuales de nadie por más estudios cientícficos q tengan. Si mi hijo va al cole por la mañana y luego tiene q hacer de tres a cinco horas de aba por la tarde lo mato, necesita ir a piscina y necesita ir al parque y ver el mundo, q es un niño!!! y quizá eso le haga más q ninguna cosa pero no se ha hecho el estudio pertinente todavía, además yo quiero q siga siendo él, sólo quiero q aprenda más cosas y q se comunique ( q hable!!!), porque el te mira, te sonríe,s e ríe contigo, viene a por ti y quiere q juegues con él q cosas como pequeñas luchas, os juro q mi hijo disimula y sabe las cosas q no puede hacer y no las hace si estás delante pero si no estás las hace. pero después también hace muchas cosas q yo llamo “sus tonterías” sus juegos q no son para nada los “propios”, espuma, fairy, gel, el gel nenuco le vuleve loco y lo hecha por todas partes, el fairy, la espuma, no puedo tener sal en la cocina, ni garebanzos, nia rroz, ni fideos…. q lo tira, se sube en lo alto de los sitios, de los sofás, de las mesas, le gusta tirar cosas por la ventana,sobre todo los juguets de su hermana, pero también me tiró un balón de reglamento
    Bueno siempre termino hablando de lo q hace, y lo que quería decir es q opino q no se sabe aun lo q es el autismo ni lo q lo causa porque seguro q hay muchísimas causas, y q despues de todo le llaman autismo a algo q en unos casos tiene un origen y en otros otro diferente, en el síndrome de down todos tienen el mismo origen o en el x-frágil, pero en el autismo para nada, es una etiqueta q incluye a niños con características parecidas, pero si por ejemplo un niño con un síndrome de los anteriores no tuvieran unos rasgos o unas pruebas q nos confirmasen lo q tienen también podríamos decir autismo

    • José Ramón

      Estimada Melina
      Llevo más de un año escribiendo el blog y tu comentario creo que es el más hermoso que recuerdo. Tienes tanta razón en lo que dices que no sé ni por dónde empezar. Primero, y lo dices muy bien, hay que gritar que no es un autista, es un niño. Un niño que necesita, como todos, el cariño de sus padres, aprender, jugar, crecer y mejorar. Cuanto tuve mi primera hija, recuerdo comentar a alguien que te compras una radio de m… y viene con un manual de instrucciones, tienes un hijo y no sabes por dónde empezar, si le agarras parece que se va a romper y no digamos si se pasa una noche llorando. Tambien recuerdo que me llamaba la atención que cada pediatra decía una cosa, me chocaba que no estuvieran de acuerdo, que no hubiera pautas aceptadas por todos. Pero no era así, a unos les gustaba dejar que la naturaleza siguiera su curso y otros rápidamente te recetaban un medicamento, por poner el ejemplo más sencillo. Pues si la condición es más rara, más compleja que un catarro, pues imagínate lo que hay. Lo que tú cuentas. Es mucho lo que no sabemos sobre el autismo pero cada vez sabemos más. Lo hemos puesto nombre desde hace menos de 70 años pero probablemtente lleva con nosotros desde el inicio de los tiempos. Estoy seguro que en diez años nos asombraremos y avergonzaremos de las cosas que ahora decimos y hacemos, pero tenemos que elegir y avanzar aunque tengamos la sensación de que lo hacemos a ciegas. Aquí no hay un gen único, no hay un marcador biológico, hay muchas cosas que no entendemos, no sabemos si hay factores ambientales que lo disparen, tenemos demasiadas hipótesis y demasiadas pocas certezas pero también, yo que trabajo en un laboratorio de investigación, veo que hay mucha gente trabajando y estoy convencido que tendremos buenas noticias, aunque sean las cosas más claras, en un plazo relativametne corto.. Y luego, está claro que hay muchísimas diferencias pero es por lo mismo del principio, porque son personas individuales, distintas, cada uno con su personalidad, sus preferencias, su estilo propio. Exactamente igual que otro niño.
      Con respecto a qué pasa en esas cabecitas. Hay muchísima información, el problema es que no hay cosas que sean 100-0. Es decir que lo tengan todos los niños con autismo y ninguno de los que no presenten ese diagnóstico. Así que nos movemos en mayores probabilidades, frecuencias más altas, cosas así. Se va frmando un consenso de que algo anómalo sucedió en el desarrollo prenatal, con una base genética pero que no explica todo, por lo que quizá debería haber desencadenantes ¿cuáles? No lo sabemos. Algunos han sido descartados y sin embargo, me encuentro que la gente sigue hablando de ellos como la vacuna triple vírica o el mercurio. Creo que es nuestra forma de ser, de los humanos, que queremos que las cosas tengan explicación y si no hay una buena, todavía, nos agarramos a lo que mejor nos suena. Pero la Ciencia avanza porque se autocorrige, elimina hipótesis descabelladas, firgoríficos, vacunas y demás y estoy convencido de que cada vez estamos más cerca de la verdad. No sé si tardará un año o 20, pero estoy convencido de que lo veré.

