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Daniel no Habla

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En Abril también hay Autismo


El 27 de noviembre de 2007 La Asamblea General de la ONU adoptó una resolución que declara el 2 de Abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo


Marti Leimbach, basándose en su propia experiencia como madre de un niño con autismo, nos permite descubrir cómo ha sido para ella vivir de cerca este Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) en su libro titulado ‘Daniel no habla. Publicado en 2006, con una película basada en el mismo y pendiente por determinar la fecha en que saldrá a la luz, ha tenido un gran éxito entre todos los públicos por diversas razones, de las que hablaremos posteriormente.

Daniel no habla’ cuenta la historia de una familia aparentemente normal formada por un matrimonio, Stephen y Melanie, con sus dos hijos, Daniel de 3 años y Emily de 4 años de edad. Viven todos juntos en un barrio londinense, aunque ellos son ambos extranjeros. Él trabaja durante bastantes horas al día, aunque procede de una familia adinerada, mientras que ella cuida a los niños en casa, por lo que pasa la mayor parte del tiempo con ellos. Ninguno de sus dos hijos ha pisado aún la guardería o el colegio, a pesar de la edad que ya han alcanzado y teniendo en cuenta que suele ser lo habitual en el Siglo XXI. Por tanto, todas las mañanas y tardes de los días laborables se quedan con su madre en casa, jugando y aprendiendo cosas que, según considera Melanie, se favorecen con un entorno natural. A medida que sus niños crecen, ésta se da cuenta de que Daniel no avanza a la misma velocidad que Emily y que además, posee ciertos comportamientos extraños en comparación con sus iguales. Puede deberse a muchos factores pero el hecho es más que evidente. En contra de la opinión de su marido, comienza para Melanie una peregrinación por los diferentes médicos especialistas quienes, a pesar de la insistencia de ésta, siempre opinan que no hay nada más allá de lo normal, que quizá forme parte de un desarrollo un poco por detrás de los demás niños de 3 años de edad. Finalmente, y tras mucha desesperación acumulada, Daniel recibe el diagnóstico de Trastorno de Autismo, es decir, uno de los subtipos de TGD que conlleva una cierta sintomatología específica. Melanie no pierde el tiempo y a pesar de las discusiones con Stephen, se empeña en buscar aquella persona que mejor pueda ayudar a su hijo para obtener unos resultados inmejorables en su vida futura, lo que le lleva a toparse con Andy O’Connor.

Andy es un terapeuta del juego, o al menos así se hace llamar, cuyos métodos se basan en el apoyo conductual positivo ya que cree fervientemente que enseña a los niños con autismo mediante diferentes actividades divertidas, los típicos juegos que se nos ocurrirían a cualquiera para estas edades. Considera que les ayuda, con paciencia y dedicación, en el aprendizaje del lenguaje para la obtención de una comunicación funcional con las personas que les rodean. Sobre todo pretende aprovechar los intereses y habilidades de los niños, en este caso en Daniel podríamos considerar su gran pasión por los trenes y los objetos que sean de forma circular.

El divorcio de Stephen y Melanie, unido a los cada vez más frecuentes contactos con Andy, hace cambiar drásticamente la vida de la madre y sus dos hijos, produciendo en Daniel cambios espectaculares. Esto permite normalizar, en parte, la vida de Melanie y Emily que día a día aprenden a convivir con el autismo pero también a adquirir conocimientos del mismo para comprender a su hijo y hermano, Daniel, al que ambas quieren con locura.

Ciertamente, ha sido un libro que me ha sorprendido gratamente ya que se adapta con verosimilitud a la realidad que viven las familias que tienen un hijo con autismo. Y no solo nos cuenta con detalle cómo es la sintomatología del niño, que como bien sabemos se basa en tres ejes fundamentales como son la escasa interacción social, la dificultad en el lenguaje y la comunicación, y la inflexibilidad cognitiva; sino también a los comportamientos disruptivos que realizan en cualquier situación, sin tener en cuenta el entorno social en el que se encuentran insertos: restaurantes, supermercados, médicos, etc. Aunque la autora ha descrito solamente el caso específico de Daniel como un niño con autismo, obviamente, no podemos generalizar la información que se vierte en el libro a todos y cada uno de los demás casos que podemos encontrar en el mundo hoy en día. Aún con todo y con eso, hay que subrayar lo interesante que resulta que toque aspectos muy importantes para comprender el entorno del niño con autismo y su familia.