  3. Melina

    Ojalá yo también lo vea, muchas gracias Jose Ramón, espero no creermelo mucho o ya no va a haber quien me aguante.
    Quizás parece que hablo desencantada pero es q ves noticias sobre el tema y ves que hay muchas teorías, sobre genes implicados, neurotransmisores, neuronas espejo, cerebros diferentes, ambiente-contaminación, oxitocina… e incluso sobre tratamientos igf-1, vit.e y melatonina en x-frágil..ah un profesor de universidad me dijo q mi hijo hablaría con su tratamiento (hormonal) hay estudios sobre esto? hay tambien fraudes a estos niveles?
    Pero bueno no sé q hablo.. yo casi caigo en la trampa de los dan, q menuda gentuza. Lo cierto es q no se necesitan muchas luces para ver q es un engaño. Cuando me enviaron las anlíticas los de G.Plainsera evidente q no concordaban muchas cosas, además de las explicaciones tan poco médicas, según estos análisis a mi hijo le sale el mercurio por las orejas, pq no sabíamo ni interpretar el valor, la “rayita” llegaba al final del folio, y te cuentan q estos niveles pueden ser debidos a la contaminación, el agua..y las vacunas?? pues no las nombran, sólo lo hacen cuando van por ahí tratando de captar a más pardillos.
    Luego están los q se también se pusieron de moda , q ponen a gatear a los niños, aunqueel niño corra y tenga buen equilibrio, les encienden linternas en los ojos q vaya tortura, para q se queden ciegos o vean chiribitas todo el día, gafas de colores… yo conozco a unos padres q se lo hacen a su hijo y hasta le tienen que dar sustos y le hacen respirar en una bolsa de papel o algo así, para axfisiarlo, me dicen q al principio el niño no quería pero q ahora ya lo hace. Te ríes por no llorar de lo disparatado q es, pero es muy triste, niños con autismo y padres q se vuelven locosy les hacen hacer lo q sea a sus hijos y pasar por auténticos castigos creyendo q están haciendo algo muy bueno por sus hijos. Yo hablé con el director del centro creo q más famoso en España de este tipo de ejercicios, por lo visto método Doman, y me dijo q en tres años mi hijo sería normal.. ah q va a hablar en tres años?, no, q será igual q los demás niños de su edad dentro de tres años, q hablará como los demás niños de su edad, q leerá igual….y esto me lo dice por teléfono sin ver a mi hijo, el muy tarado.
    Y luego están los q van de trascendentales q te dicen q el niño tiene q ir a un homeopata (para q coma alpiste?), hacer tomatis (mandeee? queeé?, si ese superotorrino tan buenoq descubrió la polvora y no sé q del miracle), también q le vendría bien un buen terapeuta sacreocraneal, si esa gente q es como un híbrido entre el estilo de los q se anuncian en la sección de compañía en algunos periódicos y los tarotistas, esos q curan con su imposición de manos en la cabeza del niño a 50 euros la sesión y puede que en diez- doce sesiones te digan q te lo “ponen” bien q tiene algo en el lóbulo occipital, desprenden un gran conocimiento, y bueno si esto lo hacen dándole primero unas florecitas de bach, fliparás más.
    No sigo, q no acabaría, cada vez hay más sinverguenzas en este circo y no les pasa nada por hacer tanto daño.
    Lo único que hay de verdad q pueda ayudarles es trabajar con ellos, estimularlos, llevarlos a todas partes, estar con ellos y quererlos mucho como solo se les puede querer…no perder la ilusión y armarse de pa-ciencia (por si un día nos toca).
    Por cierto, la primera vez q le cambie el pañal a mi hijo llamé a la enfermera para decirle “hizo caca” y ella con un tono insultante como puede parecer lógico, me dijo q lo cambiase, cómoooo? si es un recien lo vamos a lastimar, mi marido y yo tuvimos una bronca de los más tonta, sudabamos de los nervios.. quita, no quita tu animal…No sé si me parezco mucho aun a como era entonces, q feliz era, puede q dentro de otros seis años diga lo mismo de ahora.

  4. Hugo vasque

    Tengo un hijo con autismo y necesito ayuda para poder ayudarle