Uno de ellos, por ejemplo, es las muchas desavenencias que se producen entre las parejas cuando han tenido un hijo con ciertas características de difícil aceptación, suele ser debido a las diferencias de opinión que se generan entre ellos por diversos motivos. En las parejas que tienen hijos dentro del TEA, este hecho suele ser el detonante del divorcio. Podemos poner como ejemplo, aunque suele ser bastante común, la idea que surge en el libro de que ciertas personas, es el caso de Stephen, consideran que por ser un niño con autismo, y aunque se sabe que jamás podrá ser completamente normal, hay que proporcionarle una educación especial mientras que otras, como Melanie, opinan que no hay nada mejor que un inclusión en el mundo verdadero. Lo primero que suele ocurrir es que los Trastornos del Espectro Autista (TEA) no suelen tener como principal definición un aspecto físico determinado, como así es el caso de los niños con SD (Síndrome de Down) y otros, por lo que no es apreciable a simple vista que su hijo tiene una discapacidad. Esto sobre todo produce una deambulación por múltiples consultas de profesionales, de forma reiterada, a partir de los 18 meses de edad en el caso del autismo, sin tener un diagnóstico diferencial establecido definitivamente que permita realizar una intervención adecuada. Acarrea otra serie de consecuencias que se pueden ir detectando a medida que avanzan los capítulos del libro. Otra de las principales virtudes de la historia, añadida a lo que veníamos comentando anteriormente, tiene que ver con la siguiente fase que se produce una vez que se recibe el tan ansiado diagnóstico, y es la que hace referencia a la búsqueda de un profesional adecuado para el tratamiento y la posterior mejora que va sucediendo en el niño, por ejemplo cuando comienza a pronunciar las primeras palabras, aunque sea de forma tardía. Por último, encontramos la complicada convivencia con otros familiares, como pueden ser los hermanos, abuelos, tíos, etc. sobre todo cuando tienen edades o ideologías en las que hay dificultad de comprender lo que ocurre a su alrededor. Los niños con autismo no se merecen ser tratados de forma diferente a aquellos niños que no padecen ningún trastorno, pero por desgracia eso actualmente, y de momento, no se cumple del todo.

Es cierto que es un libro muy centrado en Daniel, obviamente ha sido escrito para ello, y muy bien documentado a mi entender, pero la riqueza del mismo se encuentra en que paralelamente nos narra otras aventuras que suceden en la vida del matrimonio de Stephen y Melanie, ya que tenemos que tener en cuenta que todo ello influye también en el niño y forma parte de su cotidianidad. Y aunque cada capítulo forma parte de algún suceso de nuestro protagonista Daniel, a veces me hubiera gustado encontrar alguna forma de poder profundizar más en ese mundo del autismo, que quienes conocen bien a las personas que lo padecen pudieran decirnos qué es lo que piensan o sienten ellos en determinadas ocasiones. Lo más llamativo de estos niños casi siempre suele ser la conducta, ya que no se adapta a la normalidad, pero ¿es realmente lo más importante…? Ellos necesitan comprensión y apoyo de otro tipo, a mi parecer, y creo que no solo corrección de aquellas actuaciones que no se adaptan a las normas sociales de nuestra cultura, que es como solemos actuar las personas externas con ellos. Por eso, quizá en ciertas ocasiones, del mismo modo que se escribe sobre las ideas implícitas que poseen los demás personajes, como son Melanie o Emily, echo en falta saber cuáles son las de Daniel.

En mi opinión, la única cosa que no termino de encajar en el libro es que me parece casi imposible intentar contar una historia tan compleja en tan pocas páginas. Es decir, la mejoría de Daniel en tan poco tiempo, la rapidez con que aprende sus primeras palabras, son hechos que deberían suceder en un período mucho más prolongado y que, desde mi punto de vista, no termina de plasmarse correctamente en el libro. También es verdad que, como ya hemos mencionado anteriormente, es un caso específico que no podemos generalizar y a la vez sería bueno que tuviéramos en cuenta la amplia variabilidad que existe de un caso a otro, por ello tampoco creo que sea importante incidir mucho en este punto, siendo una crítica especialmente constructiva. A pesar de ese pequeño comentario, me gustaría volver a hacer hincapié en la especial habilidad de la autora para enlazar una cantidad enorme de temas en un brevísimo espacio escrito. Como veníamos diciendo, hay ciertos elementos en común en los casos de niños con autismo, como pueden ser las múltiples controversias que han ido saliendo a la luz en relación con la posible cura de dicho trastorno. Así las dietas y las vacunas han sido temas de interés y cuidado en aquellos padres que tenían un hijo con autismo, mientras que para el resto de la sociedad han pasado completamente desapercibidos en la crianza de sus hijos. Es, sin duda, una de las razones que me hacen valorar una muy buena adaptación al mundo real y es que, sin ir más lejos, la propia autora y madre ha tendido que vivir muy de cerca todas ellas.

Uno de los principales puntos intensos del libro, y es posible que sea uno de los más interesantes también, es que aunque tiene partes bastante melancólicas, Melanie resulta ser una persona que ante todo se toma la vida con optimismo y buen humor. Creo que es una de las grandes aptitudes que requiere la aceptación y superación de una discapacidad, y mucho más cuando es tu hijo. La autora utiliza una forma especial de narrar, en general, cada uno de los acontecimientos que surgen como si se tratara de una novela que pudiera vivirse, por lo que sin este estilo el libro completo no sería lo mismo, ya que da un toque especial y un giro inesperado en muchas de las situaciones que se plantean a medida que acontece la increíble, pero cierta, historia. Los sentimientos de culpabilidad y tristeza invaden constantemente la vida de una madre desconsolada, no solamente por Daniel sino también por el divorcio con Stephen y las malas experiencias que le han sucedido a lo largo de su vida, pero ella siempre encuentra un camino, una forma, de superar todos los baches con los que se va topando, saliendo de ellos casi sin rasguños.

No solo recomiendo el libro a aquellas personas que sepan de autismo, sino también a quienes no estén especialmente familiarizados con este mundo. Aunque las primeras, es probable, lo entiendan mejor en una inicial lectura, merece la pena darle una segunda vuelta para meditar activamente sobre todo lo que en él se dice. Mi última reflexión tiene que ver con fijar nuestros objetivos y metas un poco más allá del niño con autismo: concretamente en la sociedad, algo amplio pero moldeable, que a la que deberíamos intentar enseñar y educar para una mejor aceptación de la discapacidad, en general. No hay que permitir que se juzgue, como se hizo durante mucho tiempo, a los padres que tienen hijos con autismo, ya que precisamente ellos son los primeros que desean de forma activa, constructiva e imparable una vida feliz para sus hijos. Son los que, después de un duro proceso, mejor colaboran en la inclusión de los niños en la sociedad, pero debemos dejar de poner barreras físicas y psicológicas. Hay que intentar, con todas nuestras fuerzas, que esos niños que algún día serán adultos sean considerados primero como personas, con sus limitaciones y virtudes, pero ante todo como ciudadanos con plenos derechos y obligaciones.

Ver la reseñan del libro AQUÍ

Fotografía: Borja de Diego


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4 Respuestas

  1. Noelia

    Me ha encantaddo este libro y me engancgo desde el principio….Me hubiera encantado saber mas acerca de Daniel.

  2. Diego Francisco Nájera Puentes

    Cuando leí esta fabulosa novela, me conmovió la manera en que la madre (Melanie) lucha incansablemente por sacar a sus hijos adelante, enfrentando todo tipo de adversidades que la mayoría de las personas desconocemos. Una de los panoramas más atractivos fue lo injusta que puede ser la ignorancia y lo poco preparado que puede estar un sistema en relación a distintas enfermedades y trastornos de los cuales ninguna de las personas estamos extensos.
    ¿Quieres una novela realista y reflexiva? prueba con esta

  3. cynthia luz

    6927 (45 veces al día) aplico el código para todos los niños con autismo muchas gracias

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